crohn-colitis.hu

A klkinikán egyébként van egy tükörrel felszerelt helyiség, ahol jól be lehetett gyakorolni a zsákcserét. Kaptam egy csini kis tatyót, abban van tarcsi alap, zsák, kisolló az alap kivágásához, papírvatta, gézlapok, az alapleszedõ kis kendõcskék tasakokban, a bõrvédõ krémek, ápolók, tükör, stb. mindez egy nagyobb diplomata táska szerû tatyeszben, ezt viszem mindehová, dolgozni is. úgy néz ki mint egy laptop táska. ja, és egy kicsi hajszárító, mert rárakás után érdemes kicsit melegíteni a zsák szélét, úgy biztosan nem válik le. az egy részes a kórházban felragasztás elõtt mindig rárakták a radiátorra hogy kicsit olvadjon a ragasztó. ez persze februárban volt. most hogy nincs fûtés, egy mini hajszárító elkél a szeretet csomagban. Hidd el, nem olyan vészes a helyzet, a sok kórházi sírás után én is magam bõrén tapasztaltam hogy lehet élni a sztómával (mint a fórum címe is mutatja), vezetek, dolgozom, szaunázom, bringázok, dolgozom, stb. Ja, a klinika 3 havi cuccot behozatott és átadott mire hazajöttem, nem kellett mennem sehova. Írjatok ha segíthetek valamiben !

Fracs ! szerintem próbáld meg ezeket az új infókat óvatosan megosztani vele, vagy esetleg rávenni hogy olvasgassa a fórumot, nagyon sok hasznos infót találtam és találok folyamatosan én is. Érthetõ hogy maga alatt van, de jobban azért nem kellene mint az Anyukája. Nekem szerencsém volt, mert a családom tartotta, és tartja bennem a lelket (most a mûtétem elõtt is) nem beszélve a fórum segítõkész tagjairól...... Neki inkább segítenie kellene az Anyukáját a pozitív hozzáállással. Persze ezt Te is tudod, Õ pedig ezt nem olvassa.... Szerintem csepegtesd az infókat, hátha kilábal a depibõl ha látja hogy itt azért nem ér véget az élet....

Ja Sanvito én is szorítok,bár nem igazán tudom hogy mit csinálnak veled majd! De sok szerencsét és kitartást!!!és mielõbbi felépülést kívánok neked!:)

Fracs ! Nekem most visszacsinálják a sztómát, mert egy bélelzáródás miatt kaptam hogy a felgyülemlett "anyag" ki tudjon ürülni. Sajnos ez 2 lépésben történt, a második mûtétnél (4 nap múlva az elsõhöz képest) csinálták a sztómát. Mivel minden mûködik már, most egyesítik a beleket és ezt a lyukat a hasamon összevarják. Csak persze ehhez ismét (3x) felvágják a hasam. A zacskó nem nagy, az enyém kb. 15 cm. de az alját visszahajtva rálehet húzni egy bugyit, csak az a lényeg hogy a lyukat ne szorítsd el semmivel, hogy szabadon tudjon ürülni. Írtam hogy lehet befolyásolni a ritmust, én általában csak reggel cserélek, mielõtt elindulok dolgozni. Maga a sztóma a végsõ méretét 6-8 hétre veszi fel, én is már kisebb lyukat vágok a zsákon mint kezdetben. Persze a mérete változik az ürülés alatt, vagy látható hogy pl. visszahúzódik ha zuhanyozok. Ilyenkor vagy az aklapot is leszedem (ha úgyis cserélni kellene már) vagy csak a zacskót, vagy azt sem, csak a szénszûrõs részét leragasztom hogy véleztlenül se menjen bele a víz.  Ha már lehúzná, akkor azért érdemes lecserélni, csak a megnyugtatás miatt. A kórházban elõször én leresztõs zsákot kaptam, van aki most is olyat használ, akkor csak a tartalmát ki kell üríteni. ez enyém most 2 részes (alap+zsák) rendszer, a zsákot csak leveszem és kidobom, jöhet a következõ. Nem vagy tapintatlan, zeljesen természetes hogy megkérdezed ezeket ! (A sztóma alaphoz általában van egy sablon, az elsõ idõben annak segítségével lehet jól kivágni a megfelelõ méretû lyukat)

Örülök, de azért parázok is nagyon, kis bélszakasz kivétel is lesz (egy kicsit heges rész), ez is lesz biztos 4-5 óra ! Nálam az volt a Kinikán, hogy  a sztómás nõvérrel együtt kikisérlezetünk hogy milyen legyen, pont akkor jött be ez az új termék, így ezt választottuk. (BVolt már ilyem, csak ennek a ragasztási technikája kicsit más). Sokat bõgtem a kórházban, de csak itthon láttam meg, hogy MÛKÖDIK A DOLOG ! Informatikus (rendszerszervezõ) vagyok, egy hivatalban ! Én sokat voltam az intenzíven, ott a második naptól ihattam 1-2 kortyot, aztán már az osztályon egyre többet, de kaját (szûrt leves) csak a 4-5 napon. Biztos tudják ott a nõvérek hogy mit lehet és mit nem. Hány éves az anyósod? nagyon stramm ha már a rendes osztályon van. Bélkivétel is volt, vagy csak a sztóma készítés?

igen, vannak gyerekeim, bennem nem voltak csövek, csak egy katéter, egy gyomorszonda, és egy centrális véna. a katétert "hólyagtorna" után a 4. napon vették ki, a szondát a másodikon, a centrálist is asszem akkor. Péntekre már nagyon virgonc lesz szerintem ! Nagyon hamar összeszedtem magam, már a klinikán. Mikor felkeltem pisilni (elõször 10 p volt, aztán egyre kevesebb) mindig sétáltam 1-2-több kört a folyosón, kihasználtam hogy ha már felkeltem nehezen, javítsam a kondimat. mûtét után a 12 napon (már otthon) fodrásznál volta, és akár milyen idõ volt, sétáltam-sétáltam-sétáltam. (ez most is így van, de most már dolgozom 6 - 7 hete. Az elsõ mûtétem 02.08, a második 02.12-én volt, 22-én mentem haza. április elején jöttem dolgozni, de már a 4. héten engedtek volna, de akkor még nem vállalkoztam rá hogy vezessek. Hamar összeszedi magát, és én is ! (remélem) egyébként én is annyi éves vagyok !!!!

Nini...sanvito mennyi mindent tudk meg Rólad :D :D :D

Naná, tudod milyen "testvérek vagyunk" bár Te hamarosan nem leszel, az aminek tiszta szívembõl örülök!!!!
Elhiheted, és telnek a napok, telnek...lassan itt van 20-a...utána 22 és akkor túl leszel rajta!!!!
Csak kitartást,Lisa

Lisa: Úgy terveztem továbbra sem hagyom el a fórumot, és a testvérkéimet", akár hogy is lesz !!!!! Mindig számíthattam, számíthatok Rátok, Rád, és remélem ez fordítva is így lesz, hasznotokra válhatok, segíthetek én is !

Fracs ! Örülök hogy ilyen jól gyógyulgat az "Anyósod", reméljük a folytatás is ilyen lesz ! :D :D :D Ha majd lesznek kérdéseid, írj nyugodtan, keddig még én is tudok válaszolni, aztán majd a többiek ! köszönöm a jókívánságokat ! (Sajna én sem tudom milyen ez a sztómazárás......még. azért is tartok tõle egy kicsit. kicsit????? ) :/

Ánya : Köszi a -20 évet :D akik ismernek õk is így gondolják !!!!!! na meg persze ÉN IS !!!!! (hahaha) nem irigyellek a lötyi ivásért (én is nemrég estem át egy sztómán át irrigoszkópián, ez volt nekem is elõtte.....) de meglátod minden rendben lesz. Ha viszont a mûtét mellett döntenek, ahogy itt a fórumon is írták a többiek, NE HALOGASD !!!!! Változást valóban jelent az ideiglenes sztóma is, de rólam csak azok tudják ezt, akiknek elmondtam, a napi tevékenységemben nem gátol. (Na jó, egy kicsit azért igen, fõleg reggel.....) látszani sem látszik. elõször amikor az utcára mentem, azt gondoltam mindenki látja ezt rajtam, de nem. akik tudják, elõször keresték a szemükkel a változást a hasamon, de hidd el, észrevehetetlen a dolog. Mivel a zárómûtétre le kellett  (volna) fogynom kb. 20 kg-t, amibõúl csak 15 sikerült, inkább azt mondják a kollégáim: de jól nézel ki, nem is látszik hogy beteg vagy ! Mert úgy gondolom, nem is vagyok ! persze ez csak önámítás, de az elsõ perctõl kezdve összeszorított foggal próbáltam mindent úgy csinálni mintha mi sem történt volna, inkább csak a magam megnyugtatására, hogy képest vagyok sütni fõzni, tevékenykedni mint a sztóma elõtt. Higgy nekünk, nem olyan vészes a helyzet mint ahogy a mûtét elõtt vagy utána látszik ! Biztosan Te is hamar fel fox épülni, miért is ne úgy lenne? (látod, milyen jó tanácsokat tudok adni MÁSOKNAK :) így a mûtét elõtt??????? kérdezz nyugodtan, a többiek nevében is mondhatom: SEGÍTÜNK !!!!!!

Kedveseim!
köszönöm a bíztatást. Fontos volt megtudnom, hogy nem csak nekem van súlyfölöslegem. : -(
Emiatt is rágom magam, hogy le kellett volna adjak a mûtét elõtt pár kilót, hogy jobban tudjanak operálni. Kezdek megnyugodni, bár annyira nehéz elképzelni a hasamat egy lukkal középen. Az a nehéz, hogy tünetmentes vagyok, régóta nem zavar a betegségem szinte semmiben. A szokásos ellenõrzésen akadtam fel és nem életmentõ mûtét lesz. Van min rágódnom. Lelkileg próbálok felkészülni és ehhez nagyon nagy segítség amit tõletek olvasok.
Szép napot!!
  A  bódítás után már remélem nekem is az lesz:
Ánya

Fracs ! nekem van ilyenem, egyszer be is írtam a fórumba a márkáját, ha hazaértem majd megnézem és megírom. De sajnos én nem tudtam használni mert nem ott csatlakozik a tartózsák ahol az én sztómám van. Volt már rajtam, mert ez egy rugalmas anyag és szorítónak jó, de jobb egy rugalmasabb bugyi. gyógy. segédeszköz boltban vettük. Én nem kaptam semmi gyógyszert, mert a beleknek nincs bajuk, bélelzáródásom volt egy elõzõ mûtét szövõdményként. Úgy olvastam a crohn betegeknél gyógyszeres kezelés is felmerül, de sztem nem a sztóma hanem az alapbetegség miatt.  köszi a jókivánságokat ! keddig még tudok írni, aztán a családom majd hírt ad itt a fórumon ! otthonról majd írom a cucc jellemzõit ! szia

Kedves Feri ! Itt is köszönöm a jókívánságokat, a sok-sok törõdést, jó tamácsot, amit Tõled kaptam ! Igyekszem majd a családom segítségével jelentkezni, hírt adni az eseményekrõl ! Ági

Kedves Lisa ! olyan jó olvasni az írásaidat, hogy el sem lehet mondani ! Fel tudod nyitni az ember szemét, hogy próbáljon meg úrrá lenni a félelmein, és leküzdeni azokat, hiszen már tényleg - ki így, ki úgy - annyi mindenen keresztül mentünk ! Azt meg külön csodálom hogy hogyan is tudsz ilyen éretten, komolyan gondolkodni, fiatal korod ellenére ! (Persze itt mindenkinél ezt tapasztalom....  megedzette volna az élet ennyire a sorstársakat????) Nagyon remélem hogy jól alakulnak majd a dolgok körülötted, azt kívánom hogy teljesüljön minden amire vágysz ! Köszönöm ezt a legutóbbi írást is ! Itt egy idézet egy angol versbõl: "Nem láttam még vadat amely szánná magát. A madár fagyottan zuhan le az ágról, de sohase gondolt rá, hogy sajnálja magát" TALÁN TÉNYLEG MOSTMÁR ÖSSZE KELLENE KAPNOM MAGAM !!!!!!! ÉS VÉGETVETNI A NYAVALYGÁSNAK !!!!!

Kedveseim!
megvolt a tükrözés, és jó hírem van. Ugyan szaporodtak a polipjaim, de nagyon nyugodtnak tûntek és az orvosom is mosolygós volt. A mûtét lesz, de csak június második felében, vagy késõbb. A szövettanitól is függ még, de miért is lenne rossz? A jövõ héten meglesz és irány Dobó tanár úr és idõpont megbeszélés: :-))
Mindig úgy érzem, hogy már nem félek a mûtéttõl, de ma a beírásaitokat olvasva, amint írtam is, megtapasztaltam, hogy nagy kõ zuhant le a szivemrõl. Tehát mégis vannak bennem olyan félelmek, amikrõl nem is tudok. Ezért is írtam délelõtt. Nagyon, de nagyon köszönök minden kedves érdeklõdést.
Sanvitonak nagyon szorítok, alig várom, hogy túl legyen a mûtéten és ismét itt legyen köztünk. Tudom, hogy keddig még marad, de hajtom az idõt. A találkozóra nem jössz?
Lisa, jól láttad, megyek .- )
Bánatos: neked nincs kedved eljönni a találkozónkra? Szívesen találkoznék veled is.
jó éjszakát, vagy reggelt, vagy napot, ki mikor olvassa: Ánya a megkönnyebbült.

Sziasztok,
örömmel olvasom, hogy mindenki milyen pozitív az utóbbi napokban! Én is nagyon-nagyon örülök, hogy a kolonoszkópiám eredménye olyan jó lett, hogy eléggé meg is lepte az orvosokat...mint tudjátok, már ki voltam írva proctocolectómiára, amitõl nagyon féltem. Továbbra is benne van a pakliban a végleges sztóma, ui. a záróizmom eléggé tönkrevan, de kaptam még idõt, hogy így kitágítva is kipróbálhassam, hogy megtapasztaljam a kontinenciám. Egyelõre remekül mûködik, intimtornázom minden nap és relaxálok; ez utóbbi nekem nagyon sokat segített, ajánlom is az autogén tréninget minden pszichszomatikus betegtársamnak.
Szóval, jöttem megköszönni a sok kedves támogatást, tanácsot, amit tõletek kaptam a kórház elõtti hetekben, amikor minden annyira bizonytalan volt. Kívánok nektek jó bulizást, akik pedig mûtét elõtt vannak, azoknak nagyon gyors felépülést, komplikációmentes operációt. Sok szerencsét mindnekinek.

Sziasztok!
Az anyósomat megmûtötték sztómával hplnap vagy kedden fogják majd megnyitni a vastag belét!Szerintetek innen már felgyorsul a folyamat?Bár rossz indulatú daganatot vettek ki, és nehezen gyógyul a sebe! Ti mennyi idõ múlva tudtatok mászkálni normálisan?

Sziasztok,
Kedves sanvito, Hogy vagy? Nem írtál rég! Remélem nem "evett meg" a frász? A legutolsó hsz. szerint NEM!!!!
Remélem így van! Ha tudsz akkor jelentkezz a bevonulás elõtt OKÉ?

Ánya : Örülök hogy eljöttél Te is , és hogy jól érezted Magad! Remélem, hogy agustusban IS ugyan így jönni fogsz és SEMMI , nem gátol meg benne, legfõképpen a bizonytalanságod. Hisz Te is "láthattál" tegnap... sztem egy pozitív példa is elég nem? De ha ne , hát akkor sanvito is lehet...válogass!!!

Fracs : "mászkálás" nem a sztóma zavarja , természetesen hanem a mûtéti seb. Az fáj...teljesen normálisan...varratszedés után talán két hét.

Szerkesztette: Lisa (2008-05-19 20:54)

Drága Sanvito! Nagyon szurkolok neked én is. Reméltem, hogy ott leszel a találkozón, de még ezután is megismerhetjük majd egymást. 22-én lélekben kicsit ott leszek én is a mûtõben és utána a nehéz napokban is próbálok erõt küldeni. Bár szerintem, ahogy eddig is, ez is menni fog, olyan bátor vagy.

Lisa: Köszönöm kedves és jó példádat. Sokat jelent ez nekem. Vasárnap estére el is határoztam magam, hogy a szövettani leletemtõl függetlenül jelentkezem a mûtétre a Tanár úrnál.

Szeretettel: Ánya

Szerkesztette: Ánya (2008-05-19 14:37)

Kedves Ánya ! Szerintem nagyon jól döntöttél ! Kár hogy nem tudtunk találkozni, de ami késik az nem múlik ! Majd a következõn ! (remélem........)

Drága Lisa ! Bejelentkezve maradok, próbálok még írni ma.... Kérdés: HOGYAN VIGYEM BE A LÓHERÉT A MÛTÕBE????? (CSAK VICC VOLT....) persze lassított felvételben pakolok, mert egyedül vagyok itthon, nincs hozzá nagy lelkierõm. délelõtt a nagyobbik lányom volt itt, délután unokáztam egy kicsit a "kicsi" lányom kisfiával. Most várom-a-párom, közben még skype-oztam a kollégákkal...... szóval mindent csináltam csak nem pakoltam. még jó hogy reggel azért elkezdtem. Még bringázni akarok ma, csak a jó kondi miatt. (meg feszültség levezetésnek is jó lesz.....) huh, de vacak ez a nap. Vagy másképp kellene látnom????? hogy MÁR csak 1 éjszaka és mehetek be a zárásra? próbálkozom.....próbálkozom.....

Sziasztok,
Kedves Sanvito : sztem jól látod , minden nap vacak mielõtt a kórházba vonulsz hid el, ezt nem tudod szépíteni (és még én sem, de nem is kell) túl kell lenni rajta és kész. Nem gond hogy nem pakolsz ahogy Árnya mondja, utána úgy is pattogsz majd. Örülök hogy fogunk tudni Rólad folyamatosan!
Amúgy én nagyimtól egy arany keresztet kaptam a második mûtétemre (amit a templomban egy pappal megszenteltetett) és természetesen nem vihettem be a mûtõbe, de azért velem volt  akórházban és megnyugvás volt. Úgy hogy sztem tök pozitív jel a lóhere...mindegy földrajzilag hol helyezkedik el :D Csak további kitartást, már tényleg lassan túl leszel rajta ! Sokat gondolok Rád és szurkolok : Puszi Lisa

Ánya : mindent tudni fogsz!!!

Szerkesztette: Lisa (2008-05-19 20:53)

Sanvito!
Látom itt vagy, valahol.
Puszi neked és szorítás!!!
Tudjunk rólad!
Ánya

Kedves Sanvito, remélem akkor a kislányod átadja (de egyébként is tudod), hogy megy ám a SZURKOLÁS!!!! MOst már ott vagy, baj nem lehet hid el kérlek, túl leszel rajta. Küszünjük hogy jelentkezel!
Nem lesz csúszás!!! Ha nem kész leszel hamar, de az elõkészítés legalább olyan fontos, mint  a nagy mû!!!
Puszi Lisa

Sok sikert Sanvitonak!
És mielõbbi felépülést neki!

Más:A kérdésem sztóma mûtét után mennyivel, lesz az elsõ széklet?Persze még csak 2 és fél napja eszik rendesen!
Múlt hét kedden volt a mûtét!És még nincs széklet a zacsiban,de  még a csõt se húzták ki!Kell aggódnom?