crohn-colitis.hu

Zsolti!

Lehet, hogy rosszul tudom, de a végbéltáji fájdalom okának kiderítésére nem igazán a CT a jó vizsgálati módszer.
Emlékeim szerint erre az u.n. anusscopiát szokták csinálni, és az ott látott eltérés ismeretében - ha kell - alkalmazzák a további diagnosztikus módszereket. Jobb lenne ezt orvosra bízni és nem találgatni.
Ha a fájdalom csak székelés után jelentkezik, arra bõven magyarázat lehet a hegesedés, hiszen az szûkiti a végbelet, ami igen csak fájdalmas, ezt tapasztalatból tudom.

A fejfájást valóban okozhatják a légköri frontok, de számos más oka is lehet: vérszegénység, stressz, agyi eltérések és még sorolhatnám. Nem célszerû mindent az idõjárásra fogni. Ha a fejfájás állandósul vagy igen erõs a fájdalom, én biztosan orvoshoz fordulnék, és kideríteném az okát. Tudom, sokszor az orvosok sem tudnak vele mit kezdeni, csak u.n. nem szteroid gyulladáscsökkentõket, erõs fájdalomcsillapítókat írnak fel, ami mint tudjuk egy IBD-snek nem igazán jó.... Életmódváltás - tapasztalataim szerint - sokszor segít, de ezt nem igazán szokták tanácsolni, mert ez ingyen van... hogy gonoszkodjak egy kicsit....

Rigor,Igen a csõnek a helyénél,de holnap megyünk varrat szedésre majd megmutatjuk a dokinak.De én úgy tudom nem genny mert annak van szaga ( ha jól tudom) ennek meg nincs.Kicsit megnyugtatál hoggy neked is szivárgott.Sok mindenen átmentél sajnos.Tegnap 15:40 töl fent van a tatyi.Lassan csak minden jó lesz.

Clió: szepszisem nekem is volt, nem nagyon emlékszem mi történt akkor, csak mesélték hogy teljesen megõrültem, (mondjuk akkor már állandó csillapíthatatlan -ürülõ remicade mellé nem lehet beadni erõsebb fájdalomcsillapítót) aztán meg halottá vált a tekintetem. Volt valami végrendelet is, de már akkor se voltam magamnál, de végül túléltem. (Olvastam késõbb hogy nem csak belehalni lehet, de volt aki elveszítette a végtagjait is).

Egyébként nem irigyellek, a te helyzeted sokkal rosszabb mint az enyém, nekem így vastagbél nélkül legalább stabil, sõt mindent ehetek, a vékonybelem sosem volt érintett.

A paleo szerintem felejtõs, az egész nem több mint egy lowcarb diéta +mese habbal és felesleges ajánlások.
Ha már lowcarb bélbeteg diéta, akkor SCD - nekem évekig ez vált be. Na mondjuk meg nem gyógyultam, de diétától senki ne várjon csodát, az arra van hogy az életminõséget, elviselhetõséget javítsa.

A jóga nem nekem való, bár bemelegítés jelleggel, meg mozgás végén nyújtásnak használtam. Perpill a fájós ízületekkel nem nagyon megy a mozgás. Ha majd javul, akkor felhozom magam sztómás modell szintre :P - http://www.veooz.com/news/3HOF8XJ.html  - bár nem tudom hogy csinálta, mivel azt mondták sztómával nem szabad nehezet emelni, mert könnyen sérvet kap az ember. (volt egy idõszak amikor pont nem fájtak úgy az ízületeim, akkor bringáztam rendszeresen airsoftoztam, kocogtam, ment a nyújtás is, meg napi edzegetés).

Az ízületekkel meg már mindenhol voltam, csontsûrûség vizsgálat, ct, (semmi kopás, se egyéb probléma, látszatra egészséges, de attól még fáj) mindenféle gyógyszer, kenõcs de semmi. Hosszú évekig sok szteroid, meg a colitis gyulladása. Majd elmúlik talán idõvel (egy idõben a sztóma elõtt is volt durva ízületi problémám, de az fél év alatt magától elmúlt (igaz akkor szteroidot is kellett szedni)- most nem nagyon akar javulni - legyek türelemmel....

Én is a drén csõre gondoltam. Jobb oldalon ugye sztóma, bal oldalon meg egy dréncsõ. Na az váladékozott nekem is miután kihúzták, abbamaradt, aztán egy kicsit késõbb megint egy kicsit. A hasi varratom is, mert azt részben felnyitották fertõzés miatt, úgyhogy magától kezdett hegesedni. Azt csak simán zuhanyozni kellett. A lényeg hogy ha nincs durva szaga akkor szerintem nincs baj. De ha lenne, akkor gyorsan felmenne a láza (ezt érdemes mérni egyébként).

Sziasztok, legtöbbeteknek új vagyok itt, egyébként régi motoros a témában. 2010-ben kaptam vastagbélsztómát. A mûtét után a feltáplálás olyan jól sikerült, hogy most úgy néz ki sérvem lett a sztóma körül. A baloldalam ahol a sztóma van nagyobb mint a jobb oldal. Ehhez sikerült egy szolid kis (tényleg nem túl nagy) pocakot növesztenem. Ma voltam a sztómaterápiás nõvérnél, hogy érdeklõdjek a Rigor-féle Coloplast zsákról. Nagy bánatomra nincsen csatos csak tépõzáras, ami nekem biztosan nem jó - de nem is ez a lényeg. A sztómaterápiás nõvér elsõ pillantásra megállapította a sérvemet, és azt ajánlotta viseljek sztómás sérvkötõt. Mint kiderült, személyre szabottan készítik el. Haskötõ megnevezéssel 5 darab receptet kaptam a haskötõ (sérvkötõ?) alkatrészeivel. Azt szeretném kérdezni tõletek, ezt a sérvkötõt személyre szabottan hol tudják elkészíteni nekem? Hol tudom a sérvkötõ alkatrészekrõl szóló 5 receptet beváltani? Annyi biztos hogy gyógyászati segédeszköz boltba kell mennem, de nem tudom hogy pontosan hova. Aki tudna nekem segíteni, ne tartsa magában az információt! Budapest környéki vagyok. Köszönöm elõre is!

Rigor: A csatossal igazán akkor vagyok bajban ha el kell mennem itthonról. Itthon nagy szerencsémre van egy kisméretû csap, és mindig ki tudom öblíteni a zsákot, nem marad cuccos az alja. Amikor kiteszem a lábamat itthonról, sokat tudok szenvedni vele. Talán éppen ezért ki se mozdulok nagyon, ami ugye nem jó. Crohnos vastagbélsztómám van, emiatt a cucc se nem folyik, se nem formált, a kettõ közti sûrû paszta. Szép játék a zsák leeresztése, tisztántartása emiatt. Mondom a csapnál adottan egyszerûen megoldom a tisztítást, de ha csak a WC papírra hagyatkoznék valóban nem ideális a csatos. Tépõzárasban nem bízok alapvetõen, bár azt aláírom hogy könnyebb megtörölni és visszahajtani szépen. A probléma ugye a sûrû cuccal van, ami a reggeli-délelõtti órákban ürül nagy mennyiségben. Délután, este gond nélkül jövök-megyek, akkor nem aktív a sztómám. Éjszaka sem jön semmi. Csakhát ugye ha reggel-délelõtt itthon, akkor ugye se munka se iskola, legalábbis az esetek 90%-ban reggel kéne indítani a napot. Fizikai képtelenség reggel útnak indulni. Bár hozzáteszem, mindenkinek másképp mûködik, nekem így sikerült a mûtéttel összehozni. Amúgy visszatérve az eredeti témához, nekem a sztómaterápiás nõvér azt mondta maradjak bátran Convatec-es. Gyakorlatilag semmi bajom vele, de tízbõl egyszer megszivat. Van hogy elereszt legtöbbször felül - ez a jobbik eset, és ilyenkor szabad útja van a cuccnak kifele. Bár hozzáteszem nem cserélem minden nap. Leukoplaszt tekerccsel szoktam az egyrészes zsák alapjának a szélét visszaragasztani. Éjszaka szokott felül elválni. De ez a pocak és a sérv miatt van, hogy elválik, de nem teljesen az alaplap. 4 év alatt egyszer tapasztaltam kipirosodást, de bármi nélkül hamar rendbe jött. Mivel Rigor írtad hogy a Convatec teljesen hasonló módon szivatott meg, ezért gondoltam a Coloplastra váltást, de lebeszéltek róla. Végülis a Convatec se rossz, csak ügyesen kell használni. A tépõzár szerintem kevésbé biztonságos mint a csat, de tény hogy valóban könnyebb tisztán tartani, fõleg ha híg a cucc, ami az én esetemben nem játszik, ezért egy kicsit szkeptikus vagyok.

sziasztok!olvasta valaki közületek Lovassy Anna könyvét :Chron colitis ég veled??Olyan drága,nem tudom érdemes-e megvenni.Van tapasztalatotok??

Rigor a 3714-es hozzászólást neked címeztem, csak valamiért nem a válaszra hanem az új hozzászólásra kattintottam, így lemaradt az elejérõl a neved, mint címzett. :)

Ma kiszették az emberkém utólsó 5 varratát.Megnyugtatott a doki hogy a szivárgás is teljesen normális,hamarosan elfog múlni.A tatyik egyre tovább maradnak fent.Rem€lem mindenki jól van.

Sunburner: Ha elõtte kb 13 éven keresztül úgy kell élned hogy bármelyik pillanatban rádtörhet "egy fél percen belül menthetetlenül és kontrollálhatatlanul vérrel fosom magam bokáig, miközben ordítok a fájdalomtól" helyzet, akkor ahhoz képest az egész élet megváltás sztómával. Belvárosban anno használtam már párszor "tükrös wc-t" (így neveztem el amikor két parkoló autó közé bekapaszkodok a tükrök közé) - meg vittem magammal mindig nejlonzacsit is. Sõt kénytelem voltam emberek elõtt is gatyát letolni zacsiba bele stb. Az egy percig ciki csak (ha közben verset szavalok akkor meg is tapsolnak hogy micsoda mûvészi önkifejezés) - míg ha összecsinálom magam az egész hazamenetelig+buktam volna az aznapi további programot. Hosszan sztorizgathatnék még milyen helyekre kértem már be magam wc-re, de az kisregény lenne :P

Idegen helyen, (papír mindig van nálam) ha kényelmesen akarom, akkor leülök a deszkára, (mivel van még végbélcsonkom ebbõl csak így tudom kényelmesen kiereszteni a vért amit a maradék colitisem produkál) és a lábam között lelógatom ha olyan a csésze kialakítása. Azért is szeretem ezt a "szelepes" tépõzáras megoldást mert a végét elég kicsit megtörölni, nem kell a belsejét buzerálni mint a csattosnak. Ha sûrûbb az anyag akkor elszorít, (hogy ne a sztóma felé menjen a nyomás) és a csõr részen kinyomom mint a fogkrémet. Aztán a többi lesimogatom, szétnyomkodom, kinyomom.  Egyébként meg állva is simán, csak slicc lehúz, csõr kilógat (na ezért is jobban szeretem ezt a sztómazsákot, mivel a feltekerõs része miatt jobban ki lehet lógatni) ha felcsobbanós a wc akkor rogyasztok kissé mint valami szumós :) (bár fáj a térdem, ilyenkor ha elég szûk a kabin akkor a két falnak neki tudom támasztani - hátulról ez úgy nézhet ki mintha valami láthatatlan lovon rodeóznék).  Legjobb országúton, - szoktam is viccelõdni ha azt látják hogy a fa mellett elõre dõlök, akkor kakilok, ha hátra akkor pisilek :)

Szóval ezzel a tasival kb mint a pisilés. Jobban is kilóg mint a szerszám. Ha nagyon megtelne és nem találnék wc-t, akkor elõvennék egy nejlonzacsit + papírzsepi, diszkréten befordulnék egy sarokba, slicc lehúz, dolog elintéz, és megyek tovább. Sõt, mivel mindig van nálam egy válltáska, ezért szerintem még bkv-n ülve is el tudnám intézni úgy hogy a többi utas a szagon kívül semmit ne vegyen észre :P De nincs erre szükség, evés után szokott megtelni, meg ahogy kezd bele anyag ürülni, akkor amint van lehetõségem wc-re menni, akkor megyek. Pisilni úgy is sûrûbben kell, úgyhogy nem nagyon fordul elõ hogy "jaj tele a zsák, mindjárt szivárog".
Colstómával ennek pedig elvileg könnyebbnek kéne lennie nem?

Egyébként higéniai tipp a nagyobb nejlonzsák alsógatyába tömködése - így akár egy komplett zacsi cserét le lehet vezényelni egy wc-ben állva. - Lehet hogy ez nálad is beválna. (a videón talán látszik is ahogy be van tûrve az alsógatyámba egy zacsi - gyakorlatilag nedves törlõkendõvel a bõrödet is le tudod pucolni állva). - lehet hogy nálad az ürítést is megkönnyítené - egyszerûen egy eldobható mondjuk fekete nejlonzsákot "ráhúzol" a  zsák aljára, bedugod a kezed ott elintézed amit kell, majd a szatyrot kidobod.

Emerik: Hû, nem tudom melyikre gondolsz, van sztómás, sztómás zacsival airsoftozós, vízicsúzdázós? :) . Gondolom a hajszárítózás érdekel: https://www.youtube.com/watch?v=wHP5mYW … yExB2hPwZA - ezt eredetileg dokumentációs céllal csináltam, ha igény van rá, csinálok teljes tutorial-t.
Bár én is angol nyelvû videókból loptam az ötletet, a neten/youtube-on sok jó tippet össze lehet szedni külföldi oldalakról.

Sunburner: Azt írod magadról valahol, hogy colosztómás vagy. Az irrigálás nálad nem jöhet szóba?
Magam 12 éve sztómás vagyok és irrigálok, de semmilyen zsákot nem viselek. Ha többet akarsz errõl tudni szívesen segítek.

szia palóc!
Ha vissza olvasol akkor láthatod nekem ugyanez volt.
Nemi élet? Ha akarod itt leírom a helyzetet vagy privátban?
Nem egy egyszerû dolog ez.
Azt megmondom  a mûtétnél benne van a pakliban hogy lehet csak lógód lesz,de ez nem 100%.
Nekem  szerencsém volt de szóltak elõtte errõl ne lepõdjek meg ha netán már nem mükszik a cerka.

Sunburner!
Igazad van, kétnyílású sztómával nem ajánlott az irrigálás.

Szerkesztette: Emerik (2014-09-22 23:23)

Szia Alucard!

Az elsõ és legfontosabb, hogy ne keseredj el!!! A három év az még nem sok idõ, Magadnak is kell idõt adnod, hogy elfogadd a helyzetedet ami ugye végleges lett. Türelemmel kell lenni és nem sürgetni semmit.
Amit nagyon akar az ember az úgy sem jön össze, illetve nem akkor amikor akarja (persze ez azokra a dolgokra vonatkozik amiket nem feltétlen Te irányítasz)
Amit tehetsz elsõdlegesen (amellett, hogy elfogadod Magad) kezdj el sportolni szépen lassan, nyerd vissza az erõdet, a súlyproblémádat is Te magad megoldhatod, diétázz....
Ezek teljesen összefüggõ kérdések! Ha foglalkozol Magaddal (és most nem arra gondolok, hogy basszus élni is nehéz betegen, kit érdekel, hogy nézek ki, én is így voltam hosszú-hosszú évekig) abból következik, hogy lesz önbizalmad és abból következik, hogy mersz majd ismerkedni.
A betegség kérdése és a sztóma kérdése késõbb jön elõ. Ne ezen agyalj a legelején hanem azon, hogy merj!!!
Ráérsz ezen töprengeni akkor amikor úgy érzed egy lány érdemes lesz rá!!! De addig felesleges azon gondolkodni, hogy hogy fogja elfogadni vagy mit fog szólni.

Ezeket ízért írtam le, mert anno mikor én kezdtem a "pályafutásomat" én is így álltam hozzá, ahogy Te, utána jött az az idõszak, hogy eltökéltem, hogy nekem milyen f@sza egyedül, így nem kell magyarázkodni, csalódni.
Utána jött a nagybetûs szerelem és rájöttem, hogy így is lehet. Az megint más kérdés, hogy a milyen jó egyedül lett a végén, de ma már azért bátrabban ismerkedek, beszélgetek pasikkal, mert rájöttem, hogy nem kell egybõl komoly dolgokra gondolni az ráér késõbb ha tényleg úgy érzed.
szóval folytatva a gondolatmenetet ezeket azért írtam le, hogy egy tapasztalattal és véleménnyel is több legyen Neked.

Szia palóc! Nekem is volt ilyen mûtétem, nekem nem mondták, hogy ebbõl baj lehet. De nem is lett! Szerintem ettõl ne félj!

Szerkesztette: Bence (2014-10-05 18:52)

Szia Alucard!
Ismerd meg ezeket a gondolatokat és nézd meg a végén a videót: http://sztomainfo.hu/cikk/parkapcsolat-es-a-sztoma

Szerkesztette: Emerik (2014-10-05 23:25)

Elcseszték? Pontosan hogy? - Nem lehet hogy a convatec-el van a gond? Nekem nagyon sok bajom volt vele, folyton eresztett, kicsípõdött, felmarta a bõrt a ragasztó is, sztóma körül mindig vérzett -  váltottam coloplastra (kértem a nõvérektõl több gyártó termékmintáját, végigpróbáltam, ez nyert) és megszûntek a problémák. Egyrészest használok egyébként.

Szia Zsoltiihh.
Köszi a bátorító szavakat.:-)
Minden jót Neked.

Szia Emerik.
Megnéztem a videót.Hááát,elég furcsa.Nem tudom,lenne-e bennem elég bátorság egy ilyen "zsáktartót" viselni.De ötletes.:-)
Köszönöm.

köszi  Alucard,de nem a zsákkal van baj,hanem stomámat rosszul csinálták meg.

pumika: De mit jelent pontosan az hogy rosszul csinálták meg? Korrekció nem lesz?

Rákerestem, azt írja hogy nagyon lassan kezdett neki, jóga, pilates, aztán a teremben is csak óvatosan emelve az adagokat. Én mondjuk nem tudom hogy bírnám türelemmel, mert régen küzdõsportoltam, szertornáztam, és kondiztam/gyúrtam is, - félek hogy önkéntelenül is egy idõ után ráállnék a megszokott edzés intenzitásra. Ráadásul pénzem sincs minõségi táplálékra/kiegészítõkre amik kellenének.  De majd megpróbálom... most egyelõre elhíztam mint egy disznó mert élvezem hogy olyat ehetek amit több mint tíz éven át nem, no meg pénzem sincs.

:( Akkor a kivezetõ nyílást cseszték el. Mert egyébként nekem sem lóg ki nagyon, talán fél cm, viszont középen van a kivezetõ nyílása. És pont 1 inch, az egyik oldalon fura résszel együtt.
Akkor a "zöld kendõt" kéne használnod, (errõl csak hallottam de bõvebbet nem tudok róla) ezt a bõrre ragasztod alulra, és akkor nem marja fel a bõrt. A paszta csak rövid ideig véd ha közvetlenül rácsorog, inkább csak a kivágás tömítésére és a közvetlen szélek védelmére jó nagyjából.
Én a helyedben keresnék másik intézményt, vagy ügyvéd és kiharcolnék egy rendes korrekciót, mert ha ez végleges sztóma az tarthatatlan!

Szia Rigor.
Nálam a 6 kg életem hátralevõ részére vonatkozik.A Median Laparotoia helyén 59 öltés van,rekesztõl,egész le.Nincs olyan széles haskötõ,ami ezt lefedné.Plusz a Rectum eltávolításánál nagyot kellett metszenie a Dokinak,mert csúnyán gyulladt volt a környéke,így izmot nem tudott összevarrni,az nem forrt össze rendesen,és nagy valószínûség szerint nem is fog már.Több területen is nagy a sérv kockázata,és mivel már 11-szer volt szerencsém mûtõasztalon feküdni,ezért biztos nem kockáztatok.
De köszönöm a válaszod.:-)