crohn-colitis.hu

Pez üdv a csapatban! Ne légy beszarva a rizs az jó szerintem tápszert szerezzél be s azt nyomasd!

Probáltátok a fõtt rizst darálva? Néha ha elbírjuk csak így adom Csongornak és akkor nincs nyák meg stb. , meg így könnyebb emészteni is ! Csirkemellel összedarálva  finom húsgombócokat lehet sütni. A fûszerezés nekünk csak só , de aki bírja pici hagyma meg bors ízletesebbé teszi !

Sziasztok! Nem véletlenül ide írok, én is most vagyok itt elõször... És nem véletlenül kerestem fel most ezt a forumot. Nálam azt mondták pár évvel ezelött mikor még az izületeimmel kezelgettek (mert elõször azok voltak vackok) hogy azok a gyógyszerek vágták tönkre a pocim amiket arra szedtem... És itt jön a poén: az izületi bajom, amire azt mondták hogy életem végéig gyógyszerezni kell, tökre eltünt. (... ezt most lekopogom...) Helyette kaptam ezt a drága colitis ulcerosát... 20 éves vagyok, és nem akarom és nem fogom elfogadni azt a tényt hogy én már most gyógyszereket szedjek életem végéig. Azt mondták hogy az izületemmel az állapotomat csak szinten tudják tartani, de meggyógyulni soha nem fogok. Azóta köszönik jól vannak! Szóval én bármire nyitott vagyok csak negativ véleményekre nem... Most lépek és végig nézegetem a többi topikot is hátha találok vmit...

Halika!

Sleancias:üdv közöttünk.:D
Nem kell negatív vélemény,oké.Sajna el kell fogadni és együttélni vele,ez van.
Jelen pillanatban még nem gyógyítható,de ki tudja mit hoz a holnap.:D
Gyere sûrün,beszélgess chaten velünk és meglátod hogy vidáman is lehet élni a kis sz@rossal  a pocinkban.:D:D:D
Mikor megtudtam én is padlót fogtam,azóta viszont a kedves fórumosoknak köszönhetõen egy igencsak dilis és vidám csaj lettem.:D:D:D
Nem feladni,ez a lényeg!:D

pá

Kedves Sleancias!
Üdv a sorainkban. Csatlakozom az elõttem szólókhoz, kiegészítve a saját tapasztalatommal. Tényleg kell szedni a gyógyszert, de velük együtt, élhetõ életet lehet élni. Elkeseredésemben én is többször abbahagytam, alternatív gyógyítóknak hittem. Az állapotom rosszabbodott. Sikerült megtalálnom azt a belgyógyászt, aki a lelkemre is tekintettel volt és van. Így már több, mint 10 éve tünetmentesen élek. A pocimban a kis genyával, ahogy roortól olvastam valahol. Keressed meg a megfelelõ orvost és szép lehet az életed. Nekem az, pedig 26. éve élek a cu-val.
A  Fórum a pozitív gondolokodáshoz nagy segítség. Az én idõmben egyedül féltem és szorongtam, most ezt társakkal teheted és akkor már nem is félsz és szorongsz (annyira).
Kérdéseidre szívesen válaszolok, válaszolunk, de érdemes olvasni is.
Szeretettel üdvözöllek a csapatban: Ánya

egy kis hozzátétel: a gyógyszerszedés tekintetében én megpróbálok óvatos lenni. Most csak pentasat szedek. Sok gyógyszert én nem tolerálok (imuran) volt amikor azt mondtam az orvosomnak, hogy azt nem vagyok tovább hajlandó szedni (ez a medrol volt), nem bántam meg azóta sem. Az egyik gyógyszer aminek a mellékhatásai, mind-mind súlyos betegségek is lehetnek (cukorbetegség, szürkehályog, csontritkulás, hasnyálmiriggyulladás)
Ennek ellenére ne azt vedd ki a mondandómból, h azt tanácsolom, h sosem szedj szteroidot. Mert lehet, h adott esetben az a kisebb rossz...

Szia pez!

Még annyit irnék,hogy a gyogyszeres kezelést konkrétan nem helyetesiti(de csökkenthetõ a gyogyszer adag)
A folytonos orvosi vizsgálat is kell.
Men szabad lazán venni ha jobban leszel,ugyan ugy oda kell figyelni!!!!

Sziasztok!
December óta tudom, hogy Crohn-os vagyok. Kaptam 8 hétig szteroidot meg Xalazint, és úgy tûnt rendbe jöttem teljesen. A szteroid elhagyás sem viselt meg, lelkileg is úgy éreztem, hogy feldolgoztam a betegséget, szóval ment minden, mint a karikacsapás (itt a fórumban nem akarok ágyba sz'rást írni ;-)). De most, kb. 4 héttel a szteroid elhagyása után rosszabbul vagyok, mint valaha. Van ilyen? Lehet rosszabb?
Úgy el vagyok keseredve! Holnap megyek dokihoz.
Köszi

Zizi27 szia!
A szteroid elnyom mindent ha a szteroidot szép lassan visszatérhet a panasz embere válogatja mikor romlik az állapotod. Igen van ilyen rosszabb is lehet sajnos!
Jobbulást Üdv: Szuszidi!

FedUp: azért annyira nem bonyolult ez, a kekszes babapiskótás hozzállás kb a mezei hasmenés/bélhurutos hasfogó diétából lett átemelve különösebb kutatás nélkül.
Azt meg hogy a húsevés okozza a problémát meg legyünk vegák összesen egy darab Ottó agymenése aki szimplán mázlista és inaktív. 

De leginkább neked kell kitapasztalnod mi esik jól mi nem. Na azt ne várd egyik diétától se vagy ételtõl se hogy az váltja ki majd az aktivitást vagy attól gyógyulsz meg.  Simán mc donaldsos kajálás mellett is lehetsz inaktív és ugyanakkor akár csak szuper tápszeren élve is lehetsz nagyon aktív.  A diéta szerepe elõsorban az hogy megfelelõen táplált legyél, és a lehetõ legkevésbé terheld meg a szervezeted. Aztán ez a gyakorlatban persze baromi sokat is számít hiszen ha nem puffadsz (mondjuk scd-nek hála) akkor a vérzés mellett nem kell 5 percenként minden galambbal is wc-re rohanni, meg nem kell hatalmas csomagokat rottyantani a wc-be.
A gyakorlatban ugye így ugyanannak az állapotnak az elviselése/életminõség viszont ég és föld lehet.

Kedves Fedup,
szívembõl beszélsz, ami az elsõ sorban leírt mondandódat illeti. Én eddig csak olvasgattam, mert egyszerûen nem volt hozzá kedvem, vagy mi, hogy azzal, hogy bármit beírok ide zöldfülû újoncként, rögtön számomra furcsán reagáljanak rá, de amit Te írtál, tényleg úgy érzem én is.
Sokszor beülök a gép elé és még akár hajnal fél négykor is, amikor nem tudok aludni, próbálok kapaszkodókat keresni (amit bevallok nõiesen, meg is találok), de aztán meg... Nyilván ez az én problémám.
Én például igazából semmilyen diétát nem tartok be (kivéve, amikor csak azért tudtam kikelni az ágyból, mert... de hiszen tudjátok), annyi, hogy tejet tavaly augusztus óta csak néha, ilyen krémekben juttatok be a szervezetembe. Egyszerûen nem is tudom kategorizálni, hogy milyen vagyok, de nem megy, hogy mondjuk ne azt egyem meg - ha amúgy nem halok bele -, amit megkívánok.
Az aloe nekem is bejött, amikor nagyon rosszul voltam, tök jót tett, én legalábbis így érzem.
Igazából nekem azért jön be ez a fórumosdi, mert azt érzékelem ebbõl, hogy ezzel a rohadt dologgal is lehet élni, sõt... Csak azért valljuk be, néha még így is nagyon nehéz.
Most hívott a barátném, hogy van valami pszichodráma csoport, ami kapcsán colitises gyógyulásáról meséltek neki ("véletlenül" egy régi osztálytársa hozta szóba a témát, hogy õ járt egy ilyen foglalkozássorozatra - súlyos baleset miatt három hétig kómában volt és nem igazán sikerült neki feldolgoznia - és megemlítette, hogy például egy ilyen beteg meggyógyult). Ebben is van aki hisz, van aki nem. Nyilván, a gyógyulás mögött én úgy gondolom, bármivel is próbálkoznak (gyógyszer, alternatív gyógymódok), a hit áll. Fontos: nem kell velem egyetérteni. Én csak így gondolom, nem akarok errõl meggyõzni senkit. Szép napot!!!!!

Kedves Ede! Nem tudom mit értesz a furcsa reagálás alatt ez számomra rejtély! De itt sokszor és sokan leírták ember válogatja ki mire hogy reagál talán a többség rosszul reagált az aloere van aki jól van akinek ez a diéta jön be kinek nem kell diétázni! Ha meg kívánsz valamit s megeszed az nem baj max csak rosszabbul vagy. Mindenki maga tudja kitapasztalni hogy neki mi jó a fórumra csak a vélemények kerülnek fel egyfajta mankónak segítségek a gyógyuláshoz!
FedUp látom a humorérzéked meg van ami kezdetnek elég is! neked is csak azt tudom mondani hogy mindenki másképpen reagál. Igen a kiváltó okok is mások van akinél az idõ változás hozza ki, van akinél az idegeskedés, van kinél a mit eszik, sorolhatnám! Nem sorolom. Ne hagyd el magad az a lényeg, ez a betegség a mienk lett vele kell élnünk de ez nem azt jelenti hogy ne küzdjünk ellene ne harcoljunk s ne nyerjük meg a csatákat azt a végin a háborút! Szerintem most te épp a fehér zászló kitûzésére készülsz  ha kérhetlek ne tedd! Amúgy a chatón nem feltételen a betegség a fõ téma, a lényeg hogy felszabadulj!
Jobbulást mindenkinek!

FedUp: valamit nagyon félreolvastál, tudtommal még senki sem gyógyult meg és a csodaszerek csodás gyógyulásai is mind humbuknak bizonyulnak, ne áltasd magad, sajnos ez a puszta valóság :-(

Sziasztok ismét, nekem az a véleményem, hogy ha az orvostudomány ennyire béna az ügyünkben, akkor honnan tudja azt olyan biztosan, hogy nem lehet meggyógyulni? Szerintem ne higgyük el. Az orvosnak könnyû ilyenekkel dobálózni, nem az õ életérõl van szó, neki mindegy, nekünk viszont nem...

FedUp én aztán nem védeni akarom az orvosokat, de tényleg külföldön is azon dolgoznak, hogy megtalálják az OK-ot és legyen rá gyógyszer is.
Addig nem tudunk mit csinálni, mint elfogadni, segíteni egymáson, de ami fontos magunkon is! Az optimista hozzáállás nagyon sokat segít!
Néha mindannyian gödörben érezzük magunkat (most kicsit elárulom én is), de azért vagyunk egymásnak itt is, hogy igenis egy kis humorral is könyebben át segítsünk vészelni egymásnak a nehéz napokat.
Figyelj a táplálkozásra nagyon, az tényleg sokat segít és én még külön ajánlom a körömvirág (vagy körömvirág-cickafark) teát, mert klassz gyulladás csillapító. Persze kinek mi válik be, olvasgass sokat a fórumon, mert nagyon sok hasznos segítségre lelhetsz.
Üdv: Éva

Sziasztok!
Kérdésem lenne!Miket lehet reggelizni vacsorázni!!?????
Az ebéddekkel nincsen bajom megoldom,de a többivel mi a helyzet?
Csakállok a hütõ elött és tanácstalan vagyok!Holnap mennék melozni és nem tudom mit is pakoljak!Ez gáz!!!
SEGITSETEK!
kÖSZIKE!

Szioka!
Roor:Köszi szépen a segitséget!Sajna tápszerem az nincs(valamiért a dokinõm lefelejtette a receptiráskor)és javallatom sincs igy róla!Nem tudom honnan tudnék szerezni igy.Igazából nem is tudom mit tudok enni febr 29.én voltam vizsgálaton tehát igen elemébe van a Crohnom.A keksz az bejön!
Olyat hogy zsömle v.kenyér kizárva??
Ebéd ügybe már nézelödtem erre-arra!Föztem is finomat.
A sajt megy,tojástol wc-t ölelek,szoval nem tudom!
lehet nehéz eset vagyok!
Igazábol 2003-ota van problémám elösször CU--t mondtak most meg Crohn,de ennyire sose volt gáz mit is eszek!
Segitenél valahogy még!
KÖSZIKE!

Rigor: én értem, hogy a diétától nem lehet önmagában inaktívvá válni, de pont a tünetek csökkentése érdekében érdeklõdöm, kinek mi vált be. Az SCD-n akkor gondolkozom, sokan dícséritek. Csak az is nagyon szigorú, jajj, bár ellennék én abonetten és vízen is, ha amellett tényleg bejönne a bûvös csak 1X naponta - de értem, hogy ezt csak diétával nem lehet elérni. Én farkasétvágyat elnyomva régóta szigorú diétán tengõdöm eredménytelenül, most megint tovább fogytam, az a balsejtelmem van pedig, hogy az a nyitja a jobb közérzetnek, hogy mindegy mit, de KEVESET...Továbbra is kérdezem, hatékony, veszélytelen éhségcsökkentõszert tudtok-e? Erre infót nem találtam a fórumon amiket néztem edddig.
Az orvosnál napi 3 evõkanál búzakorpa fogyasztását tanácsolták, ami lehet, nem hülyeség. (Bár SCD-nek ellentmondana) Meg Spasmoment szedek még a Salazo és a Progastro mellett.
Kbalu és Ánya: ne haragudjatok, de én próbálok optimista lenni, és létfontosságú számomra, hogy hihessek a gyógyulás lehetõségében. (Olyankor úgy érzem, némi levegõhöz jutok az egyébként undor, elkeseredés és kétségbeesés közepette fuldokló állapotból) Gyógyulás vagy tartós, netán élethosszig elhúzódó tünetmentesség -végülis ha így nézzük, mindegy, megfogalmazás kérdése...
Ánya: a hosszú tünetmentességed magától jött, vagy alkalmaztál valami kiegészítõt, diétát, stb.? MIT? Egyáltalán, mennyi idõ lehet egy tünetmentes idõszak? Évek? Az jó, mert az idõ nekünk dolgozik, addig akár ki is találhatnak egy új gyógyszert, valamit.
Ami engem illet, nekem jobb, ha mások ezt nem tudják rólam, legalábbis részleteiben nem. Ha el is mondok valamit, csak azért, nehogy azt higgyék, bunkó vagyok és elhanyagolom az embereket.
Vicaa: köszi a tippet, ma már vettem mindkét fajta teát.
Szuszidi: értem, remélem, sikerül is mindannyiunknak! Kösz a meghívást, mindenesetre megpróbálom másképp felfogni, végülis egy régi kedves tanárom mondta "ahhoz, hogy megsemmisítsünk egy jelenséget, ki kell nevetni" :)

FedUp!
Köszi, hogy reagáltál a hsz-mre. Válaszolok a kérdéseidre. Továbbra is kérdezz, írj, válaszolunk. Jó olvasni arról, ahogy a gondolkodásod alakul. Így tovább. A nyitottság nagyon fontos egész életünkben és a rugalmasság.
Élethosszúságú tünetmentességet nem tudok leírni, mert ez a betegség olyan, hogy csak a halálunk után mondhatnánk el, hogy nem volt tünetünk x idõ óta. Sajnos bármikor, bármitõl belobbanhat. Nekem még nem sikerült megfejtenem azt sem, hogy én mitõl leszek beteg, amint látom ez másnak sem megy. Az azonban nekem eddig sikerült, hogy folyamatos orvosi ellenõrzés és kevéske (naqi egy Xalazin ) mellett tünetmentes legyek. Azt már érzem, hogy mikor indul be a folyamat és akkor segít a klizma. Nekem ilyen is nagyon régen volt (kb tíz éve). A diéta is teljesen egyedi. A búzakorpát nekem is tanácsolták és ezt több, mint 20 éve naponta eszem. Nekem segít, a rostosak sem készítenek ki. Egyedül a tej, meg a tejes dolgok. Ami érdekes, hogy a cseresznye és a görögdinnye sem jó nekem, de ebben nagyok az egyéni különbségek. Magadnak kell kikisérletezned, hogy mi a jó. Persze a folyamatos tünetek mellett ez sem könnyû. Az orvos szaktudása és tapasztalata nagyon fontos, mert úgy tudja megtalálni a neked megfelelõ gyógyszert. Írtam, hogy a lelkemet is rendbe tettem. Szerintem ezt a nehéz élethosszig tartó (ma még így van) betegséget elfogadni nem lehet egyedül. Szakszerû segítség a pszichoterápia. Ez a Fórum is segít, de nekem a pszichoterápia vált be. Pszichológus vagyok, de így sem volt könnyû felvállalnom, hogy terápiába megyek, de életem egyik legjobb döntésének tartom. Azóta is járok, ha úgy érzem, kell.
Több, mint tíz éve tünetmentes vagyok. Tíz éve sem volt komoly a visszaesés, a klizmával hamar rendbe lehetett hozni. A megszabadulásomat a WC parától és a WC-re járástól a pszichoterápiám végétõl tudom és az bizony 22 éve volt.
Az, hogy kivel osztod meg a bajodat egyéni, de az, hogy mennyire tudsz szembenézni vele az általánosan nagyon fontos a jobb életünkhöz. Itt olyan emberek vannak a Fórumon, akik a saját betegségükkel szembe tudnak nézni és küzdenek. A humorukat meg kifejezetten szeretem. Ezt ajánlom neked is.j
Szebb napokat, szeretettel: Ánya

3-éve kezelnek,ki próbáltak már minden gyógyszert rajtam.De most még rosszabul vagyok mint eddig.Most kíirtak nekem olyan sztereoidot PREDNISOLON 5mg amelybõl 6db.-ot kell szednem,mellé Kálium-R,melette pentasát,dicetelt szedek.Semmit nem használ eggyik sem,sõtt rosszabb.Kábult vagyok,vese görcsöm van,baloldali görcs sem múlik,sem a hasmenés.Van valakinek valami jó ötlete mit tegyek.

Másfélhete szedem a sztereoidot,de az a baj hogy egy vesém van és félek hogy komolyabb baj ne hogy legyen.De ha egyben szedem be a gyógyszereket,borzasztó gyomorgörcsöm is van.köszönöm hogy válaszoltál.Végre tudok hasonló betegekkel beszélgetni.

Szia Marcsi63! Szeretettel üdvözlünk a fórumon! Itt sok kérdésre választ kaphatsz, ha olvasgatod a topikokat. Tudom, hatalmas anyagmennyiség ez most neked. Majd, légy szíves írd meg, melyik fajta bélbetegséggel küzdesz? Tartasz-e valamilyen diétát?
Ha további kérdéseid vannak, írj bátran! Mindig akad valaki, aki megpróbál válaszolni. A gyógyszereid beállításával kapcsolatosan viszont csak az orvos tud segíteni, fõleg, hogy komoly vesegonddal is küzdesz.
Mielõbbi jobbulást kívánok Neked!

Szerkesztette: Marthuska (2008-03-06 21:19)

Az orvosokról csak annyit,hogy nemmindíg olvassák el figyelmesen a diagnózist,és olyan gyógyszert is kiírnak ami veszélyes a betegnek.Én pont így jártam most.

Marcsi üdv a fórumon!
Remélem a hozzászólások olvasgatásával több kérsédesdre is választ kapsz.
Nekem mindkét vesém megvan hál istennek, de nekem is volt már vesekövem, görcsöm, elés súlyos vesemedence gyulladásom, így erre nekem is nagyon oda kell figyelnem. Én úgy gondolom, hogy erre  TÁPLÁLKOZÁSSAL  és a FOLYADÉKBEITELLEL, teával lehet a legjobban magadnak odafigyelni.
Remélem megtalálod azt a megfelelõ orvost, aki beállítja a számodra legmegfelelõbb gyogyikat és akiben igazán meg is bízhatsz, hiszen nálunk ez is elengedhetetlen fontosságú.

Minden jót Neked írd majd meg az erdeményeid.

Szia Marcsi63! Remélem az új gyógyszerekkel jobban fogod érezni magad. Jól tetted, hogy elmentél egy másik orvoshoz. Ha idõd engedi, írjál!
Mielõbbi jobbulást kívánok!