crohn-colitis.hu

Kedves Silvia!

Ha szükséged van rá, én is szívesen kitöltöm.
üdvözlettel: Juni

Kedves Silvia!
Én is szívesen  kitöltöm, ha segítek vele.
Üdv.: eriki

Kedves fórum látogatók!

Szeretném a segítségeteket kérni!
A Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karának végzõs, részidõs hallgatója vagyok. A Sebészeti és Transzplantációs Klinikán dolgozom, de jelenleg gyed-en vagyok a kisfiammal.
A szakdolgozatomat írom és egy kutatást végzek a szakdolgozatomhoz, melynek témaköre a sztóma terápia. Ebben szeretném az idelátogatók segítségét kérni, egy általam összeállított kérdõív kitöltésében. A kitöltés teljesen anonim. Amennyiben valaki ebben tud nekem segíteni kérem jelezze és elküldöm neki a kérdõívet. Páran már voltak olyan kedvesek és segítettek itt nekem ebben, akiknek ezúton is köszönöm!
Elnézéseteket kérem hogy egy ilyennel zavarom az idelátogakat!
A segítséget elõre is köszönöm!
Mindenkinek szép napot kívánok!

Sanvito!

E-mailt küldtem, hogy fel tudjuk venni a kapcsolatot és küldeni tudjam a kérdõívet.Köszönöm a segítséget!

Üdv.

Sziasztok!
Tudom, hogy van egy másik topic is a "sztómazáró mûtét után" címmel, de ide talán többen jártok olvasgatni, ezért itt kérdezném meg. 10 hete zárták a vékonybél sztómámat.
Mütét után mennyi idõ, mire a belek tényleg rendesen kezdenek müködni? Olyan furcsa ez. A mütét után hasmenés hegyek voltak, majd a 3. héttõl szép, normális lett a székletem. Aztán a 6. héttõl felhigult, híg-pépes lett, viszont a darabszáma csökkent. Szombattól viszont teljesen váratlanul idõnként olyan erõs inger jön rám, hogy sprintelnem kell a WC-ig, hogy idõben elérjem. Ilyenkor ráadásul híg. Viszont kiszámíthatatlan, hogy mikor támad. Az étkezéssel is gondom van. Állítólag most már probálkozhatnék engedni a diétán, de ha ezt teszem, akkor mindig történik valami futkosás. Amúgy is ideges vagyok, mert bár a laborleleteim jók lettek, de az ultrahangon folyadékgyûlemet találtak. Jövõ héten megyek nõgyógyászati ultrahangra, de tiszta para vagyok. Félek attól, hogy a jobb petefészkem után a bal is rámegy, bár a cisztát kizárták, mert szerven kivülinek tünik a dolog. Ezért félek attól is, hogy az idei 3 mûtét és 1 hónap korház után lehet, hogy kiújult a crohnom is. Na mindegy, csak így nehéz megyugodni, ha mindig találnak valaimt, és állandóan orvoshoz kell rohangálni! :( A munkahelyem is egyre nehezebben viseli, még rendesek voltak, hogy félév betegállomány után megvártak. Egyébként novemberben kezdtem dolgozni, de most attól tartok, hogy újabb bonyodalmak elõtt állok. :(

Pumika: örülök, hogy túl vagy a mûtéten, remélem jól vagy, és jól is müködik a sztómád. :)

Sziasztok!
Már rég írtam nektek. Túl vagyok a sugárkezelésen (a vége nagyon durva volt), 2x5 nap kemón és 1x2 nap kemón. December 14-én mûtenek. Sajnos az ideiglenes sztómát nem úszom meg, elõre láthatólag 6 hétre lesz, utána bezárják. Mindez a sebgyógyulásomtól függ. A további kemók száma pedig a mûtétem szövettanától. Mit tudtok arról, hogy ha azt mondja a sebész, hogy 6 hétig kell elviselnem, általában az valóban 6 hét, vagy esetleg még több:(. Vastagbél-sztómám lesz. Ott már a szilárd széklet távozik? Mennyire számíthatok macerára? Ti mennyi idõ alatt tanultátok meg a higiénikus tisztítást? Azt tudom, hogy nem leeresztõs, hanem eldobhatós tasakot fogok kapni. Mi újság a szagokkal? A sztóma viselete alatt kell majd járnom Bp-re a további kemoterápiákra, ami nekem napi közel 3 órás autóutat jelent. Nem tudom (egyenlõre elképzelni sem), hogy mindez egy friss sztómával és egy nagy hasi vágással hogyan lesz kivitelezhetõ. Írjátok meg légyszi a tapasztalataitokat.

Üdv. nektek,
Évci

Szia Evci !
Szerintem majd az aktuális állapotod dönti el hogy mikor lesz a sztómazárás, ez sosem lehet megjósolni.
A vastagbél és pl. a sigma(nekem ez volt) sztómáknál már szilárdabb a széklet, a táplálkozás és a rendszeresség azért nagyban befolyásolja.
Nagyon sokan vannak itt rajtam kívül akik aktív életet élnek végleges sztómával, én az ideiglenessel dolgoztam kb. 3 hónapot a zárásig, közben sportoltam, úsztam is, csak a közvetlen környezetem tudta.
Ha jó a gárda a kh-ban ahol mûtenek majd, a sztómás nõvér, a dietetikus és a sebész is ellát majd tanácsokkal. (nálunk így volt).
ha mégsem, ide mindig jöhetsz és kérdezhetsz, ahogy tudunk segítünk majd !

Ne izgulj, nem lesz baj !!!!!

neked is azért azt tanácsolom, keress itt kulcsszavakra, gyorsabb és lényegretörõbb lesz a találat és nem kell mindent elolvasnod !
:)

Szia Sanvito!

Köszönöm, h válaszoltál! Egyrészes a zsák, köszi a tippet a hajszárítóról, majd megpróbáljuk mi is. Nála a vékonybél van kitéve. Igyekszünk mindig leborotválni a hasát, illetve amennyire lehetséges megszárítani a bõrt a csere elõtt, de néha annyira savas az a folyadék, ami jön, szinte habzik, h teljesen szétmarja a ragasztóanyagot. Most teljesen diétára állítottuk hétvégén, semmi savat okozó/elõidézõ ételt nem ehet, így most rendben volt minden. Remélem a késõbbiekben sem lesz már gond.
Köszönöm a tippet!
Nifa

Szia, Evci. Õszintén, nekem talán azért volt kicsit könnyebb a dolgom a megbarátkozással, mert nõvér vagyok, és sokszor találkoztam sztómás betegekkel, tehát nagyjából tudtam, mi vár rám. Nagyon fontos volt a család, a barátok hozzáállása, ami akkor is és azóta is abszolút pozitív ( tavaly januárban férjhez is mentem:) ). Illetve az, hogy mióta " õ " van, azóta sokkal kevesebb a problémám, nincs betegség ( illetve van, de csak a végbélcsonkban, és azért az nem ugyanaz, mint mikor a crohn teljesen kicsinálja az embert ). Én azt gondolom, hogy igenis lehet sztómával teljes életet élni, sõt! Az itteni betegtársak a megmondhatói, hogy eleinte azért én sem voltam oda ettõl az egésztõl, de aztán annyi jó tanácsot, annyi kedvességet, annyi erõt kaptam Tõlük, hogy sikerült elfogadnom ezt az állapotot. Szerintem a Te életed igenis megéri ezt a mûtétet, mert inkább élj sztómával, mint sehogy..mert azok a rákos sejtek nem fognak ám ott  csak úgy üldögélni a melegben, hanem elindulnak, és akkor lesz nagyon nagy a baj.Amúgy pedig ha már lehetõséget kaptál arra, hogy próbálgasd a zsák helyét, én azt javasolnám, hogy mindenképpen olyan helyen legyen, ahol kényelmesen elfér a nadrágban, hogy ne zavarjon. Nekem ez a lehetõség nem adatott meg, kicsit béna helyen van a sztóma, néhány gatyámból elõszeretettel kikandikál:), és ez nem túl kényelmes..de kibírható.
Azt már csak zárójelben tenném hozzá, hogy a kezdeti utálkozásom dacára, miután visszamentem dolgozni, nem egy és nem két sztómás betegen segítettem lelkileg azzal, hogy bebizonyítottam nekik, hogy igenis teljes lehet az életük, persze azért ezt nekik is akarni kell...

Szerkesztette: Bögni (2010-11-30 13:41)

Kedves Juni!

A férjem is túl van a sztoma-plasztikán, de mi nem örülünk annyira az újnak, mint Te, ugyanis eléggé levedzik, nyákot ereszt és attól félünk, hogy újra elkezd beszûkülni. Azt ajánlották, hogy minden nap gumiújjal benyúlva tágítani kell. Neked mi errõl a véleményed? Reméljük jó egészségnek örvendesz és jól üzemel az új sztomád. Jó egészséget kívánunk!

                     Árpi42 és Gabi.

Üdvözlök mindenkit!

Régebb óta olvasom az oldalt de még sohasem írtam ide. Eddig mindent tudtam magamtól kezelni. Most viszont problémám adódott, remélem tudtok nekem segíteni. Elõször is röviden magamról: 25 éves férfi vagyok, colitis ulcerosa miatt a vastagbelem döntõ hányadát el kellett távolítani 2010 februárban. Ideiglenes ileostomát kaptam, ami sajnos a hol enyhébb, hol aktívabb gyulladás miatt mai napig megvan. A problémáról:  Nyáron volt párkapcsolatom minden remekül ment, közös nyaralás, együtt alvás, intim dologok, stb. párom teljesen egészséges volt. Most 2 hónapja új kapcsolatom van, szerelmesek vagyunk, új párom most is szerencsére makk egészséges. Sûrûn csinálunk közös programokat, napi szinten vagyunk együtt szexuálisan is. Minden rendben mûködik, viszont egy dolog nagyon aggaszt. Még nem aludtunk együtt teljes éjszakát. Viszont nekem is új dolog, hogy néhány hete éjszakánként szivárog a székletem. Hol erõsebben, hol csak alig valami, ritkán egyáltalán semmi, de ez sajnos tényleg ritka. Ha közvetlenül elalvás elõtt elmegyek WC -re, és idõben ébredek, akkor jó eséllyel megúszom. Viszont ha hullafáradtan kerülök ágyba az éjszaka közepén, majd másnap sokáig alszom, még az ingerre sem ébredek fel. Nagyon szeretnék már vele együtt aludni. Szerencsére néhány száz méterre lakunk egymástól, szóval nem alapfeltétele a kapcsolatunknak, de mégis ez egy jó érzés. Másoknak is adódott ilyen probléma? Mit tegyek, hogy ez az éjszakai szivárgás elmaradjon? Mindenféle megoldás érdekel! Tudom, lehetne használni valamiféle betétet vagy esetleg pelenkát, de az nagyon ciki lenne egy közös alváskor egy egészséges fiatal lánnyal. Ráadásul így is nagyon toleráns velem, de ez szerintem neki is kicsit betenne. Mindenféle ötletet szívesen várok. Esetleg keressem fel ezzel a kezelõorvosmat? Létezik erre gyóygszeres megoldás? Egyáltalán ez normális? mert gondolom nem, de hát ilyen betegségnél meg amin ezelõtt keresztül mentem, én már semmin nem lepõdöm meg :) Egyébként pentasa gyógyszert, kúpot és vitaminokat szedek. Diétát hol tartom, hol nem, úgy vagyok vele ami jól esik azt megeszem ami nem azt nem, lehet hogy ez is befolyásolja? Válaszoljatok, írjatok, mondjatok rá valamit, hátha ki tudok belõle hozni valamit :)

Mindenkinek Kellemes Ünnepeket, jobbulást, jó egészséget kívánok!

Kedves Evci, ezek valóban jó hírek, örülök neki:)!
Én mindig zacsi nélkül tusolok, folyó vízzel sokkal könnyebb a sztóma környékét tisztítani, mert nem csak a sztómát, de a körülötte lévõ bõrt is jobban tisztítja. Ha a varratoknál bent marad akár csak egy picike széklet, az felmaródást okozhat. Ráadásul ha törlõkendõt használsz, akkor esetleg a zacsi is nehezebben ragad meg a bõrödön. Úgyhogy szerintem naponta legalább egyszer alaposan tusold le ( persze csak akkor, ha az orvos nem tiltotta meg ).
További jobbulást:)!
Ági

Sziasztok, Szia Lisa!

Foyamatosan orvosi kontroll alatt vagyok, és nem régen voltam tükrözésen. Megállapították, hogy a végbelem közelében, 2 - 3 cm -re a végbélnyílás felett van egy gyulladás, ami enyhén vérzik. Emiatt nem tudják megcsinálni a zárómûtétem. Feljebb a bél ép, a doki szerint sokkal jobb, mint volt a mûtét elõtt illetve közvetlenül utána. Más rendellenes dolgot nem találtak. Lehetséges, hogy ez az oka, és amíg ez meg nem gyógyul, addig így marad? Nyáron, amíg feljebb volt gyulladásom, ez  a dolog ne, vagy csak nagyon riktán és kis mennyiségebn jelentkezett. Mindösszesen néhány centiméter vastagbelem maradt. Napközben étkezésektõl függetlenül is rendesen tudom tartani a székeletem, a gondok az éjszakai mély alvásnál vannak. Egyébként minden rendben, ezt a kellemetlenséget leszámítva jól érzem magam. Jó étvágyam van, jó közérzetem, ha valaki rámnéz és nem tudja mi a bajom, nem is mondja meg, hogy sztómás vagyok. Annyit szoktak mondani, hogy kicsit vékony vagyok, de semmi extra :) Másnak is van ileosztómával széklet a végbélen keresztül? Mert nekem ott is ürül, igaz, közel sem annyi, mint amennyi a zsákba megy, de ürül. Ez legtöbbször átlátszó, nyákos, szinte folyadék állapotú. Néha enyhén véres, vagy pedig sárgás színû. Nálam bélgáz is távozik a végbélen keresztül, nem csak a sztómán keresztül, mintha egészségesen mûködõ bélrendszerem lenne. Legutóbb Pentasa kúpot kaptam az eddigi Supplingyógyszer helyett, mondván, hogy a pouch ls a felsõ bélszakasz szép állapotban van, és maradt a Pentasa gyógyszer. Õszintén megmondom, nem használom mindennap a kúpot, többször egyszerûen elfelejtettem, vagy simán csak elalszom mieõtt használhatnám. Lehet, ha rendesen, mindennap használnám, elmúlna ez a dolog? Vagy egészen más jellegû lehet?

Sziasztok!

B.U.É.K. mindenkinek!

2010-ben 3 mûtétem volt, az elsõ egy bélmûtét, ahol 23 cm vékonybelet, és 3 cm vastagbelet vettek ki belõlem, és ugrott a jobb petefészkem is. A második 4 nappal késõbb egy varrat elégtelenség miatt volt, ekkor kaptam ideiglenes vékonybélsztómát, és ekkor ugrott a vastagbelem jobb oldali része a haránt bélig. A sztómát szeptemberben zárták. Egy ideig szépen gyógyulgattam, a rengeteg bélgázt kivéve "csak" a második mûtét óta kísértõ pánikbetegségem okozott gondot. Aztán visszamentem novemberbe dolgozni, és azóta ismét vizsgálattól vizsgálatig vergõdök, nem mondhatnám hogy azt érzem, hogy újra normális életet élhetnék.  Nem részletezném tovább a nyomoromat, de most az zavar leginkább, hogy a mûtét után 2. héttõl normális székletem volt, azonban október közepétõl teljesen változó, híg-pépes-normális, de most például napi ötször általában híg van. A laborleleteim egészen jók voltak, élt bennem a remény hogy talán békén hagyott a crohn. A kérdésem az lenne, hogy a sztómazáró mûtét után mindenkinek normalizálódott a széklete, vagy más is tapasztalt ilyen változó állapotot?

Szia, Evci!
Igazán nagyon szívesen:). Mindig az elsõ lépés a legnehezebb..innentõl menni fog a tusolás, a bõröd is szépen rendbe jön majd tõle.
Hüvelyfolyásom nekem is volt, de nem ennyire durván, mint Neked, és késõbb kiderült hogy a sipoly miatt van, sajna ott is folyt ki a hasamból a trutyi. Azóta ezzel több kört is lefutottam, mert elsõ körben nem hitte el a doki(!) hogy ilyen tüneteim vannak, aztán idõvel erre ráuntam, találtam egy másik dokit ( hála legyen érte az Égieknek ), õ megnézetett és lõn, a sipoly valóban ott van ahol nem kéne lennie, és most úgy tûnik, a Remi használ ellene..nem tudom, Nálad lehetséges-e a sipoly kialakulása, mindenesetre nem árt megbeszélni az orvosoddal ( a tüki nem mutatja ki, CT-re vagy MR-re kell menni vele ), hátha köze lehet a dologhoz...
Jobbulást kívánok Neked, és kitartás, lesz ez még sokkal jobb:)!!!
Ági
És persze ha bármiben tudok, szívesen segítek!

Sziasztok!
CT-n voltam, az nem mutatott ki semmit szerencsére. A mák-módszer nálam nem jöhet szóba, mert allergiás vagyok mindenféle apró magra, a mákra is, így azzal több kárt okoznék mint hasznot. Most, hogy 2 napja szedem az antibiotikumot, már nincs hidegrázásom, és tegnap már csak 37,3-ra ment fel a hõemelkedésem. Egyébként nincsenek húdenagy fájdalmaim, csak az a lázas állapot volt valamiért. Sanvito, nem volt még bõvebb folyásod az antibiotikumtól? Remélem ez el fog múlni, mert elég csúnya. A sztómazárás után még biztos lesz hozzád sok kérdésem, bár olvastam az ezzel kapcsolatos hsz-aidat. A sebészem szerint szépen gyógyulgat a bél odabenn, így bízom benne, hogy az elõirányzott 02. 10-ét tudjuk tartani. Ági, mi az a Remi?

Sziasztok! Boldog Új Évet Mindenkinek!
Elég régen jártam már itt.  Sajnos nagyon sokat megszenvedtünk anyukámmal ez idõ alatt.
A sztómája nagyon csúnyán beszûkült és 3 centiméternyire befordult és vérzett nagyon.
Debrecenben kerestem neki egy új orvost, mert aki mûtötte nem foglalkozott vele. Neki is 3 hónapra volt ideiglenes sztómája és 7 hónap lett belõle. A régi orvosa nagyon sok mûhibát ejtett amit  nem akart elismerni.
November 23-án zárták a sztómáját még idõben, mert a sztómanyílás felett10 cm-rel ki volt szakadva a bél és a hasfalon folyt a  folyékony cucc végig és ki a köldökön. A kicsit szilárdabb széklet pedig már a gyomorszáj környékéig volt felhalmozódva, mert nem tudott hová folyni. Kb. még egy hete lett volna anyukámnak az orvos szerint. Tehát idõben érkeztünk. A seb szépen gyógyul hála Istennek nincsen áttét sehol. Pénteken megyünk elõször kontrollra, remélem minden rendben lesz.
Viszont még mindig híg a széklete. Vagyis folyamatos hasmenése van. Napi 15-20-szor. Ettõl pedig lett egy szép külsõ aranyere. Most attól szenved. Remélem ez is rendben jön hamar. Szegény nagyon sokat szenvedett már.
A kérdésem az lenne, hogy mennyi ideig lesz híg a széklet?
Válaszotokat elõre is köszönöm! Puszi mindenkinek!

Kedves Evci!
Keress meg privátban és megbeszéljük. tudok neked segíteni.
Üdv! Juni

Szia csupata!
Nekem is ideiglenes sztómám van (vastagbél sztóma), a székletem viszonylat normál állagú, ennek ellenére, néha felmaródott a bõröm. Nekem a Conveen Barrier és Conveen Critic Barrier krémek segítettek. A zsákon a lyukat a lehetõ legpontosabban vágjátok ki a sztóma-nyílás köré, a felmaródást nagyon vékonyan kenjétek be a krémmel. Én csak ott kentem be, ahol fel volt maródva, mert a zsák nem tapadt a krémen úgy, mintha a száraz bõrömön lett volna. Amíg a varratok ott vannak a nyílás körül, addig kicsit kellemetlen a dolog. Nekem ez bevált. A krémet a kórházban kérdezzétek meg, én ott kaptam.
Üdv., Evci

Szia Csupata !

Nekem a STOMIC kenõcs segített, reggelre mindig rendbe tett.

Új felhasználási lehetõség: már egy hete dáááátttthháááásssss vagyok, és a felmaródott orromat is hihetetlenül gyógyítja !
Még jó hogy maradt, de majd tartok itthon azt hiszem. :)

Sok tanácsot találsz ezen a topic-on !!!

Szia

Szerkesztette: sanvito (2011-02-03 13:37)

Kedves Evci!

Válaszoltam neked e-mailben!

Sziasztok!
A doki síel (jövõre remélem már én is:), de az asszisztensét elértem. Semmi ok a pánikra, jöhetnek még cifrább dolgok is a hátsómból, pl. szürkés váladék. Legalább meglepõdni nem fogok. Köszönöm a nyugtató sorokat.
Üdv.

Üdv. Mindenkinek!

Új topicos vagyok. Két hete mûtöttek vastagbélelzáródással, ideiglenes sztómát kaptam.
Milyen zsákot használtok? Kinek mi a tapasztalata? Csak mert amit a kórházban kaptam az nem annyira jön be nekem.

Szia Ashima!

Elég sokan vagyunk itt ezzel a problémával, és sok féle termék van ami szóba jöhet. Nekem pl. dansac az ami bevált kétrészes, de másoknak más. Ez sajnos eléggé egyén függõ.
Sztómával persze, hogy vezethetsz, mûtét után (ha már egyébként is felépülsz a mûtétbõl) akkor a sztóma semmiben nem korlátoz Téged.
Úszhatsz, tornázhatsz, amit bírsz és ami a kedvedre válik.
Nagyon érdemes olvasgatnod ezt a topicot, mert sok jó tanács van benne, persze ha külön kérdés merül fel szívesen válaszolnuk, de tényleg nézegesdd meg.
Meddig lesz egyébként sztómád? Mondtak az orvosok valamit?

Sziasztok!
A sztómazsákom tapasza mindig ragacsos nyomot hagyott a hasamon, amibe a ruháról, takaróról stb. mindenféle szösz beletapadt. A ragacs fürdéssel nem jött le rendesen, ezért sebbenzinnel leszedtem, ami jól kicsípte az igénybevett bõrömet. Ti mivel szeditek le az ilyen ragacsokat a bõrötökrõl, ami nem mar?