crohn-colitis.hu

Sziasztok!
Eleinte nekem is volt felmaródásom,de úgy mint Judy én sem használtam rá semmit.Megvártam míg elállt a vérzés és ragasztottam .A következõ zsák cserénél szinte már alig látszott.Most sem használok semmit,csak sima vizet.A felmaródás leginkább attól alakul ki,hogy nem megfelelõre van kivágva a nyílás.

Üdv mindenkinek!

11kg-ot híztam. : ) Gyógyszerek és tápszerek nélkül. 2 és fél hónapja volt a sztóma mûtétem. Hát az is igaz, hogy 6 ember helyett ettem és mindent zsírral fõztem, sütöttem.
Egy olyan kérdésem lenne, hogy nektek hogyan sikerült elhelyezkedni munkahelyen a sztóma mûtétetek után? Vagy milyen segélyt, ellátást tudtatok igényelni?

Mert én most már visszanyertem az eredeti súlyomat és igaz, hogy a sztómám még nagyon gyakran ürít, minimum 10 alkalommal ürítem úgy, hogy egyharmadig van csak tele, de dolgoznom kell mert valamibõl élni is kellene. : ) Most a dokim felírt tegnapelõtt egy hasfogót amit még nem váltottam ki, de azt mondta az csak kb. 7 alkalomra veszi vissza az ürítés gyakoriságát és lehet, hogy rosszul is leszek tõle. : D
"Akkor sorry" szó szerint ezt mondta. : D Minden esetre vicces volt.

Lényeg a lényeg, hogy a tapasztalataitokat szeretném kikérni ezzel a friss sztóma/munkavállalás/segély ügyben, mert ahol most lakom onnét nagyon sürgõsen el kell költözzek, de ahogy néztem itt Budapesten a hirdetéseket, 30 ezer alatt nem nagyon lehet szobát bérelni. Jelenleg pedig annyi bevételem van, hogy az ételemet és a gyógyszereket meg tudom venni. (egyenlõre)

A régi munkahelyemre sajnos nem tudok visszamenni mert elég pörgõs, állóképességet igénylõ munka, amivel nem is lenne baj mert pont az ilyen munkákat szeretem, de sajnos nem mehetnék ki minden órában üríteni a sztómámat. És emelni sem tudnék pedig ott kellet.

Szóval reménykedve várom a tapasztalatokat, véleményeket, hogy mit tud kezdeni egy 28 éves ambiciózus friss sztómás srác, aki szeretne megélni valahogy legalább napról-napra. : )

Mindenkinek kellemes napokat!

Szerkesztette: Aladár (2013-10-24 11:05)

Sziasztok!
Bocs, hogy nem témába vágó a hozzászólásom.
Ha van valakinek feleslegessé vált Imuran-ja, szívesen átvenném. (mindegy hány mg-mos)

Szervusz kérlek, Zsoltiihh!

Nekem pedig muszáj lesz dolgoznom mert különben mehetek az utcára vagy a hajléktalan szálóra. : )
Nagyon senkim nincs akire számíthatnék, mint normális körülmények között az ilyen esetekben az ember. Jelenlegi lakhelyemrõl pedig szednem kell a sátor fámat hamarosan mert rettentõ kínos a helyzet és bûntudatot is érzek, hogy olyan emberel élek együtt aki nem lát szívesen.

Én nem érzem magam egészségkárosúltnak, így lassan 3 hónapja a mûtét után, nem érzem azt, hogy nem lenne állóképességem ismét 12 órákat végig dolgozni. Minden nap edzettem magam, több kilométereket gyalogoltam és kerékpároztam, annyit ettem mint 6 ember és ennek az eredménye az, hogy ilyen gyorsan felépültem. Nem szeretnék abban a gondolatban élni, hogy mind ez hiába volt mert csak a gyakori sztóma ürítés miatt nem tudok munkát vállalni. Ha elmennék leszázalékoltatni magam, ha lenne is belõle valami eredmény az is leghamarabb több hónap múlva. Nekem annyi idõm nincs. Nem engedhetem, hogy ilyen fiatalon haszontalanak érezem magam. Nem vágyom fényes jövõre, elég ha csak magamról tudok gondoskodni de azt nem hagyhatom, hogy más tartson el aki ráadásul nem is a családom része, se semmilyen kötõdés nincs kettõnk közt.

Zsoltiihh, köszönöm a válaszodat és frankó vasárnapot mindenkinek!

Sziasztok!

Szerkesztette: Aladár (2013-10-27 12:23)

Sziasztok!


Talán jó helyre írok. Az alábbi problémám lenne: Nekem 2010 decemberében volt a zárómûtétem Veszprémben. Ott azt mondta a sebész, hogy legalább félévet kell várni, hogy a bélmûködés helyre álljon és ne járjak annyit wc-re, meg ne fossak annyit. Azóta eltelt lassan 3 év és szignifikáns változás nem következett be. Most is általában fosok és úgy kb 10-szer járok ki de legalább éjszaka max. csak egyszer kell felkelni. Ráadásul állandóan kicsipí a cucc a fenekemet is és azóta kenegetnem kell. Általában alsolt használok vagy neogranormont,de  most körömvirágkrémet, de ez szinte csak felületi kezelés. Max a harmadik Wc-re menés után újra kennem kell. Egyszerûen marhára irritál már. A másik pedig a hangok. Van úgy hogy tíz percen keresztül állandóan korog a jobb oldali rész a hasamon meg hasonló érdekes hangokat ad ki. Ott ahol a sztóma volt.
HA fekszek és a bal oldalamon vagyok akkor meg mintha többet kéne járnom. Ez mitõl lehet?

Kérdezném, hogy milyen kenõcsöt használjak hogy ez megszûnjön, illetve mikor rendezõdik a széklet szám? Mikor szûnik meg illetve mit tegyek azért hogy ezek a korgások megszûnjenek?

Üdv .Engem 1 hete mûtöttek hasi tályoggal ! Átlagban háromszor,négyszer van székletem hasmenéses állagú.Mai napon VÉR is elõfordult benne  az elsõ kettõ székelésnél több nem is volt  ,az elsõnél halvány kevés húsz forintos nagyságú a másodiknál halvány kevés csíkszerû.Tud-e valaki tanácsot adni ,segíteni ? Üdv :Martin

Szerkesztette: martin1 (2013-11-02 18:29)

És ha elkezdem használni a bepanthent akkor azzal jobb lesz? Egyáltalán meddig kell még kenegetnem magam? Ott a kórházban azt mondta a sebész hogy egy félévet kell várni hogy beálljon a székletszám de azóta lassan 3 év telt el ÉS MÉG MINDIG KENEGETNEM KELL és ez bosszant leginkább. Hogy sokszor ki is sebesedik. De mitõl? Mûtét elõtt még amikor többször kellett mennem akkor sem kellett kenegetnem most meg..... Olvastam vhol itt a sudokrémrõl. Arról mi a vélemény? Érdemes kipróbálni?

Kedves Mindenki!
Rengeteg sztómazsákom, és sztómasapkám van, amit szívesen továbbadnék bárkinek, akinek szüksége van rá. Testszínû, egyrészes.
Üdvözlettel: Éva

Helló Rigor, de rég jártál erre!!!

Sziasztok!
Van itt olyan valaki akinek KOCK-rezervoirja van? Lenne pár kérdésem hozzá.

Sziszi 72!

Innen is tudsz levelet írni privátban Aladárnak, ha a nevére kattintasz.

De még mennyire megváltás! Ha ezt tudom, már évekkel korábban megcsináltatom, nem úgy hogy nagyon nagy esélyem volt arra hogy meghaljak, meg évek alatt a szteroidok kicsináljanak, plusz a betegség lelkileg.

Rég jártam, mert átszoktam Facebook-ra, de aztán onnan meg kiléptem mert átment az egész egy moderálatlan "jó reggelt sziasztok!" - ezt sütöttem ma az unokámnak, meg POST-ban chateléssé, és semmi informatívat nem tudtam meríteni belõle. Meg amúgy is leszoktattam magam a túl sok gépezésrõl, aztán meg már ha akartam se bírtam volna elé ülni. Most visszanéztem:)

Egy darabig tényleg jól is voltam, amíg hatott a szteroid, aztán rezisztenssé kezdtem válni, akkor egy év remicade- megint jó év volt, aztán meg már rongyyá ment a belem a 13 év alatt. (az altatóorvos le is fotózta mert ilyen durvát még sosem látott). Egyébként azt mondták hogy ilyen sok, és hosszú fellángolás mellett csoda hogy nem rákosodtam el, meg hogy eddig kihúztam:)

Ja, hát a vége felé már a fehérjepor meg a szõlõcukor volt ami kb. életben tartott, aztán már a sima vizet sem tudtam meginni, jött kifelé belõlem és csak jobban száradtam ki mintha semmi nem megy be. Így a végén csak intravénás táplálás, segítõkész családtagok, ismerõsök véradásai segítettek rajtam (a kvótát hamar túlléptem, a mûtéthez is rengeteg kellett).
Fõzni most is fõzök, de perpill sajna a költséghatékonyság az elsõ, -emellett azért igyekszem egészséges maradni - ugye sztómával pl.: nem jó ötlet elhízni, meg amúgy is a fájós ízületeknek sem mindegy hogy hiányos-e az étkezés (diétázni ugye nem kell, de amibõl látom hogy úgyis csak a zsák megy tele vele hamar pl.: kukorica, azt feleslegesen nem eszem meg - pénzkidobás) de ebben is jól jött a tapasztalat. :)

Szerkesztette: Rigor (2013-12-03 21:39)

Elhízás ellen pont úgy mint egy egészséges embernél:P Sokszor keveset, sok folyadékkal (ezt az extra folyadékbevitelt amúgy is ösztönösen igényli a vastagbélhiány) kevés feldolgozott szénhidrát, megfelelõ vitamintartalom, stabilan tartott inzulin szint, napi sokszor keveset evés, megfelelõ fehérje bevitel, mérsékelt kalória.
Mozgás meg az egészségért (súlykontrollban elenyészõ a szerepe, hiszen egy két órás intenzív edzést egy szelet tortával, vagy egy tál lekváros tésztával haza lehet vágni). Persze nem könnyû mert az antidepresszáns farkaséhséget csinál.

Ma rájöttem a trükkre hogyan lehet olcsó szénhidrátdús ételt (rizseshús) készíteni, úgy hogy ne legyen belõle elhízás: Iszonyúan el kell rontani! :) Félig odaégettem, használjunk fel maradékot alapon a végén még szárzellert is daraboltam bele. Na, ebbõl nem kívánok repetát:)

Martika koszi nagy nehezen sikerult irnom az Aladarnak

Köszi mindenkinek a jókívánságokat, a legrosszabb élményeket inkább nem írtam le, nehogy bárkit elriasszak a dologtól, meg nekem is csak azért lett annyira szenvedõs mert remicade miatt húzni kellett a mûtétet, és borzalmasan legyengültem, (és még bepaliztak egy ébren tükrözésre - ó csak 10cm-t bekukkantunk. - a tükrözõs dokihoz ez az infó már nem jutott el - amit végigordídottam, ameddig bírtam aztán már ordítani sem bírtam, aztán asszem elájultam) no de szerencsére a legvészesebb részekre nem is emlékszem csak hogy mantrázom magamban hogy "el akarom felejteni".

Szóval ha bármennyire rosszul érzitek magatokat, bármekkora fájdalommal jár a dolog, nyugodjatok meg, a nagyját el fogjátok felejteni, vagy nagyon tompa emlék marad csak meg. (pszihiáter mellett is feküdtem, õ mondta hogy a nagy traumákat ilyenkor elnyomja késõbb az agy).

Ettõl függetlenül esti 1x mirzaten + 3 xanax kell még mindig hogy el bírjak aludni, illetve napközben rámtör még a depresszió amikor ilyen plafont nézek és üresség, még filmet nézni sincs kedvem, vagy ha a tv-t nézem és erõszakos dolgok mennek benne attól kiakadok, akkor áttértem a gyerekmesékre, de ott is van ami erõszakos, szóval testileg már alakulok, de lelkileg még sajnos van mit gyógyulni. Meg reggel 1 cipralex de nem nagyon érzem a hatását.

Relatíve persze "meggyógyultam, a legnagyobb wc para megszûnt, de azért még van egy pici végbélcsonk ami vérezget, de az már elhanyagolható - kb minden haramadik pisilésnél kiengedem ha "aktív" és kész. WC para tehát nincs.
Éjszaka fel kell kelni sajna 1x a zsák miatt,(magamtól felébredek ha majdnem tele van levegõvel)  meg kora reggel de ennyi. Az ízületi fájdalmak gyógyszerrel elviselhetõk, a front meg az idõjárás persze ugyanúgy émelygõs rosszullétet tud csinálni, de az +1 xanax és rendben van.

Most inkább a lelki/pszihés javulás fázisban vagyok, és ez sokkal lassabb mint a testi (fõleg ha mindennapi problémákkal társulnak). De igyekszem pozitívan állni hozzá, mert tudatában vagyok hogy az üresség, depresszió, bánat, félelem érzések nem valódiak/nincs rá igazán nyomós okom.

Viszont nagyon jókat szoktam aludni, nagyon élethûeket álmodok, tudatosan tudom irányítani is, kb. olyan érzés mint a "mátrixban" lennék,  - szerintem ezek ilyen gyógyító álmok:)

Tudatosság persze, de betartani nem olyan könnyû ám.:) Sokszor eltervezek mindenfélét hogy csinálni fogom, de aztán néha "elhalasztódik". A nyugtatók, meg antidepresszáns viszont kemény étvágyat csinál, azzal is küzdeni kell, ráadásul az a baj, hogy amikor kezd este hatni, akkor édességgel kombinálva sokkal jobban hat..:(
Szerencsére a szellemi képességet annyira nem rontják, tegnap azért kitöltöttem egy mensa iq tesztet, és még így, gyógyszerekkel/nyugtató együtt is 102 jött ki. :)

Rigor!

Üdv. újra a Fórumon és a topicba külön!!
Sajnálom, hogy így alakultak a dolgok, soha nem jó, de az viszont igen, hogy számodra is mennyire pozitív változást hozott.
Örülök, hogy jól vagy!!!!

Érdeklõdésemre, egyfelõl közölték hogy nem vészes, viszont nincs rá kapacitás, továbbá hogy az ugyanolyan fullos nagymûtét lenne, ( azaz mellkastól ágyékig felvágás, pomello méretûre duzzadt fájó herék, drain csõ a fenekembe oldalamba, katéter, gyomorszonda az orromba, centrálvéna a nyakamba és újra ülni, járni tanulás kötözés, szövõdménylehetõség - ugye 2x volt tályogom hát az ájulás közeli fájdalom, láz ) - szóval nem holmi kis endoszkópos ambuláns, úgyhogy ennek fényében inkább nem erõltetném (de ha erõltetném is, megállapították hogy annyira jelentéktelen hogy nincs rá kapacitás).

Annyira azért nem zavar, és már régóta nem is inkontinens - ha fellángolás van, akkor is kb minden 2.3. pisilésnél kényelmesen kiengedem, pici vér a papíron, és ha még ez is zavar akkor ezt lazán kúppal/habbal is kezelgethetném. Fájni sem fáj, bár még poénból nem ujjazgattam magam, hátha jólesik (de ha gyulladt akkor úgy sem esne jól ha meg nem akkor.. na mindegy úgysem akartam melegpornóban análdublõr lenni).

De amúgy tényleg annyira semmiség, meg mondták hogy tökre nem gond (csak ugye én jeleztem hogy hát-most akkor ezzel mi legyen, hogy veszélyes-e meg mittomén - mert korábban pont ott volt egy tályog ami viszont éjszaka inkontinens volt, büdös, lázas lettem tõle, aztán Dr. Lestár Izomból kinyomta újjal, kaptam rá antibiotikumot, pár bethadinos drenálásos pucolást és kész).

Szóval rektumcsonk egyelõre marad:) - Legalább kontroll vizsgálatokon átélhetek néha egy kis " forduljon a ball oldalára, megnézem a fenekét" (fenét nézi, az ujját nyomja be amíg megy) és amikor ugrik ki a szemem, akkor "áhhá! itt van a vége". Na ennyit még túlélek:P Meg talán az urológusnak is elég hosszú maradt hogy meg tudjon hagyományosan vizsgálni. :)

Szerkesztette: Rigor (2013-12-05 17:54)

Sziasztok!

Rigor! Értem, hogy nem akarják (többek közt Te sem) megcsinálni, és ha nem okoz gondot akkor okés.
Nekem gázos volt, és meghagyták, hogy hátha, de voltak panaszain vele bõven, plussz azt mondták, hogy egy újabb gyulladási gúcpont lehet ezért rá félévre ki is vették. Ami igaz, az igaz ugyanolyan nagy mûtét volt.
Jó, hogy nincs problémád vele!!!

A pouch-ról már korábban, személyes  elbeszélések alapján megtudtam hogy azért nem szünteti meg teljesen a wc parát, elég sokszor kell vele menni, gyakoribb a "baleset" és még be is gyulladhat, fájhat, masszírozni kell - macerás.
A sztóma (ha jól sikerül belõni a megfelelõ zacsit, rutint, stb) meg szerintem kifejezetten buli - hasi tasi nem kér toi-toit. És ha egy fánál állva hátra dõlök akkor pisilek, ha elõre, akkor a sliccen át ürítem a zacskót:) Amúgy fel sem merült nálam a pouch képzés, abba 100% belehaltam volna, így is nagyon kevesen, 1-2 órán múlott.
Vízicsúzdán nem csúszhatok vele hason fekve. na bumm, azt eddig se szerettem. A küzdõsportok kicsit hiányoznak, de helyette airsoftozok ami százszor jobb hangulat, endorfin adrenalin, csapatszellem, és bármilyen lepukkant állapontban (pl.: nagyon fájó térdek ) is lehet ûzni, csak nem a cikázó rambó stílusban.

Sziasztok!

Pali vagyok, harmincas, Bp.-i ferfi. Fel eve kezdodott a dolog, 5 napos hasfajassal es szekrekedessel. Vakbelre tippeltek eloszor, aztan november kozepere lett biztos, hogy Crohn-om van. Dec. 16-ara volt kiirva a mutetem a SOTE-n, ahol azt terveztek, hogy kivesznek 1-1 darabot a vekony- es vastagbelembol is, majd osszekotik ujra.
Ebbol lett egy ideiglenes ileosztoma, mert akkora gyulladast talaltak, hogy nem lehetett a beleket ujra osszevarrni. Igy hat mindennel jobban varom a 3 honap elmultat, amikor sor kerulhet erre.

A zsakcseret egyszer mutattak meg, masodjara mar nekem kellett cserelni a korhazban, persze felugyelet mellett.
3 napja vagyok itthon, de nem erzem meg a 100%-ig biztos felrakast, elegge kikezdte a boromet a kijovo folyadek, ezert kerdeznek parat.
- Mediszintech markaju uritheto, egyreszes zsakom van. Ezt adtak odabennt. Ez jo? Ha nem, milyet lenne erdemes venni?
- Elegge hig a folyadek, ami kijon. Ha peldaul iszom egy par kortyot 15 perc mulva kifolyik. Ugyanakkor sokat kene innom. Hogyan?
- Gondolom a higsaga miatt tud befolyni a folyadek konnyebben a borhoz. Hogyan lehetne szilardabba tenni?
- Ti barmilyen testhelyzetben tudtok vele aludni? Nem feltek, hogy rafekszetek/kifolyik?

Hat igy elsore ennyi lennek, koszonom a segitseget elore is! :)

Pali:

Fontos, hogy a tapadófelszínt úgy kell kivágni, hogy a nyílás pontosan illeszkedjen a sztóma méretéhez, alakjához, tehát gyakorlatilag ne maradjon szabad bõrfelszín a sztóma körül, miután felraktad a zsákot. Így nem érintkezik a bõr széklettel, nem tudja kimarni.

Mûtét után a sztómába ürülõ "cucc" mindig hígabb, elvileg idõvel be fog sûrüsödni, kevés idõ telt el a mûtéted óta, simán lehet, hogy javulni fog a dolog. Persze ileosztóma esetén mindig lazább állagú a béltartalom, ami távozik, mert ugye nem megy keresztül a vastagbélen, aminek az egyik funkciója pont a víz visszaszívása lenne, ami ilyenkor elmarad.

Üdv.

Szerkesztette: nem robot (2013-12-27 15:45)

A banán (érett!) szinte mindenkinél bejön mint sûrûsítõ anyag :) Zsákból meg kell kérni több típusból mintát, hogy kipróbálhasd melyik mûködik a legjobban (nekem a coloplastot szereti a legjobban a bõröm, és nem is ereszt) .

Emellett fontos a paszta használata a sztóma körül szárazra törölt felületre tubusból pöttyöket nyomva, aztán nedvesített ujjal (egyébként mindenhova fog ragadni) eligazgatva(agyagozó szakkör light)- mert ez tömi be a kivágott nyílás és a sztóma széle közti területet. Ha ez nincs, a bõr kisebesedik (így is elõfordulhat) arra a stomic krém jó. - ha nincs krém meg pihentetés, a paszta is ugyanúgy megteszi, rohadtul fog csípni, de ez nem baj, mert kb 3 nap múlva alatta gyógyul a bõrfelület.

Ruházkodás terén és sokmindent variáltam, (gondoltam kivágom deréknál és valami övtáskába rejtem, de ez macerás volt )  de a nadrágtartós megoldás lett végül a legkényelmesebb. Szóval egy bõvebb szabású nadrág + nadrágtartó. Sztómás boltban úszógatyát is lehet kapni ami gyorsan szárad, magas a szabása(rejti a zsákot), és belsõ zsebe is van a zsáknak.

Vészhelyzet esetére meg szokott lenni nálam törlõkendõ, meg vízhatlan ragasztó, tartalék zsák, paszta, nejlonzacsik, kézfertõtlenítõ gél. Ha ereszt, a ragasztóval  gyorsan fixálhatod míg olyan helyre nem érsz ahol kicserélheted ( Nejlonzsacsi az alsógatyába tûrve, és ilyen csípõ-kuka jelleggel gyakorlatilag bárhol félrevonulva el lehet végezni egy cserét állva).