crohn-colitis.hu

Sziasztok!

Én is nagy túrázó vagyok, imádom a természetet!   :)
Strand: tanakinit vettem -> a bugyihoz külön felsõ van ami olyan mint egy egyszerû trikó; biztos tudod mirõl beszélek. Nekem a ragadással sosem volt probléma, nyáron jobban ragad a melegtõl alig bírom leszedni. Szóval én tanakinivel vetettem bele magam a Balatonba, nem volt gond.
Ruhák: engem nem zavar a nadrágnál vagy akkor tedd belülre aztán ha egy idõ után meleg akkor hajtsd fel ahogy írtam; a felsõknél meg a bõvebbeket vettem meg, hogy ne látszódjon persze hozzáteszem én mindig láttam  :) 
De majd mint mindent, ezt is kitapasztalod.

Szép estét!

Úgy tûnik nem ártana külön divattervezõ a sztomások számára. :-)

Üdv.
János

Külföldön van külön ruha sztómásoknak. talán itt is meg kéne pendíteni valami varrodának a dolgot. Tutira lenne rá kereslet.

Wowww!!! :)
Szeretem a remek ötleteiteket!!!!!!
Egyik rokonom varrodában dolgozik,(varró néni) megemlítem neki, ha van eredmény, mindenképp jelzem felétek!  :D
Közös project lesz! Van ötletgazda, tervezõ és kivitelezõ!!  ;)

Olyan jó, h itt Vagytok nekem! :) Úgy érzem, bármi gond lenne, mindenre van megoldás! :) :)

Én már várom, h mehessek dolgozni. Remélem kedden már mehetek is! Igaz, izgulok, h milyen lesz... nehogy "baleset" legyen, mert ugye emberek közt vagyok egész nap. Csoport vezetõ vagyok egy elektronikai cégnél.
Ha még is gond lenne, remélem idõben észre veszem! :)
Veletek történt már "baleset"?? Hogy oldottátok meg?

János.
Jézusom. Azt a kurva picsa. Bocsánat.
Vannak még ilyen doktorok?! 😠  Azon nem gondolkodtál h masik városba, másik dokit keress?! Ha már ennyire nem foglalkozott Veled és igy elbaszta?!
Nekem a gasztros dokim nagyon tuti akihez jártok. Amint éreztem h gond van, szaladtam hozzá és már ki is derült az a bizonyos 3centi ahol a gond volt. Mivel Õ gasztros és sebész, viszont már csak maszekba dolgozik, ajánlott egy kollégáját, a gyõri kórház igazgatóját. Dokim felhívtam es a megadott idõpontra elmentünk. Mivel sztoma kellett, igy azt javasolta, h egyel alatta van egy kollégája és õt javasolja nekem, mert õ gyakrabban szokott sztmat képezni. Ez igy is lett. Azonnal ott is tükrözés és szövettan. Összesen volt 5 szövettani eredmény, abból csak egy volt rossz, a többi jo. Senki nem mondta h rákos vagyok. Mind ez, a felfedezés es amíg a mûtõbe kerültem, 2 hét volt. Külön kortermet kaptam, nyugis volt nagyon. Benn voltam 5 napot azt haza is engedett a dokim. Minden nap jött be de csak szóban érdeklõdött. Nem nezegetette a hasam meg semmi. Igaz nem volt gond és nem is szedtem fájdalom csillapítót, mert amíg viselhetõ a fájdalom, inkabb pihentem meg aludtam. Azota se szedek semmit. Viszont mikor varratszedesre mentem... Hát én csak azt hittem h megnézni a sebet, atkoti azt jóvan. De nem. Hát nem kiszedte a varratokat!! Mondtam is neki, h én erre lelkiekben nem vagyok felkészülve!!! De nem sokat foglalkozott a lelkemmel. Pik-pak kiszedte mindenhonnan azt utamra engedett. Azt mondta már hozzá nem kell mennem. Simán kirakott es nagy betûkkel ráírta a papiromra, h ha máskor sebészetre kell mennem, azt az illetékes kórházban tegyem meg. 😊  magyarán nem akarnak többet ott látni.
Hozzáteszem, itt Tatabányán a kutyámat se vinnem be a mi szép új kórházunkba... Szép szép, de a dokik tudása nulla...és csak a kezüket tudják tartani.  Gyõr viszont teljessen más. Oda járok vissza onkologushoz meg elõtte CT re. Nagyon segítõkészek mindenhol.
Szerintem a kórház vezetése határozza meg, h viselkednek az orvosok.

Anikó 😊

Szia csumpimalac.

Fel akartam tolteni ide egy ket kepet,de sajnos nem tudok.
Email cimedre elkuldenem neked.
Kulonben nagyon egyszeru az egesz.Nekem csak egy kis resz van kivagva,egy eros gumiszalag van rogzitve a kivagot derekreszen a stoma miatt.Es a zacsit igy nem kint,hanem bent tudom hagyni.Nagyon kenyelmes,praktikus. :-)
Kulonben egy kep tobbet mond,mint en ezer szoban :-)

Szerkesztette: flydomi (2016-01-07 19:54)

Persze.Csak irjatok az emailcimemre,igy tudok kuldeni kepet a postafiokotokra :-)

Kedves Anikó, ez a dolog – tapasztalatom szerint – nem úgy mûködik, hogy más orvost keresek, és minden megoldva. Nem rosszindulat miatt vannak ilyen orvosok, hanem mert emberek, tehát gyarlók. Ott is nagyok a furkálások, mindegyik harcol az állásáért, a jobb pozíciókért, és erre a csatatérre kerül a beteg. Amikor mûteni akartak, háromszor halasztották el, a professzor betege, valamint egyéb állítólag súlyosabb eset miatt. Azért írom, hogy állítólag, mert azóta volt alkalmam megtapasztalni, ki számít „súlyosabb betegnek”. Létezik egyfajta prioritás, aminek minden beteg szeretne a csúcsára kerülni, de csak akkor van esélye, ha rokon, jó haver, vagy speciális beosztásban dolgozik. Ez utóbbira láttam példát pár hónapja. Be kellett feküdnöm, bántak velem ahogy bántak, volt orvos, aki jobban, volt aki kevésbé, de ez a nõvérekre is jellemzõ volt. Hamarosan bekerült a kórtermembe egy speciális helyen, és beosztásban dolgozó beteg. Mivel segítettem neki, összehaverkodtunk, és akkor rá kérdeztem: „Ki a fene vagy?” Elmondta. A haverságunkat látva, szinte egyik napról a másikra változott meg a bánásmód. Orvos, nõvér mindenki figyelmes lett hozzám, egyetlen panaszom se lehetett rájuk, hacsak az nem, hogy sütött a szemükbõl a gyûlölet. „A szabadság ellentéte nem a rabság, hanem a kényszerû alkalmazkodás.” –Írja Benedek István az „Aranyketrec” c. remekmûvében, és igaza van. Az alkalmazottak – látván a haverságot – hozzám is alkalmazkodtak, de nem jószántukból, hanem a munkahelyük megtartásáért, vagyis kényszerbõl. Az õszintébben gyûlöltek, a gerinctelenebbek azonnal kedvesebbé váltak. Szimpatikusabbak voltak a villámló tekintetek. Gondoltam, egyszer majd megkérdezem a havert, õ miképp viszonyul az efféle reakciókhoz, de még nem volt rá alkalmam.
Jó volna betegként kiszámítani az orvosok reakcióit, megérteni a tetteiket. Ha rákérdezünk általában elmondják precízen, érthetõen. Idõnként mégsem értjük, vagy, ha értjük, akár zavaró is lehet az elõadásmód, amely arra emlékeztet, ahogy kisiskolás korunkban a pedagógus beszélt velünk. Minden szimpátia ellenére létezik egyfajta távolságtartás, ami természetes, de van alkalom, amikor mégiscsak szeretnénk leküzdeni.
Egyszer egy onkológus doktornõ – õ kezeli a rákot –, akinek karácsony alkalmával próbáltam kedveskedni, egy novellámat neki adni, azzal utasított el, hogy nem kötõdhetnek a rákosokhoz. Igaza van, hiszen a novella rákosról szólt, és ha érzelmileg minden rákos „megfogná” õket, nem tudnák lelkileg feldolgozni a halálát. Pártucat beteg halála után a pszichológiára kerülnének. Különös kapcsolat ez, hiszen nekünk, rákosoknak pont az ellenkezõjére van szükségünk. Ösztönösen próbálunk érzelmileg közelebb kerülni az orvoshoz, hiszen rajta múlik az életünk, szeretnénk jobban megismerni, megbízni benne. Ezért akár pénzt is adnánk, és jólesik hinni, hogy van értelme, pedig jól tudjuk, ha a kedvezõ bánásmódhoz pénz kell, megette a fene az egészet.

Üdv.
János

Jó ötlet a YouTube mert elég egy szót beírni a keresõbe - stoma - és máris kidob sok találatot.
Például ilyent:

https://www.youtube.com/watch?v=9qn1EGYVPBQ

Igaz konkrétan a nõk öltözködésére nem találtam felvételt, de legalább el tudom képzelni a problémát.

Kellemes keresgélést!

Újra jelentkezem - a Convatec zsákok ragasztásával voltak/vannak problémáink. Köszönünk minden hozzászólást! Amiket javasoltatok (pl. a meleg vizes leáztatás) egyelõre sajnos nem jöhet nálunk szóba, mert anyukám a lassan gyógyuló hasi sebe miatt még nem fürödhet vagy zuhanyozhat (bár már csak néhány hét!). Viszont volt, hogy 1 napot sem bírt ki a zsák, és egyre jobban fájt a bõre. Kínomban kipróbáltam a klinkán kapott kis tasak-mintákat, és láss csodát, használhatónak bizonyultak. A barna színû Convacare-s kendõcskével nagyon könnyen lejön a zacskó, a zöld pedig képez egy ragadós réteget a bõrön, amivel elérhetõ, hogy ne naponta, hanem 2-3 naponta kelljen csak cserélni. Tök logikus, hogy az oep ezt nem finanszírozza, mert így 900 Ft + 2 x 65 Ft 3 nap költsége a 3 x 900 helyett (ha naponta 1x cserélgetünk). Pesti rokonok segítségével vettünk 50-50 darabot. Ennek ellenére nekünk is elegünk lett a Convatec-bõl, mert minden új doboz felnyitásakor lutri, hogy jó-e a ragasztója vagy hibás. A múlt héten az egyik zsáknak már a felrakása napján szabályosan elkezdett szétmállani a felsõ része.
Úgyhogy a tanácsotokra felhívtam a Coloplast-ot (e-mailre tényleg nem reagálnak), és kapunk majd mintát. Ha beválik, a következõ 3 havi adagnak már az Alterna 17500-as zsákot kérjük majd.
A kérdésem az, hogy használ-e valamelyikõtök Convacare-s kendõket Coloplast zsákokkal, vagy a saját márkás szereiket ajánlatos megvenni?
Ami a felfúvódást illeti, én a szénszûrõnél levõ két aprócska félköríves "szemecskét" szoktam óvatosan megpiszkálni ollóval, és mintha jobb lenne a helyzet. A másik dolog, hogy felfedeztük, hogy a tejes-tejfölös-tejszínes ételek sajnos kerülendõk. Ilyenkor bõ 1 óra elteltével jöttek a gázok és a hasmenés, néha bizony katasztrófát okozva.

Szia kedves Motty.
Javasolnám a Mediszintech hidrokolloid zsákokat, azok kevésbé válnak le a bõrrõl, de a legutóbbi szériában változtattak "Ostomy pouch"  - a védõhálóháló anyaga változott -, és a változtatás által, könnyebben válik szét oldalt a hegesztés. Vagyis pocsék lett a minõségük, Nálam kb. minden negyedik szétnyílik, ezáltal megbízhatatlanná vált a kollekció.
Sajnálom.
János

Ez jó hír, további sok sikert! :-)

Szerintetek mikor lehet már szoliba menni a mûtét után?

Két napon belül megérkeztek a Coloplast 17500-as zsákok! Eddig úgy néz ki, hogy egyszerûen más kategória: jól tart a ragasztó, de könnyû leszedni; hajlékony az alaplap; puha maga a zsák, úgyhogy leereszteni is könnyebb, és sokkal könnyebb körbenézni az alaplap széleit, hogy nem kell-e már cserélni esetleg. A kétféle sajátmárkás ápolókendõcskét próbáltuk eddig ki, mindkettõ jó, de el fogjuk használni a Convacare-s zöldeket elõbb, köszi a választ!!!
Mi is használunk nedves törlõkendõt - DM-ben kapható Babylove Sensitive-t (fehér), mert ez parfümmentes. Ezzel a sztómát magát takarítom le. A környezõ bõrt Stomic folyadékkal tisztogatom.
Az egyetlen probléma a felfúvódás, Anyukám nagyon szeleske. A Convatec Esteem+ zsákoknál megtaláltam, hogy hol kell a szénszûrõjénél megpiszkálni (a két lehunyt szemecske-szerû résznél), hogy eressze ki a levegõt. Itt csak óvatosan próbáltam egy példánynál varrótûvel lyukat fúrni a szénszûrõnél. Úgy tûnik, a vizes próbát kiállta (teletöltöttem vízzel a lezárt zacskót, hogy nem spriccel-e ki a lyukaknál), de élesben még nem teszteltük. Egy másik lehetséges (és talán szagtalan) megoldás ez: http://www.coloplast.hu/coloplast-filtr … RPROFILE=. Ismeri valamelyikõtök?

Már többször olvastam a szûrõkkel kapcsolatos gondokról. Említettem, hogy Mediszintech zsákom van, egy részes, a leeresztése csatos. Itt is van szûrõ, de mindig leragasztom. Párszor elõfordult, hogy szénszavas üdítõ esetén, pl. cola erõteljesen ment a folyadék a zsákba, és kifröcskölt a szûrõn. Foltot hagyott a ruhámon. Ezért most már mindig leragasztom, itthon eszek gázgerjesztõ ételt, és, ha sok a gáz kieresztem. Ha nem vagyok sebes, és minden rendben, kétnaponta cserélek zsákot, kb. ennyit bírt a szûrõ is. Ha túl sok a folyadék, pl. éjszakára akkor leázik a szûrõ, beleesik a folyadékba. Ezért is jó leragasztani. Az is elõfordult, hogy megszívta magát folyadékkal, és nem szûrt.
Ami a törlõkendõket illeti, én nem használok. Cserekor jól lemosom a bõrt szappannal, vízzel. Ha sok a folyadék naponta kell cserélnem, különben felmaródik a bõr. A zsák mellé csak sztomakenõcsöt használok, ami gyógyítja a felmaródást akkor is, ha vér szivárog a bõr felszínén. Igaz, többször kell használni amire teljesen begyógyul.

További szép estét!

Kedves Rigor!

Köszönöm a lehetõséget élek vele, megkereslek e-mailben.
Viszont nem fogadom el ingyen, neked is biztos pénzbe került. Amíg nem voltam közgyógyos nekem is mindig fizetnem kellett érte. Majd lelevelezzük, mit vigyek, vagy küldjek, mert nem biztos, hogy én megyek. Rákosan kissé nehezebben mozgok.
Apropó rák. Kicsit eltérek a sztoma témától, és pletykálok a közvéleménynek, hátha a velem történtek segítenek valakinek lelkileg, vagy épp ellenkezõleg elveszik a kedvét az élettõl.

Nem ragozom az elõzményeket, korábbi hozzászólásaimban említettem a két daganatot, a fisztulát, ami miatt nem tudtam megfelelõen táplálkozni, és harminc kilót fogytam. November vége felé történt a fisztula lezárása, akkortól kezdhettem el óvatosan enni. Valóban óvatosan, mert elõtte szinte semmit nem ettem, 84 kilóról fogytam le 54-re. Ami érdekes volt ebben a fogyásban, hogy nem "kopogtak a szemeim" az éhségtõl, egyszerûen úgy tûnt, mintha megszokta volna a szervezetem, hogy nem kap táplálékot. Éhesnek éhes voltam, de meg tudtam állni, hogy ne harapjak bele a naponta többször kapott ételbe. A várható fájdalom tudata elûzte az evésingert.
A beavatkozás utáni készült általános vérképemen kiakadt a gasztrosom, és azonnal be akart fektetni a kórházba mesterséges folyadékpótlásra, infúziós táplálásra, de elutasítottam. Már annyit voltam benn, hogy börtönnek éreztem a kórtermet, láncoknak a mûanyagcsöveket, súlyos ólmoknak a rajta lévõ infúziókat. Mindez megspékelve valamiféle oxigénhiány miatti állandó zihálással, ami a kórházi ágy gondolatától erõs fuldoklássá változott.
Amikor elkezdtem enni, eleinte óvatosan csak lét, majd levest tésztával, májjal, és így tovább, egyre sûrûbb, és egyre több ételt. Megjelent anyám is, a mama fõztjével. Biztos idegõrlõ voltam, mert csak azt ettem amit kívántam, és amennyit kívántam. Például öt evõkanál leves, két kanál pörkölt, három harapás zsíros kenyér, és így tovább. Ráadásul mindezt különbözõ napszakokban, pl. éjjel háromkor, ha akkor kívántam meg.
Mivel több hónapja nem kezelte senki a rákos daganatokat, és a doktornõ azt mondta abban az állapotban nem tudja elkezdeni, egy hetet adtam magamnak hat kiló felszedésére, de nem sikerült. Másfél hét múlva hívtam fel telefonon, hogy már hatvan kiló vagyok, kezdhetjük a kezelést. Egy hétre rá hívott be. CT, majd Onko-team, és januárban kaptam az elsõ adagot. Akkor 64 kiló voltam, és bármennyit ettem, két hétig nem tudtam növelni. Jelenleg 66 kiló vagyok, de nem ez a lényeg, nem ez miatt írtam mindezt le.
Az elsõ kezelésen a doktornõ virult az örömtõl, és azt mondta: "Nem igaz, honnan jött vissza." Honnan? -kérdeztem meglepetten, mert nem utaztam el sehova, nem értettem mirõl beszél. "Hát az állapota. Amilyen állapotban volt." mosolygott, és még mindig nem érettem. Most két hétre rá kaptam a második kezelést, és most is megjegyezte, hihetetlen, honnan jöttem vissza, annyira rosszak voltak az eredményeim, a vérképem. Komoran hallgattam, mit lehet erre mondani. Hazafelé jövet tûnõdtem a dolgon, összeillesztettem a sebészem viselkedését, szavait, a beavatkozást végzõ orvos szavait - nem fogadta el a borravaló, mondván, hogy nem szokta, és ilyen állapotú embertõl egyébként se tenné -, és a doktornõ elmúlt hónaponkénti viselkedését, szavait.
Az a gondolat ugrott be, hogy az elméjükben eltemettek, pedig én nem éreztem magamon olyan dolgokat, ami miatt a halálra gondoltam volna. Nem ettem a fájdalmaim miatt, de éhes voltam, és bármikor bármit meg tudtam volna enni. Vagyis volt étvágyam. Állandóan szédültem, már autót se tudtam vezetni, pedig azzal nem lehet elesni, mégis igyekeztem mászkálni, sokszor a falnak támaszkodva, de közlekedtem.
Vagyis elejétõl fogva ideiglenesnek gondoltam az állapotom, és most ledöbbentett az a gondolat, hogy az orvosok másképp gondolták.
Nem tudom, ennek a történetnek van tanulsága, vagy nincs, nem is érdekel, talán csak kijött belõlem a dolog, le kellett írnom, de egy biztos. Valami megváltozott.
Eddig sokat tréfálkoztam, még kemoterápia alatt is felkértem a társaimat versenyezzük, kinek folyik le hamarabb, fogadjunk egy "Naugye"-be. Írtam ironikus novellát is a rákról, kemoról, kezelés közbeni vizelési problémáról. :-) Tréfálkoztam az orvosokkal is, akik elutasítóan ragaszkodtak a komorságukhoz.
Most már nincs kedvem tréfálkozni velük. Hiába vidámak, hiába mosolyognak.

Szerkesztette: Martes (2016-01-23 21:49)

Megkérném sztómás barátainkat, hogy segítsenek ennek az anyukának, ha tudnak.
Köszönöm...

Szia ReményX! Leírnád pontosan, hogy mi történt veled? :)

Köszi, hogy leírtad, és remélem lesz valaki, aki tud segíteni, és vissza lehet helyezni! nem is hallottam még ilyesmirõl. Szurkolok, hogy minden jó legyen a végén! :D

Sziasztok!
Sztómás vagyok 4 éve, vastagbél-végbél gondok miatt. Zsákok tömkelegét próbáltam ki--kisebb,nagyobb sikerrel. De ami 2 hónapja zajlik,az több 2-nél. Legtöbbet a Convatec zsákot használom, amibe újabban nem megy bele a széklet. Feltornyosul mikor beindul,lejjebb nem megy, és az újabb adag jelentkezésekor leválik a zacskó.Jön az újabb adag,és már elönt az egész. Ha normál állapotú,akkor még éppen jó,mert WC papírral körbetekerem magam,de ha hígabb,az nem semmi. Cserérõl szó sem lehet,mert otthon is csak a zuhanytálca alkalmas helyszínnek. Ha alaplapos a zsák,akkor az alaplap alá kerül minden. A sztómás nõvér szerint bejjebb húzodott a sztóma, nincs egy szintben a bõrömmel. Használok Convatec tisztító-és bõrvédõ kendõt,aminek tuti a ragasztója. Számomra felfoghatatlan, hogy jöhet le a zsák,amikor a bõrömre rákerül a Convatec ragasztós folyadék, és a zsákon is van ragasztó,és mégis közé megy. Egyébként dolgozom félállásban,tehát mozgok,hajolok,ülök,állok----tudom,h.a bõröm is "meghajlik", de hogy mindennap ez legyen a kp-i téma,ez nem lehet igaz. Lemondtam a reggeli kávéról, nem iszom forró teát,mivel ezek beindítják a bélmozgást. Sok fõzeléket,szószokat eszem, persze a többi köretbõl is,csak módjával Bogyós gyümölcsöket passzírozom,--—a többit nem sorolom. Gasztrovit port szedek, és 2,5 l folyadékot ,levest, isok-eszem. Biztos az étrend nem stimmel, de még mindig keresem a megoldást.
Ha vkinek ötlete van, vagy tapasztalata van, szívesen veszem.
Jó éjr mindenkinek!

Mi is nagyon figyelünk az étrendre, a tejes-tejfölös dolgokat pl. kerüljük. Ennek ellenére is van szél, és járókerettel nem olyan egyszerû a dolog bemenni a hálószobába, lefeküdni, hívni engem és kiengedni a gázokat. A WC annyira szûk, hogy nem férünk ketten (plusz járókeret), és a WC magasító sincs még meg, az majd most jön. Azt sem mindig találom el, hogy csak gáz van vagy van termés is. A Convatec Esteem-nél meg tudtam bütykölni egy kisollóval a zsákot, a Coloplastnál nem lelem egyelõre a megoldást.

Kedves Motty!

Én csatos zsákot használok. Ha rajtam kívül nincs szenvedõ alanya a szagnak, és a kezelés, vagy a daganat miatt nagyon padlón vagyok, alig tudok járni, nem megyek a WC-ig a gázt kiengedni. Ablakot nyitok, felhajtom a zsákot, hogy az esetleges sûrû tartalom a másik végébe folyjon, és csatot levéve kiengedem a gázt, majd visszazárom a zsákot.
Ha nem vagyok egyedül, természetes a slozi.

Üdv.
János

Kedves motty, Martes, csumpimalac!
Köszi az ötleteiteket, felhívom õket.

Kedves Reményx! Sajnos nem vagyok orvos, így nem sokat tudok segíteni. Ha ennyire titokzatosak, talán más orvosokat is meg kellene kérdezni. Én csupán azon tûnõdöm, mit láthattak szüléskor, milyen volt a magzatvíz, ami alapján mûteni kellett, sztomás lettél? Bármi is volt benne, vagy vele, az a babát is érinti. A "vele született reflexeket" azért említettem a kicsinél, mert azok többsége másfél, két éves korára leépül, vagyis eltûnik. Egy részük megmarad, átalakul tudatos cselekvéssé. Tehát most még van lehetõség egyfajta kontrollra, hogy ellenõrzésre. Ha - ne adj Isten -, netán felbukkan valamiféle neurológiai probléma, ezekre a reflexekre támaszkodva el lehet indítani a mozgásfejlesztést. Nem tudom, mennyire néztetek utána, de pl. vele született reflex, a szopóreflex, fogó reflex - megfogja a kezébe tett ujjat, tárgyat -, a lépõreflex, ha lépcsõhöz érintitek a lábfejét felhúzza a lábát, mintha fel akarna lépni, és még sok más hasonló egyszerû dolog. A baba még szereti is, játéknak veszi, ha így foglalkoznak vele. :-)
Sok sikert!
János