crohn-colitis.hu

Ági! Te hogy állsz a dolgokkal? Remélem, hogy jó úton haladsz!

Sziasztok,
Lacus, nagyon sajnálom, de biztosan rendben lesz, a gyogyi rendbe hozza a bajt, és tudod, nem éri meg záró, hogy utána még nagyobb baj legyen. Inkább a türelem!!!!
Ági, megy a szurkolás, kiváncsi vagyok rá!!! (ki az az Ede?, no mindegy is)
Ügyesek legyetek és kitartást.
Én a magam részérõl nagyon régen küzdök a felmaródással és a helyzet lehet egyre rosszabb, nem nagyon segít semmi. No ezt csak így magamról is néha sztómahelyzet ügyileg...vagy mi :)
Mindenkinek üdv.

HÁÁÁÁÁttt ez az, nem tudom. Tudod végig van olvasva itt már mindegy szinte oszt nem használ...no majd csak türelemmel vagyok :D
Biztike a szél összefújta a neveket Neked :D

Szia noncsi,
Nekem fél évig próbálták gyógyítgatni a bennmaradt részt, akkor streoiddal is, de legfõképpen a Salofalk klizmát "toltam" magamnak be hátulról. Amúgy a Salofalk, nem csak klizmába hanem kúpba is van, bár lehet azt már kipróbáltad.
Volt még valami az is beöntés volt, de sajnos annak már nem tudom a nevét. Neked mit adtak?

sziasztok
Igen megnézem a gyógyszer szekrényt,de orvost nem / 10 kolosz és számolatlan prokti után/ ez volt a negativ csucs
mondhatom mindent vitt.Az a baj hogy kicsit remény vesztett lettem,de hamar felejtek ez lehetne az élet filozofiám is
Mindig becsültem lelkí erötõket,sokat segített köszönöm noncsi

Tomi83! Az én tapasztalatom,hogy lehet fürdeni, úszni a segédeszközzel, persze attól is függ hogy milyen fajtát használsz illetve milyen sztómád van. Én kétrészes terméket használok, és így nem vold gondom a fürdéssel sem. Nem akadályoz egyáltalán a mozgásban. Hogy hogyan lehet eltakarni a zsákot a te esetedben nem tudom, én a fürdõruhában megtudtam oldani, hogy ne látszódjon. A másik kérdésedre a válasz: igen hallottam ilyenrõl, ezt mûtéttel alakítják ki a vékonybélbõl, de ez csak egy esetben lehetséges ha nem vagy crohnos. Ezt a mûtétet colitises betegeknél használják. Ez is egy végleges sztómát jelent.

Köszönöm Juni és sanvito a gyors válaszotokat. Colitises vagyok és átmenetileg került ki a vékonybelem, de most már felmerült egy sípoly miatt, hogy így maradok örökre. Úgyhogy akkor én ezt a tartályos megoldást akarom majd választani, hogy ne legyen zsák!
A polo illetve trikos megoldásra gondoltam én is mert a nadrágot ha meg annyira felhuzom elég hülyén nézek ki :) Köszönöm mégegyszer nektek, minden jót!

Tomi83!
Arra gondolj,hogy te mikor nézed meg egy másik ember hasát vagy annak környékét?Különben nyugodtan mehetsz strandra én még csúszdaparkba is elmentem.Ja ,és csúsztam is!!!!Mondjuk arra vigyáztam,hogy elötte nem ettem tele magam .

Szia Ágica01!

nekem volt ilyenem, a nyák normális (dolgoznak a belek, mondta a sebész), sõt 2-3 naponta rendes székletem is volt....
A véres valami ennyivel a mûtét után nem biztos h normális, szerintem mihamarabb hívd fel a sebészt, reméljük csak vaklárma, de inkább 10 felesleges telefon....

Szia, Ágica, nekem így 6 hónappal a mûtét után is ürül széklet, hiszen a nyálkahártyán keresztül folyamatos felszívódás van. Azt hiszem, amit vérnek gondolsz, az nem az, hanem az egész széklet sötét vörösbarna színû, az természetes. Persze ha friss piros vért látsz benne, az gond. Viszont azt ne felejtsd el, hogy rövid idõvel a mûtét után természetes, ha alulról is véres nyákos széklet ürül, hiszen ott is alaposan meg lettél bolygatva. Természetesen az orvos tud teljesen megnyugtató választ adni Neked.
Pusz
Ági

Jó hír Lacus, a medrolt, meg majd el FOGOD TUDNI HAGYNI!
Ne izgulj, az a lényeg hogy a zárót megcsinálják!
Örülök neki, puszi Lisa

Tudom, nekem is sok bajom volt belõle, de azt kell, hogy mondjam, hogy az a legjobb gyulladásgátló és a TE célodnak megfelel.
Csak HAJRÁ!!!

Ági, akkor nagyon várjuk a JÓ HÍREKET Nálad is!

Szia Kedves Ági, "boszi1" itt van és nagyon, de nagyon szurkol NEKED!!!!
Minden jót, persze fõleg EREDMÉNYT!!!!
Sok puszit, sok kitartást Lisa :)

Hahó Ági !!!!!!

Attól hogy "láthatatlan" vagyok, (mint a Nr2 számú boszi :) ) azért itt vagyok ám..... és szurkolok....
MI VOLT?????? Híreket ! Híreket !!!!

pussszz

Szia mindenki. Most nincsenek jóóóóóóóóóó híreim :(..a végbélcsonk nem gyógyul, tele van fekélyekkel, úgyhogy egyelõre marad a sztóma. Elkezdem a Immurant, meg Pentasa végbélkúpot, de a doki szerint legalább fél év, mire kiderül, rendbejött- e az alfelem..ráadásul a sztómán keresztül nem is tudott megnézni, mert nem ment be a mûszer a nyíláson. És bár megkaptam a kábító szurimat, mindent éreztem , rettentõen fájt. Azóta is vérzek, estére 38,4 volt a lázam. Most már jobban vagyok, és mivel készültem az esetleges rossz hírekre, ezért nem is küldött annyira padlóra...ha az Imuran nem üt ki nagyon, júniusban kicsit visszamehetek dolgozni. Egyelõre ezek a fejlemények vannak, de jól vagyok...
Pusz
Ági

Kedves Sorstársak!
 
  Régóta olvasgatom irásaitokat, nagy öröm számomra, hogy segítséget, lelki erõt adtok egymásnak.
  Férjemen, 25 évi Colitis Ulcerosa betegség után, most április 17-én mûtétet hajtottak végre, nem lehetett
  tovább várni a vastagbél eltávolítással. Számomra természetes, hogy mindenben mellette állok. Holnap
  ha nem jön közbe semmi, már haza engedik a kórházból. Még nagyon gyenge, de most mégis a legnagyobb
  gondunk, hogy már 3 napja, mindíg leesik a zsák. Még egyedül nem tette fel, csak a nõvérek. Mi lehet a baj?
  Otthonra Convatec zsákot kapott, ami egyszer használatos, a kórházba, nem tudom milyen márkát, az ürithetõ.
  Meg vagyunk ijedve, mi lesz ha mindíg leesik? Kérlek Benneteket, adjatok tanácsot.
  Biztos mi is megtanuljuk kezelni ezt a dolgot, de most még ismeretlen. KÖSZÖNÖM:Reménykedõk

Sziasztok!
Nekem 3 éve vették ki a vastagbelemet. Eleinte nekem is sokszor leesett a zacsesz. Ne keseredjetek el. Próbálkozzatok, amíg megtaláljátok az igazit. Nem szabad  kétségbeesni, ha megtörténik. Én gyorsan cserélni szoktam. Mindíg hordok magamnál plusz zacskót, meg ami a cseréhez kell, még plusz bugyit is. Én is Convatecet használok. Testszínû, egyrészes leereszthetõt. Szerintem a nyitott zsák nektek is jobb lenne, mert ha az egész vastagbelet kiveszik, gyorsabban végig halad az étel és sokkal hígabb. Egy nap többször is üríteni kell, hogy ne dagadjon a zsák. Az egyszer használatost sokszor kellene cserélni és az lehet, hogy megviselné a bõrt. Én most ki akarok próbálni egy új fajtát, mert nyáron mindíg beizzadok a nylon alatt és ezért szerintem könnyebben is leválik. Most egy Dansakos testszínû van rajtam puha botítással. 10 próba darabot kaptam. A harmadikat használom, még nem esett le és tetszik a záródása is. Talán leereszteni is kényelmesebb. Modernebb, mint az elõzõ.
Ha valakinek vannak ezzel tapasztalatai, légyszi írja meg!
Szeretem kipróbálni az új dolgokat, de a beválttól csak akkor válok meg, ha biztos minõségibb lesz a csere.
Még annyit Reménykedõk,hogy ezután jobb lesz az életetek. Ha a férjed elfogadja az állapotát, élvezni fogja az új életet. A zsák kevesebb gondot okoz, mint a colitis. Én 3 éve belgyógyászt nem is láttam és a házi orvosomat is csak az utcán látom. Nem fog elfogyni az biztos. Egy idõ után már arra kell majd vigyáznia, hogy mit eszik, mert többet hízhat, mint gondolná. A stóma kezelés nem nagy ügy. Minnél elõbb csinálja magának. Könnyû és sokkal jobb lesz, ha magának csinálja. Én fürdés után szoktam cserélni. Kikészítem a zacskót, bébi popsitörlõkendõt( én azt használok a tisztításhoz), konyhai papírkéztörlõt,(ezzel törlöm leljesen szárazra a felületet),egy nylon táskát, amibe a hulladékot rakom. A zacskó öntapadó felületét a kezeddel dörzsöl, melegítsd, mielött leveszed róla a védõfóliát. Ha meleg a tapadórétag jobban ragad. Sokan hajszárítóval melegítik. Akkor is jobban tapad, ha minnél pontosabban méretrevágod a lyukat. Minnél jobban illeszkedik, annál kevésbé folyik alá. Az biztos, hogy mindíg elõfordulhatnak balesetek, de ezekkel nem kell sokat törödni. Csere és tedd túl magad rajta. Neked is eltelik pár hónap és belejössz. A nehezén túl vagy, tanuld meg újra élvezni az életed. A zacskó segít benne, hogy olyasmit is megtehess, amit a hosszú betegséged nem engedett.  A colitisnek vége, nincs több fájdalom, kórház.
Sok sikert és erõt kívánok!

Szerkesztette: lehedi (2009-04-27 11:42)

Sziasztok
lehedi: én négy és fél  éve használok Dansacot kétrészest és vegyest (lehet így is kérni leereszthetõ és zárt) nagyon meg vagyok elégedve vele, anniy kérdésem lenne Hozzád, hogy testszínû tudom, milyen borítás van rajta, kicsit ilyen puhább szõrõsebb vagy pedig sima (zacsis, ami hangosabb)? Amúgy én ajánlom, mert nekem bevált.

Reménykedõk: egyet értek lehedivel, keredni nem szabad, plána, hogy nem rég keztétek, próbálni kell,és kérni, mert ezek szerint jó a sztómás nõvértek, biztos mást is fog adni, csak szóljatok neki.

Üdv. : Lisa

Aranyos vagy Sanvito!

  Nagy segítség ha tudja az ember, hogy nincs megoldatlan gond, mert jönnek a mentõ Angyalok levelei.
  Én már egy ideje, nézegettem ezt a fórumot, mert tudtam, mi elõtt állunk. Sokszor meghatott a sorstársak
  levelei. Mindt minden új dolog, ez is ismeretlen még. Hála Istennek, férjem örök optimista, fog ez menni.
  Biztos minden nap jobban lesz, izlett a leveske, amit itthon evett.  Üdv: Reménykedõk

Sziasztok!

  Megtörtént az elsõ zsák csere. Úgy izgultam, mindt az elsõ randevúmon. Szegény kis Férjem meg csak tûrte.
  Azért nem remekeltem, mert este ujjat kell feltenni, mert nem egy profi munka. Tegnap este fájt a Férjem feje,
  megmértem a vérnyomását, 65/50 volt. Nagyon megilyedtem, hívtam a házi orvost, mondta sok folyadékot kell
  innia. Talán ma délre kicsit jobb lett. 102/65. Eddig vérnyomás csökkentõt szedett. Ma 11 napos mûtött. Friss
  dolog ez tudom, és reménykedem, hogy hamarosan jobb lesz. Õ túl jó beteg, de talán a sok teától, hányingere
  volt nagyon. Holnap varrat szedés. Üdv. Nektek: Reménykedõk

Reménykedõk!

11 nappal a mûtét után a hányinger nem igazán jó jel.. Nem akarok vészmadárkodni, de a holnapi varratszedésen kérjétek meg a dokit, nézze meg (pl.UH vagy rtg), minden rendben van-e? A hányinger lehet pl. bélelzáródás jele is, de lehet, hogy más oka van!

Clió

Sanvito! Nagyon aranyos vagy. Voltunk a doki bácsinál, mindent rendbe talált. A vérnyomás ingadozás,
  és a hányinger, a sebész és a gasztrós doki néni szerint is a kevés folyadék fogyasztás miatt van.
   Majd csak rendezõdnek ezek a dolgok. Hanem a ZSÁK!!!!!!!!! Tegnap este épp elaludtam, szólt a Férjem,
   segítsek, mert eleresztett a zsák, Nyugtattam, nem baj, majd kimosok mindent, van mosógép.  Feltettem
   új zsákot, legjobb tudásom szerint, de reggel az is elvált a bõrtõl. Szegénykémnek a bõre nagyon csúnya,
   és persze fáj is. Azzal sokat kínlódunk. Nem tudom mi a jobb, ha teszünk rá Stomahesive bõrvédõt, vagy ha
   nem?  Ezt kaptuk a kórházban. Ma mielõtt mentünk a sebész orvoshoz, feltettem Férjemnek uj zsákot, és
   próbáltam kisebbet vágni belõle, mindt eddig. Eddig tarja magát. Jaj! Nehogy elkiabáljam. Hogy fog ez a
   felmaródás  meggyógyulni, a ragasztó alatt?  Üdv: Reménykedõk

Sziasztok!

Pár nehéz napunk volt. Pénteken már leesett pár zsák, akkor próbáltuk a sztoma körül bekenni stomic krémmel, este fenn is maradt a zsák úgy-ahogy, aztán szombat vasárnap, ki tudja mennyi potyogott le. Egész nap ment a mosógép. Arra az idõszakra emlékeztettett, mikor a pici babámmal haza mentünk a kórházból, 1966-ban.
Vasárnap már azt hittem leszakad a szívem, annyira sajnáltam a Férjemet. Felhívtam a sztómás nõvérkét, és
ki is jött hozzánk másnap. Nagyon felmarodótt  a sztoma körül, most azt próbálja rendbe tenni. Ó Ti szegény kis
betegek. A hozzátartozóé a lelki kín, de Ti átélitek a fizikai részét a fájdalomnak. Felnézek, mindnyájatokra.
Bízom benne, ha rendbe jön a felmarodótt bõr, könyebb lesz az élet. Most szegénykém, elkeseredett szomorú.
Küldjetek Neki, egy kis pozitív energiát: Üdv:Reménykedõk

Édes kis Liza!

  Jól esett aranyos leveled. Kipróbál a nõvér több terméket, tegnap megínt másfélét tett fel.
  ez úgy néz ki, hogy jó nagy átmérõjü a felragasztandó rész, és egyrészes üríthetõ. Persze azért fáj
  szegénykémnek, mert nagy a felmaródás. A pociba még benne vannak a varratok, gondolom ha doki bácsi
  kiveszi õket, könyebb lesz. Megkönnyeztem a leveled. Olyan ronda néha ez a vílág, de mikor ilyen kis aranyos
  emberekkel hoz össze az élet, minden szép lesz. Csúnyán felmarodótt a bõr. Hiába a vékonybél, állandóan
  dolgozik. Az is aggaszt, hogy annyira gyenge még, kedvetlen. Remélem ha rendbe jön a felmaródás miatt a
  bõr, minden jobb lesz. Ölellek százszor: Reménykedõk