crohn-colitis.hu

Szervusztok!
Rég jelentkeztem, egyrészt a rákkezelés miatt nem mindig voltam kommunikációképes állapotban, másrészt a kemo felerõsített sok – a mûtét után gyógyulásnak induló – fájdalmat, harmadrész be akartam fejezni a kisregényem. Ez utóbbi sikerült - bár a szerkesztõnek lesz munkája vele –, volt miért élnem, nyugodtabban nézek a jövõ elé. Most megpróbálom befejezni pár rég elkezdett, de félbehagyott novellámat.
Visszatérve a korábbi témámra, lassan megtanulom kezelni a sztómazsákot. Sajnos nekem nem vált be a B Braun Askina Barrier Crem, de nem vagyunk egyformák másnak beválhat. Visszatértem a „pumika” által említett Stoma Paste-ra, de vékonyabban felhordva, mint ahogy a papíján szerepel. Rájöttem, ha túl vastagon van, csak a felületébõl párolog ki az alkohol, megszárad, azért alatta nem tud kipárologni. Amikor felrakom a zsákot, a bennmaradt alkohol csíp, begyullad a bõr. Tehát olyan vékonyan hordom fel, amennyire csak tudom, és akkor is cserélek naponta zsákot, ha semmi baja, pl. nem ázik át a légzõnyílás, nem enged el a ragasztás. Nem egy nap alatt, de lassan megszûnt a gyulladás. Sajnos a kemoterápia azt is felerõsíti, idõnként kiújul, de már jobban kezelem.
Ami a kemo hatását illeti, a doki szerint nem jellemzõ a korábbi gyulladások felerõsödése, nálam, a hasamban lehet valami, aminek nem kellene lennie. Jelenleg új sebészt próbálok keresni, bár nem lesz egyszerû, hiszen minden a II-es Belklinikához köt, kemo, sugár, stb. Nem hiszem hogy tetszeni fog nekik, ha elhagyom a sebészüket, de az én életemrõl van szó, nem az övékrõl. Ha kell, mindent kezdek elõröl, máshol.
Sajnos a találkozókra nem tudok elmenni, nem vagyok fiatal, és nem vagyok semminek a tagja.
De a lényeg, hogy sikerült befejeznem a kisregényem. :-)

Szia Martes! Örülök, h. megszünt a gyulladás.A regényed elkészültének is gratulálok.Ma irok emailt :)

Szerkesztette: roza (2013-05-16 13:04)

Kapitány! ♥

Senderw! Engem is felidegesít, hogy már a háziorvos nem írhatja fel, mert nekem meg be kell utaznom a megyeszékhelyre. Én a kórház sebészeti osztályán mindig a sztómás nõvért szoktam megkeresni, õ felírja és elmegy vele a megfelelõ orvoshoz aláíratni!

Sziasztok. Én a férjem miatt írok januárban ki vették a vékonybelének a 80%-át így maradt 90cm,sztománk nincs viszont tápszereket szed meg vitaminokat.Az lenne a kérésem,hogy segítsetek, hogy mit ehet mert a dietatikus szinte semmit nem mond,1hónap alatt fogyott 5kg, sokszor átszalad rajta minden,megy a hasa,félek,hogy teljesen elfogy.Kérlek segítsetek.

Üdvözlök mindenkit! 2010 óta van sztómám és eddig kimaradtam a családi vízparti hétvégékbõl. Július közepén megy a család a Velencei tóhoz és jó lenne velük menni, de nem csak kísérõként, hanem nagyon jó lenne úszni is egyet. Valami rémlik, hogy létezik olyan sztómazacskó, amivel úszni is lehet. Van esetleg valakinek ilyenrõl tapasztalata? Mert azért eléggé tartok az egésztõl. Egyrészt attól, hogy elenged a ragasztó és bekerül a víz. Másrészt attól, hogy kikerül, ami a zacskóban van. Minden választ elõre is köszönök.

Szia Lisa! Nekem ez a Convatec van. Annak idején azt mondta a nõvér, hogy ebben ne fürödjek, tehát ne feküdjek el a kádban, hanem csak zuhanyozzak. Nagyon ebbe nem mernék belemenni a vízbe, mert a ragasztójában sem bíznék, tekintve, hogy az izzadság is nagyon kikezdi, illetve az, hogy így nyáron picit jobban "hámlik" a bõröm, tehát sokkal gyakrabban kell cserélni, mint máskor.

Azt hittem, hogy van valamilyen speciális sztóma zsák úszáshoz, aminek erõsebb a ragasztója.

Sziasztok! nekem is 2010 óta van ileósztómám. én mondjuk fürdeni nem mernék vele, se vele ,se nélküle. viszont a zuhanyzást nyomatom vele is meg nélküle is. sztómásnõvér azt mondta nekem, hogy a sztómanyílásnak és a környékének kifejezetten jót tesz az alapos zuhanyzás, amit én leginkább langyos vízzel ajánlok. ti mit szoktatok tenni ha átereszt a zacsi vagy szivárog? én sokáig a convatecnek a stomadressét használtam, amibõl megyedévente 90db jár, most nemrég ajánlott a nõvérkém hasonlót csak tépõzáras kivitelben, ebbõl már 120db jár, jelenleg ezt használom, csak jól befürödtem az elején a tépõzárral többször is, csak nem víz jött a zacsiból hanem a tartalma. ezen úgy segítettem, hogy lebiztosítottam a száját egy csattal és így jó. ti milyen fajta zacsikat használtok?

Sziasztok!

KorLilla - neked elsõsorban: most jöttem haza a Balatonról, nekem dansac-os egyrészes zsákom van jelentem tökéletes volt!  Eddig én is odavoltam, féltem tõle kicsit de annyit tapasztaltam csak, hogy a széle picit felázik de ennyi.
Nem tudom milyen sztómád van; de a kolosztómásoknak szokták megtanítani (!) tehát komolyan kell venni az irrigálást és akkor használható az ún.  sztómasapka /sztómadugó  amivel végképp nem kell idegeskedni. Ha beírod ezt a szót a keresõbe, hogy sztómasapka -  én kapásból 4 gyártó cég szt.sapkáját találtam meg!!! Nézz utána, ezen ne múljon! Amúgy nekem ez a zsák nagyon ragad (lehet jobb a ragasztója nem tudom)  de amióta használom egyszer sem volt balesetem.

Üdvözöllek benneteket! már több mint egy éve vagyok sztómás és azóta olvasgatom az írásaitokat, nagyon sok mindenben segített nekem lenne egy kérdésem. Hogyan kell használni a ragasztó port? Elõre is köszönöm.

csabaspecial, igen arra gondoltam. Nem tudom hogy kell használni, lepereg a bõrömrõl.

Szerkesztette: Judyt (2013-07-01 07:33)

http://www.mypin.hu/j-hu-mypin/index.ph … ;Itemid=94

Csaba, hogy használod a ragasztó kendõt??? Egyébként az a " ragasztó por" inkább " tapadó por", mert az arra való, ha nagy felmaródás van és nagyon nedvedzik, akkor be kell szórni vele, mintha sebhintõport szórnál és akkor ott lesz egy viszonylag száraz felület, amire talán rátapad a lap, mert a nedves részre sosem fog!!!

Azt meg nem is értem, miért ne lehetne vele fürödni, a kádban kipróbálás mindenképpen hasznos. Én órákig tudtam magam gyógyfürdõben áztatni minden gond nélkül, csak sajnos begyullad tõle a visszerem! Én mindig körberagasztom selyem ragtapasszal, úgy sokkal jobban tart! Sztómás nõvér tanácsolta!

Helló Csaba! Boldog névnapot! Azért nem tudok pasztát használni, mert 2 nyílású a sztómám, olyan mintha még ideiglenes sztóma lenne, de így van 10 éve és ezen nem is akarok változtatni. Az a nyílás, ami csak " van", az a bõrfelszínen van, vagy még lejjeb, oda nem akarok pasztát tenni, pedig nekem egyébként az a gyenge pontom, mindig ott szokott leválni, mert ott van egy mély árok is, egy vágás helye! Van elég pasztád???
Természetesen én a kádban fürdést, strandolást zsákkal együtt gondoltam!!!Szórakozás, lazítás, pihenés képpen! Az más, ha anélkül zuhannyal tisztítod!
Nekem az omnifix azért nem tetszik, mert az hálós és a selyemragtapasz ad még egy biztonságot, valamennyire megakadályozza a szivárgást egy ideig!

Sziasztok!Új tagként üdvözlök Mindenkit!
84 éves nagymamám miatt csatlakoztam ide,segítség és fõleg tapasztalatok és tanácsok kellenek hogy egyszerûbbé és könnyebbé tegyük ezt az állapotot.14 napja mûtötték meg vastagbélrák miatt,baloldali sztómát kapott.Sajnos itt nálunk Vajdaságban és ebben a kisvárosban fejletlen a sztómával kapcsolatos kezelés.Sem nõvér sem tanácsadó nincs!Jelenlegi problémánk hogy kórházban tartózkodik mivel a gyomormûködés,ill. a belek mûködése nem akar beindulni.A mûtét utáni 9-ik napon hazaengedték azzal a kijelentéssel hogy mindent ehet!Minimális mennyiségû ételt vett magához az nap és másnap is,de mivel az éjszaka alatt toalettrõl visszafelé összeesett(amit nem csodáltunk hiszen 45kg)és másnap felment a láza ezért visszaszállitattuk  a kórházba!Állapota nem javul,a sztómazsák nem telik...orvos nem igen tájékoztat,és több mint valószinû holnap hazaengedik.
A kérdésem az lenne mit ajánlatok kezdetnek tápláléknak hogy szép lassan beinduljon,probléma mentesen a gyomormûködés?És mennyire jellemzõ ilyen jellegû mûtét után a nehéz gyomormûködés? Nem értjük miért nem adnak szilárd táplálékot a kórházban hogy megfigyeljék a gyomor és belek reagálását?Ez így lenne a normális?
  Elõre is köszönök bármiféle tanácsot és segítséget! Üdvözlettel!

Szia Ildi 986senta!
Én is baloldali sztómás vagyok de  már örökre.
Daganat végett.
A széklet kórházban nem nagyon van, ugyanis  az infúziótól nem is lesz meg attól a kajáktól sem.
Gondolom diétás életet írtak rá a zárójelentésre.S kímélõ életmódot.
Tiltott kaják :bab borsó kel káposzta uborka s minden olyan  ami puffasztja az embert.Paradicsom paprika stb ami apró magvasak nem ajánlott.Tejtermékek az egyéntõl függ ha bírja mehet.
Híg ételek kellenek ez a sztómásoknak alapfeltétele.Folyadék napi 3-5 liter.Szénsav mentes legyen.Hozzáteszem az elején parafadugóval  való fõzés:ez összeszedi a gázokat a kajákból s nincs puffadás.Ha igen akkor  Áfonyalé beszerzése legyen folyamatban.Nálunk 3 ezer 7dl üvegben.Nem kell mindent meginni ha baj van de 5 nap alatt el kell fogyasztani mert megromlik.Egyenlõre ennyi ha van kérdés segítek.Én már lasssan egy éve kitapasztalok mindent.Ezután lesz még a java amit lehet még nem tudtok.

Helló!Köszi mindenkinek a tanácsokat.A mostani helyzetállapot az hogy nagymamámat újra mûtötték ma,hasi fájdalmak miatt és mert hányt egész éjszaka.Nem teljesen értettem,de a vékonybelek összeesése miatt talán...nem tudom,de a délelõtt és a kora délután pokol volt mivel saját felelõsségére mûtötték,nem sok jót reméltünk mivel nagyon legyengült és már kezdi feladni.A mûtét viszont sikerült!!!
Nem is tudom mibõl lehet 84éves nagymamám aki most 45kg és két hét alatt a második mûtéten esett át!Bízunk a legjobbakban és hogy végre rendezõdik benne minden.Ha már otthon lesz és vele leszünk igénybe veszlek benneteket   :),elõre is köszönök mindent!Üdv

Kitartás Ildi!

Én sztómanélküliként értek egyet csabaspeciel-el, addig nem engednek ki a kórházból mûtét után, amig nem produkálunk székletet. Szerintem ez mindenhol így van, engem két kórházban is mûtöttek.

"A széklet kórházban nem nagyon van" Ezt a mondatot arra értettem ,hogy attól a kajáktól nem igazán jön semmi sem ki.Max ha visznek a hozzátartozók de abból meg nem mindent lehet enni  frissen mûtöttnél.

Pumika kedden postára adom!!!!!!

Sziasztok,

Nem tudom tudjátok-e, hogy megváltozott a gyógyászati segédeszközök szállítása. A honlapunkon találhattok információt, és ha szükséges segíteni is tudunk, hogy hozzajussatok az eszközökhöz.

FB

"OFF"
FB: vettük észre, minden féle értesítés nélkül...
"ON"

Vikicica1211! Ne keseredj el, biztosan sikerül úgy megcsinálni, hogy utána vissza lehessen vezetni. Vagyis, hogy ideiglenes lesz. Ha csak az utolsó szakasz nagyon rossz, akkor biztos, hogy adnak esélyt a zárásra!
Addig is pedig a sipolyok és a tályog i rendbe tud jönni.
Amellett, hogy "hipp-hopp" el fog telni ez az idõ a fájdalmad is enyhülni fog, továbbá a sztómával is fogsz tudni bánni.
Fiatal vagy, a lényeg, hogy ne negatívan állj hozzá, hanem úgy hogy menni fog és akkor úgy is lesz. A mûtét után meglátod hamar talpra állsz, és mivel itt a nyár és az utószezonra már teljesen helyre jösz a sztóma miatt már ki is mozdulhatsz. Nem kell megijedni tõle, félni tõle, ha megpróbálod az "együttélést vele", kompromisszumokkal (pl. mûtét után egybõl odafigyelsz mit eszel, hányszor, olyan ruhûkat veszel fel) de mûködhet. Sok erõ kell hozzá, de biztos menni fog.
Sokan (nagyon sokan) vagyunk itt akik így jártak és a többségi tapasztalat az, hogy  a sztóma is jobb a sok fájdalomnál!
Úgy hogy kitartást és bízz benne, hogy minden rendben lesz!!
Lisa

Szia Viky,

Nézd meg a honlapunkat, ott vannak fent letölthetõ tájékoztató füzetek. És tudok küldeni csomagot is, hogy ismerkedj az eszközökkel, az nagyon sokat tud segíteni.

www.vanholnap.eu