crohn-colitis.hu

Bence! Ha jó a zsák a szénszûrõn keresztül át kellene annyi gázt engedni, hogy ne nyomja le. Vizsgáld meg a szénszûrõt, vannak olyan zsákok, amelyeknél a szénszûrõt fedõ fóliát nem lyukasztották át és így semmit sem ereszt át.
Ha ez sem eredményes, akkor a zsákot egy tûvel szúrd ki este, fent a "lebenyen" belülrõl kifelé, majd a "lebenyt" ragaszd a hasadhoz. Ha ki is jön némi pára az nem az ágynemût vagy a pizsamát keni össze. Azon a tûhegynyi nyíláson a túlnyomás levezetõdik.
Egyébként a szénszûrõ egy parasztvakítás. Az angol weblapok fórumain ez már megállapítást nyert. A szénszûrõ csak teljesen száraz gázból tudja lekötni az illatanyagokat. Az ott kijövõ gáznak pedig éppúgy mint a leheletnek páratartalma van. (a nedves gáz blokkolja, lefedi a szûrõ mikroporózusait és ezzel mûködés képtelenné teszi) De ezt egykor valaki bevette, hogy milyen praktikus nem fingunk szagosat. Így a gyártóknak árat lehetett emelni. Az más kérdés, hogy nem tölti be a szerepét.
Az egészséges embereknek sincs szénszûrõ a seggébe. Ha illemtudó, félre vonul kiengedni a gázt magából.
Mi is félre tudunk vonulni kiengedni a felfúvódott zsákot.

Köszönöm nektek a segítséget!

Sziasztok!

Sztómazsákra lenne szükségem!
Jelenleg ConVatec nyitott zsákot használok, de bármilyen megoldás érdekel...
Sajna a sztómanõvér által kipostázott zsákok száma a gyakori cserélgetés miatt mindig kevésnek bizonyul.

Természetesen nem kérném ingyen.
Várom a gyors válaszotokat.
Elõre is nagyon szépen köszönöm!

email: banyacski22@gmail.com

Koszi a tippet.....rairtam!

Igaz még nem vagyok régi motoros e téren, de szerintem a gázokért az étkezés a felelõs. Nekem szerencsére nincs  ezzel gondom. Már rég úgy étkezem, mint ha sztómás lennék, mert a gasztroenterológusom ezt ajánlotta, h igy vigyázzak a beleimre...s eddig (bõ 10 éve) bevált.  Kevés fûszer, több széklet fogó hatású étel, szénsavas italok mérséklése és ami nekem nehezen ment, KV mérséklése napi 1re. Ez nehezen ment, mert szeretem a finom koffit!!! :)
Remélem tudtam segiteni. :)

Munkával hogy áltok? Mûtét után mikor lehet vissza menni dolgozni? Házidokim szerint a "gyógyulás" fél év. Ez nekem baromi soknak tûnik.
Én csoportvezetõ vagyok egy cégné, nem fizikai munkát végzem, viszonylag kötetlen a munkaidõm. Annyi, h 12 óra éjjel és nappal. Szeretem csinalni.
Hat hete mûtötték, de már ugy érzem h dolgozni szeretnék menni.

Szerkesztette: Fehérné (2015-12-03 09:45)

Nagyon Köszi. Már gyógyult a sztoma körüli bõr, szerintem. Szerencsére nem kell szednem semmiféle bogyót sem. Onkológus véleménye alapján nem kell, csak rendszeresen  kell majd CT-vel ellenõrizni. Meg gondolom vérvétel.

Szerkesztette: Fehérné (2015-12-04 14:13)

Igen, az a tapasztalatom, h a coloplastos kényelmes és nem érzem Napközben, h " van rajtam valami" 😊  és ezt naponta cserélem valamint a cseréknél krémezem meg porozom, akkor szépen gyógyul és nem lesz gond. 
Köszi a tanácsokat. 😉

Szia Éva!

Minél elõbb menj orvoshoz, aki majd elküld CT-re. A CT majd kimutatja hol jut a bélsár a végbélbe. Nálam fisztula - átjáró, olyan mint egy csõ, amit a szervezet készített - alakult ki a vékonybél, és a végbél között, azon távozott a bélsár egy része. Ha nincsenek erõs fájdalmaid, nincs nagy baj, többféle megoldás létezik. Nálam csövet helyeztek a vékonybélbe ami áthidalja a fisztula nyílását, így nem tud arra a menni a bélsár. De úgy tûnik, lesz még folytatás, mert ez pár évig tartható ideiglenes megoldás. Az is megoldás lehet, ha nincs nagyon messze a vékonybél sérülése, levágják róla a rövid szakaszt, és kivezetik újra az oldaladon. Ha visszahelyezés elõtt állsz, lehet, hogy így is vissza tudják helyezni. A vékonybél nagyon hosszú, pl. fél méter nyugodtan levágható belõle.
Nekem az Országos onkológiai intézetben csinálták a beavatkozást. érzéstelenítéssel, kb. másfél óráig tartott, de nekem negyed órának tûnt.
Az emelgetést el kell felejteni.
Üdv.
János

Szia Zoli!

Nem emelgetek súlyzókat, egyrészt kinõttem belõle, másrészt nem találom jó ötletnek, kivéve, ha egyéb edzés részeként szerepel. A 23 éves lányom súlya kb. 25 kiló öt szoktam emelgetni, ha fürdetni kell. :-)
Egyébként nem tudom, miképp jön ide ez a téma, hiszen az energiavesztés nem feltétlenül súlyemelésben nyilvánul meg, hanem az állóképesség jelentõs csökkenésében. Amikor 30 kilót fogytam, és infúzióban kaptam tápot, az orvos is azt kérdezte: "Erõsebbnek érzem magam?" Nem tudtam mit válaszolni, néztem rá, mint egy hülyére, hiszen azt a súlyt amit korábban megemeltem - pl. a lányom -, lefogyva is megtudtam emelni, de nem annyiszor, nem annyi ideig és nem tudtam olyan messzire vinni. Vagyis nem az erõ volt a fõ gond, hanem az állóképesség, szakszerûbben az erõ-állóképesség. hiszen ezek a kondicionális képességek önállóan nem, csak együtt léteznek. De a lényeg nem az erõn, hanem az állóképességen volt. Úgy vélem az erõ romlása a végsõ stádiumhoz közel jelenik meg, de én nem jutottam odáig.
Üdv.
János

Szia Martes!
Nem pont az energia vesztésre gondoltam hanem valójában mi az a határ kg amit mozgathatunk.De már a választ meg adtad 25kg átlag.

Anyukámnak van ideiglenesen sztómája. Azt szeretném Tõletek kérdezni, hogy hogyan lehet fájdalommentesen leszedni a zsákot? A kapcsos verziósnak (Convatec 1 részes) gyengébb volt a ragasztója, ott nem volt ilyen problémánk, de a tépõzárasnál sajnos van. Csak nyúlik és nyúlik a gaz ragacs, és nem ereszt, csak nagyon nehezen - még akkor sem, ha oldalt már magától felvált. (Sajnos voltak már balesetek, mert meghajtotta az ebéd, ráadásul a tépõzáras zsáknak nem jó a szellõzõnyílása, csak ha ollóval megpiszkálom a "szemecskéinél" - köszi a tippet!). A sztómás nõvér simán leszedte, tehát valamit én csinálhatok bénán, de nem jöttem rá, mit, pedig tényleg szépen megmutatta, hogy kell. Az irány a fontos? Az erõ? Rá lehet segíteni valamivel, pl. vizes vattával vagy valami spéci leszedõ eszközzel? A videókon láttam valami ilyesmit.

Szia Martes!
Betegség elõtti állapot már nem lesz.Elsõ mûtét után  volt erõ,másodiknál kicsit várni kellett.
Most meg jó ha menni tudok .Pedig a vizsgálatok eredményei jók.

Kedves Zsolti!

A doki mit mond? Hogy áll a testsúlyod?
Én akkor voltam nagyon gyenge, amikor 30 kilót fogytam. Alig tudtam járni. Most, hogy kezdek visszaszedni 10 kilót, jobban vagyok, át tudom vinni a lányomat a másik szobába, vagy a fürdõbe.
Viszont a daganatom is hízik, és erõsödnek a fájdalmaim...

Üdv.
János

Szia Martes!
A doki ezt mondja minden jó tünetmentes vagyok a leletek alapján.
Igen ám az elején is azt mondták biztos nincs daganatom,s pont az lett.
Súlyom  stagnál se le se fel.
Neked most a szénhidrátokat kerülni.
Kezelést kapsz most?

Szia Zsolti!

Az én esetem nem mérvadó. Vastagbélfekélyem volt, amit aztán kivettek, így lettem sztomás. Ugyanakkor rákos mûthetetlen daganatot találtak a végbelemben. Kaptam kemot, sugárt, de hiába. Keletkezett egy áttét a bal oldalamban, ami szintén mûthetetlen, mert kiterjed a vékonybélre. Jelenleg - hónapok óta - semilyen kezelést nem kapok, mert a kemos orvosom szerint a belem állapota nagyobb veszélyt jelent, mint a két daganat, és amíg ilyen rossz állapotban van, nem mer kemot adni. Ma voltam CT-n, aminek az eredményét 29-én kapom meg, és akkor ül össze az Onko-team is eldönteni, mit kezdjenek velem. Közben - mint fentebb említettem -, keletkezett a vékonybelem, és a végbelem között egy fisztula, ami miatt képtelen voltam enni. Mint itt sok hozzászólónak, nekem is volt, hogy valamennyi váladék, és vér távozott a kloakámon, de a fisztulás eset más, ugyanis szabályosan ott távozott szinte minden, mialatt a sztomazsákban alig volt valami. Ez még nem lett volna baj, de minden ürítéskor iszonyatosan fájt a végbélnyílásom. Végül inkább nem ettem, és pár hónap alatt 30 kilót fogytam. Pár hete megoldották a fisztulát elkezdtem zabálni, így visszahíztam tíz kilót, és jelentkeztem a kezelések folytatására. Így jutottam el a mai napi CT-ig, de ez nagyon rövid, tömör leírása a betegségemnek. A valóságban sokkal több minden történt, civakodtam orvosokkal, szenvedtem a fájdalmaktól, és a kórházakban természetesen mindenért én voltam a hibás, mert állandóan ideg voltam. Jelenleg az egyszerre szedett három erõs fájdalomcsillapító helyett morfiumos tapaszt kapok, valamint morfiumos gyógyszert. A daganatban jelentkezõ nyilallásos fájdalmak ellen nem sokat érnek, de a beleimben most nem érzek fájdalmat, csak ritkán. Ja, és hiába kapok kábszert, nem érzek semmiféle gyönyört, kéjt, és szép lányok sincsenek az ágyamban, mint ahogy a filmekben szokott lenni. :-)
A táplálkozással kapcsolatban. Eleinte kipróbéltam a sokféle tanácsot, javaslatot, szuperbiztos rákölõ moslékokat. Pár hét múlva el kellett gondolkodnom azon, vagy folytatom, és egyre erõsebb undorral fogyasztom a pocsék ízû gyógynövényeket, vagy abbahagyom, és finom kajákat eszek. Szóval vagy hosszú ideig élek az élet minden élvezete, öröme nélkül, vagy rövid ideig, de annak minden percét megpróbálom élvezni. Az utóbbit választottam.
Jelenleg mindent eszek, ami jólesik, és megkívánom, de figyelembe veszem a napi programokat. Ha egész nap itthon vagyok, bármit ehetek, és egy doboz sört is megengedek magamnak a szalonna, vagy fõtt kolbász mellé. Ha el kell mennem, reggel olyan keveset eszek, amennyi bõven elfér a sztomazsákban, és olyan ételt, ami általában felszívódik, pl. májkrémes kenyér lila hagymával. Burgonyát semmiképp, mert az képes lenyomni, leválasztani a zsákomat a testemrõl. Szénsavas üdítõt nem szoktam inni, de ha nagyon sûrû ételt eszek, igyekszem sokat inni, vagy utána bevágok egy nagy adag jégkrémet, hogy átjárhatóbb legyen a vékonybelem. Bár tudom, hogy a rákos daganatok szeretik a cukrot, de más nincs, ugyanis a joghurtok, kefirek maró hatásúak, ha gyulladt sebbel érintkeznek. Márpedig a végbelem belseje fekélyes, nyálka és bõr alig van rajta, csupasz húsfelület viszont annál több. Azért okozott fájdalmat, amikor ott jött ki a sztoma. Egyébként jelenleg is jön ott is ki valamennyi váladék, és vér, akárcsak a fisztula elõtt. Ha nem fáj, nem foglalkozok vele, ha baj van a mai CT ki fogja mutatni.
Próbálom élni az életem, mintha semmi bajom nem volna.
Üdv.
János

Szia Martes!
Látom a te életed se könnyû de lásd a példám.Annyira akartam hogy akartam meggyógyulni a rákból s sikerült idáig.
Igaz a sugár s kemo mellékhatásai ellen nem lehet mit tenni ez a velejárója.
A 2-ik kemónál közöltem a dokival úgy érzem megy össze a daganat.
Ct felvétel igazolta is után de még mindig kellett a sugár +kemó kombináció.
Ha a rectumot amputálnák neked is  nem javítana a helyzeten?Vagy annyira kritikus a mûtétje?

Pedig lehet javítana a helyzeten.Gondolom  nyomós oka lehet ,hogy ezt a lehetõséget nem teszik elõtérbe.
/Ha gondolod privátban tudnánk infót cserélni.FB -on megtalálsz a csoportban./

Szia János.
Köszönöm a válaszodat, de sajnos nálunk orvoshoz menni már nem lehet. Úgy adta ki a kórház hogy ez van nem nyúlnak már semmihez. Szeretnék az ismerõsömnek segíteni de mindenhol csak azt mondják már nem nyúlunk hozzá. Szomorú!

Babi

Ezt nem ertem.Vagyis azt,h a doki tudja,h mi a bajod,es semmit nem akar csinalni??
Az ilyen faszkalapot fel kell jelenteni,es egy masik dokit keresni.
Ha jol ertettem,neked vegleges ileosztomad van.
Sose olvastam vagy hallotam volna arrol,h ilyenkor sipoly is kialakulhat a ket bel kozott.
Mellesleg ha kilyukadt volna a vekonybel,akkor mar egy nap utan rosszabb allapotban lennel.
Ha pouchod lenne,akkor azt megertenem.

Szerkesztette: flydomi (2015-12-22 17:16)

BÚÉK!

Én úgy vélem, a zsákcsere személy, környezet, táplálék, és zsákfüggõ dolog. Pl. nyáron, amikor izzad az ember sûrûbben kell cserélni. Nekem Mediszintech, alul csatos zsákom van. Ha megtelik a csat segítségével, alul üríteni tudok. Amikor nem tudtam enni, akár öt napig is fenn lehetett, de ha jó az étvágyam 1-2 naponta mindenképp cserélnem kell, különben a ragasztó alá szivárog a bélsár, és kimarja a bõröm. Ha sok szénsavas ital iszok, vagy sört, akkor - szintén a kimaródás miatt -, akad, hogy naponta kétszer kell cserélnem. A zsáktól is függ a dolog, a Mediszintech cég tavaly bevezetett új Ostomy pouch zsákjai könnyen kilyukadnak ha arányában nézem, minden harmadik zsák selejtes. Ilyenkor az ember - lehetõség szerint -, vagy cserél, vagy ragasztgat.
Az alsónadrágon kívül, a felsõ-nadrág alatt szoktam hordani. Felülre mindig bõ ruhát veszek, így szabadon megtelhet a zsák.
Üdv.
János

Nekem Coloplast üríthetõ, alul tépõzáras van, teljessen tökéletes. A nacimba csak a zacsi alját tudnám berakni, mert a sztómám köldök magasságában van. De ugy meg nem tud a zacsi aljába folyni a széklet,pedig nem szoros a nadrág dereka. Csak én vagyok Ennyire szerencse csomag?!?! Hmmm.

Én még "fiatalka" vagyok (33) 😊 
Nincs olyan nacim, ami a köldökömig ér. Tudom ,jelentéktelen probléma ez, de nekem ez most gond, mert mennénk már dolgozni a jövõ héten.

Szoknyánál is ugyan az a szitu. 😊 ugyan ott van a dereka. Csak rövidebb szoknyáim vannak, azt nem tudom feljebb húzni a csípõmnél. 😒 Elég gyakran van rajtam szoknya, még télen is. Vastag harisnya, csizma, hosszú kabáto és autó.
Igaz 33 vagyok, de 18-nak érzem magam, pedíg eleg sokat voltam padlón sajnos. Igyexem mindig a lehetõ legjobbat kell kihozni abbol amit csinálunk. Ez nálam eddig bevált. Jah, és egy társ sem árt!! 😉 
2 Honapja vagyok itthon, mert sztómát kaptam és teljessen elszaladt velem a paci... Hétfõre meg kell komolyodnom. 😁
Most úgy érzem magam, mint a tini kiscsaj aki nem tudja h a buliba mit vegyen fel. 😁
Asszem marad az h a nadrágba vissza hajtom a zacsi alját és a többi meg rá simul a nadrágra és a pólóm pedig takarja.
Amugy lehet venni valami speckó bikinit vagy egybe fürdõ rucit?? Mert itt Tatabányán ahol lakom, tuti nem díjaznák ha zacsival mennénk be a vízbe a fürdõben. Vagy ezt szokták tolerálni az emberek?!

😉  Anikó

Pilis közelében élsz?!?! Ahh. Biztos csodás lehet. Nekünk itt a Gerecse, itt szoktunk túrázni és az erdõben bringázni. Az is nagyon izgalmas. Elég sportos család vagyunk. 30.-án megmásztuk a Turult, a lépcsõn!!! Nagyon csodás és fárasztó volt.
Igen, meg szoktak nézni a férfiakat, de amíg nem tesznek  megjegyzést addig nem zavar. Szerintem lehet úgy öltözködni, h ne vegyék észre h mi "mások"  vagyunk. Megmutatni pedig csak annak kell, akit a bizalmadba engedsz. Legalabbis szerintem. Én nem titkolom, meloba is tudják már. Nem titok, de nem mutogatom csak az arra érdemes embereknek. Ha érdeklõdik valaki, beszélgethetünk is róla, nekem ezzel nincs gondom.
Elsõre bevallom összetörtem. Nagyon. Férjem is.  De mivel már csak Bátyám, férjem és nagy fiam van... Mindenki más rokonom rákban hunyt el, nekem nem szabad feladnom. Hisz annyi csodálatos dolog van még az életben! Amúgy nem is áll messze a családtól a sztóma. Anyai nagyapám sok sok évet élt vele. Állitólag az õ vérét örököltem az erõm terén. Lábak nélkül, sztómával ásta a kertet, ellátta az állatokat, rendezte az 5 szobás ház körül a dolgokat. Hatalmas erõ volt benne, pedíg volt sok nyavajája is pluszban. Soha nem adta fel!!! Édesanyámnak is volt sztómája,valamint az õ egyik testvérének  is. Szóval ez családi kereszt. Famillyalis polypozis. 
Itthon én szoktam kádban poncsolni. Jó sok forró vízben. Zacsi birja. Nincs gond vele. Pedig a szûrõt is elfelejtem leragasztani. 😊

Szép estét!!   😉
Anikó