crohn-colitis.hu

Üdvözlök Mindenkit!  Elöször írok, bár már hónapok óta folyamatosan olvasom a fórum oldalait,  melybõl igen sok erõt tudtam meríteni. Köszönöm! Férjemnek aug.-ban, mondhatni napok alatt rosszindulatú végbéldaganatot állapítottak meg és okt.-ben mûtötték, ekkor kapott végleges sztómát. Lelkileg és idegileg is nagyon nehezen dolgoztuk fel, bár Õ nagyon pozitiv ember és sokszor az Õ feladata volt, hogy engem nyugtatgasson. A mûtétnél a sztóma egy redõbe és mélyre került ami azt eredményezte, hogy napi 4-5 zsákcsere, állandõ aláázás, bõrfelmaródás, sztóma befeléfordulása és nagyon rossz és nehéz kezelés. Decemberben újra mûtét, feljebb helyezték és kiemelték a sztómát ami mára már kezd megfelelõ formát kapni,  és a zsák felrakásán kívûl szépen rendben tudja tartani. Szeretnék érdeklõdni, hogy a zsák könnyebb felrakását a kétrészes zsák tudná e biztosítani, mert a kórházban a nyított egyrészest adták.  Kipróbálás végett sem kapott, nem tudom hova forduljak egy pár  darabért.  Gondolom, azt könnyebben tudná felhelyezni mert látná a sztómát is közben. Vagy nem? Ha valakinek volt már ilyen problémája és lenne szíves segíteni nagyon köszönöm.  Elnézést a hosszú beírásért, de most érzem, hogy nagyon ki kell írni magamból az eltelt idõ nehézségeit és még nem tudom mi vár ránk, mert okt. óta nem indult be a vizelete sem és most megyünk az urulogiára , hát csak reménykedünk. Bocsi, de  nagyon sok és nehéz  ezt az életformát megtanulni de igyekszünk mindenhova eljutni / sebészet, urulógia, onkologia stb.!/  Üdv. Margó                                                           Ha esetleg nem jó helyre írtam elnézést, szóljatok és áthelyezem!

Szerkesztette: Margó45 (2014-01-06 05:02)

Egy Tv mûsorban gyakorlott sztómával élõ nénike (kb 20 éve sztómás) mondta, hogy vigyázni kell az elhízással... mert akkor redõbe kerül a sztóma és potyog a zacskó. Bár nekem olyan helyen van, amiatt a nadrágot nem tudom rendesen övvel hordani, úgyhogy át kellett állnom nadrágtartózásra, viszont egy kicsit elhíztam, de a sztóma pont a kerek poci közepére esik, így a zsák meg le nem esik:P
A megfelelõ zacsi kiválasztásán is sok múlik! A medszintech fent sem maradt, a convatec is néha eresztett, meg pirosította a bõrt, és nehéz is volt levakarni. Viszont a coloplast egy részes, alul üríthetõ nagyon bevállt! Nem pirosodott, és redõzött tapadófelülete van, így a problémás helyen rá lehet hajtogatni, így teljesen zár - Masszívan fent van, de mégis könnyen le lehet szedni, nem nyúzza meg a bõrt (van oldalt egy kis lehúzó füle, az a trükk). Egyszer kipróbáltam meddig bírja, és még egy aktív hét után sem eresztett, pedig belül már fellazult, kimaródott, de a széle akkor se szivárgott.
A biztonság kedvéért azért hordok magammal vízálló ragasztót (gyógyszertárban kapni), és ha mégis eresztene a széle, azzal gyorsan le lehet zárni.

A felmaródásra meg stomic krémet használok, olyankor elõttem/gatyába tûrve lóg egy zacskó, sztóma szabadon szellõzik, vastagon bekenve krémmel, és kicsit elõre dõlve olvasok egy órát. Utána sztóma körül tömítõpaszta, hajszárító, sztómazsák, és 3 nap múlva már eltûnik a felmaródás.

Szerkesztette: Rigor (2014-01-06 11:19)

Sziasztok!

Margó45!

Szerintem a két részes zsák hasznos a felhelyezésnél, ahogy gondolod, lehet látni legalább , hogy tényleg pontosan köré rakja az ember és ne egyik oldalán 0 mm a másikon pedig 3 mm.
A Dansac kétrészes termékeknél is van leereszthetõ, így nem csak fenn lehet/tudjátok szellõztetni.
Hála nekem nem volt gondom soha a Dansac termékkel, kétrészest használom immár 10 éve ezért nem tudom, hogy  a többi kétrészes mennyire merev. Ezt nem mondhatom annak, nekem tökéletesen megfelelõs. Azt sem tapasztaltam még soha, hogy gátolna a sportolásba, pedig azért szeretek mindent sportolni (futás, úszás, felülés..általános gyakorlatok szóval :) )
A mélyen fekvõ sztómára is van külön-féle alaplap (ezt most próbálom ki, nem szándékosan hanem véletlen téves postázás miatt) ez a Convex alaplap elég furi, nem igazán tudom leírni, de neten rá lehet keresni. Ez kifejezetten a mélyesn fekvõ sztómákra fejlesztették ki. Szerintem jó ötlet.

Ja és szerintem érdemes egy segédeszköz boltba bemenni és tanácsot kérni, illetve amennyiben rendes és hozzáértõ a kiszolgáló akkor mintát is adhat.

A magam részérõl, egy darab mintadarabot tudok küldeni Nektek (természetesen hozzá zsákot) azért nem merek többet, mert én is most intézem a negyed éves ellátást és volt már, hogy megszívtam vele a szállítás miatt.

De egynek lehet nem ártana kipróbálni.

Sziasztok!

Ma telóztam a sztómaterápiás nõvérrel és itt B.A.Z. Megyei-be, hogy azt mondta, már viheti a futár a segédeszközt!!!! Végre!!! Bízom benne, hogy ez minden térségben így alakult!!!

Juni írta:

Sziasztok! Most a drága sztómás tagokhoz szeretnék írni. Az idén is megrendezésre kerül a Országos Ifjúsági Sztómás találkozó. (ifjúságon a 18-50 éves kort értem) 2014. nyarán elõreláthatólag július elsõ hetében kerül rá sor. Ez 5 éjszaka 6 nappalt jelent. A helyszín már megvan: Nyíregyháza. Akit érdekel az jelentkezzen nálam. A pontos dátumot és szállás helyét február végére elrendezem. Tudnom kell hányan leszünk.

Akit érdekel, jelentkezzen a Juninál! De nekem is írhattok, én meg továbbítom neki!!!!!

Szia Margó!
Természetesen választhatsz, akár 3 havonta másfajtát kérhetsz! Úgy tudom sajnos megbontani nem lehet, vagy egy részes, vagy kettõ! elég igazságtalan, mert egyszerre meg kell rendelni a 3 hónapot és ha mégsem válik be, azzal kell végig szenvedni! Mire menni kell, találd ki pontosan, hogy milyen legyen, mekkora.Hogy a kedves nõvér ne értetlenkedjen . Én itt szoktam szétnézni:
http://sejk.oep.hu/content.php?s=catalog
A 09 18-nál kezdõdnek a sztómás cuccok.
Van itt egy társunk, FB néven, nagyon sokat segített nekem is,próba termékkel, szerintem vedd fel vele a kapcsolatot, az elõzõ oldalon láttam az írását, ott tudsz neki üzenni!
Elég furcsa ez a hozzáállás, hogy még a beteg érezheti magát kényelmetlenül!
Minden jót! Erika

Szia Margó45! Sztóma zárás után maradt felesleges zsákom .( próbálgatni)
Irj emailt ha érdekel elküldöm, esetleg BP.-i vagy? Van ötletem miként tudsz pár darabhoz hozzájutni, de ezt emailben csak.

Szerkesztette: roza (2014-01-19 20:21)

Kedves Margó45!

Szerintem próbálj meg közvetlenül a gyártók magyarországi képviseletéhez fordulni. Biztos vagyok benne, hogy szívesen adnak termékmintát, ha direktbe megkeresed õket.

Szerbusztok sorstársak!2,5 éve eltávolitották a végbelem végleges stómável élek!Ez év január-9-én megmütöttek mert zsibadt a fenekem mint kiderült a mütét folyamán tiszta heges az egész medencém ami a fájdalmat okozza!A kérdésem az lenne hogy valaki járt e igy és van e valami megoldás a fájdalom megszüntetésére?

Kedves Eriki!Nekem a medencémbe nincs már bél hiszen kivezeték a hasamra igy ott csak a hugyhólyag és a prosztata van!Azt elfelejtettem kiirni hogy a fõorvos azt mondta hogy a sugárterápia miatt van minden!Mütét folyamán igazándiból semmi nem történt kinyitottak vettek a hegesedésbõl mintát elküldték szövettanra ami negativ lett!Az a kérdés van e lehetõség utólagos kezelésre amivel a hegesedést el lehet távolitani?

Köszönöm válaszod kedves Zsolthii!A  helyizett a következõ nem én döntöttem a mütét mellett hanem az onkó team javasolta a sebészeti uton való eltávolitást!Nekem sajnos ez állandó szörnyü fájdalommal jár nem lehet összehasonlitani egy törés utáni idõjárási fájdalomhoz!Az elsõ mütét óta szenvedek a vizeléssel is kegyetlen sok vizsgálatom volt de egyik doki azt mondja hogy idegi próbléma a másik azt hogy a hegesedés miatt lehet a fájdalom a sebész pedig azt állitja hogy idegi oka nem lehet viszent a hegesedés igen!2 második mütét ez én jan-9-én volt a hugyhólyagomat véletlen megmetszeték amit be kellett varrni de azóta óránként járok vizelni és kb 1dl a kapacitása éjjenleneként ha nem figyelek oda elfolyik a vizeletem szörnyü érzés!Elég rossz fájdalom csillapitón élni 33 évesen!

Sziasztok!
Új vagyok a fórumon, bár régebb óta vissza-vissza járok, mert jó olvasni hasonló cipõben járó társainkról.
Rövid történetem: 7 éve diagnosztizált colitises vagyok. 2 éve sajnos teljesen kiterjedt. :( 1 éve elkezdték a biológiai terápiát (remicade), ami sajna az utsó 2 alkalommal már nem igen használt. Szteroiddal próbálnak jelenleg fenntartani. Arra még reagálok úgy néz ki. Persze 10 kiló plusz  miattuk a feleslegem, de kit érdekel már. 02.13.-án lesz a kolonóm, akkor derül ki milyen állapotban is vagyok pontosan. Az orvosom azonban elmondta h gyógyszerileg minden lehetõséget kimerítettünk így ha visszaesek akkor nincs más választás mint a mûtét. :( Persze sokként ért, hiába tudtam h nem fog tudni mást mondani. Erre felkészülni nem lehet... Amiben szeretném a tapasztalataitokat meghallgatni: mûtét és azt követõ idõszak milyen volt? Meddig nem lehet felkelni, milyen csövek lógnak ki az emberbõl, milyen ellátást kap, meddig nem kap enni sem stb.? (minden érdekelne tényleg h fel tudjak készülni, hallottam h sokáig hány az ember állítólag mire a test átszokik h nincs vastagbél...) Esetleges szövõdmények? Mennyi idõ után tudja az ember újra ellátni saját magát és pl fõzni vagy csak felöltöztetni a pici gyerekét? Milyen gyógyszereket kell szedni mûtét után?

Nekem a végbelem is érintett sajnos, de mi van akkor ha nem szeretnék sztómát hanem inkább a poucht?? Mi a pro és mi kontra? Ha poch marad akkor a megmaradt végbélt ugyanúgy kezelik mintha az egész bélszakasz meglenne? ugyanúgy begyullad, gyógyszerezés stb?

A sztóma h néz ki? Neten rákerestem, de tényleg kilóg kicsit a vékonybél a "lyukon"?? Én vmiért azt hittem h olyan a sztóma mint pl a tejes doboz záró része: mûanyag pattintható résszel, h  csak rá kelljen tenni a zacsit. Nem gondoltam h ragasztgatni kell. :O Mi van a végbélnyílásra kötve ha sztómás az ember?? Semmi? Csak egy lyuk marad? Mennyire "szagos", érzõdik a széklet zacsinál? Elképzelni nem tudom h a wc-n ülve pl h üríthetõ a tartály, tudom hülyén hangzik de annyira idegen nekem... :(
Olvastam h létezik abszorvens granulátum ami sûríti a székletet így kevesebb lesz és ritkábban kell üríteni is. Errõl tudtok vmit mondani?
A nõk h oldják meg a zacskó takarását, hogy ne domborodjon ki a ruha alatt. Oké h bõvebb lengébb felsõ, de pl fürdõruhánál?

Ne haragudjatok h ennyit kérdezek, de próbálom beleásni magam a témába. 31 évesen eléggé ijesztõ és kétségbe vagyok esve. Van egy 3 éves kisfiam, nem tudom meddig nem tudom õt ellátni ha mûtenek illetve azt se tudom h ez a sztóma mennyire zavaró a párkapcsolatban ez is érdekelne. Örömmel olvasnám a tapasztalatot tõletek. Tudom olvassak vissza de olyan rengeteget írtatok és nem  mindenre láttam a választ kérdéseim között. 
Elõre is köszönök minden választ!!!!! :)

Sziasztok!
Akit beleivel mûtenek, készüljön fel a mûtét utani azonnali fájdalomra ami fokozatosan csökken napról napra ahogy gyógyulsz. A csöveket amik kilógnak az emberbõl drain-nek hívják. Amirõl Lisa beszélt azt úgy hívják hogy epidurális érzéstelenítés. Amikor legelõször beszél az ember az altatóorvossal, felajánlja , mert ezen keresztül többmindent be tudnak juttatni könnyen az ember szervezetébe. Így kevesebb altatószerre van szükség és a fájdalomcsillapítás is hatékonyabb, erõsebb. Amikor bevisznek a mûtõbe és felfektetnek a mûtõasztalra altatás elõtt, még mindig meg gondolhatod magadat, kérésre megcsinálják akkor is, aláíratnak gyorsan egy beleegyezõ nyilatkozatot. Akinek epidurálisa van annak nem szabad felkelnie, csak akkor ha a nõvérek mozgatják vagy mondják! Mûtét elõtt, fõleg nagy mûtét elõtt szokás húgyúti katétert is bevezetni a betegnek.
Általában mûtét után 1-2 nappal megjelenik a gyógytornász és azon igyekszik segíteni  hogy mihamarabb fel lehessen kelni az ágyból, a  megfelelõ mozgás a gyógyulást kedvezõen befolyásolja, még akkor is ha kezdetben nem esik olyan jól. Valamivel késõbb önállóan fel kell tudni kelni, mindenkinek a saját érdeke.
Több nap is eltellik mûtét után, mire az orvosok engedélyezik az evést. Ha nagyobb a mûtét akkor több idõ kell ehhez. Több mint 3 éve volt egy nagy mûtétem és több mint egy hét volt mikor elõször ehettem.
Dorottyaanak írom hogy tapasztalatom szerint több az ileósztómás mint a colosztómás. És ez nem csak sztómás fórum hanem IBD-fórum. Az ellátás valamennyire függ attól hogy az ember melyik kórházban fekszik éppen. Több napos koplalás után megváltás a legegyszerübb étel is. Nagyon jó érzés és az hogy napról napra jobban van az ember és gyógyulgat. Azért nem árt szót fogadni az orvosoknak és a nõvéreknek.
Inni is csak akkor szabad ha mondják, viszont ha már lehet inni akkor sokat kell, mert különben kapjuk az infuziót tovább! Lisát kiegészíteném: nagy mûtétek után vagy ha a mûtött beteget nem bírják fel kelteni akkor kerül az ember intenzív osztályra. Draint általában napokkal a mûtét után egy sebkötözés alkalmával szokta kihúzni az az orvos aki mûtött.
Konkrétan nem tudom milyen gyógyszerek dukálnak mûtét után, ez egyénfüggõ. Infúziók sokasága, fájdalomcsillapító, antibiotikum a fertõzés elkerülése miatt.
Egyénfüggõ hogy mennyi idõ kell a gyógyuláshoz, mikor kiengednek a kórházból akkor már el tudod látni magadat, csak óvatosan kell csinálni, nehezet nem szabad emelgetni, sokat vagy nagyon lehajolni és egy ideig nagyon vigyázni kell hogy mit eszel.
Szövõdmények: epidurális érzéstelenítésnek is lehet elvileg szövõdménye. Én még ilyet nem hallottam. A mûtétnek is lehet szövõdménye pl varratelégtelenség vagy bélelzáródás( belek mozgása nem indul el megadott idõn belül). Ilyenkor sajnos újra visznek mûtõbe. Nem tudok statisztikát mondani errõl, szerintem ennek viszonylag kicsi az esélye.
Sztómát senki sem szeretne, de vannak sajnos esetek amikor ezt nem lehet elkerülni. A sebész igyekszik úgy csinálni a dolgokat hogy a sztómát elkerülje. Crohnosoknak poucht( úgy tudom a másik neve Koch-rezervoár) nem készítenek mert ugye ott a vékonybelek is érintettek. Azt olvastam errõl a megoldásról, hogy sok esetben begyulladnak a vékonybelek mûtét után. szerintem beszéld ezt alaposan a sebésszel.
A sztóma ilyan szinû kis kidudorodó végzõdés a hasfalom mint az fogínyed lényegében. ha látni szeretnél ilyet javaslom a youtube-on írd be a keresõbe hogy ileostomy vagy valami hasonlót és sok videó van errõl. Nekem az elfogadásban sokat segített egy kislánynak a videója, ileósztómát kapott sajnos.
A végbelet akkor távolítják csak el ha nagyon muszáj. Szerintem ez egy nagy mûtétnek minõsül. Ha nincsen használatban a végbél, akkor akár évekig nincs vele probléma.
A végbélnyílásra tudomásom szerint nem tesznek semmit. Akinek a végbelét eltávolítják, azt ott utána bevarrják.
Szag csak érzõdik ha a zacsi tapadófelülete leválik egy helyen vagy teljesen.
Ilyesmi granulátumról nem hallottam még. A zacsi ürítés gyakorisága az evés és az ivás mennyiségétõl függ, sürüsége hogy mit eszel és mennyit iszol.

Szia Lisa és Csabaspeciel!
Köszi a gyors válaszokat!  Elkezdtem olvasgatni a fórumot (71 oldalból 14 oldalnál tartok, jó sokat írtatok ).
Nekem Colitisem van, nem Crohnom.

Neked akkor nem volt gyomorszondád ugye??? Attól rettegek! Epidurál meddig volt bent? 2-3 napig vagy végig?  Mikor kelhettél fel elõször az ágyból? Kanül a nyaki ütõérbe nem volt ugye? Orrszonda mennyire gáz??
Ahogy olvasgatom volt aki 1 hónapra rá már visszament dolgozni (Sanvito)  De jó lenne ilyen hamar rendbe jönni! Irigykedem h milyen fitt és pozitív hozzáállású! Igazából én se vagyok egy negatív emberke, ált én vígasztalom a családom ha visszaesek…

Most az a helyzet h próbálkozom személyre szabott betegség specifikus diétával majd, nem tudom h ezt vki próbálta-e közületek, mert nagyon dicsérik. Emellett elkezdtem méhpempõt, mumijót, meg varga gyógy gombát is szedni utolsó esélyként! Ha ezek nem hatnak, akkor már tényleg csak a mûtét maradt…

A fórumot olvasva nagyon sok pozitívum jön le, és ez nagyon megnyugtató nekem. :D

Nem tudom SHRAHINA jár-e még felénk, de hozzá lenne pár kérdésem, mert neki kock reservoir (billentyûs sztómája) van ha jól olvastam és ez nem egyenlõ a pouchal ugye jól értelmezem?!?!?
Vagy esetleg ha másnak is kockja van akkor annak a tapasztalatainak is örülnék!!! 
Érdekelne, hogy annak a beöntése milyen idõközönként van (pl. reggel és este otthon elegendõ? nem tudnám a munkahelyen elvégezni). Illetve ebben az esetben ugyanúgy levarrják a végbélnyílást, mert felesleges ugye? Eltávolítják a teljes a végbelet nem? Ilyenkor is kilóg pár centi a hasból és arra teszik a sapkát??

02.14.-én beszélek a sebésszel majd, szerencsére sógorom baráti körébõl ismerem, így nem idegen, nyugodtan tudok vele beszélni és teljesen megbízom benne. Az egyik legjobb sebész és mellette plasztikai és mikró sebész is! Szóval biztos nem leszek csúnyán megcincálva sem. A veszprémi kh-ba dolgozik, én is oda járok gasztróra, hiába vagyok bp-i  A családom ugyanis lent lakik Füreden. Onnan költöztem fel férjemhez.

Szép estét mindenkinek!!!

Szia tigris!

Nekem volt canül is (több helyen is, többek között a nyakon is) és orrszonda is volt. Amíg meg nem mûtöttek és aktív crohn-os voltam több hónapon keresztül szondán tápláltak plusszba. Minden nap hazamehettem este vissza a kórházba le a szonda és reggel kihúzni és haza. Szóval az is volt, meg lehet sajnos azt is szokni. És igen az egyik nagy mûtét után is volt orrszonda.

A sebészeten!

Nekem végleges ileosztómám van, a mûtét elõtt is már nagyon le voltam fogyva, rettenetes fájdalmaim voltam, szeptikus sokk, majdnem meghalás, vért is kaptam meg vérplazmát, stb.
A mûtét után egy centrálvéna lóg az ember nyakából arra 3 infúziót lehet kötni, de néha ezek eltömõdnek, továbbá altatót jobb szuriba a fenékbe kérni, mert ha benyomják egy 6 órás infúzióba, akkor ugyanúgy nem alszol, csak 6 órán át még álmos is leszel:) 
Ezen kívül ugye katéter, egy drain a végbélbõl, egy az oldalból, másik oldalon a sztóma ugye egy fixáló kerettel, meg egy gyomorszonda, ami akkor fáj ha nyel az ember, de arról le lehet szokni. Ivással óvatosan, én egyszer véletlenül a pici korty helyett (végre kicsit elszenderedtem, felébredtem és) nagyot kortyoltam - na azt azonnal hánytam vissza az orromon keresztül a szondán át.
Meg ugye a légzõtorna, köhögtetés, ilyenkor leszorítani a varratokat de így is fáj, nekem el is fertõzõdött úgyhogy két varratot nyitni kellett rendszeresen pucolták, de nyitva is szépen begyógyult (kétségbe voltam esve, de még szintbe is jött).
A szondák, csövek kihúzásától nem kell félni, kifejezetten kellemes "megváltás" érzés :) Amikor bedugják meg már úgy is alszol.
Nekem az epidurálist sajna nem tudták megszúrni, úgyhogy volt pár horror napom az intenzíven (ja, hülye hõmérõ is nyomta a hátam) - azokból arra emlékszem hogy azt hajtogatom hogy el akarom felejteni, - és mûködött, nem is sokra emlékszem.
A kotorászás miatt bónuszként akkorára dagadtak a heréim mint egy csecsemõ feje, és arra ébredtem hogy iszonyúan fáj, de az 1-2 nap alatt csillapodott, aztán a méret is kezdett csökkenni. Gondolom nõk esetében ez a bónusz nem jár.
Aztán elkezdik felállítani az embert, akkor pár lépéstõl megrogyik, de gyakorolni kell reggel, este, és akkor a sebészetrõl át lehet szabadulni a gasztróra ahol jobbak a körülmények :P

Július 4.-én mûtöttek nagyon legyengülve, késõbb tályoggal még vissza augusztusban 40 fokban 40 fokos lázzal (nem tudtam eldönteni most melegem van-e vagy még feljebb megy a lázam) - az a maradék végbélcsonkban volt, ezt Lestár Dr. úr különösebb mûtétet mellõzve kinyomta az ujjával, aztán gratuláltak hogy nem ájultam el, mert ilyenkor szokás :)  Aztán még szeptemberben még egy tályogom alakult ki, akkor a bal oldalon, úgy hogy felkelni nem bírtam, iszonyúan fájt+láz, de idõben bementünk a Honvéd ügyeletére, úgyhogy mûtét nélkül megúsztam antibiotikum kúrával.  Novemberben meg már airsoftoztam, rohamoztam, a gyógytornász unalmas gyakorlatai helyett eleve egy üres puskával a kezemben gyakoroltam a mászkálást, célra tartást, stb  úgyhogy nagyon jól is ment elsõre :) - guggolni még most se tudok (illetve lefele igen, de felállni nem - több év medrolnak köszönhetõen), de térdelni remekül, úgyhogy megoldom! :)
A több év wc para, fájdalom stb után a sztóma megváltás, pouch-ot nem is javasoltak, de nem is szeretnék, ahogy olvastam/hallottam az azért napi több székletet wc parát eredményez, amibõl köszönöm, nem kérek.
Sztómával meg állva is tudok "kakilni" - slicc lehúz ürít, töröl kész! :) A zacskóval az elején még marháskodik az ember, de amint rájön a trükkökre (hajszárítózás, paszta felpöttyözése, és nedves ujjal agyagozószakkör) már az sem probléma. Átálltam a nadrágtartós gatyákra, nõknek még könnyebb mert ugye csípõnaci, meg hosszú ruhák - illetve a zacsinak cuki kis szexis borítót szoktak varrni (szívecskés stb). Szag meg nincs, csak amikor leengeded a wc-n, és az sem vészes.
Viszont szagos puki többé nincs:) Amikor mentem a barátnõmmel kocsival, beleszagolt a levegõbe, és odáig jutott hogy számonkérõ hangsúllyal kezdte volna hogy "te fin....."  és akkor leesett neki hogy én biztos nem :)

Nekem ideiglenes ileosztómám van, és eléggé máshogy zajlott a mûtétem. Illetve mûtéteim.
Engem Crohn-nal diagnosztizáltak így 30 évesen, amit mûteni kellett, annyira begyulladt  a jobb oldala a hasamnak (na ja, hát fél évbe telt eljutni a diagnózisig). A SOTE2-n mûtöttek, profi doki (Dr. Bihari), jó hely. :)
Elsõ mûtétnél tervezetten kivágtak 40 centi vékonybelet, plusz a vastagbelem egy részét, de összevarrni nem merték, akkor volt még a környéken a gyulladás, úgyhogy ideiglenesen kikötötték a vékonybelemet. Két hétre rá kiderült, hogy igazuk volt, folyadékgyülem, tályog, jött a második mûtét, ekkor már a beleimhez nem nyúltak hozzá.

Elsõ mûtét után amik belõlem lógtak:
- gyomorszonda: hogy a gyomornedveket felszívja. Ez 1 napig volt bent, az orromból lógott ki. Ez a torkomban eléggé zavart, nem volt jó érzés. Kihúzásakor köhögnöm kellett (volna), na az friss hasi sebbel egészen szomorú próbálkozás volt. Viszont semmi nem volt ahhoz képest, ha valahogy úgy fordultam, hogy megmozdult a szonda külsõ része, mert úgy ingerelt a gyomromot, hogy 4-5 másodperc alatt kellett vagy 10-et csuklanom. Na EZ volt kifejezetten alja dolog tõle. :)
- katéter: Érdemes volt kérni, hogy altatás után helyezzék be. :) A kihúzása közepesen fájdalmas, de legalább gyors. Amúgy nem fáj a bennléte, ezt is 1-2 nap után húzták ki.
- dréncsõ: ezzel a seb környékérõl vezetik ki a váladékokat. Nem fáj, csak ha mondjuk nincs lerögzítve kötéssel, akkor elõfordulhat, hogy megfeszül a fonal, amivel hozzávarrták, az fájdalmas, de hamar rájössz, hogy ne húzd meg. :) Ezt kb másfél hétre rá húzták ki, utána a kiegyenesedett járás könnyebbé vált. Ez és a katéter csak annyiban zavaró, hogy sétáláskor vinned kell magaddal a kis zacsikat. :)
- Infúzió: Ha jó helyre szúrják be, akkor  semmi gond, ha rosszul, akkor borzalom. Ha jó vénád van (adottság és jó folyadékellátottság), akkor érdemes az alkarcsontod belsõ "élére" kérni hosszában középre, ugyanis így tudod a kezedet a fejed alá is rakni, és nem is zavarja sem a könyökhajlítást, sem a kézfejed mozgását. A könyökbe szúrtnál sokszor van, hogy nem tudod a könyöködet hajítani rendesen, vagy ha igen, elmozdul. Kézfejben ugyanez a kézfejjel, plusz beleakad mindenhova (kilincs, fiók, bárhova.)

Varratokat nekem majd' 3 hétre szedték ki a második mûtét után (akkor kaptam ilyen extra kapcsokat is még a szokásos varratok mellé), de elméletileg 2 hét után ki szokták, ha az ember nem duplázik mûtétet, mint én. :)

Engem elsõ mûtét után másnap (24 óra után) állítottak fel, az elsõ felülés volt nagyon durva, ahogy a megbabrált belek a helyükre csúsztak. (mintha lift indulna.) A második mûtét után 12 órával magamtól felkeltem már, pedig akkor extra brutális varratokat kaptam és két hét alatt másodszorra vágtak fel, de hát a rutin. :) (amúgy a 24 órát nem szeretik elhúzni, nehogy letapadjanak a belek, szóval felállni hasznos. :))

Nekem nem volt epidurális érzéstelenítés, sima altatás volt csak.

Füldugó, könyv, tablet, okostelefon, ezeknek kombinációja tényleg nagyon hasznos. :)

Kb. 1,5-2 hónap múlva esedékes a köv. mûtétem, hogy visszarakják a vékonybelem, elõre várom. :)
Fájdalom elviselhetõ (elsõ 1-2 nap rossz), kérj nyugodtan fájdalomcsillapítót, nekem az infúziós nagyon bevált. Fontos, hogy estére altatót kérj, ne nyugtatót, mert nem annyira vicces Vicodin után tök nyugodtan nézni a plafont egész éjszaka egy perc alvás nélkül. :D
Ágyból felkelést kell megtanulni, az tud fájni, ez van.
Nekem cirka 2-3 hét múlva már semmi nem fájt, csak az ácskapcsok, amik még bennem voltak. Miután kivették gyakorlatilag elmúlt mindenféle fájdalom, már nevetni, köhögni is bírtam. Most 1 hónapra rá gyakorlatilag nem maradt nyoma sem fájdalomnak, ha nem lenne a zacskóm, akkor már biciklivel járnék újra. :) Na, de majd a köv. mûtét után. :)

Szerkesztette: Pali (2014-02-09 23:30)

Köszi Zsoltiihh!!!

Rigor! Hát nem egyszerû a te történeted sem! Hány éve vagy colitises? Végbélbõl is lóg drain? Nem is tudtam…  Epiduráltól nem tartok, mikor szültem császárral simán beadták. Pouch nekem is kérdéses. HA mondanák h lehet akkor se tudom h akarom-e…
Tabletet viszek! Olvasni szeretek!!! Lesz rá ott idõm úgyis majd. :)

Aladár! Jó olvasni soraidat!!! Köszönöm az információkat. én most megyek hétfõn majd egy ilyen étkezés átbeszélésre. Hátha az segít az állapotomon. Ki tudja hátha elkerülhetem a mûtétet. ;) Reménykedni lehet, az hal meg utoljára.

Ma fincsi keserûsó kúrán voltam du, most éhen pusztulok!!!! Holnap lesz a colono. Kiv leszek mit mondanak, milyen állapotban vagyok. Pénteken meg sebésszel  megbeszélés este.
Szorítsatok!

Engem nem zavar a zacsi a bringázásban egyáltalán. Nem öv tartja a gatyát hanem hámheveder. Úgy járok airsoftozni is. Július 4. volt az életmentõ mûtét, 50 kg egyedül megfordulni se tudó roncs, Késõbb augusztustban tályog, szeptember megint tályog, és novemberben már bringával mentem játszani:) -
http://www.youtube.com/user/rigorm42
Elõtte 13 év wc para, szenvedés most meg boldogság, sokkal jobb így.
Ráadásul Shitting like a Boss. Csak slicc lehúz, zsák vége kivezet, és állva! :)

bocsi megcsúszott bejegyzés: tegnap éjszaka írtam :) azért Tegnapról van szó bélmosás szerint és nem tegnapelõttrõl...

Tigris!
Nem tudom, hol olvasod hamarabb, szóval itt is örömködnék neked, hogy ilyen jól alakultak a dolgok!

Köszi Julcsi!!! Aranyos vagy!!!

Rigor!! 7 év alatt 6 tükrözés 6 kórház (2-3 héttel), szóval azért kijutott nekem is :( De biztos nem olyan vészes az állapotom mint neked. A doki viszont már gyógyszerekre nem nagyon számít h hatni fognak. Ezért is készít fel a mûtétre. Inkább tudással vágjak bele mint anélkül. Szerintem is jobb így!
Immurán már nekem sem hat. Még a szteroid igen, de ki tudja meddig... :( A biológiai se hatott már utsó 2-nél sajna.

Rigor hát ez nem semmi!!!! Én tényleg ennyire nem vagyok még... Voltam padlón, de közel se ennyire... Örülök, h már sokkal jobban vagy a sztómának köszönhetõen!!!


Voltam a sebész ismerõsnél is. Kértem értelmezze nekem szóról szóra a kapott colonoscopos eredményemet. Azt mondta, hogy a leírtak alapján a mûtét nem indokolt. JUHHÉÉÉ!!! Cél, hogy minél tovább tudjam tartani az állapotomat. Az eredmény, mint kiderül azt írta le, hogy a végbél és a leszálló vastagbél szakaszában már elkezdett kiégni a bélfal. Ezeken a helyeken se nyálkahártya, se erezet nem található.  Ez az az állapot amire a kezelõorvosok ilyen esetben várnak, mint a messiás, mivel a kiégett szakasz begyulladni már nem tud. Az a terület egy merõ hegesedés és kész. Funkciót már nem tölt be. Szóval az lenne a jó, ha tovább hegesedne a bélfalam, így nem lobbanna be többet.

Azért átbeszéltük persze kérdéseimet is a nagyon távoli mûtétrõl (ki tudja õsszel mennyire lobbanok be, reméljük nem jobban mint most voltam), hogy fel legyek készülve arra is. Megnyugtatott, hogy nem készül külföldre hosszú távra, itt van ha kellene, õ fog végig felügyelni is, nem ad át másnak. Mondtam neki, hogy engem csak õ mûthet, másnak nem fekszek kés alá. Nem laporoszkóppal mût, mivel azzal sokkal hosszadalmasabb, illetve egyéb kialakítások miatt (pouch) amúgy is fel kell nyitni az embert ilyenkor. Az orrszonda alap meg a katéter és epidurál is. A nyaki centrál véna szúrás stb. meg altató orvos döntése. A kórházba 8-9 nap a lábadozás, ha minden rendben megy. 2 hétre rá varratszedés. A sztómás nõvér  nagyon kedves és segítõkész. Enni 1 hétig nem lehet a bélnél lévõ varrás (vékonybél összekötés a végbéllel) forradása miatt, inni 3-4 napig a hányás miatt. Minden gyógyszert, amire szükség van mûtét után, injekcióba adnak, mivel nincs felszívódás a bélben már.  Mindenképpen a vékonybélbõl alakítana ki tartályt a székletnek (pouch) és ha ne adj azt vmiért nem bírnám (pl. sokat begyulladna, mivel ilyenkor a végbélre kötik rá, ami ugyanúgy hordozhatja a gyulladást és tovább viheti a kialakított puchra), akkor lenne csak sztóma végleg. Hát kb ennyi! Mindenkinek szép estét!!!

Köszi Rigor! Meglátjuk majd hogy alakulok... :)