crohn-colitis.hu

Igazad van Breki,de neked már van diganózisod.ami ugy kicasi lökést ad a dolgoknak.
Mert te mondhatod hogy bélbeteg vagy mert akad rola egy két papir.Ami ugye nekem nincs.
Az azért sokat számit.
De ha nem leszek jobban iszenemre el fogok menni elöbb a Gastros dokinõhöz még az idõpont elõtt.
Amugy köszönöm télleg az aggodást nagyon jo fej emberek vagytok.Bár az itteni barátaim is ilyenek lennének.
De csak a barátnõm áll meletem aki 60 km lakik innen és persze suliba jár.De ma felajánlotta hogyha kell ide is költözik hozzám hogy leygen segitségem ha rászorulok.Persze elutasitottam.(szerintem nem kell mondani hogy miért)

Szerkesztette: Zolee25 (2009-11-23 19:11)

zolee 25 ! ma még ne voltál  dokinál??? ha jobban ismernélek fognálak és bevinnélek, ha pedig a doki nem foglalkozna veled vagy haza küldene ilyen panaszokkal akkor meg  õt is jól leteremteném!!! Õk érted vannak! Ha meg még nicsn diagnózisod még inkább foglalkozni kéne veled hogy mielõbb kiderüljön mi a a fene van! Ne szégyeld magad!!!! És ha már bent vagy harcold ki hoyg megkapd amire szükséged van, rendes orvosi ellátást!
Amikor enegm vittek be ölbe a kórházba -amikor még nem tudtam hoyg crohnom van-, akkor azt mondta a doki a "vizsgálat után"  hogy menjek szépen haza, én meg össze szedtem az összes erõmet és nagyon leosztottam,  többek  között megmondtam hyog lefekszem kint a csempére és várok egy normális dokira! (pár nap múlva mûteni akartak....., ennyit a hazaküldésrõl)

Igazábol hansulyozom soha ismétlen soha nem voltam beteg a gyermekori kötelezõ oltásokat kivive még orvosnál sem.Ezért is olyan rossz most együtt élbni ezzel fõleg ugy hogy azt sem tudom mivel élek együtt.

Flavio!
ezer éve nem adtál hírt magadról :s
hogy vagy?

Szerkesztette: youlcsi (2009-11-23 20:20)

Szia kedves Youlcsi! Köszi a kérdésed, túl sok szépen mostan sem mondhatok pedig annyira szeretném, sajnos az állapotom és a helyzetem jó irányba nem változott a több hónapos kemény diéta után sem, csupán annyi hogy a sok éhezés eredményeképpen leadtam újra 7kg-ot. Nem bírtam tovább mert már estem össze a gyengeségtõl így feladtam a koplalást. Lehet rosszul tettem de azthiszem nem lehet úgy sem élni, hogy majdnem semmit nem ehet az ember és a vitaminokat csak kémiai szerek segítségével pótolja.
A legrosszabb az, hogy nem volt eredménye sem a diétának, bármennyire is kitartóan próbáltam csinálni, így feladtam. Azóta sem tudni mi bajom egyértelmûen, újabb orvosi lehetõségek után nyomozok ameddig kibírom.
Ezért nem is jelentkeztem, mert semmi újat nem tudok mondani.
Látom, hogy elõjöttek mindenkinél az õszi problémák sajnos, szomorúan látom, hogy az emberek egyre jobban könyörögnek normális orvosokért és egy normális életvitelért. Nagyon fájdalmas nézni mennyire tehetetlenül éljük meg a mindennapos fájdalmainkat és teljesen ki vagyunk szolgáltatva a "pénznyelõ automatáknak".
Kivánok neked minden szépet és jót!
és Kitartást mindenkinek!

Flavio!
nagyon sajnálom :( de egyszerûen nem értem, hogy mi a fenéért nem találnak nálad semmit :s
amúgy meg ha a diétától (kolpalástól) sem volt jobb, akkor felesleges is csinálni... vagy mellette legalább a fájdalmak enyhültek?

mondjuk én a "pénzenylõ automata"-résszel nem értek egyet... vagy csak szerencsém van, hogy eddig bárhová is mentem csak normális orvosokkal találkoztam?

Ok Vettem értettem :)
Ma egy kis melkkasfájdalmon kivül egész "jol" vagyok.
Tegnap néztem este vital tv-t abban volt szó pont az IBS rõl.
Hát öszintén megmondom eléggé fel***ta az agyamat a mûsor.
Vagyis magával a müsorral nem lett volna probléma,de inkább az borzaszott el hogy leginkább a lelki magyarul a pszichikai részét sugározták az emberek felé,és ezzel az ideologiával elnyomták a fizikai fájdalmait és gyötrödéseit a dolognak, mindenáron azt akarta a mondandójával kifejezni a pali hogy inkább pszihés betegségrõl van szó.
És majd ebbõl fejlõdhetnek ki késõbb a komolyabb bélbetegségek.Nah Ekkor majdnem szétfejeltem a tvt.Akor én szivesen odaadnám neki az én betegségem és érezze a saját bõrén ez mennyire pszihés egybõl másképp nézne a drága.
Szrintem pont forditva állitják be a dolgokat.
Mert szerintem épphogy a fizikai tünetek és fájdalmak jelenléte hat a lelki állapotodra jobban, legalábbis én ezt igy gondolom.De maga a müsor jo volt abbol  a szempontbõl hogy jo dolog hogy egyátalán foglalkoznak a dologgal.

Szerkesztette: Zolee25 (2009-11-24 18:19)

Pontosan ott a jo nagy pont a mondtat végén.

Elhiszem Ana én is egyre rosszabbul viselem a dolkokat,bár fele annyit se kéne sirnom mert valaki már 20 éve küzd a betegséggel.És ahogy most olvastam a postod lehet hogy jobb is hogy még nem kaptam semmilyen gyógyszert akkor meglehet sokkal szarabbul érezném magam.

Zolee azt gondolom,h jobb is,h nem szedsz gyógyszert! Fõleg ezeket az imungyengitõ nyavajákat!
Nagyon fiatal vagy ahogy látom a képen :)

Hát én is megyek 10-12-szer rosszabb napokon (úgy egy évig minden nap ez volt, most már azért nem minden nap, de kössz szépen ha pont akkor akarnék menni valahova) csak nem véreset, és nekem nem volt olyan, hogy "passzív szakasz) (vagy nyugalmi, vagy tünetmentes, vagy hogy mondják)
Ana én azt javaslom ne olvasgass nagyon utána ennek, amíg nem mondják, hogy Neked is ez van, én is kikészültem, amikor azt mondták és utánanéztem. Bevallom én itt sem olvasok minden topikot, mert úgy érzem, jobb így nekem. Szörnyû hogy kell egyes embereknek élniük és minden elismerésem, hogy bírják és kitartanak... Nekem a sajátom is sok - bár ez mindig szubjektív, mert mindenkinek a maga baja a mérték alapvetõen.

Schwab azt mondta, az a baj, hogy a colonoscopia csak a flexura linearisig lett megcsinálva, és nem értette, miért. Ismételt szövettan kell, hát én ezt hanyagolom egyelõre (tudom, hogy ezzel nem mutatok jó példát...), mert ha egyszer nem segített az a vizsgálat, másodszor se hiszem, hogy fog, és undorodom minden "gyógy"intézménytõl.

IBS-re a következõt tanácsolta (szerinte 95 százalék, hogy ez az)
reggel és este 1-1 órát tornázni, pl. ellipszis tréner vagy úszás
DIÉTA
reggelire 1 Danone Activia 3-4 ek. zabpehellyel, gyümölcsdarabokkal
tízóraira gyümölcs
ebédre ésszerû keretek közt bármi
uzsonnára gyümölcs
vacsorára felvágott, sajt, stb.
Állítólag ettõl 3 hónap múlva jobban lehet lenni, és 6 és 12 hónap közt elmúlik az IBS.
Ha nem akkor szerinte pszichoterápia (szóval a szokásoshoz érkeztünk) és ha az sem akkor dilibogyó.
Azt mondta még, hogy a "magyartanár" (ez most általános fogalom) mentalitástól át kell billenni a "tesitanár" mentalitásba. Nem írt fel semmi gyógyszert, a sport állítólag - ha következetesen és minden nap betartja valaki a fentieket a jelzett idõtartamig - javítja/megoldja.

Na ez volt a pesti termés.
Nagyon fáradt vagyok. 3 napja most az elõbb ettem elõször rendesen (tudom, hogy ez sem helyes, de valahogy fel kellett utaznom és nem volt kedvem az ocsmány vonatvécét igénybe venni :S).

Elképzeltem egy 20-30 évvel késõbbi tv mûsort. Szerintem akkor errõl a lelki maszlagról úgy fognak beszélni, mint ma arról, hogy régen a betegségeket érvágással, ördögûzéssel netán koponyalékeléssel próbálták "kezelni"

Szerkesztette: Sa-ni (2009-11-25 18:54)

Sa-ni megkérdezhetem melyik vonalon utazgacc?
Mert én heti 1 alkalommal vonatozgatok a sok gyerekemhez Lepsényi Általános Iskolába,hogy megmozgassam õket.

Hát én egyet tudok.....én ezzel nem fogok együttélni mert nem is akarok.Ez igy kb olyan mintha saját magadat küldenéd a bõrtõnbe életfogytra.
Kössz de én nem kérek belõle.Ugyhogy nagyon remélem hogy hamar találnak valamit.

Szerkesztette: Zolee25 (2009-11-26 12:11)

Mint a bucsuban elkezd gondolkozni hogy egy vagy két pálcás.......aztán leesik HOPPÁ két pálcás akkor legyen:IBS!!!!!

Sajnos nem,annyival vagyok jobban tegnap ota hogy legalább a fejem nem fáj.
De étvágyam még mindig nuku.Apropó a gyomortükinél ugye mondta volna a dokinéni hogyha refluxom van esetleg?
Mert most olvasgattam át igen széles palettán mozog a refluxbetegség okozta panaszok.
Meglepõen sokmindent olvastam rola okzhat ez szinte mindnet amit a bélbetegségek is.
Érdekes dolog.........
http://www.betegszoba.hu/betegsegek/eme … rd%29/?p=1

Itt egy pár kórkép érdekes ezt télleg nem tudtam.

Szerkesztette: Zolee25 (2009-11-26 12:45)

köszönöm, reménykedni lehet de a csodákban nem hiszek már sajnos:)
Nem tudom mit javasoljak neked, bármennyire is szeretnék segíteni, talán a legfontosabb hogy figyelj oda magadra és legyél erõs, csapj az asztalra ameddig nem késõ, és menj, menj és vozsgáltassd ki magad minden téren. Te még nagyon fiatal vagy, ahhoz, hogy ilyen gondjaid legyenek.

Igy van Zolee, mindent mondjál el a dokinak! Nagyon kiváncsi leszek, mit fog mondani.

Flavio,várom,hogy irj.
Jó hétvégét Mindenkinek!

Ana: hogy utazgatok az túlzás, most az egyszer voltam, de Lepsényt nem érintjük.
Ha privit írtok nekem, bocs ha nem válaszolok azonnal, de a beteg email címet néha elfelejtem nézni, az egy külön téma, ahogy a betegséget is igyekszem elválasztani a világ felé mutatott személytõl, aki vagyok. (már amikor ki tudok menni a világba) Ezért nincs rólam kép se meg személyes adatokat nem adok meg, a rendes nevemet se, stb. (Nem a Felétek való bizalmatlanság, hanem az én magán felfogásom eredménye.) Azokkal érzem magam a legjobban, akik nem tudják, nem kérdezgetnek errõl - így igyekszem minimalizálni az informált emberek számát. Tudom, hogy valakik szerint ez nem helyes, de nekem meg ez ad még valami tartást, önbecsülést, hogy akkor az lehetek, akinek lélekben érzem magam. Akkor tudok belekapaszkodni ideiglenesen abba, amit/akit elvett tõlem. A betegség nem olyan amit "fel kell vállalni" mert nem a Te "mûved", nem része a személyiségednek, annak, aki VAGY. Fõleg ez még baromi ciki is. Nem lehet romantizálni, mint valami régi filmben, hogy fehér csipkeruhában, makulátlan frizurával, átszellemült tekintettel sóhajtozok a párnák közt, és a szerelmem fogja a kezem stb. Ilyenkor úgy kb. nem vágyok senki társaságára, asszem ez érthetõ. Jó hogy van net, mert így tudom tartani a kapcsolatot a barátaimmal. Kicsit már Ti is azok vagytok, bár jobb lett volna, ha egy közös kocsmázás hoz össze minket. ;)

Rendelek Symbioflort, mind a hármat. Jövõ utáni hétfõre hozzák. Meg veszek egy olcsóbb ellipszis trénert. Zabpelyhet nem akarok enni, nem azért scd-zek fél éve.

Szerkesztette: Sa-ni (2009-11-26 14:59)

Szia Mókuc! Nekem hosszú éveken keresztül csak IBS-em volt. Nem szorulásom volt, hanem vissza- visszatérõ hasmenésem, görcsök, és puffadás, idõnként pedig teljesen békén hagyott. Több vizsgálatom is volt, sok éves eltéréssel, különbözõ kórházakban, de akkor még semmiféle szervi elváltozást nem találtak nálam. A Crohn betegség csak késõbb társult hozzá. Tehát,  nekem mindkettõ van. Nem volt tévedés az IBS sem, akkor még mindent rendben találtak. Viszont, olyan létezik, hogy valakit tévesen diagnosztizálnak, ilyen sajnos elõfordul.
Az, hogy nekem az IBS-hez társult egy gyulladásos bélbetegség, ez sem törvényszerû, de nálam így alakult.
Ne félj a súlyosabb diagnózistól, egyáltalán nem biztos, hogy valami gyulladás is van!! Semmi gyanús nincs a székletedben, és ez jó jel! A vizsgálatokat a saját magad megnyugtatására jobb elvégeztetni, hogy lásd minden rendben van. A tükrözésnél lehet kérni kábító injekciót (esetleg altatást), és semmit nem fogsz érezni.
Kitartást és jobbulást kívánok Neked!

Szerkesztette: Marthuska (2009-11-27 16:43)

Szia Ana. Röviden talán, hogy ne kelljen sokáig untassalak.
Engem már 6 éve vizsgálnak, vagy úgy tesznek legalábbis. Amint korábban is leírtam, volt már 5 vagy 6 vastagbél , kb.ugyanennyi gyomor tükrõzés, vékonybél CT, rengeteg ultrahang, gyógyszeres kezelés(találgatás), ételintolerancia diétázás, étrendkiegászítõs próbálkozás, gyógyteás kúra, és sok sok minden.
Mindezek után ellentmondásos diagnozis felállítás de nem egyértelmûen csak amolyan TALÁN szinten.
Szóval nem tudom még mind a mai napig mi a bajom és hogy merre tovább, ezért is vagyok ilyen szinten kiábrándulva az orvosokból...gondolom érthetõ. Az egész életem tönkretették mind anyagi mind lelki téren mert hittem nekik.
Túdom, hogy nem szabad általánosítani de valahogy nem tudom felfogni, hogy a fenébe én fogtam ki 3x, mert 3 orvossal próbálkoztam eddig, hogy semmi konkrétum és mindegyik csak addig ismert,vagy vette fel nekem a telefont ameddig az elõtte 2-3 nappal átadott summa elfogyott vagy mi???
3-4 nappal a köszönetnyílvánítás után mindegyik eltûnt és nem akartak felismerni:) nem tudtam további idõpontokat szerezni más vizsgálatra, stb... Regényt tudnék irni a történtekrõl,

Most ott tartok éppen, hogy már nem is tudom merre induljak el? Sokszor úgy érzem nincsen erõm tovább ezt csínálni, nem látom az utat milyen irányba.
Erõm csak arra van, hogy munka és haza (és munkában megfelelni úgy, hogy közben teljesíteni tudjak, mert ha nem megy akkor tényleg végem...)

Tudom, hogy nem túlságosan pozitiv a nyílatkozatom, de nem is akarok én szépíteni semmit, ez a szomorú valóság (sõt lehet még túlságosan finoman fogalmazok).
Szeretném persze, hogy legalább 25%ban tudjak ugyanolyan nrmális életet élni mint elõtte, de ahogy telnek az évek és csak lefele haladok a lejtõn úgy fogy el az erõm is, hitem is sajnos.

Szóval én nem tudom milyen betegségben szenvedek, ezért nem is tudom melyik fórumba tartozom:) de saját véleményem és jelenlegi orvosi tanulmányaim alapján valahová ide sorolnám be magam a Croh-colitis kategóriába.

Remélem azért te sokkal de sokkal szerencsésebb kezekben vagy és sikerülni fog neked kordában tartani a problémákat.szia

Üdv Mókuc!
Remélem nem bántad meg,hogy írtál nekünk.Hidd el jó kis csapat van itt:)
Tüneteid alapján szerintem nincs nagy baj, lehet,hogy egy teljes étrendváltoztatással javulna a helyzet.Alvás segitõ gyógyszerek állitólag nincs túl jó hatással ránk, illetve a fogamzásgátló tabletták sem.
Egy pár vizsgálatot csináltass,hogy megnyugodj.
Csatlakozom Marthuskához nekem is ilyen össze-vissza wc a jellemzõ.
Ma tudom,hogy nem a legegészségesebb kaják közé tartozik a meki, denem birtam ki,hogy ne egyek.:)

Flavio!
nem kell privátban :) Molnár Tamáshoz járok. nekem megéri alkalmanként 100 km-t utazni hozzá (fõleg, hogy még azt is az egészségpénztár fizeti ;))
...ja, de... megy egy privi is...

Jah és Flavio meg az én reinkarnáciom,én is ugyanigy érzek pedig friss beteg vagyok.
Évekig ezt csinálni azt én nem fogom az fix.Ugyhogy én veled vagyok minden téren tesó :)
Bizalmam nekem már most sincs az orvosokban pedig én csak 2 szer voltam eddig meg nem is lesz egészen odaáig amig nem mutatnak valami olyasmit amitõl legalább egy kicsikét is pozitivabban látom a gyomorult életemet.

Sziasztok!

Igen, epés érintettség is lehet, mert tegnap Kolagol-cseppre lettem jobban. Ez fura, mert idén már UH-zták a hasi szerveimet, mint írtam, és nem volt semmi. Apukámnak meg van törve az epevezeték vonala, és elég sokat kínlódik szegény. Nekem a 6 évvel ezelõtti colonoscopiám szerint a vastagbél bal oldali kanyarulata van "élesen megtörve", ezért is görcsöl gondolom sokszor a bal bordám alatt. Nyilván ha pangás van, akkor könnyebben be is gyulladhat az ember bélése... IBD tudtommal nem volt még a családban, de egyik nagyapám hasnyálmirigy-gyulladás miatt lett cukorbeteg, és apumnak is volt egyszer 40 éves kora körül egy gyulladásos idõszaka. De már 65 éves, és azóta nem jött vissza. Fura... Nekem most minden nap másfajta tüneteim vannak. November elején még erõs fújódós-görcsös, olyan... hogy is fogalmazzak... friss gyulladásos fájdalmaim voltak, az utóbbi napokban meg olyan húzódós, mintha hegesedne valami. Tudom, hogy különös ilyeneket leírni, de jobban nem tudom kifejezni. Néha a gyomrom felõl is furcsa "kipárolgások" jönnek, bahh... szóval abszolút szokatlan.
Mindenesetre nagyon lehangoló, hogy sokan itt rendes diagnózist sem kaptak még. Hiszen ha valóban van gyulladás van a szervezetben, az egy csomó más szervre is ráterjedhet, nem? Elszomorító, nagyon együttérzek Veletek. Remélem, hamarosan mindnyájan okosabbak leszünk!
Én nem akarok még egyszer totál tudatlanul átélni egy ilyen rohamot, ezért megyek el. Tavaly a nászutunkon majdnem elvitt a párom a helyi kórházba, mert egész éjjel szenvedtem olyan gyomorgörcstõl, mintha kilyukadt volna a gyomrom! Elõtte Cataflamot vettem be (persze menstruációs görcsökre), lehet, hogy attól volt. Többnyire gyomorkímélõ fájdalomcsillapítót szedek, és csak havonta egyszer. Most meg már babát szeretnék, ezért is kell kiderítenem, pontosan mi a probléma, mert valahol itt valaki azt írta a fórumon, hogy a fogamzás inkább ne essen aktív gyulladásos idõszakra.
Hát hajrá...
Szerintem addig nem szabad megállni, amíg normális, lelkiismeretes orvost nem talál az ember. Nekem ez a 3. gasztroenterológus lesz, akit "kipróbálok". Nõgyógyászra a 6. jött be (!), és korábban volt olyan, aki havonta adott volna antibiotikum kúrát, például. Magánklinikán, vagyonokért. Szóval ha a zsigereid tiltakoznak, tovább kell állni, és nem nyugodni, amíg rendes diagnózis és kezelés nincs. Úgy sincs más választásunk, nem? Ezzel a legújabb orvossal én is elég erõszakos voltam, pl. felhívtam, hogy én már az elsõ konzultációra vérképpel mennék, mondja el a telefonba, hogy a panaszaim alapján mit nézzenek.
Hiába, ezek a nyavalyák a személyiséget is formálják. Mert különben elég szende természetem van...
:-)

Szia Kedves Youlcsi!
Nagyon köszönöm a hozzám intézett szavaidat és a segítõkészségedet. Hamarosan el kell döntenem merre tovább és ha az általad jelzett dokik valamelyik választom mindenképpen foglak értesíteni a fejleményekrõl.
Addig is mindenkinek kitartást :)