crohn-colitis.hu

Szia Réka!

Már ez jó lépés, hogy beléptél a fórumba.
Nekem a 17 éves lányom beteg, fél éve.
Neki is vannak változó id?szakai, van, amikor jókedv?, van mikor kevésbé. Állítólag ez a betegség egyik tünete.
Én is itt tapasztaltam, hogy milyen sok a fiatal beteg.
Sokat segített ez a fórum nekünk is, hogy elfogadjuk és többet tudjunk a betegségr?l.
Szerintem mások tapasztalta sokat segít abban, hogy minél hosszabb ideig tünetmentes légy.
El?ször én is kétségbe estem, soha nem hallottam err?l a betegségr?l.
Sokat köszönhetünk ennek a fórumnak!!! Annyi segítséget kaptam már pl. étrendben, sikerült kristálygombát beszereznem, van akinél ez segit. Szóval ne add fel!!!!!!   Próbálj meg mindent, amiben hiszel (természetgyógyászat, teák, gyógynövény, stb.)

Próbálj meg minél kevesebbet foglalkozni a betegségeddel!

Ha bármilyen problémád van, itt nagyon kedves emberek vannak, akik segítenek egymásnak, izgulnak egymásért. Szóval mindenkivel tör?dnek egy kicsit. Sokszor az is segít, ha csak leírod, ha valami félelmed van. 

Egyébként nagyon fontos, hogy a kezel?orvosoddal jó kapcsolatod legyen, itt sajnos olvastam rossz példákat is. Szerencsére nekünk sikerült megtalálnunk. Szinte kérdezés nélkül mindent elmondott a betegséggel, életmóddal kapcsolatban.
Szerintem bátran mond el neki a félelmeid, s biztos segíteni fog.

A sportolás is hasznos. Ha teheted minél többet sportolj (akár esti séta, stb.), s ha lehet társaságban.

Szóval Réka, fel a fejjel, soha ne add fel!
Ha megpróbálod átértékelni és elfogadni a helyzeted, biztos vagyok benne, hogy hosszú tünetmentes id?szakod lesz.

Minden jót kívánok Neked:    Ildikó    :) ;)

Kedves Gregg! Azért én még mindig optimista maradtam. Remélem én is a szerencsésebbek közé tartozom.Szeretnék én is optimistább szemléletet és jó egészséget kivánni NEKED és MINDENKInek!!!!

Szerkesztette: mendi63 (2006-02-07 09:58)

Szio Gregg,

szo sincs rola, hogy beborulnek, nem jellemzo igazan rama pesszimizmus. :)
En mult honapban unnepeltem a 10 evfordulom Morbus Crohnnal kotott szovetsegben. Sokat tanultam tole, sot en mar azt hiszem mindent amit meg kellett tanulnom, a legnehezebb betartani amire gyakran figyelmeztet, hogy lassitani kell!
Remelem meg lesz lehetoseg unnepelni 23 ev mulva is :)
Amit leirtam kicsit remisztgetes volt azoknak akik fiatalok es lazadnak, en is ilyen voltam, talan segitett volna ha mar akkor latok nehany ijeszto peldat magam elott hova is juthatok.

85 ben még én is Salzopirydazine-t kaptam....asszem 86 tól már ezt a fajta Salazo-t kaptam,ami mostanában is van.

A sors furcsa játékot játszik velünk én is elgondolkodtam már ezen miért van nekünk nehezebb szenvedéssel teli életünk mint a többi embernek?Talán tettünk valami rosszat valaki ellen vagy nekünk ez volt megírva vagy "ezt jár nekünk"néhány ember szerint.De szerintem  semmi esetre sem vagyunk rosszabbak mint a többi ember sõt némelyiknél azt hiszem jobbak vagyunk.TEhát büntetés vagy áldás ezt döntse el mindenki maga.Csak az a baj hogy a legtöbb ember ugy viselkedik mintha mi tehetnénk róla vagy legalábbis nem tudja hogy kezelje ezt a tényt és inkább nem is áll szóba velünk vagy csak mint távoli barát.Ez a tény a kapcsolatok terén is meg mutatkozik pedig mi is tudunk szeretn ugy mint más csak egy kicsit több problémánk van. Ezt vagy ezeket a problémákat egyikünk sem kérte magának de ahellyett hogy ha már meg van nemcs a betegséggel magával kell megküzdenünk,vagy azzal hogy hogyan boldogoljunk ebben az uj megváltozott világban(munka,megélhetés,párkapcsolat)Még az emberek egy részével is megkell küzdenünk bizonyítani azt hogy mi sem vagyunk rosszabbak bárki másnál .Befejezésül pedig szerintem nekünk az a "feladatunk" lehet hogy bebizonyítsuk hogy igy is lehet emberhez mélto tisztelet teljes és tisztelet tudó normális életet élni.Habár ez némelyik egészséges emberröl ez nem mondható el.

Egyszerû: senki nem tudja pontosan mitõl van, nem tudni mi váltja ki stb.  Az meg kb minden betegségre, még a náthára is igaz hogy ha a lefolyás alatt pszihésen gáz van akkor erõsödnek a tünetek, ha minden oké, akkor jobbak.

Halika!

Le van tojva mindenki!Nekem sajna ez jutott,már összehaverkodtunk kis genyával,folyton kitolunk egymással,mondjuk én többet vele.
Nem reklámozom hogy nekem ezem van,de ha szóbakerül nem titkolom és szégyelje magát az aki nem képes felfogni hogy ezt nem én kértem. :D:D:D
Szóval leszarom bogyó dolgozik ezerrel! :D

pá

Sziasztok!
29éves lány vagyok. 16évesen diagnosztizálták a Colitis ulcerosát nálam. A betegség kitörésekor, rengeteget fogytam, az akut idõszakok sorban váltakoztak. Minden szörnyüséget megéltem. Azért írok ide most, hogy picit lelket öntsek azokba, akiket érdekel. Miután kiderült a betegségem szigorú diétára fogtak a rengeteg gyógyszer mellett, amitõl sosem laktam jól, és alig egy hónap múlva csak gyengébb lettem és folyton rosszkedvü a tré kajáktól és a töménytelen gyógyszertõl. Nagyon elborultam és elhatároztam, hogy akármi is lesz a vége, egy ideig rendesen fogok enni, azt és akkor, amikor nekem jól esik, és ízlik.  Ettem mindent. Sülteket, csokikat, pizzát, minden gyümit, zöldséget. A leggázabbakat is. Nem voltam szarabbul semmitõl, csak ugyanúgy. Abbahagytam a salofalkot is. Egyszerûen nem bírtam tovább. Utógondolva, az ember ösztönösen cselekszik. A hasam egy fél hónap múlva rendbejött. Azóta sem volt hasmenésem soha (csak ha elrontom a gyomrom:) ), teljesen panaszmentes lettem, és nem mertem elhinni.2000-ben volt mindez. Tavaly elmentem egy altatásos tükrözésre csak úgy, mert tudni akartam mi történt a tomboló betegségemmel a tabletták elhagyása, és az összevissza evés hatására. Az orvosok ledöbbentek, ugyanis a Colitis nyomtalanul eltünt e belembõl. Sokat tanakodtak ,de konkrét válasz-ahogy a dolog erdetére sincs, erre sem volt- így azt mondták tegyek mindig úgy, ahogy én azt érzem. Ma már 7éve vagyok teljesen tünetmentes. És boldog. Mindent eszem, sportolok élek:) A hasminak hálából elkezdtem hastáncolni, és ma már sokant néznek csodálva arra, amikro fellépek, ami annó az életemet keserítette meg. Meggyógyultam...eddig. Sorry a hosszáért csak annyit üzenek mindenkinek, hogy sose adjátok fel a reményt és néha merjétek a testetek szavát követni. Sokszor minden pirulánál többet ér.

Lajos!

Üdv közöttünk. Tetszik a hozzáállásod!!az olvasást ne hagyjad abba és írjál is, mert úgy az igazi.
Itt sok mindent kaphatsz és adhatsz is. Fõleg jó dolgokat :D
Köszi, hogy a képedet is rögtön mellékelted, ez segít elképzelni a "társalgás" közben.

Szép és tünetmentes napokat!!

Ánya

Ez nagyon tetszett :D

"Panaszkodtam, hogy nincs cipõm, amíg nem találkoztam valakivel, akinek nincs lába."

Szóval igen minden, csak nézõpont kérdése...amikor nekem megmondta a doki hogy mi ez a nyavalya
csodálkozott miért nem borulok ki? Azt válaszoltam neki, hogy amibe nem halunk bele az erõsebbé tesz! :D
Persze azért el szoktam keseredni néha, mert sok mindent akkor még nem tapasztaltam a saját bõrömön!

Vini!
Nem tudom ki lehet a gasztros dokid, de én mástól is kérnék véleményt. Ha már a mûtét utáni szövettan nem igazolta a crohnt. De akkor mitõl is lett szûkületed? Vagy azt sem talált a sebész?

Jo kérdés judy!Nagy Attila Tanár Úr-aki mütött-szerint a bélszükület egy korábbi mütét utánni összenövések következménye,a graszros dokim szerint a crohn okozta.Tegyem hozzá a graszos dokimban feltétel nélkül megbizok/tam,mint emberileg mind szakmailag mindig mellettem állt,többet is tett értem mint kötelessége lett volna!Nagy Attilát meg sokan ismerhetik õ a második legjobb sebész az országban-elsõ persze Dobó.Mûtét után azt mondta Nagy Attila szoljak a dokinak vegyenek ki a crohnos nyilvántartásból (azt se tudtam van ilyen),mert nincs crohn.Tegnap voltam a grasztosomnál,túl friss a dolog hogy mégis beteg vagyok.Padlót fogtam rendessen!!
Gondolkodtam én is ki kérem más doki véleményét is,de akkor sem mernék kockáztatni,hiszen a dokim azt mondta ha nem szedem a gyógyszereket nagyobb az esélyem még egy ilyen mûtétre.És ki akarna még egy ilyen mûtétet!?
Mercy a grasztosom mindig is crohnt mondott,a sebész szerint nem volt sose!
Ettöl a helyzettöl pityeregni kell...

bocsi-tudom ovatosan a szavakkal.nem tudok most elég megfontoltan fogalmazni,van más feldolgozni valóm.
azt hogy õ a második legjobb innen tudom a fórumról,a sebész topicból.
bocsánat ha evvel valakit megbántottam!
Köszi a figyelmeztetést sanvito!

Hardy!
Ezt  a kérdést mindenki felteszi magának és sajnos nem is egyszer!!:(
Látod még csak most jöttél és máris egy kicsivel jobb!Gyere többett és ne gondolj mindig arra , hogy mi van veled!Van erre egy nagyon jó gyógyszerünk amit Roornak köszönhetünk és ez nem más mint  a "LESZAROM "bogyó!!:D:D
Ezt most én küldök neked és hidd el segiteni fog!!:D:D

Kedves Hardy, tudod, ezt a kérdést sokféleképpen lehet feltenni. Ha valami jó történik velünk, ritkán kérdezzük meg, hogy miért pont én? Ha meg itt a baj, azt gondoljuk, hogy mással ilyen biztos nem történik meg. Megtörténik. Mással is, velünk is. Ami velünk történt (roornál utána olvashatsz), az nagyon összetört egy éve, és azt hittem, vége mindennek. Most úgy élünk, hogy ez a helyzet, ha nem is természetes, de megszokott. És ha a fiamnak nincs ez a baja, akkor mi sem kerülünk ide a fórumra. Akkor pedig nem ismernék egy csomó olyan embert, akik nemcsak a bajokban segítenek, hanem barátokká váltunk. És ez a tudat, hogy tartozunk valahova, olyan emberek közé, akiket a szerencsétlen élethelyzet megértõbbé, jobbá tett, erõt ad, amikor nagyon félek attól, hogy mi lesz. Remélem, te is megtalálod itt azt a neked való egyént, aki barátoddá lehet, és meglátod, hogy a bajt, a fájdalmat megoszthatod az itt levõkkel, akik napról napra bizonyítják, hogy a leszarombogyót bevéve, csakazértis értékes életet élnek, és minden nap apró örömét is megosztják velünk. Sokkal könnyebb igy!! :D :D

Szerkesztette: sziszi32 (2008-12-26 22:51)

Hardy, meg mindenki!

Nem vagyunk a saját betegségünk miatt felelõsek!! Azért azonban igen, hogy ha már betegek vagyunk azt, hogyan éljük meg és hogyan kezeljük magunkat. Ehhez a legjobb helyen jársz. :D
Itt meghallgatnak és nem osztanak tanácsot, csak ha kérsz!!
Ahogy Nóri írta: csak a mai napra gondolj. :)
A mai napot kell megoldani, majd holnap a holnapot. " A hidon akkor kell átmenni, ha odaértünk!!"
Élvezni is csak ma lehet a mai napot. A betegségem engem arra tanított, hogy minden tünetmentes órának,
percnek örüljek és érezzem az élet megismételhetetlen szépségét!!

Olvass, ha gondolod, bár meg lehet csömörleni. Kivéve a "roor rosszalkodásai" topiknál, mert az fergeteges.

A Lesz@rombogyó meg világszabadalom, kifejezetten bélbetegenek fejlesztette ki roor felség, Kingitanga uralkodója :D :D :D

Szerkesztette: Ánya (2008-12-27 10:25)

Jaj messssszzzeeeee tõle,de afelé szeretnék kacsingatni:):):)

Robur!

Nekem is könnyes lett a szemem!

Leonnal egyetértek, ezt mindenkinek meg kéne néznie!!!!

Azok az ölelések a végén!!

KÖSZÖNÖM!!! :D

Ahogyan Norby is írta, nehéz szóhoz jutni... Nagyon tanulságos video.

Robur köszönöm!
Ez tényleg példa értékû  volt, irigylem a kitartását és az élet szeretetét ennek az embernek...:)

Drága Betegtársaim és Bartaim!
Én már évtizedek óta azon gondolkodom, hogy miért pont velem? És nem biztos, hogy már rájöttem a válaszra, csak a megértzéseimet íromle.
Veszítettem az egészséges fiatalságot, a Családomat, a sok kínt, küzdelmet. De nyertem sok mindent ezáltal. Nyertem a tapasztalatot, hogy az ember többet kibír, mint azt elképezlni tudná. Nyertem azt, hogy empatikusabb lettem más ember szenvedéseivel szemben, nyertem azt, hogy tanulásra inspirált, hogy fizikai munkát végzeni nem tudok, igy 40 éves koromig egyfolytában tanultam, nyertem azt, hogy másképp értékelem a szeretet és megbecsülés fogalmát, nyertem a barátságot, segitõkészséget. És végül nyertem az életembõl 28 évet, amit hol jobban, hol rosszabbul töltöttem, de mindig ALÁZATTAL. Már tudom, hogy erõs vagyok. És ha elgyengülök már tudom ki az akihez fordulhatok bánatommal, segitõkezet nyújt. Tudom ki volt a selejt barát. Tudom mi az idõ igazi értéke, mi a szép az életben. Már tudom, ha most bármi töténne velem, akkor is én nyertem.
Tudom, hogy ha szépen süt a nap az boldogság, ha enni tudok az boldogság, ha kedves emberek vesznek körül az boldogság, ha kutyuskám megnyaliz és mutatja, hogy szeret az boldogság, ha be tudomosztani a nyugdijam az boldogság, van hol élnem és van mit ennem. Ezek apró örömök, de boldogság egy mûtõasztalról vagy betegágyból nézve.
Ezeket én sosem tudtam volna meg, ha nem 25 évesen lettem volna beteg. És ha mérleget készitek a életemrõl talán többet kaptam,mint veszitettem.

Egy nap a paraszt szamara beleesett a kútba. Az állat órákon át szánalmasan bõgött, miközben a paraszt megpróbált rájönni mit is tehetne.
Végül úgy döntött, hogy az állat már öreg és a kutat úgyis ideje már betemetni; nem éri meg kihúzni az öreg szamarat. Áthívta a szomszédait, hogy segítsenek. Mindegyik lapátot fogott és elkezdtek földet lapátolni a kútba.
A szamár megértette, mi történik és elõször rémisztõen üvöltött. Aztán, mindenki csodálatára, megnyugodott. Pár lapáttal késõbb a paraszt lenézett a kútba és meglepetten látta, hogy minden lapátnyi föld után a szamár valami csodálatosat csinál. Lerázza magáról a földet, és egy lépéssel feljebb mászik. Ahogy a paraszt és szomszédai tovább lapátolták a földet a szamárra, az lerázta magáról és egyre feljebb mászott. Hamarosan mindenki ámult, ahogy a szamár átlépett a kút peremén és boldogan elsétált!
Az élet minden fajta szemetet és földet fog rád lapátolni. A kútból kimászás trükkje, hogy lerázd magadról és tegyél egy lépést. Minden probléma csak egy lehetõség a továbblépésre. Bármilyen problémából van kiút, ha nem adod fel, nem állsz meg! Rázd meg magad és lépj egyet feljebb!

Kedves Judy!

nagyon-nagyon köszönjük!

ez nagyon átjött ;)

pussz, árpapa

Köszi Judy!!!