crohn-colitis.hu

Sziasztok!Ditke vagyok 20 éve van colitis -em.Elõször járok itt,de még mindíg tanulok tõletek,aminek nagyon örülök!Szeretem olvasni a hozzászólásokat,sok újat tudok meg.

Halika!

Moncsy:üdv nálunk.:D:D:D:D:D
Olvass sokat,kérdezz bátran,beszélgess a chaten,valaki mindig segít.:D:D:D:D

pá

Úgy tudom a szolizás/napfény csak bizonyos gyógyszerek esetén (kortikoszteroidok) nem elõnyös. BÁR szerintem és saját tapasztalat szerint inkább az erõsebb hirtelenebb napfény a problémás, sõt emiatt a koratavaszi napon ildomos folyamatosan elkezdeni barnulni, hogy késõbb ne égjen meg hirtelen az ember. Szóval szerintem valami nagyon gyenge fényre állított (nem értek hozzá) rövid de rendszeres szolizás lehet hogy inkább többet használ mint árt.

Aztán lehet hogy hülyeség, ezt csak úgy tippeltem.

LAli nyáron úgy néz ki, mint egy cigány....Aztán ahogy jön az õsz, kevesebb a nbapfény a lába ilxen tigrisszerû foltos lesz, kopik... Legalábbis úgy néz ki, az arcán mindig van ún. napgomba, de csak kb. 1négyzetcentin, ott sosem barnul le...
és még nincs orvosságunk...

Sziasztok.még csak most regisztráltam,tehát új vagyok... :) nyáron diagnosztizálták nálan a crohn-t.22 éves vagyok,kicsit letörtem,de már jobb.szeretnék tapasztalatokat és tanácsokat megosztani,adni venni,ha ezt lehet így mondani?!pentasával kezdtem még a mai napig szedem,3 hete medrollal egészítették ki a gyógyszereimet,amitõl már fel is puffadt az arcom,és most az izomsorvadás jelei is mutatkoznak.nagyon félek,hogy súlyosabb lesz.most kaptam immuran-t is de még nem mertem elkezdeni szedni.amúgy jobban vagyok,megszûntek a panaszok,mégis felírta a doki.ezt nem értem?!pörgök a medroltól egyfolytában,de híznom nem sikerül hiába eszek egyfolytában.mondjatok valami okosat.elõre is köszi

így van Puchita, ahogy Vicaa is mondta. az imurant hosszú távra kapod. azért most kezdik el szedetni veled, hogy mire kilopják a szervezetedbõl a medrolt - vagyis amíg szép lassan el nem hagyod a csökkentések során -, addigra valamelyest az imurán már fel tudja építeni magát a szervezetedben, és megakadályozza a visszaesést. márpedig ez ennél a gyógyszernél egy hosszabb folyamat... az arcod azért puffadt fel, mert a medrol megkötötte benned a vizet, ahogy csökkented, majd elhagyod, ez is el fog múlni. kitartás! és itt mindig lesz aki válaszol majd a kérdéseidre :)

Edith és Moncsy, nektek is uezt tudom mondani: kérdezzetek, olvasgassatok, és merítsetek minél több erõt a társaságunkból! :D

Halika!

Üdv kedves újak!:D:D:D
Puchita:ne tojj be,én se hízok már a medroltol egy dekát se,illetve a nagy nehezen felszedett két kiló két nap alatt elillan.:D
Okosat mondani?:D
Na azt nehéz lesz,de bíztatást,megértést,segítséget azt lehet itt találni bõven.:D:D:D

pá

sziasztok.tegnap óta sokkal jobban érzem magam.ez köszönhetõ annak is,hogy itt is vagyok és hogy jó dolog itt beszélni veletek meg olvasgatni tapasztalatokat meg minden.ma voltam dokibácsinál...írt fel káliumot,hogy ne fájjon a praclim. nekem étvágyam van rendesen hála az égnek.annyi problémám volt csak,h annak ellenére,h sokat eszek,minimálisat ürítek.felvilágosítottak,h több rost kell. most a pocok arc után a nyúlfogak következnek majd ennyi répától? :) majd jövök...

francba!pedig már a jelmezt is megvettem hozzá! :)  életemnek biztos tetszett volna a pamacs farok! :)

Folyt köv:))

Volt olyan orvos aki szerint az anális és bélproblémáimat lehet, a partneremtõl kaphattam el.....Nem szeretnék regényt írni a lényeg, hogy szerncsémre találtam egy sebész-gasztroenterológus orvost aki normálisan kivizsgált és megálapította a Colitist ( ekkor már váladékoztam is ). Nagyon bízom az orvosomban  hálás is vagyok neki amiért végig türelmes volt / van velem. Kilon tabl és Dolocropt kúp szerepel / szerepelt a teritéken. Nekem bevált, sokat javított az állapotomon és most már " nyugodtan " is alszom. A doki szerint szerencsésnek mondhatom magamat mivel nem volt véres széklete, és csak a végbelem illetve a vastagbél legalsobb szakasza ( 2 cm ) beteg.
Ne nézzetek bolondnak, de megkönnyebbültem, azért mert nekem lett " igazam ". Senki nem hitte el nekem, hogy valami bajom van még a családom sem.
Az egyetlen pozitívuma a dolognak, vagy inkább tanulsága: nem szabad hagyni lerázni magunkat és a igenis komolyan kell venni a végbél, bél problémákat. ja, és nem szabad szégyellni.

És mégegyszer ne hari, hogy ilyen hosszúra sikeredett a történetem:)))

Nem elég a kórtörténet?:))

Roor, kukkancs a Ki-kicsodába:))

Amúgy sok locsolót:)

Sziasztok.
Most találtam ezt a fórumot,de lehet,hogy rossz helyen járok. Nekem végbél rák miatt lesz mûtétem és sajnos sztomám is.  Van valaki akinek ez okból csinálták vagy tudjatok e,hogy  van e külömbség a sztomák között?? Vajon  Dobó dokit ezzel is érdemes megkeresni,mert szeretnék egy gyakorlott és empatikus sebészt. 
Kösz ha valaki  ir valami infot.   mami1

Kedves Gigi

Köszi szépen a tanácsokat a kezelõorvosokkal kapcsolatban is. A kezelõorvos( okkal ) kapcsolatban szerintem nagyon sokan amolyan Kanossza járást jártak meg mire megtalálták azt a dokit aki mint szakmailag és emberileg is a legmegfelelõbb. Sajna ez egy ilyen betegség ahol végig kell járni jópár dokit mire a "legideálisabba" be nem "botlunk". Nekem a 7x sikerült:)))

Természetesen kivételek mindíg vannak.

Sziasztok!
Huszonéves lány vagyok, és pár hónapja tudom, hogy colitises vagyok -elõtte, csak úgy, mint Zumburd esetében, nálam is IBS-re, pszichés panaszokra stb. fogták- és emiatt, mivel az orvos is arra utalt, hogy feleslegesnek tartja, nem volt nehéz lebeszélni magam a tükrözésrõl -holott én is végig biztos voltam benne, hogy a tüneteim nem idegi, pszichés eredetûek. Végül egy magánorvos, akihez azóta is járok, végezte el altatásban és derítette ki, mi a bajom. Olvasgattam már a fórumon több topikban is, és most azért írok Nektek, mert még mindig maradtak kérdéseim.
Nekem nem kifejezetten hasmenésem van, mint ahogy azt sokan írjátok fõ tünetként, hanem az a bajom, hogy naponta többször kell mennem wc-re, és amíg ez véget nem ér (amíg nem érzem, hogy már több nem lesz) -gyakran sajnos csak az esti órákban- addig elég rossz a közérzetem, a hasam is fáj (azért nem õrültül, az orvos ezt inkább "diszkomfort-érzésnek" nevezi), puffadok, gázosodás (ami után általában újra menni kell). (Vér nincs, nyák néha igen) Reggeli, ebéd után mindig "beindul", reggel, délelõtt 2-3-4 alkalom, aztán még ebéd után van, hogy egész délután töbször egymás után, esetleg néha késõ estig. (Éjszaka nekem nem.)
Van olyan, akinél hasonlóképpen jelentkezett a betegség? Mit lehet ilyenkor tenni?
Most Salofalkot szedek és Entocort klizmát rendelt az orvos. A korábban kiírt Salazopyrin nem hatott.
Valamennyire diétázom, de az orvos nem javasolja, nehogy legyengüljek, csak annyit mond, hogy erõset, fûszereset ne egyek. Azt látom, hogy önmagában ez nem elég. SCD-n gondolkoztam, de a kenyér, pászka, stb. pótlását igen nehéz lenne megoldani, hogy jól is lakjak. (Étvágyam van, fogynom nem kellene, de a súlyom folyamatosan csökken, mert nem merek enni, abban reménykedek, hogy ha kevesebbet eszek, másnap kevesebbszer kell wc-re menni -nem nagyon jön be, de nem is bírom ki, hogy igazán keveset egyek.)
Valami kiegészítõt is szívesen kipróbálnék -pl. Aloe Varát, vagy Digestinolt emlegettétek a fórumban, meg a Flavint -csak hirtelen nem tudom.
Ha valakinek van ötlete, örömmel venném! Addig is mindenkinek javulást kívánok!
Üdvözlettel
"Sa-ni" -Írok bemutatkozó lapot

Szia Sa-ni!
Javasolnám,hogy az Aloe Verát inkább ne próbáld ki! És ezekrõl találsz jópár negatív dolgot itt a fórum topicjaiban. Keress és olvass!
Üdv: Porshe

pontosan, ahogy tee mondja, a CT csak kíméletesebb, de egyáltalán nem ad megbízható eredményt, arra jó, hogy ha szûkület / erõsen gyulladt bélszakasz van, akkor azt látják, de belsõ megtekintésre csak a tükrözés képes és ez + a szövettan ad megbízható eredményt

a laborod meg lehet kitûnõ, attól még a betegség benned lehet, nem tudom, hogy mennyire olvastál utána, de hosszú évek is eltelhetnek úgy, hogy semmilyen tünetet nem produkáltál, így ha már egyszer igazolták, hogy Crohn, akkor bármilyen nehéz is elfogadni, azért érdemes odafigyelni, hogy nehogy komolyabbra forduljon

Sziasztok!
Köszönöm a válaszokat! Azt szeretném megkérdezni, hogy Crohnos sem szedheti az Aloe Verát? Az én gasztros orvosom azt mondta, hogy semmi akadályát nem látja, így hát én szedem...

Flavin szintén átverés izomból, aloe vera pedig bizonyítottan káros és veszélyes! Crohn-ra, Colitisre egyaránt. Eszedbe ne jusson.

sziasztok.mivel még új vagyok lenne egy kérdésem... ki hogy áll a cigivel?én már cirka 7 éve szívom,és olyan nehéz lemondani róla.igen is szeretek dohányozni mindazok ellenére,hogy káros meg büdös nameg nem utolsó sorban marha drága...szeretném abbahagyni de olyan gyenge vagyok.milyen tapasztalataitok vannak ezzel kapcsolatban?dokinéni kikötötte csak akkor hajlandó foglalkozni velem,ha leteszem.ami vicces,mert privát,és tejelek neki eleget.szóval így is elég keserû az életem mért akarja megnehezíteni,hogy ezt a kis örömöt is elveszi tõlem?amúgy aktív idõszakomban is szívtam és semmi változás nem volt se jobban se rosszabbul nem lettem tõle...na mit mondatok?elõre is köszi :)

Sziasztok újra, köszi az eddigieket!
Engem is meglep, hogy az aloe káros lenne -jobb szakaszban szedtem, de mondom, nem vagyok biztos benne, hogy pont az használt. Még ártott is volna? -mert egyszer-kétszer azért szedése alatt is befigyelt egy-egy rosszabb nap (akkor kifejezetten hasmenés, de arra fogtam, hogy nyáron a hûtõnk nem hûtött annyira).
Ami a dohányzást illeti, én pár év dohányzás után letettem, de amióta rosszabb lett, megint rágyújtogatok. Egy õsrégi orvosi könyvben az áll, hogy aki székrekedéssel küzd, esetleg szívjon el egyet. Noha nekem nem egészen ez a gondom, azt reméltem, hátha segít a kiürülést meggyorsítani, hogy a nap hátralévõ részében már ne kelljen többször -de most már úgy gondolom, nem ezen múlik. Egy helyen azt olvastam, a dohányzás fellobbantja a bélbetegségeket, máshol meg azt, hogy colitisre kifejezetten jó. Utóbbit azért nem hiszem, de engem szerintem nem ront. (Bár az is igaz, nem igazán próbáltam elhagyni azt a napi pár szálat, és amúgy is igen nehéz ok-okozatot felállítani.) Talán abból a szempontból nem tehet jót, hogy gyengíti a szervezetet, és így nehezebben jutunk passzív szakaszba?
Ami a CT-t ill. tükrözést illeti, engem az orvos még el akar küldeni hasi és medence CT-re, hogy megnézze, nincs-e a gyulladás tovább terjedve (colonoscopián valamiért nem tudott végignézni, pedig aludtam). De nem tudom, melyik a mérvadó a Te esetedben -esetleg kérdezz meg másik orvost, ha a jelenlegiben nem bízol. (Nekem is ez a negyedik, de úgy tûnik, õ végre tényleg segíteni akar.)

Szerkesztette: Sa-ni (2008-03-25 17:39)

Sziasztok! 35 vagyok, és most megyek majd vastagbélvizsgálatra, Crohn-gyanúval. Már kb. 12 éve vannak panaszaim, de leginkább semmivel se kezeltek. Nyár óta vannak durva fájdalmaim, rohamokban, hányinger és egyebek, lefogytam 5 kilót (az amúgy is iszonyú kevésbõl), a székletem tele lett nyálkával, alig van olyan kaja, amitõl ne fájna a hasam....stb. Hónapokig küldözgettek egymás közt a dokik petefészekgyulladás gyanújával.
A sors furcsa fintora, hogy fél éve járok egy Crohn-beteg fiúval....nos, lehet, hogy hamarosan "kezet foghatunk", amint megvan a diagnózis.

Az olvasgatás során találtam valamit a cigirõl, idemásolom:

"Colitis ulcerosában a dohányzás fordított módon jön számításba, vagyis dohányzókon ritka, ha colitis ulcerosában szenvedõ beteg abbahagyja a dohányzást, betegsége kiújul."
Persze a teljességhez hozzátartozik, hogy a következõképpen folytatódik a szöveg:
"Mindez azonban nem lehet alap arra, hogy a beteget dohányzásra rábeszéljük, vagy a dohányzásról ne beszéljük le, hiszen a dohányzás ma már szenvedélybetegségnek tekinthetõ és oly sok kóros következménye lehet (szívinfarktus, végtagokon érszûkület, tüdõrák és más rákok), hogy a colitis ulcerosát így kezelni nem szabad."

Annyit tennék hozzá, hogy ha nem is ront, kizárt dolog, hogy javítson. Akkor már nem lennék fél éve aktív. Érdekes megoldás lenne, de sajnos a dolog nem ilyen egyszerû.

Szia Gigi!
Egy nap 4-5 wc,véres,nyákos,meg folyamatosan úgy érzem szét akarok durranni.
Nem sok javulást vettem észre a Medrol-tól.Két hete szedem,napi 1x16mg
A Dokim 3-hét múlva monta a kontrollt,de már nem kellett volna javulnia?
Neked mennyi ideig szokott tartani egy belobbanás?
Szoktál esetleg valamit enni,inni,hogy gyorsabban javulj?

Haliho mindenkinek.
Szörnyû egy betegség, az biztos! Én magam, 16 éves fejjel tudtam meg h ilyen beteg vagyok. 17 vagyok, most lesz kontroll, remélem lesz valami újdonság.
Nekem anno egy tályogom volt a végbelemben, eltávolították. a Kontrollok alatt semmi sem történt. De rá a tályogkivétel után fél évvel,hasmenési rohamok törtek ráám. A sebész egybõl gasztroenterológushoz irányított, aki egybõl meg is tükrözött. A tükrözésbõl kiderült h Crohn, szövettan is ezt mutatta, meg a megelõzõ tünetek. Egy entertográf CT viszont nem bizonyít sipolyjáratokat, így nem bizonyítja a betegség létét. 4:1...
Az elõzõ napokban háziorvos felírt antibiotikumot, mert szörnyû gyomorfájdalmaim voltak, mindig váltakoztak, és étvégytalan voltam, mellé volt egy enyhe torokgyulladás. A gyógyszer meg jóóóól megfosatott...abba is hagytam, nem kell nekem a baj. Lehet h a gyomrom is bekerült az ördögi körben.   =(
Amúgy általánosságban véve most telik el egy év, a 3x2 Salofalk 500 fenn tud tartani egy állapotot, nincs hasigörcs, viszonylag kevés a hasfutás. De a végbélkörnyék néha nagyon be tud gyulladni...Sokszor több panaszt okozva.
Amúgy most a legfõbb problémám, az egész testi állapot. Mivel sportoló vagyok (kosárlabdázó) fejlõdni szeretnék. A magasságom már nem fog nagyon változni, de erõsödésemet viszont annál inkább szeretném pozitív irányba rugni. A betegegség óta szinte minden felesleges zsírréteg eltûnt, így maradt a viszonylag gyenge felsõtest. Na de szeretnék pár tanácsot kérni:
Azt szeretném, h minél több tápanyag jusson belém, h ezeket hasznosítani tudjam a vázizomzat fejlõdésére. Ezt eddig nem találtam ki, mi lenne az optimális. Próbáltam magam "hízlalni", nem sok sikerrel. Ha esetleg valaki ehhez ért, az kérem írjon nekem, mert ebben perpill tanácstalan vagyok.....