crohn-colitis.hu

Jó reggelt mindenkinek!
Egy pár napja nem jártam már erre, remélem mindenki jól van!
reménykedõk, végre jó hír, hogy sikerült megtalálni a megfelelõ segédeszközt! Gratula, és további szép, nyugodt napokat kívánok nektek! elõre a zárásra! minden rendben lesz!
a nyaralóknak jó pihenést, derûs, napos napokat!

Szia reménykedõk
Kicsit csuszott a mûtét mert varrógép nem volt nekik.
Jõvõ héten szerdán fekszem be és pénteken lesz a nagy nap.Nagyon várom,remélem az orvosom is
hozza a formát,nekem meg fegyelem. noncsi

Kedves Lisa
Én a Jancsi korházból jöttem átt,tehát biztos vannak régebbí kliensek az Imre doktornak,meg most mell mûtéteket csinálnak,csak a visszatérõ betegeket jöhetnek szóba.Mivel én már voltam aDobónál igy kerültem szóba.
Gyakorlatilag két hónapja mehet minden de nincs nap amikor én jövõk.Nagyon remélem minden rendben lesz és megszadulok mivel ugy ítélemmeg hogyinkább colitises voltam,de a papirok mást írtak.
Nem fáj,nincs vérzés,jó a közérzetem.szia noncsi

Szia Mindenki!

Hát nem volt könnyû az elmúlt idõszak.
Ugye ott tartok a mesélésben, hogy valami gumis megoldással kezelik. És így is van. Szóltak elõre, hogy a kezelés kb. 5 hétig tart és nem lesz egyszerû, Ez is talált. hetente kétszer kell visszajárni és akkor mindig húznak a gumikon. Nem tudom ismeri e valaki ezt a kezelést?
Iszonyú fájdalmai voltak Lacusnak, nem csak kezelés közben, hanem folyamatosan. Mostanra tud talán ülni és menni valamelyest, már javulgat, az orvos bíztatja. A hasmenés viszont még mindig van. A doki csak annyit mond rá, hogy nem baj, meg hogy örüljön, hogy nem kemény... Azért ez nekem egy kicsit furcsa, meg az is, hogy azt mondták neki, hogy ehet bármit, ami jól esik.
Pénteken állítólag kiveszik a gumikat és utána már csak pár kötözés és egy majdnem két hetes infúziós kezelés, az infúzió nevét elfelejtettem, de majd megkérdezem.
Hát azóta, hogy nem ítam ennyi történt.
Reménykedõket se irigylem, átérzem a helyzetüket, mi is ezeken mentünk át.

Hát, köszi, hogy "meghallgattatok"

Puszi: Juc

Nagyon szépen köszönöm a sok levelet, továbbítottam az illetékes felé. Az "eredményrõl" tájékoztatlak benneteket.

Szép napot!

Szia! Ne agódj egy percet sem! Semmi gond csak gondolom a mûtét után nem tartottad be amit a sebész mondott! Azér alakult ki a sérv! De gondolom ezt te is tudod sõt még azt is mikor mitöl alakult ki,,hirtelen felülés vagy nehéz tárgy emelése"! De ezt én nem tudom megmondani sõt az orvos sem! A lényeg ez nem olyan mûtét mint az elõbbi sokkal lazább! Ne félj semi baj majd legközelebb odafigyelsz miket csinélsz! Ami egy ideig TILOS!

Szia Ágica01!
nem biztos hogy Te voltál a "bûnös", lehet kötõszöveti gyengeség is az oka.
Azért várd meg hogy a sebész mondja ki hogy sérved van. Ha mégis... itt egy kis leírás...

Sztómakörüli (peristomalis) sérv
A sztóma mellett, fõleg a külsõ oldalon megjelenõ kiboltosulás. Fokozatosan növekszik, az egész sztómát, extrém esetben akár az egész érintett oldali hasfalat is magába foglalhatja.
Oka: a mûtétet követõ hízás, testsúlygyarapodás, mely fõleg a hasûri szervekre rakódik. A növekvõ hasûri nyomás hatására ezek a leggyengébb ponton, a sztóma helyén megbontott hasfali izomzaton, vagy a mûtéti hegben türemednek elõ.
Kezelése: enyhébb esetekben testsúlycsökkentés, hasizom erõsítése, tornáztatása, haskötõ. Elõrehaladottabb esetekben haskötõ (kialakított sztómanyílással, vagy anélkül), mûtéti rekonstrukció.
Hasfali sérv
A hasfali mûtéti hegben megjelenõ sérv
Oka: ugyanaz mint az elõbb.
Kezelése: szintén.

nekem a bezárt sztóma hege most ilyen "érdekes", én csak puklinak nevezem, ami még változtatja is az alakját, és soxor önálló életet él...
Látott 2x is a sebész, és NEM sérv....

Andi72 !
Sajnos csak most vagyok gépnél, lemaradtam a levélírásról.... :(

Jobbulást és szép napot MINDENKINEK !!!! :):):)

sziasztok
Ma jöttem haza zárórol,14 napót voltam ott,A mütét hosszu volt meg tudta csinálni egyben.
Fris hireim vannak a Dobórol ugyanis osztályt nyit Esztergomban .A Margit meg csordogál heti 3-4 mûtéttel.
Hálás vagyok az Imre dokinak vissza adta a reménységem és ment mint a karikacsapás. szép napot noncsi

Kedves Noncsi, Reménykedõk !!!!!

Szívbõl örülök a jó híreknek !!!!!!!!!!!!!!!!!!

:):):)

Sziasztok, örömmel látom, hogy jól alakulnak a dolgok!!!!!!
Megy a szurkolás a további zárókhoz!
Andi: nincs vlmi infód?

Laller, Sanvito, köszi a biztatást. Sanvito, ezt én is olvastam azt hiszem tegnap, de most reménnyel tölt el amit írtál, hogy lehet nem is az. Semmi fájdalmat, semmit nem érzek, jó, enni ettem, ez igaz, emelni meg csak a kisfiamat emeltem fel, de hát ki állná meg hogy egyszer se emelje fel és ölelje magához? (14 kg) Én arra gondolok, lehet csak a bél dudorodik ki kicsit ha ettem? mert néha úgy látom nincs is ott, általában kaja után jelentkezik. Vagy ez hülyeség?

15-én este megyek egy kifejezett sztómás sebészhez, ha kell õ ír fel sztómás sérvkötõt, és õ fogja majd kimondani mi van.
további szép napot.

Sziasztok!

Lisa, egyelõre semmi, 15-e körül teszik fel az OEP honlapjára a gyse lista munkaverzióját, az már majdnem 100%-os verziója lesz az aug. 1-tól érvényes dolgoknak.A remény hal meg utoljára, de semmi jót nem várunk tõle.

Sziasztok
Andi: meg szeretném kérdezni Tõled, hogy tudsz-e valamilyen fejleményt? Én tegnap katam el egy hírfoszlányt amiben egyértelmûre mondták azt, hogy a sztóma terápiás segédeszközök támogatását jelentõsen korlátozzák, továbbra, hogy a havi 180 db. zsák helyett 150 db-ot küldenek!
Tud errõl valaki valami bõvebbet?
Nagyon sajnálatosnak és felháborítónak tartom ezt az egészet. Azt hiszem érdemes lenne a sebészektõl érdeklõdni, hogy mit tudnak errõl...én meg fogom tenni. Nehogy amikor a " postás csenget" meglepetés érjen.
Remélem Mindenki Jól van!!!
Puszi: Lisa

Ok. Ez mindenféleképpen a hivatalos része, igazad van. Reményeim még élnek a levelek miatt, tudod lehet vissza is vonni...hátha...
Szóval majd meglátjuk, és addig is lehet reménykedni, de meg is nézem.

Üdvözlök Mindenkit!
Sajnos én egy éve élek sztómával, különösebb problémám nincs vele, azon kívül, hogy néha leesik.De ami elkeserít, hogy váladékozik hátul. Ezért nagyon elkeseredett vagyok.Szeretném, ha írnátok. Nektek is tartott ilyen sokáig, és ha igen, mit kaptatok rá, mit csináltak vele? Néha kevesebb, elõfordult az is ,hogy pár napig semmi,de utána újra.
Ezért szomorú, és bánatos vagyok. Kérlek benneteket írjatok hova menjek mit csináljak.
Köszönettel: Tom

Szia Lisa!
Köszönöm megnyugtató válaszod.Az igazság az, hogy félek az orvostól.De holnap megmutatom, mert ez nagyon rossz így.
További szép estét kívánok Neked: Tom

Sziasztok!
Kerestem a Közlönyben, de én nem találtam még semmit. Néztem az OEP honlapját is, de még ott sem. Jó lenne már tudni, mi a helyzet, mert ez a bizonytalanság sem jó. Csak reménykedem, hogy nem a mi kárunkra történnek a változások! Ha valaki megtud valamit, értesítsen minket!
Szép napot mindenkinek!

Sziasztok,
Tom: nem tesz semmit és örülök, hogy rászántad Magad, tudom, hogy nehéz, de utána könnyebb lesz, és remélem majd beszámolsz róla hogyanis alakultak a dolgok.
Andi: köszönöm szépen, szóval akkor még tényleg lehet bízni, hogy sikerül valamit intézni. Még egyszer köszönöm és számítok további jelzédeisre!

Egy mai cikk:
Az Orvostechnikai Szövetség alelnöke, Jóbai Zsolt is szükségesnek tartja az elavult támogatási rendszer átalakítását, ám õ azt látja: a fiskális szempontok mindenhatósága miatt a három évvel ezelõtti szintre esik vissza a segédeszköz kassza, ami jelentõsen rontja a betegek életminõségét. Jobb lett volna, ha a biztosító figyelembe veszi a szövetség javaslatait. A sztómás betegeknél például az elõre meghatározott keretösszeg rendszerének bevezetésétõl 10 százalékkal, összesen 350 millió forinttal lehetett volna csökkenteni a tb kiadásait. Ezzel szemben drasztikus lesz a támogatás csökkentés.

A várható megszorítás hatására 4,2 milliárdról körülbelül 3,5-re esik az vissza éves szinten. A kötszereknél pedig közel a felére, 5,6 milliárd forintról  3,5-re,  az inkontinencia termékeknél a mostani 6,3 milliárdról 4,9 -re csökken a támogatási összeg a tervezett változtatások miatt. Az alelnök úgy látja: például a sztómás betegnek jobb lenne, ha maga dönthetné el, hogyan osztja be a tb-tõl kapott keretösszeget, amibõl olcsóbb, vagy drágább zsákot vásárolhatna magának.

Ezt támogatja Horváth Gyula, a 11 ezer sztómás beteg érdekeit védõ szervezet elnöke is. A szövetség – másik két szervezettel közösen – levélben hívta föl az Egészségügyi Minisztérium és a Miniszterelnöki Hivatal Társadalompolitikai Szakállamtitkárságának figyelmét arra, hogy az OEP tervezett intézkedése súlyosan veszélyezteti e betegpopulációt, annak következményeit a döntéshozóknak kell viselniük.

Egyúttal felajánlották az általuk kidolgozott változtatási javaslatot, ami a betegeknek elviselhetõ anyagi terhet jelentene. Kifogásolják, hogy az eddig térítésmentesen, három hónapra járó 180 sztómazsák helyett augusztustól csupán 150-et kapnának három hónapra (ez átlagosan napi 1,5 zsák) és két százalékos térítési díjat kellene fizetniük.


Dankó Dávid úgy reflektál: a múlt évig 120 zsák járt, akkor ugrott 180-ra, ám a szakemberek szerint a betegek nem használnak föl kettõt naponta, számítások az átlagos fogyást 1,5 zsákra becsülik. Amúgy a hazánkban gyógyászati segédeszközt használó 2 millió ember közül a 11 ezer sztómás használja föl a tb-kassza tizedét – mondja a fõosztályvezetõ-helyettes. S miközben elismeri e betegcsoport helyzetének súlyosságát, azt kérdezi: mit tegyen az OEP a többi, ugyancsak súlyos, végtagamputáltakkal, arc sérültekkel, vakokkal és másokkal?

Egyébként azt mondja: jövõ januárban, a változások második fázisában bevezetik a sztómásoknál a keretösszegû tb-támogatást, ahhoz azonban megfelelõ informatikai rendszer is szükséges a 600 forgalmazó bolt és az OEP között. A rendszer elsietett bevezetése a jelenlegi pazarló állapotokat konzerválná.

Jóbai Zsolt azt is kifogásolja, hogy miközben a lakosság elöregedésével nõtt a segédeszközt használók száma, csökkent az azok támogatására fordítható tb-büdzsé. A forgalmazóknak továbbá 2003. óta nem volt lehetõségük az áremelésre. Tetézi a bajt a júliusi, 5 százalékos áfa-emelés is, aminek éves szinten 1,5 milliárd a hatása. Ezt az idei, 42,45 milliárdos kassza tervezésekor nem vehették figyelembe – tette hozzá.

Ezt sem cáfolja az OEP fõosztályvezetõ helyettese, ám hozzáteszi: a segédeszköz támogatás augusztusi változásai ellenére nõ, várhatóan 45 milliárd forint lesz az idei büdzsé.

Az augusztusi változtatások között van egyébként az egyes termékek támogatási kulcsainak emelése vagy csökkentése, például 85-rõl 98 százalékra nõ a vakok botjainak támogatása. Több esetben változik a kihordási idõ, így amíg eddig 7 évente, ezután 6 évente lehet cserélni a hallókészüléket, s az eddigi 10 év helyett nyolcra csökken az elektromos kerekes székek kihordási ideje. Könnyítenek a felírási rendszeren is. Úgy látják, jobb, ha helyben, a háziorvos írja föl az eszközt a betegnek, így csak az elsõ alkalommal kell, hogy szakorvos rendeljen a számára.

Szabályozzák azt is, bizonyos gyógyászati segédeszközök mikor rendelhetõek. Valamilyen változás csaknem valamennyi tb-listán lévõ terméknél várható – mondta a fõosztályvezetõ helyettes.
A megtakarítás fontos eszköze az elavult termékek tb-listáról való törlése. Így például a nem steril kötszereket, a mosható nadrág pelenkákat ezután nem kívánja támogatja. Ha drágább is az egyszer használatos, de az esetleges szövõdmények kivédése miatt költséghatékonyabb – tette hozzá Dankó Dávid.

http://vg.hu/index.php?apps=cikk&cikk=281318

Szerkesztette: Szuszidi (2009-07-21 07:51)

EZ ESZMÉLETLEN!!!
Az a baj, hogy õk ezt komolyan is gondolják!!! Szerintem halvány fogalmuk sincs arról,mit jelent sztómásnak lenni, és így élni!!!
De nem is folytatom, mert nem "szép " dolgok jutnak eszembe!
MÉRGES VAGYOK, DE NAGYON!

Sziasztok!
Kedves "én"! Értem, csak felháborít!
Most lenne jó egy " lesz@rombogyó"! :D

bubu95! küldök neked e-mailt!

Lesz@rom bogyó postázva mindenkinek!

http://www.oep.hu/pls/portal/docs/PAGE/ … 8%2001.XLS
Ha minden igaz, akkor itt ti is megtaláljátok!
Úgy néz ki, hogy marad az eddigi rendszer!

Andi! E-mailben be tudjátok linkelni az IBD fórum Élet a sztómával topikját. Ez nyilvános! Miért is ne? Nem elég levelekkel bombázni õket, hanem meg kell nekik mutatni, hogy élnek a sztómások. Hajrá! Drukkolok nektek!