crohn-colitis.hu

Hááát õszintén megmondva nem nagyon tudom elképzelni ezt gyakorlatban!!! Bár az emberi leleményesség határtalan... :D én is csak azt tudom mondani mint eriki, hogy "Szeretettel várom ezt a megoldást! :D :D

Bence, hajrá!!! :)

Sziasztok!
Már nagyon régen jártam a honlapon, de most a segítségetekre lenne szükségem. Már kilenc éve - szinte hihetetlen - élek ileostomával. Boldog mennyasszonyként telnek a hétköznapok, de most egy kicsit megakadtunk a párommal. Babát szeretnénk, de senki nem tud nekünk tanácsot adni abban, hogy hol találunk olyan nõgyógyászt, akinek valamicske tapasztalata is van egy stómás terhességgel kapcsolatban. Nemrég láttam a tv-ben egy filmet, ahol egy stomával élõ nõnek született kislánya. Ezek szerint nem lehetetlen. Tudna nekem ebben valaki segteni?

Elõre is köszönöm minden segítséget!

Zsoltiihh, remélem benéz majd valaki akinek van tapasztalata, de mi itt többen vagyunk, akik vékonybél sztómások, és ugye nálunk nincs se beöntés se dugó! :(

Bence írd le ide amit írtál, meg a címet, elküldöm én is!

Én ezt küldtem el nekik ,de nem foglalkoznak velem, ha te is elküldöd illetve minél többen talán valaki megpróbálja és ha sikerrel jár akkor nagyon jó lenne :) Hajrá Küld csak el nekik. Ha találsz valami elérhetõséget akkor megírhatod és én is elküldöm még egyszer vagy pluszba mert biztos van még gyártó csak én nem találtam elérhetõséget.
Próbálj te is rákeresni hátha találsz címet, mert az is lehet én rossz helyre küldtem!


Tisztelt Cím!

Üdvözlöm, egy új találmányra szeretném felhívni a figyelmet. Egy sztómás fórumon beszéltünk róla, ez minden sztómás életét nagyban megkönnyítené és sokan újra társaságba mernének menni. Nem kellene félni, hogy mikor jönnek belõlünk kellemetlen hangok.
A cikk olvasásakor elõször viccesnek tûnt ,de ezt tovább gondolva ( a sztómásokra) hatalmas jelentõséggel bírna.
Ime a cikk:
http://szabadalom.blog.hu/2014/05/31/ma … _finghatsz
Lehetne egy külön eszköz vagy akár a zsákokba beépítve.
Kérem nézzék meg és próbálják megvalósítani ez hihetetlen nagy segítség lenne a betegek számára.
Köszönettel: Tamás

Szerkesztette: Bence (2014-06-22 17:12)

A cikk végtelenül ostoba, hozzá nem értõ, tudatlan, tájékozatlan. Igen, a hozzászólások nagyon megosztóak. Nem kell mindenkinek pontosan tudni mirõl van szó, de hogy egybõl gyûlölködik, undorkodik, ez hatalmas primitívségre vall.

Szia!

Én 99" óta szórakozom ezzel a betegséggel én coltisnek indultam aztán a tünetek miatt chronos is lettem és a vége az lett hogy kivették az egész vastagbelemet és az új nevem indeterminális colitis lett. 13 hónapig éltem sztómával és a hasamon egy lyukkal amit fistulának neveztek. állítólag azért kellet hogy a gyulladt váladék jobban tudjon távozni és kímélje a végbelemet a székeléstõl, de egyébként a még sztómával éltem attól függetlenül nekem is jött a végbelembõl váladék és azt mondta a doki hogy normális és ne törõdjek vele mert elõször én is beparáztam.lehet hogy neked sem gáz csak a dokid más,kép reagált rá.

én 10 éve Budapestre járok dr. Kovács Ágotához õ az ilyen betegségek specialistája nála nagyon jó kezekben lennél. az egész szakmában elismert a neve.

Budapest II.ker. Kapás utca 22.

Sziasztok!
2004. óta vagyok Crohn beteg! Eddig csak inkább olvasgattam a fórumot, de most 2 probléma miatt kérném a segitségeteket! Egyik hogy Februárban végleges stómát kaptam:(. Áprilisig a nõvérek kezelték a stómám mivel mozgásképtelen voltam. Azóta asszerint kezelem ahogy megtanították! Lezuhanyozom,a környékét külön langyosvízes vattával áttörlöm majd szárazra törlöm és rá a zsák! Viszont van olyan,hogy 2 napig is bírja a zsák, de van,hogy egy nap 5-6 alkalommal is levállik. Ha valamiért le kell hajolnom tuti szétmegy! Convatec zsákot javasoltak,igy azt használom! Nem tudom mit csinálok rosszul, de nagyon kínos amikor ez útközben történik!:( Szeretném ha segítenétek hogy tudnám elkerülni a zsák napi többszöri cserélyét?
Másik problémám az hogy elfelejtették kiszedni a varratot a stóma körül,mivel a mûtõ orvosom nem dolgozott aznap és akivel mûtõtt kiadta csak utasításba a kötözõs nõvérnek,hogy távolítsa el a varratokat ugyan én megkérdeztem hogy a stómából nem szedi ki, de azt mondta hogy nem kell! Így körkörösen fájdalmas húsdarabok képzõdtek! Nemrég voltam újra a sebésznél, mert a köldökömbõl is ömlik a széklet akkor ellenõrizte a stómát és kiakadt, hogy még benne van a varrat! De erre az elváltozásra azt mondta hogy szokjam meg!:( Ami nehéz mivel nem elég hogy fáj ha zsákot cserélek és tisztogatom, de amint kicsit több széklet van a zsákba ordítani tudnék annyira fáj ahogy húzza lefelé a zsák!:( Szeretném a tanácsotokat kérni hogy tudnék normális és fájdalommentes életet élni? Elõre is köszönöm! Marika

Sziasztok! Most regisztráltam hozzátok, pár napja találtam a fórumra és látom, hogy rengeteg mindenben tudtok segíteni. Sajnos nem tudom a rengeteg hozzászólást végigolvasni, ezért biztos olyat is kérdezek amire már millióan rákérdeztek és válaszoltatok is,elõre is elnézést kérek érte.
Anyukámnak 2,5 hete csinálta egy ileostomát, 1 hét után hazaengedték a kórházból. Nagy oktatás nem volt a zsák felhelyezését tekintve, mindig a nõvérek tették fel, illetve amikor kértük, akkor bemehettem a vizsgálóba és stómanõvér(aki a fõnõvér is egyben az osztályon)elõttem tette fel elmondta nagy vonalakban mit kell csinálni. Illetve azt is, hogy ha anyukám egyedül teszi fel akkor tükör elõtt állva történjen. Ezt nem gyakorolták bent. A nõvér azt mondta ne vegyünk semmilyen krémet, törlõt mert felesleges, õk sem használják. No, hazajöttünk, az elsõ hét nagyjából jól lezajlott, de most hétvégétõl nagyon felmaródott a stóma körül a bõr, folyamatosan jöttek le zsákok.A hétvége alatt vagy 15 zsák ment kukába. Visszamentünk a kórházba, a stómanõvér 2 hét szabadságon van, az ügyeletes orvos nem nagyon tudta, hogy mit kell ilyenkor csinálni, felragasztottak egy újabb zsákot, szörnyülködtek, hogy már ilyen sokat elhasználtunk, és vegyünk Stomic krémet, és higgyük el jobb lesz.Most minden alkalommal amikor szivárgást észlelünk leveszük a zsákot, tusolás,lámpázzuk-hajszárítózzuk-stomiccal kenjük (ma éjszaka csak 4x) de még mindig gyulladt, nedvedzõ a bõr.  Ennek a ragasztónak mi a neve,amit használtok és ezt lehet ilyenkor is mikor felmaródott a terület? (convatec zsákunk van) Illetve a stómanõvér aki személyre szabottan segít nektek õ az aki a kórházban volt vagy más? Köszönöm szépen elõre is, ha valaki tud válaszolni! Sziasztok!

Szia, olvasom, hogy most volt zárásod. Nekem õszre ígérték ha, minden rendben találnak bent (egy év után) és már nagyon várom, bár a gasztrós dokim továbbra is azt javasolja, hogy ne zárasam be, mert könnyebben visszatérhetnek a tûnetek (Crohn, vékonybélgyulladás és tályogrendszer, 40cm-el rövidítettek meg). Mik a tapasztalataid a zárást követõen?

Szia Geya!Nekem rosszindulatú daganat volt a végbelemen.1 mûtét a sztóma kihelyezés,2. mûtét a daganat kivevés,3.mûtét sztómazárás.Nem akarlak ijesztegetni,de nekem e 3 operálás nem volt olyan rossz,mint most a zárás után.Második gyerekkoromat élem.A wc és a fürdõ közt telik a napom.Van sok ismerõsöm,hasonló cipõben járnak.Olyan is van,aki több mint 2 hónapja a zárás után,pelenkába mer kimozdulni otthonról.Nekem a doki azt mondta,lehet 1,2, vagy 3 hónap mire megnyugszik a szervezet.Szerencsére nincs áttét sehol.Volt olyan férfi,aki mondta,neki 9 éve van sztómája,de õ nem záratja be.Én bizom,hogy eljön az az idõ,amikor megnyugszik a szervezetem.Remélem nem ijesztettelek el,sztóma nélkül jobb.További bátorságot és egészséget.

Szia, megnéztem a Convatec gyártja a ragacsot is (vagy paszta) Stomahesive, Bõrvédõ és tömítõanyag a pontos megnevezése. A kórházi sztómás nõvérhez fordulok, ha kérdésem van. Engem a Honvéd (volt MÁV) kórházban kezeltek(nek) a sebészeti osztályon tudtommal csak egy kimondottan sztómásokkal foglalkozó nõvérük van.

Köszönöm Geya! Holnap elmegyek a segédeszközboltba és megveszem!

Szia Majika!
Ez a paszta vényköteles?

A paszta nem vény köteles 3havonta kapsz 3 db-ot ,de ha simán besétálsz akkor is lehet venni simán. Ez biztos mert én is úgy veszem coloplast-os pastát használok nekem csak ezzel marad fent sporolni nem tudok velem mert akkor lejön 2500ft körül van db-ja. Én még a 3mellé mindig veszek 3at úgy elég és convate (zöld kendõnek mondjuk) azt használok úgy nagyon biztos a tapadás nyugodtan uszkálok a balatonban is nem jön le.

Sziasztok, a felmaródással és a pasztával kapcsolatban :)

Pasztából is van több féle, minden cégnek kicsit más. Azt tudni kell, hogy a paszta alapvetõen nem bõrvédelemre van hanem ragasztásra. De pl a Bbraun az kevésbé csíp nem oylan alkoholos vagy a colopslast sztem a legpraktikusabb mert van hozzá kis tekerõ amivel ki lehet nyomni a tubusból, vagy nekik van csíklasztájuk amit még könnyebb használni. Igazából ez arra van, hogy ha a bõr nem egyenletes, akkor ez betömi a hézagokat. Szeretik ezt mindenkire rásózni mert így le van tudva a dolog.
Annak akinek egyébként sima a bõre és csak biztonságból használ pasztát, vannak olyan cuccok amik sokkal jobbak mint a paszta. Ilyen pl a híres zöld kendõ elvileg bár annál már vannak sokkal modernebb, jobb termékek. Ezek egy vékony rétegek képeznek a bõrön ami alatt akkor sem tud megsérülni ha a széklet ráfolyik, valamint egy elég masszív tapadást is adnak. Van spray meg krém, meg kendõ is, de elõbbi kettö tapasztalataim szerint sokkal jobb.

Még annyi hogy akinek a tapadással van gondja, nyugodtan próbáljon ki más zsákokat is. Minden gyártóé más. Van ami kimondottan ileosztómásoknak van, van ami érzékeny bõrû kolosztómasoknak vagy ami éppen atombiztosan tapad.

A rendezvényen lesz dietetikus aki nagyon jó ötleteket tud adni sztómával kapcsolatban, pl hogy mivel lehet esetleg rásegíteni a belek gyógyulására zárás elõtt.

De ha kérdésetek, kérésetek van írjatok nyugodtan igyekszem segíteni.

Sziasztok!
Sztóma melletti sérv érdekelne.Kis puklit érzek .még a mûtét után  észre vettem ,hogy a sztóma mellett keményebb a bõr.
Lehet  a belsõ varratnál hegesedés de most valamivel nagyobb.Látni még nem látszik csak ha ülök érzem,fájni nem fáj csak pár helyen olvastam errõl s kezdek kicsit aggódni ha megint mûtét lesz ebbõl is.
igaz 3 a magyar igazság + 1 a ráadás.De két év alatt kicsit sok lenne.Két múlva megyek a sebészhez.A sztómás nõvérhez meg csak szeptemberben.Lényegében a melyiknek kell tudatni  elõbb?Vagy teljesen mindegy.
Ha s tornáztatásával mintha kisebb lenne.' hozzászólást olvastam errõl itt de a folytatást már nem látom mi lett belõle.

A munkaügyi központtal kell egyeztetni, az is lehet hogy a korábbi munkáltatód nem fizette volna utánad? - ügyfélkapunk érdemes regisztrálni, nem csak a bevallás miatt, hanem például minden egyes egészségügyi, stb. történést vissza tudsz keresni kb gyerekkorodig.. De az önkormányzat is kiírhat járulékot addig is amíg a leszázalékolás meg nem történik.
A coloplast például feladja postán. Én csak telefonálok a nõvérnek milyen zacsi+paszta kell, aztán hozzák a csomagot.

Kedves Tünde!

Küld meg a címed, én tudok adni. (nem eladni)

Szerkesztette: Emerik (2014-08-12 10:10)

Szia Emeric,

Köszi! :)
Látom Esztergomban laksz. A férjem a Suzukiban dolgozik. Ha ilyen jó fej vagy és tudsz nekem zsákot adni, (nem szeretném ingyen) beszéljük meg mikor és hol. Ezer köszi. email címem: tunde.bajczik@gmail.com

Tünde!
Nem gátolja ez a dressz a székletnek a zsákba jutását? Gondolom összetapasztja a zsák két oldalfalát.

Na én nagyot csúszdáztam, pancsoltam tasival, remekül bírta, pedig most el is híztam csúnyán, igaz vízhatlan ragasztóval bebiztosítottam a szélét, fel is vettem videóra, majd belinkelem :) Igazából ha rendesen feltapad nem kell semmi extra. Airsoftot is jól bírja, a szoros nadrágot nem. A lényeg hogy a zsáknak mindig legyen helye kényelmesen nõni, különben a cucc utat talál a ragasztás alatt. Kb most egy éves a sztómám és egyre jobban bírja a bõröm, igaz rutinosabb is vagyok, még aláfolyás sem volt rég, a pasztával teljesen jól zár, semmi felmaródás. Coloplast egyrészes, viszont valamiért a nem átlátszó változat nem tartott olyan biztosan mint az átlátszó, és gyorsabban is szárad ha fürdök. Nem lógatom ki a ruhából, ennyi :)

Nem, semmi baja. Egyébként meg ha épp zacsit cserélek szeretek nagyot zuhanyozni, jó hosszan, meg utána szellõztetni, pihentetni is szoktam mielõtt az újat felhajszárítózom :) Maga az ileosztóma ha jól tudom egy irányú szelep, befelé nem megy semmi, a felülete pedig folyamatosan tisztul, meg se ragad rajta semmi, ezt hosszabb szellõztetés során megfigyeltem, folyamatos a nyákképzõdés. A szélén seb rég begyógyult, a bõrömet a Coloplast nem pirosítja ki, ha esetleg sokat marad fent a zsák, meg sportolok vele, esetleg ráncos lesz, de az 10 perc szellõzés után kb kisimul teljesen. Ha nõ(ne) a szõr alatta az szokott kicsit piros pöttyös lenni, (nem nagyon tudnak kiserkenni a szõrszálak - de ez is csak ha hosszan marad fent, egyébként borotválom) de elhanyagolható.

Sziasztok, gondoltam elmesélem, hátha valakit érdekel, hogy a Coloplast új termékeket vezet be, lemosókat és krémeket, elég jó áron. Ezeknek a bemutatója a rendezvényen lesz. Szóval gyertek nézzétek meg. :)