crohn-colitis.hu

Sanvito!

    Nagyon köszönjük, vigasztaló soraid. Bízom benne, hogy túl leszünk ezeken a nehéz napokon,
   
     De jó hogy Vagytok.   Ölel:Reménykedõk

Szia Sanvito!

Vettem, fekete áfonyalét, bio boltba. Te is ilyet fogyasztottál?  Azt irja, napi 0.5dl ajánlott. Így natúrban, vagy hígítva? 

Lehedi, aranyos a leveled. A felmaródás már gyógyul kicsit, de fáj a gyomra szegény férjemnek.
elesett gyenge. Sokat kínlódott a colitisszel, és a mûtét elõtt is izgult nagyon./csak az a baj, hogy Õ ezt nem
mutatja/ így minden befele megy. Üdv. Reménykedõk

Szia!

    Mi kaptunk egy füzetecskét a kórházban, ahol ez áll:

    1011  Budapest, Fõ u. 56-58
     Hétfõ, szerda péntek 9-17-ig
     kedd, csütörtök         9-18-ig     Tel:489-3540

    1095 Budapest, Mester u.33-35
     Hétfõtõl-péntekig:  9-17-ig        Tel: 215-7921

    1097 Budapest, Gyáli út 5-7
     Szent László kórház 16. épület   Tel: 489-3540
     
    1135 Budapest, Lehel u. 59.
    Nyírõ Gyula Kórház "C" épület    Tel:452-9451
     hétfõtõl-péntekig  8-16-ig

     1115 Budapest Tétényi út,12-16
      Szent Imre Kórház "A" épület
      hétfõtõl-péntekig  8-16-ig          Tel: 464-8600/1354 mellék

    1085  Budapest Gyulai Pál u.2
     Szent Rókus Kórház és Rendelõ
     hétfõtõl csütörtökig 7.30-16-ig
     pénteken 7.30-14-ig                       Tel: 235-6500/6320 mellék


   Remélem tudtam segíteni: Üdv:Reménykedõk

Szia Lehedi!
   
   Férjem is szedte, szedi még a Quamatelt, mert nagyon sok volt a gyógyszer a hosszú betegség alatt.
   Most ujjaban érzi úgy, hogy fáj a gyomra, de én azt gondolom, hogy a sok ideggességtõl. Igazad van,
   nem szabad mindent magunkba fojtani, ki kell engedni néha a gõzt. Nagyon izgult szegény a mûtét elõtt.
   Még gyenge, de már azért kezd kicsit enni, és a vérnyomása is kicsit normalizálódik. Mellete vagyok, úgyan
  úgy mindt eddig, de a fizikai részt Õ szenvedi el. Sok erõt ad mindkettõnknek ez a fórum, hogy megoszthatjuk
  a betegtársakkal gondjainkat. Most már szebb a felmaródott rést, a sztomából holnap veszi ki a varratot a doki
  bácsi. Ma már nagyon ügyes volt a kis betegem, egyedül cserélt zsákot!!!  üdv: Reménykedõk

Kedves Reménykedõk, nagyon örülök, a jó hírnek, csak így tovább, mindig egyre könnyebb lesz! A varratszedéssel minden rendben volt?
Még felmaródásra annyit tudok, hogy több hónapja nekem is nagyon nagy volt(van) és nagyon fájó, de sokat enyhít és segít rajta ha levegõztetem. Gí fürdés után 10 perc is nagyon sokat számít neki.
Örülök Nektek , Lisa

Szia Reménykedõk !

Szívbõl örülök hogy jól halad a "zsákcsere program" ! Hát hiába, sajna minden hiába. kénytelen az ember végigjárni a lépcsõket, pedig milyen jó lenne rögtön gyakorlottként kezdeni !!!!! Már biztosan látjátok, nem is olyan borzasztó a dolog ! :)
A gyomorfájás nem jó, talán említsétek meg majd az orvosnak.
Írtam ide (többször) az étrendrõl, talán ez majd segít:

http://www.szondataplalas.hu/dietak/bet … le_hid=182

Pusssszzzz :):):)

Ki tud Ágiról és Seolról?

Kedves Noncsi !

Keress rá akár az én, akár Ánya (szerencsére vannak itt rajtunk kívül többen is záró után....) hozzászólásaira, sok infót találsz majd a záróról, (elõtte/utána/étrend/jótanácsok/tapasztalatok, stb) vagy keress egyszerûen kulcsszavakra !!!!!

Sok sikert és drukkolok !!!!!

Szia Kedves Juc!
Micsoda buta kérdés, hogy ne emlékeznénk??? Nagyon is, és nagyon, de nagyon jó hír, hogy megvolt a záró! És hogy tudtál is vele beszélni, ez tényleg fantasztikus! Most mint aki egybõl okosságot akar osztani (pedig nem is), szóval figyeljetek arra, hogy meginduljon rendesen a bélmûködés, ezért szurkolunk továbbra is!!!!
És naná, hogy ha tudsz jelentkezni akkor azonnal írj, hisz várjuk, vártuk!
Örülök a piros betûs napnak!
Lisa

Kedves Sanvito: olvastalak ám!!! El sem hiszem, hogy egy éve volt a záród!!! Pedig, mennyit beszéltünk, no a lényeg hogy már szinte el is felejtetted, de a fórumot nem és ez a lényeg. Sokat jelent ez a topic az biztos, nekem fõleg, nagyon is. A lényeg hogy már egy éve semmi gond!!!!
Sok puszi Neked- Lisától :)

Kedves Ánya, lehet tudsz olvasni Minket, remélem minden oké Nálad is!

Sziasztok!
Hát megint beborult az ég. Tegnap muszály volt ügyet intéznem, szegény kis betegem egyedül maragt itthon.
Aztán, zsák lepotyogott, Õ felrakorr másikat, az is lekéredzkedett. Új zsák, elmentünk a doki bácsihoz, sebészeti dolog rendben, holnap megyünk a gasztrós doki nénihez, mert nem jó a labor lelet. Csinál egy ultra hang vizsgálatot. Rossz a májfunkció, ilyen még nem volt. Pedig már kezdett étvágya lenni. Haza értünk, ujra zsák cere,
csúnya felmaródás lett szegénykémnek. Éjjel 1/2 2-ig vagy 8 x cseréltünk zsákot, cseréltük a pizsit. Reggel 6-kor
ezzel kezdtük a napot. Azt már tapasztaltam, ha ennyire felmaródik a bõr, nem akar tapadni a zsák. Mit teszek rosszul?  Szegénykém, most megínt elkeseredett. Én is. Hívom a sztomás nõvért.
Tegnap is mondta a doki bácsi, hogy sok folyadékot fogyasszon, biztos az is gond, nem mennek ki a méreg anyagok? Nehéz eltalálni azt a pillanatot, mikor nem dolgozik az illeosztoma, persze, hogy lepotyog a zsák.
Puszi Nektek:Reménykedõk

Sziasztok Reménykedõk!
Sajnálom a negatív fordulatot. Eredményrõl majd írj. Viszont azt nem értem, hogy miért kellene sokat innia, saját tapasztalatból tudom, hogy az ileosztómánál így is sokkal több a megmaradt, fel nem szívódott folyadék ami ha több, sokkal könnyebb neki, hogy befollyon a sztómazsák alá és felmaródjon. Viszont ha "keményebb" a széklet, akkor az nem ragad be olyan könnyen a ragasztófelület alá hanem viszonylag határozott úton a zsákba megy. De ha Nektek ezt mondta a doki, ezt csak azért írtam le, hogy nálam így van. És bevált, hogy ha nem olyan híg a széklet akkor nem tud alá menni (annyira).
Felmaródásnál még mindig a levegõztetést tudom ajánlani..hátha segít egy picit. Én is mindig állva szoktam felragasztani egyébként.
Kitartást Nektek

Szia Reménykedõk !

Nekem a biztos a fekve ragasztás volt, persze csak akkor ha volt otthon épp segítségem.
A levegõztetés és a stomic krém biztosan jó...... :)
Az étrendre figyeljetek, kicsit lehet szabályozni a dolgokat ha betartjátok, küldtem nemrég az étrendi ajánlást itt a fórumon....
Esetleg vessétek fel a sztómás nõvérnek az állandó leesést, hátha javasol más zsákot kipróbálni. (nekem a kórházban esett le milliószor a "kincstári", otthon a convatec 2részes sosem. Na jó, volt hogy elvált kicsit az alaplap, de akkor jött a gyorssegély ragtapasz....fõleg a munkahelyemen)

Szebb napokat  kívánok és kitartást !!!!! Biztosan együtt megtaláljátok majd a megoldást ! :):):):):)

Drága Lisa !
Igen, én is nagyon örülök hogy itthon van már a doktor, megnyugtató h ha bármi (!) adódna, tudok kihez fordulni !!!! De õszerinte "NEM FOG SEMMI SEM ADÓDNI !!!!! MEGGYÓGYÍTOTTUK !!!!!!" Hát remélem !!!! ÚGY LEGYEN !!!! Millió puusssssssszzzzz :):):):):)

Szia Juc80!

Anélkül h a frászt hoznám rád, ha más nincs, hívjátok fel a sebészeti osztályt ahol mûtötték !!!!!!!!!!!!!!!

VEGYÉTEK NAGYON KOMOLYAN !!!!! :(

Jobbulást kivánok !

Kedves juc80! Bár a sztóma témában szerencsére nem vagyok otthon. De tályogom viszont már volt. Hát a tályog mûtét után én is belázasodtam és hát kiderült, hogy újabb tályog. Viszont az elmúlt az antibiotikumtól és a jegeléstõl, igaz sokáig tartott, de elmúlt. És hát neked mondom, hogy ne felejtsd el: A remény hal meg utoljára! Fel a fejjel! Ne adjátok fel!

Szerkesztette: én (2009-05-23 19:52)

Kedves Sanvito!

Én egyrészes zsákot használok. Sajnos az én sztómám elég mélyen van ezért viszonylag sok pasztát kell használnom, hogy ne essen le a zsák, de így is naponta kell cserélnem. Most próbáltam ki azt a kendõcskét, amitõl ragacsos lesz a bõröm és hosszabb ideig fent marad a zsák. Valószínû, hogy valamit rosszul csináltam, mert sajnos ugyanúgy le kellett cserélnem másnap. Le tudnád nekem írni hogyan szoktad használni?
Elõre is köszönöm a segítségedet!

Sziasztok Juc és Lacus!
Hááát nem semmi, nem is nagyon tudok mit írni, vagy mondani erre. Ez lehet, hogy jobb megoldás, de az biztos, hogy fájdalmasabb, most a tályog sebet fogják  tisztítani meg kötözni, oszt ez a hülye tályog elég makacs és mint a sipoly, ez is szeret vissza-vissza térni.
No egy cseppet se gondold azt, hogy el akarlak keseríteni, csak, hogy tudjátok nagyjából..
De, hogy nem tették vissza!!! Ez nagyon jó, ha így meg tudják, oldani ...és be kell, hogy váljon ! Két hét, és már könnyebb lesz, már egy hét múlva is, de akkor vissza lehet térni a régi kerékvágásba. Azért lehetne mondani, ezeknek a nagy fejesenknek, hogy nehogy már úgy legyen, hogy elmész kávézni Õ meg sehol mire vissza érsz.
Kicsit gondolkodjanak már emberibben.
Kitartást, sok sikert és neki meg Üdv. elõtted le a kalappal, hogy mindent ilyen szépen végig csinálsz, türelmesen, holott nem könnyû Neked sõt!!!!

Kedves sztómások, lenne egy kérdésem.
Azt mondták nekem a kórházban, hogy 3 havonta kapom meg a zacsiadagomat. Nekem azt mondták(sztómásnõvér), hogy egyszerre egy félét lehet, a köv. 3 hónapra lehet másfélét kérni. De én ha jól emlékszem, valaki mondta hogy õ vegyesen szokta rendelni. Akkor most hogy van ez? Ti honnan szerzitek be? Sztómacentrumból?
Ma kérdeztem a nõvértõl. hog hogy tudnék sztómasapit szerezni, azt mondta, csak úgy, hogy  a köv. 3 hónapra azt írnak fel, és akkor nem kapok rendes zacsit. Kérdeztem, nem lehetne-e vegyesen, de azt mondta nem! Most miv an? Nekem nem kell 90 sztómasapka, csak párat gondoltam arra az esetre ha néha strandolnánk!
köszi

Kedves Maszat !

Bocs, külföldön voltam, így csak ma tudok reagálni !!!!
A bõr teljes zsírtalanítása után a zöld(ragacs) kendõcske, majd a pasztázott alaplap a hasamra, majd rá a zsák, és kicsit melegítettem a hajszárítóval......  ez nagyon bevált, a 3 hó alatt talán 1x vált le. Persze ha volt segítségem a ragasztást fekve csináltuk ! Remélem beválik a módszer !!!!!

:):):)

Szia Juc80!
Remélem már jobb hírekkel tudsz szolgálni, és a kedvesed már jobban van!?
Jobb lesz ez hétrõl hétre csak kitartás!
Mielõbbi gyógyulást kívánok!
Tájékoztass minket mi van veletek! :)

Kedves Ágica01!

Én nyitott, egyrészes zsákot használok, de legutóbb ki szerettem volna próbálni a kétrészes nyitottat is, sõt a sztómasapkát is. Nekem azt mondták, hogy semmi probléma. Ehhez hozzátartozik, hogy nem volt szükségem mind a 180 db zsákra, csak 60 db-ra, mert az elõzõ negyedévekrõl elég sok zsák megmaradt. A gyógyászati segédeszközboltban - ahonnan mindig kapom a zsákokat - kiszámolták, hogy a 10 sztómasapkán túl - amit én kértem kipróbálni -, a maradék 120 zsák áráért mennyi alaplapot és zsákot tudnak adni. Velem nagyon kedvesek voltak. Próbálj meg te is velük beszélni.

Sok szerencsét!

Sziasztok!

Hát Lacust ma kiengedték a kórházból. Még persze Debrecenben van, mert 3-4 hétig vissza kell járni, hogy húzogassák neki azokat a gumis madzagokat vagy mit, meg persze a kötözés. Nagyon fájlalja, sok mindent túlélt már, de ez nem fog a kedvencei közé tartozni az biztos. Viszont hõsiesen viseli, ugyanis nagyon bízunk benne, hogy ez majd meghozza a gyógyulást.
Talán a hosszú hétvégén én is eljutok Hozzá, hiszem már több, mint 2 hete nem láttam :(
még nem vagyunk túl szerintem a nehezén, úgyhogy minden drukkot szívesen veszünk :) És persze köszönjük! :)

Szép estét Nektek!
Pusz: Juc

Sziasztok!
Szeretném,ha valaki tudna tanácsot adni,hogy melyik tápszert használja!Az a baj,hogy nem tudok hízni ,pedig jó lenne.Végleges sztómám van ezért a táplálkozásom elég szegényes.A nyers zöldség ugye kiesett,gyümölcs szintén ,csak befõtt formában.Próbáltam már a nutridrinket,de a 3. nap után még a dobozára sem tudtam ránézni.Elõre is köszi!

Kedves Viliva
Én soha nem ettem semmi féle táplálékkiegészitõt a mûtétem után, így ebben nem tudok tanácsot adni, viszont  leírom , hogy én mit ettem. A két komoly mûtétem után 38 kg voltam. olyan gyenge, hogy arra alig voltam képes, hogy lemosakodjak. Az izmaim nagyrésze is eltünt, ezért is esett nehezemre a mozgás.Nekem nem ajánlottak semmilyen vitamint, egyebet. Az orvosom annyit mondot egyek rántott húst, sültkrumplival, mert attól sûrûbb a széklet és hízlal. Szóval én mindent ettem, amit megkívántam. Örültem, hogy sutba dobhatom a diétámat és végre olyasmit is ehetek amit már évek óta nem. Csak rostos levet nem ittam. Néha még a kedvencembõl a cólából is megittam egy pohárral. a reggeli kávémtól pedig senki nem foszthat meg.A gyümölcsökkel, paprikával, paradicsommal apránként keztem. nekem semmi gondot nem okozott, így most az étrendem része. A zöldségekbõl én is leveseben, vagy más fõtt ételben eszem bõven. Sok péksüteményt, kelttésztás étel,(pizzát, házi lángost) eszek. A barna kenyeret és a korpás dolgokat kerülöm, mert azt mondták azokat azért ajánlják az egészségesen táplálkozóknak mert széklet serkentõ a hatásuk és nekem erre nincs szükségem.Eszek tejtermékeket is. Fõleg sajtot túrót kefírt. A tojással csínján bánok, mert szagos és kicsit felfúj. A töltöttkáposzta és a sült kolbász, hurka sem okoz gondot. Szóval szerintem a diétának nem biztos hogy szigorúnak kell lenni. Próbálkozz több mindennel. Figyeld a tested reakcióját és ne türelmetlenkedj. Nekem ilyen kajálás mellett is több hónapba telt, mire átléptem a 42 kg. Ma már 51 vagyok, az izmaim is visszatértek. Rendszeresen szoktam õket tuningolni. Ma már inkább arra kell vigyáznom, hogy ne hízzak tovább. Ezzel a súlyommal és állapotommal vagyok tökéletesen elégedett. Én igen apró, alig 154 cm magas vagyok, tehát egy nagyobb darab embernek lehet, hogy még tovább tart majd, amig összeszedi magát. Ne várj csodát néhány hónap alatt. A tesünket nagy sokk érte. Ahogy eddig mûködött a múté. meg kell tanulnia  nélkülözni a vastagbelet. A természet csodákra képes. Pihenj, ha fáradtnak érzed magad. nem kell egyenlõre olyan aktívnak lenned, mint azelõtt. Lustizz. A szervezeted majd jelzi, ha már újra kész a teljes bevetésre. :)
jobbulást!

Kedves Viliva!
Most néztem meg az adatlapodon, hogy te chronos vagy. Bocsi a kaja ajánlásért. Neked messze nem olyan egyszerû a helyzeted, mint nekem, ugyanis  én a vastagbelemmel együtt megszabadultam a betegségtõl is, neked viszont továbbra is együtt kell élned vele. Én könnyen vagyok már, de még jól emlékszem milyen, amikor semmi nem jó. Azt az idõszakot nem lehet elfelejteni. Én is mindennel megpróbálkozam, hogy valamit is javuljon a helyzetem, de sokszor vallottam kudarcot. Remélem te jobban viseled a betegséged, mert én azelõtt igen pesszimista voltam.(igaz nagyon súlyos volt a colitisem)A diéta nagyon legyengíti az embert és valóban nagyon szûkös a paletta. Az viszont, hogy sok pihenést ajánlottam, még most is áll. Én délután is alszom egy órát. Neked pedig még nagyobb szükséged lehet a nyugalomra.
Sok erõt és még több tünetmentes idõszakot.:)

Szerkesztette: lehedi (2009-06-03 10:16)

Sziasztok!

   Remélem jól van mindenki! Sanvito, Ágica, kicsi Liza, Lehedi, Leon, Juc, hogy van Lacus?
   Noncsi, meg volt a záród? Hogy érzed magad? Talán 2-3 hete, uj zsákot kapott a férjem,
   kétrészes, és azóta egész más az élet. Hála Istennek, napokig fenn marad a zsák alaplapja.
   Most már a záró jár a fejünkbe, hogy milyen lesz, pláne ezzel a híg széklettel, mert így a zsákkal
   most ez sem nagy gond. Vigyázzatok Magatokra, és irjatok hogylétetek felõl. ÜDV. Reménykedõk