#251 2007-04-27 13:41

Tita
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Kedves Zoltán és Rénia.
Köszönöm a bíztató szavakat.
Most már holt biztos hogy el megyek.Az a baj tudjátok hogy ti azt mondjátok menjek,mert tudjátok hogy szükséges,más meg hogy:el ne menj,mit fognak ott csinálni veled?Csak annyira idegesít már a reggeli rohangálás meg a napközbeni görcsök,hogy ha kiderül hogy nincs semmi lehet magától elmúlik,ha meg van akkor megnyugszom hogy legalább tudom azt hogy mi.
Mégegyszer köszi.
Jó érzés az hogy számomra idegen emberek tanácsot adnak,próbálnak nyugtatni,segíteni,más meg akit közel érzel magadhoz le se szar.
Puszi nektek.

Ja és majd írok...

Nincs jelen

 

#252 2007-04-27 13:53

Vicaa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Tita!
Valószínûleg a hozzád közel állók sem akarnak rosszat, csak akiknek nincs ilyen jellegû problémájuk nem tudják azt, hogy ez a vizsgálat mennyire fontos egy ilyen lehetséges betegség felderítéséhez és nálunk pedig figyelemmel kíséréshez. Akinek nincs bélbetegsége, vagy a családban sem volt, úgy gondolja, hogy ez egy kínzó borzalmas dolog, amitõl jó megkímélni mindenkit, pláne a szeretteinket.
Örülök, hogy úgy döntöttél, hogy elmész, ahogy írtad is, így megnyugszol és megtudod, hogy mitól vannak a tüneteid.
Drukkolok Neked, és tényleg írj! :)

Nincs jelen

 

#253 2007-04-27 17:50

Tita
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Vicaa.
Igazad van.
Mondjuk nekem van crohn-os és colitises barátnõm is.Mind a 2 átesett a tükrözésen és mind a kettõ máshogy élte meg.Bár a tüneteik is nagyon elütnek.
Azért "ellenzi" 1-2 ember nálam a tükrözést mert õk azt mondják idegi alapon lehet mert túlzottan stresszes vagyok,idegeskedek stb.,vagy nem akarják tudomásul venni a dolgokat.De ne mondja már nekem senki hogy mikor egy hete várom hogy elutazzunk 2 napra a párommal kikapcsolódni,akkor idegi alapon 3 órán keresztül fel sem tudok állni a wc-rõl.
Mióta viszont fent állnak a problémák valóban stresszelek,de már kezdek "hozzászokni" (ahol wc ott nyugi:-)
Még van rá kb. 1.5-2 hetem felkészülni és majd megírom.
pusz

Nincs jelen

 

#254 2007-04-27 19:53

roor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Halika!

Tita!
Franc tudja mennyi idõ,nem emlékszem az idõintervallumra!:D
Komolyan!Emlékszem a tükrözésre,de az idõérzékem eltûnt valahol menet közben,vagy két napig zavarodott voltam,de sebaj!:)
Velem is az anyukám jött,egyedül el se indulj,jó ha valaki ott van veled!
Vicának teljes mértékben igaza van!:)
Ja és mellesleg említeném meg,hogy "drága,szeretett"crohn barátunknak a stressz maga a paradicsom!Tehát a legjobb ellene ha szó szerint le se szarod õt!:)))))
Bocsika de nagyon péntek van!:D
Na mindenkinek kellemes hétvégét,megyek én is elhúzok pár napra,jövõ héten visszapofátlankodok ide!:)
Tita elõre,hajrá,fel a fejjel!:P

Nincs jelen

 

#255 2007-04-28 10:53

Zajzon
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szervusztok!

Hát elõre is elnézést kérek, de nem olvastam végig az összes hozzászólást. Elég volt két oldal... Nekem nem nagyon beszéltek ilyen "aktív idõszakról". Azt mondták, hogy esetlegesen, netalántán, elvétve megtörténhet, hogy kiújjul, de hozzátették, hogy ez gyógyszeres terápia során elég hamar rendbe hozható. És hát amiket itt olvasok, az nem túl bíztató.
Egyébként 23 éves vagyok, és 1 éve diagnosztizálták nálam a Chron-betegséget. Sajnos erre ráment 3 mûtét, mire kiderítették. Aztán ezt követte még 4, mikor megmakacsolta magát. Úgyhogy jelenleg 7-nél tartok, lassan úgy szaporodik, mintha trófeákat, vagy bélyeget gyüjtenék, annak lévén is, hogy még elébe nézek egy operációnak.
Szóval milyen is az az aktív idõszak??????

Üdv: Zajzon

Nincs jelen

 

#256 2007-04-30 09:07

marta57
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Kedves betegtársak! elõször járok itt, sajnos,most januárban nálam is regisztrálták a colitis ulcerosa betegséget, 3 hétig a László kórház lakója voltam, bár szerintem a betegséget régóta hurcoltam magamban, csak most kerültem olyan helyre ahol meg állapitották a betegséget, még mindig szedem a steróidot, valaki meg tudja nekem mondani, mit jelent a tünetmentesség, valamint ha tünetmentes leszek meg kell c-sinálni a vastagbéltükrözést, amit most csak 50 cm tudtak megcsinálni, tudtok ajánlani olyan helyet ahol kiméletesen csinálják?köszi: Márta57

Nincs jelen

 

#257 2007-05-01 20:33

Ánya
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

marta57:
Küldtem neked emailt.
Jobbulást: Ánya

Nincs jelen

 

#258 2007-06-02 18:59

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!
Most járok elõször ezen a honlapon. Én 46 éves Crohn-beteg vagyok. Betegségemet tavaly tavasszal diagnosztizálták, melynek során mûtétre is sor került. Sajnos most is elég aktív bennem ez a betegség, ezért szteroidot kell szednem. Amit a Crohnról tudni lehet, szinte mindent elolvastam. Azt a legnehezebb elfogadni, hogy a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Érdeklõdéssel figyelek, minden hasznos tanácsot, ami segíthet.

Elõre is köszönöm segítségeteket! Mindenkinek jobbulást kívánok!

Nincs jelen

 

#259 2007-07-06 21:15

Ibi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok !

Édesanya vagyok és a 21 éves fiam a crohn beteg.2001-ben kezdõdtek a tünetei és hosszas ide-oda járkálás után 2 év múlva a H.P.gyermekkórházban írták le a diagnózist. Szteroid kezelés után pentasa szedés,majd kinõve a gyermekkorból egy jónevû prof-hoz került,aki azt mondta a crohn-nak semmi jele, a colonoszkópia és a szövettan nem mutat kórosat.Pentasa abbahagyva és két évig semmi komoly tünet,csak nem egészen formált székletek.
Május végén aztán rendes hasmenés,reménykedtünk,hogy fertõzéstõl,de sajnos nem.Azóta tükrözés és szövettan alapján egyértelmûen a fenti betegség igazolódott.
Most még szedi a Medrolt,Pentasát és elakarják kezdeni az Imurant,amitõl félek.
Egyenlõre ennyi,egyébként azért én írok,mert ahogy a fiam fogalmazta a doktornõnek,én vagyok a managere ebben a témában.
Meg talán jobb is így,én képben vagyok,mert az elmúlt években is rendszeresen olvastam a crohnról mindent,ami a neten fent van.
Mindenkinek jobbulást és tünetmentességet !

Nincs jelen

 

#260 2007-07-09 14:06

kicsimeli
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

Én egy 22 éves lány vagyok, két éve tarto  hasmenéssel fordultam orvoshoz, sokáig azt mondták lelki okai vannak mert a vérvétel és a tenyésztés nem mutatott ki semmit, végül a multhéten megcsinálták a tükrözéseket és kiderült h fekélyeket találtak a beleimben valamit
gyomor fekélyem is van meg még sok mást is írtak amit én nem értek az a lényeg hogy Crohn betegségre gyanakszanak a háziorvosom viszont azt mondja Colitis Ulcerosa a végleges diagnózis augusztusban születik a citologiai vizsgálatok elkészülése után valamit mennem kell még egy vizsgálatra is CT re. Pár napja kezdtem el olvasgatni a betegségrõl,
igazábol nem tudom még mit kezdjek vele mit egyek mit ne, hogy lesz ezután ,meg hasonlo kérdések, hogyan változtatja meg az életem.........
Nagyon megköszönném ha valaki le tudná irni milyen volt a kezdet....
Köszönöm!
Írjatok: kicsimeli@freemail.hu

Nincs jelen

 

#261 2007-07-09 14:28

Gabor23
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia!

Elõször is, ne ess kétségbe! Ha csak két év után mentél el orvoshoz (én 3 után), akkor biztos nem olyan nagy a baj... Megkapod a szükséges gyógyszereket és pár hét alatt rendbejössz, legalábbis remélem (velem úgy volt). Én nem diétázom, de arra odafigyelek, hogy ne egyek túl fûszereset. Ha pedig dohányzol azt próbáld meg abbahagyni mihamarabb, nálam bevált. Jobbulást!

G.

Nincs jelen

 

#262 2007-07-09 14:35

kicsimeli
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia!

Én még uj vagyok ezen a téren nekem a mult hétn csinálták meg a tükrözéseket és velem is az anyukám jött el, most derült ki h crohn vagy pedig Colitis Ulcerosa nevü betegségem van hogy melyik az majd augusztusban derül ki a citologiai eredmények után. Jo volt olvasni az üzidet végre egy vidámabb duma, mindenki lehangolo dolgokat ir én most kezdtem utánna nézni ennek a betegségnek és még nem tudom mihez kezdjek vele, mennyire fogja megváltoztatni az életem és mit kell tennem h javuljon a helyzet, amugy két éve van folymatos hasmenésem én pedig 22 vagyok. rengeteg kérdés van a fjemben. Neked milyen volt az elelyén, amikor kiderült?? Ha tudsz irj, örülnék neki.
Köszi Melinda  kicsimeli@freemail.hu

Nincs jelen

 

#263 2007-07-09 14:57

kicsimeli
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Tita!

Én még uj vagyok ezen az oldalon. Nekem két éve tart már a hasmenés 22 éves vagyok nekem is mindig azt mondták idegi alapon van az egész, amíg meg nem csinálták multhéten a tükrözést, minden iránybol, nem volt kellemes, sõt igazábol nagyon fájt, de kiderült az ok crohn vagy pedig colitis Ulcerosa, a végleges diagnozis augusztusban születik a citologiai eredményekkel. azt tanácsolom menj el és ess tul rajta minnél hamarabb, tul lehet élni, velem is eljött az anyukám és végigizgulta.
Kitartás!

Nincs jelen

 

#264 2007-07-09 15:21

kicsimeli
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Köszi Gábor a jo tanácsot, sajnos dohányzom, de akkor igyekszem abbahagyni, ezt már többen is mondták.  Nem akarok kétségbeesni, normális életet szeretnék élni és megszabadulni ettöl azállando vcre járásto, elegem van már abbol h mindig azt figyelem hol
tudok elmenni meg hogy nem tudok be menni a munkahelyemre anélkül h le ne kelljen szálnom a buszról és mindig azon stresszelek mikor jön rám ujra. Hát ennek soha nem lesz vége??????

Nincs jelen

 

#265 2007-07-09 17:19

Tita
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia kicsimeli!
A legutóbbi üzim áprilisban írtam,így azóta már túlestem 1-2 nem épp kellemes procedúrán.Az eredmény:semmi.Nem chron,nem colitis,makk egészséges vagyok...ja nem is,irritábilis bél szindróma,gyógyszer semmi,mert nem adtak max.immodium és no-spa,fogadjam el hogy idegi alapon van,bár azt mondták ha a hasmenés fennáll 1 év múlva megint tükrözés,mert hátha...és mivel a hasmenésen kívül más problémám nincs(láz,vér,nyálka)ezért nem is mondhatok semmit,de azt azért megjegyzem hogy székletmintát egyszer sem kértek.
Azóta próbálom beállítani az emésztésem(aloe vera,élõflórás joghurt stb)több kevesebb sikerrel,de még így is.Idegi alapon is van biztos(hogy a francba ne lenne már ezek után:)de amúgy is.Megjegyzem egy ismerõsöm is 2 éve küszködik,neki is volt már mindenféle tükrözés,de semmi.Õ azt mondta fogadjuk el,érzékenyebb a gyomrunk és kész.De különbözõ problémák(félelem,szorongás)nálam is fennáll,és elegem van belõle,mert már ott tartok hogy rengeteg helyet és helyzetet kerülök.
És bár jelen pillanatban úgy néz ki hogy egészséges vagyok,azért mindig benézek hozzátok(igaz majdnem 2 hónapig nem volt net)és amennyire lehet eggyüttérzek veletek.
Jobbulást mindenkinek!

Nincs jelen

 

#266 2007-07-09 18:52

Rigor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

kicsimeli: viszont ha ulcreativ colitised van, akkor nem kell abbahagynod, mivel a nikotin ennek a fajtának kifejezetten jót tesz! (én nem dohányzom, nem is szoktam rá, de tényleg jó rá, próbáltam - nekem ugyanis ez a fajta van) - a többinek viszont árt-  hogy miért azt nem tudom.

Szerkesztette: Rigor (2007-07-09 18:54)

Nincs jelen

 

#267 2007-07-09 20:32

kicsimeli
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

Nekem skimutatták a tükrözések a fekélyeket a beleimben, és a gyomromban is valamint van valami gáz a nyelöcsövemben is, még meg kell csinálni a CT-t  és hogy pontosan melyik
Crohn vagy Colitis az augusztusban dõl el a citologiai eredmények után. addig is probálok minnél többet megtudni hiszen a két betegség nagyon közel áll egymáshoz.
igyekszem megtalálni h mit is ehetek meg mit nem, még nem kaptam semmi gyogyszert csak akkor ha meglessz a tuti diagnózis.
Köszi h írtok

Nincs jelen

 

#268 2007-07-09 20:47

zotyesz
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Rigor

Hát nem tudom  lehet betegségének használ a cigi de másra nem jo inkább szokjon le rola ha tud.

Nincs jelen

 

#269 2007-07-09 20:50

barna-by
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

kicsimeli: ment mail

Nincs jelen

 

#270 2007-07-10 13:13

kicsimeli
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

barna-by: küldtem mailt

Mindenkinek nagyon köszi a tanácsokat, sokat segítetek vele, és jo tudni h vannak még akik átérzik ezt a helyzetet.....

Nincs jelen

 

#271 2007-07-12 02:42

susi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Kedves Mindenki!
4 éves kisfiam számára keresek megfelelõ szakorvost Budapesten, Debrecenben Nyíregyházán esetleg Miskolcon!
Segítsetek gyorsan!

Nincs jelen

 

#272 2007-07-12 08:43

ani58
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Susi!

Küldtem e-mailt neked.

Nincs jelen

 

#273 2007-07-12 13:50

Agica01
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

Én 30 éves vagyok, 5 éve diagnosztizálták a crohnt. már mindenféle kezelésen átestem (pentasa, medrol, imuran, remicade), de valahogy mindig visszajön a crohn, 8-9  "jó" hónap után. Már a Remi után is elég hamar visszaesek.

Úgy néz ki (holnap kiderül), hogy most kaphatok valami új kezelést, Humira a neve. Ismeritek? mit  hallottatok róla? Valami infúzió ez is? Kicsit tartok tõle, ha tudtok róla valamit, légyszi írjatok! Köszi!

(Már írtam a Remicade infúzió topicba is, eddig sajna nem érkezett rá válasz)

Nincs jelen

 

#274 2007-07-13 18:21

Tilda
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Ágica!
Welcome an Board! :)
ajánlom figyelmedbe a www.humira.com oldalt...
( ha segítsek a fordításban, szólj )

hasonló alapokon nyugszik mint a Remi ( Infliximab ), úgyanúgy TNF alfa blokkoló..  ( immunszuppresszor ) Annak adják elvileg, aki a többi kezelésre rezisztens ill allergén reakciók lépnek fel Remi adásakor

Gyógyulást!!!  :)
Téda

Nincs jelen

 

#275 2007-07-14 12:24

Antia
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok, elõször járok ezen az oldalon, és hát szomorúan tapasztalom, hogy valóban, mennyien is vagyunk, akik ebben a fránya betegségben szenvedünkl És még hányan vannak rajtunk kívül. 33 éves vagyok, és sajnos nálam is 2002. ben diagnosztizálták a colitist. Orvostól-orvosig jártam, míg nem végre megtaláltam akit kerestem. Ebbõl a betegségbõl meggyógyulni valóban nem lehet, de a tüneteket enyhíteni azt igen. Most nagyon jól vagyok, de nem volt ez mindíg így. Pláne nem 2006-ban amikor is állapotos lettem. Sajnos nem tudtam arról, hogy a terhesség mennyire befolyásolja  ezt a francos betegséget, illetve inkább az immunrendszert, és nagyon, de nagyon megkínlódtam,megkínlódtunk.Míg mindenki hízik a 9 hónap alatt, addig én 15kg-ot fogytam 8 hónap alatt. Mert ugyanis csak addig bírtam, tovább már nem. Kaptam mindenféle gyógyszert, szteroidokat, antibiotikumokat stb. Volt, hogy egy nap közel 30db tablettát szedtem be. Képzelhetitiek mit éltem át, én és a családom, hogy vajon egészséges lesz-e a babám ennyi méreg után? Ja, és a pláne, hogy annyi vért vesztettem, hogy a kórházba kerülésem után pár nappal vért is kaptunk, mert lényegében vészes vérszegénységgel kerültünk be  a kórházba. A kórházban a dokik nagyon-nagyon rendesek voltak, mindent megtettek értünk és hála istennek a 35. hétig kihúztuk és végül is egy egészséges kisbabát hoztam a világra császárral. Most 9 hónapos. A nõgyógyászom óvva int egy következõ terhességtõl, de mi nagyon szeretnénk egy kistesót a fiamnak. Nem gondoltam volna, hogy ezt még valaha ki fogom mondani, de igen, szeretnénk. A nõgyógyászom azonban egyenesen "megtiltotta". A belgyógyászom viszont azt mondja semmi akadálya csak egy jó periódust kell elkapni. Mert az olyan könnyû, ugye? Nagyon félek, mi lesz ha megint szenvednünk kell, ugyanakkor jó lenne egy kistesó. Van valakinek ilyen jellegú tapasztalata, törvényszerû, hogy a második terhesség is olyan borzasztó lesz, vagy lehet, hogy nem? Mindenkinek mielõbbi jobbulást kívánok! Antia

Nincs jelen

 

#276 2007-07-14 12:41

Susu27
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

Én 27 éves vagyok és kb. 3 hónapja szenvedek hasmenéssel és közben fogytam 6 kilot. Elõször a háziorvos a szokásos "Rosszat ettem"-re gyanakodott, aztán jött a stressz, de végül a tükrözés után kiderült hogy vastag és vékonybélgyulladásom van. A szövettani eredmény azt mutatta ki hogy Lymphociták okozzák a gyulladást. Azt mondta, hogy valamilyen vírusra adott reakció volt ez a szervezetem részérõl. Küzd/küzdött valaki ilyennel?

Köszi elõre is.

Nincs jelen

 

#277 2007-07-16 16:11

Csillaggobár
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!
Elõször járok itt. 31 éves vagyok. Ez év márciusában diagnosztizálták nálam a Crohn-t.
Rendszeresen járok dokihoz, és õ állandóan azt hajtogatja, hogy nyugalmi állapotba kell hozni a betegséget. Azt mondja, hogy legyen jó a közérzetem, és legyen jó a vérképem.
A közérzetem, és a vérképem is jó, viszont gyakran van hasmenésem. Szerintem ez az állapot nem nyugalomra utal. :(
El tudja nekem valaki mondani, hogy honnan tudom, mikor van ez a betegség nyugalmi állapotban?

Nincs jelen

 

#278 2007-07-16 17:37

Zoltán
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Üdv. Csillaggobár!
Sajnos nekünk a nyugalmi állapot elég ritkán van. Ahhoz hogy ez a remek idõszak eljöjjön szerintem is az egyik feltétel a jó vérkép, fõleg a süllyedés. Olyankor nincs hasmenés se görcs. Nekem évente kb. 2-szer van ilyen, de nem tart sokáig csak 3-5 hétig. Egyébként minden Crohn betegnek más ez az idõszak.

Nincs jelen

 

#279 2007-07-16 21:54

Agica01
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Tilda, köszi az infókat.
A kórházban is elmondták azóta, mirõl van szó. Úgy néz ki, ez felváltja a remit majd, és ha az OEP is úgy akarja, ezt fogom kapni a jövõben.

Nincs jelen

 

#280 2007-07-17 08:41

Csillaggobár
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Zoli!
Köszönöm a választ. Egy kicsit megnyugodtam, mert már kezdtem azt hinni, hogy "reménytelen a helyzetem". :)
Egyébként azt figyeltem meg, hogy a stressz nagyon-nagyon befolyásolja a betegség állapotát. Multinál dolgozom, és levelezõn fõiskolára járok. Mind a kettõ stresszdömpinggel jár. Négy év után végre sikerült elmennem egy hét szabira, és akkor teljesen jól voltam. Szerintem a stressz okozhatja, és befolyásolhatja a betegség kialakulásáát, és lefolyását.
Neked mi a tapasztalatod?

Nincs jelen

 

#281 2007-07-17 10:38

Zoltán
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Csillaggobár!
Valóban a stressz is befolyásolja az aktív idõszak jelentkezését. Nekem még az allergia is rátesz egy lapáttal mert az összes nyári gyomra allergiás vagyok és amikor kezdõdik a mogyoró virágzása akkor már jobban odafigyelek a Crohnomra.
üdv.
(lehet hogy ezt már egy másik topikba kellett volna írnom, bocs)

Nincs jelen

 

#282 2007-08-18 15:08

Wic
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

Én 37 éves vagyok, és még nem tudom mi bajom lehet. Másfél évvel ezelõtt vakbélgyulladás gyanújával kerültem kórházba (téves diagnózis- még szerencse, hogy nem mûtöttek meg). Nekem a job oldali borda alatti tompa, de állandó jellegû fájdalmon és idõnkénti hasmenéseken kívül nincs más panaszom. A CT a Bauchim (jól írtam?) billentyû gyulladását mutatta ki, semmi egyéb kórosat. CRP negatív, vérsüllyedésem 28 ( már évek óta). A dokim Crohn-ra gyanakszik. Elküldött vékonybélrtg-re, ahová eddig még nem jutottam el. Szeptemberben megyek újra orvoshoz, majd meghallom mit mond.
Nagyon jó a fórum, rendszeresen olvastam eddig az orvos válaszol topicot, de most eltûnt a gépemrõl. Tudtok nekem segíteni? Nekem még elég új az internetezés.

Elõre is köszi szépen!

Nincs jelen

 

#283 2007-08-18 15:27

Robur
Admin (Crohn)
Hely: Bp
Regisztrálva: 2004-01-05
Írások: 645

Re: Elõször járok itt

Szia Wic,

Az oldal egy cseppet átalakult, néhány gomb máshol van...
az Orvos válaszol rovat elérhetõsége nem változott:

http://crohn-colitis.hu/orvos/

Üdv a Fórumban!

Nincs jelen

 

#284 2007-08-21 12:04

Wic
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Robur!

Nagyon köszi a segítséget! Jó munkát!

Üdv:Wic

Nincs jelen

 

#285 2007-08-23 17:13

adrienn28
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

sziasztok
27 éves lány vagyok.egy éve vagyok crohn beteg. tud nekem valaki segitenni. gyereket szeretnénk. a gyogyszerek menyire befolyasolják a terheseget. nem lesz baja a babanak ha ennyi gyogyszert szedek

Nincs jelen

 

#286 2007-08-26 13:00

kio03
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

sziasztok

új vagyok még itt.
még nem tudják mi is a pontos bajom,de gyanítják az IBD-t
virtuális colonoscopiára küldtek...

Lécci írjon már valaki tapasztalatot errõl mert iszonyúan rá vagyok parázva smile

Nagyon köszönöm

Nincs jelen

 

#287 2007-08-26 14:29

Robur
Admin (Crohn)
Hely: Bp
Regisztrálva: 2004-01-05
Írások: 645

Re: Elõször járok itt

Cool...

Ez a virtuális kolonoszkópia a legkevésbé macerás, örülj neki! Én nem voltam ilyenen, de alapos leírások vannak a neten róla:


http://www.vitalitas.hu/olvasosarok/onl … 15/624.htm

vagy:

http://www.lam.hu/folyoiratok/bmj/0002/15.htm

- - - - - - - - - - - - - - - - - - -
amúgy meg üdv a fórumban!

Nincs jelen

 

#288 2007-08-26 20:32

kbalu
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

ehhh... mázlista
hol csinálnak ilyen vizsgálatot és hogy intézted el, hogy ne hagyományossal áldjanak meg?

Nincs jelen

 

#289 2007-08-26 21:44

kio03
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Köszönöm a válaszokat!

Várom még akinek van Virtuális Colonoscopiás tapasztalata!

Azért parázok tõle ennyire mert ez a folyamat is igényel hashajtást Xpreppel és a jelen állapotom is eléggé hasmenéses,zuborgós - hátmég ha rádobok egy atomot ... + ebben is van levegõbefúvás csak nem nyomnak fel méterekre semmit....

Egyébként Szegeden csinálják és asszem a TB is támogatja

volt már mindenféle ultrahangom egy csomó vérvizsgálat gyomor és vékonybél tükrözés nomeg egy kis végbél
colitis-t állapított meg az egyik doki - a másik meg azt mondta hogy ez lehet nem is az...

Szerencsére mindegyik orvos kedves,bár elõrébb nem jutottam (még)
Még nem tudom egyáltalán mi bajom van de nagyon IBD-sek a tünetek
Aktív és passzív állapot szinte 1-2 hetente változik már 6 hónapja - 3x1 Salazopiryn + progastro mellett is

Remélem derül ki valami - bár ha ez a vizsgálat talál valamit akkor meg kell csinálni a "hagyományos" colonoscopiát is  - akkor meg 2x kínzom meg magam a hashajtással --> DE ha nem  - akkor megúszom (egyenlõre)

Küzdök harcolok csak kezdek fáradni !
Legyetek jók!

Nincs jelen

 

#290 2007-08-27 12:22

Pitty
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Sziasztok!

Elõször járok itt, de a dokinál már sokadszorra sajnos.
29 éves vagyok (férfi)
9 éve vagyok colitcis-es bár ezt idén mindták ki elõször az elsõ 8 év a coltis és crohn tippelgetésésvel telt, nem tudták eldönteni melyik a nyerõ.
Rengeteg vizsgálat tükrözés, vékonybél feltöltés, laborok, UH..stb.
De szike még nem volt, nem tudom meddig húzhatom még el, mert soha nem voltam tünetmentes, bár a labor azt igazolja, hogy a medrol, immuran, salofolk együttesére jól reagáltam.
Ez így van, csak ez igazán akkor volt igaz, maikor a Medrol nagy dózisú volt 48-64 mg.
Akkor nem a klotyó keresésérõl szóltak a programok.
Most sem tragikus, mert az ember megtanul egy ütt élni és elfogadni sok mindent még ezt is.

Meddig lehet elhúzni max mûtétig???
Ettõl illetve az elrákosodástól rettegek.
Néhány párkapcsolatom már ráment erre, de nem tud megtörni a betegség, dolgozom, élek, reménykedek, hogy csak meglesz a csodaszer egyszer.

Sziasztok

Nincs jelen

 

#291 2007-08-27 13:17

Ottó
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Kedves Pitty! Már ne haragudj , de neved alapján nõnek gondoltalak elõször. Az én tanácsom a diéta ( húsmentes ), egyébként jól böngészd át az egész fórumot, sok ember tapasztalatából biztos, hogy sok igazi jó tanácsot találsz, amit alkalmazhatsz (köztük az én tapasztalatom is). Fel a fejjel, szerintem el lehet kerülni azt, hogy mûtétre kerüljön sor, ha nem akkor sincs vége mindennek...

Nincs jelen

 

#292 2007-08-27 14:49

vikimami
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Kio33!

Kérlek, ha tudod, írd le pontosan hogy hol és kinél lehet ezt a virtuális tükrözést megcsináltatni!
Kismamaként szenvedek 4 hónapja - valószínûleg a colitistõl - és meg kellene csináltatni a teljes tükrözést, de ugyebár ezt terhesen nem szeretném.... Köszi

Nincs jelen

 

#293 2007-08-27 15:32

kio03
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Vikimami !

E-mail-t küldtem a válasszal és egy kis tájékoztatóval

Nincs jelen

 

#294 2007-08-27 15:42

Linus
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

sziasztok!

nekem a teljes vastagbéltükrözés után 4 héttel csináltak egy kontrasztanyagos CT-t, de ez tudtommal más, mint amirõl most itt szó van (virtuális tükrözés), mégis egy humánusabb vizsgálati módszer. közepesen telt hólyaggal kellett befeküdnöm a gépbe - tehát vizet ittam, és majd bepisiltem:-) -, aztán vénásan kaptam a kontrasztanyagot, ami csak annyiból volt kellemetlen, hogy elöntött a forróság. (van olyan típusa is, ami hashajtást igényel, na lehet, hogy az már az lesz akkor)

a vékonybél tisztázása céljából kértük akkor ezt a vizsgálatot még a régi szakorvosommal, és ezt is írtuk a kérõlapra. mit ad isten, mindent írtak az eredményemre, csak épp a vékonybélrõl egy büdös szót sem, még csak azt sem, hogy esetleg nem láttak volna belõle eleget. akkor ebbe mi bele is nyugodtunk, na aztán itt Pesten megtükrözték azt is.

az UH csak elváltozásokat mutat, azt t'om, de pl. ezt a fajta kontrasztanyagos CT-t kicsit fejleszthetnék, hogy ne szívjunk egy életen át a tükrözéssel, mint a torkos borz!

Nincs jelen

 

#295 2007-08-27 15:54

kio03
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

LINUS

Köszi hogy írtál

Szóval nem tudom milyen is lesz ez a virtuális colonoscopia...
Szerintem amit te írtál az nem bizti hogy az...

Valójában ahogy azt már leírtam én a jelenlegi állapotora a HASHAJTÓzástól félek----> parázok hogy nehogy rosszabb állapotba legyek a vizsgálat után mint elõtte

Na majd látom mi lesz - meg azt is milyen ez a virtuális colonoscopia

Jobbulást MINDENKINEK

Nincs jelen

 

#296 2007-08-27 16:26

Linus
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

írtam chat-en kio03,
csak lemaradtunk egymásról...:-) ez tényleg egy másfajta vizsgálat volt, de nálad most már valóban el kéne dönteniük, hogy mi is a helyzet, szóval reméljük, hogy hamarosan kiderítik és minél kevesebb vizsgálat árán!!! ne fáradj bele, mert sokat segíthetsz magadon!

Pitty:
ne gondolj mindjárt a legrosszabbra, crohnosokat csak végsõ esetben vágnak, így pedig, hogy nálad ez még el sem dõlt, végképp! tényleg ne rettegj - pláne kapásból a legrosszabbtól ne!, mert csak ismételni t'om magam, a lelkierõ megléte sokat segít. a párkapcsolattal meg az a helyzet, hogy ha több is ráment erre, akkor egyik sem lehetett az igazi, bocs, de ez valószínû. viszont igenis, te is meg fogod találni azt a személyt, aki mindenben melletted áll és lelkierõt ad, amikor szükséged van rá. én egy éve "vagyok" a párommal, mindezt azért írom idézõjelben, mert õ olasz és otthon dolgozik, én meg itt v'ok Pesten, és az esetek többségében kb. 2,5-3 havonta látjuk egymást 10-12 napra. gyakorlatilag az elsõ perctõl beavattam, és mind a mai napig mellettem áll, rengeteg erõt ad, még így is, hogy gyakorlatilag csak beszélni tudunk egymással. meglesz ez is, és szép lassan élhetõbbé szervezed az életed, csak türelem!

pusz mindenkinek
Linus

Nincs jelen

 

#297 2007-08-27 16:31

Marthuska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Én ezt a vizsgálatot sem tartom olyan ideálisnak, ha már hashajtózással kell kezdeni!
Kio03! Sajnos azt kell, hogy mondjam, félelmed nem alaptalan. Ugyanis néhány hónapja egész jól voltam, mikor elõjegyeztek egy vastagbéltükrözésre. Az X PREP és a keserûsó /mert nekem az is szükséges, hogy teljesen tiszta legyen a bél/ jól bevadította a beleimet, és ezzel el is kezdõdött a rosszabb periódusom.
Kio03! Ettõl függetlenül Neked ez a vizsgálat szükséges a diagnózis felállításához!
Mielõbbi jobbulást kívánok Neked is!

Nincs jelen

 

#298 2007-08-27 18:35

kio03
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Üdv

köszike a válaszokat

Amúgy most olvasom az X-PREP mellékhatásos papírját:
Ne alkalmazza a heveny bélgyulladásokban,Cohn ill Colitis Ulcerosa esetén


hmmm

Tudom hogy szükséges hogy meg tudjanak vizsgálni
DE általánosságban mindenki rosszabul lesz a vizsgálat után a hashajtó bélturbózó hatása miatt?
Mert gondolom nem múlik el csak úgy FÕLEG a mi esetünkben,mikor ígyis mozgolódóak odabenn...

Szóval ettõl parázok én...
Nomeg ha a virtuális colonoscopia talál valamit akkor meg úgyis meg kell nézni a "hagyományos" módon is.
Akkor meg hashajtózás másodjára is...a beleim meg tutira kikészülnek
Nem is vagyok én olyan szerencsés ezzel a virtuális izével

Nem kéne ezen annyit agyalnom tudom - lesz ami lesz - csakhát senki nem akar rosszabul lenni , elég rossz ez így is

Jók legyetek!

Nincs jelen

 

#299 2007-08-27 19:45

Pitty
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

Szia Linus!

Köszi a bátorítást.
9 év elég volt, hogy feldolgozzam a tényt jelenleg a dolog változhatatlan.
Nem vagyok depresszív alkat, mindig vigyorgok mint a tejbetök, csak nagy ritkán amikor egyszerre jön össze minden, akkor borul ki a bili. :)
Az Avemart használta valaki? Ajánlották, de sokat nem tudok róla, azt látom, hogy a Noni nem tartozik a legkedveltebbek közé, ár és hatástalanság miatt.
Nekem a macskakarom kapszula jött be, de abból nagyon sok fajta van és nekem mi más mint az amerikai használt aminek a beszerzése szinte lehetetlen, csak a bõrönd alján :)), és sajna ez a forrás elapadt :((, ezért szeretnék valami más hatásos kiegészítõt találni :))
Várom a tippeket,

Sziasztok.

Nincs jelen

 

#300 2007-08-28 09:50

kio03
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Elõször járok itt

valaki vmilyen személyes tapasztalat? (mármint a fenti írásomra)

please help :)

köszke

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB