crohn-colitis.hu

Petra · 2005-11-21 15:52

Sziasztok!

Egy ideje én is sztómás vagyok. És úgy néz ki, végleges marad. Ma beszéltem a sebészemmel, aki akár már 10 nap múlva meg is csinálná a zárómûtétemet, mivel õ nem lát reményt arra, hogy össze lehessen kötni a két bélszakaszt, szerinte errõl beszélni sem érdemes.

Az a helyzet, hogy nem tudom, mit csináljak. Azt mondta, addig várhatunk a mûtéttel, amíg én jónak látom. Kérdés, hogy mire is várok? Csodára? Az a baj, hogy már én is hajlok arra, hogy elfogadjam a helyzetet. Viszont a szüleim és mások (köztük orvosok is) szerint van még esély rá, hogy meggyógyuljon a megmaradt végbélcsonk.
Furcsa érzés, hogy ilyen bizonytalan az egész. A természetgyógyászattal próbálkoztam (homeopátia), de igazából semmit nem tapasztaltam, ami elég kétségbeejtõ. Nem tudom, hogy ha kiegyensúlyozottabb lennék, az segítene-e. Teljesen tanácstalan vagyok, holott jó tanácsokat meg tényleg kapok minden mennyiségben...

Nem is tudom, miért írom le ezeket, talán csak a reakciók érdekelnének:)

Nyolcvanhat · 2005-11-21 20:53

Sziasztok!

Colitisem van és két sebész is mûtétet javasolt, de még mindig bizonytalan vagyok.
Az orvos válaszol rovatban többen is kérdeztek, akiknek teljes vastagbéleltávolítása volt és nem sztómájuk van, hanem tartályuk. Volt valaki, aki szintén mûtétre vár.
Ha olvassátok a hsz-mat kérem, hogy írjatok levelet, szeretném felvenni veletek a kapcsolatot.

Petra!

Beszéltünk már telefonon valamikor õsszel, szurkolok, hogy össze tudják kötni a két bélszakaszt. Csak minden jót tudok kívánni, okos tanácsokkal nem szolgálhatok.

aiolosz · 2005-11-21 21:50

Szia 86 :-)
Kuldtem Neked 1 levelet, nezz utana legyszives.

Nyolcvanhat · 2005-11-21 21:54

Ailosz!

Köszi, holnap jelentkezem.

aiolosz · 2005-11-21 22:07

ok
AIOLOSZ

Nyolcvanhat · 2005-12-13 21:06

Sziasztok!

Január közepén megyek mûtétre a Margit kórházba. Teljes vastagbéleltávolítás, aztán 3 hónapig ideigleines sztóma, a többi gondolom mûtét közben derül ki.
Ha valaki túl van ilyenen kérem, hogy lásson el minden féle jó tanáccsal. Ilyenekre gondolok: mit célszerû vinni a kórházba, milyen körülményekre kell számítani, egyáltalán hogy lehet "túlélni" ezt az egészet, mire kell nagyon figyelni, meg ami még eszetekbe jut. Mivel úgy gondolom, hogy erre a fórumon a többség nem nagyon kíváncsi, kérem, hogy küldjétek az email címemre.
Köszi!
Vidám téli napokat kívánok mindenkinek! Jó szánkózást, korizást, síelést!

monik · 2005-12-14 08:33

Sziasztok!

célszer? vinni a kórházba, milyen körülményekre kell számítani, egyáltalán hogy lehet "túlélni" ezt az egészet, mire kell nagyon figyelni, meg ami még eszetekbe jut

86 szerintem meg igenis kivancsiak az emberek erre, foleg akik meg keveset vagy egyaltalan nem kellett benn fekudniuk, de a kozel jovoben sor kerulhet ra.
Ezek jo kerdesek, es a forum szerves reszet alkotjak. Szerintem tessek nyugodtan ide valaszolni, es 86 felelmeit eloszlatni, ill. azoket akik csak neman olvasok. :)

Szerkesztette: monik (2005-12-14 08:34)

Mancsa · 2005-12-14 14:35

Szia 86!

Mint rutinos sztómás, talán tudok 1-2 ötlettel szolgálni.

Saját pizsit vihetsz, de azt csak az utolsó napokban használd. Úgyis kapsz kórházit, azt meg lehet maszkolni kedvedre. A mûtét után, úgy fogod érezni magad, mint akin átment egy traktor. Fáj minden csontod, porcod, az egész pocakod, de vannak jó fájdalomcsillapítók, amik ilyenkor nagyon jó barátok :) Igazából a jó személyzet ügyel rá, hogy a frissen mûtött nem szenvedjen feleslegesen, de ha érzed, hogy fáj, akkor nyugodtan szólj és kapsz még ráadást, ha megengedhetõ :)
Már nem emlékszem, hogy mûtöttek-e, de ha nem, akkor készülj fel, hogy lehet hányás, már az ébredés után rögtön, mert a gyomrod tele lesz nedvekkel, amik a megállt bélmûködéstõl, csak pang a gyomrodban, és kikívánkozik belõled. Ez lehet gyors folyamat és lehet lassú. Utóbbi esetben orrszondát kapsz, na erre azért készülj fel, mert szerintem elég szadista dolog:(( én nagyon utáltam, pedig lenyomták egy jó párszor belém...fúúúúúúúúúúúúúúj!

Tele leszel csövekkel és a sztómád le lesz ragasztva, mad egy idõ után megnyitják, hogy "levelgõzzön". ez annyit jelent, hogy az összetartó öltést elvágját és tud majd mozogni.
Amikor a bélmozgás beindul, már minden könnyebb lesz, mert a csövek száma is egyre kevesebb.
Az egyik csõ elég mélyen lesz benned, ennek eltávolítása, ha ügyes a nõvér, nem fáj, ám ha nem... akkor készülj fel erre is. Mond neki, hogy szép lassan kiszuszogod és akkor észre se veszed, hogy kijött. Mielõtt kivennék, azért naponta megmozgatják benned, és óvatosan húzogatják kifelé, aztán amikor már nem jön belõle semmi váladék, vér, akkor lehet eltávolítani.
Amikor már kint van minden idegen tárgy belõled, akkor aztán mehet a sétálgatás, bulizás a folyosón az infúziós álvánnyal és a többi beteggel.
kb. 1 hét után fogsz kaját kapni, ami elõször sima levesbõl áll, majd fõtt krumpli, aztán sajt, majd kétszersült, de igazából ez kórház válogatja....ki mit ad...

Amikor már normális kaján vagy, ügyelj rá, hogy bár piszok éhes leszel, ne egyél sokat, mert a bélmozgás még mindig nem az igazi, ráadásul a sok fekvésben ellustul egy kicsit az emésztés :) ezért én azt csináltam, hogy kb. napi 6-szor ettem és minden étkezés után sétáltam egy jó nagyot, hogy amíg a gyomromban van, addig függõleges helyzetben legyek :)

Ha az egész vastagbelet távolítják el, akkor a béltartalom híg lesz, ezért nagoyn figyelmesen kell felhelyezni a zsákot.

Arra kell figyelni, hogy egy megfelelõen képzett sztómaterápiás nõvér kezébe kerülj, aki úgy enged haza, hogy már profi leszel az önellátásban.

Hogy, hogy lehet "túlélni"? Nem túlélni kell, hanem vele élni vagy inkább elfogadni a helyzetet és nem "túllihegni" az egészet!

Röviden ennyi!

Üdv: Mancsa

Nyolcvanhat · 2005-12-14 19:45

Szia Mancsa!

Köszönöm a gyakorlati útmutatót. Eszembe jutott még néhány konkrét kérdés. Egy ilyen "hasfelmetszés" után milyen ruhát tud felvenni az ember? pl. amikor hazafelé készül a kórházból. Gondolom szûk farmer nem jöhet szóba. Te hány kilóval lettél kevesebb?
Ha mûtét után fel sem lehet kelni, hogy lehet megoldani a tisztálkodást+fogmosást? Inni sem szabad egy hétig? Az ételmegvonást elég rosszul viselem, tükrözés elõtt, ha 1 napig nem ehetek, már akkor is rosszul vagyok az éhségtõl. De majd beprogramozom magamnak, hogy kibírjam.
A túlélést egyébként nem sztómára értettem, hanem a mûtétre, az elõkészítésre, a kórházra.
Egyébként még nem mûtöttek eddig, még a manduláim és a vakbelem is megvan. Ez utóbbi már nem sokáig.

Mancsa · 2005-12-15 07:54

Szia!

Jól gondolod, hogy a szûk farmer ideje, nem most jött el :)
Én a kantáros nadrágot találtam a legkényelmesebbnek, és a sztómás zsákot se zavarta, illetve nekem is biztoságot adott, hogy nem akadályozza, "holmi" nadrág derék az ürülést.

Mivel elég csekély súlyt nyomtam és elõtte hízlaltak 1 hétig, hogy egyáltalán meg tudjanak mûteni, ezért talán 1-2 kg-ot vesztettem, de a többi mûtétnél 4-5 kg-ot, amit viszont viharos gyorsasággal visszanyertem a mûtét utáni fél év alatt, sõt....:) hatványozva többet :))

A tisztálkodás az elsõ pár napban, ülve megy az ágyban, vagy az ágy szélén. A nõvér segít, hozza a lavrot és abba tudsz cicamosdást végezni, meg a fogadat mosni. De hidd el, kisebb gondod is nagyobb lesz, mint hogy mennyire vagy tiszta és milyen a szád állapota. Jó tudom, azért mindenki mosakodik és fogat is mos, de....talán nem olyan odafigyeléssel, mint otthon, mert bizony szépen mosolyog minden varrat. Ez azt jelenti, hogy a "sok" mozgás, elég hamar kifáraszt és akkor tuti, hogy a fekvés mellett fogsz voksolni és nem a további fürdõzés melllett :)

Inni már akkor szabad, ha már nem hánysz, bár lehet egyáltalán nem fogsz hányni. Ha a bélmûködés beindul, akkor már ehetsz is. A doki majd minden nap meghallgatja a pocakod és az ott zajló koncert, elárulja, mikor mit tehetsz, ehet-e vagy ihatsz-e már! :)

Az étel hiányától szerintem nem leszel rosszul, mert én pl. nem is kívántam a kaját. Elvoltam 5-8 napig is kaja nélkül. Aztán meg mikor már ehettem, annyira összeszûkült a gyomrom, hogy alig fért bele az étel. Már pár falat után, majd szétpukkadtam :) Ezért nem kell sokat enni, hanem sokszor kicsiket és így nem fogod viszont látni :) felülrõl:)

Szeritem a mûtétet túlélni a legkevesebb, utána ha hazamész és vissza akarsz zökkeni a kerékvágásba, na, az már nagyobb falat lesz. Nekem az volt! Pedig, amikor mûtöttek, akkor már 5 éve téma volt a mûtét, tehát volt idõm felkészülni rá....mégis ért meglepetés :)

Üdv: Mancsa

barna-by · 2005-12-16 16:08

Kedves Nyolcvanhat!

Mancs szinte mindent elmondott a sztómáról, de én is hozzáteszek pár dolgot, mivel én átéltem azt amit majd te fogsz (csak nekem nem az egész vastagbelemet vették ki).
Szóval:A ruházat fontos kijövetelkor, mert kb 2-3 hetet fogsz benttölteni ha szerencséd van (én 3 hónapot nyomtam le, de sok baj és komplikáció volt, ami nem az orvosok hibája), akkor úgy jössz el hogy elég kényelmetlenül fog még akkor is érinteni haa varrathoz hozzáér és dörzsölödik valami, ezért ajánlom, hogy egy 2-3 számmal nagyobb nadrágot vigyél, vagy egy gumis sportnacit.Hidd el, senki nem fogja nézni.
Másik:Arra nagyon figyelj (én elrontottam és szivtam utána a fogma) hogy mütét után NEM SZABAD inni!! 2-3 napig tuti infúzió lesz benned és nem lesz ivászat. Én itt már elrontottam, mert a vizes gézlapból kiszivtam a vizet, amit megitam, ezek után hány és a grátisz a szonda volt ,ami nagyon kényelmetlen, nem fáj, de kényelmetlen. Ne akard magadnak, inkább álj ellen a kisértésnek.
A fürdést,mütét után a nõvér lerendezi, te örülsz ha a mütét utána 1-2 napon magadhoztérsz ,mert inkább alszol majd, mint fenleszel (legalább is én ezt tettem), mert fájni fogsz mindenhol!!Utána majd te cicamosdasz, ahogy Mancs is mondta és ha már járni is tudsz akkor kimehetsz a fürdöbe.
Egy két jó tipp, ha te is a Margitba fekszel be:
Mindenképp az Erika nevü kötözõsnõvért kérd meg, hogy segitsen megmutatni a sztómazsák felrakást, mert õ nagyon profi benne.Fog is jönni hozzád majd kötözni, mert az elsõ pár nap nem nagyon fogsz tudni mozogni, mert az egész hasizmod el lesz vágva.
Ha nagyon fáj mindened, de már megkaptad a gerincérzéstelenitõt (ait 3-4 óránként fognak adni) akkor lehet üzletelni a n?vérekkel hogy adjanak Voltaren injekciót, mert az a legjobb ami van nekik raktáron.Az izmaid elernyednek és jól fogsz tõle aludni este (én fõleg éjjel kértem, mert nappal sürögnek-forognak az emberek, de éjjel csak 2 nõvér van és van amikor a 3-4 órából 5-6 óra lesz).
A trombózisgátlót kérd a combodba!!!Ez fontos, mert amikor én voltam akkor volt 2 gestapós nõvér aki menetrendszerint hozzám ártak dartsozni és ne volt kellemes, a combodba meg nem érzed, csak ne feszits rá, ha megszúrt, mert akor belilul.Amúgy nincs félnivalód, mert mindenki rendes.Persze ha te se kiabálsz meg hasonlók (votl egy ilyen bácsi velem és szegénykét szinte már kinozták).Ha valami bajod van a nõvérek egyikével akkor menj el a fõnõvérhez és nála tudsz reklamálni.Hidd el, ha szólsz akkor normálisabban bának veled (feltéve ha rosszul bántak).
A csövek nem rosszak, nem kell félni tõlük.A kivételt szerencsére az orvos csinálja a Margitba (Dobó mester) és pikk-pakk észre sem veszed hogy benned volt!!
Ha kérdésed van tedd fel nyugodtan

sárkányka · 2005-12-16 17:15

Szia Mancsa és a többiek! Én érdeklõdenék, hogy valaki irrigálást végez közöttetek akinek sztómája van? Én már körül kérdeztem sok mindenkit, de senkit nem találtam. Én már 4 éve csinálom, de nekem müködött. Sajna most megint volt 1 vastagbélcsonkolós mütétem 2 hónapja, de azóta ismét próbálkozom vele. Sokkal nagyobb biztonságban lehet ezzel a módszerrel lenni, mint csak ugy!
Kedves 86! Az evést úgy elfelejted, mint a pinty, ahogy megmütöttek. Hidd el ki lehet birni, meg rá se tudsz nézni 1 darabig a kajára, e miatt a legkevésbé se aggódjál! Arra viszont figyelhet minden frisssen mütött beteg, hogy ha kap fájdalomcsillapitót a gerincbe, akkor utána ne kezdjen el sétálni 1 darabig, mert rosszul lehet! Nekem se szóltak és ugy összecsuklottam, mint a colostok! Szerencsére a kórterembe, nem a wc-n. Oda nem is tudom, hogy minek mentem, de mindegy. Meg is ilyedtek az ápolónõk nagyon, mert az ö hibájukból történt. Engemet is a Margitban mütöttek mind a 2x. Köszi mindenkinek! Én a leeresztóset részesitem elönybe, addig amig nem irrigálok. Irrigálás után csak a sztómasapkát használom, ami nagyon laza és kis kerek eszköz, bármit felvehetek, nem zavar. Szóval ennyi és Sziasztok!

Nyolcvanhat · 2005-12-16 23:10

Sziasztok!

Köszönöm mindenkinek a tanácsokat. Azt hiszem kinyomtatom és magammal viszem, mert lehet, hogy némelyik egyébként nem jutna eszembe. És elmegyek egy nagyobb nacit vadászni, vagy kölcsön kérem a férjemét. Egyenlõre még nem izgulok különösebben a mûtét miatt, de azt hiszem, ahogy közeledik az idõpont biztos nehezebb lesz. Úgy látom, hogy utólag már nem érzitek annyira borzasztónak. Én is abban reménykedem, ha egy kicsit jobban leszek, biztos hamar elfelejtem a rossz élményeket.

Nyolcvanhat · 2005-12-16 23:24

Mancsa!

Milyen meglepetésekre gondolsz? Nekem is már fél éve szó van a mûtétrõl, de szerintem hiába próbálok meg mindenféle információt beszerezni tõletek, biztos lesznek olyan dolgok amire nem számítok, vagy ha gondolok is, akkor mondjuk rosszabb lesz, mint gondolom. Elég sok dolgot átéltem már, mint mindannyian ezzel a betegséggel, így ezt is ki fogom bírni nyafogás nélkül.

Mancsa · 2005-12-18 20:13

Meglepetés?

Megváltoznak a lehetõségeid.
Egyrészt tágul a mozgási köröd, de ugyanakkor szûkül is. Bár azért, a régi állapothoz viszonyítva, még mindig 1000-szer jobb, mint most. Ne értsd félre, én nem irigálhatok, ez azt jeleni, hogy ürítés minden nap van, van, hogy többször is. Ha elég rendszert viszel az életedbe, akkor kialakul az 1-szeri ürítés is.

Nem biztos, hogy érzékletesen el tudom magyarázni, amit éreztem és amit érzek.
1. visszakapod az életed, és pezsegsz 1000-rel, mindent be akarsz pótolni, amit addig nem tudtál, mert csak a WC intim magányát ismerted, DE, ugyanakkor a sztóma mûködése is szab határokat. Jó tudom, ez semmi ahhoz képest, amikor 10-20-szor rohantál a WC-re. (de akkor nem is akartál elmenni sehova, mert piszok szarul voltál mellette)

Nagyon sokáig 22-es csapdájának éreztem:)

pl. Barátokkal elmész táncolni este, diszkóba, vagy akárhova, de a zsák felfúvódik a bélgázoktól és ez bizony látszik/hallatszik....szóval ilyen és ehhez hasonló okok miatt, nálam sokáig gond volt, a "hogyan éljem ki magam" téma :)

Mondtam, hogy nem tudom jól elmagyarázni, ezek olyan kettõs érzések :))

Elnézést, nem akartam nagyon halandzsázni :)

Üdv: Mancsa

barna-by · 2005-12-18 21:46

Csatlakozok Mancshoz. Nálam szerencsére egy idõ után ki tudott alakulni az hogy egy nap 2szer kellett üriteni a zacsit, reggel felkelés után és este lefekvés elõtt. Mivel nekem megvan még a vastagbél nagy része, ezért bizonyos értelemben könnyebb volt elviselni, mert a széklet állaga normális volt. Bár amit mesélt a Mancs, hogy felfújódik és hasonlók, az tényleg elõfordul egy pillanat alatt és nem tudhatod mikor és ki veszi észre. Nekem egyetlen egy ilyen törtéetem van a 4 hónapból, ami ide vág. Ültem a buszon, épp tartottam az apámhoz, amikor éreztem hogy mozognak a belek (szerencsére egy 10 mp-es felkészülési idõm volt mindig emiatt), leszállni nem tudtam mert pont a dugóba álltunk ráadásul a busz tele volt. Mellettem ült egy néni pont a bal oldalamon, ahol a kivezetés is volt.Amikor elkezdett szelelni a sztómám furcsán és egy kicsit riadtan nézett rám. Elõször nem tudtam neki mit mondani, de egy 5 mp-es fáziskéséssel kinyögtem ennyit:"Bocsánat". Aztán elfordultam mintha mise történt volna. A zacsi nem fújódott fel szerencsére ,mert csak egy ing volt rajtam, más semmi. Amúgy nekem ilyen egyszerhasználatos sztómazsák volt, mert nekem az jött be. Minden este cseréltem és totál nem eresztett meg feljönni se jött föl a ragasztás, sõt még egy szénszûrõ is volt rajta, hogy kiszürje a bélgázt, ezáltal nem fújódott fel a zacsi (az elsõ 2 órában, utána semmit se ért :) ). Ilyen dolgok lesznek, de ne félj emiatt emberek közé menni. Amikor kiszabadultam 3 hónap után a kórházból, az elsõ az volt hogy elmentem bulizni, aztán megint bulizni, és a 3dik bulizás között még a vidámparkba is elmentem és a legszemetebb, legfélelmetesebb dolgokra felültem, amikre eddig nem mertem. Rájöttem, hogy azelõtt túl lekorlátoztam magam. Nem jártam kirándulni, csavarogni, hanem itthon kuksoltam a szobámban. Ma már csak akkor vagyok itthon ha nagyon muszáj és ha nagyon nagyon rosszul vagyok (ami ritka szerencsére). Én azt javaslom a mütét után, hogy minél töbször minél több emberrel érintkezz, és ne hagyd hogy úrrá legyen rajtad az hogy a sztóma miatt te "más" vagy mint a többiek.

Amikre feltétlenül számits a kórházba:
-vannak tolvajok, igy csak anyi pénzt tarts magadnál amennyi szükséges, mobilt is eldugva éjszaka, napközbe meg vidd magaddal ahova csak mész, mert pikk-pakk elveszi egy "látogató" (mivel nincs megszabva konkrét idõ a látogatásra, igy mindig van valaki bent). Ékszert pedig küld haza!!!! Úgy se engedik felvenni!
-Amiket kapni fogsz: Peridurált (gerinckanül, nem fáj, csak kellemetlen a behelyezés), ha szerencséd van akkor csak kanül az infúziónak, de ha vérszegény vagy vagy sok vért vesztesz (ne adja az ég) vagy esetleg nagyon lefogysz akkor nyaki katéter (a nyaki fõérbe betesznek egy kanült, szintén nem fáj, csak kellemetlen és az anesztes csinálja, alátalába a mûtét elõtt).
-Nappal nagy a nyüzsgés, de éjjel ugyanekkora a pangás! próbálj jóbalenni a szobatársakkal és segitsétek egymást, mert van hogy órákat kell várni a nõvérekre, mert vagy dolguk van, vagy esznek, vagy épp ujságot olvasnak (sok éjjelem töltöttem az éjszakásnõvérekkel, mert nagy "haverok" lettünk a végére).
-Este az elsõ napokban mindenféleképpen kérjél a mûszakváltásnál altatót. Ha nem szedsz és úgy gondolod nincs rá szükséged, akkor tévedsz, mert fog kelleni és érdemes betárazni a szüköseb idõkre. Fájdalomcsilapitónak pedig sose tabletát kérj, hanem szurit, igaz hogy a fenékbe adják, de 5-10 perc alatt hat, ami bogyóba csak Panadolt adnak, amit a hajadrakenhetsz, mert nem ér semmit.
-Ha ehetsz rendesen és visznek be otthoni kaját, kefirt, joghurtot és hasonló romlandó dolgokat, akkor ha beteszed a közös hûtöbe, mindenképpen ird rá a neved, mert éjszaka eltünik a gazdátlan kaja-pia.

Hirtelen ennyi jut eszembe.Ha bármi eszedbejut, szólj!!!

Szénsavas ásványvíz · 2005-12-19 18:45

hej! Mi az, hogy félre kell tenni a szûk farmernadrágot? Én farmercsipõnadrágban hagytam el a kórházat, ileosztómával együtt. Egyébként egyáltalán nem zavart semmiben. Esténként eljártam otthonról, voltam itt-ott, szûk ruhákat hordtam, senki nem vett észre semmit. Persze a "kakilé" véresre marta egy kicsit a bõröm, ami fájt, de arra meg ott van az az alkoholos paszta.

barna-by · 2005-12-19 22:39

Ahány test, annyi ember! Lehet hogy neked bejött, és nem fájt, de job félni elõre, mint elmeni a szük naciban aztán este visszamenni egy következõ mütétre, mert a naci okozott valamit. Ezt majd kitapasztalja hogy mi lesz jó neki és mi nem. Ha amikor elengedik és nem fáj a varratánál, és a sztómát is megszokta, akkor vehet fel szûk csípõnacit, csak lehet hogy a varratot irritálni fogja és neadjisten begyullad. Találkoztam már ilyennel is!!

Mancsa · 2005-12-20 12:18

Szia Szénsavas ásrványvíz!

Én a mai napig nem használok csípõnadrágot, mert ha ürül a bél és a nadrág elvágja az útját a zsákban, akkor kénytelen lesz a zselélapot átfúrni és a zsák mellé ürülni. Így is, úgy is történik baleset az elsõ idõkben, tehát én nem erõltetném. Ám, ha a sztóma annyira lent van, akkor semmi akadálya :)

Üdv: Mancsa

Szénsavas ásványvíz · 2005-12-21 14:43

Szia!

Fú ezt most nem értem. Nekem a sztómám a köldökömmel volt egyvonalban, a nadrág széle pedig jóval alatta. tehát így nem zavart. A sztómás hónapjaim alatt végig csak csípõnacit tudtam hordani, mert ami köldökig ért, buzerálta a középen lévõ hegeket, meg a sztómazsákot is.

A lényeg az, hogy mindenki rájön gondolom már az elsõ 1-2 héten, hogy mi válik be neki.

Mancsa · 2005-12-21 15:13

Abból kell kiindulni, hogy ha colostomád van, tehát maradt vastagbeled, akkor a széklet kemény, formált, kell neki hely a zsákban, hogy ne oldalra jöjjön ki a zselélap alatt, hanem a zsákba ürüljön.

Az ileosztománál a béltartalom nagyon híg és mar, mert tele van emészt?nedvekkel. Ezért nagyon vigyázzni kell, hogy mekkora nyílást vágsz a zsákon, máskülönben, véresre marja a b?röd, amit nehéz helyre hozni. Ezt már te is írtad.

Örülök, hogy a csíp?naci nálad bevált, gondolom a hígabb béltartalom könnyebben lefolyik, mint a szilárdabb.

A lényeg, úgyis mindenki rájön, mi a neki kényelmes és biztonságos öltözet.

Üdv: Mancsa

Nyolcvanhat · 2005-12-21 22:30

Én azért megfogadom Mancsa tanácsát a kantáros naciról, csak még nem sikerült beszereznem. Gondolom, hogy nem csak a sztóma miatt lesz kényelmesebb, hanem a mûtéti hegek miatt is.
Egyébként mitõl függ, hogy hová kerül a sztóma nyilás? És mitõl függ az, hogy ki irrigálhat és ki nem? Könnyebb annak aki irrigálhat?
Olvastam azt is, hogy lehet tartályt csinálni (Koch féle rezervoir) és akkor nem kell zacsi. Ilyet kinek csinálnak és kinek nem?

Mancsa · 2005-12-22 20:39

A sztóma nyílása a bélésed állapotától függ, illetve, hogy mennyi marad. Ezt a sebész megmondja, ha rákérdezel.

Az irrigálást, azok végezhetik, akiknek elég hosszú bélésük maradt meg, mert az irrigálás pusztítja a bélbolyhokat. Tehát, akinek pl.: "csak" az alsó szakaszt távolítják el, az irrigálhat.

A Koch reservoir-t crohn betegeknek nem csinálják, mert a betegség bárhol felütheti a fejét és ez a m?tét, amúgy is elég sok belet vesz igénybe. Kb. fél métert kell feláldozni, hogy a tartályt elkészíthessék, ám ha a betegség pont ott alakul ki, akkor azt a fél méter ki kell dobni, pedig a sebész, pont meg akarja menteni a bélésünket. Ja, és minimum 3 év tünetmentességet kell produkálni. (ezt hallottam csak)

Szorítok!

Addig is: NAGYON BOLDOG KARÁCSONYT ÉS MÉG BOLDOGABB ÚJ ÉVET KÍVÁNOK MINDENKINEK!

Mancsa

Nyolcvanhat · 2005-12-30 22:14

Sziasztok!

Köszönöm az eddigi segítségeteket.

Ma a sebésszel egyeztettük a mûtét idõpontját és közben elejtett egy megjegyzést, hogy a mûtétet laparoszkóppal akarja csinálni.

Tudja valaki, hogy ez mit jelent?

barna-by · 2006-01-02 11:20

Laporoszkóp az olyan, hogy egy nagy vágás helyett 3 kicsit vágnak vagy 4et) Végül is nem úgy csinálják, hogy felvágnak és szétfeszitik a hasad és úgy mütenek, hanem ezzel az okosággal, ami abból áll, hogy van egy szonda szerüség, aminek a végén van egy kamera és a szike, a másik szondán is van valami, és van egy csö amin kiszivják a váladékot. Most a vágások mennyisége függ attól, hogy hány csõ lesz benned, de ezt ki tudják trükközni úgy, hogy a már a kamerás szonda mellé vezetik az egyiket, a másik mellé a másikat, igy nem lesz rajtad annyi foltozás. Összességeében jobban jársz igy, mivel nem lesz egy 17 centis vágás rajtad, mint rajtam, plussz a sztóma helye, hanem csak kisebb vágások lesznek, persze a kisebb vágás nem jelent pár centiket, mert valahol a belet is ki kell venni, szóval egy hely biztos lesz ahol 5-6 centi lesz a vágás (kb). Volt mellettem egy kölyök a sztómazárásnál, neki is igy csinálták, és sokkal jobban viselte utána a dolgokat, mivel nem vesz igénybe annyi idõt a mütét mintha rendesen csinálnák, másrészt meg azért, mert nem vágják át végig a hasizmodat, hanem csak pár helyen és csak kicsit, ami hamarabb gyógyul be.

Nyolcvanhat · 2006-01-02 17:42

Barna!

Köszi szépen. Mindjárt jobb kedvem lett! Remélem, hogy meg tudják így csinálni nálam is. Neked miért nem laparoszkóppal csinálták?

Szénsavas ásványvíz · 2006-01-02 20:17

Nyahh! Nekem nem volt akkora szerencsém, hogy laporoszkóppal csinálhassák. Van is egy kedves, 24 centis keloidos heg a hasamon. Gyönyörû.

barna-by · 2006-01-04 17:14

Nekem azért nem csinálták, mert akkor nem tudták még ilyen precizitással csinálni, mert akkor még nagyon új volt. Az elsõ csövezésem a tályoggal, az azzal készült, de nagyobb mütéteket csak bizonyos feltételek mellett vállalnak el igy tudtommal. De majd talán a legközelebbit (ami 40 év múlva lesz) azzal csinálják.

basa · 2006-02-26 17:22

Segítsetek!!!

Több mint húsz éve van vastagbél gyulladásom és már kipróbáltam minden lehetséges gyógymódot az akkupuntúrától a szereoidokon át mindenféle természetgyógyászati eljárást de igazából semmi nem segített. Mostanra odáig jutottam, hogy a vastagbelet el kellene távolítani és ezzel kapcsolatban keresek, olyan sorstársat, aki ilyen mûtéten átesett és hajlandó tanáccsal ellátni, illetve ha van valaki aki más alternatívát tud ajánlani, melyel a mûtétet el lehetne kerülni. Jó lenne, ha telefonszámot is megadnátok, mert én csak egy barátom segítségével tudok net közelébe kerülni, ami egy kicsit körülményes. Nagyon várom a segítséget és a tanácsokat, elõre is mindent köszönök.
Sándor.

basa · 2006-02-27 17:54

Sziasztok!

Mûtét elõtt állok, a vastagbelemet fogják eltávolítani. Nekem nincs internet lehetõségem
ezért olyan "sorstársam" jelentkezését várnám, aki már túlesett ilyen mûtéten és telefonon
fel tudna hívni (persze azonnal visszahívom) és elmondaná mire számíthatok és talán megkönnyítené a döntés meghozatalát. Elõre is köszönöm a telefonszámom:
06 30 968-7855

dori · 2006-02-28 18:07

sziasztok'''
akik azt hiszik hogy teljes vastagbel eltavolitas utan nem lehet teljes eletet elni--nagyon nagyot tevednek....
engem 3szor mutottek az utolso mutetemkor aug.vegen engedtek ki....
igaz nem telt el azota sok ido de en ujra TELJES eletet elek!!!
kezilabdazok sielek es rendesen eszek barmit.....(tudom a belmutetek utan mindenki nagyon ovatos jajj mit egyek hogy egyem mikor egyem....minek ez?--szoval akik ezt kezdik el terjeszteni azok eloszor bizonyosodjanak meg dolgokrol es utana kezdjenek el minden ilyesfajta szoveggel dobalozni.igaz az en mutetem nagyon friss de rengeteg akarattal --vmikor nem....es onszantsaggal..sikerult tullepni mindent es lam Teljes Eletet elek!!!---ugy hogy keerk mindenkit hogy aki ilyeneket mond az legyszi net tegye meg azt se idezem:"nem lattam hallottam meg erre peldat"...hat akkor most hallassz....
igaz a crohn betegsegnel mas mert nem gyogyulsz meg a betegsegbol egy mutettel de a colitisbol bha eltavolitjak ezt az egeszet akkor nem tokeletesen is de igen!!!persze mindig vannak holtpontok de hajra ezek csak legyenek is ;)
szoval ez csak erre vonatkozik...
ismerek egy olyan embert aki c.u.-as volt es most eroemelo....

Szerkesztette: dori (2006-10-11 11:57)

monik · 2006-03-01 09:11

Sokak peldat vehetnenek a Dorirol :) es vegyenek is!!!
Velemnyem szerint, ha szukseges a vastagbel teljes eltavolitasa, azok a betegek akiknel ezt fiatalon, minel fiatalabban megteszik, annal konnyebben megbirkoznak lelkileg a dologgal es konnyebben elfogadjak magukat es ertekelni tudjak azt, hogy egy uj teljes eletet kapnak.

maci · 2006-05-12 21:22

Sziasztok!
Engem most januárban mûtöttek, kivették a teljes vastagbelet és végbelet és ileosztómát alakítottak ki. Áprilisban zárták a sztómát, azóta egy borzalom az életem. Folyamatosan a wc-re járok, mert folyik belõlem az epe, (mert epehólyagom sincs már). Teljesen a lakáshoz vagyok kötve és ezt baromi nehezen dolgozom fel lelkileg is, azon kívül, hogy a folyamatos igénybevétle az amúgy is igénybevett ( mûtött) résznek, már elég sok fájdalmat is okoz. Biztosan látogatjátok jópáran olyanok is ezt az oldalt, akik már átestetek ilyen mûtéten és szintén nincs vastagbeletek. Ha fel tudnám venni néhányotokkal a kapcsolatot, az azt hiszem, sokat segíthetne most nekem. Érdeklõdnék, hogy ez az állapot meddig fog vajon tartani? Kérlek minél többen irjatok a tapasztalatokról, akik már hasonló mûtéten estetek át. Én most eléggé kétségbe vagyok esve a jelenmlegi állapot miatt, félek, hogy ez már mindig így is marad. Nem tudtok-e esetleg olyan gyógyszerrõl ami az epe termelést csökkenti?

Judit · 2006-05-17 13:23

szia maci,

orvosnak v a sebésznek mondtad ezt már? érdekelne õk mit mondanak. remélem hamar rendbejössz, jobbulást kívánok ezerrel!!!!!

mari · 2006-05-17 17:32

Sziasztok!
Az édesanyámat (53 éves) 3 hete mûtötték és kapott egy "helyes" kis csomagot. Rendkívül jól viseli és én nagyon büszke vagyok rá. Felmerült azonban néhány kérdésünk melyre jó lenne választ kapni. Két részes zacsiból egy hónapra mennyit lehet íratni? Egyáltalán ki írja fel? Ha kiírják hol tudom kiváltani? A hozzá való pasztát külön kell kérni? Az anyukám 67%-os, ha végleges sztómája van érdemes felvenni a NYUFIG-gal a kapcsolatot? Bocsi ezekért az idétlen kérdésekért, de mindenki úgy viselkedik, mintha ezt a mûtét során az infuzióval belénk csepegtették volna. Most meg itt állunk tanácstalanul, mert a háziorvos totál tájékozatlan ez ügyben. Elõre is köszi

Mancsa · 2006-05-18 20:00

Kedves Mari!

MIelõtt válaszolnék a kérdéseidre, nekem is lenne 1-2.
Milyen cég sztómás zsákjait használjátok? Convatec, Dansac, Coloplast?

A sztómás nõvér, aki a kórházba felkészített benneteket a hazatérésre, neki tudnia kell, hogy mennyit lehet felírni egy hónapra. Tõle meg lehet kérdezni, de a háziorvos is tud rá válaszolni. Utána tud nézni (addig nyaggasd, míg utána nem néz!!!! ).
Ugyan ez a két személy ki is tudja írni, neked pedig el kell küldeni a szállítócéghez(Replant Cardo, Dansac Magyarország...) és õk kipostázzák neked, vagy bemész a mintaboltba, ha pesti vagy és kiváltod...
A pasztát a zsákkal együtt küldik, mindenkinek jár havi két tubus, azt hiszem. Ezen kívûl jár még két kg papírvatta és annyi kötszer, gézlap, mefix ragasztó, amennyit akarsz. Ezt a háziorvos írja fel és váltod ki a gyógyszertárba. A háziorvosnak egy sebészeti igazolás kell (zárójelentés) ezekhez, hogy fel tudja írni.
Ha végleges sztómája van érdemes felvenni a kapcsolatot a nyugdíjintézettel. Nem veszít vele semmit, max. azt mondják, hogy nem!!! De nem hinném...

Azért kérdem, hogy mit használtok, mert tudok egy két személyt a sztómáscégeknél, akik nagyon segítõkészek...:))

Üdv: Mancsa

Vera · 2006-05-19 18:14

Kedves Mari!
Én egy idõsek otthonában dolgozom és mi a Convatec cég termékeit használjuk. A stomás betegek nagyon meg vannak vele elégedve. Mindent kiszállítanak egy-két nap alatt. A negyedéves adag 120 db "zsák" és 4 db bõrvédõpaszta. Egyébként ahogy Mancsa is írta ezen felül még nagyon sok minden ingyenesen felíratható szakorvosi javaslat alapján. Lehet, hogy érdemesebb felvenni a kapcsolatot egy területi képviselõvel aki meg tudja mondani milyen termékbõl mennyit lehet felíratni. Veszprém megyei Convatec területi képviselõt én is ismerek, nagyon segítõkész.
Üdv:Vera

andi72 · 2006-05-20 16:25

Bocsánat, hogy belekotyogok és üdv!

Sztómanõvér vagyok és pontosítanám az elõttem szólókat, hogy mennyi eszközt lehet felírni:
az egyrészes zsákokból 120 db/3hó + 2 db paszta/3hó
a kétrészeseknél 30 db alaplap/3hó a nyitott zsákból is és a zártból is az elsõ fél évben 120 db, utána 100 db/3 hó + 2 db paszta/ 3hó
Elviekben ezt már az elsõ felíráskor közölni kell(ett volna), és azt is, hogy a továbbiakban hoyan juthat hozzá,aki sajnos erre kényszerül.

Egyébként nagyon tetszik a fórum, néha olvasgatom tapasztalatszerzés céljából.

Andi

Mancsa · 2006-05-21 19:44

elnézést, elírtam, mert negyed évre jár a két paszta....bocsi!

Köszi Andi a pontos helyesbítést! :)

dori · 2006-05-22 12:05

szia mancsa''
itt dori ujra es ujra....
figy lenne egy kerdesem mivel megint(egy kis idore((remelem)) ide jutottam-sztoma...
hogy nekem igy eleg hulyen van a hasam mivel az egyik oldalan lejt es nem igazan tapad fel okesan...
igy tobbet kell cserelni mint ahogy kene...
nah szoval a kerdesem az hogy a pastan kivul ami a felcsipest gyogithatja nem tudsz e vmi mast is amivel kimelhetnem a borom epp ezek miatt a felcsipesek miatt??
es ha igen akkor ezt hol tudom beszerezni??
mert meg csak egy par napja engedtek ki a korhazbol nincsen meg nagyon felmardasom csak ha igy kell cserelni zacsit akkor inkabb gondolkozom elore
koszi elore is valaszod....puszi dori

--ez a rohadt talyog.-....

dori · 2006-05-22 12:20

szia dani'''
13 eves korodtol sztomavalé elsz??
es az elejen hogy viszonyultal hozza??
en 16 eves vagyokm tul 5 muteten kivettek az egesz vastagbelem...
sztomam volt tobb mint fel evig..zaro mutetre kerultem..minden okes lett...ez augusztusban volt...
viszont azota lett egy talyogom ami kapcsolatban volt vmi miatt a bellel(mert kozben nekem volt pouchitisem((tartalygyulladas))--erre szedtem antibiotikumot de nem hasznalt...
most ujra kivezettek(talyog miatt) nyugalmi allapotban vagyok de nagyon felek attol hogy nehogy ilyen eloforduljon ujra es vegleges sztomam legyen..
mert a napokban engedtek ki a korhazbol tunetm,entes vtam aug.tol egeszen idaig..
szoval hogy viselted ezt az egeszet 13 eves korodban????
udv.:dori

dori · 2006-05-22 12:28

szia mancsa''
nah itt vissza-vissza olvasgatom a leveleket es most eppen a te valaszodtra kerult a sor.
lehet h nem tisztan ertettem azt a lelveledet amire valaszoltal vkinek h a taraly a crohn betegsegnel nem megoldas viszont a masiknal igen.ha tartalyt csinalnak azt hogy erted ahhoz fel meter belre van szukseg?--es mi az hogy ha az begyullad akkor azt ki kell dobni es fel meter beledbe kerulhet??
ezt nem igazan ertem...mivel nekem van tartalyom es tartalygyulladasom is....es en pont ezt kerdeztem meg a dobo foorvos eloadasanal h elroncsolodhat e gyulladas folyaman ez a tartaly annyira h meg kell valni tole??--marmint ettol a "fel metertol" amit irtal(ez komoly fel meter??)
es erre azt mondta h nem...
tehat ezt nem ertem...igazan....vagy lehet felreerttem vmit...h van ez??

dori · 2006-05-22 12:42

viszont mancsa meg eszembe jutott egy mondat amit nagy ferenc mondott:
"andikam(mert ezt az egyik bnomnek mondta)ugye tudod h a tartaly is elrakosodhat"?!
vagy csak ennek nagyon kicsit az eselye?
mancsa nyugtass meg egy kicsit mert be vagyok fosva...:o
puszi... dori

Mancsa · 2006-05-23 20:09

Szia Dori!

Most megleptél, mert nem emlékszem, hogy a közelmúltba írtam volna valami tarályos szöveget...

De kérdésedre válaszolva, én, mint laikus, úgy tudom, hogy a tartálykészítés során egy fél méter bélbõl lesz a tartály...ezért aki crohnos, annak meg se csinálják, mert a crohn bárhol kialakulhat újra és ha ez a tarályon belül történik, akkor bizony azt a fél métert is bukta...pedig minden crohnosnak, minél több bélre van szüksége...!!!!

Ennyit akart jeleneti, az, amit valaha mondtam. Nekem így magyarázták annak idején, hogy miért nem lesz tarályom...

Jobbulást!!

Puszi!

Mancsa · 2006-05-23 20:17

Szia Dori Ismét!

Ha több, mint egy zsákra van szükséged, akkor nyugodtan írj a Gyógyászati segédeszközök Fõosztályának, hogy neked napi többre lenne szükséged és Tamással vagy Nagy FErenc doktorral írjatok egy orvosi szakvéleményt, mely támogatja a kérelmedet.

A másik kérdéseben, hogy hogy tapadjon jobban, egy nõvér telefonszámát tudnám megadni, aki nagyon lelkiismeretes és segítõkész.

Mailban elküldöm az elérhetõségét és hivatkozz nyugodtan rám!

dori · 2006-05-24 12:52

szia mancsa''
koszi a segitseget valaszoltam a mailben is...
ami a tartalyt illeti lehet felreertettem mert az egyik ismerosom aki szinten ezen az oldalon nezelodik felvilagositott hogy ez nem az a tartaly ami nekem van-ez vmi Koch-féle reservoir.
errol beszeltel??
ja ez egy nagyon regi vagy hat most nemm is tudom milyen regi leveled volt,...
csak igy vissza vissza nezegettem oket..
te mesz arra a pesti eloadasra ami szombaton lesz??
pusziii

Lóri · 2006-05-31 23:52

Sziasztok! Én most találta erre az oldalra.Colitisem volt,kioperálták.Jelenleg sztómás vagyok.Azért írok mert szeretnék találni legalább egy valakit akivel megbeszélhetném a problémákat. Remélem lesz valaki. Lóri

dori · 2006-06-01 13:55

szia lori''
velem nyugodtan beszelhetsz engem is erdekel a tema:)

Mancsa · 2006-06-01 20:50

Ha van kérdés, hozzám is fordulhatsz bizalommal.

Üdv: Mancsa

Lóri · 2006-06-03 00:52

Szia Dori Az egyik hozzászolásodban azt olvastam hogy egy volt colitises most erõemelö és hogy te kézilabdázol. Nekem azt mondták hogy nem lehet olyan sportot üzni ami testi ütközéssel vagy nagy erõkifelytéssel jár.Csak uszás futás kerékpározás jöhet szóba.Bár én már dolgozok és némi testerõsítést is végzek,de hiányzi a testmozgás. Egy kérdés nekem vékonybél van kiültetve és 6-7szer kell üritenem.Másnak is ennyiszer kell? Ez egy kicsit röghöz köt. Üdv mindenkinek.

crohn-colitis.hu

#51 2005-11-21 15:52

Re: Élet a sztómával

#52 2005-11-21 20:53

Re: Élet a sztómával

#53 2005-11-21 21:50

Re: Élet a sztómával

#54 2005-11-21 21:54

Re: Élet a sztómával

#55 2005-11-21 22:07

Re: Élet a sztómával

#56 2005-12-13 21:06

Re: Élet a sztómával

#57 2005-12-14 08:33

Re: Élet a sztómával

#58 2005-12-14 14:35

Re: Élet a sztómával

#59 2005-12-14 19:45

Re: Élet a sztómával

#60 2005-12-15 07:54

Re: Élet a sztómával

#61 2005-12-16 16:08

Re: Élet a sztómával

#62 2005-12-16 17:15

Re: Élet a sztómával

#63 2005-12-16 23:10

Re: Élet a sztómával

#64 2005-12-16 23:24

Re: Élet a sztómával

#65 2005-12-18 20:13

Re: Élet a sztómával

#66 2005-12-18 21:46

Re: Élet a sztómával

#67 2005-12-19 18:45

Re: Élet a sztómával

#68 2005-12-19 22:39

Re: Élet a sztómával

#69 2005-12-20 12:18

Re: Élet a sztómával

#70 2005-12-21 14:43

Re: Élet a sztómával

#71 2005-12-21 15:13

Re: Élet a sztómával

#72 2005-12-21 22:30

Re: Élet a sztómával

#73 2005-12-22 20:39

Re: Élet a sztómával

#74 2005-12-30 22:14

Re: Élet a sztómával

#75 2006-01-02 11:20

Re: Élet a sztómával

#76 2006-01-02 17:42

Re: Élet a sztómával

#77 2006-01-02 20:17

Re: Élet a sztómával

#78 2006-01-04 17:14

Re: Élet a sztómával

#79 2006-02-26 17:22

Re: Élet a sztómával

#80 2006-02-27 17:54

Re: Élet a sztómával

#81 2006-02-28 18:07

Re: Élet a sztómával

#82 2006-03-01 09:11

Re: Élet a sztómával

#83 2006-05-12 21:22

Re: Élet a sztómával

#84 2006-05-17 13:23

Re: Élet a sztómával

#85 2006-05-17 17:32

Re: Élet a sztómával

#86 2006-05-18 20:00

Re: Élet a sztómával

#87 2006-05-19 18:14

Re: Élet a sztómával

#88 2006-05-20 16:25

Re: Élet a sztómával

#89 2006-05-21 19:44

Re: Élet a sztómával

#90 2006-05-22 12:05