crohn-colitis.hu

ritkán járok erre, nézzétek el nekem, hogy utólag a "vita" lezárása után, bánatos bánatára mostanában ritkán idejáróként csakazértis belepofázok, nem várok reagálást és hozzászólást és legfõképpen az okoskodást, hogy minek kell már megint elkezdeni... nem kezdem, egyszerûen most jutottam el idáig és úgy érzem ugyanolyan jogom van hozzászólni mint annak, aki korábban szólt hozzá, de aioloszra bízom a döntés jogát, hogy bennhagyja-e vita utáni vitahozzászólásnak :P (aiolosz barátom, nem sértõdöm meg, ha törlöd)

aki nem olvasta végig (elejétõl!) a megfelelõ sebész és hasonló topikokat, az se alkosson véleményt másokról, ugyanis MrPeetr volt az, aki anno elég sokat "fikázott", és ha az õ stílusa az életben is olyan, mint amilyen sokszor itt a fórumon, akkor megértem, hogy a nõvérek, siránkozásnak vették valós panaszait.

Sanvito: te mondod, hogy legyünk objektívek és egyik hozzászólásod csöpög a klinika agyonistenítésétõl... Péter agyonfikázza a Margitot, mert neki ott rossz tapasztalatai voltak és isteniíti a klinikát, mert ott jók

fogadjátok el, hogy senki nem fog tudni elfogulatlanul beszélni egy olyan helyrõl, amirõl vannak tapasztalatai, legyenek azok jók vagy rosszak, de igenis szükség van egy olyan topikra, ahol orvosokról/kórházakról véleményt nyilvánítunk és nem egymásra mutogatunk, hogy te hogy mersz mást mondani...

az én zárómûtétem 40 perc volt úgy, hogy ebbõl kb. 15 perc az elõkészítés, mégis élek és virulok és voltunk ezzel sokan így, láttam jó pár embert rövid záró után kijönni a mûtõbõl és a mai napig semmi bajuk, tehát semmi köze a dolognak az x órás mûtéthez

de hogy van mersze bárkinek is megkérdõjelezni egy orvos munkáját/döntését, még ha az urambocsá rossz is? mint ahogy írta bánatos, ez az illetékes szerv dolga, Péter, miért nem intézkedtél ez ügyben?

a másik dolog pedig, ami egy kívülállónak itt nagyon zavaros lehet, hogy nagyon egybefolyik a Margit sebészet-Dobó tanár úr véleményezés és sajnos sok hozzászólásból nem derül ki, hogy most akkor mirõl is beszélünk. Pétert nem Dobó mûtötte, neki az osztályról vannak rossz tapasztalatai és ha az orvosgárdáról vagy a nõvérekrõl kellene véleményt írni én is tele lennék negatív véleményekkel, de nem teszem, mert a - volt? :( - sebészem jó ember, meg voltam vele maximálisan elégedve és nagyon sajnálom, hogy ez lett a vége :(

clió! nektek kitartást és sok sikert a további küzdelemhez, remélem, hogy sikerül elérnetek az IBD centrumok létrehozását, mert tényleg óriási szükség lenne rá!!!

(errõl jut eszembe, Sanvito, nem tudom, megválaszolta-e vki azon clióhoz intézett kérdésed, hogy ki az a MI, MI = MCCBE, értünk küzdenek, értünk vannak, clió az érdekvédelmi felelõsük)

Kedves kbalu !

Idézlek: Sanvito: te mondod, hogy legyünk objektívek és egyik hozzászólásod csöpög a klinika agyonistenítésétõl... Péter agyonfikázza a Margitot, mert neki ott rossz tapasztalatai voltak és isteniíti a klinikát, mert ott jók"

Sajnálom ha nem vetted észre a különbséget az objektivitás/szubjektivitás között !
Azt is sajnálom ha így látod, sosem istenítettem a klinikát, ha figyelmesen olvasol rájössz hogy sosem írtam meg a saját véleményem, amennyiben így lett volna, biztosan hozzátettem volna hogy "szerintem", és ez így lenne korrekt másoktól is. De nem tettem.
Mindig is a TÉNYEKRE szorítkoztam, MÁSKOR IS AZT FOGOM TENNI ! Ebben az esetben pozitív tapasztalatokat írtam le, ott ez volt/van..... és ennyi.
Akik ismernek, vagy folyamatosan olvasták a hozzászólásaimat, tudhatják hogy saját vélemény nélkül törekedtem tudósítani a klinikáról, de sosem "istenítési" szándékkal (ez teljesen távol áll a személyiségemtõl nem csak itt, az élet bármely területén, ez nem jellemzõ rám), sõt sokáig semmit sem írtam a klinikáról, csak a fórumozók kérésére írtam le a tapasztalataimat. Mindig csak úgy, hogy itt ez volt, vagy úgy volt, de sosem tettem hozzá hogy SZERINTEM ez jó vagy rossz, és erre kértem másokat is.
Az un. "istenítés" egyik eleme a jelzõkkel történõ jellemzés (itt is azt mondom: szerintem...:)) nálam ilyet SOHASEM olvashattál, és nem is fogsz.

Köszönöm az infót az MCCBE-rõl !!!!!

Üdv.

Sziasztok !

Kiegészítésként MrPeeR-hez:

SZERINTEM:

Írtam már: NEM MI VAGYUNK A KÓRHÁZ ! A pozitív, negatív tapasztalatok, nem a kórház "betegeit" minõsítik.
Nem a "betegek" vannak megtámadva ha negatív tapasztalat hangzik el !!!!!

Azt is írtam már, nem változtatná meg a véleményem ha negatív tapasztalatot hallanék az orvosomról, vagy a klinikáról. Akkor amikor ott voltam ez volt, más idõpontban lehet hogy más volt, vagy más lesz.
Nem gondolom hogy ezt olyan bonyolult elfogadni.

Továbbra is vallom: NEM KELL MEGVÉDENI AZ ORVOSOKAT, KÓRHÁZAKAT, KLINIKÁKAT !

Le kell írni a tapasztalatokat - negatívokat, pozitíveket - majd a pozitívek "megvédik" õket !!!! (SZERINTEM)

Mint "volt" nõvér: akkor is észre kell venni a rendellenességeket, ha a beteg NEM panaszkodik !!!! (EZ SZERINTEM IS, ÉS A SZAKMA SZERINT IS....)

Mindenkinek!
Elgondolkodtatok e már azon, hogy ha egy kívülálló ide téved és olvassa sorainkat mit gondolhat rólunk? Szerintem az jön le neki na ezek is marják egymást itt sincs összetartás. Valamint szerintem többünket megriaszt ez a kialakult helyzet és elgondolkodunk érdemes e írnunk ha igen nem e váltunk ki betegtársainkból heves indulatokat és nem leszünk e céltáblák? Valahol mindenkinek igaza van mivel az élet nem csak fekete és fehér hanem vannak szürke árnyalatai is. Bocsika az erõs és nyílt fogalmazásért de szerintem abba kellene hagyni " ö ezt írta te azt írtad"-ot.

Én ki is szálltam ebbõl. Megvan a saját véleményem, megvan másnak is. Döntsön és cselekedjen mindenki saját belátása szerint. Ez így korrekt, nem szabad senkire ráerõltetni a saját véleményünk. Elég volt ez a vita hétközben, legyen mindenkinek nyugodt és szép hétvégéje!

Sziasztok!

Én csak annyit szeretnék mondani, hogy ebben a nyavalyában sajna elég sok a kísérletezgetés és igenis ki kell állnia a betegnek magáért és most nem a mûtétrõl beszélek. Az, hogy "hogy van mersze egy betegnek megkérdõjelezni, amit egy orvos mond", régen én is így gondoltam, de sajnos rá kellett jönnünk, hogy pl. a mi esetünkben a lányomnál ha nem emeljük fel az utolsó elõtti pillanatban a hangunkat, akkor bele sem merek gondolni mi lehetett volna. Mai napig hibáztatjuk magunkat azért, miért nem hamarabb tettük ezt,  így "csak lelkileg" szenvedett maradandó károsodást, szerencsére a mûtétet megúszta, de nem egy esetrõl tudok, ahol túl sokáig bíztak a kezelõorvosba és rosszabbul jártak, mint mi sajnos. Minket is egy ilyen eset rázott fel annak idején, azért jó ez a fórum. Nem baj az, hogy akik itt megfordulnak hallják a negatív tapasztalatokat, mert senki más nem figyelhet úgy a betegre, mint saját maga és ki kell verni a balhét, ha neki nincs ereje, akkor a hozzátartozónak, mig nem intézkednek, mert nagyon komoly következmények lehetnek.

Egy eset:

Barátom húgának fájdogált a hasa egyre gyakrabban. MÁV kórház sebészetén azt mondta a sebész fõorvos neki, hogy nem látható mi lehet az, de semmi baj, feltárja, diagnosztizálja, megoldja....
Baleseti sebészeten volt kontakt, csináltak egy CT-t, kiderült, hogy egy "szimpla" petefészekciszta. Laparoszkóppal eltávolították. Maradt neki 2 kb. 3 centis heg. 20 éves a lány! Azért nem mindegy, hogy 20-25 centis vágás vagy csak egy laparoszkóp nyoma. Osztályvezetõ fõorvos volt a MÁV-os, aki feltárta volna. CT-t nem kért. (nem olcsó vizsgálat...) És a mûtét után gondolom amúgy is fejpénz jár az osztályának. De ez annyira szörnyû. Így nem lehetne viselkedni emberekkel. Amerikában egy ilyenért rögtön perlik az orvost, igaz ennek tudtában ott nem is engednek meg maguknak ilyet.
Bocsi ennek nincs köze IBD-hez, de ez egy egészségügy topik végénis....

Szia noraaaa! :)
                   
             Nagyon örülök, hogy itt vagy. Még van rá esély, hogy édesanyádnak nem kell másik orvost keresni, hisz a fõorvosúr kétesélyes választ adott nekünk arra vonatkozólag, hogy õ fog-e praktizálni.Mitöbb, meghagyta,nyugodtan felkereshetjük  Õt kérdéseinkkel.
                        Bizonyára tudod a telefonszámát,mindenesetre máris postázom. :)
             
Horváth Csabával való kapcsolatod igen fontos, és hasznos lehet :) köszönjük!!!

        A forumon, és minden területen :)  a mi védõangyalunk clio, aki képvisel minket, töretlen energiával! :) Persze mi is a saját eszközeinket bevetjük :), vagyis élünk jogainkkal,szervezkedünk.
    El ne felejtsem  Neked megemlíteni segítõkész moderátorainkat,akik a közhasznú közleményeinket szívesen közzéteszik, ha szükség van rá :):).
        Minden ötletünket várja clio, és biztosan itt lesz hamarosan(most is értünk tevékenykedik).
                                                         
                                 Édesanyádnak további jó egészséget kívánok! :):):)

Kedves Kukackonzerv!

Köszönöm bölcs hozzászólásaidat. Valóban: az lenne a cél, hogy megosszuk egymással jó és rossz tapasztalatinkat egyaránt.
Nyilván mindenki véleménye szubjektív lesz, attól függõen ítél valamit jónak, vagy rossznak, hogy vele mi történt az adott szolgáltatónál (már így kell hívni a klinikákat, kórházakat, szakrendelõket, háziorvosokat).
Ehhez - hogy másoknak is informácót és ne dezinformációt  jelentsen  - tudni kell, hogy kin, milyen mûtétet hajtottak végre, mert életveszélyes pl. amit Snvito csinál: én például azt hittem - mert nem olvastam el mindent - hogy IBD-ben szenved, mert a sztóma, ill. sztómazárás egészen mást jelent egy súlyos gyulladásos bél "remisszióba " jutása utáni állapotban, mint pl. ha egyéb ok - perforáció, daganat - miatt történik.

Talán - a tapasztalatok okán - más- és más a kórházak elõírása, hogy mit kérnek a betegektõl, milyen utasításokat kell betartani. Az, hogy a klinikán lehet inni sztómazárás napján?, másnapján?, az nem azt jelenti, hogy ha a másik kórház azt monda, hogy csak másnap, és akkor is csak szénsavmentes italok fogyaszthatók, én biztos, hogy azt az utasítást tartanám be, amit nekem mondanak, és nem azt, ami másik kórházban a gyakorlat .
Mindenkinek más és más a betegsége, és nem az a lényeg, hogy sztómazárás, hanem az, hogy milyen elõzmények után, mennyi idõvel a kivezetés után és biztos van más szempont is, amit nem tudok, lévén nem vagyok orvos, és nem veszem magamnak a bátorságot, hogy felülbíráljam annak az orvosnak az utasítását, akire az életemet bíztam, maximálisan megbízok benne, hiszen én választottam!!
Volt olyan szolgáltató, aki a perforációs mûtétem után - nem volt sztóma, csak rezekció a 2. napon zöldbabfõzelékkel kinált meg délben, reggelire meg keménytojás volt! Na én nem ettem meg, és az orvosom azt mondta, hogy jól tettem. Tehát az sem mérvadó még sajna, hogy mit adnak enni, mert nincs minden kórházban olyan dietetikus, aki tudja, hogy mit lehet ennei egy gyulladásos bélbetegnek! Ez még a 90-es években volt, mamár sokkal jobb a helyzet!
Egyébként a tükrözés elõtti béltisztítás is más és más gyakorlatot követ kórházanként, szerintem ez nem baj, az a lényeg, hogy a bél tiszta legyen. Ezt nyilván többféle módszerrel el lehet érni, ezért kell a betegeknek tájékozottnak lenni, és olyan vizsgálóhelyet keresni, ahol a számára legkellemesebb módon történik a vizsgálat!

Aiolosz ötlete, hogy mindenki mutatkozzon be, milyen betegsége van,  és írja le a fontosabb tapasztalatait, mûtéteit, szedett gyógyszereit, nagyon jó volt, talán a kérdéseket újra kellene gondolni, megfele-e annak a célnak, aminek szánta, : van-e benne felesleges kérdés (szerintem van) és esetleg kell-e olyat beletenni, ami kimaradt, de fontos (szerintem ilyen is akadna, ha végiggondolnám)

Clió

Noraa!

Szuper jó a kapcsolatod: talán el tudod mondani személyesen Horváth Csabának, hogy értse meg a problémánkat, és próbáljon meg segíteni. !!!

Mindenkinek, ha még nem írtam volna ide :

Kedden 11-re megyek H.Cs. "jobbkezével" tárgyalni, õ is crohnos 13 éve, és a telefonba nagyon bíztató dolgokat mondott. Segíteni fognak- ígérte!
Remélem, így lesz, de a közmondás szerint: "Nyugtával dícsérd a napot!

A remény hal meg utoljára! NEM ADJUK FEL!!!

A Sebész Szakmai Kollégium vezetõjével, Jakab Ferenc professzor úrral is sikerült - végre!! - beszélni, azt mondta, a kollégium támogatja az IBD centrumok kialakítását. Már csak azt kellene tudni, ha mindenki támogatja, akkor miért nem valósult meg eddig, és ki ellenzi. Erre még nem jöttem rá, de egyszer minden kiderül, mert a hazug embert hamarabb utolérni mint a sánta kutyát - ezt is édesanyámtól tanultam. Mostanában, hogy öregszem, egyre többször jönnek elõ intelmei, jó tanácsai, amit persze nem fogadtam meg, hiba volt!!

Clió

Sya kukackonzerv!
Megjöttem!!!
Sajnos nem azt hallottam amit akartam! Mindegy! Mindenrõl tudni szertenék! Ha segíthetek keressetek!
Eszter vagyok a Margitból!!! Puszi mindenkinek!!!!!!!!!

clio !

"életveszélyes pl. amit Snvito csinál: én például azt hittem - mert nem olvastam el mindent - hogy IBD-ben szenved, mert a sztóma, ill. sztómazárás egészen mást jelent egy súlyos gyulladásos bél "remisszióba " jutása utáni állapotban, mint pl. ha egyéb ok - perforáció, daganat - miatt történik."

Nekem is utószó, másoknak,fõleg hogy ne rettentsük el õket:

Nem IBD, nem daganat, nem perforáció.....

A gyógyítást és hogy mi életveszélyes vagy sem, hagyjuk az ORVOSOKRA !!!!
(ugyan eü. képesítésem is van, gondolom már Neked is !)

Abban a klinikán ahol én voltam, MINDEN sztómazárásosnak ez volt a protokoll !!!! no comment....

Ha valaki segítségre szorul majd, ezentúl asszem maradok az e-mailnél !!!!! (nem lesz ugyan közhasznú, de talán úgy hasznosabb lesz...)

Szerintem hagyjuk már ezt a témát... :) de most komolyan... miért van az hogy be akarja valaki fejezni, de nem megy... Legyen már vége ennek a már-már szinte örökös vitának. Mindenki menjen oda ahova szeretne, ahol megbízik az õt kezelõ szakemberben...  ennyi. Legyen most már tényleg ez a végszó...!
Részemrõl ehhez a témához nem fog több hozzászólás érkezni!
Jó éjt mindenkinek!

Kedves Sanvito , Margóci , és Bánatos !                                                                                                     Teljesen igazatok van,és elfogadom amit nekem szántatok! Mindig én jövök ki rosszul egy dologból,ha másnak segítek. Ezt lehet,hogy nem egészen értitek,de aki mellett kiálltam a vitában ,Õ biztosan érti majd. Ne haragudjatok,én nem akartam vitatkozni senkivel! És egyetértek veletek,hogy kezd unalmas ,és durva lenni lenni ez a sok vita,ezért részemrõl befejeztem!                                                                                                                Péter! Tõled külön elnézést kérek! Azt hiszem ez az egész dolog ráébresztett arra,hogy fogadjunk el mindenkit olyannak amilyen, és fogadjuk el a véleményét is,mert mindenkinek joga véleményt nyilvánítani! Hiszen én sem vagyok tökéletes,és nekem is vannak hibáim. Még egyszer MINDENKITÕL elnézést kérek!!!                                                             Pálcika! Üdvözöllek a fórumon! Mikor jössz  Fejér-megyébe?  Mehetnénk a termálba pancsizni!                            Mindenkinek kívánok szép hetet!                                                                                                       Üdvözlettel: Maximalista!

Pálcika!
Gratula, csak így tovább! :)

Sya nori! Nem tudom! Remélem egy darabig  még nem kell mûteni!

Köszönöm Maximalista a korrektséged! Igazán jól esik! Lehet elfogult vagyok a saját helyzetem miatt (bár ezt én nem gondolom így), de hidd el a negatív élmények, tapasztalatok ugyanolyan indulatokra tudnak késztetni, mint a pozitívak. Sõt! De örülök, hogy vége a vitának, és jó érzéssel tölt el, hogy vannak hozzád hasonló intelligens emberek, akik nem csak szájukra veszik az empátia szót, hanem tisztában vannak annak értelmével is. Köszönöm még egyszer!

:):):) Taps! :):):)

Szia Mindenkinek!

Maximalista azt írtad, hogy van egy bélspecialista sebész Debrecenben is. Tudod ki az? Nagyon fontos lenne megtudnom.

Megosztom veletek, hogy az Országos Rehabilitációs... Intézetben (ORSZI), mennyire "emberségesek" voltak. Aki nem tudná, az a bizottság a rokkantsági nyugdíj miatt. Én most állapot rosszabbodás miatt adtam be újbóli kérelmet, mert idén áprilisban azt írták rá, hogy "Állapotában javulás következett be", és azóta volt 2 mûtétem az egyik sztómával zárult. Hát nem hagytam annyiban, és ma reggel 9.00-re volt idõpontom. 8.30-tól ott ültem 14.10-kor hívtak be. Közben megkérdeztem az egyik nõvért, hogy létezik-e, hogy 9.00-tõl még nem hívtak be, amikor már 13.00 óra van?! Addigra minden utánam jövõ is elment. Az orvosnak aki elõtt voltam a második mondata az volt: "Ha tudom volna, hogy ilyen beteg nem várakoztatom ennyi ideig!" Jó mi? Aki ilyen elõtt áll, és Békéscsabán kell megjelennie 1 napi meleg és hideg élelemet vigyen magával, vagy legyen bátrabb mint én, és szóljon valakinek, hogy nem a legszerencsésebb egy sztómával élõ beteget 6 órán át ültetni egy nagyon kényelmetlen széken. Gondolhatjátok ahogy kijöttem a doki elõl, pár perc és cserélnem kellett a sztóma zsákot. Legszívesebben visszamentem volna és az asztalra dobom!!!
Hajrá egészségügy!
Jó egészséget és kitartást mindenkinek!

sya nori!
Dr Demeter Pálhoz járok a Margitba.

Maximalista!

Ne legyen lelkiismertfurdalásod, szerintem nem bántottál meg senkit, a Te véleményed ugyanolyan értékes, mint bárki másé ezen a fórumon. Mindenkinek joga van véleményt mondani, a stílusra vigyázni kell, mert a szavak leírva máshogy hatnak, mint kimondva, hiszen írásban nincs - illetve minimális -  metakommunikáció, ami sikerül eldönteni, hogy a beszélõ mondandója és a "testbeszéd" összhangban van-e egymással, ha igen, valószínúleg igazat mond az illetõ, ha nem, akkor arra kell gondolni, hogy  valami nem stimmel, de hogy mi, az elsõre nem mindíg látszik.

Bocs, ha nagyon elméleti voltam, de azt hiszem, érthetõ volt annak, aki érteni akarja, és Te - feltételezem - érteni akarod.

Igen, jó ha vége a személyeskedéseknek, Ánya ragyogó ötlete szerint külön topikban beszélhetjük meg a margit-ügyet, és ide - remélem - csak azok jönnek, akik segíteni akarnak, mert õk valamilyen oknál fogva, jó tapasztalatot szereztek a margit sebészetérõl, és ragaszkodnak továbbra is orvosukhoz.
Természetesen, akinek mások a tapasztalatai, azoktól nem várható el, hogy tegyenek közös ügyünkért valamit, de már az is nagy segítség, ha egy másik fórumban mondják el véleményüket, azt is olvassa, akit érdekel, tehát a véleménynyilvánítási szabadság, az õ tapasztalataik is nyilvánosságot kapnak, anélkül, hogy személyeskedéssé fajulna egy vita, amit el kell kerülni.

Clió

Kedves Maximalista!
Majdnem "debreceni" lévén Vanettához hasonlóan engem is érdekelne a szóban forgó orvos neve akár priviben is.

Szia kbalu!                                                                                                                                                        Igen,100 % ,hogy Székesfehérváron mûtötték a barátnõmet,hiszen voltam bent nála látogatóban.  Õ nagyon dícsérte a sebészt. Holnap felhívom és megkérdezem a nevét,mert most nem jut eszembe,és megírom mindenképpen.          Vanetta és Zolcsibal                                                                                                                                            Holnap beszélek barátnõmmel és megkérdezem tõle,hogy tud-e többet a debreceni sebészrõl,és aztán írok.              Minden jót!                                                                                                                                                         Sziasztok. Üdv: Maximalista.....

Szia Maximalista!!

Engem is érdekelne a debreceni orvos sõt a barátnõd is...csak nem úgy..
Én is nyíregyházi vagyok és jó lenne megosztani egy két információt...illetve nekem van inkább szükségem infókra.
Õ nem jár ide?
Bocs ha értetlen voltam.

Kedves Vanetta , Zolcsibal , Nelly ! Benneteket a debreceni bélspecialista érdekelt,de sajnos róla nem tudtam meg semmit. Nagyon sajnálom,hogy nem tudtam segíteni nektek.                                                                                 Kedves kbalu ! A székesfehérvári bélspecialista: Dr. Ajtorjay Áron. Ezt leírta barátnõm is zsuzsó 2. Mert megkértem rá,hiszen még is csak Õt mûtötte... Remélem tudtunk segíteni?                                                                               Zsuzsó 2!   Neked nagyon szépen köszönöm a segítséget!   Puszillak!                                                                     Szép hétvégét Mindenkinek!!!                                                                                                                               Üdv: Maximalista!