crohn-colitis.hu

Sziasztok!

Nagyon régen jártam már erre felé, aki régóta itt van tudja ki vagyok. :) Az újaknak pedig sajnos, hogy itt kell összefutnunk.
Egy kis tájékoztató minden sztómásnak ( végleges, ideiglenes) hogy ha érdekvédelemre van szükségetek kérlek jelezzétek felém. Aki még nem tudná: létezik a sztómások szövetsége Magyar ILCO Szövetség néven. Az 2012 tavaszától én mint vezetõségi tag jelen vagyok, az országos szövetségben. Létre szeretnénk hozni egy olyan fórumot majd, ahol segítséget és jogi képviseletet nyújtunk sztómásoknak, ha megaláztatás, diszkrimináció stb.. érne bennünket. Remélem hogy nem lesz ilyenre szükség, de hát sajnos nem álom világban élünk.

Szerkesztette: Juni (2013-01-29 15:46)

Köszönöm martika!!!!!
Pontosan ilyenre gondoltam!

Szerkesztette: Bence (2013-01-31 16:03)

Szia Jocó64!
Nekem is van pouch-om. Egyenlõre még nem volt sztómazárásom. Mibõl vetted észre, hogy be van gyulladva? Ezt csak azért kérdezem, mert mostanában nekem is gondjaim vannak vele.
Üdv! Éva

Szia Jocó64!
Nálam az a probléma, hogy nyákos, véres váladék ürül a végbélen keresztül. Ez gondolom egyértelmûen gyulladásra utal. Addig, amíg ez nem szûnik meg, nem eresztik rá a székletet. Szteroiddal próbálkoztunk eddig, de semmi haszna. Kb. egy hete probáltam ki az egyszerû kamillateás beöntés. Utána nincs vér két napig. Most megpróbálom egy hétig folyamatosan használni, hátha végleg megoldja a problémát. Esetleg, ha gondolod, megpróbálhatod te is. Az ileosztómát kétszer is gondold végig! Azt nem tudom 10 éve jól mûködött-e nálad, de én nagyon sokat szenvedek tõle. Nincs olyan étel (kelkáposztafõzeléken kívül), ami megfogná a hasmenésem. Gyakorlatilag fél-háromnegyed óránként kell üríteni a zsákot. Ami benne van az teljesen folyós, szinte vízszerû. Ez azt jelenti, hogy augusztus óta szobafogságban vagyok. Ha mégis el kell mennem valahová, akkor azt reggel intézem. Elõtte nem fogyasztok se ételt, se italt. Ha csak egy mód van rá, szerintem próbáld megmenteni a pouchodat.
Üdv: Éva

Sziasztok! Ma regiztem az oldalra , tegnap egész este olvastam a fórumot.Segitségeteket szeretném kérni, egyenlöre a stoma zacskó választásában , melyik cég termékét válasszam és melyik fajtát javasoljátok?A párom lett sztomás, ö még korházban van , áll. holnap jöhet haza. Ezért én irok egyenlöre majd jobban lessz akkor ö fog irni, gondolom ez nem baj.Vastagbél perforáció, és ebböl adodó hashártyagyulladása volt.30 cm vastagbél szakaszt metszettek ki.A korházi sztomás növér, erössen propagáta a MEDISZINTECH tipusu zacsikat. De a vissza olvasásból inkább az derült ki , h. a DANSAC féle inkább bevált, erre kérnék segitséget melyiket irassam ki a dokival!Mert egy 3 havi adagot most kiir akkor 3 hónapig  nem tudunk másikat venni ha esetleg nem váloik be. Köszönöm a segitséget ,remélem jó helyre irtam.

Sanvito! nekem már harmadszor van sérvem, elõször a sztóma hegnél lett, 2 . már az újabb sztómám mellett, mert akkor a sztómával sokat híztam és most a 3.Nyilván, hozzájárul a kövérségem, meg hát nem is tudom kímélni magamat.

Sajnos ezt nem tudom, hogy lehet e több részletben iratni! Nekem ileo van, ez egészen más, a colosztóma az egyszerûbb eset! Ahol operálták ott a sztómás nõvérrel kellene megbeszélni, hogy egyrészes vagy kettõ, mert õ látja a hasát! Én mindig is 2 részeset használtam, azután egyszer kényszerûségbõl egyrészest és rájöttem, hogy nekem az a jobb, mert a 2 részes a gyûrûje miatt szinte leugrott a hasamról! És a darabszám miatt is praktikusabb nekem, mert 1 részeset 150 db-ot adnak a 3 hónapra, tehát ha van extra leválásom még akkor is tudok spórolni. A 2 részesnél az alaplapnak több napig ( talán 3 ) kellene kitartani és volt olyan napom, amikor 2 x is levált na akkor már erõsen mínusz! Elõször sajnos mindenképpen kínlódás!

Szia lunci!
Igen, van. Amikor a kórházban feküdtem, a szobatársam mondta, hogy az anyukájának is poucha van, ha jól emlékszem 8 éve. Azt mondta, semmi gondja vele. Százszor jobb az életminõsége, mint operáció elõtt. Most látom, hogy kecskeméti vagy. Én is. :)
Üdv! Éva

Éva, köszi, így már jobban fest a dolog. Tény, hogy még az alig egy éves pouchommal is már 100x jobb, mint elõtte anélkül, csak arra voltam nagyon kíváncsi, hogy mennyire törvényszerû a pouchitis bizonyos idõ után, de jó tudni, hogy létezik jó kivétel is :)

Szia Lisa! köszönöm válaszodat, itt aztán tényleg lehet segitségre számitani!Nem marad bent a párom csak holnapig h, haza jön. A korházba 3 hete van ott az egy részeset adták, de végig feküdt. Tehát nem tudjuk milyen a két részes.Ma megyek be és kérek abból is kiprobáljuk.A mediszinteches nö ugyan azt mondta friss mütéteseknél nemigazán a két részest választják  a betegek. Ezt miért mondta nem indokolta meg.Te pl. honnan tudtad , hogy a két részes lessz jó?

Nem tudom hogy most mi a rendszer, de régen a colosztómásoknak csak zárt ( nem leengedhetõ) zsákot lehetett feliratni.Ha most lehet választani, akkor leengedõs, mert lehet hogy késõbb amikor beáll akkor elég egy nap 1x kidobni, de szerintem az elején jobb ha tudod üríteni akkor amikor akarod.Az enyém most tépõzáras, de jó a csatos is!

szia rosa!

1 alapszabály nem szabad hízni hirtelen!
könnyen sérvet okozhat.
nekem tépõzáras  tasakok vannak, s nagyon bevált.
Max 3-4 perc a csere .Mûtét után addig nem engedtek haza míg rutint nem szereztem  az eszköz normál használatáról.
3 féle  tasak közül lehetett választani, s nem is drága
150 db 3200ft

Convatec a márka neve.
De nekem  nagyon bevált  a ragasztó is .
Nem esik le ahogy olvastam másoknak.

Szia roza!

Ahány ház annyi szokás - lehetne írni. .. ha a párod már bent van három hete, nem lehet, hogy egyszer sem csinálta õ saját maga.
Ahogy Zsoltiihh is írta, addig nem engedhet haza a (lelkiismeretes) sztóma therápiás nõvér amíg nem tudja magának megcsinálni.
Nekem volt leereszthetõ és zárt is; csatos és tépõzáras, több típus - tehát elvileg olyan sincs, hogy egy darabhoz ragaszkodik a nõvér és mást nem próbálhatsz. Az meg egyenesen hülyeség, hogy napi 10-20 kell - hát az vezet ahhoz, hogy a bõre jól tönkremenjen az embernek. Én kétnaponta cserélem, a vízbe Baba tusfürdõt teszek (csakis lanolinost) körbemosom, letörlöm szárazra a bõrt és a megfelelõre vágott zsákot felteszem és kész is. Eleinte sokkal nagyobb a sztóma, idõvel egyre kisebb lesz ezért is kell figyelni a méretet és úgy kell vágni a zsákot. De a csomagban van papírból ilyen mérettábla, de magán a zsákon is fel vannak tüntetve a méretek.
Nekem egy részes, tépõzáras és dansac a márkája; tökéletesen ragad soha nem vált le.
A nutridrink az hasznos, de lassan kell inni mert ha nem akkor hasmenést okoz.
Nem használtam soha lemosót (amit írtál) vannak persze pasták stb, de ez csak akkor kell ha van felmaródása.

Szia Eriki!

Úristen, ez a sérv ilyen könnyen kiújul?

Nekem is azt mondták a súlyingadozás, és hogy gyengébb a hasfalunk a hegeknél.

Meg is operáltak???????????????? mire lehet számítani?

puszi

sanvito

Szerkesztette: sanvito (2013-01-31 17:11)

Még egy hozzászólás.
Nekem trombózis elleni injekció van  míg  meg nem mûtenek  még egyszer.
Kemó 4 hete a legveszélyesebb:akár embólia is kialakulhat.Ezt mondták.
Csak  azért írtam mert hasonló  társaimnak nem kell szurkálni magukat nem értem miért.
Lehet  én többet érek?

roza írta:

Köszönöm !Nagyon hasznos linket küldtél.Most értem haza hulla vagyok . Azt mondta a doki, hogy 1 hónapig még kell szurit kapnia vérhiggitót. Azt ki adja be?

Te adod be magadnak.

Jó reggelt!
Nekem a fiam adja be mivel vállba kell s egy kézzel nem tudnám.
A hasi mûtötteknek nem lehet a hasfalba adni.

Most itt vagyok!Lehet kérdezni hátha tudok okosat mondani!

Addig  kell  szurkálni míg meg nem mûtenek megint.S még ha lesz utána kemó  utána kb két hétig.
Tavaly szeptembertõl  kapom.

Neked is, Zsoltiihh!

Igen, erre írtam, hogy minden kórházban más; mindenki mást mond
:)
Sajnos mindennek van ára; jó drága szurit kapsz.
Mikor mész CT-re?

Magamról annyit hogy  én nem érzem magam betegnek.Túlzott vidámsággal vágok minden  elé.
Az se érdekel ha örökre  kint marad  a vége.Legfeljebb spórolok a wc papírral.S ha nagy dolgok vannak nem kell szaladni a bokorba.

Szia sanvito!Hát ez sajnálatos dolog.Lehet nem kellett volna egybõl  megterhelni.De az ad erõt  ha  akarunk valamit  csinálni s nem bánkódunk azon hogy akkor ezután mi lesz.
Sérv még nekem is lehet egyszer elõre  nem tudom én se.
Milyen tünetekkel  vetted észre?Fájt  a hegnél?

Sziasztok!Már régóta kutakodom a neten, ma találtam erre az oldalra,sajnos nem sok tapasztalatom van a keresésben,de úgy látszik a vaktyúk is talál szemet.
Sajnos nekem is sztómám van,nálam a vizeletet vezeték ki a hasfalamra,2.hónapja volt a mûtétem,de sajnos még mindig sokat bajlódok a zsák feltevésével,van ,hogy napi 3-4-et is cserélni kell,az éjszakáról nem is beszélve.
Fizikailag még bírnám is de lelkileg már kezdek kikészülni.
Ha van valaki akinek hasonló mûtétje volt,kérem írjon.
Elõre is köszönöm.

Vró.