crohn-colitis.hu

Szia Ági !

Én pont most vagyok ilyen cipõben, írtam is az elõzõekben, ez EVÉSTÕL vagyok eltiltva !!! :) mondta anno a sebészem !

Viccet félretéve, nekem a napi 5x-i (2-3 óránként, lehetõleg azonos idõpontban) kevés evés segített, így a sztómazáróra 3 hó alatt 18-at fogytam le....
A gasztrós/sebészem és a klinikai dietetikus szerint így pörög az anyagcsere... :) és persze sosem vagyok éhes.

Most is ezt csinálom, sok folyadékkal, ami általában édesítetlen zöld, fehér vagy gyümitea, esetleg topjoy fitness dobozos üdítõ vagy áfonyaszörp, kevés szörp+sok víz, most persze mozgás is... írtam is az 1106-os hsz-ban....
Úgy néz ki, megint mûxik !!!! :):):)

Mivel korán kelek, ezek az idõpontok:
reggeli kb. 6.
8-kor actimel, fél10-10 milupa gyümipüré vagy aktivia, fél12-12 ebéd, fél3 (most!!!!) gyümi vagy gyümipüré megint, kb. 5-fél6 vacsi... lezárva egy aktiviával...
kalóriákat nem számoltam akkor sem és most sem, emellett nem vagyok éhes, így ebédre és vacsira sem eszem sokat, épp csak valamit...

Kiváncsi vagyok én is, ki-mit ír majd !!!!!

:):):)

Sziasztok, nem igazán értelek most Kedves Ánya, hogy ez mire is vonatkozik, vagy lehet ne gondoljak egybõl rosszra?
Ágicáról Roor-nál.
Puszi Nektek

Sziasztok!

Sürgõs segítség kellene Édesanyámnak Sopronban ileosztomás zsák feltételéhez.
Ha valaki otthon van a felmaródott stoma kezelésében az kérem segítsen.
Részleteket majd késõbb írok most nem vagyok olyan lelkiállapotba, hogy leírjam történetünket.

Kedves Saci!
Mint volt ileosztómás tudom neked mondani, hogy hihetetlen gyorsan gyógyul a felmaródás a ragasztás alatt!! Nekem a kórházi rözsaszín folyadékos kenés és maga a ragasztó segített!! kívánom, hogy mire ezt olvasod, már nyugodtabban tudjad megtenni!! :) :)
Olvass és persze kérdezz!!

Puszi és ölelés!

Szia Saci68 !

Nekem Convatec 2 részes eszközöm volt, és minden kiegészítõ convatec !

Írtam is itt mindent róla, de kérdezz nyugodtan, majd ahogy tudok visszanézek én is és válaszolok ! az un. pasta is gyógyít (ahogy Ánya is írta) rá lehet a sebre "ragasztani" vele az alaplapot ! A folyamatot, ragasztás technológiai sorrendjét is leírtuk itt már sokan) de szívesen ismét leírom ha szükség lesz rá !!!! A convatec cég egyébként tényleg nagyon profi, sokat segítettek, tanácsokkal, hírlevelekkel is !

Aztán Anyukád is majd meg fogja tanulni az egyedül kezelést, ragasztást, én is nagyon tartottam tõle, de nagyon ment már rövid idõ alatt !!!!

Pussszz, szép napokat ! :)

Szia Maszat !
nekem sajnos ilyenem volt, ekkor a sztóma mélyebben van mint a hasfal szintje.
A kialakításánál szoktak beletenni un. kiemelõt, de ez nekem sajnos az elsõ sebészi szemrevételezésnél kiesett.
Nem tettek bele másikat, így maradt. Nem vészes, csak nõ a sztóma körül a felmaródás lehetõsége, mert a bélvéget így nem lehet a zacskóba ügyeskedni...

pusssz

Kedves Saci!

Már mindent leírtak, amit írhattam volna (hála nektek maszat és Sanvito)!! Tegnap nem nyitottam ki a gépem, bocs. Azért leírom a saját tapasztalatomat:
nekem is dansac volt, az elején nálunk is nagy volt a bizonytalanság!! Az a legjobb, ha sztómás nõvér tudományát sajátítjátok el, úgy hogy a hozzátartozó is benn van felragasztásnál. Nálam a férjem segített. Sokat nevettünk azon, ahogy emlékeztünk ketten, kétféleképpen a ragasztásra. A lényeg azonban megtörtént, megtanulta  a férjem, hogy kell ezt megcsinálni. Nekem is volt véres a sztóma környéke, de az alaplap alatt meggyógyult. Az egyrészes, kétrészes vita nálunk is lezajlott. A sztómás nõvér egyrészest akart, de én betegtársaktól informálódva a kétrészest kértem. Nem tudom, hogy melyik a jobb. Van állandó sztómával élõ, aki esküszik az egyrészesre, de van aki a kétrészesre. Nálam a kétrészes mûködött, csak a kórházban volt egyrészesem.
Mégegyszer:
A kezdetek kezdetén nálunk is nagy volt a bizonytalanság, de a fórumnak köszönhetõen lassan megnyugdtunk és  ment minden. Menni fog nektek is. A seb gyógyul a tapasz alatt, ez a leglényegesebb, amit nehéz elképzelni, de így van!!!

Drága Saci!

Ez a beszéd!! Minden menni fog, mint a karikacsapás!! Neked van talán a legnehezebb dolgod, mert távol vagy és mindig csak pillanatfelvételt kapsz, amikor beszéltek. Tényleg ki lehet bírni, sõt....!!!!! Nálam is nagyon nagy volt a szorongás, de most már ( ismét hála a Fórumos csapatnak) nem tartok attól ha végleges sztómára kerül a sor. Olyan jó fejekkel ismerkedtem meg a Fórumon, akik végleges sztómával élnek teljes és innen nézve boldog életet, hogy nem is hittem volna. A saját sztómás idõszakom meggyõzõtt arról, hogy menni fog, ha kell.
Anyukádnak és nõvérednek sok erõt és humort az elkövetkezõkhöz!!

Puszi és ölelés: Ánya

Kedves Mindenki, most beszéltem a gasztróssal, 24.-én megyek megbeszélésre, április elsõ napjaiban meglesz a tüki, aztán beindul a gépezet!!!!

Pusz
Ági

Mamo! :D

Köszönöm,  olvastam az "átváltozásodat" és a bemutatkozásodat is. Nagyon figyelmes vagy!! :) .D

Ez FANTASZTIKUS HÍR ÁGI!!
Szívbõl örülök neki és erõt kívánok!
Sok puszi Lisa

Tom: olvastam, hogy a bõröd az jól viseli a megpróbáltatásokat és ezért kérdem, hogy egyrészes vagy kétrészes zsákot használsz?
Illetve, hogy valamiféle pasztát (ragasztó pasztát ) használsz-e rá? Hátha akkor nem válna el...

Szia Tom!

Az elején nekem is sokszor lejött a zsák - én is egyrészest használok -, de amióta a Convateces ragasztót és bõrvédõt használom sokkal tovább fenn marad, nem kell félnem, hogy leesik. Balesetek meg szerintem néha elõfordulnak.

maszat

Szia Ági!

Ez nagyon jó hír! Az elõtted álló dolgokhoz sok erõt és kitartást kívánok!

Maszat

Sziasztok
Tom: Nem én nem próbáltam semmilyen pasztát semmit, de a DANSAC mindig küld automatikusan, csak nem használom mert nincsen rá szükségem.
Tomi : igen nekem volt sipolyom rajta de nem lehetett nála mit kezdeni vele, csak úgy hogy a végbeletkivették, de úgy tudom, hogy elõször ha meg is mûtik a sipolyt hagyják egy fél évet vagy legalább pár hónapot gyógyulni.
Arpapa: köszike remélem már elkezd gyógyulni, mert a WC falon lassan köröm kaparások látszanak :(

Köszönöm szépen mindenkinek a biztatást, nagyon sokat jelent nekem. Ánya kedves, a Margitban lesz a mûtét, sikerült beszélnem Mihók doktorral, ha meglesznek a tüki leletei, tárt karokkal várnak :).  Igazából a tükrözéstõl most jobban tartok, mint a mûtét elõtt, egyrészt az alsó szakasz rövidsége miatt, másrészt pedig nagyon nem szeretem ha hozzáérek-nek a sztómához, azt is utáltam,mikor tágították, úgyhogy azt hiszem, kérni fogok némi kábítást. Azért az ilyen tükrözéssel kapcsolatos tapasztalataitokat szívesen fogadnám :D.
Pusz
Ági

Kedves Lacus, részemrõl is megy Neked a drukk ezerrel :D !!!!

Pusz
Ági

Köszi Lisa!

Sziasztok,
Lacus: HAJRÁ!!!!!!
Igen sanvito, lehetne egy saját topicot, de akkor annyira egyedül lennék itt :(, úgy hogy itten lenni, és maradni mint "volt-ak" :D
Tom: nekem a Dancasnál küldik automatikusan nem kell kérni, és ott igen az az, paszta is meg ápoló is meg védõ krém is egyben...bár mint mondom én egyáltalán nem használom, de boltban is érdemes próbálkozni, hátha tudtan vlmit ajánlani, ragasztót kifejezetten.

Sziasztok! 15 éve vagyok crohnos, és már 10 éve élek stomával. 1994-ben mikor diagnosztizálták a betegséget nem tudtam, hogy ez mi mindennel jár. Nagyon sok operációm volt(11), végeredményben eltávolították a teljes vastagbelemet, és a vékonybelem jelentõs részét. Az évek folyamán szteroid függõ lettem, oly annyira,hogy tavaly májustól 9 hónapon keresztül naponta kaptam a solu-medrolt. Most 16 mg Medrolt szedek tablettában. Az a gond hogy az utolsó CT ( 2008 nov.) eredménye szerint újabb mûtét lenne indokolt, de én ezt már nem vállalom. Már nincs mit kivenni! Eddig voltak a negatív dolgok, most a pozitívumok: nekem is áldás volt a stóma. Elõtte ha menni akartam valahová megtervezett útvonalam volt. Szórakozni nem jártam, azok az évek az otthonlét és a wc jegyében teltek. A stómával ismét kinyílt a világ! Eltudtam  menni mindenhová.:) Nem gátol semmiben, még strandra is járok, ami elképzelhetetlen volt nekem. Igaz, hogy nem született gyermekem, de a páromnak van 2 gyermeke, és nemrég született unokánk!!! A párommal nagyon jól megvagyunk, õ egészséges, engem már stómásként ismert meg. Nem zavarja egyáltalán, számára teljesen természetes, hogy én ilyen vagyok. Bemutatkozásként ennyi elég lesz!

Köszönöm! :D  :D  :D  Este jelentkezem, most megyek a dokihoz!

Üdv mindenkinek! :) A belgy.-om szerint most nagyjából minden rendben. A pofázmányomon kiütések jöttek ki, a bõrgy. írt fel valami"kencét". Olvasgattam az oldalakat: valóban jó helyre "estem be" :lol  Én is szigorú rost mentes diétán vagyok, csak én a szükületek miatt. Vannak ételek amik néha nagyon hiányoznak, de megtanultam nélkülük élni. késõbb még írok!

Tomi83 !

A sipolymûtéthez nem tudok hozzászólni, de a fürdéshez igen.

Én szaunáztam, fürödtem, úsztam a sztómával és még hidromasszázsban is voltam.
Nem volt semmi gond, de azért arra az idõpontra idõzítettem, amikor már esedékes volt az alaplap csere, hogy ha lejön, hát üsse kavics.....

De nem volt baj !!!!

Szerintem próbáld ki nyugodtan, otthon pedig még inkább nem lehet semmi kínos !!!!

Pussszz :):):)

Tomi83! sanvito helyettem is válaszolt, nyugodtan fürödjél vele. Igaz én is kétrészes terméket használok, de volt idõszak mikor egyrészest is. Mivel mindennap cseréltem, én reggel beleültem egy kád vízbe! Sípoly mütéttel kapcsolatban: nekem már volt és utána jobb lett. Megszûnt a váladékozás, engem nem altattak, gerinc érzéstelenítéssel csinálták. De végül is ezt te döntöd el, hogy melyik módszert választod! Ne aggódj, valóban nem nagy mûtét!!!  :D :D :D

Kedves Tomi83! Örülök,hogy segíthettem! Hasznos tanács még ha a mütét elõtt veszel egy ülõpárnát, hidd el szükséged lesz rá. A gyógyászati segédeszköz boltban tudsz ilyet venni.  :) sok sikert!