crohn-colitis.hu

EDE!

Igazad van: az érdekvédõ betegszervezeteknek(brr, nagyon rossz szó, de még nincs jobb) lenne a dolguk ez, de egyenlõre nem látszik az érvekképviselet, érdekvédelem lehetõsége. Nincs intézményes lehetõség, bár van törvény a társadalmi vitáról. Ez - elvileg - lehetõséget adna rá, hogy a betegeket képviselõ érdekvédelmi szervezetek - szép számmal vannak ilyenek, csak csöndben vannak, vajon miért? - beleszóljanak a jogalkotásba, koncepciókba.
Többet nem merek írni, mert Aiolosz kimoderálná, pedig politizálni annyit tesz, mint közügyekkel foglalkozni, ez pedig a fórumszabályzat szerint tilos. Csak tudnám, hogyan lehet így összefognunk és védenünk az érdekeinket.

Clió

Kadarv! Én most végigmolyoltam a Térítéses betegellátási szabályzatot (http://www.szentimrekorhaz.hu/hu/korhaz … lyzat.html) és mellékleteit és arra vonatkozóan semmilyen szabályt nem találtam, mint amit az általad behivatkozott válaszban írt le az x vezetõ. A fenti szabályzatot a fõvárosi közgyûlés hagyta jóvá, így szerintem tökre nem jogszerû egy ilyen állítást tennie a vezetõnek, mert a közgyûlés által megáldott szabályzat jelenleg él és semmilyen ilyen kitétel benne nem szerepel. Ha van beutaló, akkor lehet menni. Ennyi szerepel benne. Azért ez elég érdekes. Ha az általános jogalkotási szabályokat nézzük, akkor a közgyûlési határozattal jóváhagyott szabályzat erõsebb elõírás, mint a gy.i.k. rovatban lévõ közlemény, vagy akkor meg kell kérni a Kórházat, hogy milyen, az élõ szabályzatot jóváhagyó közgyûlési határozat van újabban, ami lehetõvé teszi számukra az abban foglaltaktól való eltérést. És szerintem innen kezdve jogászkodni kell, mert ha ezt akarja a Szent Imre elérni, akkor vigye keresztül a vezetõsége az ezirányú akaratát a Fõvárosi Közgyûlésen, de ne hozzon saját szabályok alapján kellemetlen helyzetbe sem orvost, sem pácienst! Szerintem.
Üdv, E

Szia Ede!

Sajnos azt hiszem nincs mit csinálni, vagy megkérni ismerõst barátot rokont kutyát és macskát :) hogy jelentsenek be abba a kerületbe. Én attól félek, hogy ezt át fogja venni a többi kórház is.

Na ja, én is erre gondoltam (bejelentkezés), de ki a kányát kérjek meg ilyen szívességre. Mert annak, aki befogad, azrét van rizikója (mi van ha olyan vagyok, hogy kihasználom ezt és pl. bkv büntetésnél ráeresztem a dolgokat??). szóval, nem egyszerû.
Pedig ott talán sok kórházhoz képest felkészültek az orvosok, egyéb személyzet, pont azt ellensúlyozza, amit "én" ír...
azért kösz, hogy egy sebész megtükröz és aztán másodkezi információból kezel a gasztros... vagy nem...

EDE!

Bocs, most olvastam el, hogy Te is rájöttél a tévedésedre!

Breki!

Az ORFI országos intézmény, ami azt jelenti, hogy beutalóval az ország minden területérõl kötelesek a betegeket fogadni és gyógyítani.
A gyógyszertámogatások megvonásáról egyenlõre csak sajtóhírek vannak, várjuk meg a rendeletet és utána véleményezzük. Az is elképzelhetõ - mivel 1-2 éven beül egy csomó gyógyszer szabadalma lejár - hogy ezeket nem támogatják, hanem az azonos hatóanyagot tartalmazó u.n. generikumokat fogják támogatni a jövõben.
Szerintem minket ez  nem fog érinteni, mert a mi gyógyszereink nem helyettesíthetõk (pl. medrol nem azonos a Salazopyrinnel v. Pentasaval, Salofalkkal,  a biotechnológiai készítmények (Humi, Remi) semmivel sem helyettesíthetõk, stb)

Clió

Melcsi!
Igen és oda járok. Hát én 2 kórházba voltam a ceglédibe meg ebbe de azért van különbség!
Én megvagyok elégedve a kórházzal. Most Opra Mária is ott rendel. Elõzõ orvosomról azt hittem h jó,de félrekezelt?!:S Még nem tudni. Te is oda fogsz járni?

Én megvagyok elégedve a kórházzal. Igen hétfõn voltam nála elsõnek. Nagyon normális,rendes. Neked is õ az orvosod?

Szia Én.

Ja Igy MÁr Értem Az AjÁnlÁst.azt Az Én Gastros Dokim Is Irni Szokott A HÁzi Orvosomnak,aki Havonta Felirja A GyÓgyszereim.
Nem Is TudnÉk VidÉkrÖl FÖlszaladgÁlni Pestre GyÓgyszert Iratni.
Én Szeretek,mÁr A VÉrvÉteli EredmÉnyemmel Odamenni A Gastros Dokimhoz,hogy RÖgtÖn Tudjuk Elemezni Milyen.
Neked RÖgtÖn KÉsz Szokott Lenni Ott A VÉreredmÉnyed?
Nekem ElsÖ Alkalommal  Ott Vettek VÉrt ,de Nem Lett RÖgtÖn KÉsz.
MegkÉrdezhetem Kihez JÁrsz?
KÖszÖnÖm A Tapasztalataid MegosztÁsÁt:)
Szilvi

Öt évvel ezelõtt nyitottam ezt a topikot, és azóta sem történt lényegi változás az egészségügyben, sõt a helyzet egyre rosszabb... Amitõl a legjobban tartottam, az úgy néz ki, most be fog következni: térségi ellátásszervezés lesz, és egyenlõre nem látszik világosan: megmarad-e a szabad orvos/intézmény választás. Elvileg az ellátásszervezés lényege, hogy kijelölt betegutak vannak, és az ettõl való eltérés nem igazán kívánatos. Minden fórumon, ahol csak lehetõségem volt, kértem, hogy az un. ritka betegségek esetén tegyék lehetõvé, hogy a megszokott és jól bevált orvosainkhoz mehessünk továbbra is, vagy legalább jelöljék ki a centrumokat, ami nem azonos lenne a biotechnológiai kezelés centrumaival. Általában vagy nem adtak egyértelmû választ, vagy megígérték, hogy lesz lehetõség - a háziorvos egyetértésével - az adott régióból is kilépni és másik orvost választani. Már nem kell sokat várni, állitólag két-három héten belül nyilvános lesz a kormányelõterjesztés és megkezdõdik errõl is a társadalmi vita!

clió

No komment, egy 28 éves férfi halt meg végül a kerepestarcsai kórházban....torkában volt tályog...6 orvos nem vette észre.....még több ok hogy ne abba a kórházba járjak.

Ez egy kicsit le van sarkitva,ugyanis elõtte már három kórházbol elküldték,hogy semmi baja

csabaspeciel! Ezentúl a MÁV-ba fogsz járni?

Én a máv ba voltam,a Szent Imrérõl elég rosszakat meséltek a szobatársak,oda utalt be a körzeti,de nem mentem be,aztán egy ismerõs által kerültem a máv ba.

sibi,kérj ha tudsz a korháztól,a rendelésre ahova mész,egy befogadói nyilatkozatot,faxon,vagy e-mail el szokták küldeni,és azzal a kezedben köteles kiadni!!Ha nem akkor egy szakorvostól,ha van olyan akivel jóban vagy,õk adhatnak mindenhova.

Sziasztok!

Több mint két éve nem jártam erre - nem szép dolog egy topiknyitótól  - mentségem van, de ez most itt off lenne.
A 919. utolsó bejegyzésemet olvasva meg kell állapítanom, hogy a lényeget tekintve jól láttam a helyzetet. Mára megvalósult a regionális ellátásszervezés, a szabad orvosválasztás csak erõs korlátokkal mûködik.
Óriásit tévedtem viszont, amikor bíztam a társadalmi vitában - ez a kormányváltás után még mûködött, ma már gyakorlatilag megszûnt. Csak a az általuk kiválasztott  stratégiai partnerekkel egyeztetnek. Ez a betegek esetében a Nemzeti Betegfórum lenne, amirõl azt olvastam, hogy megalakult idén (3 éves kínlódás után), de a tényleges mûködésérõl nincs semmi  hír. A Fórummal kapcsolatos kezdeti lépéseknél ott voltam még, de a második megbeszélésre nem mehettem, mert az egyesület megvonta tõlem az érdekképviseleti jogot. (Nem tudom, az MCCBE részt vesz-e a Fórumban, ha nem, az súlyos hiba lenne. )

Nem akarom megismételni ma reggeli hozzászólásomat egy másik topikban (dobó fõorvos úr Esztergomban) ahol énnek  válaszoltam, mert az floodolás lenne. A lényeg: a regionális ellátásszervezés számunkra  elsõ súlyos következménye lett, hogy a 3 legtapasztaltabb IBD sebész közül kettõ nyugdíjba ment, a harmadik másfél év múlva éri el a nyugdíjkorhatárt. Utánpótlás alig, a Margit Kórházat idén juniusban újra önállósították, de ott csak 1 tapasztalt orvos van, a Mihók.
Az egészségügy romokban, a kormány ügyes propagandával lényegében megcsinálta azt, amit ellenzékbõl korábban nagyon ellenzett (kivéve a magánbiztosítást, de  bevezetésének - fû alatt - már nekilátott)

Kíváncsi leszek, a " bárányok/ betegek" meddig hallgatnak még? Mikor szakad el a cérna, és végre cselekszünk is.

Clió

Hivatalosan az volt az indoklás, hogy nem tud az elnökség velem együtt dolgozni, mert borzalmasan kommunikálok.
(Való igaz, szenvedélyes ember vagyok, szívvel-lélekkel csinálok mindent, amibe belefogok. Sajnos elõfordul, hogy idõnként elvesztem a fejem, és akkor valóban megsértek embereket)

A valóság az, hogy én mindíg a betegek érdekeit védtem, nem voltam "megvásárolható" sem a gyógyszerlobbi, sem egyetlen kormány számára. Biztosan gyaníthatja, sõt tudhatja is mindenki, hogy valójában - tisztelet a nagyon csekély számú kivételnek - hazánkban az egészségügy területén nincsenek valódi civilek. Az egyesületeket szinte kivétel nélkül gyógyszerlobbi segítségével és anyagi támogatásával hozták létre, ez alól az MCBE sem kivétel, mi a Falk cég "nyomására" alakultunk meg. Ez még önmagában nem lenne baj, hiszen anyagiak hiányában nem tudna mûködni egyetlen betegegyesület sem. A baj akkor van, ha egy egyesület elkötelezõdik egy cég mellett és nem tart egyenlõ távolságot mindenkitõl. Így elõfordulhat, hogy a betegek nem kapnak valóságos tájékoztatást az új terápiákról, és ez komoly gond.

A politikai szálat itt nem tudom kifejteni, mert a fórumszabályzat ezt tiltja. Talán nem törli ki a modi, ha annyit írok le, hogy a Nemzeti Betegfórumbõl is kiraktak, mert  a Nemzeti Egészségügyi Kerekasztalt - melyben civil szakértõje voltam a Betegoldalnak - képviseltem. (mert az MCCBE-t már nem tudtam) Ez nekem komoly csalódás volt, mert nagyon bíztam az új kormányban, ma már látom, hogy hiba volt reménykednem... Az hittem, megvalósítják mindazt amit ellenzékben ígértek, de ezek közül csak az valósult meg, hogy nincs vizitdíj, és a kórházak állami írányítás alá kerültek, vagyis nem adták el a kórházakat. Ez utóbbi fontos, de ugyanilyen fontos lenne a egységes társadalombiztosítás is, amit éppen most készülnek felszámolni, sutyiban. És õk sem tartják fontosnak a társadalmi vitát, nem érdekli õket sem a betegek véleménye.

Üdv: Clió

Kedves (speciel)Csaba!

Igen. De rögtön hozzáteszem, hogy ez az én véleményem, ami egy 2001-es adatbázison, no meg a 30 éves tapasztalatomon, no meg a 15!!!! (ebbõl legalább tíz orvosi hiba miatt történt) mûtéten alapult. Engem dr.Kovács Ágota kezel l991. óta, mint itt a fórumon lévõ nem kevés számú betegtársamat is. Teljesen érthetõ, hogy én elfogult vagyok velük szemben, miután nekik köszönhetem, hogy egyáltalán élek, sõt jó állapotban vagyok, 7 éve gyógyszer nélkül!!!

Én úgy tudom, hogy a legnagyobb esetszámmal (mûtétel) Dobó rendelkezik, után a dr. Lestár, és h armadik dr. Nagy Attila, aki már nyugdíjba ment, csak úgy mint Dobó.

Sor(o)stársaim!

Ez az én véleményem, természetesen nem kell elfogadni, sõt mindenki, aki nem az õ betegük és meg van elégedve az orvosaival (elsõsorban gasztros és akinek mûtét kell, sebész) továbbra is bízzon bennük.
Nem szeretném, ha újra indulna az a szerencsétlen vita, amit tulajdonképpen Bánatos indított el. Persze õ is jó szándékból tette, és nem gondolta át, hogy hányan, akik a Margitban  akkor vártak mûtétre, mit élhettek át, az õ írását olvasva (Ilyen volt pl. Ánya).

Bánatos mindenkit arra kért, hogy objektíven vitassuk meg és vonjuk le a megfelelõ következtetéseket. Én akkor nem akartam megírni, hogy én mit gondolok errõl, mert úgy éreztem - és késõbb be is bizonyosodott, hogy nem tévedtem - hogy õ érthetõ módon nem tud objektív maradni. Ez senkinek sem sikerült volna, aki ilyen mélyen szeretett egy embert, akit elvesztett. Írásait olvasva még ma sem tudja( a lehetetlent:) Ildikót elfelejteni.

A mondandóm lényege, aztán be is fejeztem ezt a témát:

Szövõdményes esetekben (ez elsõsorban Crohban fordul elõ) és olyan technikai eljárásoknál, ami nagy gyakorlatot igényel (ilyen pl. colitisz ulcerózában a Koch rezervoár, ill. a pouch képzéssel járó mûtéttípusok)
fontos, hogy olyan sebész operáljon minket, akinek nagy tapasztalata van a témában, és olyan gasztrós orvosunk legyen, aki együttmûködik a sebésszel, mert csak így lesz sikeres a mûtét. Persze szerencséje is lehet valakinek, mint pl. N.B.-nek, aki igen lelkiismeretes és jó sebészhez került szerintem, és végrehajtotta azt az életmentõ mûtétet, aminek a végleges sztóma lett a következménye. Szerencsére õ a lehetõ legjobban állt a témához, és a mai napig fontos tanácsokkal segíti betegtársait.

Üdv:

Clió

Kedves Clió!

Mivel meg lettem szólítva, gondolom reagálnom kell... Én úgy emlékszem, az elsõ beírásom, (egyben topiknyitásom) alkalmával, sem utána nem említettem a végzetes beavatkozást végzõ intézmény, sem az operáló orvos nevét. Nem említetettem továbbá a kihívott ügyelet hovatartozását, sem azt a kórházat, ahol helyes diagnózist állapítottak meg, de nem csináltak semmit! Továbbá nem neveztem meg azt a kórházat sem, ahol egy bélperforáció ismeretében több, mint 8 óra múltán kezdõdött el az életmentõ mûtét. Tehát elég jellemtelen dolognak tartom, hogy magánlevelezés útján talált információk alapján olyan minõsítést kapjak, hogy nem tudok objektív maradni. Én most sem fogok senkit itt megnevezni, anno nem is az volt a célom, hogy valakit is rossz színben tüntessek fel, csupán alternatívát ajánlottam félénken az elvakult ajánlgatókkal szemben. Keserû tapasztalatom vitt rá erre a végig nem gondolt lépésre. De nem bánom, tovább ismerhettem a különbséget orvos-orvos, intézmény-intézmény, ember, és ember között.
Még mindíg itt vagyok, pedig a betegségben nem vagyok érintett, viszont nagyon együtt tudok érezni a betegséggel súlytottakkal, a magam egyszerû módján igyekszem segíteni Nekik. Korra, nemre való tekintett nélkül. Anno, mikor közreadtam a történetet csak az vezérelt, hogy más ne járjon így. Ennyi. A vitát mások gerjesztették. Én csak a tapasztalataimat(inkat) hangoztattam.
Egyébként nem túl rég találkoztam egy sebész professzorral, becsületére legyen mondva, úgy emlékszem, és a jegyzõköny is rögzíti, hogy valótlant nem mondott.
A 936-os beírásod pedig kissé ciki, mert újabb Emberekt szólítottál meg.
Nagyon sajnálom, hogy neked ez jött le abból, amit közreadtam, és amit edig tettem.
Hidd el, nekem sem könnyû, de azért aggódom Miattad is, hogy annyira jól érzed Magad! Ez nagyon ismerõs, mert ha nem nyivákol a beteg, biztosan jól van, lehet lazán kezelni...:(

Tisztelettel: bánatos

Errõl beszél clió hetek óta:

http://index.hu/belfold/2013/08/26/az_i … _penz_nem/
Meg tudná valaki kapásból mondani, hogy melyik rendeletben találom a területi elosztást? Túlságosan ideges vagyok a keresgéléshez.

:( Föl kell kötni a gatyót, mert ez egyre rosszabb lesz...

Igen, clió, azt a linket és is megtaláltam az MCCBE honlapon, csak pont azt nem, hogy a MÁV kórháznak van- e területi ellátási kötelezettsége és melyik kerületek vonatkoznak rá. Vagy a MáV kórház= a Honvéd kórházzal?

Hivatalos név: Állami Egészségügyi Központ, mely a Honvéd Kórház és a Máv Korház összevonásával jött létre, és még ide raktak másokat is. Emlékeim szerint 5 szervezetet vontak össze e név alatt.

Az Állami Egészségügyi Központnak van területi ellátási kötelezettsége, azt hiszem a XIII. ker, de bizonyos osztályok - belgyógy sebészet országosak, vagyis mindenhonnan fogadhatnak beteget. Egyelõre BP-en ennek nincs jelentõsége, mert minden, vagy majdnem minden kórházba be lehet jutni, ha a háziorvos hajlandó oda beutalót adni. Ha nem hajlandó, elvileg 100 eft-ot kellene fizetni a hatályos jogszabályok alapján, de ezt akórházak túlnyomó többsége nem tartja be, mert nem érdekük.

Clió