crohn-colitis.hu

Kedves Vércse. Irtam e-mailt de nem sikerült beillesztenem a linket. ide beteszem hátha müködik.

http://www.facebook.com/ilona.sasvari

itt bejelölhetsz. .)

Szerkesztette: Juni (2014-11-30 07:40)

Mikulás alkalmából egy sztómás poén minden sztómás sorstársnak:
"Zsák zsák, teli zsák, piros alma aranyág..." :) :)

Szia! Andi13 nekem is volt vele sok gond mondom nekem , hogy mi jött be:
-a dansac zsák, ez maradt leginkább fent.
Lehet venni úgy nevezett
- zöld kendõt (ha bemész egy sztómás boltba ott tudniuk kell, illetve van még több hasonló termék ezek egy védõ film réteget visznek fel a bõrre ami védi azt és olyan mintha beragasztoznád az a lényeg, hogy ezzel mindig a zsák felhelyezése elõtt jól kenjétek be és ad egy plusz tapadást nekem nagyon bejött. Megjegyzés ha piros a bõrõd akkor ez csípni fogja kikell bírni mert helyre hozza.
-használjatok pasztát nekem a coloplast paszta jött be leginkább a sztóma köré nyomjátok körbe és ez olyan mint egy tömítés szépen körbe zárja.
Remélem tudtam segíteni és bevállik neketek mert tudom milyen rossz ez a helyzet.

Szerkesztette: Bence (2014-12-09 18:34)

Szia Andi!  Édesanyád problemája sajnos nem egyedi eset. Férjemet tavaly októberben mûtötték, végleges kolosztomát kapott amivel nagyon sok baj volt / beesett, hasfallal egyszínten volt, egyik fajta zsák sem maradt meg/ szóval tudom mit jelent nektek ez a gond. Nálunk a megoldást egy hónapra rá a korrekciós mûtét hozta . Feljebb került a sztoma - nem maradt a  bõr hajlat alatt-  és kb.2-3 mm -re ki lett varrva ami nagyon megkönnyiti a zsák felrakását, nincs azóta félelem a leeséstõl. Igaz, hogy kapott egy rendes sérvet a sztoma köré amit most mûtöttek meg, de a sztoma már elfogadható és élhetõ életet adott.  Beszéljétek meg az operáló orvossal mert az áthelyezés igaz, hogy nem kis mûtét de a továbbiakban nagyon sok "kínlódástól" menti meg édesanyádat. Ezeket persze nektek kell eldönteni, én csak leírtam a mi tapasztalatunkat,  hisz ezt kérted, de itt a fórumon nagyon sok jó tanácsot és ötletet tudtok kapni, nekünk a fórum nagyon sokat jelentett. Üdv.

Szerkesztette: Margó45 (2014-12-10 14:51)

Sziasztok!

Nagyon szépen köszönöm az eddigi válaszokat!

Andi

Sziasztok!

Sokan egyrészes termékeket használtok amint olvasom. Bátran tudom javasolni a 2 részes termékeket. Sok problémára jelentene megoldást. Sõt a konvex alaplapok kifejezetten besüllyedt sztomahoz illetve a hasfallal egyszintbe lévõnek is nagyon jó. Inkább ezt használom én is, mint hogy gondjaim legyenek folyton. Mindegyik cég gyárt ilyen alaplapokat.

Senki nem látott még ilyent ,semmi segítség?

Noémi, igazán nincs mit, bízom benne, hogy a CT-vel is minden rendben lesz és meg lesz a záró. Addig is Kellemes Ünnepet Nektek!

Köszi Emerik,hogy javasoltad  a gallért.  Te már használtad? Mire jó,? Megnéztem a linket de nemsokat tudtam kivenni belöle.

Pumika! Én nem használtam, csak termékbemutatón láttam. Azoknak az ileosztomásoknak ajánlják, akiknek a mûtét során úgy képezték ki a sztómáját, hogy a bélkivezetés nem nyúlik túl a hasfalon. (Erre azért van szükség, hogy az ileosztómából kifolyó agresszív váladék ne tudjon az alaplap alá folyni.) Ez a "csõr" ezt hivatott szolgálni. Ha ilyen gondod van vedd fel velük a kapcsolatot, egy mintát bizonyára adnának. Nem OEP támogatott a termék, úgy emlékszem 400,-Ft/db. Talán egy próbát megér.

Sunburner,jobbulást.;-)

Csatlakozom az elõttem szólóhoz.:-) Mindenkinek egészségeben,boldogságban gazdag új esztendõt kívánok.:-D Vigyázzatok magatokra.;-)

Sziasztok!

ConvaTec zsákot használok nyítottat.

Sajnos többször leszakad a nap folyamán, nem tudom biztosítani az utánpótlást!

Szívesen várnám a felajánlásokat...postaköltséget állom!

Jó másfajta zsák is..anno másikat használtam ...lehet ti jobban tudjátok nálam.

Elõre is köszönöm szépen!

Éva61: tudnék adni neked körülbelül 290 darab egyrészes nyitott átlátszó Convatec zsákot. Viszont azt nem garantálom hogy normálisan tapad. Én is a tapadás problémák miatt váltottam más termékre, konkrétan Coloplastra amit Alucard is ajánl. A 290 darab Convatec zsák kettõ dobozba fér bele, 140-150 darab eloszlásban. Így tehát ez kétszeri postaköltség. A postaköltséget elõre kérném utalni, a zsákokat ingyen adom. Nem garantálom hogy ez lesz életed választása, de több mint a semmi, ezért mertem írni neked. Kérnék szépen egy e-mail címet ha érdekel a dolog, és felveszem veled a kapcsolatot. Nekem semmiképp ne írj, inaktív a mail címem. Üdv.!

Kedves Fórumozók!
Most regisztráltam  az oldalon. Már más egészségügyi oldalon jártam, ahol sok jó információt kaptam-adtam (rák-fórum-nõgyógyászati). Ennek reményében írok nektek. A fiamnak -25 éves- 1 éve állapítottak meg proctitis ulcerosa betegséget, ami azóta már háromszor kiújult. Valószínû megint tükrözésre kell mennie. Szeretnék tõletek segítséget kérni jó orvos, jó természetgyógyász személyében és alternatív módszerekben, amivel sikerül megfékezni, tünetmentessé tenni a betegséget. Azt gondolom, hogy a betegek a tapasztalataik megosztásában tudnak egymásnak a legjobban segíteni. Elõre is köszönöm a segítségeteket akár itt, akár az e-mail címemen: bogdank@freemail.hu

Nem is értem mi keresnivalója van a convatec vackainak a piacon. Ócska vacak. Tutira mutyi a dolog, mert mindenkinek elsõ körben ezt írják/adják, és rettenetes. Sebesedik alatta ereszt, de közben levakarhatatlan, az egész bõrt kikezdi, és nagyon megbízhatatlan. Kb naponta cserélve is.
Én pár napja találtam valahol négy dobozzal, de már több mint 1 évesek voltak, kidobtam ( inkább sebtapasszal ragasztanék fel egy nejlonzacsit mint ez a rettenet). 

A coloplast meg annyira jó, hogy hajlamos vagyok megfeledkezni róla, aztán amikor több mint 1 hétig van fent, akkor azért a pasztázott rész kevésbé véd (de ereszteni továbbra sem ereszt) meg alatta a szõr nõne, a bõr ráncosodik. :P

A térdem miatt csak az úszás jöhet szóba mint mozgás, amint kész a sportkártyám minden nap el fogok járni. Majd nyilatkozok, hogy bírja tartósan a vizet:P - A csúszdaparkozást nagyon jól viselte, fürödni, zuhanyozni is remekül lehet, a izzadós sportolást (kerékpár, airsoft) is jól viselte - úgyhogy a tartós uszodázásról majd beszámolok. :)

Esetleg ha más kedves fórumozónak is lenne felajánlható illetve megvehetõ zsákja...bármit meghallgatok!

Elõre is köszönöm!

Email: banyacski22_kukac_gmail.com

Sziasztok!
Teljesen rémült vagyok, még dokinál se nagyon jártam életemben.....pénteken viszont már mûtenek is .
December 16-án , tükrözés után megállapították, hogy daganat van a rectum alsó részén, tovább nem is tudtak menni.22-én megnézett a sebész, másnap már stoma mûtétet csináltak volna, valahogy mégis sikerült megbeszélni, hogy azért még várjunk egy pár napot, hirtelen azt se tudtam fiú vagyok-e vagy lány.Mondjuk azóta se igazán tértem magamhoz....5-én CT, ma altatóorvos, utána a sebészeten a fõnõvér....nagyon kedvesen próbált tájékoztatni, meg ki szerette volna jelölni a helyét a kivezetésnek, de valahogy nem ment.Nem tudom felfogni....Teljesen laikus vagyok ebben a témában.Próbáltunk nézelõdni a neten, így találtunk erre a fórumra.Igaz nekem nem Chron betegségem van hanem végbélrák, áttéttel a májban és a mellékvesében.Viszont elsõ lépésként ez a stoma jön, utána a sugár hogy kisebbítse a daganatot, majd kiveszik, de a sebész azt mondta mindent elfog követni, hogy megmentse a záróizmot.Sajnos a daganat elég közel van.Dr. István Gáborhoz kerültem, eddig csak jót hallottam felõle....de fogalmam sincs hogy fogok élni egy zsákkal....
Nagyon megköszönném, ha segítenének kicsit eligazodni dolgokban.Olvastam itt, hogy nem mindegy hogy milyen márkájú az a zsák, meg hogy vannak mindenféle termékek, amik segítik a tapadást , meg hasonlók.Hogy fogok aludni.....?Természetesen a kórházban felkészítenek, de szerintem a "tapasztalt" betegek azért csak jobban tudják....
Elõre is köszönöm!

Szia Fricino!Egy éve én is igy jártam,december közepén a béltükrözésnél,nem tudtak nyolc centinél tovább menni,mert ott volt a daganat.Gondolhatod,milyen karácsonyom volt.Januárban kihelyezték a vékonybelet,majd jött a sugár,áprilisban kivették a daganatot,juniusban visszahelyezték a sztómát.Utána kaptam kemót.Novemberben vége volt mindennek.Most megyek CT-re 16.-án.Én is a Coloplast terméket használtam,sokan az egyrészest,mások a kétrészest dicsérik.Bizzál magadba,kitartás,rendbe fogsz jönni.

Szia!Az egyrészesnél egyben van a zsák és amit felragasztasz a hasfalra.A kétrészesnél van egy alap amit ragasztasz,és erre helyezed rá a zsákot.A mûtét után felkeres egy diabetikus és elmondja mit lehet enni.Nekem egyszer sem volt "balesetem".Türelmesen kell felrakni,majd menet közben rájössz.Az interneten megtudod nézni mit ehetsz,mit nem.Remélem sikerül minden.

Sziasztok!
Nagyon köszönöm ismételten az infókat....
Annyit mondtak igen, 28-at .Azt mondta a doki a végére nagyon csúnyán rosszul leszek.Rendesek ott?Ha idõre hívnak akkor nem kell várni?Hány alkalomig tudok vezetni?
Kaptam hatalmas aloe vera növényeket a húgomtól , az jó?
A zsákokat így értem, de melyik a jobb?
Hónapok óta hashajtózok, hogy valami kijöjjön, ricinus, keserûsó minden az égvilágon, mivelhogy akkora az a "karfiol" /én így hívom/ hogy tartottak az elzáródástól.
Bocsi hogy össze-vissza csapongok, csak ahogy közeledik az idõ egyre idegesebb vagyok....meg fáj is....
Lehet ezzel igazából dolgozni?Én fizikai munkát végzek, festés, mázolás, gipszkarton stb....de már 2 hónapja nem tudok sajnos.Fullos jogsim is van, sofõrként is dolgoztam, de ugye most ülni se nagyon tudok.Vagyonõrim is van, talán azt majd tudom csinálni.Mindenesetre most jól be vagyok......Holnap már el kell kezdenem felkészülni ,  megint meginni azt a 3 liter folyadékot....fúj.Este meg valami szuri is kell, a véralvadásgátló.
Köszönöm hogy meghallgatjátok a sirámaimat:)

Szia Fricino!
Sajnos fizikai melót egy darabig hanyagolni kell.
Ha sugarat ha kemót adnak olyankor csak a pihenés van.
A  sugárkezelés amugy is le fog fárasztani,s ne lepõdj meg ha feltöltõdsz a kezelés után .
Ritka eset de nálam elõfordult egyszer,nekidõltem a radiátornak  s mintha áram ütés kaptam volna.
De ez nálad nem biztos hogy lesz.
Még el nem felejtem alkoholos dezodort sprayt ne használj kezeléskor.
Olyan is lehetséges majd miután a sztóma meglesz s a sugár kezelés elkezdõdik,odalenn a tumor kezd zsugorodni,s enyhén  váladékozni fog.Ez természetes nem kell megijedni .A szine átlátszó nem teljes fehér.
Betétet érdemes be szerezni ,hogy ne érezd magad kényelmetlen helyzetbe.
De kitartás meg gyógyulsz meg szabaditanak a fájdalomtól.
Az ételrõl annyit az elején szigorú diéta lesz,vörös húsokat kerülni kell ,puffasztó kajákat is.Erre értsd a hüvelyes növényeket.Italró:l a szénsavasok kerülendõk.
Érdemes majd beszerezni parafa dugót ez nagyobb mint a hagyományos.Fõzéskor bele kell tenni az edénybe.Össze szedi a gázokat .
További infót ha túl leszel már   a mûtéten.
A legfontosabb lekileg felkészülni ha ezt lehet mondani
A ct -hez pedig kívánok jó eredményt.

Szia!Köszönöm a drukkot,hasonlókat kivánok neked.Gyógyulj meg!!!!!!!

Sziasztok,

Csatlakozni fogok hozzátok. Végbélen nem gyógyuló sipoly és tályogrendszer van, ezért ideiglenes vékonybélsztómát fogok kapni. Doki szerint minimum 9 hónap aztán eldõl.
Olvastam sokat a fórumot, mégis lenne pár kérdésem.

Lehet-e sportolni? Mik a nem ajánlottak? Vizes dolgok?

Szagok/hangok, azokkal mennyi probléma van?

Egyelõre ennyi, köszi!

Szia Rigor,

Konkrétan az összes hsz-edet végig olvastam, videóidat is megnéztem. Meggyõzõnek tûnik.

Vannak fájdalmak bizonyos testhelyzetekben?