crohn-colitis.hu

Tudom hogy sokat ki lehet bírni, de erre most valahogy nem számítottam. Négyre megyek a sebészhez, õ dönti el, hogy csináltat e tükrözést. Remélem, hogy nem.

Köszi mindenkinek!
Elmentem a dokihoz, de még a mûtõben volt, ráadásul elég sokan voltak elõttem, ezért eljöttem. Majd holnap reggel beszélek vele.

Szerkesztette: Milka (2009-11-03 20:44)

Nnnna...
A sebész is azt mondta, hogy nézzük meg mi az a 13mm-es lágyrész, ezért elküldött endoszkópiára. Beszéltem a doktornõvel, erre azt kérdezi, hogy megcsináljuk most? :) Mondtam, hogy erre azért nem számítottam, adjon inkább idõpontot. Mondtam, hogy kell nekem is a felvétel, ezért viszek egy dvd-t és kiírja nekem is. :) Péntek reggel megyek és megcsinálják a vizsgálatot. Azt mondta, hogy két perc az egész, nem is kell nagyon bemenni csak pár centit. Mondtam neki amikor XY doki az ujjával nézte a varratokat, akkor az nagyon fájt. Erre azt mondta, hogy látta már milyen brutálisan tudja csinálni az a doki, õ nem lesz ennyire durva. Hát kíváncsi vagyok, remélem tényleg nem fog fájni, vagy ha igen, akkor elviselhetõ lesz.
Szimi, altatni nem nagyon szoktak (engem pl soha nem altattak), és mivel tényleg csak két perc és nem mennek mélyre így nem is érdemes. Hiába is kérném, most nem lehet.

Szia drága Lisa !!!!

háááááááááátttttttt........ asszem már nem tudom elhagyni ezt a fórumot, mert ugye TE TUDOD  :) NÉLKÜLED, Nélkületek nem tudtam volna boldogulni ! Na ezt sosem felejtem el !!!!!! Én is olvasok ám folyamatosan !
Remélem egyszer csak tudok majd talizni Veled is, Többiekkel is !!!!! :):):)
Szép napokat (most már éjszakát :)) sztómásnak, nem sztómásnak, MÁR NEM sztómásnak !!!!!
pussssssssssssszzzzzzzzzzzzziiiiiii :):):):):):):):):):)

Szerkesztette: sanvito (2009-11-04 19:39)

Szia bébé34!
Nekem a kontraszanyag nem volt gond, csak korábban amikor ánizs izût adtak, azt alig bírtam legyûrni. Aztán kaptam egyszer egy olyat, aminek nem volt semmi íze, az sokkal jobb volt. Most utoljára pedig vittem szörpöt és beleöntöttem. Mint kiderült az utolsónál sima vizet kaptam inni, nem kontrasztanyagot. Forróság volt, eldurrant a véna is, nagyon feszített amikor nyomták be a kontrasztanyagot.
Most voltam endoszkópián, sajnos nem jó híreket mondtak. Gyulladt és vérzékeny a bélfal a lent kialakított pouch részen, volt 1-2 kis polip is rajta. Szövetmintát vettek, írtak fel kúpot, és három hét múlva megint mehetek tükrözésre. Lent nyomták be a levegõt, a stomán meg jött ki, olyan lett mint egy kemény focilabda. :)
Sajnos a felvételt nem tudták kiírni, lehet, hogy csak a DVD-R lemezt szereti az írójuk, de legközelebb kiírják mind a kettõt.
Jobbra számítottam. :S

Szia Sanvito!

Alkalomadtán, ha erre jársz, mesénél nekem kicsit a zárómûtétedrõl? Meddig voltál a kórházban? Mekkora a mûtéti heged kb és fõleg, hogy mi volt "azután"?? Úgy értem, kb. mennyi ideig voltál még otthon és milyen gyorsan regenerálódott a szervezeted és állt vissza a rendes kerékvágásba? Bár nem tudom, hogy Neked vettek-e ki egyátalán bélszakaszt akárhonnan...

KÖSZÖNÖM ELÕRE IS!

bébé

Szia Milka!

Köszi a tippet, megkérdezem majd tõlük, hogy van-e ízetlen kontrasztanyaguk. Én azt csináltam amúgy, hogy minden egyes lehúzott pohár cucc után gyorsan bekaptam egy rágót (el is fogyasztottam egy egész csomaggal, mire megittam az egész löttyöt :)), hogy ne érezzem az utóízét a számban, de az ízetlen cucc + szörp kombináció sokkal jobban hangzik! Az amúgy nem gond, hogy más folyadékot is ittál, nemcsak a kontraszt anyagot?

Jaj, Te szegény! Gondolom, hogy mennyire szar, amikor össze-vissza szurkálnak, mert velem is megcsinálták. A végén annyira szétcseszték a karjaimat, hogy kellett a nyakamba egy centrálvénát szúrni, különben nem tudtak volna infúziót adni. Az sem volt kellemes érzés, sõt, õszintén szólva nagyon fájt maga a mûvelet, de utána a kezemet legalább már nem szurkálták egyszer sem, viszont a nyakamból lógott ki egy kanül.
Basszus! Attól, hogy nem használod a vastagbeledet begyulladhat? Ez meg hogyan lehetséges??? Nem éppen azért van az egész sztóma, hogy pihenjen és regenerálódjon az a bizonyos, használaton kívüli szakasz? Nálam ugyanez a helyzet, márminthogy azért van ileosztómám, hogy kíméljem a vastagbelemet, mivel abból vettek ki ugye 18 cm-t gyulladás miatt (amit nálam a sugárgomba okozott).
Mikor lesz meg amúgy a szövettan eredménye? És miért nem tudnak elmúlni a polipok? Mindenesetre szorítok Neked, hogy ne legyen nagy gond, a kúpok rakják rendbe a gyulladt részt és csinálják meg mielõbb a mûtétedet! Ha megvan a szövettan, mindenképpen jelentkezz, hogy mi újság, mi lett az eredmény!

Szorítok!!!! Kitartás!

Bébé

Mûtét elõtt nem akartak CT-t csinálni, pontosabban akartak, de nem volt idõpont, ezért ismerõsön keresztül kellett intézni egyet. Érdekes, hogy felvágtak volna ennyire CT nélül, de ez más téma. Akkor pl adtak egy kis fiolát amiben a tömény kontrasztanyag volt, és azt mondták, hogy hígitsam fel a vizsgálat elõtt és igyam meg. Akkor teába öntöttem, de mivel ánizsos anyag volt, ezért elég pocsék lett. :)
Másodszorra ánizsost kaptam, harmadszorra íztelen volt, de lehet, hogy az is csak sima víz volt akkor, bár egy nagyon nagyok kicsi utóíze volt, szóval szerintem kontrasztanyag volt.
A stoma azért van, hogy tehermentesítse azt a részt, ne feszüljön, ne jöjjenek szét a varratok, nyugodtan tudjon gyógyulni a seb.
26-án megyek megint tükrözésre, akkor megmondják a szövettan eredményét is.
A szúrásokat megszoktam, a kemó miatt is 2x szúrtak mindig, 1x a vérvétel miatt, a másodikon ment a kemó. Olyankor a branül 3 napig volt bent, és nagyon durván begyulladt a véna a kemoterápiás szertõl. Minden alkalommal ment folyamatosan 2-2,5 napig. Az utolsó hármat ugyanoda kaptam, 3 hétig ki se bírtam nyújtani a kezem annyira fájt a véna.

Szia Sanvito!

Elég csak a BÉBÉ, a 34 - bár talán ki is találtad :) - az életkoromra utal.
Köszönöm a hosszas beszámolót, elolvasom majd a tavalyi hsz-aidat is, mert érdekel a téma. Bevallom, azért leptél meg kissé a leírtakkal, mert okt. végén találkoztam a sebészemmel (amúgy Te melyik kórházban voltál, ha megkérdezhetem? Én a MÁV-ban.) és megkérdeztem tõle mire számíthatok és azt mondta, hogy ez egy közepes mûtét lesz, kb. 3/4 óra, a hasamat pedig egyátalán nem vágják fel, "csak" a sztómát teszik vissza, ez kb. azt jelenti, hogy "minössze" 7-8 cm-es sebem lesz, szemben a jobb oldalamon lévõ 15 cm-essel, de ahhoz már nem nyúlnak hozzá (pontosan 2x vágtak ugyanis fel ugyanott). Azt egyelõre nem kérdeztem meg, hogy meddig kell bentmaradni a mûtét után, meg egyátalán: hogy mi lesz a mûtét után, ezt majd a legközelebbi alkalommal megbeszélem vele (amikor elõször bent feküdtem, azt mondta, hogy kb. 1 hét, aztán lett belõle 11 nap, másodjára pedig 17...). A vizsgálatokról pedig azt mondta, hogy kell egy CT (ide dec. 16-án megyek), meg majd január elején egy teljes labor vizsgálat + beszélnem kell egy anesztes orvossal. Nem tudom, de azt gyanítom, hogy sztómamûtét és sztómamûtét között nagy különbségek lehetnek, amit nyilván sok összetevõ indokol (más a kórház, az orvos, de talán még a sztóma természete is... nem tudom, csak sejtem, hogy így lehet).

Amitõl én félek, az az, hogy nem fogok tudni megerõsödni a mûtétre, mert ugye a mûtét után lefogytam 10 kg-ot (így lettem 42) és a dokim is mondta, hogy nem igen fogok tudni sokat felszedni, amíg a sztómám lesz, mert viharos gyorsasággal folyik át rajtam a kaja és hiába próbálkozom akármivel, akkor is napi 15x megyek WC-re... Ráadásul folyamatosan szomjasnak érzem magam, ezért megiszom nai 2-2,5 liter folyadékot, aminek a 3/4-e szintén a sztómán át ürül ki, úgyhogy 22-es csapdája. Viszont, ha a zárás elõtt meg után megint egy csomó ideig nem ehetek, akkor nem tudom, mennyit fogok megint fogyni... Na jó, megpróbálom nem belehergelni magam a témába, mert totál elkeseredem megint, pedig már kezdek jobban lenni lelkileg, amióta 2 részes zacskót használok és ez sokkal-sokkal kényelmesebb és biztonságosabb, mint az a vacak 1 részes. Ráadásul nem kell naponta letépni a bõrömet is, hogy kicseréljem.

Tényleg! Nincs valami tuti ötleted arra vonatkozóan, hogy az alaplapot hogyan lehet viszonylag fájdalommentesen leszedni??? Én zuhanyzás közben csinálom, de mivel alatta van a pasta, így baromi fájdalmas és hosszadalmas a leszedése. Van erre valami csodaszer?

Továbbra sem értem (viszont nagyon becsüllek érte!!), hogyan tudtál dolgozni és kvázi teljes életet élni ezzel a cuccal az oldaladon, mert én nem tudok, köszönhetõen annak, hogy az elsõ étkezést követõen gyakorlatilag folyamatosan jön "valami" a sztómából, így naponta tényleg 15x járok üríteni, ami viszont maximálisan megakadályoz abban, hogy olyan helyre menjek, ahol nincs a közelben WC. Így aztán nem is igen járok sehova, egyedül meg pláne nem. Leginkább vidéken, a családomnál érzem jól magam - most is itt vagyok - Budapestet jelenleg hanyagolom, igyekszem kevés idõt tölteni otthon.

Nagyon köszönöm a biztató szavakat, írhatsz még ilyeneket, mert nagyon nagy szükségem van rájuk!!! :) :) :) A mûtéttel kapcsolatosan pedig remélem, hogy igazad van, és az életmentõ mûtétek után (nekem is az volt mindkettõ ugyanis) a záró már tényleg csak sétagalopp lesz! Te azóta egyébként teljesen rendben vagy?

Kellemes napot, szia:

Bébé

Egyátalán: mit jelent az pontosan, hogy KONVEX alaplap? Mivel tud többet, mint az úgynevezett flexibilis, amit én kaptam legújabban? Én amúgy ConvaTec-et használok, állítólag ez a legszuperebb márka, bár az egy részessel kapcsolatban én ezt nem tapasztaltam...

Kedves Gigi!
Köszönöm a segítséget! Azt szeretném még megkérdezni, hogy ezt a alaplapot is támogatja a tb. vagy nincs rá támogatás? Illetve, hogy milyen mennyiséget kapsz 3 hónapra és az elég szokott-e lenni.

maszat

Szia Milka !

nem tudom kitõl kérdezted, de az én tapasztalatom:
oldalt fekszel, és a sztómába bedugnak egy csövet, illetve egy olyan szerkezetet mint az infúziós zacskó, langyos vízzel, a rtg-ben pedig a kontrasztanyaggal. (ilyenem is volt sajna). persze a víz folyik mindenhol, a sztóma mellett és a természetes úton is.
Ez visszafelé is igaz volt, a "hagyományos" beöntés irrigoszkópia elõtt és alatt is mindkét úton távozott.
A rtg-ben nekem a sztómás nõvér (akit lehívtak) dugta be a csövet, a mûtéti elõkészítésnél az osztályon dolgozó nõvérek.
Persze rohadtul féltem, kérdeztem itt is a fórumon. De nem kellett volna, semmi gond nem volt, cseppet sem fájt. :)
Ja, és addig csinálták míg mindkét oldalon nem folyt a krisztálytiszta patyolat víz.....

Szerkesztette: sanvito (2009-11-10 20:33)

kedves maszat!
ugye nem gond ha gigi helyett válaszolok?
mivel én is convex alaplapot használok, ezért tudok neked válaszolni a kérdésedre. én a convatec convex alaplapját használom, ami szinte ugyanaz mint a dansacé, csak annyi különbséggel, hogy itt elõre kivágott alaplapok vannak, és olyat rendelsz amilyen a te sztómád mérete.
és ezek is tb támogatott, mint a többi sztómaterápiás segédeszköz, persze a kötelezõ 2%-ot ezután is ki kell fizetni.
a 3 hónapra 30 db alaplapot adnak, és 140 db zsákot hozzá. paszta 3 db jár de ezek csak 50%-os támogatottságúak.  én a 3 havi alaplap+zsák+ 3 pasztáért fizettem 6789 ft.-ot. ebbõl a paszta került a legtöbbe.
a közgyógyra történõ felíratást pedig nem tudom, hogyan müködik én csak most intézem.
remélem valaki biztosan tud ezzel kapcsolatban felvilágosítást adni aki már így intézi a felíratást.
sziasztok!
szép napot mindenkinek!

Kedves Juni!
Köszönöm a segítséget, majd megprobálok utánanézni a dolgoknak, mert ez az egyrészes nekem sem vált be igazán. A fõnõvér azért nem ajánlotta nekem a kétrészes zsákot, mert szerinte az alaplap nagyon merev és ez zavaró lehet a mindennapokban. Te ezt hogyan látod?

Maszat

nekem pont a merevség miatt nem vállt be a mélyitet alap lap.
Andi72
viszont lenne 1 kérdésem most a 45mm-es alap lapot hazsnálom ennél létezik kisebb esetleg?mert az ülléseknél néha eléggé zavaró a pereme
netán ha tod erre is a választ megköszönném

Szerkesztette: Kolibri (2009-11-11 15:43)

kedves Andi72!
Köszönöm a segítséget, ez most nagyon jó, így az én dolgom is megkönnyítetted! :)
Milka ! Andi válaszolt neked helyettem is! :) ( a paszta árát illetõen) és én covatec pasztáját használom.
Maszat! nekem egyáltalán nem zavaró a pereme egyáltalán, az elején még 1-2 napig furcsa volt, de én már 10 éve 2 részest használok, így már észre sem veszem. nem nehéz megszokni. :)

Még egyszer köszönöm a segítséget!
sziasztok! :) :) :)

Szerkesztette: Juni (2009-11-11 16:24)

Valaki magyarázza el nekem legyen szíves, hogy mit jelent pontosan az, hogy "konvex alaplap"? Mivel tud az többet/kevesebbet, mint mondjuk egy flexibilis?

Nekem pontosan ugyanolyat adtak, mint Kolibrinek, azaz ConvaTec Combihesive 2S flexibiliset, ami maga a mennyország a rémálom 1 részes ConvaTec cucc után, sokkal jobban bízom benne!!! De szerintem kb. azért kaptam ezt, mert ez volt éppen raktáron és nagyon nyavajogtam, hogy mivel az 1 részest naponta kellett cserélni, szétment alatta a bõröm. Amúgy nekem is 45 mm-est adtak, és pont azon gondolkoztam, hogy sztem nekem nem kéne ilyen nagy, de nem tudtam, hogy van-e több méret is. Most már tudom, köszi Andi! :) :)

KOLIBRI, Neked nem viszket szörnyen a bõröd az alaplap alatt? Egyébként milyen gyakran cseréled le az alaplapot?

Kellemes pihit mindenkinek!

BéBé

Gigi, a te sztómád is mélyen van vagy normális?

Kedves Andi72!
Elõre is köszi a segítséget! Én a Dansac Duo Soft Convex alaplapot szeretném kipróbálni. Jelenleg a convatec 45/19-ét használom, de úgy érzem ez nagy egy kicsit. Ha lenne ekkora vagy ennél kisebb mind a kettõt szivesen kipróbálnám.
Maszat

Bébé
én ugy 3-4 naponta cserélem hála égnek nekem rinocérosz bõrõm van:)igy jol türöm az iylen dolgokat nem viszked szerencsére de én is ugy érzem hogy kisebb perem méretü kellene nekem mint a 45mm-es ahogy te is irod nekem néha be zavar az üllésbe mert ahogy hizok jo asszony módjára hasra és pocakosodtam egy kicsikét:)
de én örülnék ha találnék olyan süylesztetett aminek lagaláb oylan puhaságu a pereme mint ennek mai tmost hazsnálok

egyébként már 2 napja most hog yiylen jol össze szedtem magam azon agyalok vagyis az agyam külön tõllem:) hogy ha lenne egy sebész aki be válalná a helyre állitó mütétemet akkor bele vágnék sztetek normális ez a gondolkodás amikor már nem ezen kéne agyalnom 1ideig ment de ujra elõ jött

Szerkesztette: Kolibri (2009-11-12 21:10)

Szia Andi!

Köszönöm szépen a magyarázatot, azt hiszem most már értem, hogy mit jelent a konvex alaplap a flexibilissel összehasonlítva.
Amit írtál a termékmintákról, nos... ez tényleg szomorú és el is gondolkodtam rajta, hogy lehet, hogy emiatt nem ajánlgatta nekem a nõvér a ConvaTec más termékeit, mert úgysem tudott volna adni kirpóbálásra?! Szereztem egy ConvaTec-es tájékoztató füzetet, abban láttam, hogy van új termékük, amit nem kell kivágni, hanem csak ráhúzni a sztómára és azonnal felveszi a sztóma alakját. Na, ezt én is szívesen kipróbálnám, de azt hiszem, erre írtad, hogy nem támogatott a TB által, ugye?

Szia Kolibri!

Irigylem a rinocérosz bõrödet!!! Én holnap reggel cserélek és visítok. :(( Mivel irtóra fáj az alaplap leszedése (bár már tudom, hogy van leszedõ kendõ, úgyhogy fogok is szerezni), meg alatta a bõröm, így ez a mûvelet nekem mindig egy nagy szenvedés. Szerintem teljesen normális, hogy a mûtéten gondolkozol és talán az sem lehetetlen, hogy találsz egy sebészt is. Vagy korábban próbálkoztál már többel is és mindenki nemet mondott?

Jó hétvégét mindenkinek!

Bébé

Bébé, igen én nagon kedvelem az új termékeket, akáremlik cégé is az, de a formálható alplapért jelenleg  30- 48 E Ft-ot kellene fizetni. Reméljük majd az új támogatái rendszer megodja ezeket a problémákat, de ez még formálódás alatt van.

Köszönöm a válaszod, remélem minden rendben van vele!

Üdv Mindenkinek, újra itt:)!
Tudom, kicsit (?) eltûntem, de mivel ez egy hosszú és összetett folyamat volt, nem untatok vele senkit. A sztómám még megvan, mûködik szépen, az égvilágon semmi gondom vele. A szeptemberre tervezett záró tolódik, mert a vastagbélcsonk nem igazán javul ( bár az utóbbi hetekben szépen beindult a folyamat ). Ha minden jól megy, januárban meglesz a mûtét, de még mindig nem végleges. Ahhoz, hogy a bezárt sztóma rendesen össze tudjon forrni a bélcsonkkal, teljes nyugira lesz szüksége, úgyhogy elõreláthatóan áprilisig kapok egy ileosztómát a másik oldalamra. Szóval a lényeg, hogy talán (!) tavaszra végre túlleszek az egészen.
Azért olvastalak ám benneteket, nagyjából követtem a dolgokat:). Örülök, hogy megint köztetek lehetek !
Pusz
Ági

Szia Andi!

Uhhhh! Ez nem semmi, mármint az ár, amit írtál! Ebben az esetben akkor nem kezdek el reklamálni a sztómás nõvérnél, hogy miért nem kaptam formálhtó alaplapot! :) :) De azért ez tényleg szörnyû és persze nem a kórházak, az orvosok, pláne nem a nõvérek hibája. És szerinted mikorra várható a támogatási rendszer átalakítása? Mondjuk... ha jobban meggondolom, a közeljövõben nemigen hiszem, hogy lesz ember, aki ezzel foglalkozna, mivel mindenki a jövõ évi választásokra fog koncentrálni..... no comment.

Üdv:

Bébé