crohn-colitis.hu

Szia FB! nem értettem félre tudom minta csomagot adnak a rendezvényen de nekem mindenképp kell felíratni megint  csomagot mert  kell úgyis.
Elmenni meg sajnos nem tudok mert még bent leszek.

SZIASZTOK! 
  Engem még nem ismertek, még most regisztráltam. Szeretnék tõletek segítséget kérni. Én Ukrajnából írok nektek. Engem nem rég mûtöttek meg, végleges sztómát kaptam, mondhatom, hogy életmentõ mûtét volt. A mûtét elõtt egy évvel kezdõdtek a tüneteim, és hipp-hopp már életmentõként kaptam ezt a "csomagot"!   Ezzel meg kell tanulnom élni, de nagyon nehéz!!! Kérlek segítsetek, mert még nem értek annyira hozzá, ahogy felragasztom a zsákot, alig bírja, hamar leválik, aláfolyik, egy nap van, hogy 3at is cserélnem kell. Milyen nevû dolgokat használtok:paszta, vagy van valamilyen ragasztó, amitõl bírja tovább, hol szerzitek be?? Nállunk az a helyzet sajnos, hogy nem lehet kapni sehol sem még sztómazsákot sem. Eddig is  egy ismerõsöm Magyarországról tudott szerezni, de már ott nincs. Hol tudnék venni? Elõre is köszönöm!

Szia nagysaci!

Nézd meg ezt az oldalt, http://www.vanholnap.eu/#    felettünk pár hozzászólással FB -t is megkeresheted, rákattintasz a nick nevére;  és úgy is megkeresheted õ szokott segíteni sok mindenben.

Köszönöm Zsoltiihh!

Zsoltihh küldenél egy linket a facés klubról, köszi roza.

Köszi Zsoltihh!

roza itt van egy 'Hogyan indult a betegségetek' topic is, azt olvasgasd :)

Roza!

Fórum > Crohn-Colitis > Hogy indult a betegségetek   .. kb a 10. a sorban

Sziasztok!
Néhány napja,hogy elõször jöttem föl az oldalra!Sajnos nem jó topikra írtam, és ott ajánlották ezt a topikot.Remélem megtalálom azokat akik szintén ebbe a cipõbe járnak.Szeretnék tanácsokat kérni.Fiam 15 éves kamasz, és colitis ulcerozával kezelték.2009-ben igazolták nála a betegséget akkor 1 hónapig volt kórházba,majd itthon szedte a gyógyszereit.Én mint aggódó anya tényleg kezdtem azt hinni, hogy a fiam már nem beteg, míg tavaly december elején újra kezdõdött a hasmenése, és kórházba került.Javulni látszott, de sajnos január 3-án ismét bekerültünk a kórházba.Az állapota csak romlott,és romlott.16-kg fogyott,fal fehér volt,és fekete karikák voltak a szeme körül!Nagyon rossz volt nézni a szenvedését.Sajnos az állapota addig romlott, hogy meg kellett operálni.Bélelzáródást kapott, és a teljes vastagbelét eltávolították 3 hete.Jelenleg a vékonybele ki van vezetve.Sokat szenvedünk, a sztóma zsák felrakásával,mert állandóan leesik.Lehet,hogy nem jól helyezem föl ?A sztómás nõvér azt monda, hogy majd beáll a sztómába való ürítése,de ez még nem így van!Szinte folyamatosan ürül neki.Problémák vannak az evéssel is!Nem az a baj,hogy nem eszik,hanem az, hogy állandóan enne.Sajnos sosem lakik jól!Nem tudom mi az a mennyiség amit egyszerre megehet.Sokszor eszik egy nap,persze ez nem  baj,de szegény mindig éhes! március 25-én lesz a sztómazáró mûtétje!Szeretném megtudni,hogy a mûtét után miket ehet, és kb mikorra fogja tudni a székletét tartani,és kb mennyi idõ kell ahhoz,hogy mindent ehessen?Mennyire lesz híg a széklete?
Kérlek benneteket,hogy akinek hasonló,vagy ugyanilyen problémája volt,,és mindenki írja meg a tapasztalatait,hogy a mûtét után mire számíthatunk!
Elõre is köszönöm  segítségeteket!
Mindenkinek jó egészséget kívánunk.

Berni, írtam amoda is, de azt még hozzátenném, hogy ilyenkor hasznos végigolvasgatni az érintett topicokat visszamenõleg, elejétõl, mert sok hasznos dologra bukkanhat az ember :)

Szia Jzsolt vagy drusza!
Kicsit messze vagy tõlem meg most én megyek a másik mûtétemre .A végleges.
Sztómás vagyok tavaly szeptembertõl de vagy nem fogtam még föl vagy nem nagyon foglalkozok,hogy életem végéig így élek majd.
Nem írok semmit elõzményeket  meg hogy miken mentem keresztül.ha érdekel a valóság facén megtalálsz.

Sziasztok,

Ígértem a rendezvény részleteit. Itt elérhetõ minden:

http://www.vanholnap.eu/#!blank/ccac

Sziasztok! Lassan elfogy a 3 hónapra fel irt zacsi.Meg kell várni a 3 hónapot csontra, vagy már kicsit elötte is fel lehet iratni?Ki irja fel, az elsöt a sebész doki irta ki.?

Én is tudok segíteni ha kell.
üdw.

Szia rosa!Kötelezõ 3 hónapos 6  9 stb kontroll vizsgálat van a Proktológián rajta kell lenni a zárójelentésen
Én már a 3 -ik ra megyek juniusban

Sziasztok! A stoma zárás az laperaszkopos vagy ugyanugy metszenek nagy vágást? Még az nem világos a vastagbél tükrözésnél a sztomába dugják a csövet?Mindenkinek jó egészséget kevés problémát kivánok Roza!

Szerkesztette: roza (2013-04-08 22:37)

Amióta kijöttem a kórházból, be van gyulladva a sztómalyuk környéke. A sztómásnõvér írt fel sztómakenõcsöt, használtam, a gyulladás maradt. Sajnos képtelen gyógyulni, hiszen mindig fedi a ragasztó, idõnként vérzik. Próbáltam szellõztetni órákig, de akkor is a gyulladt felületre kell fognom valami edényt a béltartalomfolyás miatt, vagyis nem jobb a helyzet. Megtehetem, hogy pár napig nem eszem, de rákos vagyok, hétfõn kezdõdik a kemo, és azt mondták, híznom kell, különben nem fogja bírni a szervezetem. Eddig 24 kilót fogytam. Javaslat, ötlet?

Pumika köszönöm a választ! Ugyanakkor elnézést kérek, hogy korábban nem köszöntem, de elég erõs fájdalmam volt, és ilyenkor agyilag kissé zokni vagyok. Lecseréltam a zsákot, és most kissé jobb.
Elég sok dolgot kipróbáltam, több féle krémet, volt amikor javult a dolog, de aztán újra rosszabb lett. Arra is gondoltam, sûrûbben kellene cserélnem, elvégre a kapott mennyiség napi két cserére ad lehetõséget. 3 hónap, 180 darab. A másik gondolatom, hogy talán a végbélrák miatt gyógyul nehezzen, hiszen az is egy állandó gyulladás a testemben. De már lassan négy hete, hogy kijöttem a kórházból, és kezden unni, a hullámzó, de állandó fájdalmat. Attól is tartok, ha elkezdõdik a kemo, és a sugárkezelés, rosszabb lesz.
Nekem egyszerû csatos zsákom van, nincs hozzá semmi adalék. Késõbb kértem kenõcsöt, postán kaptam három tubus Stoma Paste SaltS kenõcsöt. Kipróbáltam, a leírás szerint, de mint halottnak a pofon. Kipróbáltam, ahogy a nõvér mondta, az eredmény ugyanaz.
Persze az is lehet, hogy a rákkezelés segít, márcsak azzal is, hogy rosszabbul leszek tõle, így eltereli a figyelmem a sztómazsák alatti gyulladásról. :-)

Szia Martes! Nekem a B Braunos krém vált be , de nagyon ám!SE börpir   , se irritáció nincs.6000ft. de sokáig elég . B Braun Askina Barrier Crem  (rózsaszinü tubus)  De van spray-ba is, az még kényelmesebb.Amit pumika irt , fogadd meg ! Pontos kivágás legyen, van sablonod?  A kemóterápia miatt ne agódj, inkább készitsd fel a szervezetedet elöre.Szinte minden mellékhatásra van vagy gyógyszer vagy támogathatod alternativ dolgokkal is .Én most kapom a 3.-at. Semmi különös mellékhatás nincs. Az igaz mindenkinél más más van.A kemóval kapcsolatban van egy könyv itt érdeklödjél utánna.    http://www.vanholnap.eu/#!blank/ccac   ( Remélem Dórika nem baj , h. kiirtam?)  Üdv roza!

Szerkesztette: roza (2013-04-09 21:33)

Szia Lisa! Kis trükkel meg lehet oldani.Irok midjárt mailt. üdv roza.

Szia Martes! Este irom hol kapod.

Rozának elõre is köszönöm. :-)

Zsoltiihh, nem használok semmilyen lemosófolyadékot, én a kórházban csak zsákokat kaptam, a kenõcsõt is külön kellett kérnem. Zuhannyal szoktam lemosni, valamint egy kis puhaszõrû ecsettel. Ezt az "ujjazást" a kórházban is említették, nincs vele gondom.

Köszönöm a válaszokat, tanácsokat.

Felhívás



I. Sztómás Ifjúsági Találkozó

2013





Szeretettel meghívunk minden sztómás fiatalt az I. Sztómás Ifjúsági Találkozóra Arlói Suvadás Ligetbe, Borsod-Abaúj-Zemplén megye nyugati részére a Hódos-patak völgyébe.

Suvadás Liget tó strand, és kemping, a tónál lehet strandolni, vízi biciklizni. A sportot kedvelõk részére van biliárd, darts, asztali tenisz, kültéri sportok, foci, lábtenisz. Mindemellett túrázási lehetõség van a közeli hegyekben, erdõségekben.

A találkozó ideje alatt Suvadás Kézmûves és Folklór Találkozó lesz, amely két évtizedes hagyományra tekint vissza, meg lehet ismerkedni a kézmûves foglalkozások rejtelmeivel.

Egy alkalommal kirándulás Szilvásváradra a Fátyol vízeséshez.



Minden sztómás fiatal és plusz egy fõ részére az ellátás ingyenes, napi háromszori étkezéssel, szállás bungalókban és apartmanokban.   



Helyszín: Arló Suvadás Liget

Idõpont: 2013. június 29-július 3.









Jelentkezési cím:

Magyar ILCO Szövetség

7400 Kaposvár Szent Imre u. 14. Pf.: 259.

Jelentkezési határidõ: 2013. május 31.

e-mail: magyarilcoszov@invitel.hu



Telefon/fax: 82/427-971

Sasvári Ilona: 20 951 5294, 20 350 3972


nálam jelentkezhettek. :) ( én vagyok Sasvári Ilona)

Szerkesztette: Juni (2013-05-04 19:10)

Sziasztok!

Juni milyen jól nézel ki! (az ilco honlapon láttalak)  :)   és milyen jó programot szerveztél!

Én is bemásolnék egyet, esetleg ha valakit érdekel:

Az Újvárosi ILCO Klub vezetõsége és tagjai nevében szeretettel meghívjuk a 2013. június 2-án (vasárnap) megrendezésre kerülõ II. Országos Sztómás Találkozóra, melyet majális hangulatban tartunk Dunaújvárosban.

Helyszín: Dunaújváros, csodálatos környezetben a Duna-parton az ISD Power szabadidõ parkban

A rendezvényen az ország összes ILCO Klubjának tagjait szeretettel várjuk.

Programok:
1.A rendezvényen kultúrális, egészségfejlesztõ és szórakoztató mûsorral kedveskedünk a vendégeknek. (néptánc, kangoo bemutató, népdal ének, elõadások meghallgatása).
2.Gyógyászati segédeszköz gyártó cégek termékbemutatói, egészségmegõrzõ célzattal vércukor, vérnyomás és koleszterinmérési lehetõség
3.Kizárólagos és kiegészítõ táplálásra alkalmas, iható gyógytápszerekkel való ismerkedés
4.Kemencés lángos sütés a klubtagok bevonásával szadabtérei kemencében, virsli fõzés

A vendéglátás mellett bemutatkoznak egymásnak a különbözõ területekrõl érkezett klubbok. Az ismerkedés, a tapasztalatcsere  és a beszélgetések lehetõséget nyújtanak a sztómaviselõk életminõségének javítására. A hangulat függvényéban karaoke versenyt is szerveznénk.

Okés Lisa! Várunk majd nagy szeretettel! :) Puszi! :)