crohn-colitis.hu

arpapa · 2014-10-27 18:48

Kedves sztómás Sorstársak figyelmébe!
kimaradt 6 doboz, 180 db zárt dansac egyrészes sztómazsák, 10-55 mm-ig kivágható alaplappal (REF 923-10), akit érdekel jelentkezzen! : arpad.rimoczi@gmail.com
Üdv,Árpi

Samick · 2014-10-28 18:29

Sziasztok!

23 éves vagyok, nyáron derült ki, hogy Crohn beteg vagyok. Tüneteim voltak már jó pár évvel ezelõtt is, de néhány étel elkerülésével egész jól elvegetáltam sokáig, valamint azt hittem, hogy idegi alapon van. Aztán amikor a hasmenés állandósult, diétára sem reagált, akkor már tudtam hogy itt nem csak idegi alapú hasmenésrõl van szó, hanem valami komolyabb baj van, ekkor vizsgáltattam ki magam.

Nyár óta a gyulladásra Salazopyrin-t szedek (napi 3x2), a savam is sok, erre Nolpaza-t (napi 2x1), valamint Folsavat (napi 3x1).

Amikor elkezdtem szedni a gyógyszereket, akkor jobb lett a helyzet, de közel sem olyan, mint egy egészséges embernél (ahogy olvasgattam a többi topikot, erre nem is nagyon számíthatok). Diétázom, szedem a gyógyszereket, kerülöm az olyan ételeket, italokat, amikrõl tudom hogy gondot okozhatnak, de így sem jó. Életem nincs. Annyiból áll az "életem", hogy eljárok dolgozni, hazajövök, és ennyi. Máshová nem merek kimozdulni, mert "mivan ha.."..Ezt a kevés kimozdulást is csak nagy kínok között merem megtenni (indulás elõtt 1-2 óra erõlködés a WC-n).

Jövõképem így nem sok van. Pár év múlva a párommal szeretnénk gyereket, de így nem lehet jövõt tervezni. Belefáradtam ebbe az egészbe, ahhoz meg nincs sok kedvem, hogy folyamatosan kísérletezzek az egyre erõsebb gyógyszerekkel. Radikális, és végleges megoldást szeretnék: sztómát. Úgy érzem, hogy ezzel esélyt kaphatnék egy új, teljes életre - ha nem is teljesre, de legalább tartalmasabbra, mint ami most van.

Nyáron volt gyomor- és vastagbéltükrözésem, vannak gondok bõven, de a sztóma nem került még szóba a dokinál. Mint írtam, a kísérletezésben hogy melyik gyógyszer válna be teljesen, nem akarok belemenni, és nem is nagyon hiszek benne, abba pedig belefáradtam, hogy amíg más simán megeszik egy szelet vajaskenyeret egy pohár tejjel, nekem vágyálom..

Ha az állapotom nem életveszélyes, nincs elzáródás, "csak" a makacs gyulladás több helyen (terminális ileum, és a Bauchin billentyû van begyulladva), kérhetem hogy mûtsenek meg, vagy mindenképpen végig kell mennem a gyógyszer-próbálkozási tortúrán?

Köszönöm mindenkinek!

Üdv!

rny · 2014-10-28 18:49

Hát, nehezen tudom elképzelni, hogy ezt kérésre elvégezzék. Az irritábilis bél szindróma topikban rigor amúgy pont most itt le ezt azt a sztómával kapcsolatban, pl h attól a betegség nem szûnik meg, azt olvasd el .

Alucard · 2014-10-28 18:56

Szia Samick.
Természetesen kérheted a mûtétet,de ha elfogadsz egy jó tanácsot,elõbb próbáld ki a biológiai terápiát.Nekem nem használt,mert nagyon agresszív volt a gyulladásom,és sokáig kezeletlen,(orvosi hiba miatt),de a statisztika szerint az emberek 70-nál használ.Szerintem érdemes kipróbálnod.Olvasva soraidat megértem,hogy miért gondolkozol így.
A legjobbakat kívánom neked.;-)

Samick · 2014-10-28 18:58

Megnéztem, köszi.

Azért ezt nem tartom túl igazságosnak, hogy az ember szenved, nem akarja mérgezni magát egyre több, egyre erõsebb gyógyszerrel, választana egy másik megoldást, de nem csinálják meg.

Azt gondoltam eddig, hogy az orvosok a beteg miatt nem ajánlják fel egybõl ezt a lehetõséget, mert tudják, hogy okoz nehézségeket, és próbálják elodázni, amíg lehet.

Samick · 2014-10-28 18:59

Szia! Köszi, utánanézek, hogy mi is ez pontosan! :)

flydomi · 2014-10-28 20:01

rny

Valahogy nem értek egyet ezzel,hogyha megtörténik a mûtét,akkor a "betegség" nem szûnik meg.
Nincs sztómám,de ha valaki évekig szedi a szteroidod és a különbözö gyógyszereket,ott fennáll az veszély,hogy egyes pirulák mellékhatásai egy idõ után éreztetni fogják a hatásukat.Még akkor is,ha megtörtént a mûtét.Nem a "volt-kivet" gyulladt bél aktíválja a bajokat.Hanem a hosszú idõn át szedett gyógyszerek mellékhatása.
Tudjuk jól,hogy a medrol mire képes.
Mellesleg nem vagyunk egyformák.Nem lehet azt mondani,hogy az egyik sorstársnál a mûtéti beavatkozás nem hozz döntö javulást,a másiknál igen.
Ha a TOP-ik elejétõl elkezded olvasni a hozzászólásokat,akkor ilyen dologról szó sem esik,hogy a betegség megmarad.
Sõt!Sokan,akiknek az életük már csak a wc-re korlátózodott,ez a mûtét igenis "megváltás" volt számukra,jobb lett az életkörülményük,stb,stb.Persze,nem teljes értékû,de jobb.
Nem istenitem a mûtétet.De ha nincs más megoldás,amitõl jobb lehet,akkor támogatom.
De ez a leges-legutolsó dolog.
Én is olyan cipõben járok,ahol el kell gondolkoznom,hogy mi-mennyire éri meg.
5 hónapja volt a legutolsó fellángolásom,azóta semmi sem a régi.
Kemény 51 kg vagyok(70 voltam,teljes vastagbélgyulladásom van),4 honapja kapom a Biologiai kezelést,de nem használ.
Napi szinten 20 mg szteroidot szedek,de ez is csak arra képes,hogy a nappalok normálisak legyenek számomra,plusz azt,hogy ne vizeset fosak(de így is rámjön néha,és akkor para van).Az éjszakák meg,mint a rémálmok.Aludni nem tudok,mivel félóránként-óránként klotyora kell rohanom.És hát amit produkálok,az inkább vízes zabkásához hasonlít.Az utóbbi 5 hónapban csak vegetálok.Egy jó kis zombis szerepet el tudnék vállalni,mert úgy nézek ki,mint egy csofatt csontváz.Melót már nem bírtam,fizikálisan legyengültem elég keményen.Tudom azt,hogy a szervezet harcol a gyulladás ellen,ami nagyon sok energiát elvesz.Még megpróbálok egy-két dolgot.De ha attól se lesz jobb,akkor megyek a kés alá.De mint írtam,utolsó mentsvár.De évekig nem fogok várni vele.

Samick.
probáld ki elõbb a biologiai kezelést.Sok embernek segített.

Szerkesztette: flydomi (2014-10-28 20:04)

rny · 2014-10-28 21:48

Hát nem tudom, azért a teljes bél ott sem tûnik el és vannak más tünetei is azért annak, arra gondolt aki leírta. Persze nyilván nem vitatható, hogy a betegség legrosszabb része a hasi része, és azt elvághatja, viszont van helyette más móka a sztómával - gondolom. Engem meglep, hogy valaki kérje a sztómát és ne mindent megtegyen, hogy elkerülje. Egyébként ez tényleg így van, hogy kérésre elvégzik a mûtétet? Álmomba se gondoltam volna, én azt hittem ez ilyen életmentõ operációként van számontartva, azért nagyon nem veszélytelen a dolog…

Samick, egyébként ha gyereket szeretnél, akkor a sztómát most felejtsd el, mert az úgy nem fog menni. A másik dolog, bár ehhez egyáltalán nem értek csak itt okoskodom, hogy a colitist oké, hogy egy sztóma megszünteti ha kiveszik a vastagbelet, na de a crohnt? A vékonybél marad, valamennyi marad, és ugye a crohn bárhol elõjöhet… akkor lesz egy crohnos beled sztómával?

Rigor · 2014-10-28 22:29

Samick: Azért ez a sztóma dolog nem olyan mint egy köldökpiercing, én például majdnem meghaltam. Nem akarlak riogatni de van aki meg tényleg. (igaz én már enélkül mindenképpen meghaltam volna) Próbáld a biológiai terápiát, budenofalk hab, szteroid. Meg hátha használ az immuran. Évekig elvegetáltam a gyógyszerekkel, a biológiai terápia egy szép évvel ajándékozott meg, de pont nem volt mázlim. A többség hosszú évekig prímán elvan a biológiai terápiával. Azért az egy sokkal jobb életminõség. Nem kell lemondani kemény súlyzós eddzésrõl, vagy küzdõsporttól, stb amit sztómával már nem nagyon lehet.
Ráadásul neked Crohn-od van ami az egész belet/emésztõrendszert érintheti. Szóval crohn esetén csak akkor vágnak ha nagyon elkerülhetetlen és minél többet meghagynak. A vastagbél csak vizet szív vissza meg raktároz, formálja a székletet, de a vékonybél húzósabb ugyanis ott szívódnak fel a tápanyagot. Ha abból sokat veszítesz akkor.. hát finoman szólva nem kell attól félned hogy el fogsz hízni, vagy esetleg izmos lennél - és nem fogsz neki örülni.

Persze lehet komplett emésztõrendszer nélkül is teljes életet élni (mint láttam egy német kissrácot, neki nyelõcsöve sem volt, de vígan járt iskolába, még judozott is, igaz neki nem IBD-je volt, szóval egyéb tünet semmi - de azért az hogy se enni se inni, csak esténként 4 óra szívkatéter, az annyira nem buli).

Szerkesztette: Rigor (2014-10-28 22:30)

Samick · 2014-10-29 18:01

Köszönöm mindenki tanácsát, észrevételét. Biztosan ti megértitek, hogy mit érzek, hisz ti is érzitek/éreztétek ezt, amikor az ember úgy gondolja, hogy nincs már más kiút. Nem "életcélom" hogy meg legyek mûtve, de az utóbbi idõben inkább vállalnám azt, mint így leélni az életet. Próbálkozom még pár dologgal (étrend változás, ilyesmik), aztán ha nem lesz hosszútávú változás, akkor visszamegyek az orvosomhoz, és konzultálok vele a továbbiakról.

Egyébként sztómával miért nem lehet gyerekem? Férfi vagyok, nem nõ, így nem értem az összefüggést.

Szerkesztette: Samick (2014-10-29 18:01)

Rigor · 2014-10-29 20:14

Lehet gyereked.
(Ha vastagbélrákod van és áttétes, és emiatt több mindent kell kipakolni, akkor elõfordulhat hogy sérül ez a készség) De ha még az elmászkálás gond, akkor szerintem pszichésen erre sem biztos hogy készen állsz. Elsõ körben én is begubóztam nem mertem sehova menni, aztán pszichiátria is, aztán megoldottam, hozzászoktam, stb.

Az igazi probléma akkor kezdõdött amikor egyre durvább fájdalmak is bekapcsolódtak a "mókába" aztán amikor már olvasni, tv-t nézni, aludni se, csak a fájdalom, - gyakorlatilag ordító szobanövény állapot- na akkor már készen álltam a sztómára :) Már elõtte jó idõvel fel tudtam rá készülni, volt hogy egy kis táskát hordtam magammal, csak hogy szokjam hogy lesz ott egy kis tasi (meg kórházban praktikus is volt azzal aludni, benne az e-bookkal stb.).

Szerkesztette: Rigor (2014-10-29 20:14)

Gorogn · 2014-10-29 22:50

Sziasztok!

Létrehoztam a Facebook-on egy Gyõri Sztóma Klub nevû csoportot. Célom, hogy minél több sztómával élõ embernek segítséget tudjak nyújtani. A csoport jelenlegi célja az, hogy minél több gyõri sorstárs csatlakozzon hozzánk! Gyõrben sajnos nem mûködik ilyen szervezet, pedig nagyon nagy szükség lenne rá! Szeretnék egy olyan gyõri sztóma klubot alakítani, ami nem csupán a betegségrõl szól. Tervem az, hogy a sztómával együtt élõ emberek életébe csempésszek egy kis szórakozást és jókedvet! Aki sztómát visel nagyon jól tudja, hogy nem egyszerû a közösségi élet, de úgy gondolom együtt, akik hasonló problémával küzdenek könnyebb lesz egy kirándulás, jóízû beszélgetés egy pohár bor mellett, sport programok, kirándulások és minden, ami örömet okoz!:-) Ha Te is szeretnél csoportunk tagja lenni várunk szeretettel!:-)
Ha nem vagy jelen a közösségi portálon, kérlek üzenetben vedd fel velem a kapcsolatot!:-)

Link: https://www.facebook.com/groups/1508124729455370/

Görög Nita

FB · 2014-11-09 22:39

Sziasztok,

Láttam, hogy furának találtátok a zárt zsákot. Szóval azt azért hívják kolosztómás zsáknak, mert általában akinek kolosztómája van (és nincs más probléma a beleivel, pl daganatos betegek akikek a vastagbél vége volt beteg) annak attól függõen, hogy mennyire van lent a sztóma, szinte a normális állagúra tud visszaállni a széklet, és többnyire beáll úgy mint normálisan, napi egy vagy két ürülésre. Ebben az esetben adnak zárt zsákot, mert ugye a normál székletet nem igazán praktikus kipréselni a zsákból, és mivel csak naponta egy max két zsákot kell feltenni, sokkal egyszerûbb. Nekik a kettõ között nem ürül. Sõt sokszor ugyanakkor is ürül, szóval így kényelmes a zárt zsák. Pl apunak napi egyszer ürült ugyanúgy beállt neki a rendszer mint elõtte, pontosan lehetett tudni mikor fog, akkor lecserélte a zsákot és nem volt több gondja.

Sunburner: az oldalunkon fent van minden gyártó katalógusa. Tapasztalatom szerint a Bbraun zsák ileosztómásoknak nem túl jó, viszont kolosztómánál amikor nem folyik akkor nagyon jó, mert érzékeny bõrre találták ki. Ileosztómásoknak a coloplast meg a dansac szokott leginkább beválni.
www.vanholnap.eu

Nekünk vannak mintáink de csak testszínüek sajna. De ha dobsz egy mailt h kell-e megpróbálok szerezni átlátszót ha az jó.
Ha váltani szeretnél egy jótanács, kérd el a receptet és te magad menj el kiváltani, vagy küldd be a kékgolyóba és ingyen kiküldik a csomagot. Sajna volt nem egy rossz tapasztalat a kórházi intézéssel már.

Pumika bõrvédõ filmje A bbraunnak van nagyon jó, ami védi a bõrt, ha sebes akkor alatta tud gyógyulni és segíti a tapadást. Spray és krém is van, nem túl olcsó de sokáig elég. A spray úgy három hónapig általaban. Askina barrier film a neve. A bbraun webshopban meg lehet rendelni az biztos.

pumika · 2014-11-20 20:32

Szia! Arpapa megvannak az alaplapok,és a zsákok? Nekem kellenének,mert nem elég a mit felírnak. milyen szomád van?

Sunburner · 2014-11-21 11:45

pumika: tudnék adni neked 140 darab egyrészes nyitott átlátszó közepes méretû Convatec zsákot, csatos leeresztõvel. 2017. 12. hó szavatossági idõvel. Nem mondom azt, hogy a világ legjobb terméke, de végszükség esetén használható. Én más termékre váltottam, ezért lett felesleges 140 darab zsákom. A zsákokat ajándékba adom, vagy eljössz érte, vagy postázom, ezesetben csak a postaköltséget kérném elõre utalni. Ha kapok egy e-mail címet felveszem veled a kapcsolatot. Sunburner (az én e-mail címem nem él, tehát nekem semmiképpen ne írj!)

Alucard · 2014-11-21 16:10

Sziasztok.
Használ valaki stoma-dugót??Ha igen,van felesleges??2-3 db kéne kipróbálásra.A sebészeten nem tudtak adni,mert nincs nekik,erre a célra pedig nem szívesen íratok egy dobozzal.

Emerik · 2014-11-21 17:22

Hova küldjem?
Egyébként 2014 januártól támogatással 3 hónapra 90 db íratható ki.

pumika · 2014-11-21 19:04

Szia Sunburner! Én egyrészest nem használok,kétrészest tudok csak feltenni . Azért köszönöm,hogy felajánlottad!! :)

Sunburner · 2014-11-21 19:16

pumika, ahogy érzed :) Azért ha kell valakinek, nyugodtan írjon ide a fórumra, nekem csak útban van. Kidobni sajnálnám. E-mail címem továbbra sem él, hozzászólásban érdeklõdjetek, és én felveszem veletek a kapcsolatot privátban. 140 darab sztómazsák, gyönyörûszépen be van dobozolva, csak arra vár hogy postára adjam.

Alucard · 2014-11-21 19:45

Emerik.
Köszi.
Ha adsz email címet,megírom a postacímem.
Tegnap voltam íratni zsákot és a stomás nõvér azt mondta,hogy vagy zsákot ír,vagy dugót.A 2 együt nem megy.Zsák kell,de szeretném ezt is kipróbálni.Ha beválik,és tudom használni,akkor megpróbálok beszélni OEP-el,hogy adjanak rá támogatást zsák mellé.

martika · 2014-11-22 17:36

Ha jól tudom a zsákos alapítványtól lehet kérni ebben is segítséget; írj nekik - lehet, küldenek pár darabot kipróbálásra.
http://www.vanholnap.eu/p/kapcsolat.html

Alucard · 2014-11-22 18:03

Szia martika.
Köszi.Írtam nekik.Majd kiderül,tudnak-e segíteni.:-)

Zsoltiihh · 2014-11-23 16:22

Szia Alucard!
fel lehet íratni a zsákkal együtt is a sztóma dugót.Csak kevesebb zsák lesz.

Alucard · 2014-11-23 18:46

Szia Zsoltiihh.
Igen,tudom.Mondta a stoma-s nõvér.De mivel most csak kipróbálásra kell pár darab,ezért nem akarok még íratni egy egész dobozzal.

Gyöngyös · 2014-11-23 22:48

Sziasztok Alucard és Zsoltiihh!Már régen voltam itt és látom,hogy a sztómadugóról konzultáltatok.Én is dilemmázok rajta,hogy kellene kiíratni,fõleg,hogy állítólag támogatás van rá.Az a baj,hogy 8 órában dolgozom elég pörgõs munkakörben sok ember között vagyok és félek egy kicsit,ha viszont beválna akkor totál biztonságban érezhetné magát az ember.A zsákra is azért szükség van,mert sosem tudni milyen kaja okozhat gondot és akkor a dugó úgy gondolom nem nyújt teljes védelmet.Hát kíváncsian várom a tapasztalataitokat,mert nagyon érdekelne a véleményetek.Üdv:Gyöngyös

Alucard · 2014-11-24 06:45

Szia Gyöngyös.
Nálad a vékony- vagy a vastagbél lett kivezetve??

Zsoltiihh · 2014-11-24 12:18

Szia Alucard!
A kérdésedre a választ Gyöngyös helyett megteszem.

Ha valaki sztóma dugót használ vagy használni javasolják,akkor a vastagbél van ki vezetve.
Ehhez hozzátartozik az irrigálás s ezután megy a dugózás.
De van amikor el kell hagyni a következõ leírtakban.
Mikor ne alkalmazzuk az irrigálást?
kétnyílású colostoma
transversostoma
ileostoma
keringési, légzési elégtelenség
nagyobb sztómakörüli sérv, vagy elõesés
hasmenéses állapotok

Ilyenkor sztóma dugó elfelejtve.
Hozzáteszem nekem kicsit kényelmetlen a dugó.
10 órától hosszabb ideig még nem próbáltam.

Emerik · 2014-11-24 20:45

A sztómadugó használatához hozzáteszem, hogy a korábbi használati utasítás a nem irrigáló sztómásoknak is ajánlotta néhány órára a használatát. (A jelenlegi használati utasításban már nem szerepel.) Ilyen esetben úgy funkcionált, mint egy "záróizom", tehát visszatartotta a székletet. Fontos lehet ez intim percekre stb. A sztomadugó a leghatékonyabb a hanghatások csökkentésére. Nehéz megszokni, a használója mindig érzi, hogy van ott egy idegen dolog.

FB · 2014-11-25 17:37

Sziasztok,

Karácsony elõtt még egy szuper délutáni programot tervezünk sztómaviselõknek és hozzátartozóknak. Táplálkozással és ápolással kapcsolatos rövid elõadásokkal.
Mivel a hely és idõ nagyban függ a résztvevõk számától, akit érdekel a dolog, légyszi elõre jelezze nekünk e-mailben. Annyi tuti, hogy karácsony elõtti héten valamelyik nap kora délután lesz.
Egy nevet kérünk és hogy hányan jöttök.

Remélem minél többen. :)

zsakos@vanholnap.eu

vércse · 2014-11-26 18:24

sziasztok nekem nem régota van ez a zsák de nehezen barátkozok vele . nem tudom ki hogy van vele de én nehezen barátkozok vele , ki mozdulni is alig merek nehogy megbámuljanak . sokszor vagyok elkeseredve miér igy élek :( beszélni is alig tudok a barátaimal rolamert kicsit kelemtelen nekem ,

Alucard · 2014-11-26 19:34

Szia vércse.
Idõvel könnyebb lesz.
Ideiglenes vagy végleges a stoma-d??
Nekem az elsõ fél év katasztrofális volt.Idõ kellett,amíg megszoktam,és megtanultam kezelni,de most már egész jól viselem.
Fel a fejjel.;-)

Sunburner · 2014-11-26 21:34

Alapvetõen a társadalommal van a probléma. A székelés tabutéma, semmilyen formában nem tudja az ember szóba hozni társaságban, és ez nyomasztó. Ezért is vagyunk megbélyegezve mi sztómások, a társadalom kirekeszt és ezen nem tudunk változtatni. Ha megfigyelitek, ha valaki felvállalja a közösségi médiában, hogy sztómás, mindig diszkrét testszínû sztómazsákkal fotózza le magát. Soha senkit nem láttam, aki átlátszó zsákkal fényképezte volna magát, miközben félnapi széklet mennyiség már összegyûlt benne. Ezt nem meri senki bevállalni, éppen amiatt mert tabutémát kellene feszegetni. Pedig ugye az átlátszó zsákot könnyebb felhelyezni. Az emberek mégis tisztátalannak tartanák az illetõt, aki így vállalná magát. A világgal van baj barátaim, nem veletek.

Emerik · 2014-11-26 21:44

Szia Vércse!

Azt javaslom, hogy keress a környezetedben egy sorstársat, aki régen ebben a cipõben jár és át tudja adni tapasztalatait személyesen. Ha nem tudod hol találsz ilyet, vegyük fel a kapcsolatot, én valószínûleg találok a környezetedben ilyet.

vércse · 2014-11-27 08:21

lassan 2-éve hogy vele élek de nagyon nehéz , néha elfogadom de padlora szokot kûldeni sokszor, állando gyuladásba vam a v.bél és a dokik igy pihentetik hogy a vékony bélt ki vezeték , de ha nem javul sajnos az egész v,belet el kell távolitani . én nem akarok igy élni de ha muszáj lesz el kell fogadnom mer van két gyerekem !!

vércse · 2014-11-27 08:27

Szia Emerik !

Sajnos nem sokat ismerek aki ijent visel , az az igaság hogy amig nem mûtõtek meg nem is tutam hogy van ilyen . A tisztitássával nincs gond csak a tudatal hogy ott van !! Nem tudom hogy medig kell igy élnem , lehet hogy vissza hejezik , de lehet hogy igy marad :(

Rigor · 2014-11-27 14:20

Már miért bámulnák? Simán el lehet öltözni. Egy nõnek talán még könnyebben is. Nekem pont úgy esik az ileosztómám, hogy hagyományos övet nem tudok miatta felvenni (a nõknél ugye ez egy csípõnadrággal megoldható + lelógó blúz és akkor kényelmesen van a zacsi) - úgyhogy a nagyobb nadrág + nadrágtartó és hopp voltnincs. Sõt strandnadrágból is vettem nagyobbat,- hát nagypapásan feljebb húztam ami ugyan hülyén néz ki de koránt sem annyira mint az átlátszó zsák :P
Nekem a sztómát megelõzõ 10 évben azzal a tudattal kellett élnem hogy bármelyik pillanatban rámtör, és akkor 1 percen belül tutira összecsinálom magam, ráadásul fáj is, vérzik is. Na ez a 10 év felkészített rá hogy ne zavarjon hogy ott van, és kifejezetten megváltásként éljem meg az egészet.
Sokszor teljesen meg is feledkezek róla hogy egyáltalán van. Tavaly július4.-én mûtöttek, de már novemberben volt olyan hogy meg tudtam feledkezni róla (airsoft - sportolás közben, vagy filmnézéskor).

vércse · 2014-11-27 16:36

ezzel a zsákal lehet strandra meni ugy hogy fûrdõk ???

Sunburner · 2014-11-27 20:11

nézd meg Rigor vízicsúszdás videóját! Ha megkéred, belinkeli. Na én nem merném utána csinálni! :) :)

Emerik · 2014-11-27 20:19

Szia Vércse!

Nevezd meg a települést, ahol laksz, vagy ha falun élsz a legközelebbi várost. Ennek függvényében ajánlani fogom a legközelebbi sztómás közösséget, azaz ILCO klubot, amit érdemes felkeresni.

Juni · 2014-11-27 20:37

Kedves Vércse.
ILCO klubokkal kapcsolatban tudok neked segíteni. ha megadod hogy hol laksz keresünk neked a közelben ahol sorstársakkal ismerkedhetsz meg. Másrészt én amiben tudok segítek neked. :) Annyit elmondok magamról hogy 16 éve vagyok véglegesen sztómás a miskolci ILCO klub vezetõje vagyok és az országos szövetségben vezetõségi tag. kérlek vedd fel velem a kapcsolatot és beszélgessünk.

Rigor · 2014-11-27 21:06

Ileosztómával (teljes vastagbél eltávolítást követõen mûtét után egy évvel) coloplast zacsiban:

https://www.youtube.com/watch?v=u8HO9OM … yExB2hPwZA

Egyébként már abban az évben amikor mûtöttek (július 4. - extra legyengülõs majdnem meghalós eset, újra kellet tanulni járni stb). még kétszer vissza tályoggal a kórházba, novembertõl meg már airsoftoztam: https://www.youtube.com/user/rigorm42/featured - idei videó nincs sok, egyrészt mert ellopták a kamerát (amivel a csúszdázást csináltam az nem jó a sötétben) másrészt nagyon fáj a térdem, alig birok járni. - no és mint látszik el is híztam (mirzaten mellékhatás - na meg tízen-akárhány évig csomó mindent nem ehettem, ennek örömére most aztán...).

Lisa · 2014-11-28 08:21

Szia Vércse!
Az én véleményem is az , hogy próbálj kapcsolatot teremteni sztómásokkal és találkozni velük! Sajnos elég sokan vagyunk, hogy úgy nem igazán lesz nehéz dolgod.
Csak írd le merre vagy!
Kitartást, egyébként én is azok táborát erõsítem akinek a sztóma újjászületést jelentett!!! Azzal van élet, de az olyan elõrehaladott crohn-al mint ami pl. nekem is volt NINCS! Vagyis hát van,de az nem élet. PLáne egy élni akaró fiatalnak.

vércse · 2014-11-28 10:20

barcsi vagyok !

vércse · 2014-11-28 10:25

sajnos nem igen igazodok el még ezzen az oldalon minden segicséget elfogadok . kapcsolatokat felveni

FB · 2014-11-28 15:32

Sziasztok,

megvannak a program részletei. :)

Idõpont:
2014. december 12. 14 óra

Helyszín:
Újbuda, Malom Közösségi Tér
1119 Bp. Fehérvári út 88/c

A fõ téma az ünnepi étkezés, mert akkor sem kell lemondani a finomságokról, ha valaki sztómás. Dietetikus fog elõadást tartani a táplálkozásról, és ad nagyon praktikus tanácsokat.
Ezen kívül lesz ápolóeszköz bemutató, és probiotikum ajánló is.

A férõhelyek korlátozottak, ezért kérlek ha jönnétek írjatok egy mailt.

zsakos@vanholnap.eu

www.vanholnap.eu

Juni · 2014-11-28 17:12

Kedves vércse. Az e-mail cimem: juni72@indamail.hu. De ha van facebookod akkor Ilona Sasvári néven megtalálsz. Varom a jelentkezésed. Köszi! Üdvözlettel! Juni

vércse · 2014-11-29 15:52

szia juni sajnos a fészen nem talállak mert sok ijen nevet dob ki a gép de imélt irtam :)

Stikli · 2014-11-29 17:19

Sziasztok Gergõ vagyok :) 19 éves, 2014. augusztus 21-e óta élek sztómazsákkal, eleinte nagyon nehéz volt, bár néhamég most is, és a zárómûtét utáni tapasztalatokra lennék kiváncsi... mert hétfõn visszazárnak, és vlaahogy jobban félek attol hogy mi lesz utána:) csak 3 hónapja van kint... és csináltam a záróizom tornákat... de nem szeretném hogy nap közben vagy akár éjszaka meglepetést találjak a gatyámban :)
elõre is köszönöm a válaszokat ! mindenkinek minél hamarabbi gyógyulást és kitartást ! :)

marcsi0727 · 2014-11-29 20:41

vércse

van egy csoportunk a fészbukon, de az titkos.
az elöszobából viszont már átkerülhetsz a titkos csoportba

https://www.facebook.com/groups/1431056 … 9/?fref=ts

martika · 2014-11-30 07:09

Gergõ

Van egy sztómazáró mûtét után c. topik is, olvass bele.

crohn-colitis.hu

#3801 2014-10-27 18:48

Re: Élet a sztómával

#3802 2014-10-28 18:29

Re: Élet a sztómával

#3803 2014-10-28 18:49

Re: Élet a sztómával

#3804 2014-10-28 18:56

Re: Élet a sztómával

#3805 2014-10-28 18:58

Re: Élet a sztómával

#3806 2014-10-28 18:59

Re: Élet a sztómával

#3807 2014-10-28 20:01

Re: Élet a sztómával

#3808 2014-10-28 21:48

Re: Élet a sztómával

#3809 2014-10-28 22:29

Re: Élet a sztómával

#3810 2014-10-29 18:01

Re: Élet a sztómával

#3811 2014-10-29 20:14

Re: Élet a sztómával

#3812 2014-10-29 22:50

Re: Élet a sztómával

#3813 2014-11-09 22:39

Re: Élet a sztómával

#3814 2014-11-20 20:32

Re: Élet a sztómával

#3815 2014-11-21 11:45

Re: Élet a sztómával

#3816 2014-11-21 16:10

Re: Élet a sztómával

#3817 2014-11-21 17:22

Re: Élet a sztómával

#3818 2014-11-21 19:04

Re: Élet a sztómával

#3819 2014-11-21 19:16

Re: Élet a sztómával

#3820 2014-11-21 19:45

Re: Élet a sztómával

#3821 2014-11-22 17:36

Re: Élet a sztómával

#3822 2014-11-22 18:03

Re: Élet a sztómával

#3823 2014-11-23 16:22

Re: Élet a sztómával

#3824 2014-11-23 18:46

Re: Élet a sztómával

#3825 2014-11-23 22:48

Re: Élet a sztómával

#3826 2014-11-24 06:45

Re: Élet a sztómával

#3827 2014-11-24 12:18

Re: Élet a sztómával

#3828 2014-11-24 20:45

Re: Élet a sztómával

#3829 2014-11-25 17:37

Re: Élet a sztómával

#3830 2014-11-26 18:24

Re: Élet a sztómával

#3831 2014-11-26 19:34

Re: Élet a sztómával

#3832 2014-11-26 21:34

Re: Élet a sztómával

#3833 2014-11-26 21:44

Re: Élet a sztómával

#3834 2014-11-27 08:21

Re: Élet a sztómával

#3835 2014-11-27 08:27

Re: Élet a sztómával

#3836 2014-11-27 14:20

Re: Élet a sztómával

#3837 2014-11-27 16:36

Re: Élet a sztómával

#3838 2014-11-27 20:11

Re: Élet a sztómával

#3839 2014-11-27 20:19

Re: Élet a sztómával

#3840 2014-11-27 20:37