crohn-colitis.hu

Sziasztok
Maszat: naaa mi újság? Végülis mi vált be? Kíváncsi lennék, hogy mi mellett döntöttél...szóval értesít!
Lehedi: megint csak jó volt olvasni Téged
Gigi: Ha szabad kérdezni jól olvastam itt a fórumon, hogy novemberben lesz a ZÁRÓD?
Ez aztán precíz kérdés volt, egyértelmû válaszra kötelezted a fórumlakókat :), vigyázni kell nehogy mást mondjon az ember :) Én biztosan ezek után nem mernék nemleges választ adni (sõt véleményt sem mondani), de a passszt sem akarod hallani...

Várom a reagálást maszat!!!

Mindenkinek szép napot

Szerkesztette: Lisa (2009-10-26 10:29)

Szia Gigi, elgondolkodtattál...(mondjuk aztnem értem mire írtad, hogy hülye ötlet, vagy "szenzációs ötlet" ), mert szerintem nem egyértelmû. Igenis jó kérdés, és kíváncsi vagyok én is. Nekem még jobbban fontosabb (és még egyszer jó, hogy írtad) , met maradok sztómás , viszont Nektek is mivel az egész vastagbél ugyanúgy hiányzik.
No kinyögöm lassan, szóval én úgy tudom, hogy egy meghatározott idõ után a vékonybél lassankezdi felvenni a vastagbél szerepét, természetesen nem az egész, de idõk folyamán, évek alatt igenis meg tud vastagodni, és a funkciója is át tud alakulni. Erre már hallottam példát, és nem csak bél szempontjából, pl. vékonybél átveszi a  gyomor feladatának bizonyos részét (ami át tud venni).
Úgy hogy lehet, hogy még nem érdemes egy év után ilyeneken gondolkodni hanem várni, hogy "hátha" a csodás emberi szervezet megteszi a magáét elõbb vagy utóbb. Viszont rákérdezni nagyon okos dolog.
Ha pl. engem kérdezel, nekem is látszik, hogy az elsõ egy-két évben mondjuk (talán tény adatok amennyire lehetnek) 15 ször voltam wc-n ma meg 5 év után 6 szor kb. (és ezt úgy értsd ahogy már írtam, hogy ha negyedig van az nekemmár tele van)
Egyébként biztosan függ az étkezéstõl is, de én arra nem vagyok hajlandó figyelni akkor eszek amikor akarok, más (aki akarja) tudja befolyásolni, hogy sürûn, és a többször eszik, szilárd ételt...no a lényeg, hogy nálam mind ezek ellenére csökkent a széklet szám (5 év alatt).
Remélem ki tudtad hámozni a lényeget és a mondanivalómat, mert nem volt egyszerû.
Lisa

Gigi, lehet igazad van, hogy a stressz és az aggódás váltotta ki ezt a sok negatívumot egyszerre, de akkor már nem sok van hátra belõle és V. is túl éli, és fog örülni neki.
Csak a lényeg, bár biztosan olvastad itt, és meg mondták személyesen (Ánya), hogy utána is vigyázni kell nagyon, és figyelni mindenre (de ezt tudod).
Nevetséges, de ilyenkor azért örülök annak, hogy nem lesz záróm (no ez egy kicsit perverz, de félnék tõle, pláne a rossz és negatív példák miatt).
Szóval kaja ügyileg, igen azt hiszem, hogy eszek mindent és kész.
Azt nem tudom mondani, hogy ne agyalj, mert ugye nem igazán Te befolyásolod, viszont azt igen, hogy legalább vége lesz számodra a sztómának.
Mosómaci :D , én már elõtte is az év egynegyedét a wc-n töltöttem (vagy többet), volt ott szilveszteri himnusz, meg mi egy más, szóval én ki vagyok békülve vele. (de ez megint csak nem természetes)
Kolibri: mi a válasz Gigi kérdésére?

Szerkesztette: Lisa (2009-10-26 12:38)

Szia Andi !
Igen, igaz, ne olvasgass már túl sokat, de ha mégis.... hát lásd meg ebben a topicban, hogy nem volt egyszerû, de végül jól jöttünk ki ebbõl szinte valahányan !!!!!
Add meg magad annak ami rád vár, ahogy én is éreztem, hogy nincs visszaút, "beszippant a gépezet".... aztán már nem is lesz módod nagyon gondolkodni, csak majd azért gondolkodj - pozitívan - hogy minél több erõvel éld át ami Rád vár !!!!! Látod milyen sokunknak sikerült, hát Neked is menni fog !!!!! Drukkolok !!!!!

Szia Gigi !
Mint amit Andinak írtam, azzal kiegészítve, hogy ugyan az én záróm már tavaly májusban volt, de azóta is nagyon szigorúan tartom magam a sebész-gasztrós orvosom diétás elõírásaihoz, így nagyobb gond nélkül vészeltem át az eddigi idõszakot.
Most ugyan a három napban sikerült elkapnom valami átok vírust, de a diéta szerinti "hasfogó" ételekkel és egy kis széntablettával azért úrrá lettem a helyzeten.
Lécci-lécci tarts majd be mindent (úgyis így lesz, TUDOM :):):)) és nagyon hamar fogsz majd gyógyulni !
Azt is tudom nagyon rossz a viszonylagos jólétbõl visszamenni a kórházba, és elképzelni hogy megint nem tudok majd felkelni, és megint fáj, és a csövek, a varratok, a szonda, a katéter, stb..... amikor olyan jól vagyok.....ezzel én is így voltam (persze a megelõzõ életmenõ mûtéteknél ez még gondolati szinten sem merült fel), de azt mondogattam magamnak, hogy MOST AZTÁN A LEHETÕ LEGJOBB ÁLLAPOTBAN VAGYOK A MÛTÉTHEZ, és IGAZÁN MINDENT MEGTETTEM hogy ez így legyen és nagyon-nagyon gyorsan fogok majd gyógyulni !!!!!! ÉS ÍGY IS LETT !!!!! és tudom, nemsokára Te is errõl fogsz majd beszámolni !!!!! Feltétlenül jelentkezz majd !!!!!!! (akár priviben is !)
Sok sok puszi, és drukközön !!! :):):):):):):):):):)

Gigi
semmi gond :)) van hoyg félre ütök van hoyg nem is nézem a billenytüzetet és ugy irok.

Köszi a bíztatást!
Hát... szerintem eddig is türelmes voltam, mert a három hónap végül nyolc hónap lesz, de a lényeg, hogy megcsinálják. :)
Igen, a 13 év nagyon sok volt, fõle így, hogy szó szerint minden nap. Remélem mostmár nem lesz ilyen durva.

Köszi!
Hát eddig is kb betartottam, Egyedül azt nem, hogy elvileg nem ehettem volna magokat, mogyorót, pisztáciát, kesüdiót. :)
Nekem az elsõ mûtét nem volt jó élmény. Elhúzódott, és adtak egy kis extra adag altatószert, emiatt elég szarul voltam. Nagyon rossz volt felkelni, nem kaptam rendesen levegõt, le is dugtak egy csövet az orromon. Az elsõ két nap annyira gyengének éreztem magam, hogy alig tudtam beszélni, percek alatt nyögtem ki egy mondatot. :) Pedig amúgy nem vagyok egy satnya gyerek. :) A mûtét alatt beraktak a gerincbe egy epidurális kanült, hogy majd mûtét után azon adagolják a fájdalomcsillapítót, kb egy hétig volt bent. Pár nap után hiába nyomták be a gerincbe a fájdalomcsillapítót, mégis fájt mindenem. Aztán amikor kiszedték, akkor látták, hogy ki volt csúszva. :S Mondom nem csoda, hogy nem hatott, pedig már hülyének néztek, hogy kétóránként kérem az adagom. Aztán kaptam vénásan mást, az már hatott. Azt hiszem kb 10 napig voltam bent, utána haza is engedtek, pedig nagyon nagy mûtét volt, nem csak pár centit szedtek ki, hanem mindent.
A mai CT nem volt egy nagy élmény. A bal csukló oldalába szúrtak, már eleve ez is elég kellemetlen érzés, pedig a kemó miatt meszoktam, hogy állandóan szurkálnak. Na de amikor ment be a kontrasztanyag, az nagyon durva volt most. Azt hittem szétrobban a csuklóm, és olyan forróság öntött el mintha tûzbe dugtam volna.
Szerencsére megvan ez is, remélem nem találnak semmi rosszat. Az elõzõ CT-n alkalmával enyhe májnagyobbodásom volt, gondolom a kemó miatt. Ha szerencsém van, akkor jövõ héten meg is csinálják. :)

Szerkesztette: Milka (2009-10-28 18:34)

Collitis ulcerosám volt, ezért volt a hasmenés is, folyamatosan gyulladt volt, néha vérzett is. Januárban elmentem kontrollra, megtükröztek, szövetmintákat vettek és kiderült, hogy rosszindulatú daganatom lett. Elég megdöbentõ amikor a doki ilyet mond az embernek. Sajnos valameilyen kezdeti szinten az összes mintában volt már valamilyen szintû dagant kezdemény, ezért úgy döntöttek, hogy az egész vastag és végbelet el kell távolítani. Aztán elküldtek onkológushoz, és mivel fiatal vagyok és még jól bírja a szervezetem, ezért biztos ami biztos alapon adak kemoterápiát is. Elküldtek sugaras dokihoz is, de azt mondta, hogy nem éri meg, nagyobb a kockázat mint a haszon.
Tudom milyen a CT, most voltam negyedszer, de ilyen még nem volt. Szétdurranhatott a véna, mert a szövetekbe is ment kontrasztanyag, teljesen felpúposodott a kezem a szúrásnál. Mostanra már lelappadt. :) Mondanom se kell, hogy csak második szúrásra találták el a vénám. Mondjuk az elsõ alkalomnál jobb volt, mert akkor négyszer szúrtak. :)
Köszi a bíztatást, ha szerencsém van, akkor pénteken megtudom, hogy mikor lesz a mûtét.

Hát igen, ez az év nem a legszerencsésebb, de legalább élek.
Olyan szempontbõl szerencsém volt, hogy 4 évig Svédországban éltem, és közben nem voltam kontrollon. Aztán most hazajöttem, gondoltam ideje megnézetni megint. Ha kint maradtam volna, akkor nem mentem volna kontrollra, és lehet, hogy életem múlt ezen. Pont idõben kapták el.

Andi!
Nagyon vigyázz Magadra, és a dokik RÁD! Biztosan ügyes leszel, kitartást és megy ám a boszi drukk!!!!
Várjuk a jelentkezésed!
Lisa

Sok erõt a mûtéthez, biztod minden rendben lesz, szurkolok én is! :)

Reménykedõk! Ti hogy vagytok?

Már nem EÜ támogatott a zacsi és a paszta?
Voltam a kórházban és mint mindig kértem a stomás nõvértõl pasztát, de azt mondta, hogy nem adhatnak, csak fel tudják írni ha kell, 1200/tubus. Korábban küldött egy nagy adag zacskót, hogy majd fizetõs lesz, és legyen tartalékban, de nem gondoltam, hogy már most is fizetõs lett.
Azt még nem is meséltem, hogy a mûtét után a varraton egy helyen átlátszó folyadék szivárgott. Elõször azt hittem, hogy el fog múlni, de csak jött. Mondtam a sebésznek, erre mire pislantottam egyet, egy olló volt a kezében amit beleszúrt a friss sebbe, és szétnyitotta az ollót, vele a sebet is. Aztán tunkolgatott bent, nem volt kellemes érzés. Sajnos nagyon meglátszódik ahol szétnyitott, olyan mintha 2 köldököm lenne. Mehetek majd plasztikai sebészhez is. :S

Nem tudom pontosan mire gondolsz, de szerem a bél közepe, a lyuk nem tud õsszenõni. Maximum akkor ha szétvágják és összevarrják.

A legjobb ha bemész a kórházba és megmutatod a dokinak, de addig is felhívhatod megkérdezni.

na megelõztem a bajt és be mentem kidrült hogy igen az a rész össze nõhet mivel a szervezet gyógyitja magát legalábbis ezt mondta és kitágitották a lukat most nekem kell majd itthon tágitgatnom  ugy tünik most megustam
egy mütétet mert szemfüles voltam de mondtam hogy mikor haza jöttem akk nem mondta senki sem nekem hogy mi várható esetleg mivel ugye nem volt még mély stomám csak amolyan és azt mondta a doki hogy nem gondolta hogy ennyire össze mennek a belek mert a mütét elõtt kivoltak tágulva mint egy vastag bél hát legszivesebben mondtam volna neki hogy ebbõl lett a gond amivel most nekem élnem kell mert õ anno is uyg gondolkodott hogy a szükületemet nem müti meg na mind1 mostmár megen eggyel több amire ügyelnem kell

Szia Kolibri!

Nagyon köszi a tanácsokat! A pastával próbálkoztam elõször természetesen - ezt mondta a nõvér is - de attól meg elviselhetetlenül sokkal jobban csípett, úgyhogy felfüggesztettem a paszta használatot. A párom most vett valami kötszert, amit a gyógyászati segédeszköz boltban lehet kapni, azt még kipróbálom, aztán, ha nem segít, akkor megyek vissza a kórházba konzultálni a nõvérrel.

Amúgy ideiglenes sztómám van, és Neked?

A lelki oldal egyelõre nagyon nehéz, mert a mindennapos kínlódásba, ami hónapok óta tart, már nagyon belefáradtam és idegileg kicsit legyengültem. Egyébként Budapesten élek, de mostanság nagyon zárkózottan, mert amellett, hogy nagyon szenvedek a sztómával, a mûtét utáni nemevés következtében sokat fogytam, amitõl totál legyengültem és vérszegény lettem, amitõl állandóan szédülök... Emiatt bulira, meg hasonlókra egyelõre gondolni sem tudok, sõt, egyedül nem is igen merek kimenni az utcára, mert félek, hogy hipp-hopp elájulok. Meg azért sem, mert iszonyú sovány vagyok és gyakorlatilag nincs ruhám, ami jó lenne rám, minden lóg rajtam... elég gáz. Szóval asszem mindenkinek megvan a maga problémája. Neked mióta van sztómád amúgy és meddig?

Már én sem diétázom, próbálok mindent enni, de a leves tényleg gáz, mert iszonyú gyorsan átmegy rajtam, pedig eléggé szeretem a leveseket.

Ha vannak még biztató szavaid, örömmel veszem!

Bébé

Szia Bébé !

Paszta és stomic kenõcs nagyon jó !!!!!!!!!
A lelkiekhez:
Próbáld tudatosítani magadban hogy semmivel sem vagy rosszabb mint bárki más. Nagyon sok dolgot meg tudsz csinálni, ezt bizonyítsd is be magadnak. Én pont emiatt visszamentem dolgozni a zárásig, addig éltem az életem talán nagyobb lánggal mint elõtte. Így bebizonyítottam magamnak hogy semmivel sem vagyok különb mint akinek semmi baja, SÕT !!!!!! annyival igen, hogy én betegen is tudok mindent mint elõtte ! Na ezt csinálja utánam valaki, akinek semmi baja ! Na ez nagyon jót tett !!!! Irtam errõl a hozzászólásaimban tavaly március-május között !!!!! Menni fog, meglátod !!!!! Fel a fejjel !!!!!
Szia :)

Szerintem "csak" kimaródott ott a bõr. Most kicsit nekem is meg van maródva, érzem, hogy csíp, le is cserélem ma (szerda reggel raktam fel). ha odafolyik a cucc, akkor a sima bõrt pillanatok alatt sebesre tudja marni.
Pasztát mindenképpen használj, mert sokkal jobban odatapad a zacskó és jobban szigetel. Paszta nélül egy pillanat alatt fel tud ázni, így viszont napokat fent lehet. Sajnos ha fel van maródva, akkor nagyon csíp amikor pasztával felragasztod, de max egy perc alatt elmúlik a csípés, annyit meg ki lehet bírni.  Én úgy szoktam szorítani a kezem olyankor, hogy egy zártszelvényt összenyomnék mint a papírt. :D Szerintem a paszta a legjobb megoldás, ha használod akkor a felmaródás is elmúlik 2-3 nap alatt.
Próbáld ki, hidd el pár nap alatt rendbejön és nem fog csípni.
Régebben a stoma köré nyomtuk a pasztát, és úgy ragasztottuk fel a zacskot, de rájöttünk, hogy az nem jó módszer. Ami fontos, hogy a zacskón a nyílást kell körbekenni pasztával, és úgy felragasztani. Kinyomni rá körbe, aztán enyhén nedves ujjal ellapogatni, hogy majd a ragasztásnál ne maradjon ott levegõ. Ha érdekel akkor ma lefényképezem a pasztázott zacskót, hogy hogy kell rendesen körbekenni.
El se tudom képzelni, hogy paszta nélkül, hogy lehet rendesen felragaszni, hogy rendesen szigeteljen.

Nekem lelkileg egyáltalán nem gond, mert tudom, hogy csak ideiglenes. nemsokára megmûtenek és volt, nincs. :)

Én tavaly szándékosan fogyatm 10 kilót, de nagyon nagy küzdelem árán, napi 2 óra tekerés és egy óra gyúrás volt. Mondjuk sose értettem, hogy lehet rajtam felesleg, amikor 13 éve hasmenésem volt. Volt olyan, hogy a doki kijütt a váróba, és megkérdezte ki a beteg, mert, hogy nem vagyok sovány. :)
Aztán én is úgy voltam vele, hogy mûtét lesz, biztos lefogyok majd. Vettem egy szatyor csokit, és felszedtem pár kilót, mondván, hogy majd a kórházban lemegy. Nem ment le semmi, sõt, még szedtem fel pár extra kilót. Most a mûtét után fogyókúrázni akarok, meg végre újból, rendesen edzeni.
Nem tudom, de én most a stomával is csak hízok mint a disznó. :) Ha fogyni akatrok, akkor nagyon oda kell figyelnem, semmi cukros ital, csoki, édesség.

-----

Meglett ma a CT eredménye, nagyon nagy gáz nincs rajta szerencsére csak 1-2 apróság. Meglátjuk mit mond kedden az onkológus és a sebész.

Nekem is lenne egy kérdésem. Mint kiderült a végbélhez a J-Pouch-ot fém kapocssorral varrták össze. Ezzel mi lesz? Bent marad örökre? Kiszedik?
A stomazárásnál mekkorát vágnak? Kb hány centi?
Ezeket elfelejtettem megkérdezni a dokitól.

Szerkesztette: Milka (2009-10-30 18:18)

Nekem is ileostomám van. Vastagbelem már nincs. :(

Én, mint korábban írtam, a zacskót kenem be pastával (amúgy a könyvében is így van), és úgy ragasztom fel. tehát a stoma közvetlen közelében a zacskó nem is érintkezik a bõrrel, csak a pasta. A kivágott lyukat kenem körbe.
Dansac termékeket használok, dansac soft pasztát, és üríthetõ zacskót, 3 napig gond nélkül kibírja fent. Persze volt olyan, hogy rosszul lett felrakva és csere után egy percel már mentem is vissza a fürdõszobába, de szerencsére ez nem jellemzõ.
A kórházba egyszer a nõvér felrakott egy kétrészes zacsit. Annak van egy alapja, és ráppantintható a zacskó. Akkor nem tetszett, mert a pár nappal azelõtt mûtöttek, és nagyon nyomta a hasam, hogy összepattanjon a két rész. Igzából nem látom értemét, mert most is csak akkor cserélek ha elenged a ragasztó, és szerintem az se bírja tovább mint 3 nap. Ráadásul a csatlakozás egy viszonylag merev mûanyag rész, nem hajlik, nem veszi fel annyira a test formáját, és nekem emiatt nem lenne jó.
A csere néha kínlódás, fõleg ha elõtte megeszek pár tányér levest, vagy iszom több pohát innivalót. Volt, hogy 30-40 percig szívtam így, mert mindig jött egy kicsi, de általában megúszom 10-15 perc alatt az egészet. Közvetlenül étkezés után ritkán cserélek. Papírtörölközõvel megszárítom, és berakok egyet "alá", hogy ha jön valami, akkor ne a bõrõm legyen olyan, így elég csak új papírt odatûzni ha koszos lesz.

bébé! 1395.sz. hsz-tól ha elkezdesz olvasni, akkor sok mindenre választ kaphatsz! :)
bár szerintem ha az egész topicot elolvasod akkor nagyon sok tapasztalatot gyüjthetsz!
javaslom még egyszer OLVASS...OLVASS!!!
SZIA!

Fejbõl most nem tudom megmondani mert a másik szobában van a lelet. :)
Van pár nyirokcsomó ami gondolom, hogy nagyobb mint kéne, mert leírták mm-ben a méreteit. Amúgy a mûtét közben, a vastagbéllel együtt kiszedtek 18 db nyirokcsomót is ha jól emlékszem. Meg az akkori CT alapján kicsit gyulladt volt az epehólyahom, ezért ha már teljesen felvágtak volt egy epemûtétem is bónuszba. :D Aztán a szívcsúcsnál a zsír kicsit vastagabb mint kéne, 18 mm. Nem tudom, hogy mi lehet a normális vastagsága.
A máj rendben van, homogén, áttét nem látható, prosztata redben, pancreas rendben, vésék szerkezete és állapota rendben, tüdõn sincs semmi ami gond lenne, pleurális folyadék oké, stb. Ezek közül a máj a lényeges, mert a rák oda ad elõször áttétet. Na meg a kemó azért megdolgoztatta szegényt elég rendesen. Igazából ezért is küldtek CT-re. Volt egy a kemó elején, egy a közepén, egy meg most a végén. össze tudják hasonlítani, hogy változott e valami bent.
A lényeg, hogy a májnak nem lett túl nagy baja, és nem látnak áttétet.
Aztán pár dolgot még írtak, pontosan nem emlékszem, de holnap majd beírom. A fém varratsorok is látszódnak, folyamatos kontorll kell, kb ennyire emlékszem most.
Kedden megyek az onkológushoz és a sebészhez, elvileg a sebész majd ad idõpontot a zárómûtétre.

Van valaki aki rokkantnyugdíjas lett emiatt? Két hete voltam felülvizsgálaton a körzetinél, és a doki mondta, hogy ha akarom, akkor lehetek rokkantnyugdíjas.

Szerkesztette: Milka (2009-10-31 22:32)

én is a 2 részest részesitem elõnyben sokkal praktikusabb és menet közben" is tisztán lehet tartani

megnézte az onkológusd a CT-t. Nem vagyok most túl vidám. :S
Van egy 13 mm-es lágyrész amira azt mondják, hogy valószínûleg egy összelapult bélkacs, de a doki szerint meg kéne tükrözni, hogy biztosan tudják.
Ez az amitõl tényleg félek, mert régebben nagyon fájt a tükrözés, hiába bnódítottak. Emlékszem, hogy annyira fájt, hogy még félig bódult állapotban is megmarkoltam a doktornõ kezét (nyomogatta közben a hasam), és lefogtam, hogy ne csinálja. Nem vagyok egy gyernge gyerek, mondták is egybõl, hogy engedje el a kezem, engedje el a kezem. :)
Aztán most a mûtét a sebész megnézte párszor az ujjával a varratokat, benyúlt és kitapogatta. Akkora fájdalommal járt, hogy nem tudom éreztem e már ilyet. Azóta rettegek az ilyanektõl, hogy benyúl és megnázni avarratokat meg ilyesmi, erre most tükrözni akarnak, ami régebben is fájt, most meg... bele se merek gondolni. :(