crohn-colitis.hu

Kedves Éva!

Örülök, hogy miután kinyilvánítottam nem tetszésemet a reklámod miatt, az általam szerkesztett honlapot is megtaláltad, és oda is szó szerint bemásoltad a #1072 számú hozzászólásodat. Örülök, hogy eljutott... na nem durvulok el. Nem reklám céjlából adtam meg az elérhetõségét, hanem a környékünkön élõ betegek miatt. De ezek után elgondolkodom rajta, hogy kint hagyjam-e. :(

Sziasztok! Én tulajdonképpen a segítségeteket szeretném kérni. Egy családtagom beteg és nem bírja a bõre a zacskót. Állandóan cserélni kell, mert leválik a bõrérõl. A bõre borzasztóan néz ki, fájdalmai vannak e miatt és sokat szenved. Tanácsot szeretnék kérni tõletek hogyan segíthetnék rajta. Milyen módszerek vannak, mivel gyó-
gyítható a felmaródás, stb. Gondolom értitek mire gondolok!
Elõre is köszönöm mindenkinek a jótanácsot. Nem kap segítséget, rendszeresen kórházba jár, de ott is a családta-
gok segítik ki, még tanácsot sem adnai az orvosok, illetõleg a sztómás nõvér.
Köszi mindenkinek aki tanácsot ad!!! Sziasztok várom a választ! Még eszeme jutott más is. Az étrenddel kapcsolat-ban. Van-e kötelezõ étrend, mert a rokonomnak nagyon híg állapotban távozik minden a beleibõl és folyamatosan ürítenie kell a zacskót, bármit tesz nem szívódik fel rendesen a kaja, nem sürüsödik be. Segítsetek ha tudtok. Köszi!!!

Szerkesztette: Marga (2009-06-27 22:57)

Szia Melcsi!
Köszönöm a segítségedet, át fogom böngészni a topikot. Nagyon szeretnék segíteni a rokonomon, mert szenved ezektõl a dolgoktól amiket leírtam. Most is kórházban van. Általában kéthetente infúzióval kell pótolnia a vitami-
nokat, sókat, stb.

Köszi. Szia

Léna írta:

Megragadom az alkalmat, hogy itt mindenkinek köszönetet mondjak, mert amikor megtudtam, hogy mi bajom, annyira magam alá kerültem, hogy semminek nem láttam értelmét, de itt megtanultam, hogy van élet a halál után is, és átalakult a tudatom, és még vidám is vagyok.

Üdvözlet itt nálunk!  Utólagos engedelmeddel idemásoltam ezt a kis részt, mert ott senki nem "tud" rá reagálni :)  Bár kár hogy megint eggyel többen lettünk, de legyen az  ürömben az öröm hogy már attól is jobban érzed maga hogy olvastál minket! További szép és tünetmentes napokat!

Kedves Léna! Én is szeretettel üdvözöllek itt a fórumon. A korod miatt ne aggódj, már én sem a fiatalabb korosztályhoz tartozom!
Köszönjük a jókívánságokat! Neked is hosszú, tünetmentes idõszakot kívánok!

Kedves Marthuska, köszönöm az üdvözlést, igen, a kor nem érdem, csak állapot, és talán nem akadály, hogy gyõzzek a betegség felett.
Nita, kedves, valóban sokkoló volt megtudnom, hogy mi a bajom, és amikor kihámoztam, hogy nem is gyógyítható, csak "visszaszorítható", és a gyógyszereket sem lehet elhagyni, akkor nagyon magambazuhantam. Én azelõtt soha nem szedtem gyógyszert, csak olyan light megoldásokkal is helyrejöttem, mint tea, meg borogatás, de valójában tökre egészséges voltam. Különösen, hogy egyedül élek, a gyerekeim külföldön vannak, és skyepe-on ugyan állandó kapcsolatban vagyunk, de....
Igazad van, én is erre a konkluzióra jutottam, és persze a körülmények is erre utalnak, valaminek a kezdetén vagyok, és az is lehet, hogy valami felsõbb rendû oka van mindennek, bár gyaur hitetlen kutya vagyok egyébként.. Most elég könnyû a helyzetem, hiszen semmit sem érzek, mint betegséget, szedem a bogyókat elõírás szerint, mert amúgy fegyelmezett vagyok, diétázgatok, bár újabban az édességet annyira kívánom, mint ezelõtt soha. A székletem is rendben van, napi egy szilárdan, a hasam nem fáj, tehát a soványságon kívûl nem érzek most semmit. Étvágyam hatalmas.
És egyet értek veled abban is, hogy egyébként nem találkoztam volna veletek, és most látom, hogy nagyon sokat vesztettem volna vele. Hihetetlen, hogy a bajban ennyire meg tud nemesedni az összetartás, és ahogy látom, rendkívüli emberek vannak itt. Örömmel idõzöm köztetek, mert átlényegült a hozzáállásom, és a gondolkodásom az itt tapasztaltak alapján.

Léna! Az tök jó hogy nem vagy rosszul és hogy a tüneteid sem túl zavaróak..viszont ha jó értem sokat fogytál..ami lehet elõny is. Karcsú egyedül álló, független újra vidám nõ vagy....hmm elõtted az élet!!  Használd ki ez a kezdet lehet!:P

Sziasztok!! Mint már korábban meséltem magamrol pl.:hiztam 30kgot és mindig azt mondták hogy a megoldás ne idegeskedjek megaz a+100gyogyszer amit szedek!! De a gyogyszerektol ugyebár mégjobban hiztam és mivel természetellenes a hasam hogy ne stresszelnék a lényeg hogy amikor megkaptam az ucso beszolást sõt inkább kérdést pl.:terhes vagy??---->elhatároztam hogy abba hagyom az összes gyogyszert /pentasa granulátumtol a nyugtatoig/ és megprobálom saját magamat gyogyitani /fõleg hogy szinte minden második gyogyszerre allergiás vgyok/.........és sikerult igaz még agyogyszerek nem ürültek ki teljesen a szervezetemböl de elég jol haladok!! Szoval ha bárkinek bármilyen kérdése lenne priváton szivesen segitek!! Pusy

Szerkesztette: Nicky (2009-07-09 22:09)

Szia Szuszidi!! A lényeg az hogy ha stresszelek akkor romlik nagyon az állapotom nekem nem hasmenéssel kezdödött ez az egész betegség!! 2évvel ezelött rengetek mindent sportoltam  és ez a betegség nem csak az álmomat, a továbbtanulási lehetöséget tette tönkre hanem az önbizalmamat is!! Most énis sipollyal küzködök a vastagbelembe és nem elég hogy ott fertözödött el ahol tükrözéskor vették a szövettant+több helyen szivárog a belem és bizony most már ráment a gyomromra is a mütéttel jöttek mindig de nem mentem bele sokzsor voltam már padlon de gondolom itt még sokan mások........na mindegy elegem lett, a gyogyszerektol nem lettem jobban az étrendem már 1éve ua. és semi javulás!! Elkezdtem ujra sportolni és mivel megint tulzásba vittem a sürgöségin kötöttem ki!! Hát most lesz lassan 1honapja hogy nem szedek gyogyszert csak egy multivitamint amitol nem gyengulok ugy le elkezdtem fokozatosan sportolni és nem idegeskedni+az étrendet betartani!! amilyen egyszerunek hangzik olyan nehéz! A lényeg ha akárhányxor padlon vagy keresd meg az okát hogy mi vezetett oda és állj fel!! Ezzel nem azt mondom hogy meggyogyulnák mivel már nem az elején vgyok de van ismerosom aki még idoben megtette ezeket a lépéseket és meggyogyult!! Õ sokxor ott rontotta el hogy mihelyst joban volt már elbizta magát és vixa esett!! És nekem is egy honapja hogy sokkal jobban vgyok!! :-)

Szerkesztette: Nicky (2009-07-10 08:27)

Hát abban már nem tdok bizni hogy meggyogyulok mert már nem most kezdtem én sem csak+nem az elején vgyok és ugyanannyi xakax van begyulladva mint volt csak kevesebbxer heveny a gyulladás, inkább u.m. nem romlik az állapotom és nálam már ez is nagy dolog mert amig a gyogyszereket szedtem addig minden nap más és más tünet jött elö és igy hogy megprobáltam magamat öngyogyitani már lasabban romlik az állapotom!! Amiota beteg vgyok mindig negativan álltam hozzá mert nem láttam a kiutat és sajnos ebbol a betegségbol ritkán van! Viszont a betegségemnek köxönhetöen  az egészségügyi föiskolára megyek továbbtanulni!! :-) Mint már mondtam ixonyat nagy akarateröröl xol ez a betegség..........
A segitségeteket szeretném kérni: Nem tudja vki hogy ezzel a betegséggel mehet vki a rendéxeti sulira??? Mert hallottam már azt is hogy igen meg nem!!!!!!!! Elore is köxönöm!!

Szerkesztette: Nicky (2009-07-10 11:55)

Sziasztok!Most írok elõször,16 éves vagyok.Kb 3 hónapja elkezdett menni a hasam(és 1 honapja vér is).1 héttel ezelõtt olyan súlyos lett h bekerültem a korházba aztán 3 napja volt egy béltükrözésem.Elaltattak szerencsére az miatt,hogy még gyerek vagyok.Kiderült,hogy Colitis Ulcerosám van.(Egyébként apukámnak is 25 éve és állítolag örökölhetõ a hajlam)2 napja szedem a salazopyrint.Szerintetek a gyogyszertõl vagy az altatótól szédülök azóta is?Meg olyan mintha repülnék.Valamint tegnapelõtt 3x is elsötétült minden elöttem és majdnem elájultam.

Teljesen rendben.

Rendben köszi a választ!Még várok 1-2 napot,ha nem múlik felhívom.

Gege, a Salazopyrinre én allergiás vagyok de nekem is ezt adták elõször a colitisre, amitõl nekem elõször rossz közérzetem lett, hõhullámok, késõbb hõemelkedés és 2 napig tartó láz a kiütésekrõl nem is beszélve amik a lábamtól a fejemig mindenütt ott voltak és ha lázas voltam majd meghaltam úgy viszkettek.
Abba kellett hagynom a szedését, várnom kellett 1 hetet hogy a kiütések és a tünetek elmúljanak. Ugyanis kaptam másik gyógyszert Salofalkot és hogy ne legyen keveredés, hogy újabb vagy fennmaradó tünet esetén ki tudják zárni egyik v másik gyógyszert, úgyhogy Ágicának teljesen igaza van.

Drága astor!:D
Üdv itt nálunk, köztünk!!!:D
Pusszantás!!! :D

Nicky a "Gyógyszerek kiegészítõk" topikban válaszoltam Neked

Nicky!Vannak ilyen topicok(mint pl.Élet sztómával,...stb)Ott találsz embereket,a név alatt rákatt az email-re és már írhatsz is nekik.

Köszi Mercy!! Ez nekem is kérdéses volt hogy crohn vagy colitis de addig xarakodtak az orvosok a gyogyszerekkel amig totál tönkre tettek vele! És azota amiota orvosnak készülök azota én tdom h nekem mi a jo !! :-)

Folyt.
Éltem szerény napjaimat, egyre több hasmas, kezdtem fogyni is...
Egyre erõsebb láz, erythema nod. majd a kórház... Szeroidot nem akartam, pedig már lábra is alig bírtam állni. 3 nap után hagytam magam, 80mg solumedrol, supplin stb... 3 nap semmi kaja, véres hasmas. Eközben lementem 66kg-ra, szinte már nyurga voltam :)
Mindez a régi dokim kórházában, aki éppen szabin volt, tehát igazán senki sem foglalkozott velem:(
Kórházból ki, új dokihoz, mondta hogyan csökkentsük a szteroidot... szép lassan, mondtam nem lesz jó, mert évekig nem tudtam letenni.
Csökkentettem a medrolt és novemberben rosszul lettem (hasmas, láz, erythema nod.) egy kedves doktornõ fogadott az ÁEK-ban, mivel az én dokimhoz nem lehet bejutni. Javasolta a kontrasztanyagos röntgent.
3 helyen van szûkület, de nem vészes.
Medrol emel és csökkent.
Nyár, megint ezt játszottuk( medrol emel, csökkent)
Szept elején megint hasmas, hõemelkedés, 4 db erythema, ami másnapra 28 db lett.
Kórház, megint a novemberi doktornõ.
Megvizsgált, nagy valószínûséggel a vastagbél is érintett.
(A véres genny folyamatosan ürül végbélbõl- de nem kinti sipoly)
Ekkor hallottam elõször a biológiai terápiáról!!!
Tükrözésnél olyan fájdalmaim voltak, hogy csak sigmabélig nézték, aktív Crohn !!! mondtam hurrá.
Jövõ héten megyek CT-re mert meg kell nézni a szûkületeket és van-e sipoly vagy tágulat.
Vérvétel már volt.
És írom a kérdéseimet...
Folyt köv.

Szia Attila,

Tudod az egészben az a legdurvább, hogy 12 évig kézilabdáztam elég komoly szinten (ifiválogatott, NB/I). Testnevelés szakra jártam az ELTE-re, soha semmi bajom nem volt... államvizsga elõtt meg elkezdõdött... azóta is folyamatos.
De tudok teljes életet élni sok gyógyszerrel, csak az elmúlt fél évben nagyon fáradt vagyok.
Kezdek belefáradni, és ez nem jó...
Erythema nem múlik semmitõl, csak a szteroid segít...
De egyszer csak le tudom tenni...:)

A CT-n kiderül, hogy alkalmazható-e a biológiai terápia.

Köszönöm, hogy leírtad a tapasztalataidat.

Szia Csabanow,
(itt válaszolok, itt van a legjobb helye)

Nem kell egybõl elkeseredni, nem biztos, hogy rosszabb lesz a helyzet. Nagyon érdekes szituáció az biztos, hogy a medrol eslõ adáskor rögtön nem is használ, d elehet, hogy a Te szervezeted,és Nálad a betegség, így alakul. Viszont az immuran is elég erõs és jó gyógyszer együtt a salofalkkal, hogy használjon.
Igen általában a mûtétet csak végsõ esetben szokták felvetni, illetve alkalmazni. Az biztos, hogy nagy titka a türelem és az elfogadás, hogy egy merõben más és új életet kell élni. DE meg lehet tanulni, és meg lehet szokni, sõt együtt élni vele.
Ez egy kezelhetõ dolog, és bizony elõfordulnak ilyen negatív történések. A véres széklettel viszont nagyon kell vigyázni, mert az aztán végképp aktivitási jeleket jelent. Ha az immurán hatására is megmarad akkor mindenféleképpen szólj az orvosnak, aki esetleg újat fog adni, vagy más lépéseket javasol.
Egyébkétn meg,  jó helyen jársz errefele, sok mindent meg tudsz itt a betegségrõl, és sokat tudnak segíteni.
Üdvözöllek a Fórumon: Lisa

Sziasztok!!!
Már jó ideje olvasom ezt a remek fórumot,de amirõl most szertnék kérdezni,még nem olvastam hasonlót,de még nem sikerült mindent visszaolvasnom,ezért hálás lennék,ha valaki fel tudna homályosítnai,hogy most akkor jó,vagy nem jó az eredményem?
Székletvizsgálati eredmény:
A szokványos E.coli baktériumok egyáltalán nem tenyésztek ki.Ismétlés javasolt.A vizsgálat nem értékelhetõ.
Ennyi.A neten kicsit utánna olvastam,annyit találtam,hogy a normális székletben kell lennie,mert a K vitamin hasznosításához szükséges én meg a kakatartályt rendesen megpakoltam,így nem éertem hová tûnhettek a baciaim,vagy a hasmarsomnak köszönhetem?
Ha estelg valakinek volt ilyen jellegû eredménye kérem szépen ossza meg velem mi lett a folytatása,mert   gasztrós dokimhoz életemben elõször jövõ csütörtökön találkozok,addig meg tûkön ülök,hogy ez most jó,vagy nem jó?!
Ha valaki ír azt csak este tudnám megköszönni,mert addig gyerkõcözök,de akkor mindenkinek megköszönöm a válaszát,amit már nagyon várok.
Üdv mindenkinek és remélem engem is befogadtok ;) mint a chatszobába (olyan jó oda járni)igaz még nincs végleges diagnózisom,de hamarosan megtudodm én is a keresztemet.
Üdv mindenkinek!!!!
J.D. :-*

Még 1x üdv közöttünk, szerintem a lányodnak is nyugodtan javasolhatod ezt a weboldalt, biztos hasznotokra válik.
Tünetmentes napokat!

sajnos nem ismerek ilyen illetõségû személyt :-(

Sziasztok!Én még új vagyok itt, bár gondolom innentõl sokat leszek mert nálam is megállapították a crohnt. szeretném kérdezni, hogy budenofalkot szedek napi 3 szemet és ma vettem észre, hogy vizesedik a lábam. Nagyon fura. Ez normális? Mit lehet tenni ellene?