crohn-colitis.hu

Nolex!

Próbáld meg a tápszereket. Nekem az segített, sztem neked is fog. A legegyszerûbb a nutridrink, szívószálas kis "üdítõ", egész finom is, vagy pedig a nutrison poeder por. Beszélj az orvosoddal, receptre kaphatóak és szerintem õ is javasolni fogja ha megemlíted neki...

G.

Sziasztok!Én gyõrbe járok már 20 éve colitis ulcerosa betegségemmel,de még normálisan nem beszélhettem a dokival,mert nem ér rá sosem,öt perce van csak az emberre tudom hogy elfoglalt,de mit tegyek?Mondjátok meg mit tegyek?Másik orvost keresni ennyi idõ után már nehéz,õ tudja minden kinomat.

az enyémnek boríték nélkül is jut rám ideje, akár 20 perc is, ha szükséges... nézd Edith, elhiszem, hogy nehéz a váltás, pláne, ha csak õ kezelt ebben a 20 évben, de ha neked több törõdésre van szükséged - márpedig többre van szükségünk -, akkor azt mondom bátorság, és kezdj el érdeklõdni másoktól, kihez mehetnél. a mi esetünkben egy jó orvos-beteg kapcsolat fél "gyógyulást" is jelenthet... sok sikert! üdv, Linus

Köszönöm nektek a tanácsokat,nagyon örülök neki.Sa-ni gondolhatod hogy a 20 év alatt már párszor eltette a borítékot.Szakmailag ha valaki tud valamit a betegségrõl akkor õ igazán tud.Most voltam nála pénteken,holnapután tükröz megint mert magas a CRP,és a süllyedésem is.Novemberben,decemberben  is tükrözött és most újra.másik gyógyszert akar beállítani,mert a Salofalk már nem negyon használ.Tehát megint kezdõdik a ceremónia , hú de utálom.

Edit!
Akár milyen nagy is a tudása nem elegendõ ha emberileg nem figyel rád eléggé nem ott van mikor veled beszél öt perc alatt rohanva képtelenség gyógyító munkát végezni. Én megtapasztaltam ugyan ezt most, mivel az orvosom elment ö egy kivételes ember és orvos volt annyi idõt szakított rám amennyit igényeltem ha nem jelentkeztem már fel hívott, hogy valami baj van? Most keresek új orvost és addig nem adom fel míg jó orvost nem találok. Remélem sikerülni fog, azt javaslom keress te is, ha rátalálsz a megfelelõre az mindent megér.

Sziasztok!
A múlt héten fedeztem fel a fórumot, miközben vékonybél passage eredményemet "fordítottam le" a GOOGLE segítségével.
Egy éve kezdõdött a tortúrám... és még nincs vége. Egyszerûen vér volt a székletben, semmi egyéb. Kétszer voltam végbéltükrözésen és természetesen a vastagbéltükrözést sem hagyhattam ki. Felemelõ érzés volt... a párom kint a folyosón, én pedig bent a vizsgálóban izzadtam. A vastagbéltükrözés proctitist állapított meg, majd átváltozott colitis ulcerosara. Salofalk kúpot kellett használnom, mivel a végbél alsó szakaszán volt a gyulladás. A tünetek nem múltak el, így Debrecenbe vettem az irányt, a kivizsgálás itt folytatódott. Pentasat szedek 2007 októberétõl. Volt medence MR vizsgálatom is, mert egy ideje rettenetesen fájnak a csípõizületeim. A doki Crohn betegségre gyanakodott - az UH által megállapított ödémás vékonybélkacsok miatt - így vékonybél passage vizsgálaton voltam a múlt hét csütörtökön. Az eredmény nem volt nagyon rossz, enyhe gyulladást véltek felfedezni a vékonybél egyik részén. Szinte éreztem, mi fog ezt követõen történni... A doki megkérdezte. hogy látta-e már a vastagbelem? Nem, de már kezdtem rosszul lenni. Kaptam egy szép idõpontot: május 5.
Szeretném megtudni, hogy volt-e valakinek Debrecenben vastagbéltükrözése?
Elõre is köszi! Sziasztok!

Edith én nem egy nagytudású szakemberrõl "maradtam le" azok után, hogy betegtársak közölték velem: baromi jó szakorvos, de a beteggel durva, mint a pokróc... bocs, nem szívesen írok ilyet orvosokról, de a háziorvosom is engem igazolt. azt mondta, jól tettem, hogy máshová mentem.

tudom, hogy nálad a rád fordított idõ a legnagyobb probléma, és szégyellje magát, ha még a borítékok mellé sem jár ki neked több figyelem. amúgy talán ha szánna rád elég idõt, hogy elmondhasd a tüneteid, tán tükröznie sem kéne havonta... kétlem, hogy az bárki bélésének jót tesz... ezen most eléggé fennakadtam...

Elõre meg le kellett volna írniuk hogy mikor kell bevenned!  tudtommal kb úgy hogy vizsgálat elõtti napon reggel már csak pépeset, aztán meg már csak kb tiszta vizet, és késõ délután, kora este felé indul a a hashajtás, amivel aztán éjszakába nyúlik a buli a wc-n.

És igen, hasmenés az székletbõl nem lesz. De hiába tök üres a beled, ha épp nagyon aktív, vérzik és gennyes, -egyszerûen összegyûlik abból annyi hogy negyedóránként vagy sûrûbben tiszta vért üríts hasmenés jelleggel. - legrosszabb esetben. Ja meg ha annyira gyulladt hogy 5 percenként fehéret látsz annyira fáj, akkor jobb ha más visz be.

Ha meg nem annyira durva az egész vérzés, akkor szépen kiürülsz és az éhséget leszámítva gond nélkül elleszel egész nap.

Szia zsengeborsó!Engem mindíg úgy készítenek elõ,hogy a vizsgálat elõtti napon déltõl már csak folyadékot lehet inni,este felé 2 liter a sós koktélból,majd másnap korán reggel 1 liter.Én kb.40km-re utazok ezután,eddig még szerencsésen odértem mindíg kopp-kopp.

szia zsengeborsó, én csütörtökön megyek colonoscopiára, ambulánsra vállaltam be, jobb lesz nekem a saját porcelánomon eltölteni az azt megelõzõ meghitt perceket. X-prepben egyeztünk meg a doktornõvel, mert nekem a 3 liter keserûsós lötty letolásával nem kis problémáim voltak anno. plusz abban egyeztünk meg, hogy hétfõtõl, tehát mától már nem eszem gyümit, zödséget, az X-prepet pedig a tájékoztató szerint fogom alkalmazni.

ehhez képest én a következõt csinálom: ma reggel még letoltam a szokásos reggelit, kenyér, vaj, szalámi, májas, tea+becsaptam egy banánt. azóta pedig csak nutridrink és pépes bébiételek. sárgarépást ne vegyél, épp azt próbálom ehetõvé sózni :D laktózmentes tejet is ittam, terveim szerint még fogok is, meg majd holnap egy csészével vmikor a nutridrink és vmelyik bébipapi közt. aztán szerdán reggel már csak tea. mellesleg úgy döntöttem, hogy ellépek kettõ körül az irodából, hogy aztán az X-prepet meg is tudjam inni, mert órák múlva hat csak, és én éjjel aludni is szeretnék. utána közvetlenül fél liter mentes víz, majd óránként újabb fél liter. de kizártnak tartom, hogy a tájékoztatón szereplõ két liter elég lenne, úgyhogy én a magam részérõl Gigire hallgatok és becélzom a négyet. mindenesetre május 5ig még bõven lesz idõm megosztani veled, hogy ez a mutatvány mire volt elég :) addig meg igyekszem nem éhen halni, de már a nevedtõl is összefut a nyál a számban, pedig van egy zöldborsós bébipapim, csakhát mit is várhatok akkor most a sárgarépás után? :D

Rigor, Edith, Zolcsibal, Linus!

Nagyon köszönöm, hogy írtatok! Még valóban van egy kis idõm májusig, de már készülök rá... legalább lélekben. Jó, hogy megtaláltam a Fórumot és persze Titeket! Akkora mennyiségû erõ lapul minden egyes mondat mögött, hogy "nacsak"! Szóval köszi Mindenkinek!

Linus!
"Meg hát!" Aztán majd én fogok erõért esedezni...!
Remélem megosztod majd velem/velünk az élményedet! Az X-prepet szerdán (kettõ körül) veszed be? Egyszerre felhúzod az üvegbõl... és utána csak úgy lazán megtörlöd a szád? Muszáj egy kis poén!
Örülök, hogy írtál!

amúgy láttad kicsit feljebb a hsz-emet? az X-preprõl...

sziasztok, elõször járok itt, és nagyon örülök, hogy van egy ilyen fórum, mivel fél éve szeretnék már segitséget kapni... talán itt sikerül. Az én, azaz a mi sztorink annyi, hogy tökéletesnek nyilvánitott /ultrahang, vizsgálatok egyebek/ terhesség után a babám végbélnyilás nélkül született, s a végbélbõl is hiányzik pár centi. Igy életmentõ mûtétként lett kivezetve a belecskéje. A dolgot mindnyájan jól viseljük - õ, lévén, hogy sosem üritett másként, mi mi pedig, túl ezer könnyen és önvádon, egészséges gyerekként élünk vele - egyébként az is, kivéve ezt a szépséghibát. az elmúlt félévben rengeteget próbálkoztam hasonló esetekrõl olvasni, informálódni, mert orvosaink azzal bizattak, hogy az ilyen eset nem egyedi, sõt... Csak éppen, akinél ez elõfordul, titkolja. Környezetemben amúgy sem merek kérdezni, mert jön ad1 a nagy - sokszor szinpadiasan eltúlzott - sajnálkozás, ad2 a gyanakvó pillantás, hogy milyen genetikai defektusunk lehet. Tud valaki hasonló esetrõl, mert nagyon szeretnék már egy sorstárstól erõt kapni... Nem a sztóma "karbantartásához", mert abban már lassan vérprofik vagyunk, már többfajta zacsit is kipróbáltunk, a Coloplast-ra allergiás lett, állandóan felvált a ragasztó, a Dansac jó volt a kis ragasztófelület miatt /kétkilós volt az elején a kicsi/, végül a Convatecnél kötöttünk ki, mert annak a legjobb számunkra a ragasztófelülete. A fiamnak ez a mindennapos fürdési ritus része, amikor "cserélünk", de én félek a jövõtõl, mert ha nem mûködne a végbélnyilása a mûtét után, akkor ugye tartósan megmarad a sztóma.
Netes oldalt e témában még nem találtam. Tud valaki segiteni?

Helloka!
Kösz "roor" a választ, igazából féltem attól, hogy nem felel nekem senki. Nekem már az is segitett, amit itt olvastam tõletek, igy elsõ olvasásra a sztómások lelkiereje csodálatos, a humorérzék sok nehézségen átsegit. Biztos mindenkinél okozott egyfajta törést az életében a  Várok ezért türelemmel, hátha valaki tud többet a sztómás babákról.

szia :-) látod, tudok mosolyogni én is...

Szia sziszi32: Én is egyetértek roorral. Sajnos nem tudok segíteni. Kitartás. Esetleg addig az IBD társalgóban a "Ki kicsoda?" - ban tudsz utánanézni, hogy kinek milyen betegsége van. Hátha találsz valakit, aki segít.
SOK SZERENCSÉT !

AZ ERÕ LEGYEN VELED !!!

Szia Sziszi32!
Nekem is a lassan 4 éves kisfiam beteg csak más a baja . Mi nem tudunk emészteni, súlyos felszívódási problémánk van , társaságba mindenki csodálkozik a HÚSPUDINGJÁN ami nemigen felel meg emberi tápláléknak , de meg kell tanulni a saját bajunkal együtt élni , magunknak is , gyermekeink életét élhetõvé tenni , hogy ha õk valamiben másak is a társaiknál ugyanolyan értékesek . Tudom magunkról, hogy nehezen fogad el bennünket is a társadalom ,mindenki csodálkozik, hogy jaj...meg ízé...., mi ránk is híres genetikus azt mondta , hogy géndefekt . De tojok bele és szerintem tedd te is ezt még ha nehéz is , itt vannak velünk Õk és mindennap mosolyognak ránk a többi meg le van sza.......rva! Bocsás meg ha kicsit kemény voltam 3,5 év kínlódás van mögöttem !
Kitartást neked is !

mercy70! örömmel látom hogy ugyanahhoz az orvoshoz járunk. Üdv a klubban :)

Halika!

Sziszi32:helló!Szia!:D:D:D:D:D
De jó,nem vagy elkenõdve!:D:D:D:D
Tök jó,gyere sûrûn,miniemberkét is hozd!:D:D:D:D
Mosolyogj!!!:D:D:D:D

pá

Szia Sziszi!
Eddig csak olvastalak,de most megpróbálok erõt adni neked. Az én kislányom 21 hónapos lesz, és 4 hónapos kora óta szenvedünk. Most már rámondták a crohnt és olyan gyógyszert szed amit ilyen picinek még nem adtak soha. Nem tudni mit hoz ki,mert nincs tapasztalat. Már túl van 2 tükrözésen és én mindkettõt nagyon nehezen viseltem,de szintén nincs fájdalma és nagyon jókedvû csöppség. Képeket találhatsz a mosolyalbumban róla. :)
Muszáj neked erõsnek lenned,mert õ ebbõl az egészbõl még nagyon keveset fog fel és ha látja hogy félsz azt viszont megérzi. Azt lásd hogy aranyos hogy növekszik és a bajt legyõzitek hidd el. Akaraterõ kell és sok mosolygás! Sokat járj ide én is itt tudtam meg sok minden hasznos infót és sokat segítettek az itteniek,kell hogy bátorítást kapj néha.
Kitartás neked és puszi a picúrnak!
Üdv: Porshe

Szerkesztette: porshe (2008-04-25 23:38)

Halika!

Sziszi32:bele lehet bolondulni,nagyon is könnyen,az egyetlen kiút,ha nem hagyod magad!!!
És ha az esik jól,akkor vonulj félre,sírd ki magad,vagy dühöngj,tombolj,add ki magadból,de a picur csak a mosolygós anyucit lássa,mert õ már attól is gyógyul!:D
Azt nagyon is jól teszed,hogy rendreutasítod a sajnálkozást,abból én se kértem annak idején!
Nem sajnálkozni kell,hanem megérteni,felfogni és segíteni.Ennyi.
A dokit szintén így kell kezelni,különben a következõ darab leszel a szalagon!
Igenis ha van kérdésed tedd föl neki,és addig ne hagyd amíg számodra kielégítõ választ nem ad!
Nem te vagy õ érte,hanem õ van értetek!
Örülj minden percnek a picurral,és ne a ködös jövõtõl félj,hanem a jelenben lásd meg a szépséget!!!:D:D:D:D
Ha magad alatt vagy ,gyere ide ,itt mindig vagyunk páran akik meghallgatnak!:D:D:D:D
A képeket nagyon várom,rettenetes kiváncsi ember vagyok.:D:D:D:D:D

pá

Szia Pedró szia Chris!
Üdvözöllek benneteket a fórumon.Ajánlanám figyelmetekbe a Keleti topikot (IBD Társalgó) mivel mindketten Hajdú-Bihariak vagytok.De természetesen a többi topik is nagyon jó és mindenki megtalálja a kérdésének megfelelõt.

Szerkesztette: zolcsibal (2008-04-28 09:23)

Üdvözöllek Ahnot!Már 3-an vagyunk a fórumon Eger környékérõl.

Üdv ahnot!
Igen ez a betgeség engem is alapokban rengetett meg.De ne keseredj el így is lehet illetve KELL élni és lesz ez még jobb is.

Sziasztok!
Nagyon családias a légkör itt, és köszönöm, hogy engem is így fogadtatok! Már jó ideje olvasgatom az oldalt, már eddig is sok nehéz sorsról olvastam, de a beteg gyermekükért aggódó anyáknak minden tiszteletem!
Sziszi32 és Porshe sok erõt és kitartást nektek, a gyermekeiteknek pedíg jobbulást, és egészséget kívánok!