crohn-colitis.hu

Nikica hello! Elõször is menj el a háziorvosodhoz és mondd el mi a bajod, és kérj tõle egy gasztroenterológushoz beutalót. Majd valószínûleg alapvizsgálatok lesznek, hogy labor és sajna de valószínûleg kell egy gyomor -és vastagbéltükrözés. Így tudnak biztosabb diagnózist adni! Fel a fejjel.

Sziasztok!

Tavaly októberben elég rossz közérzetem támadt. Köhögtem, fájt a hátam és gyenge voltam. Tudtam, hogy beteg vagyok és elmentem a körzetihez, aki felírt nekem antibiotikumot. Ettõl nem lettem jobban és hasmenésem is lett. Ezután kaptam egy másik antibiotikumot és azzal sem lett jobb. Ekkor már eltelt 3 hét és elkezdtem fogyni. 3 hét alatt 12 kg-ot fogytam. Még nagyobb ízületi fájdalmaim lettek és afták a számban. Bújtam a netet. Már tudtam, hogy a körzeti nem segíthet. Kerestem egy itt sokat emlegetett gasztroenerológust. Õ adott idõpontot 7 nappal késõbbre és kérte nézzem minden nap van-e lázam. Addig nem is sejtettem, de estére mindig enyhe lázam volt. Eltelt az 1 hét és a doki nem volt ott, beteg lett. Ekkor már igencsak lefogytam és már eléggé feszült is lettem, hiszen senki sem tudta mi bajom. Ugyan a neten (talán itt) olvastam a Crohn-ról, de annyi horrort olvastam róla, hogy tudtam, hogy nekem ilyen nem lehet. Kétségbe esve álltam a rendelõ elõtt és elkezdtem hívogatni a korházakat ambuláns gasztro rendelés miatt, hogy  mikor tudnak fogadni. Elképesztõ 1-2 hónapokra volt csak idõpont. Nekem nem volt ennyi idõm, mert nagyon fogytam. Így kerültem egy budai magán intézetbe.(privátban megadom az intézet nevét)  A tünetek alapján az egyébként igen kedves és készséges fõorvos Crohn-t sejtett a háttérben. 1 hét alatt kivizsgáltak (ultrahang, CT, colonoscopia), és megvolt a biztos kórkép szövettannal. (Havi nettó átlagbér 80%-a volt a vizsgálatok és a konzultációk költsége). A tükrözést már elõre sejtettem, hogy lesz. ÉS tulajdonképpen már vágytam rá, mindegy mit csinálnak velem, csak mondják meg mi bajom és gyógyítsanak meg. 1 hét alatt a gyógyszerektõl (medrol, pentasa, késõbb imuran) óriási fordulat állt be és jól éreztem magam és elkezdtem megint dolgozni. Elõtte 5 hétig otthon voltam. Nagyon boldog voltam és nagyon szerencsésnek éreztem magam, mert azt hittem ennyivel megúsztam. A székelés nagyon fájt, ezért elmentem egy proktológushoz, aki elmondta, hogy berepedt a végbelem. Kúptól és krémtõl ez 1-2 hét alatt elmúlt.
Ami viszont nagyon megijesztett, hogy ha pislogtam egy fehér foltot láttam a jobb szememben, aminek a formája hétrõl hétre változott. Elmentem szemészhez és a látótér vizsgálat kimutatta, hogy egy foltban nem látok. A szemidegemnél a papilla kontúrja nem volt kóser, be volt gyulladva. Furcsa helyzet volt, hiszen ilyenre minden esetben a szemész szteroidot ad, amit én akkor már jelentõs mennyiségben amúgy is fogyasztottam. Kaptam egy szteroid injekciót a szemem mögé. Nem változott semmi. Közben lett egy sipolyom a végbelemnél, amit a proktológus nem akar megmûteni, mert azt mondja, ha ilyen stádiumban a Crohn-osnak kimûtenek egyet 3 lesz helyette. A sipolyom nem zavar, nem fáj, picit váladékozik. A szemem az eltelt fél évben sokat javult (igazból nem tudom mitõl, hiszen csak kontrollra járok, semmilyen kezelést nem kapok rá, igaz a szteroidot abbahagytam 3 hónapja). A szemem továbbra is rejtély számomra és igen komoly parám, hogy késõbbi fellángolásnál komolyabb bajom lehet vele.
Nem igazán diétázom, mert nem találtam sehol általánosan érvényes diétát. Én azt vettem észre, hogy az erõs/csípõs ételeket nem kedveli a szervezetem. Sajnos dohányzom, és komoly bûntudatot okoz.
Összességében szerencsésnek mondhatom magam, mert eddig nem mûtöttek. Kedves orvosok készséggel  segítettek és nem csak a magán korházra igaz ez, hanem az államira is.
A legrosszabb lelkileg volt megélni a dolgot, számomra a súlyvesztés mindig egyet jelentett a halálos kórral és amikor én is elkezdtem drámaian fogyni, akkor nagyon megijedtem és mivel az elsõ 4 hétben nem tudtam/tudták mi bajom, az nagyon kikészített.
Nagyon örülök ennek a fórumnak, erõt lehet belõle meríteni és sok tanácsot kapni.

Jó egészséget mindenkinek!

VGD

VGD! Az a fránya crohn elég szörnyû, de ha megtanulsz együtt élni vele, megtalálod a magad számára legmegfelelõbb diétát és a lelki egyensúlyod is megmarad, akkor túlélhetõ a betegség. Olvass, kérdezz, itt mindig lesz valaki, aki válaszol! És csak azt tudom tanácsolni, hogy keress állami intézetben is gasztrós dokit. Sok jó orvos van ott is. A magán lehet, hogy jó, de nem biztos, hogy annyival, mint amilyen drága! Tünetmentes napokat kívánok! Ja és még egy: a szteroidtól lehetnek szemproblémák! Kell rendszeresen kontrollra járni!

Jah még annyit hzzátennék ami kimaradt,hogy a székletmintában nem találtak semmit.A kliont azért írta fel az orvos mert hátha mégis ,aminek azért örültem mert a gasztodoki is azt mondta ha visszatérnek a panaszok akkor az idült lobosodás( ami az elmondása szernt azt jelenti,hogy volt valamilyen kisebb gyulladásom) miatt akkor szedjem a Kliont.
Köszi annak aki válaszol Nicky

Hát én is megnyugodtam volna ha a székletmintában valami.
De voltam laborban de az még az elején volt amikor még csak elkezdett fájni és nem volt nyálka és az nem mutatott semmilyen gyulladást.
Hát pont azért fogok menni kedden vissza a gasztrodokihoz mert mostanában többször ment fel a hõmérsékletem 37.5-re és ma is eléggé fáj a hasam bár a székletem egy kevés nyálkán kívül ma normális volt.
Köszönöm a lazítással kapcsolatos tanácsot ,majd próbálkozom igérem. ;)
Bár nem megy olyan könnyen mert közben próbálok a közelben találni egy normális fogorvost is,mert a körzeti állítja,hogy az egyik fogam soha nem volt betömve és ezért ki sem eshetett belõle a tömés,pedig még én is érzem a lyukat a nyelvemmel és majd szét robban tõle  a fejem.:S Na mindegy ,ez más téma.
Ha nem bánjátok figyelemmel kísérném az oldalt, fõleg ha végre kiderül mi a bajom...
Nah akkor köszi a hozzászólást.
Nicky

Szia Posuch! A vékony- és vastagbél találkozásánál  lévõ gyulladás a Crohn betegségre utal. Ami gyógyszereket felírtak Neked gyulladásos bélbetegeknek írják, és igen sokan szedik. Többek között én is szedem az Entocort kapszulát. Salofalkot is szedtem már. Az Imuránt azért nem szedem, mert sajnos az én szervezetem nem tolerálja, pedig kétszer is nekirugaszkodtam, de jöttek a mellékhatások. Mindezek ellenére, azt tudom mondani, hogy az Imurán az egyik legjobb a gyulladásos bélbetegség fékentartásában. Én örültem volna, ha bírná a szervezetem. Több olyan betegtársam van, aki azóta tünetmentes, amióta szedi az Imuránt. Ahhoz, hogy ez a gyógyszer a hatását kifejtse több hónap is kell (akár fél év). És amikor valaki elkezdi szedni, rendszeresen ellenõrzik a vérképet is, hogyha valami gond lenne a mellékhatással, idõben le lehet állni vele.
Az erõs bélhangok, hányás lehet a bélgyulladástól, lehet akár egy kisebb beszûkült bélszakasz, de ez csak feltételes mód! A diagnózist az orvos állítja fel! Mindenesetre, ajánlatos kerülni a magvas, héjas, puffasztó, durva rostos ételeket, amíg ilyen jellegû panaszaid vannak, és természetesen amire allergiás vagy!
Visszatérve az Imuránra, nem jelent különösebb lemondást semmirõl, hiszen még nem is szedted, lehet nem is lesz vele problémád. Az erõs napsugárzást amúgy is kerülni kell, de ha valaki ezt a gyógyszert szedi legfõképp addig kell még óvatosabbnak lenni, amíg megszokja a szervezet. Vannak magas faktorú naptejek, amivel lehet védekezni.
Nem szabad kétségbe esned, ezt a betegséget lehet kezelni. Persze, vannak jobb és rosszabb idõszakok, de az optimista hozzáállás, a gyógyszerek pontos szedése,  sokat segíthet a tünetmentesség elérésében.
Ha van további kérdésed tedd fel bátran a megfelelõ topicban, mindig van aki válaszol.

Szia Posuch!
Idõvel az ember megbékél a betegségével.Vannak jobb napok, hetek, hónapok és vannak rosszak.
Most 58 éves vagyok, 29 évesen kezdõdött a betegségem. Nagyon sokszor voltam kórházban, mûtöttek 94-ben, kivátak a vékonybélbõl és a vastagbélbõl is. Életem mentették meg, mert elvéreztem volna.
Aztán sok jó év következett.
Nekem is van két gyerekem, férjemtõl elváltam,  nem a betegség miatt, egyedül neveltem a gyerekeket.
Mindig tudtam, hogy dolgoznom kell, nem százalékoltak le, és az a tudat, hogy nevelnem kell a gyerekeket, el kell tartanom õket, erõt adott.

Ma látom, hogy nagyon sok embernek nagyon sok baja van, fiataloknak is, és meglátom a körülöttem lévõk komoly baját.
Sokszor mondom magamnak, hogy inkább ezt a betegséget választom, ha választanom kellene, mert ez már ismerem.
Posuch!
Légy Te erõsebb és ne a betegség. Tapasztald ki, hogy mit ehetsz. Bizonyos ételek gyógyítanak is. Gyógyteák is sokat segítenek.

Próbálkozz sok krumplival. Most van új krumpli az nagyon finom, és nekem az gyógyítja a beleket.
Örülj, hogy nincs véres széklet és hasmenés. Gyulladást lehet csökkenteni. Diólevél tea is gyógyít.
Ha nem érzem jól magam, nem eszek húst, és már megkönnyebbül, tisztul a szervezet.

Sokat számít a jó hangulat. Ha jobb a kedved, a beleid is jobbak lesznek. Nekem ez kizárólag lelki betegség.

Vigyázz magadra és fel a fejjel.

Szia Posuch.
Nem nagyon akartam hozzászólni, annyi jó tanácsot kaptál már, de egy dolog azóta is motoszkál bennem, hogy olvastam a kínlódásodat.A rosszulléteid valahogy nagyon hasonlítanak az én tavalyi kínlódásomra.Írtál vizsgálatokról, CT még nem volt? Próbáld meg a teljes rostmentes tápláskozást pár napig, ha úgy jobb lesz,feltétlen mond el a dokidnak és mielõbb CT.
Jobbulást neked.

igen, igen. én is ezt szeretném megoldani, de nem elég hogy 69.ezer ft ,nekem mint vidékinek még fel is kell utazni...a fõvárosba.. ez a teszt 260 élelmiszert néz, van a 46-os de szerintem az kevés a mi estünkben.

Szia Posuch.
Nekem elõször 7 éve volt ilyen rosszullétem, amirõl szentül megvoltam gyõzõdve, hogy epe probléma. Még a kiérkezõ ügyeletes orvost is megpróbáltam meggyõzni róla, szerencsére nem hagyta magát.Elzáródás közeli állapotban voltam, azonnal telenyomott medrollal, algopirinnel, nospával.  Kb. 24 óra mulva jobban lettem. Aztán az évek során még volt jó párszor ilyen. A CT leletem kb ilyen volt akkoriban, mint a tied .
A rostmentes diéta: semmi zöldség, semmi gyümölcs, semmi savanyúság. Csak leves leve, kevés tészta, szürt gyümi lé,kevés durva rostoktól mentes csirkehús ( ne mell ), tea, mellé gyógytápszer.Ha egy ideig így eszel és nincs bajod, akkor szerintem a szûkület okozza a panaszaidat.
Semmi sem törvényszerû ennél a betegségnél, ezek az én tapasztalataim, de hátsa segít neked.
Jobbulást és vigyázz magadra.

Szia Posuch.
A diéta valóban nagyon beszûkiti az ehetõ dolgok listáját, de ez nem hosszú távra van. Az én szûkületem végül mûtve lett, és akkor kelett így ennem
mûtét elõtt 3 hónapig, mert le kelett állnom a medrollal, az meg csak így ment. Korábban csak a medrol segített, ha gáz volt.Makacsul járj utánna, hogy kivizsgáljanak.Gyógyulgass.
Üdv. sibi

Timcsi35. A két szûkület közül a nagyobbat eltávolították, a kisebbet plasztikázták.Mindkettõ a vékonybélen volt, illetve vékony vastag találkozásánál. A legtöbb sebész ezt úgy szokta mûteni, hogy vékonyból vastagból elvesz.Hála a dokimnak, megúsztam kevesebbel. Mostmár szinte mindent eszek, súlyom mint a betegségem elõtt és lassan már elmerem hinni, hogy jól vagyok. Ha mentálisan is kiheverem a többéves szorongást és a mûtét okozta sokkot, teljesen jól leszek. Remélem, sok év tünetmentesség áll elõttem.
Polypot tükrözés alkalmával is szoktak eltávolítani.Mûtéti megoldást többnyire az adott sebész javasol, ha nem elfogadható számodra a mostani javaslat, keress másik dokit is, halgasd meg az õ véleményét is.Lehetõleg másik kórházban, mert úgy tapasztaltam a mûtéti megoldások intézményenként mások.Kérdéseidre az orvos tud legjobban válaszolni.Mi csak saját tapasztalatról írhatunk és mint tudjuk mindenki más.
Üdv. sibi.

Szerkesztette: sibi (2010-05-29 17:24)

Timcsi35.Mûteni Dobó fõorvos mûtött Esztergomban.Olvashatsz itt róla sokat, ha visszaolvasol.

Timcsi35. Esztergom kórház Sebészeti ambulancia vagy Sebészeti osztály úgy reggel fél nyolc körül a legjobb hívni.Dobó István fõorvos urat keresd. Tel.: 33/542-300 vagy 33/542302

Szia Osine! Szerintem ez mindenképp javuló tendenciát mutat! Mivel van úgy, hogy két hétig is jól vagy, azt kell megfigyelni, mik azok az étlek, italok, amik esetleg kiválthatják ezt az idõnkénti visszaesést. Gyógyszerekkel kapcsolatos aggályaidat az orvossal ajánlatos megbeszélni.
Ha kisebb javulásoknak is tudsz örülni, hamarabb megnyílik az út a nagyobb javulások felé. Ez már olyan pszichikai ráhatás, de azért ez sem elhanyagolható!
Tünetmentes idõszakot kívánok!

Szerkesztette: Marthuska (2010-06-01 12:24)

Szia, Margóci! Nos, ez megdöbbentõ! Jobbulást kívánok Neked!!!!

Margóci! És mi történt a két mûtét között veled? Mindig rendben voltál?

Nagyon köszönöm mindenkinek a szivélyes üdvözlést, ezentúl ígérem aktív hozzászóló leszek én is, úgy mint rég. :) Ha bárkinek bármiben tudok segíteni, 11 éves "rutinomból" és a 2 mûtétbõl kifolyólag az forduljon hozzám bizalommal. :)

Kérdésedre válaszolva én, a 2 mûtét közti 8 évben, súlyos dolog velem nem történt.. Természetesen folyamatos megfigyelés és gyógyszerelés mellett 1 alkalommal kellett befeküdjek, amikor ráállítottak az Imuranra. Igazából szerintem egy mûtöttnél, legyen az crohn vagy colitis, picit másabb a közérzet, mint azoknál a szerencsésebbeknél akiket nem mûtöttek. Mert mi érzékenyebbek vagyunk, nekem pl. a sebem mindig megérezte a frontokat, és sztem nem csak én vagyok ezzel így.. De tényleg a 8 évben nagy baj nem jött, tünetmentesnek mondhattam magam szinte végig.. Ez a mostani egyik hétrõl a másikra robbant be.. De ez is csak megerõsített.. Ha irónikus akarnék lenni, akkor azt is mondhatnám, hogy szegényebb lettem újból 20 centi vékonybéllel és 4 centi vastagbéllel és "gazdagabb lettem" egy 20 centis vágással függõlegesen a hasamon, ami ugyebár egy fiatal lány egójának nem mindegy, VISZONT gazdagabb lettem rengeteg nõvérke és betegtárs barátságával, és nem utolsó sorban egy remek sebésszel akire bármikor számíthatok! :)
Egyébként ma du. 3-kor kellett a gasztrós kezelõorvosomat hívnom az eredményeim miatt (tegnap voltam a mûtét utáni 2. kontrollomon) és nagyon jó híreket mondott. A CRP-m teljesen jó, a normál szinten van, a májfunkcióm és a vérképem rendben. Tényleg minden oké, egyedül a vasam 7-es, de nálam ez már nagy szó a 2,3 után. Szóval a kicsinek és a kevésnek is nagyon örülünk. :)

Szerkesztette: Margóci (2010-06-04 18:23)

Margóci! Példamutató, hogy ilyen optimistán állsz a dolgokhoz! Igen, a kis javulásoknak is tudni kell örülni! Persze, ha magamra gondolok, ez nem mindig megy könnyen! Volt úgy, hogy nekem is csupán 2 volt a vasam. Ma már tudok örülni annak is, ha nincs 5 alatt.
Érdekelne még, hogy ugyanazon a vonalon vágták-e a hasadat, mint az elsõ mûtétnél, vagy most más irányban és nagyobbat?

Köszönöm a jókívánságokat! Igyekszem.. Sibi és Marthuska, én mindig is így álltam hozzá az elsõ perctõl kezdve annó mikor kiderült. Soha nem kérdeztem a miérteket, vagy hogy miért pont én.. Azonnal az kattant be mikor közölték a diagnózist és hogy mivel jár ez az egész, hogy mostantól picit más lesz minden, hogy ki kell alakítsak egy olyan életformát amivel nem lesz gond ez a betegség. Szerintem akkor 13-14 évesen nagyon el sem jutott a tudatomig.. Csak az dolgozott bennem, hogy ha elhagyom magam, ha azt látják hogy szenvedek akkor mások is miattam fognak szenvedni, elsõsorban a családom. Nekem mindennél többet ért hogy õket óvjam a mai napig is, de szerintem ezzel nem csak én vagyok így.. Soha nem felejtem el anyukám arcát amikor most magamhoz tértem.. Bár nagyon rosszul voltam, 3 napig hánytam (pár órás friss sebbel egy élmény volt :/ ) már akkor ha felemeltem a fejem a párnáról. Volt kálvária... másnap már lábra akartak állítani de nem ment.. Harmadnap sikerült hányás nélkül kiülnöm az ágy szélére majd kb 3 métert megtenni az egyik kezemben a katéterrel a másikban a váladékos zacsival. Hát mit ne mondjak, úgy elfáradtam mint aki a maratont futotta le.. :)  Mindezek és még 1000 más dolog ellenére, amiket nem részletezek mert senkit sem szeretnék megijeszteni, hiszen mindenkinek más az egyéni tûrõképessége,  ez az optimista hozzállás amit láttok mindig meglesz, kétlem, hogy bármikor bárki emiatt fog elkeseredettnek látni. Persze nem vagyok vasból, néha nálam is eltörik a mécses, de olyankor ez max 10 perc aztán továbblépek rajta.

Marthuska: most nem ott vágtak. Az elsõ mûtétem a jobb alhasam tájékán van, olyan az egész mint egy vakbél mûtét eredménye. Kb. 10 centi, de hihetetlen hogy szinte semmi sem látszik belõle.. A mostani az a hasam közepén van függõlegesen kb 20 centi hosszan, kikerülve a köldököt.. vagyis a bemetszést a köldök karimája mentén vitték. Ez nagyon nehezen is gyógyul, még 2 hónap után is sebes, sõt lehet hogy kijön egy varrat is, bár ebben még nem vagyunk teljesen biztosak. :)

Szerkesztette: Margóci (2010-06-04 23:31)

Sziasztok! Mit csinálnak mikor megmûtik a vastagbelet?
Eltávolítják az egészet?
Niki

Köszönöm a választ!

Kedves Kadarv! Szerintem addig ne szedd be a gyógyszert amíg nem mutatták ki a vizsgálatok,hogy mi a baj! Mert ha beszeded és kiderül,hogy nem az a bajod akkor lehet hogy még rosszabbra fordul a dolog. Siettesd a vizsgálatok,hogy minél elõbb tudni szeretnéd mi a bajod! Meg van a véleményem arról az orvosról aki csak úgy kezelni akar mikor még nem is tudja mi a baj...! Mondd meg neki hogy addig nem szeretnél ilyen gyógyszert szedni amíg nem bizonyosodik meg a hogy tényleg az a bajod! Én ezt tanácsolnám! Remélem segítettem!
Niki

kadarv,

külön említette hogy szteroidot akar felirni? :)  Régóta jársz hozzá?

Sziasztok!

Köszönöm a gyors válaszokat.

Azt mondta az orvos, hogy háromféle gyógyszert fog felírni (sajnos a neveiket nem írtam fel) és az egyik biztosan egy szteroid tartalmú gyulladáscsökkentõ (nagyon szeretném kihagyni az életembõl!!!)

Szóval elmegyek hozzá, de amíg nincs a leletemnek eredménye addig én nem fogom beszedni a gyógyszereket. Hátha valami más :) (fõ a pozitív hozzá állás :) )