crohn-colitis.hu

Szia Rencsi !

Kétségtelen h csíp a stomic, nekem is folyt a könny a szemembõl, de nagyon hatásos !!!!! (Ez tartotta bennem a lelket, és így minden nap jobb lett és már nem is csípett annyira ahogy gyógyult....)

Javulást és sok erõt kívánok !!!!

sziasztok! :)

ma ismét megyek egy újabb sebészhez, megnéz. tudom, hogy nem vagyok egyszerû eset, de bízom abban hogy minden rendben lesz a mûtét során. :)
gondoljatok rám, ha lehet, most szükségem van a drukkra nagyon!!!!
mindenkinek szép napot!
ma süt a nap megint!!! :)))

puszi!

Megvan  sebész, végre! :) elvállalt, és ha rendben mennek a dolgok, akkor szeptemberben megoperál.

sziasztok!

Szerkesztette: Juni (2010-07-08 20:28)

szia  juni!   örülök, hogy  találtál  orvost. én  befeküdtem 4.-én a korházba, 6.-án meg hazajöttem, mert nemtudott vállalni  az orvos, egyébb okok miatt,szeptemberbe,kell vissza  mennem, remélem akkor  megcsináljka  stomámat.
ki  fog  müteni, és hol?       vigyázz  magadra!   puszi

Juni! Ne viccelj, csak próbáltam a lehetõ legjobb nevet mondani, bizonyítva "nem csak" Pesten vannak "Istenek" :)
Minden rendben lesz, de ezt Te is tudod. A sebész meg végezzen csak nagyon jól a munkáját mert "számon kérjük" rajta :)
Pumika, nem kell aggódni, tudom ilyenkor már türelmetlen az ember, de a lényeg az legyen, hogy megcsinálják és kész!!!

Kérdés inkább végleges sztómásoknak! Nektek is küldtek ajánlottat az OEP-tõl? Amolyan adategyeztetés címén?
Hogy tavaly ennyi és ennyi sztómafelszerelést küldték, erre és erre a TAJ számra, és hogy megállja-e a helyét?

Sziasztok! :)

Kedves Lisa! igen én is kaptam ilyen ajánlott levelet az OEP-tõl. Bár nem tudom mi értelme van, de gondolom a visszaélések miatt megy ez a herce-hurca.

Kedves Klarissza!

Az ember azt hiszi, hogy a sokadik mûtét már gyerekjáték lesz a felépülés. De nem így van, hiszen, minél többet
van az ember szervezete kitéve ilyen "sokkhatásnak" annál nehezebben viseli azt. Hidd el tapasztalatból mondom, túl vagyok egy pár mûtéten.
Nagyon sokat pihenj, és csak olyan "Pató Pál" módjára csinált a dolgokat! :) Türelem mindenek elõtt és hidd el minden okés lesz. Mielõbbi jobbulást kívánok és erõsödj!

Üdv mindenkinek! Puszi

Szerkesztette: Juni (2010-07-13 14:22)

Szia Timi,

örülök, hogy jól vagy ;) . Én ugyan nem tudok autentikus választ adni, de ha alapvetõen jól gyógyultak a mûtéti hegeid, akkor szerintem ezzel sem lesz baj, ha már meg lesz a záród! Szerintem ne aggódj elõre, szépen javulsz, meg is erõsödtél, ez a legfontosabb!
Persze biztos vannak itt a fórumon olyanok is, akiknek van hasonló tapasztalatuk, õk majd biztos leírják náluk ez hogy is volt.
Vigyázz magadra, és csak így tovább!!!

Szerkesztette: Geo73 (2010-08-01 11:23)

Sziasztok!

Sebésztõl nem kérdeztem még, de az az igazság, hogy ami a sztómazsák alatt van, azzal kapcsolatban már akkor sem izgatták magukat, amikor bent voltam a kórházban. Mindig tisztítva van, napközben nem is érzem, csak nagyon ritkán. Amikor zsákot cserélünk reggelente, akkor látom szegénykét. Gondoltam konzultálok a gasztroenterológusommal, de õ szó szerint eltûnt.
Köszi a bátorítást, kivárom vele a zárót, ha addig nem lesz gond! :)

Szia Rencsi !

Ez teljesen változó kórházi prtokokoll és beteg függõ..... nekem pl. ismételten felvágták a hasam, mert a sebész még újabb "rendett akart tenni", és akkor csonkolta még a sigmabél egy részét..... Mondjuk a Klinikán ahol feküdtem, mindenkinek újabb hasfelvágással járt.
Van ahol fél óra, 1 óra és nincs felvágás....
Itt is sokan írtunk tapasztalatokat, ha rákeresel.....

Szerintem legjobban akkor jársz ha megkérdezed a sebészedet hogy mit tervez és mire számíthatsz.
Hogy mi mit írunk Neked, nem nagyon fog segíteni...

Szia

Szia Rencsi !
Sajnos 4x volt felvágva rövid idõn belül.
Elõször egy petefészek tályog, majd pár hónap múlva bélelzáródás (az elõzõ mûhiba miatt) majd 4 nap múlva ismét mert sztóma lett, aztán rá 3 hónapra a sztómazárás miatt negyedszer. Igen, mindig ugyanott vágtak fel, a gyakorlatban úgy csinálják hogy az elõzõ heget kivágják és mindig picit beljebb varrtak össze.
A Klinikán ahol feküdtem, a protokoll része hogy egy speciális folyadékkal kezelik a hasüreget, beleket, hogy megakadályozzák az újabb nagyfokú összenövések kialakulását.
Azért írtam hogy jobb ha megkérdezitek, mert mindenhol más, nálunk mindig alapos elõkészítés (UH, irrigoszkópia, hashajtás, beöntések a sztómán át is, napokig tartó koplalás a mûtét elõtt) elõzte meg . a mûtéteket, a sztómazárást is, hogy a lehetõ legkisebb legyen a kockázata a szövõdményeknek.
Írták sokan hogy nem volt ez az elõkészítés, csak pikk-pakk zárómûtét. Magam részérõl mindent elviseltem hogy minimálisra csökkentsük a szövõdményeket, de itt nem is volt más választásom.
Jobbulást Anyukádnak, majd írj a fejleményekrõl, akár priviben is !

Sziasztok!

Szeretném megkérdezni azokat, akiknek vékonybél sztómája van, hogy milyen vitamin készítménnyel tudják egyensúlyban tartani a szervezetüket? Én naponta iszom 220 g Nutrison Powder tápszert, amiben azért benne van minden, ami kell, de nem tudom, hogy ebbõl egyáltalán hasznosulni tud-e valami. Ittam Vitamolt is, de ez szerintem csak átfut rajtam. Hízni szépen hízom a tápszertõl, ezért reménykedem, hogy valami vitamin, nyomelem azért felszívódik, csak hát vannak érdekes tüneteim. Ilyen például, hogy a nyelvem idõnként érzékeny, csíp, ég evés közben, az idegrendszerem romokban ( na ez mondjuk mástól is lehet :) ) , a hajam hullik.... Ja igen, és zsírmentes diétát kell tartanom, ez még hab a tortán! :) Minden ötletnek örülök! Köszönöm!

sziasztok!
Írtam már hogy a sztómám mellet a bõr alatt van valami tályoghoz hasonló amit ha megnyomok egy volt varrtjukon keresztül genny ürül, volt már olyan valakinek hogy ez meg lett nyitva?kb3hónapja van végleges stomám(colo)
Mert lehet hogy az lesz a vége 2hét múlva megyek vissza Veszprémbe mert a tanár úr szabin van.
addig elkezdtem szedni a kliont hátha kevésbé fog váladékozni.mert kifolyni csak akkor tud ha leveszem a zsákot mert a ragasztó pont befedi a jukat.Nos ha megnyitják akkor hogy fogom feltenni a zsákot volt már ilyen valakinek?

rencsi! Off! Tessék vigyázni az immunerõsítéssel, ez nem mindig jó az IBD-s betegeknek. On!

Sziasztok!

Kezdõdnek a sztómazáró mûtétet megelõzõ kivizsgálásaim, megtûzdelve a hasnyálmirigy vizsgálatával. Ideiglenes vékonybél sztómám van, de a sebészem kért egy kontroll colonoscopiát, mert sigmabélnél is van egy pici varratom. Kicsit macerás volt elintéznem, hogy altatásban végezzék el, de sikerült. A colonoscópia elõkészítésének magas beöntést írtak elõ. Van valakinek tapasztalata? A sima beöntéseket elviselem, de ez a magas beöntés egy kissé elrémisztett. Ráadásul állítólag csak nagyon vékony csövük van, azaz nagyon sokáig fog tartani a beöntés.... :( A másik kérdésem is lehet, hogy butaság, de idestova 4 hónapja nem használtam a végbelemet, kicsit kijött a gyakorlatból, félek, hogy nem tudom visszatartani a beöntést. :( Jó kis téma ez!

Tim, ne izgulj, a beöntést egy egészséges végbél sem tudja visszatartani.  :)

Tim, hát én amikor kaptam beöntés (egy térdmûtétet megelõzõen gyerekkoromba, szóval nagyon régen) akkor a wc-ben csinálták a beöntést. Gumicsõ kihúz, budira ráül. Szóval nem volt gáz. Neked sem lesz, ne izgulj! Vedd úgy, hogy az eddigiekhez képest egy kis beöntés már szinte semmi. Meglesz a sztómazáród és minden rendben lesz. Vigyázz magadra!

Tim, fel a fejjel.
Mindig, he elkeseredek (nagy ritkán szokott elõfordulni) arra szoktam gondolni, hogy van, akinek ennél sokkal rosszabb a sorsa.
Kolléganõm fiának autóbalesete volt, õ volt a vétlen. A két comcsontja fölszaladt majdnem a válláig (ez volt a legsúlyosabb dolog, az már nem is lényeges, hogy felrepedt a heréje, a karja mélyen felszakadt). Mûtét elõtt lázas volt,nem tudták miért. Lement a láza, megmûtötték. Mûtét után pár nappal iszonyúan fájt a lába, gennyezett minden sebébõl, magas láza volt. Kiderült, hogy elkaptt valami szuperbaktériumot, vérmérgezése van. Nem hogy gyógyulna, szerény gyerek (20 éves), hanem egyre szarabbul van. Nem nagyon tudnak vele mit csinálni. Az angyja már úgy néz ki, mint az élõhalott.
Szóval, az, hogy befosol a beöntés után, míg a budire kiérsz, egyáltalán ne izgasson. Egyébként elég szemétség, hogy az ágyban adják. Lényeg, hogy jó legyen a colonoscopiád, jól sikerüljön a sztómazárás és jól legyél a mûtét után, na ez a lényeg.

Sziasztok!

Na, a hasi ultrahangon túl vagyok, nagyon örülök neki, mert mindent rendben találtak. Reggel vettek vért, meg vizeletet a laborvizsgálathoz (nagy rutin), és annyira rendesek voltak, mert már 2-re az eredményt is megküldték e-mailbe. Szóval, nem merem elkiabálni, de egész szép eredményeim vannak, úgy néz ki, hogy az amiláz és lipáz értékeim is szépen csökkentek, egyetlen probléma van a májfunkció értékeim nem az igaziak. Azt mondták, hogy ne foglalkozzak velük, mert a többi laborérték jó, és ez még lehet a mûtét során (és elõtt) beadott rengeteg gyógyszer, altatóanyag, vagy a hasnyálmirigy zavar következménye. Hát nem tudom, azért már lassan 4 hónap telt el, de remélem igazuk van! :) Jövõ héten jön a colonoscópia, aztán egy hét nyugi, majd a kórházi kivizsgálás mûtét elõtt, és ha minden rendben lesz, akkor szeptember 6-án befekhetek a kórházba. Arra kezdek rájönni, hogy azért is meg kell küzdeni, hogy az ember bekerülhessen, aztán meg azért kell küzdeni, hogy kikerülhessen a kórházból! :) Mondjuk a munkahelyemnek valószínûleg annyi, kis esély van, hogy megvárnak, de egye fene!

Tim72! Kórháza válogatja, hogy hol adják a beöntést. Ahol én feküdtem ott volt egy betegfürdetõ WC-vel és ott adták a beöntést. Persze nem a WC-n, de legalább közel volt és nem kellett rohanni.

Sziasztok!

Eddig csak olvasója voltam a fórumnak, de a ki kicsoda topikban már régebben bemutatkoztam.
Röviden annyit, hogy 16 éves gyerkõcöm beteg (colitis ulcerosa). Annyiban változott a helyzet bemutatkozásom óta, hogy 2 hete túlvan a teljes vastagbéleltávolító mûtéten. Segítséget szeretnék kérni gyakorlott sztómásoktól, mit lehet kezdeni a sztóma körül felmaródott bõrrel. Biztos van erre valami kenõcs, azt hol lehet beszerezni? Ha bekenem akkor szabadon kell hagyni, vagy mit kell csinálni? Vagy ráragad úgy a zsák? Segítsetek. Minden sztómával kapcsolatos tanácsot szívesen fogadok. Ja, és ileostómája van, nem tudom van-e valamilyen különbség a sztómák között.

Köszönöm sanvito rá fogok keresni.

Kedves Timi!

Szerintem nincs vele semmi gond, de úgyis kiderül majd most a colonoscópián. Valószínûleg száraz a végbél nyálkahártyája.
A legfontosabb most hogy ne idegeskedj!
Szorítok!
Üdvözlettel: Juni

Szerkesztette: Juni (2010-08-19 10:31)

Sziasztok!

Délután kettõtõl hatig tartott a beöntésekkel együtt a colonoscópia.  Magas beöntést kaptam, aztán altatásban ment tovább a dolog. Gondolkodtam, hogy leírjam-e hogy mit találtak, mert egyrészt el vagyok keseredve, másrészt viszont hátha valakinél lesz még hasonló. Szóval a sztómazáró mûtétem a szövettantól függ majd. Azt mondták, hogy mivel nálam a sztómamûtét akut volt, ezért nem lett a vastagbél kitisztítva. Azaz 4 hónapja üzemelek egy olyan lezárt vastagbéllel, amiben széklet van. Ezért volt a 3 beöntés, meg a colonoscópia alatt is folyamatosan tisztították a belet. Így természetesen a bél egy szakasza gyulladt, amit nem lehet eldönteni, hogy reactiv crohn, vagy a széklet miatt begyulladt ( kirekesztett colitis). A másik gond, amiért szomorú vagyok, hogy már az eredeti mûtét során, a sigmabélnél létrejött varratnál 2 db sessilis, borsónyi polypoid elváltozást találtak. Próbáltak vigasztalni, hogy ez meg lehet, hogy a varrat eleje és vége, és nem polyp, de már annyi rossz történt velem idén, hogy már nem nagyon merek reménykedni. Tehát szövettan. Az egyetlen jó hír az volt, hogy az ileosztoma felõl vizsgálva a vékonybél ép. Most egy hetet kell szoronganom, hogy mi lesz velem. Jelenleg úgy néz ki, hogy a sztómazáró mûtét elvégezhetõséget eldönteni nem lehet. :(

Sziasztok!

Egy hete nem voltam gépközelben, kórházban voltam. Ma jöttem haza, összeszedtem egy jó kis bélelzáródást. Sikerült megúsznom, a mûtétet egyenlõre, de sajnos szerintem nem csak sztóma korrekcióra lesz szükségem, hanem a szûkületeim is rosszabb helyzetben vannak most. Voltam Mr vizsgálaton, de az eredményét annak csak majd a jövõ héten tudom meg, mert egyenlõre a sebészem szabadságon van.
Most kicsit be vagyok sz@rva, nem könnyû hetek elé nézek most. Persze próbálok nyugodt maradni, de sokszor olyan nehéz, mindig jön valami.

Nem panaszkodni akartam, csak leírni, kiírni magamból.
Nagyon szép hétvégét kívánok mindenkinek, tünetmentes napokat!

Üdvözlettel: Juni

Szerkesztette: Juni (2010-08-27 14:14)

Nekem ugyan nincs sztómám és nem is volt.... Ennek ellenére szoktam olvasgatni hogy mi történik  veletek.
Juni és Tim kitartást kívánok mindkettõtöknek! és sok erõt :)

Zsu

Sziasztok! :)

Köszönöm mindenkinek! Aranyosak vagytok!

Lisa! Neked ment e-mail! :)