crohn-colitis.hu

Ez nem nekem szólt ügye:)

Mi nem szólt neked cappy?
Barna,tudod nálunk nem ilyen egyszerû a mûvelet...fõleg ha számítógéprõl van szó...

igen,tudom...na de ez már nem ide tartozik...

Na jókor értem vissza a bojler megszerelésbõl...mindenki lelépett!:(
Megyek én is azt csapok vmi bulit, de nagyot!:D

Csicsu!
Ha lelkileg jól érzed magad,elõbb utóbb követi a tested is,ezt akár készpénznek is veheted!!
Csak tartsd mindig formában a lelked,és légy egy kicsit hedonista,az sosem árt!!! :)
És mosolyogj,sokat!! :)
Üdv:

                Nia

sziasztok! Én is uj vagyok itt. 22-éves vagyok és nekem 4-éve van crohn -om most vagyok túl egy nagy mûtéten eltávolitották az érintett bélszakaszt ,de még várrám egy kisebb mütét is mert  sipoly nyillásom is van.de nagyon félek ettöl a mütéttöl mert a záro izomhoz közel van .és félek hogy sérülni fog az is,és még nehezebb lessz vissza tatanom a székletemet.Akinek ilyen problémája van kérlek irjon, mert az idõ egyre sürget 3-napom van a mütéthez.

Helló!
Lilla vagyok Zuglóból. Segítséget kérnék olyanoktól akik valamilyen formában érintettek vastagbélrákban (beteg vagy hozzátartozó). A páromnál három hete jött ki a pozitív szövettani eredmény. Április 16-án mûtik. Teljesen frászban vagyok! Megpróbálunk talpon maradni, tehát nem sajnálkozást várok/várunk, hanem tanácsokat.
Egyébként az orosz módszert, a káposztalékúrát próbálta már valamelyikõtõk? Gyümölcscentrifugával kifacsarva csak a lét issza napi rendszerességgel. Két hónapja próbálja és hihetetlen jó eredményei vannak. Sajnos a lényegen már nem tudunk vele változtatni, de többek között nagyon jó kondiban tartja az én Emberemet.
Minden jót kívánok.
Üdv.: Li

Szia Lilla!

Küldtem e-mailt, mert amit írni szerettem volna, az itt túlságosan is hosszú lett volna!

Üdv: Rénia

Szia Romzena!
http://www.geocities.com/zold_gyum/kaposz.html
Azt hiszem így a legegyszerûbb.
A hasmenést szüntette meg. Napi két alkalomra. Mi 0-10-es skálán szoktuk értékelni a "produkciót". A 0 a legrosszabb, a 10-es a normális. A káposztától 8-ast is eléri. Emellett nagyon nagy energiát ad. Remélem a mûtétje után is hamar visszanyeri tõle az erejét. Csak ajánlani tudom. Figyelmesen olvasd el a tájékoztatót, mert pl. fõétkezésként nem szabad használni.
Üdv.: Li

Lilla73!

Feltétlenül olvassátok el a korall kalcium könyvet ( orvos írta )!!! Író: Barefoot
Daganatos betegségek gyógyításáról ( is ) szól...

Sok erõt és nyugalmat Nektek!  :)

Tilda

Sziasztok, Melinda vagyok.Nekem a párom, colitis-es , 2oo1-ben derült ki. Örülök, hogy ennyi jó dolgot lehet olvasni a betegségével kapcsolatban, sokat segít. Sajnos  az orvosok nem sok mindent mondanak.Pl: étrend  .

Szia Lilla!

Köszönjük az információt, minnél elõbb beszerezzük akönyvet,de sajnos a párom, tejcukor érzékeny is. Így még egy fokkal nehezebb. Nálunk annyira nem rossz a helyzet de így is elég rossz idõszakon megy keresztül a párom. Van két gyönyörû gyermekünk, azt hiszem ez ad igazán erõt, hogy  pozitívan lássuk a jövõt.  Én is minden jót kívánok, a párom nevében is!

Kedves Anyuka:

általában a prednisolonnak vannak a legdurvább mellékhatásai, szinten mindent fel lehet sorolni, de ami szinte kivétel nélkül elõjön mindenkinél az a puffadás, un. holdvilágarc , hirtelen hizás miatt létrejött striák, csontritkulás, izületi gyulladás és fájdalmak.Persze ez felnõtteknél jö ki, gondolom egy 7 éves fiucskánál ezek mások, illetve máshogy is jelentkezhetnek.Imurannal nem lehet napozni, rontja a szemet (ahogy a prednizolon is), a Pentasaa miatt pedig nem lehet paracetamol tartalmu gyógyzsert szedni, mert semlegesiti, a tul sok C vitamin bevitel miatt pedig vesekõ képzõdik, igy citrusfélékkel cska óvatosan!Az utolsó gyógyszerrõl nem hallottam semmit.
Remélem tudtam segiteni!Lehet hogy kihagytam valamit, azért elnézést kérek, de a szteroid mellett nagyonsokminden kijöhet, még olyna is amire nem számit az ember

Két hónapja leszoktam a cigirõl. Ez véletlenül egybeesik azzal, hogy ekkor tudtam meg,
hogy cronh-os vagyok. Cirka 7 kilót híztam. (Xalazin, Imurán, Medrol 1 hónapig).
Lehet, hogy a gyógyszer mellékhatásától híztam?
Azért érdekel, mert általában inkább fogyni szoktak a betegség elején.

Kedves Tilda

A Prednisolont Hála Istennek nemrég abbahagyhattuk. Az Imuránt viszont továbbra is szednie kell a kisfiamnak. Ettõl a gyógyszertõl is nagyon jó lenne megszabadulni, mert nagyon komoly mellékhatásai lehetnek.
Szeretnélek kérni titeket, hogy írjon olyan, aki már az Imurán szedését is abba hagyhatta. Nagyon sok reményt adna nekem!
Köszönöm

Miki anyukája

Kedves Andi
A kisfiamnak úgy indult a betegsége, hogy hasmenése, híg széklete volt folyamatosan, és nagyon fájt a gyomra környékén a hasa. Kb. 2-3 hét múlva jöttek a véres, nyákos székletek. Teljesen összeroppantam amikor kiderült, hogy a kisfiam beteg. Édesanyámnak volt autoimun betegsége, azt mondták az orvosok, hogy a hajlamot örökölhette a kisfiam. Nekem eddig semmi bajom nincs. Nem hiszem, hogy a székrekedés miatt aggódni kéne. Neked Collitis Ulcerosa betegséged van? Mióta? Hogy viseled?
Miki anyukája

Szia Miki anyukája!

Tavaly október óta szedem az Imurant és semmi mellékhatás. ( ua mint Rénia ) :)
Ha jól tudom: azok a mellékhatások amik esetleg immunszuppresszió esetén jelentkezhetnek ( pl hasnyálmirigy gyull., csontvelõ depr. ezekre gondolsz? ) azok elõjönnek az elsõ 2 hónap alatt, jó esetben ( általában így van ) viszont nem. Az orvosotok nyilván tökéletesen tisztában van a kockázatokkal és mérlegelte a helyzetet a fiad esetében is.. ha a prednisolont nem szeditek és jól van az már félsiker mindenképpen!!!  :) Szerintem ne izgulj az Imuran miatt mert segít!
Mire a fiadból felnõtt férfiember lesz, már régen lesz gyógyszer a betegségünkre  :)

T

Kedves mindenki!
Szeretném, kérni ha valakinek van tapasztalata a kukac koktéllal kapcsolatban, az írja meg. Pár napja a páromban is felmerült, hogy érdemes lenne kipróbálni. Most három fajta gyógyszert szed" Pentasa Imurán Entokort, azt a budenofalk helyett szedi " Ebben az évben szinte még nem volt olyan idõszak , hogy igazán jól lett volna. Eléggé elkeserítõ! Mi van ha nem használ? Így is eléggé megviseli az embert, ha nem javul az állapota . Nagy nehezen elõteremti rá az ember a pénzt és mi van ha nem lesz jobb. "Elég drága!"  Én szeretném a legjobban, ha meggyógyulna , de féltem a csalódástol!   Elõre is köszönöm ha írtok.   
Melinda

Szia Miki anyukája!

Az én lányomnál is 9 éves korába derült ki, hogy gyulladásos bélbetegsége van, azért írom a gyûjtõnevét, mert már volt crohnos is és colitises is, tehát bizonytalan, hogy melyik. Azóta szedi az imuránt, vagyis 4 éve és 37 kg-osan is 100 mg-ot szedett, mert a súlya alapján állapítják meg az adagot és a fiad biztos, hogy nem szed sokat. Nekünk még eddig minden évben kellett szednünk szteroidot is egy-egy kúrát, ált. tavasszal, vagy õsszel, de az imuránnak köszönhetõen nem kell folyamatosan, amit nem is szabad. Nálunk mellékhatás nem jelentkezett, sõt minden nyáron fokozatosan le is barnul, naptejet mi is használunk. Egyszer le is égett a tengerparton a lába, akkor megijedtem, mert tele lett kiütéssel, de elmúlt és semmi baj nem lett. Mi is nagyon-nagyon féltünk az imurántól, meg is próbáltuk elhagyni, de aztán rájöttünk, még mindig jobb, mint a szteroid. Az elmúlt õsszel a Pentasát lecserélték nálunk Salazopirinre, azóta nagyon jól van, kb. 7 kg-ot hízott, ugyhogy reménykedek, hogy egy darabig nyugis idõszakunk lesz, akkor állapították meg, hogy mégse crohn, hanem colitis. Mi egyébként az egész gyógyszer, kúp, beöntés repertoárt  végigpróbáltuk, de ha beindult, akkor csak a medrol tudta gyugalomba hozni.
Megértem mit érzel, mi is azt éreztük és nehéz elfogadni, hogy minden megváltozik, de nagyon fontos egy jó gasztrodoki, akiben megbíztok és akinek van tapasztalata, ilyet a legnehezebb találni. Remélem sok nyugis idõszakotok lesz és hamarosan kitalálnak valami végleges megoldást.

Üdv.: Ani

Szia Ani58

Köszönöm, hogy leírtad, hogy nincs rossz tapasztalatotok az Imuránnal kapcsolatban.
Azt szeretném kérdezni, hogy ha nem vagyok túl indiszkrét, hogy melyik kórházba szoktatok járni.
Minden jót nektek.

Üdv: Miki anyukája

Colitis ulcerosa: a fekélyes vastagbélgyulladás jellemzõje a jó és rossz periódusok váltakozása. Az akut szak testileg, lelkileg megviseli a beteget. A diéta célja az érzékeny bélszakasz megnyugtatása, a tápanyaghiány pótlása és a beteg kondíciójának javítása. Az étrend lényege: energia és fehérje gazdag, zsírszegény, durva rostmentes, tejmentes, cukormentes. Idézet: http://www.endoscopia.hu/

Szia Tita!Legyél tul minél elöbb a tükrözésen mert ha negativ akkor no para de ha valamit találnak akkor hamarabb tudod mivel állsz szembe.A bizonytalanság nem jo és a problémád még nembiztos hogy nem kezelhetö .minél elöbb járj utána!!!!!!!!!!!Szia Gazsimano

Köszi Gazsimanó,csak tudod én még egy vérvételtõl is parázok,rosszul leszek.Ez a tükrözés meg nekem nagyon borzasztóan hangzik.Még a háziorvosomhoz se megyek szívesen...
Nem is maga a tükrözés a gond vagy a fájdalom(a gyomortükrözéstõl fele annyira nem félek pedig állítólag az a rosszabb)hanem a kiszolgáltatottság,és félek hogy rosszul leszek.Nem lehet altatásban?Mert akkor holnap megyek:-)
Ne haragudjatok hogy RINYÁLOK,de ez nekem probléma,mindig makk egészséges voltam,és sokáig még csak el sem akartam ismerni hogy valami baj van velem...

Sziasztok.

Kedves roor.
Köszönöm a válaszod és a biztatást :-)
Lehet hogy ez kell nekem hogy valaki jól helyrerakjon:-)
Még van kb.2 hetem felkészülni,addig nem igazán tudok idõt szakítani rá,de utánna nagy valószínüségel el fogok menni.
Lesz ami lesz:-9
Még annyi kérdésem lenne hogy ez kb. mennyi ideig tart cakk-pakk?
Szia

Szia Tita!

Én is azt mondom, ha kell hát legyen!!!
Engem annyira sikerült elkábítaniuk, hogy még mielõtt elkezdték volna a vizsgálatot, azon röhögtem, hogy kockás a fal (le volt csempézve), utána meg állítólag azt hajtogattam folyton, hogy le gurul a fejem a vizsgálóasztalról, fogják meg. Nem viccelek, tényleg ez volt. Szerintem mindenképpen jó dolog, ha egy családtagod elkísér, engem anya kísért el, de jó, hogy ott volt. Egyrészt erõt öntött belém, másrészt legalább volt ott valaki aki utána el tudta mondani hogy beszéltem félre. Én szinte semmire nem emlékszem konkrétan a vizsgálatból. Szóval szerintem is méndenképp csináltasd meg a vizsgálatot és nem kell nagyon izgulni, nem lesz vészes dolog!!!!

Sok erõt a vizsgálathoz: Rénia