#251 2008-04-02 14:13

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Kedves Srahina !

Köszönöm a szauna tapasztalatot ! kipróbálom ! A Tiédet már visszaállították?
Nekem convatec 2 részesem van, nem üríthetõ a zsák. Esteem az alap, ennél egy átlátszó mûanyag lap keretezi a lyuk körüli gyûrût, erre kell ragasztani a zsákot. Azt mondták nekem hogy viszonylag új termék, akkor lehetett elõször felírni, amikor kijöttem február 22-én a kórházból. Nem is volt választásom, ezt írták fel és kész ! Viszont jó 5letet adtál, lehet hogy üríthetõ zsákot kellene hozzá vennem, akkor tényleg meg tudnám oldani a dolgot a munkahelymen. Hát holnap lesz az elsõ nap, izgulok is, majd írom a tapasztalatokat, hátha segíthetek majd én is másoknak !
További szép napot kivánok !

Nincs jelen

 

#252 2008-04-02 14:57

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

sanvito: ha kétrészest használsz akkor lehet vegyesen is kérni a rendelésnél, hogy legyen üríthetõ és zárt is. Meg gondolom akkor tudsz veni és nem fontos csak ilyet vagy csak olyat hanem vegyesen. A rendelést én is vegyesre adom le mindig.

Nincs jelen

 

#253 2008-04-02 15:05

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Lisa: nekem ideadta a kórház a visszahelyezésig szükséges mennyiséget, de csak zárt zsákokat. Hogyan tudnám a felét üríthetõre cserélni? Van valami ötleted? Vigyem vissza a kórházba?

Nincs jelen

 

#254 2008-04-02 15:07

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Igen szerintem egész nyugodtan hívdd fel õket vagy menj be ahol feküdtél (úgy is nem rég volt) és mond el a problémádat hogy a munkahely miatt jobb volna. Az a lényeg hogy annak mond, és ahhoz menjél aki adta a felszerelést (remélhetõleg ez egy sztóma terápiás nõvér volt , mert akkor õ segíteni fog!)

Nincs jelen

 

#255 2008-04-02 16:57

shrahina
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

sanvito: nincs mit! sztem az üríthetõ be fog válni...
nekem nem állították vissza, picit körülményesebb volt a helyzet, ha visszaolvasod a február ötödikei bejegyzésemet, meglátod (:

Nincs jelen

 

#256 2008-04-08 15:25

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Szia sanvito, érdekelne hogy menniyre sikerült "elintézni " a munkát ?

Nincs jelen

 

#257 2008-04-08 15:43

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Kedves Lisa !
Hát nem volt 1xû. reggel megvártam otthon a zsákcserét, de aztán már befelé jövet éreztem hogy "dolgozik" a sztóma, mindezt egy szûk gatyában. Szerencsére találtam egy zuhanyozót a hivatalban ahol dolgozom, ott több-kevesebb sikerrel lecseréltem a zsákot, de sajnos nem volt tükör, és az kell még nekem. A péntek békésen telt, de tegnap megint gond volt, az orvosiba mentem, ahol szintén nincs tükör, a gyógyszerszekrény üvege volt a tükröm. (Már vehettem volna egy kisebb A5 méretût....) Ma reggel csak vártam-vártam otthon, de elég nehezen jött össze a dolog, ma meg szivárogni kezdett. Leukoplaszttal erõsítettem meg, míg haza nem érek. Kedden megyek a sebészhez megbeszélni a vizsgálatokat és a sztómazárást, hát kérek leeresztõs zsákot, ahogy mondtátok ! A hangokkal nem volt problémám (eddig) pedig voltam csendes értekezleteken.... paráztam nagyon....... én azért hallom, de más nem vette észre.... (remélem)

Nincs jelen

 

#258 2008-04-08 16:02

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Szia, hát ez tényleg macerásan hangzik... sajnálom....és még a szivárgás is :( Remélem hogy kedden sikerrel zárul a "tárgyalás". De akkor kérj üríthetõt. Mindenféleképpen! Ja és tükröt szerezz Be :) Jó, legalább a hangokkal nincsen gondod..nehogy már az is ugye?
Addig kívánok NAGY kitartást Neked , ha meglesz a mûtét sokkal jobb lesz :)

Lisa

Nincs jelen

 

#259 2008-04-15 19:42

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Sziasztok !

Ma voltam a sebészemnél, jövõ 7en sztómán át (is) irrigoszkópia vár rám. elõtte majd meg kell innom 3 üveg mannisol oldatot elõzõ nap délután. van valakinek tapasztalata hogy mikor fog hatni ez a hashajtó és mire lehet számítani? Továbbá ez a sztómás irrigó is érdekelne, mert nagyon parázok már....

A sztómazárás május 22-én lesz......

Nincs jelen

 

#260 2008-04-15 19:45

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Szia Sanvito, tapasztalatom nincsen de örülök a fejleményeknek! Fõleg a mûtétnek :) Nagyon JÓ :)
De amúgy is a cél lebegjen elõtted ..azért érdemes kibírni nem?
Majd jelentkezz hogyan is volt meg hogy mi az eredmény.
Lisa

Nincs jelen

 

#261 2008-04-15 19:51

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Szia Lisa ! Köszönöm a gyors választ ! feltétlen jelentkezem, hátha segíteni tudok majd a hasonló cipõben járóknak a tapasztalattal !  Asszem igazad van:  bármi vár is rám, KI FOGOM BÍRNI !!!!!  (ki kell bírnom !) Szia: sanvito

Nincs jelen

 

#262 2008-04-15 19:56

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

EZ AZ!!!! És szurkolok!!!!! :) :) :) :)

Nincs jelen

 

#263 2008-04-16 13:27

Florance
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Sziasztok,

mennyiben él korlátozotabban, konkrétan milyen esetekben érzékeli a hendikeppet, az ember sztómával, ha strandra nem jár, pasizni nem akar (férjnél van), 30-on túl decensen szeret öltözni, gyermeket semmiképpen nem fog szülni? Miben nyilvánul meg a hátrány a fenekükön kakilókkal szemben? (Géz, betét, tisztasági csomag már így is alapcucc)
Válaszoljatok nekem légyszíves.

Nincs jelen

 

#264 2008-04-16 13:39

maszat
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Kedves Lisa! Három éve élek végleges ileosztómával. Most megismerkedtem egy nagyon helyes sráccal. Igaz még csak egyszer találkoztunk, de nagyon sok mindenben egyetértünk, egy hullámhosszon vagyunk. Még nem tudja, hogy sztómával élek. Szerinted mikor kellene neki bevallanom. Elõször úgy gondoltam, ha jobban megismer így sztómával és látja, hogy nem zavar az életben talán könnyebben megérti. Most viszont kezdek efelõl elbizonytalanodni. Úgy gondolom mégiscsak most kellene öszintének lennem vele mielõtt még nagyon megkedvelne. Mi errõl a véleményed?

Nincs jelen

 

#265 2008-04-16 17:45

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Kedves Maszat! Ez a (számomra is)  az  1 millió dolláros kérdés!!!!!! Én is három éve (lassan négy éve élek vele) és ettõl "félek" hogy mi lesz ha esetleg tényleg alakulna valami...valakivel...  hogy mi a fenét is csinálnék...sajnos nem tudom Neked válaszolni....ezek az ÉN kérdéseim IS. És hiába..sztem nem nagyon tudd rá válaszolni egy olyan ember aki nem volt ilyen helyzetben. Vagyis válaszol , de nem tudja átérezni 100 % ig.
Viszont ha a magánvéleményemet kérdezed (meg kell jegyeznek hogy tapasztalat nélkül!!!) hogy IGEN elmondanám a legelején...na nem az elsõ vagy a második talin hiszen lehet hogy egyébként sem jönne össze semmi, de utána igen, egyszerûen elmondanám. Saját vélemény emellett hogy: nem fer hogy esetleg tényleg beléd zúg vlki és utána derült égbõl a villámcsapásként "beköpöd" hogy mi a szitu...és ekkor annak a veszélye is fenáll hogy Te is " beleszeretsz" és Õ nem jól reagál...na attól tuti hogy készen lenné(k)l .. sztem.
Ez tényleg egy eléggé szélsõséges magánvélemény, és még nem kerültem ilyen helyzetbe (hogy szerencse-e vagy rossz dolog azt nem tudom) úgy hogy biztos vannak ennél bíztatóbb vélemények is.
Egy biztos, hogy ez már csak így lesz, ez a dilemma...és lehet hogy egyszer bejön...egyszer meg nem...Én szívbõl kívánom Neked a legjobbakat és hogy JÖJJÖN BE! :) :) :)

Lisa

Szerkesztette: Lisa (2008-04-16 17:48)

Nincs jelen

 

#266 2008-04-16 18:27

maszat
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Köszi válaszodat. Én is úgy gondolom, hogy a harmadik, de legkésõbb a negyedik randin mindenképpen el kellene mondanom, csak nagyon nehéz és nem tudom igazán mit is mondjak neki.

Nincs jelen

 

#267 2008-04-16 18:32

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Szia Florence,
na jó Te pont az ellentétemet soroltad fel...én igenis strandra járok (minden gond nélkül)...pasizni azért szeretnék...jól öltözködni nagyon igyekszem és próbálok..a gyerekrõl meg nem is beszélve ami az álmom...na ezt add össze.
Igen, az államdósuló tisztaságicsomag, víz, WC szükséglet mellett, (én) a hangokkal kell megbarátkozni, amit a család is meg tud szokni. Egyébként max. félévente sztómagondozás, egy picivel jobb odafigyelés és 100 -szor nagyobb magabiztosság és önbizalom szükséges (kötelezõen) ahhoz hogy ne legyünk "hátrányba a fenekükön kakilókkal"  Ezeken kívül SEMMI más...legalábbis sztem (ezt azért hozzáteszem mindig)! :)

Nincs jelen

 

#268 2008-04-16 18:46

vugi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Sziasztok!
Maszatnak válaszolva én a legelején már az elsõ randin megmondtam a fiunak hogy sztómám van és lehet hogy örökre megmarad. Már három éve egytütt élünk igaz visszavartak, de semmi sem biztos. Szóval én csak azt tudom ajánlani hogy legjobb a legelején elmondani, kisebb a csalódás és az nem igazi társ aki ilyen nem tud elfogadni.
Igaz én ugy döntöttem nem lesz gyerekem, de szerencsésnek mondhatom magam mert a páromnak van kettõ.
És legjobb a tényeket mondani öszintén ,mi a betegség és mivel járhat. És hogy nem fertõzõõõõõõõõõõ!!!

Nincs jelen

 

#269 2008-04-16 18:57

Rigor
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Hja nem fertõzõ. még szép, az immunrendszerünk kiírtja azokat a bacikat is amiket nem kéne - szóval a mi belünkben kevesebb bacit találni mint egy egészségesében....

Nincs jelen

 

#270 2008-04-16 19:03

vugi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

de buták az emberek

Nincs jelen

 

#271 2008-04-16 19:58

Florance
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Kedves Liza,

aranyos vagy, hogy válaszolsz, és én még kérdezek egész profánakat: és a strandon nem szégyelled, nem zavar, hogy sajnállak miatta?
És miféle hangok? Ez azt jelenti, hogy nem titkolható el, hogy van zsák, mert jó eséllyel úgyis kiderülhet bármikor? Ha arra kerül a sor, terveim szerint csak szûk körnek mondanám el a sajnálkozás elkerülése végett.
Hát igen, nekem már megadatott a házasélet, 10 év, ha sztómám lesz, akkor a továbbiakban plátói lesz a kapcsolatunk, a férjem olyan undorodós, rosszullevõs fajta...úgy gondolom, hogy a kórházba be sem engedem meglátogatni, mert az számára kínzás lenne. Mi örökbefogadásban gondolkodunk, mert egyéb meddõségi okok is fennállnak, csak lombik lehetne, de sajnos azt egy crohnosnak nagyon nem ajánlott. Én nem tudtam, erõltettem, és azóta vannak sipolyaim.
A divatról annyit, hogy én is szeretem, de túlélem, ha nem villantom ki a hasam...viszont a testre simulós cuccokat is felejteni kell, gondolom, pedig milyen szép vékonyak tudunk lenni..."könnyedén"! :-)
Ezek a hangok dolog azért most szöget ütött a fejemben....

Próbálok jó döntést hozni. Bemegyek a kórházba tágításra, tükrözésre, aztán jöhet a mûtéti terv, mert állítólag nagyon valószínû, hogy lesz. Ha lesz, akkor tudom, hogy végleges colosztóma, mert a végbelem van tönkre, meg a vastagb. alsó szakasza, de a vég leginkább, a sipolyok is onnan jönnek, de szó sincs életmentésrõl.
Egyébként meg egész jól vagyok, még formázott székletem is van, nincsenek komoly görcseim, szóval élném világom, de a doktor szerint csak azért nem vagyok inkontinens teljesen, mert el van szûkülve az anus. Most hol jobb a kakával foglalkozni? A fenekemnél vagy a zsákomnál? Õrületes dilemma...

Köszönök minden tanácsot, jó szót, véleményt.

Nincs jelen

 

#272 2008-04-16 20:31

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Húúúú Florance! Azt sem tudjam hol kezdjem...azt hiszem egy kívülálló nyilatkozhatna ,aki látott egyrészes fürdûruciba (megjegyzem természetese egy olyna személy aki nem tudja hogy mit is kell stírölnie) szóval az tuti hogy nem mondta volna meg hogy sztómám van. Úgy hogy a szégyellésrõl ennyit. A bélhangok ugyebár "gázosabbak" mert azt egyáltalán nem tudod szabályozni. Na már most sanvito írta pár napja hogy mûködik rendesen a sztóma és hogy azért lehet hallania bélmozgást is DE ezt sok esetben csak mi magunk halljuk (ja és ha sokszor töményet eszel el is múlik ), szintúgy hangsúlyozom hogy ugyebár sztóma és sztóma között is van különbség. Sztem értelemszerû hogy egy vékonybélsztóma másképp mûködik mint egy vastagbél.
Dehogynem titkolható el...ez nem kérdés különben nem járnák suliba, vizsgázni meg sehova...úgy hogy ez kimondottan egy olyan dolog ami eltitkolható.És igen szûk körben kell csak  elmondani. DE ne a sajnálkozás végett...mi az hogy sajnálkozás....ezt nem is nagyon értem... ha egyszer szükség van rá akkor nem  sok döntés van. (lehet hogy csak én nem tapasztaltam de az én családomon és barátaimon sohasem látom hogy sajnálkozna...) Ezzel az erõvel ugyanúgy lehet sajnálni aki aktív szakaszban van SÕT ! Akkor sokkal sajnálatra méltóbb az ember állapota.

Ha a házasélet megadatott akkor szerencséd van, de mi az hogy plátói lesz a kapcsolatotok??? Ezek szerint még Te semmit nem is láttál (filmet, képet,segédeszközt) a sztómával kapcsolatban. Nos ez egyáltalán nem egy olyan dolog ami zavarna Titeket "bármiben" is...

A haskivillantás elmarad...na bummm...DE a szûk cuccok NEM!!! Legalábbis részemrõl nem!
Az utolsót nem kommentálnám...nekem NEM volt választásom úgy hogy nem is volt dilemma...
De egyet azért ne feledj el most ahogyan az elõbbiekben is írták...ez nem fertõzõ...SÕT és ha valaki így gondolja vagy nem is tudom megjegyzéseket tesz , akkor el kell magyarázni (feltéve ha méltó rá) neki, és ha nem érti meg akkor egy akkora bunkó hogy ha fejjel menne a falnak 120-al azt sem érezné meg...
Hát azt hiszem ennyi  :)

Vugi: igen teljesen igazad van az nem is társ és nem is szeret igazán, de azért elsõ randi után nem is szeretnek egymásba az emberek feltétel nélkül. Hááát lutri..gyerekek , itt csak a tapasztalatok tudnak igazán segíteni...

Nincs jelen

 

#273 2008-04-17 12:11

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Szia Florance !
Én még "csak" 2 hónapja élek egy sigma-sztómával, 4 nap különbséggel végzett 2 életmentõ mûtét során kaptam, a második mûtétnél. Nem volt választásom. Én is nagyon ki voltam borulva, fõleg a lórházi sztómás cuccok minõségétõl. Itthon azért láttam hogy lehet "élni a sztómával", pár hete dolgozom már, a munkahelyemen csak az tudja akinek elmondtam, nem gátol az öltözködésbnen, szûk cuccok viselésében. Akinek elmondom, végig vizslat és meglepõdik: "Tényleg? nem is látszik !" Attól is paráztam hogy mit fog szólni a családom, de már teljesen természetesen beszélünk róla - ha szükséges - de általában nem is téma, élem az életem mint elõtte. Szerintem a házaséletben sem akadály, ez egy bõrszínû bõrbarát puha zacskó, semmi gusztustalan.
Nekem problémát néha a felfûjódása okoz, ebben ugyan van egy szénszûrõ, érdemes kicsit az eredeti pici lyukakon átfújni felragasztás elõtt.
A gáz az tényleg gáz, de kaptam sok jótanácsot az étrendrõl még a kórházban, hogy mik a szagképzõ, gázképzõ ételek, mi okoz hasmenést vagy székrekedést és akkor mi a teendõ. pl. áfonyalé étkezés után (pár korty) semlegesíti, csökkenti a gázokat. (IKEA-ban lehet mosz kapni a kaja résznél, de bioboltokban is van!) A másik jótanács amit kaptam, hogy az üres gyomorban gázok keletkeznek, így 2-3 óránként enni kell valamit. Szerintem így elég jól el lehet kerülni a bélhangokat, de hát a mûtét elõtt meg hangosan korgott, bugyborékolt a gyomrom ! ez azért jobb. Nagyon sok jótanácsot , biztatást kaptam itt a fórumon, azóta bátran szaunázom, biciklizem, autót vezetek, mintha mi sem történt volna.
A tervek szerint május 22-én állítják helyre a sztómát !
Az agyamat a sírás-rívás után nekem is át kellett programoznom: A SZTÓMA IGAZÁN NEM NAGY ÁR AZ ÉLETEMÉRT !
Sok kitartást kívánok, ne keseredj el ! szívesen válaszolok én is a kérdéseidre, akár itt, akár e-mailben !

Nincs jelen

 

#274 2008-04-17 13:48

maszat
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Bennem azért van egy kis félsz mert a barátomnak nagyon fontos a higénia és elsõ hallásra nem tudom mit fog szólni hozzá.

Nincs jelen

 

#275 2008-04-17 14:30

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Maszat: szerintem a higiéniával semmi baj sem lesz. a zsákcserénél nem lesz jelen, ezt úgy is egyedül fogod csinálni, egyre rövidebb idõ alatt..... csere után pedig semmi gusztustalan dolog nincs, a zsák nem átlátszó és magában tartja a szagokat is. Persze a szexnek üres zsákkal ildomos nekikezdeni.....praktikus okok miatt is, de nyugodtan rá is feküdhetsz éjszaka. Esetleg vegyél fel egy sztómatartó (hálós) övet, akkor még a zsák sem fog látszani, csak mintha egy kendõ (vagy kötés) a derekadon lenne....

Nincs jelen

 

#276 2008-04-17 15:27

maszat
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Tudnál nekem abba segíteni, hogy hol lehet venni vagy rendelni ilyen praktikus dolgokat?

Nincs jelen

 

#277 2008-04-17 16:18

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Maszat: persze! nekem 2 részes convatec tipusú felszerelésem van, február végétõl lehet itthon felírni. a kórház odaadott 3 havi adagot, + bõrvédõ pasztát és bõrtápláló krémet is. Ezt a háló övszerû cuccot gyógyászati segédeszköz boltban vettük, majd otthonról megírom neked a nevét (most a munkahelyemen vagyok), nem is volt drága. Továbbá vettünk kis tasakokban eltávolító és bõrvédõ kendõcskéket. Ezek át vannak itatva valamilyen anyaggal, az egyikkel jól le lehet szedni az alaplapot, a másik tápláló de kicsit ragacs is, így jobban ragad az alaplap a bõrödhöz. Vettem még leukosilk nevû selyemszerû ragtapaszt, ha "vészhelyzet" lenne, ezzel lehet toldani-foldani az alaplapot. Mindez az egységcsomag egy kis convatec "csini" kis táskában van, kisollóval meg mindefélével együtt, mint elsõsegély csomi. Én hozok magammal egy kisméretû hajszárítót is, mert ha felragasztottad az zsákot, célszerû kicsit nyomni rá a meleget, ettõl alig lehet leszedni amikor kell, mert úgy odatapad. Közben vettem egy kis tükröt is a tatyóba, mert ha nem vagyok otthon nekem gondot okoz a pontos felragasztás tükör nélkül. azért ne ilyedj meg, nem sok ez a cucc, nem nehéz, és a csere is már csak max. 5 perc, ha alaplap is, akkor mondjuk együtt 10. ! írok majd ahogy hazaértem, de max. holnap de. mert a sztrájk miatt otthon leszek ! Fel a fejjel, nem lesz baj !

Nincs jelen

 

#278 2008-04-17 18:55

Florance
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Köszönöm Liza és sanvito.
Tegnap mutattam a férjemnek egy ilyen zacsit, odapróbálgattam (nem is tudom pontosan mennyire alulra kell, ha itt többeknek tükör kell a felragasztásához!?), mire azt mondta, hogy nem a zacsi a gondja, hanem a csõ, ami majd kiáll belõlem...hát elképedtem. Így jár aki, hallani sem akar soha a betegségekrõl...aztán jól megkap engem az élettõl. :-(
A sajnálkozásról annyit, hogy akinek a családban mondtam, mindenki szörnyûlködött, pityergett, -nagymamának meg sem merem mondani-, különbözõ hókuszpókuszra bíztatott, hogy még csak ezt vagy azt próbáld ki...szóval arra azért nincs elég energiám nekem sem, hogy meggyõzzek másokat, mikor én magam is tele vagyok kétellyel, vigasztalni meg végképp nem fogok senkit.

Bár, egyelõre a doktort el sem bírom érni, hogy bejelentkezzek hozzá.
Áfonyalé! Holnap meg is veszem. Azt a listát egyébként nagyon megköszönném, ha elküldenéd, akár lesz sztóma, akár nem, jól jönne nekem is, mert a fõ gondom pont a gázok. sziporka8601@citromail.hu

Köszi még egyszer és hajrá május 22-én!

Nincs jelen

 

#279 2008-04-17 19:49

shrahina
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Florance: miféle csõ??? csövet max a kórházban kapsz mûtét után pár napig, aztán kiveszik...
ilyenkor nem tesz jót az önmarcangolás, majd a férjed is rájön, h sokkal fontosabb az egészséged, mint hogy van-e zsák az oldaladon. egyébként általában a köldök alatt pár centis magasságban helyezik ki, jobb v bal oldalra.
persze ez egy nagy változás, de nem olyan szörnyû, mint ahogy elképzelik...

Nincs jelen

 

#280 2008-04-17 20:39

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Sziasztok,
Florance: akkor Te eléggé "elõre szaladtál" a dolgokban nem? Éppen ezért mondom hogy inkább tényleg csinálják meg végszükségesen (életmentõ mûtétként ahogyan nálam is) és akkor végképp nincsen mit gondolkodni Muszály és kész! Ahogy sanvito is mondta életért...sztóma...hááát igen a férjed és a "bemutató" nem tudm ez eléggé rosz az én véleményem szerint nem? Vagy Te ennyire beletörõdnél hogy így vélekedik? Ez tényleg ahogyan leírtuk semmiben nem gátol...és a család...tessék erõteljesen megmondani, leültetni õket és elmagyarázni hogy ez van (még nincs na de mindegy) és hogy mi ez és hogy ez egy olyan szükséges dolog ami nélkül nem tudsz teljes életet élni (nem az hogy a sztómával hanem anélkül) és igen azt is elmondani nehogy elkezdjenek már sajnálni...de ezt már leírtam egyszer.Ezeken tényleg el kell gondolkodni majd!!!! De sztem még várdd meg míg kimondják a végleges dolgot!!! Addig is lehet hogy feleslegesen emészted magad.
Csak a fejjel és kitartást :)

sanvito: Gratula úgy látom teljesen belejöttél, és egy nagyon jó ötletet adtál a gázok elkerülésére...szóval sokszor keveset enni.Teljesen igazad van mindenben és a családdal is kapcsolatban. Az a fura hogy mások az értékítéletek a sztómával kapcsolatban ha nem egy életmentõ mûtét részeként "esik" meg hanem hosszas mérlegelést követõen nem? Köszike a tippeket és továbbra is szurkolok a mûtét miatt...amúgy sikerült gond nélkül beszerezni a leereszthetõ zsákot?

Lisa

Nincs jelen

 

#281 2008-04-18 07:01

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Florance:
Küldöm a hálós öv adatait, ahogyan ígértem: STOMASAFE, (ostomybag bandage) ezt a Tytexgroup gyártotta, dán cucc, de mi gyógyászati segédeszköz boltban vettük. 2 rétegû rugalmas háló, elvileg a sztómazsáknak is van benne hely, a két réteg között, de én azt a funkciót még nem használtam. 60 fokon mosható. A csövet én sem értem, bennem pl. egyátalán nem voltak csövek még a mûtétek után sem. Persze ha a párod bemegy a kh-ba, ott lesz egy látványban része, ott lehetnek csövek, zacskók, lila-kék foltok rajtad, ilyesmi. Nekem pl. a nyakamban volt egy centrális véna, az sem volt egy szép látvány, nem beszélve a gyomorszondáról, melyhez 12 napig volt szerencsém. De hát ezek kórházi "kellékek", otthon ilyen már nincs. Én is azt hittem sajnálni fognak akik tudják, (biztos így is van) de én ezt nagyon nem csípem, de azt tapasztalom, inkább "felnéznek" rám hogy a 2 (összesen 3, mert elõzményben egy nõgyógy mûtét) mûtét után, a sztómával futkorászok, dolgozom, csinálok mindent nagy intenzitással és ezzel erõt sugározok nekik az apró cseprõ gondjaikra. (ezt õk mondták....) Pont ezért nagyon kevés segítséget fogadtam el már a kórházban is, próbáltam és próbálok talpra állni mihamarabb és visszatérni a mindennapokba. Már a sztóma nem is téma sehol, ha valaki nem kérdez róla, nem is téma.
Néhány kollégámnak meséltem a diétáról amit tartanom kell, képzeld többen is hoztak nekem mirelit és üveges tököt, amit õk tettek el, mert sajnos csak tökfõzeléket ehetek a fõzelékek közül ! Hát majdnem sírva fakadtam ! A táblázatot az ehetõ/nem ehetõ stb. dolgokról küldöm. A diétás nõvér egy könyvet is ajánlott, de elboldogulok a táblázattal amit kaptam tõle. Innen is sok hasznos infót szereztem: http://www.nutricia.hu/asp/show_subject.asp?id=16432
Lisa:
Sajnos még nem jött össze a zsák, de felvettem a kapcsolatot a sztómás nõvérrel. Szerdán megyek az irrigóra (sztómán át is csinálják), már izgulok is, meg az elõzõ napi hashajtás miatt is. Na akkorra beszéltem meg randit a sztómás nõvérrel a zsákok miatt !
Köszönöm a sok segítséget és tanácsot, és a szurkolást is ! Kicsit kérek szerdára is !!!!!

Nincs jelen

 

#282 2008-04-18 08:40

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Sokat kapsz szerdán is ígérem!!! :) :) :)

Szerkesztette: Lisa (2008-04-18 08:41)

Nincs jelen

 

#283 2008-04-18 10:12

bánatos
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Kedves Florance!

Ne gyötörd magad a stóma miatt, sajnos ez egy állapot, amirõl nem tehetsz. Nekem úgy tünik, mintha valamiféle bûntudatod lenne, hogy zacsit kapsz az oldaladra. Szerintem elsõsorban magaddal kell rendezned az új helyzetet, a környezeted biztosan megértõ és toleráns lesz. Természetesen a család, és az ismerõsök biztosan sajnálni fognak, de, ha nem viszik túlzásba, akkor nem lesz kellemetlen számodra. Hidd el nem egy nagy tragédia, én úgy gondolom, hogy inkább az ismeretlentõl való félelem motoszkál benned.
Mikor Ildikó stómát kapott én is nagyon sajnáltam, de magamban, és gondolom ezt Õ is tudta. Soha nem éreztem undort a stóma miatt, mindketten elfogadtuk az új helyzetet. Gondolom ez Nálatok sem lesz ez másként, nem szabad ezt az alattomos betegséget megtisztelni azzal, hogy a kapcsolatainkat féltsük tõle.
Mikor Ildikó beteg lett, Én úgy érzem, hogy mégjobban ragaszkodtam Hozzá, és még jobban tiszteltem és becsültem az ereje és kitartása miatt. Persze ez nem jelenti azt, hogy addig a kapcsolatunk ne lett volna tökéletesnek mondható.
A "zajokról". Ildikónak  hat évig volt stómája, nagyon ritkán volt " hallható", csak akkor néha, ha csendben feküdtünk egymás mellett. De akkor sem okozott semmiféle problémát, sõt meg is dicsértem, hogy végre, hogy már pukizott nekem egyet. Az étrendel biztosan szabályozni lehet a gáz mennyiségét.
Ruha, az valószínûleg egy kicsit bõvebb kell, már csak a kényelem miatt is, de semmi nem fog látszani, és ugyanolyan csinos lehetsz, mint elõtte. Szóval, fel a fejjel, ne emészd magad, az idegeskedés nem segít, utólag majd valószínûleg megmosolyogod a mostani félelmeid!
Sok erõt és kitartást: Feri

Nincs jelen

 

#284 2008-04-18 11:40

shrahina
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

sanvito: a diétát ne hidd el úgy, ahogy a papíron van...az elsõ 8 hétben jó ha betartod, de utána simán lehet próbálkozni mással is. én mondjuk már az elején próbálgattam ezt-azt és sosem volt problémám. a lényeg hogy a nagyon rostos dolgokat mértékkel szabad csak enni (pár falat, jól megrágva), de pl a borsófõzeléket turmixolva, a zöldbabfõzeléket, a spenótot, a krumplifõzeléket....stb. nyugodtan eheted. én már majdnem mindent eszek, a lényeg hogy lassan és alaposan megrágva kell.

Nincs jelen

 

#285 2008-04-18 11:46

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Szis Shrahina ! Köszi a jó tanácsot, én kedden voltam csak 8 hetes, akkor viszont asszem belevetem magam a próbálkozásokba !

Nincs jelen

 

#286 2008-04-18 17:59

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Sziasztok,
Nálam mindig is a lassú és alapos evés volt a jellemzõ...DE viszont én mindent eszek az biztos (hála 4 éve nem volt panaszom a sztómámra).
Ez olyan hogy a dietetikus is sok mindentõl eltiltott aktív szakaszban, és én meg éppen amit ehettem volna (szerinte) attól voltam rosszul. Kissé pszichés dolog is volt az tuti...de most meg ezerrel mindent ahogyan sharina mondja . Jól megrágva :)

Nincs jelen

 

#287 2008-04-19 12:28

Florance
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Lisa,
sajnos nem szaladtam elõre, már évek óta téma ez a dolog, és muszáj szembenéznem vele. Persze, biztosan túlaggódom az egészet, de alapból olyan vagyok, hogy nehezen engedem ki a kezembõl a dolgok irányítását, meg nem bírom a kiszolgáltatottságot egyáltalán. Aztán befekszem a kórházba, 250 km-re az otthonomtól, majd ott kell döntenem, szeretnék elõre felkészülni, hogy lehetõleg ne ott törjön rám a sírás-rívás, kétségbeesés.

sanvito,
köszönöm szépen.
A férjem azt hitte, hogy a sztóma az egy hasból kiálló csõ, ezért volt a félreértés. Ja, azt tudom, hogy milyen a mûtét utáni helyzet, ahhoz már volt szerencsém, egyszer volt életmentõ mûtétem nekem is, amikor kiderült a crohn, de én akkor nagyon gyorsan gyógyultam, minden szövõdmény nélkül, még lázam sem volt a lábadozás alatt. Valami ilyen jó lenne, ha már muszáj szétszabdaltatni magam.

bánatos,
köszönöm neked is kedves szavaidat. A mi házasságunk nem tökéletes, de elég jó ahhoz, hogy ragaszkodjam hozzá. Igen, van egy kis bûntudatom, ez találó...látom a csalódást a szemükben. Mellettem fognak állni, meg mindenben segítenek, nagyszerû családom van ám, csak valahogy nem is tudom megfogalmazni, de talán csak én képzelem be mindezt, mert valójában én vagyok csalódott, csak kivetítem. Mutatom az erõset, de tényleg félek az ismeretlentõl.

Nincs jelen

 

#288 2008-04-19 19:17

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Sajnos értem Florance, akkor viszont jó hogy meg próbálsz "elõre látó" lenni.
Egy kicsit hozzászólnák ahhoz is amit nem nekem írtál (ha megengeded) igen ez nagyon is lehetséges...ezt magamból kiindulva mondom: mármint azt hogy nem akarsz csalódást okozni..pont így vagyok én is ezzel egy "esetleges társ, barát" miatt, hogy nem is az hogy Õ mit szól hanem valahogy érezném azt ,hogy nálam sokkal szebb és EGÉSZSÉGES emberek vannak, és hogy Õ miért is lenne velem. Valahogy úgy érzem hogy nem akarnaák csalódást okozni...így hát jobb elkerülni...mondjuk belegondolva nem 100% hogy ez egy értelmes felfogás (SÕT) de egyelõre így állunk aztán majd meglátjuk...
Azért Neked kitartást és ha bármi kérdésed  lesz vagy van még azt nyugodtan felteheted...nem azt mondom hogy egy hozzáértõ személy (nõvér) nem tudja jól elmondani , de sokat számít hogy ha már  hosszú évek óta sztómával élsz...ahogy a bölcs öregek mondják : A tapasztalat, a tapasztalat,     nos hát sztem is sokat számít mert legalább olyanokat mondunk amit átéltünk  NEM?
Szia

Nincs jelen

 

#289 2008-04-20 14:41

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Szia Sziszi 32,
Ide írok, ez a legmegfelelõbb. A kérdésed tulajdonképpen az hogy találkoztunk-e ilyennel egyáltalán valaha? Ha igen akkor azt kell mondjam hogy nem. Viszont én is hasonló cipõben vagyok, nekem a crohn miatt vették ki az érintett szakaszt és a végbelet. Ugyanúgy mint a gyermekednél csak nálam mûtéti úton oldották meg. A végbélnyílást pedig egy az egyben lezárták (összevarták). Vagyis azt jelenti hogy végleges a sztóma.
Születésileg nem találkoztam (nem hallottam ilyenrõl) csak a crohn miatt.
De ahogyan mondták itt Neked, hogy ha segíteni nem is tudunk mindig , de azért próbálunk. És ha esetleg bármi kérdés felmerülne akkor írj.
Egyébként ha megkérdezhetem a sebészek mûtétileg akarnak egy végbélnyílást "létrehozni" ?
Lisa

Nincs jelen

 

#290 2008-04-22 13:51

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Sanvito, hogy megy a hashajtás??? És kellõ képpen be vagy már parázva??? Kérlek ne légy hisz tudod a jelmondat:  Ki fogod bírni!,Ki kell bírni! Ja és Hogy érdemes a célért!!! :D

Üdv. : Lisa

Nincs jelen

 

#291 2008-04-22 14:29

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Szia Lisa !
Itt ülök a gép elõtt, és most ittam meg az egyik üveg mannisolt (még 2 van 4 óráig) egyenlõre csak bugyborékolás a zsákban, árgusan figyelek hogy mi fog történni...... mivel 2 nyílású a sztóma, minden megtörténhet ! aztán még 6 db kálium tabit is meg kell innom fél lityi vízben.... kicsit édes ez az izé, egy levesnek jobban örülnék....

Nincs jelen

 

#292 2008-04-23 07:29

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Sanvito, légy ügyes és majd jelentkezz hogy, hogy ment!!! SZURKOLOK!

Nincs jelen

 

#293 2008-04-23 12:28

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

szia Lisa !
Most értem haza, hát nem volt semmi. A tegnapról: ahogy ittam a löttyöket jött a hatás, de semmi hascsikarás csak zsákcsere, ez meg is lepett. az alap aztán estére megadta magát és ki kellett cserélnem. Ma reggel 8-kor jelentkezés a klinikán, aztán elõkészítés (beöntés innen-onnan....), de tényleg nem fájt a sztómán át, és meg voltam dícsérve. Aztán sajnos várakozás fél11-ig, mert akkor csinálták csak az irrigót (várni kell hogy a bárium már tisztán legyen az emberben, addigra eltünnek a vízmaradványok). Jött a sztómás nõvérem, és egy katétert nyomott a sztómába, aztán kicsit felfújták levegõvel és jött a bárium, eközben forgolódnom  kellett és az asztalt is mozgatták velem fel-le, ide-oda. Utána kaptam egy zsákot, és a maradék oda visszafolyt. a beöntés mások része a szokásos, csak itt a közben felragasztott zacsiban ért véget a kontrasztanyag. Tényleg nem volt vészes, csak idõigényes és az ember éhenhal egy koplaló nap után, de nem fájdalmas egyátalán, még a csõ bedugdosásokat sem éreztem. Közben gondoltam ám Rátok, és jött is az energia rendesen, amit küldtél ! Remélem tudom majd viszonozni én is ! (bár ilyen beavatkozások inkább senkinek se legyenek!!!! ) Holnap 2-re megyek a dokimhoz, és kitárgyaljuk az eredményeket ! Bizom benne hogy csupa "szép" dolgot fogunk látni, az elõzõ "drámai" mûtétek elõtti álapotokhoz képest ! Köszönök mindent !!!! szép napot ! Jelentkezem ahogy túl vagyok a holnapon is !

Nincs jelen

 

#294 2008-04-23 13:28

Florance
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Hú, elég macerás egy napod volt, nagyon erõs vagy, hogy zokszó nélkül bírod! Remélem, nagyon jó eredményeid lesznek!

Nincs jelen

 

#295 2008-04-23 13:30

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Szia Sanvito, köszike hogy jelentkeztél!!! Nagyon örülök hogy túl vagy rajta...tudtam hogy ügyi leszel!!! .D Annak pedig külön örülök hogy érezted a szurkolásomat...azért jó hogy csuklás nem jött Rád! :D
Sajnos én nagyon régen nem voltam kontrolon vissza, na jó kb másfél éve és most megyek majd idõpontra a belre...de arra tisztán emlékszem hogy amikor voltam nála kecsegtetett egy ugyanilyen "beavatkozással" hogy lássuk már mi újság benn! Na szóval lehet hogy azért is késleltettem a kontrolt de itt a Fórumon "rám parancsoltak" hogy menni kell kontrolra úgy hogy megyek kedden.
Na egyet nagyon remélem hogy  a mutatott kép Nálad azt tükrözi hogy lehet a sztómazárás már biztosan!!! :D
Bár ha nem éreztél úgy semmit meg féjdalmat sem akkor lehet hogy tényleg "rend" van odabenn... na jó ezt holnap megtudjuk!
Jelentkezz, Lisa

Nincs jelen

 

#296 2008-04-23 13:37

sanvito
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Szia Lisa !
Oksi, feltétlen jelentkezek ! No megállj csak ! visszakapod ám a szurkolást kedden ! Csak figyeld a jeleket ! :)
Ha ilyen vizsgálatra "itélnek", hát tényleg semmi ok az aggodalomra !!!!

Nincs jelen

 

#297 2008-04-23 13:40

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Köszi jól esik, és ez a helyzetjelentés mindennél többet ért, fõleg azért hogy Te "sikeresen " túl vagy rajta, meg azért hogy ne parázzak ha szükség lesz ilyenre!!! :D
Kedden figyelek, de elõbb Te holnap!
Szia

Nincs jelen

 

#298 2008-04-23 13:48

Florance
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Sokat gondoltam a problémádra a napokban, s arra, hogy vajon én hogyan kezelném ezt a helyzetet, nagy kommunikatõr :) és problémamegoldó vagyok alapban, ezt nagyképûség mondhatom, de ez egy nagyon kemény dió...fõleg úgy, hogy most én azon vagyok, hogy majd minél kevesebb ember tudja meg, hogy sztómám van. És igazad van, ez nem egy egészséges felfogás, de mindenképpen emberi.

Azt gondolom, hogy ha kapcsolatot kellene létesítenem valakivel, mondjuk egy idegennel kezdenék randizni, akinek az égvilágon semmivel nem tartozom, én inkább önmagamat védeném elsõsorban. Még azelõtt szólnék, hogy én beleszeretnék õbelé, de semmiképpen nem azt nézném, hogy nehogy õ "feleslegesen" szeressen belém, aztán szegény kiábrándul. Gondolj arra, hogy mindenki a legjobb oldalát mutatja eleinte és mindenkirõl derülnek ki a randik során kevésbé vonzó tulajdonságok, szokások, adottságok. Mindenki okoz csalódást valamiképpen.
Persze könnyebb lenne, ha egy olyan pasival találkoznál, aki elég empatikus, nem túl finnyás, és meglehetõsen természetesen veszi az emberi testet, szükségleteket, az ilyenekkel biztosan könnyebb szót érteni. Jó lenne, ha egy igazán tartalmas barátság fejlõdhetne szerelemmé, ebben látom a legnagyobb sikerlehetõséget.
Még azt is gondolom, hogy nem érdemes túl nagy drámát csinálni belõle, valahogy lazán kell tálalni, azt mutatva, hogy ez nem zavaró a mindennapokban és akkor talán egy teljesen kivülálló is úgy veszi.

Bátorításképpen egy történet. Próbált nekem udvarolni egy fiú pár évvel ezelõtt. Én férjnél vagyok, és egyáltalán nem tekintettem ezt a pasit partinak még akkor sem, ha egyedül lennék, de meg kell hagyni, hogy helyes srác. Bizonyos okból nem akartam túlságosan megsérteni, meg kicsit szerettem is, mint embert, és az egyik udvarlási rohamnál már azt vetettem be, hogy keressen magának egy egészséges, szingli csajt, mert én a férjemet soha elhagyni nem fogom, én szeretem õt, minden hibája ellenére õ ki fog tartani mellettem akkor is, ha sztómám lesz, és én amúgy sem tudnék neki gyereket szülni sem, blablabla.
Egy következõ alkalommal azzal jött a srác, hogy õ utánanézett a crohnnak és a sztómának, és õt ez sem érdekli, neki akkor és úgy is csak én kellek, és õ kész örökbefogadni is, csak én legyek a társa.

Hát ennyi. Nem akartam túl sokat okoskodni, meg közhelyeket nyomatni, talán valamire ez is jó lesz. :-)

Nincs jelen

 

#299 2008-04-23 17:08

Lisa
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Szia Florance, dehogy vagy okoskodó, és alapból értem amit mondasz és fel is fogtam és jól esett, de tényleg valahogy eléggé nehéz kérdés és örülök ha különbözõ alternatívákat hallok...egyáltalán semmi aktuális nincsen csak ahogyan Te is elméleti lehetõségekben gondokodom, pedig lehet hogy nem kéne...mindegy.
De egy valami biztos hogy jó hogy leírtad...megjegyzem a szavaidat, és látod épp olyan fogja ki (a fent említet pasit) akinek nincsen szüksége rá...Érted? Ez a fura NEM?
Én meg imádok filozofálgatni..de az élet rejtelmeibe itt nem érdemes belemenni azt hiszem, nem sok logikát találnék benne, ami néha elkeserít...de csak pozitívan... nem ezzel foglakozni egyelõre... elfoglalni magam ..aztán majd lesz valami.
Mégegyszer köszike, Lisa

Szerkesztette: Lisa (2008-04-23 17:09)

Nincs jelen

 

#300 2008-04-23 19:09

Florance
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: Élet a sztómával

Ó, drágám az említett pasinak is van hibája: az egyik szeme komolyan beteg, de ami engem konkrétan zavart vele kapcsolatban, hogy depresszióra hajlamos (olyan örök elégedetlen és örömtelen), kicsinyes, és csúnyán bánik az anyukájával...szóval vannak unszimpatikus dolgai.

Kívánom, hogy találd meg a hozzád illõt!

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB