crohn-colitis.hu

Szia Kolibri,

ezek azért elég bíztatóan hangzanak!! Csak így tovább!

sziasztok!
bár én eddig nem fizettem a segédeszközért, a mennyiség az változott,  a zsák száma lett kevesebb. kétrészes terméket használok, az alaplap mennyisége maradt 30 db, de a zsák száma 150 db. amit én fizettem érte az 6470 ft. ebben benne van a 3 paszta is, ezek csak 50%-os támogatottságúak.
üdvözlet mindenkinek!!!

Kolibri! CRP-hez annyira nem értek, de a 2 sztem az baráti, a süllyedés az kicsit magas, doki mit mond?

Sziasztok!
Nekem augusztus végén kellett a köv. adag zsákot megvennem. A mennyiség 180-ról 150-re csökkent. A paszta darabjáért - még receptre is - 1200 Ft-ot , a zsákokért - 80 darabra volt csak szükségem - 1600 Ft-ot kellett fizetnem Van közgyógyigazolványom, de sajnos arra a zsákra amit én használok nem érvényes. Hát ennyit errõl.

Kolibri! A CRP-d tökéletes, a süllyedésed emelkedettebb. De még nem kóros!

Maszat
sorolom nekem mivan+-ba
convatec 1 részes nyitott 19-64mm-s test szinû zsákok -9db
-convatec 1részes nyitott 20mm-s test szinû szelepes kb 12-13doboz
-dansac-duo soft 2 részes 80mm kivágható 15-70mm 4db alap lap 10 db zacsi szelepes
szivesen átadom akinek kell csak el kéne jönni érte

Én igen tudom és örülök hogy ilyen jó az eredmény egy kicsit ujra közelebb hogy a proffnak jó legyen holnap után:)

Szerkesztette: Kolibri (2009-09-22 15:42)

Remélem mindenki jól van, el is felejtettem megkérdezni a nagy izgalmamban.
Olyan nagyon elkeserít ez az egész dolog.Kérlek nézzétek el nekem ezt a kis figyelmetlenséget!
Sziasztok!
Tom

Szia Sanvitó!
Köszönöm szépen a megnyugtató szavaidat. Próbálok diétázni, igaziból nem is tudom, mit  is ehetnék,vagyis milyen étel a diéta.:(
Régebben nem kellett ilyesmire figyelnem.
Szóval az a kis váladék normális?Ez már mindig ilyen marad?!:(
Üdv: Tom






4
!

Sziasztok!
Már régen jártam erre. Az ok egy helyes fiú, akivel nagyon jól megértjük egymást minden téren. Nem zavarja a sztómám, azt mondta én ezzel is egész ember vagyok. Egész idáig én is úgy gondoltam, hogy a sztóma engem sem zavar. Ami így is volt addig, míg egyik nap egy kicsit jobban összegabalyodtunk. Akkor jöttem rá, hogy zavarban vagyok a sztóma miatt, ha az együttlétrõl van szó. Tudtok ebbe valami tanácsot adni, hogyan lehet eltakarni vagy mit lehet csinálni a zsákkal, hogy engem se zavarjon?

Köszi a segítséget!

Szia Maszat!

talán egy nõnél bonyolultabb a helyzet mint egy férfinál, de végül is mindketten a Homo sapiens sapiens fajhoz tartozunk
ha a párod tényleg megértõ és õt nem zavarja a stoma, téged végképp nem kell, hogy zavarjon, hiszen ha õt nem zavarja, ezzel fejezi ki, hogy úgy fogad el téged, ahogy vagy...és ez az önzetlen szeretet jele. 

a másik oldal, hogy mindentõl függetlenül ne zavarjon a stoma, ahhoz a következõt fûzöm: ha az ember elfogadja azt a dolgát, amin nem tud változtatni (jelen esetben hogy stomá-val élünk) és szereti is önmagát, nincs oka szégyenérzetre. hiszen ez nem lopás, gyilkosság, erõszak stb szüleménye, amit tényleg szégyenlenünk kellene. én kb ezen irányelvek mentén fogadom el és szeretem önmagam és nem érzem kevesebbnek magam azért hogy stomával élek.

Minden jót és sok-sok önbizalmat kívánok!

szeretettel, á

Sziasztok
Árpapa: igen sztem gyökeres kérdés lehet, hogy mi nõk vagyunk, Te meg férfi, és esetleg másképp szemléled a dolgokat, de ez csak egy tipp.
A másik dolog, hogy Neked ezek az elvek mentén sikerült elfogadnod, hogy sztómával élsz, az tök jó,és gratulálok hozzá.
Nekem, sem az nem megy, hogy beletörõdjek, sem az, hogy szeressem magamat. Úgy hogy nem olyan egyszerû mint azt gondolnák, tudom ez az én hibám és igyekszik az ember elhiheted te is.
Valószínû, hogy a szemléletmódom még tükrözi azt, hogy lázadó természetû vagyok, és koromhoz illõen szeretném a "világot megváltoztatni" és nem elfogadni ami van. Ez az emberekre is vonatkozik. Küzdõ típus a maga módján :)

Sanvito: halihó!!! Tudtam,h ogy Te írtál arról a praktikáról :D :D :D Jól vagy?
maszat: megy a válasz!

Nálam sztómaügyileg (ha már ezen topicban vagyunk) azt mondhatom, hogy a helyzet változatlan. A kétrészes alaplap nem tart ki három napig, az egyrészes (próba) meg nem vált be. Így próbálkozom a türelemmel, ami van bennem bõven :D
Mindenkinek csodaszép napokat!
október 8-a van és 28 fok...elképesztõ :)
Menjetek kirándulni

Pusz: Lisa

Szerkesztette: Lisa (2009-10-08 10:06)

Sziasztok!



3 éve lettem Colitis ulcerosa betegséggel diagnosztikálva, melyet egy vastagbéltükrözés következtével állapítottak meg. A vastagbéltükrözésnél a vastagbél felsõ szakaszáig jutottak el, mely után a szakorvos megállapította a betegségem. babszemnyi nagyságúnak találta. Azonban azóta további vizsgálatra nem került sor. Eddigiekben a panaszok a sok hasmenés, illetve alhasi fájdalom volt. Februárban orvost váltottam mert egyszercsak kitalálta hogy medrol gyógyszer kell nekem melytõl két hét alatt fekvõ beteg lettem. A hasmenések száma napi tizet meghaladta illetve napi szinten belázasodtam. A CRP értéke elérte a 120-as határt. Az eset óta más szakorvoshoz járok, mely klion, antiferrin (vashiányra), salazopyrin tabletták beszedésével az állapotom normálisnak mutatkozott. A CRP is a legutóbbi vérvétel után visszaesett 10 alá. Kipróbáltam sokmindent pl gyógyteák amiknek tényleg vannak jótékony hatásai de önmagukban mit sem érnek. Voltam Ultra-termográfiai vizsgálaton, de hatékonysága nagyon alacsony...szóval azt hogy be van gyulladva arra magamtól is rájöttem, egyebet nem tudtak mondani...
Sajnos azóta többször elõfordult, hogy véres volt a székletem ami régebben egyszersem történt meg, mivel a vérvételek eredménye javulást mutatott és az orvos is azt mondta hogy ez elõfordulhat a betegségemnél ezért nem figyeltem annyira rá. A furcsa viszont az volt, hogy mindig csak 1 alkalommal vérzett. Nemrég voltam újabb endoszkópos vizsgálaton 3 év után és teljesen befekélyesedett az egész...A doktor új gyógyszereket ajánlott ami a salofalk meg az immurin...meglátjuk mi lesz a hatása, remélem rendberak. El vagyok keseredve, nehéz harc ez saját magammal...meddig fajulhat ez még el? A doki azt mondta hogy fiatalkorba most még ott tartunk hogy be kell lõni a megfelelõ gyógyszert aztán rendbe jövök, de ez sokáig tart. Kérdeztem, hogy a mûtét mennyiben megoldás, de nem tanácsolta, csak végsõ esetnek.

Szia Csabanow!
Nagyon sajnálom, hogy ilyen rossz állapotban vagy, de nem szabad elkeseredned, mert az csak tovább ront a helyzeteden. Nekem 6 éve van colitisem. A jó és rossz idõszakok váltakoznak. Sok mindenen túl vagyok már én is, de ennyi idõ után én úgy látom, hogy nagyon-nagy szerepe van a lelki, pszichés állapotnak a betegségünkben, ja és persze még mindehhez hozzájon a genetikai hajlam is. Én most javuló stádiumban vagyok, ami annak köszönhetõ, hogy rengeteg változás állt be az életembe. A gyógyulás a mi esetünkben egy folyamat, ami hosszú is lehet. Leginkább nekünk kell sokat változnunk ahhoz, hogy jobban legyünk. A pozitív gondolkodás sokat segít, hogy jobban legyünk, nem szabad bosszankodnunk, idegeskednünk dolgokon (tudom, hogy nem könnyû, de tanulható), mert azzal csak magunknak okozunk bajt. Pl.: ha valaki nagyon megbánt vagy felidegesít és te emiatt elkezded rágni magadat, akkor neki nem okozol semmit, mert õt nem fogja érdekelni mi van veled, csak saját magadat betegíted meg jobban. Az élet direkt hoz olyan helyzeteket az életünkben, hogy mindezek felett felülkerekedjünk és bosszankodás helyett a megoldásokat keressük. Megkell tanulni beengedin a "fényt" az életünkbe újra, hogy meggyógyuljunk.
Az orvosok szerint gyógyíthatatlan a betegségünk, amit én nem hiszek el, mert a betegség azért jött az életünkbe, mert valamit nem jól csinálunk, nem jó úton haladunk és így jelez, hogy máshogy kellene élnünk.
Nem akarok senkit sem megbántani ezekkel a dolgokkal.
A gyógyteában javaslom a lapacchot, cickafarkfû, zöld teát, nekem ez segít, de mindenkinek magának kell kitapasztalni, hogy neki mi a jó.
Ja és a tejtermékeket (az összeset) felejtsd el. És a kávét is.
Tudom, hogy a válaszom nem igazán ebbe a topikba való, de talán másoknak is segíthet!
Remélem, hogy tudtam segíteni.
Jobbulást, kitartást és mielõbbi tünetmentességet kívánok mindenkinek!

Szerkesztette: loszerafin (2009-10-14 15:20)

Kedves Csabanow!

   Nagyon megértelek, hogy minden idegszáladdal, gondolatoddal, tiltakozol a colitisz ellen. Férjem 25 évet kínlódott
   ezzel a betegséggel, mely az utóbbi 5 évben már nagyon elhatalmasodott. Sajnos nem volt más megoldás, mindt
   a teljes vastagbél eltávolítás. Kérded, miért nem mûtenek meg? Bizz az orvosodban, ezt a mûtétet kitolják addig,
   míg van egy kis remény a gyógyításra. Sajnos ma még nem gyógyítható, de bíztos, hogy ennek a fránya betegségnek is elõbb-utóbb, meg lesz a megváltó gyógyszere. Általában fiatal felnõtt korban kezdõdik, és bizony hullám hegyek-völgyek, váltják egymást. Vigasztalásul írom Neked, volt 8-10 év, mikor a férjemnél, nagyon "aludt"
a betegség. Már kezdtük azt hinni, sose jön vissza. Aztán csak jött, szinte támadott. Mint ketten végig szenvettük, bár
én csak a lelki részét, míg szegény Férjemé volt a fizikai fájdalom. Ki tudja, kit milyen betegségben  talál meg a sors.
Nekünk sokat segített, hogy sokat olvastam róla, és az rengeteget, hogy Férjem optimista, mindíg meg akart gyógyulni, én maximálisan mellete voltam, és tudta, hogy szükségem van Rá. Ne keseredj el, bízzál benne, hogy jobb lesz, meglátod könnyebb lesz minden. Ajánlom Neked, menj be a Google keresõbe, ird be"betegtájékoztató"
menj le a lap aljára, majd rá a második lapra, jelen pillanatban a 4-ik weblap  COLITISZ ULCERORA. Nagyon korektül
van leirva e betegség, és annyi amennyit egy beteg tudhat, és nem képzel több bajt, mindt ami van. Férjem minden gyógykezelésen átesett, mi erre a betegségre adható, mire mûtétre került sor, de hát 25 év betegség után......
Akkor is bíztunk, bár nyilván nem könnyû élni vastagbél nélkül. Most is vannak gondok, de sajna milyen sok embernek van betegsége. Hosszú tünetmentes  idõszakot kívánok NEKED, ÉS SZÉP NAPOKAT:Reménykedõk

Sziasztok!
Bár régi fórumtag vagyok, régen írtam ide. Most én is mûtét elõtt állok, azért választottam ezt a topikot, mivel ideiglenesen én is sztómás leszek. Súlyos colitisemmel már nem tudtak mit kezdeni, ezért döntöttek a mûtét mellett. Teljes vastagbél és végbél eltávolításom lesz. Minden lehetséges gyógszert végigpróbáltunk, a ciclosporintól a remicade-ig, persze mellette szteroidok, imuran, pentasa, xalazin stb..., de sajnos nem javítottak az állapotomon. 9 év alatt nagyon kevés tünetmentes idõszakom volt, többször kellett vért kapnom, mert annyira kivéreztem. Szeptemberi tükrözésemkor úgy döntöttünk az orvosommal, hogy mûtét. Október 30-án kell befeküdnöm és nov. 2-án lesz elvileg a mûtét. Szegeden a Sebészeti Klinikán fognak mûteni. Mindent elolvastam a mûtéttel kapcsolatban, végigolvastam a sztómás topikot meg mindent. Ezért most nem is kérdeznék semmit. Bár a mûtét után biztosan lesznek majd kérdéseim.  Most nagyon tartok ettõl az egésztõl, ezért egy kis bátorítást szeretnék kérni azoktól, akik már túl vannak rajta. Ahogy erõm engedi, majd jövök és kérdezek.

Szia Andi,

én szinte ugyanolyan cipõben járok, mint te. Nekem még nincs meg a mûtét idõpontja - úgy volt, hogy október 8-án mûtenek, csak most még kértek egy MR-t. Igaz én nem kaptam ennyiféle gyógyszert, mint te. Nekem leginkább a szûkületek miatt kell a mûtét.
Kitartás, minden rendben lesz, szurkolok Érted!! ;):)

Gigi,

köszönöm az elgondolkodtató soraidat, hogy megmutatod az érem másik oldalát; olyan dolgokról írsz, amit pl. én még nem tapasztaltam meg, de elõtte állok, és persze, hogy bennem is megvannak ezek a félelmek. Épp ezért elfogadom, amiket leírsz, hiszen ezeket Te így élted át. Én koránt sem gondolom azt, hogy a testem-lelkem megerõltetõ mûtét után kis idõvel majd minden hirtelen jóra fordul, és úgy folytatom az életem, abban az állapotban, ahogy a betegséget megelõzõen voltam. Tudom, hogy teljesen meg fog változni az életmódom, és nem mondhatom, hogy erre felkészültem, mert ez akkor sem biztos, hogy így lesz, ha már túl leszek a mûtéten. Ettõl az ismeretlentõl tartok leginkább, lelkileg, mentálisan csak arra tudom egyelõre felkészíteni magam, hogy ezt most már nem lehet elkerülni. Bárcsak abban helyzetben lehetné(n)k, hogy még lehetne választani egy kevésbé radikális terápiát. :(
Azt viszont tudom, hogy a betegség maga is hozott olyan helyzetbe - fõleg az elején -, hogy sokszor ordítottam befelé, amiért rengeteg fájdalmat, nemegyszer megalázó helyzetet okozott.
Tudom, én sem fogom tudni egyik napról a másikra átkapcsolni az agyamat, de azért itt a fórumon van néhány ember, aki már ezen a felületen, és ezen kívül is rendkívül sokat segített, és tudom, hogy ezután is fog.
(Nem sorolom fel, mert úgyis tudják az érintettek) Ez nekem nagyon-nagyon sokat számít, és plusz erõt ad, amellett, hogy van család, barátok, akik mellettem állnak. Persze átélni, feldolgozni nekem kell, ezt tudom.
A bátorítás pedig õszinte volt, és ugyanúgy szólt Andinak, mint saját magamnak :)

sziasztok!
már jó rég nem jártam erre. most maszathoz szólnék, bár látom már jó pár napja írtad a hozzászólásod.
Én is sztómás lettem, és az együttlétekkor én is gondoltam hogy zavarni fog. Elõször is én teljesen elfogadtam, nem "érdekel", mert jól vagyok és ez mmindennél többet ér!
A másik,  az uram még nem látta, és nem is akrom, hogy lássa. Így beszereztem 1-2 szexis egyberészes fehérnemût, ami alul gombolós, felül a pántját le lehet húzni... így mindenhol úgymond "hozzáférhetõ" vagy, a hasad mégsem látszik ki. alá szoktam húzni hasmelegítõt (nem tudom mi a hivatalos neve, sport-és jóbaboltokban árulják), beszereztem fehéret és feketét, így ez még a fehérnemû alatt is biztosan tartja a zacsit és nem látszik ki. Ezt akár két részessel is próbálhatod, a felsõ rész legfeljebb rajtad marad.  Szerinem próbáld ki ha amúgy zavar, szexis, izgalmas is, és talán neked is, vagy másoknak is jó megoldás lehet.
Nekünk bejött.

Szerkesztette: Agica01 (2009-10-15 14:36)

Sziasztok Mindenkinek,
Ha már ennyire jól belemerültünk (belemerültetek) akkor én annyit tudok még hozzá tenni (amit már biztos, hogy leírtam), hogy -végleges ileosztómásként- az, hogy él az ember az egy dolog, de az, hogy belegonodljon (akárhány évesen), hogy ez nem fog változni talán az a legrosszabb. Mert ugye vannak remények embereknél, másoknál meg nincsenek.
Viszont olyan esetek is vannak, hogy a mûtét nélküli állapot már nem is állapot, csak tengõdés. Ami után az ember legszívesebben már nem is létezne.
Nem is tudom, hogy hányan vagyunk itt a Fórumon akik véglegesek, de azt hiszem nem túl sokan, és úgy látom, hogy akik véglegesek, talán azoknál merül fel a legkevesebb kérdés. Ez teljesen természetes
Egy gyökeres kérdés lehet ez esetben vagy megtanul az ember vele élni, vagy felakaszthatja magát, mert más lehetõség nincsen.
Gigi: 5 éve vagyok sztómás, de még a mai napig is vissza kell fordulni az ajtóból, hogy üritsen az ember, detto nem szeretem, hogy ha látszik, vagy ha amit írtál, hogy még fér bele..de...és ez nem fog változni.
Viszont addig is marad a homokba dugom a fejem, mert egyébként nem tudom mi lenne, ha belegondolna az ember.
Vannak mások akik meg nagyon, de nagyon rosszul vannak, de akkor sem csináltatnának sztómát, mert úgy nem élet az élet, másoknál nincs választási lehetõség.
Igen ahogyan Geo is írta van az éremnek egy másik oldala is. A kérdés, hogy hogyan fogja fel az ember.

Én azért továbbra is kívánom, hogy ha nehéz  a helyzet, és lehet nehezebb sztómával mint az ember gondolná, akkor is tovább kell menni és élni, és amikor pl. én írom, hogy jobb így az élet az azért van, mert ÍGY VAN! (megjegyzem enlékül már nem élnék)
Ez nem feltétlen jelenti azt, hogy másnak is jobb.

Továbbra is kitartást Mindenkinek!

Szerkesztette: Lisa (2009-10-15 14:53)

Én 3x élem át a stomát 2x ideiglenesen és most véglegesen:((  90% ban tudom irányitani""ugymond a dolgokat és süriteni is ha cserélni akarom másnap akkor elõtte való nap oylan 7-8 után már nemeszek és tudom hogy reggel féltiz és fél tizenegy között nyugodtan van idõm jol megfürödni és tisztába tenni a dolgokat volt hogy 3-4 orán kerezstül sem volt semmi mondjuk én josok kávéval kezdem anapot de ha már más jo nincs az életemneb legalább ez maradjon:)  nekem is nehéz most egy kicsit mert most nem normális a stomám hanem nagyon méylen van most fogok ki probálni eg yuj alap lapot ami mélyitett és pont oda helyezhetõ a belselyébe most igy csak a zsélén van nekem de hála nyugodtan csinálom semmi idegeskedés és iyg minig jo akár 4-5 napig is ha akarom de állt a 4 nap már cserélem mert szeretem tisztán tudni ott is.Diétárol meg nem is beszélek mert nem ismerem hála mindent és mindennel most igaz még harcol a belsõm a mostani szitu elfogadásával de muszáj lezs nekem gyõzni. Ideiglenes stomássan én pár ora alatt át áltam agyilag és apsz könyü volt nagyon

Gigi
igen a convexet de a legkisebbet  akk ezek szerint neked is méj a stomád?
hát kiprobálom hátha jo lezs mert igy a sima alaplaposnak nem sok értelme van ha nincs mi köré kivágni remélem be válik

ha netán van valami tanács vele kapcsolatban szivesen fogadom hogy jol csináljam és ne rosszul én idáig mindig ezt használtam amit most jelenleg de nem is volt méj astomám hanem volt miköré kivágni .
lehet a használatával nem vok épp totál tisztába  pedig magyarázták de majd meglátom most kaptam 4-5db probát és ha be válik akkor decembertõl ezt rendelem majd

Szerkesztette: Kolibri (2009-10-15 18:17)

kolibri!
én is convex alaplapot használok, és lehet nyugodtan kivágni olyan méretüre, amilyen a sztóma mérete. bár ez függ a gyártótól, a dansacnál van ilyen, hogy kivágható, gigi helyesen írta. a convatecnek pedig különbözõ lyukméretû alaplapjai vannak, és nekem nem kell kivágni, mert a sztóma méretének megfelelõt kértem.
ha kicsi a lyuk abba nem szabad beletuszmákolni a sztómát, mert ha kisebb, mint a sztóma mérete, akkor ebbõl is adódhat felázás, mert alászivároghat. nem véletlen mondják, hogy pont ugyan olyan legyen a lyuk, mert így illeszkedik rendesen a sztóma körül az alaplap.
pasztát én is használok, mert szükséges nekem.

hát remélem hogy sikerül és be vállik sajna mire ma megkaptam már le cseréltem és tisztát tettem fel nem akaram le szedni de majd vasárnap kiprobálom igen olyan kicsi a luk én is meg vagyok lepõdve mert iylenem most van elõsször most a 19mm-est kaptam mert a 22 es pont a stomám szélén ért véget vagyis ha abbol még vágtam volna akkor csak még nagyobb lett volna a luk rajta
igen gondolom hogy jo mert nagyon dicsérte a képviselõ vagyis rá kérdeztem és azt mondta hogy a betegek ugymond istenitik no majd kiderül :)

Szerkesztette: Kolibri (2009-10-15 19:27)

Szia Lisa!

sajnos a link nem jó nem hozza be!

Szia loszerafin!

Köszönöm a bíztatást! A pozitív gondolkozást sulykolja a doki is! Volt stresszes életem lehet annak okáért jött ez létre sajnos. Ha most visszamehetnék :)