crohn-colitis.hu

Mara írta:

Helo mindenki!
Lehetséges, hogy crohn betegségem van nekem is, de csak januárban fogadnak osztályos kivizsgálásra. Addig meg írtak fel gyógyszereket rá, amire nincs támogatás, mert nem igazolt még a betegség. Szerintetek ha kiderül, hogy tényleg crohn beteg vagyok, visszaigényelhetem a gyógyszerek árát, ha a blokkokat elrakom? mert így 5600 HUF egy gyógyszer, amúgy meg 700 lenne és nem mindegy..:S
Üdv nektek és sok szépet!

Mara, ezt nagyon nehezen tudom elképzelni, már mint, hogy utólag visszaigényeld....
Szerintem két megoldás lehet ;) ...szerzel gyorsan egy gasztros orvost, aki fel tudja neked írni támogatással, vagy szerzel egy crohnos ismerõst, aki felíratja Neked...

Ilyet még nem is hallottam, hogy IBD gyanú áll fenn, és ilyen drágán kell a gyószert megvenned! Már csak azért sem értem, mert a szövettani eredmény (amit a colonoscópia során vesznek) nem mindig igazolja a pontos diagnózist. Szóval, nem elég, hogy az UH a vékonybélnél talált egy megvastagodott bélszakaszt!? Meg a gasztrósnak a tünetegyüttes sem mond semmit? Eddig ez nem így volt, mert mikor a gyanú felmerült, már akkor kedvezményesen kaptam a gyógyszert. Pedig én is szedtem a Xalazint és még az Entocort kapszulát is. Az utóbbi támogatás nélkül, kb. 27.ezer Ft lett volna. Tegyük fel, hogy ez az egyszeri szövettani minta éppen negatív lesz, és a panaszaid ellenére, továbbra is teljesáron adják neked a gyógyszert!? Féreértés ne essék, én nem akarom belédbeszélni a betegséget! De, ha már ezeket a gyógyszereket felírják, ki tudja támogatás nélkül fizetni? Nem lehet, hogy elírták a receptet, és nem jó helyre tették az X-et?

Szerkesztette: Marthuska (2010-12-01 16:07)

A normális orvosok odairják a lapra h Crohn,és hozzáteszik,hogy nem azért irom oda mert az van,hanem h 90%ra fel tudjam irni a gyogyszert...
Próbálj üzletelni itt a gyógyszer csere-bere topicban.Hátha van valakinek.
Vizsgálatok nélkül amugy én se értem...A csomot megnézte lagalább?

Szerkesztette: Breki (2010-12-01 16:10)

Szia!

Utólagosan nem fizetnek vissza semmit. Egy dolgot tudsz tenni, az OEP-nél van lehetõség rendkívüli méltáényossági támogatás igénybevételére, amennyiben hirtelen igen magas gyógyszerköltséged lett. Az adatlap és információ az OEP weboldalán megtalálható. A területileg illetékes hivatalhoz kell beadni, a betegség igazolásával. Tehát az hogy "lehet Crohn beteg vagy" nem betegség igazolása, el fogják utasítani a kérelmet. Válts orvost sürgõsen!
Ha bármiben tudunk segíteni, írj nyugodtan.

Üdv. Viktor

Szia Ildike!

Az apró piros pöttyök nálad kb. tûszúrás jellegûek? Ha igen, akkor a férjemnek is van a lábszárán évek óta, de nem megy vele orvoshoz. Hol több, hol kevesebb. Néha viszket is neki. Õ pentasat szed kb. 8 éve.

Veronika

Szia Veronika és Ildike!
Medrolt ti nem szedtek? Mert még annak vannak olyan bõrön mutatkozó mellékhatásai amit írtatok: Pici apró piros pöttyök ami viszkethet is. Nekem is jelentkeztek hasonlók, és kellett a bõrgyógyászaton kapjak rá szert. Ez csak 1 tipp, mert ennél elõfordulhat ilyesmi. Üdv: Bordás.

A pötty akkor szünik meg ha abbahagyod a gyógyszer szedését...

Szia Ildike!
Én szedtem, de nekem semmi haszna nem volt már sajnos, szerintem az állapotom olyan rossz volt, hogy már semmi sem hatott nekem. De más mindenkinek a szervezete, és ez rám vonatkozik, hogy nem hatott, de neked ettõl még használhat, nyugodtan szedjed veszteni valód nincs, hiszen ez nem gyógyszernek minõsül. Szép estét neked!
Üdv: Bordás.

Ezeket hol találták? valahogy nem jönnek össze számomra a tabletták... Ki a forgalmazó/ ötletadó???

Szerkesztette: barna-by (2010-12-08 19:51)

Sziasztok!
Nem tudom kinél hogyan és egyáltalán jelentkezett-e ilyen, de nekem a gyomrom rettenetesen kikészíti a medrol, ha egyáltalán ennek tudható be, de annyi savat csinál nekem, hogy egész álló nap ég. 48mg-ot szedek jelenleg, mellé savlekötõt+eszek egy kis háztartási kekszet, de mind hiába. Az általános közérzetem a béka.......alatt van, étvágyam alig..............ez így nem igazán jó, nagyon megvisel ez az egész. Másnak is voltak ilyen gondjai, és ha igen hogyan segítettek rajta? Elõre is köszi! Bordás.

cristobal!
Köszi a segítséget, én napi egyet szedek a savlekötõbõl, és azt is este vacsi elõtt. Reggel már annyi gyógyszert beszedek, hogy még ez mellé csak hab lenne a tortán a savlekötõ, mert reggel veszem be a legnagyobb adag bogyóim. A savlekötõ neve amit szedek: 20mg pantoprazol sandoz.
Az egyszer biztos, hogy nem egyszerû, és ez a medrol kúra kezdem belátni, hogy elõbb utóbb engem is hazavág.
Itt valóban erõsnek kell lenni...
Szép estét!

Sziasztok, picit hozzászólnék a savlekötõhöz. Meg kell keresni a megfelelõt, mert nem mind válik be. Nekem még az sem jött be, amire azt mondta a háziorvos, hogy ugyanaz a hatóanyag.Én 2*1- et szedek alapból, de amikor sok volt a medrol 2*2 ment orvosi tanácsra, mert egyébként szenvedtem nagyon.Beszéljétek meg a dokival, mert nem kell, hogy még ettõl is szenvedjetek. Remélem segíthettem.Legyetek jók ill. jól.Üdv.

Sziasztok!
Segítséget kérnék tõletek: E hét kedd óta szedem ezeket a fantasztikus gyógyszereket, és ebben az adagban:
salazopyrin 4x2, medrol 48mg, huma folacid 2x1, imuran 2és fél tabletta, kálium 2x1, pantoprazol 2x1. Az a problémám, hogy mióta ezeket szedem egész álló nap majd meg akarok halni olyan rosszul lét van rajtam, sehogy sem jó, ha kicsit lefekszem 1 idõ után az sem jó, akkor ülve is rosszul leszek, szédülök, hányinger, éjjel alig alszok valamit, beszélni alig tudok még az is nehezemre esik, étvágyam nincs csak magamba tömök kis kekszet mert muszáj, állandóan kiszáradok ugyan inni iszok vizet de már azt is undorral alig kívánom mivel a gyógyszerek javát bõ folyadékkal kell bevenni, hol ráz a hideg-hol pedig elönt a meleg, a székletembe a vér még mindig jelen van, néha kisebb remegés is elkap, fejfájás, a vérnyomásom eléggé alacsony, émelygek, és tegnap este 1 jót öklendeztem a wc-n meg majdnem ma reggel is jött felülrõl valami, de hála nem.
Egyszóval irtózatosan rosszul vagyok már napok óta és nem is akar múlni úgy veszem észre-tényleg mint aki a halálán lenne. Aki tud valami tippet,hogy mitõl van ez és esetleg enyhíteni valahogyan lehetne e rajta azt megköszönném, az életbe nem voltam ilyen rosszul pláne ennyi ideig. Köszi!
Bordás.

Sziasztok!
Bordás,megpróbálom röviden leirni a gyógyszerekkel kapcsolatos esetemet.A betegségem kezdetén próbálkoztak mindenféle gyógyszerrel,sajnos nem nagyon használtak egyre roszabb állapotba kerültem.Egy idõ után egyszerre szedtem imuránt, medrolt, salofalkot, kliont,különbözõ savlekötõket,fájdalomcsillapitókat és még a csoda tudja mi mindent.Étvágyam semmi viszont hánytam folyamatosan és 40X mentem WC-re,nem tudtam hány egység inzulint adjak ugyhogy a vércukor szintem 2 és 26 között ugrált. Ez kb 1 évig tartott,meguntam az egészet és közöltem az orvosommal,hogy abba hagyom a gyógyszerek szedését.Az orvosom megértõ volt viszont a kollegái közt volt nagy felháborodás.Végül is az én akaratom érvényesült, minden gyógyszert abba hagytam kivéve a medrolt mert ugye azt nem lehet.A lényeg kiderült,hogy nekem az imurán okozott minden bajt.Persze évek teltek el mire kikisérleteztük,hogy melyik gyógyszer az ami jó nekem.Ehez a betegséghez nagyon sok türelem és kisérletezõ kedv kell. Nem mondhatom,hogy valamelyik gyógyszer az oka a hányingerednek meg az étvágytalanságnak de azt megnézném mit kezdtem el szedni a napokba. Bocs egy kicsit hosszura sikeredett. Szép napot mindenkinek

Szia,

ez érdekes amit a savszekréció-gátlóról írtál. Merthogy én is és bordás is a szteroid miatt kapjuk a pantoprazolt, és én , de szerintem mindenki kap mellé kálciumot is. Én pl. napi 1200 mg-t két részletben. Ez elég nagy ellentmondás, ha  a kálcium nem tud rendesen felszívódni. A gyógyszerem leírásában egy szót sem írnak errõl: http://www.kertvarosipatika.hu/kvpt01013646.html
Üdv
Cr

cristobal, szerintem õ a kalciumról írt, mi meg a medrol mellé káliumot szoktunk szedni. Engem viszont megdöbbentett, hisz kezdõdõ csontritkulásra kalciumot szedek (jó drága), ezekszerint hiába?Vagy pantoprazol, vagy kálcium?Vagy gyomorfekély, vagy csontritkulás? Melyiket szeressem?

szerintem itt kezd kisebb zavar keletkezni. A kálciumot, de javítsatok ki, ha rosszul tudom azért adják, mert a szteroid csökkenti az emésztõrendszerben a kálcium felszívódását ezért a szervezet a csontokból mobilizálja  azt. Én kálciumot szedek (Cal-DVita), a hatóanyag egyebek mellett 600mg Kalziumcarbonat. Csontritkulás ellen nekem még alendronsavat írtak fel.

A káliumot pedig azért adják, mert a kortikoszteroidok csökkentik a vér káliumszintjét.

A problémám, hogy ha szedem a savszekréció-gátlót akkor  D.algae  szerint semennyi kálcium nem tud felszívódni. Ez biztos? vagy csak csökkenti a kálcium felszívódását? Ha semennyi akkor az elég komoly gond.
És még egyszer, hogyan kell akkor beszedni a kálciumot? reggel még a pantoprazol elõtt?

Üdv
Cr

Szerkesztette: cristobal (2010-12-11 21:54)

reggel, pantoprazol elõtt a leghelyesebb. Valamennyi felszívódik, de nem sok, szerintem max. az 1/10-ed része.
A D-vitamin azért jó, mert segíti a Ca felszívódását.
A savszek.gátló ÉS a szteroid is csökkenti.

Bordás, ha a Medrolt szeded akkor a savszekréció-gátló szedését ne hagyd abba!!! Legalább azt szedd ha a Medrolt is szedni akarod!

Szia, a pentasa és salazopyrin nem savszekréciógátló, azok 5-ASA-származékok (5-aminoszalicilsav). Gyulladáscsökkentõk, csak úgy mint a szteroidok, amik szintén gyulladáscsökekntõk.

Savszekréció gátló pl. Controloc, Pantoprazol Sandoz. Ha elfogyott neked, akkor tudsz venni Pantolocot recept nélkül igaz drága, de a Medrolt enélkül be ne vedd. Van a pantolocból 40 mg és 20 mg-os is.
Szerintem minimum 80 mg kell egy napra, tehát 2 napra 160 mg. Ennek alapján ki tudod választani mennyi Pantolocot kell megvenned.

Khm. 2x20 mg.
Én voltam az orvomnál 1 hóanpja. És beszélgettünk. Mondtam neki, hogy biztos elírta a gyógyszerem mert 1×2 szem van napi adagnak a Controloc dobozára írva. Szólt hogy igen, ezt így kell szednem. És ha Medrolt is fogok kapni, maximális adagban kell szednem, 1×3 szem = 120 mg/nap.

Megdöbbent hogy ilyen keveset kapsz (40 mg).
Nem érzed hogy savas folyadék van a szádban, vagy nem érzel savas visszafolyást?

Szerkesztette: diatomaceous algae (2010-12-11 22:47)

Hát az éhségérzet...
Igazából nem tudom, csak arra tudok gondolni hogy mikor erõs savtermelésem volt egyszer nem tudtam enni máskor meg rengeteget ettem.

Most / és általában állandóan éhes vagyok, óránként eszem.
Napi minimum: egy doboz hab tejszín, 4-6 alma egy 0,5 kg krumpli/20 dkg rizs/rizstészta, 20 dkg. süti, 2 ensure legalább minden nap, ezen felül reggeli, tízórai, ebéd, délutáni, 5 órai uzsi, vacsora, esti hami.

Most is az elõbb elkapott egy ilyen hányásos rosszullét de csak nyálas valami jön fel azt öklendezem...

Sziasztok!
Leírnám az én esetemet, igaz nem mostani, még 2005-ös... Iszonyatos gyomorgörccsel kerültem kórházba, megtükröztek, és kiderítették, hogy multiplex - mint a mozi :) - gyomorfekélyem van, körülbelül nem volt egy ép hely a gyomromban... Akkor kaptam Controlocot. Az elsõ, ami feltûnt, hogy nem annyit pisilek, amennyit kellene. A kórházban infúzióban kaptam. Aztán pár nap múlva elkezdett dagadni a bokám. Aztán egész a térdemig. Mikor hazaértem a kórházból már derékig voltam elvizesedve. A kórházi kezelõorvos közölte, hogy immunbeteg vagyok, és a vizesedés ettõl jön. A következõ tükrözésnél már a bélbolyhokat nézték a glutén miatt, ami természetesen negatív lett, majd a kútvölgyi kórház immunológusa írt egy szakvéleményt, hogy márpedig én lisztérzékeny vagyok. (Hasmenés akkor is volt, gyakorlatilag egyben jött ki minden alul belõlem, ha nagyon akartam volna még a rizsszemeket meg is számolhattam...) Aztán elkezdtem a gluténmentes diétát, és abbahagytam a Controlocot. Elmúlt a dagadás. Szépen lement a lábamról. Mindenki azt mondta, hogy a glutén csinálta, és ahogy tisztult a szervezetem, úgy ürült ki szépen a víz is.
A kezembe került - utána jóval - egy Controlocos papír... Ödémásodást okoz... Jah, és kiderült ugye, hogy nem vagyok lisztérzékeny, mert olyan nincs, hogy az ember egyszer lisztérzékeny, egyszer meg nem. Viszont ugye a crohn-ra is fény derült idén szeptemberben.
Hát én így jártam a Controlockal...

Szia Bordás,

Nagyon együtt érzek veled, bár sose szedtem ennyi gyógysz*rt egyszerre, de voltam én is pár napig a halálomon max adag szteroid mellett.

Szerintem nem a medroltól van a rosszulléted. én a 68 kilómra kezdésnek 75 mg szteroidot (nem medrolt, hanem Prednisolon-t) kaptam és semmi bajom nem volt tõle az elsõ napokban (rosszullét vagy ilyesmi), enyhe fejfájás esténként csupán. Sõt az elején savlekötõt sem szedtem, azt csak három hét után kezdtem el amikor felhomályosított a háziorvosom, hogy kéne mert fekélyem lesz. (a szakorvos elfelejtette felírni vagy nem tudom). Úgy, hogy napi három négy presszót simán benyomtam.
A savas gondjaim akkor kezdõdtek, mikor elfogyott az elsõ adag savlekötõm és nem volt felírva, ezért öt napig nem szedtem. akkor egy ideig már a savlekötõ sem használt. Aztán most megint használ két-három napja.
Nekem nagyon bejött, hogy a savlekötõt (pantropazol, controloc) reggel evés elõtt szigorúan több mint félórával veszem be. Egyik napról a másikra elmúlt a  gyomorszájtájéki fájásom, és még kv-t is iszom megint.

Szerintem sanszos, hogy a salazopyrintõl vagy rosszul, mert a 4x2 az elég nagy adag (gondolom 4x1000 mg) és olvastam itt a fórumon is, hogy attól szoktak rosszul lenni.  Egyébként ha a salazoval leálltál, akkor a humafolacidot sincs értelme szedni, mert az a salazopyrin miatt adják. A humafolacid az folsav, azért adják, mert a salazopyrin folsavhiányt okoz.
Az imurannal még nem volt dolgom, de a másik tippem az lenne, hogy attól vagy rosszul.

Jobbulást mihamarabb!
Üdv
Cr

Bordás,

Szerintem hagynod kellene egy kis idõt a gyógyszereknek hogy hassanak. (gondolok itt pl a gyulladásra,vérre). Amikor kórházba kerültem még a legelején 3 hétig véreztem,már az örzõben feküdtem annyira...A Tiednél nagyobb dózisú medrolt kaptam,pentasat,immurant,quamatelt,folsavat,kaliumot,kliont.Nem hatottak azonnal.Úgy gondolom a fekélyes gyulladt sebeknek,területeknek a bélben idõbe telik meggyógyulni.
Remélem tényleg nem a gógyszerektõl lettél még rosszabbul.
Türelem és kitartás :)

Üdv
ZSu