crohn-colitis.hu

Kedves Zolcsibal
A környezetemben mindenkinek torokfájása volt mostanában!
Üdv.
Éva

Agica!
Nem váltottál mosogatót???

Kedves Ágica!
Amennyiben mégis mosogatni támad kedved, ajánlom a gumikesztyût! De ha mégsincs kedved, akkor ne áruld el ezt a megoldást azoknak, akik helyetted fognak mosogatni! :)

Kedves Cipas!
Szerintem elõször nézesd meg szemészeten! Attól, hogy Te nem látod, még lehet benne valami, ill. lehet allergia is. Fiam kicsi korában rendszeresen évente elkezdett hunyorogni az egyik szemére, és mindig a fûtésszezon kezdetekor. Kapott rá kenõcsöt, és utána semmi... Szóval bármitõl lehet! (De ez csak az én véleményem, a Crohnhoz annyira nem értek.)

Sziasztok!Cipas,sajnos igen a crohn miatt van nekem is azt mondták mint Taminak.4.éve állandóan begyúllad a szemem,mióta kiderült a crohn betegségem.Már vagy 6 szemész is megnézte,ultracortonol szemcseppet kaptam rá utoljára ez jó pár nap alatt helyrejön töle.Párás szeles idõben újra begyúllad.Azt mondták szednem kellene immunrendszer gyengitöt.Kamillás borogatást is ajánlottak rá,de az nem jó ödémás lett,na az még fáj rendesen.Mindenkinek jobbulást.

Lencsi, nekem is colitisem van, és nagyon sokszor fáj  (kéthavonta biztos) a torkom, ráadásul nagyon. Én tantum verdét vettem, eddig ez használt a legtöbbet. A sál jó ötlet, használni fogom.

Ágica, annyira jól kibeszéltük a kezedet, hogy rögtön nekem is sebes lett.. Most, kenegetem én is.

Más..
Jövõ hét kedden kapom a harmadik remit, szedek medrolt, imurant, salazot. Mostanában mindenhol lila, piros foltok vannak rajtam, mintha beütöttem volna, de nem emlékszem rá. Mint, mikor eldurran egy vénája az embernek. Elég ronda, most is takargatom a karom. Eddig nem nagyon volt ilyenem, csak ritkán, ha beütöttem és nem volt ilyen piros sem. Ötletek? Lehet a remitõl, vagy a medrol? (Vagy csak olyan fáradt vagyok, mert  fogzik a gyerkõc, hogy arra sem emlékszem, hogy hol csetlek-botlok, mikor éjjel cipelni kell a fenekét..)

tica!
Most, hogy megválaszoltad magadnak köszi :) Észrevettem én is, hogy lesznek rajtam foltok amikhez nem tudok eseményt kapcsolni, és azt hittem már teljesen elment az eszem :P Nekem a lábamon van egy nagy folt, és régóta ott díszeleg nagyon nehezen halványul csak.
Van még valami a medrol palettáján, mert jobból is megárt a sok....:/

Hah, bizony mikor még Anna nem volt és dolgozóba jártam nyáron állandóan takargatni kellett a lábaimat, ha véletlenül mégis szoknyát húztam, akkor rögtön azt hitték valaki folyamatosan rugdos. :)

Most itthon már nem érdekelt, de még mindig látszik egy-egy extrém méretû foltnak a helye. Amióta vizont letettem a medrolt nincs újabb szerzeményem. :)

Gondolkodtam, hogy állapotjelentésemet ide, vagy az ízületes topikba írjamé, de úgy vélem nálam nem csakaz ízületekrõl volt /van/ szó.
Szóval: Ma voltam az ORFIban csontritkulás vizsgálat kontrollon,ami a sok adminisztráció és azintézmények közötti rohangálás miatt eléggé hosszúra nyúlt, de mondhatom csodás hírekkel zárult. Mindenhol emlékeztek rám, a vizsgálatot végzõ hölgy is mondta, hogy nagyon is tudja, hogy májusban még kerekes székben vittek le a vizsgálatra. Az eredményem olyan sokat javult ezek alatt a hónapok alatt, hogy ki lehetne plakátolni reklámnak az ORFIba - mondta ezt az asszisztens. A doki azért belátta és meg is jegyezte, hogy a medrol elhagyása, a Remicade és a rendszeres becsülettel végzett torna igen nagy mértékben befolyásolta az eredményt.
Csak így tovább, kaptam az instrukciót, valamint, hpgy a reumatológusommal beszéljemmeg afolyamatos D vitamin, és Calcium bevitelt a továbbiakban. Májusban, jövõre pedig egy újabb csontképzõ infúziót adnak.
Szóval, igen örültem ahíreknek, mert ezek alapján nem volt hiábavaló az eddigi küzdelmem, a kitartás, torna meghozta a gyümölcsét. :):):)

Most maj megyek vissza a reumás dokinénimhez Parádfürdõre, akinek azért még a jelenlegi panaszaimat is elsorolom és megbeszéljük a hogyan továbbot! :)

Köszönöm Zolcsibal :) !

Köszi Ede, Neked is szép napot! :)

Kösz, kösz mindenkinek, nagyon jólesik :)

Vica, most olvasom, hogy milyen ügyes voltál, gratulálok!
Kaptam beutalót én is csontritkulás vizsgálatra, de valahogy nem hiszem, hogy az a baj. Mostanában sokat fájnak a lábaim, meg a derekam.
Szerinted 9 hónap Medroltól már lehet csontritkulása az embernek?

Köszi Vica! :)
Egyébként a 9 hónap nagy részében 32 volt. Mégis úgy érzem,   hogy inkább valai izületi probléma lesz. na, majd meglátjuk.

Én "lóadagban" kaptam medrolt 5 hónapig,aztán még 4 hónapig egy kis kihagyással de a 25 évemre olyan állapotba kerültek a csontjaim mintha 60 éves lennk-orvost idéztem, és meg is érzem,már csak segítséggel mozgok,ülni csak akkor tudok ha ki van támasztva a hátam,sajnos,fáj a frontváltozásra...szerintem vegyétek komolyan a csontriktulást.Nem gyerekjáték.

Na, rávettetek, elmegyek. Csak elõbb az arcüregem meg én rendezzük az ügyeinket.  :( 4 hónap alatt ez a második arcüreggyuszim. Egy hetet kaptam, ha nem lesz jobb a röntgenem, hétfõn felszúrják. :(

Mivel mi bogyó formában nem nagyon szedhetünk csontritkulás elleniket sem, így Aclasta nevû infúziót kaptam, ezt évente lehet ismételni. Ez mellett pedig tudom, ez gagyi dolognak tûnik, de vedd szó szerint: a rengeteg séta, a torna felülmúlhatatlanul sokat segít! Azt mondta az orvos, hogy az ember gerincének jót tesz az úszás, de a csontritkulásra kifejezetten az elõbb leírtak a hasznosak. Torna alatt értem az afféle régen a reggeli tornában szereplõ gyakorlatokat, fejkörzés, hajlongás, törzshajlítás, karhuzgálás, karkörzés stb.
Én kissé másabbakat csinálok, mert nekem már sok helyen le is írtam, hogy össze is roppantak csigolyáim, de alapból ezeket lehet csinálni.

Az infúzió nagyon új, és nagyon jó. Nem kínálják fennhangon, de ki lehet harcolni. Persze fontos a csontritkulás mértéke is. Egyébként én úgy tudom, hogy más infúzió is van még csontritkulásra, sajnos azok nevét nem tudom.

Szia Ágica!
Bizony sokszor csak azt mondják el, hogy ez a  folyamat visszafordíthatatlan, pedig nálunk még NEM ÍGY VAN!
Nekem Parádfürdõn van a reumatológusom és õ vette fel az ORFIval a kapcsolatot, hogy tudnak -e segíteni. Sajnos - asszem valahol írtam is már róla - mikor felutaztam nem voltak túl segítõkészek, de a reumatológusom ismételt ráhatására megkaptam az infúziót május elején, és én két hete voltam csontritkulás kontrollon és a súlyos már csak normál mértéket ölt! Nekem a reumatológusom mondta, hogy a szervezetem még fiatal és hogy ezen még lehet változtatni! Úgyhogy ne nyugodj bele, ha kell menj másik reumáshoz! Azt mindenképp mondd el mennyi medrolt szedtél és hogy gyógyszerindukálta osteoporosisról van szó, mert én úgy vettem észre ez sokat nyom a latban!
Torna? Háááát, ha õszinte akarok lenni változó. Húsz perc mindig, de van hogy ötven is. Hozzátartozik, hogy az én mozgásom azért még nem a legtutibb, ízületeim is fájósak, így lassabban megy a torna.

Ha bármiben tudok még segíteni csak kérdezz bátran, Te is Nori!

Ágica, anyumnak is csontritkulása van, õ harkányba jár egy nagyon kedves doktornõhöz. Szólj, ha kell tel.szám.

Vicaa köszi az infókat!
MIndent leírtam...keresgélek majd!

Különben az igaz,hogy ha nem is visszafordítható de legalább megállítható,és az sem semmi!!!

Ismerõs az ízületi fájdalom,én is nehezen mozgok,de ha másképp nem ülve próbálok kicsit mozdolódni!Talán ér valamit..

Szerintem ez a Merdoltol lesz,okvetlenul szolj rola az orvosodnak ha mesz hozza!!!!

MOstanában elég sokszor érzem magam rosszul(fejfájás, gyengeség, láz). Na most én influenzára gyanakszok, de egy három hete elmentem a gastros orvosomhoz és felírta azt az erõsségü kúrát(medrol,klion,zantac,salofalk)amit akkor kaptam  tavaly mikor nagyon leterített a crohn. De szerintem ez influenza, legalábbis a véreredményeim olyanok mint egy egészséges embernek, tehát nem utalnak "fellobanásra", nem fáj a hasam és nincs hasmenésem. Szerintetek érdemes beadatni az influenza elleni oltást, vagy ilyenkor már nem? Vagy inkább beszéljek a gastros dokival elõször?

nanus a  lábgörcsre rendszeres sportolást tudok ajánlani(bicikli, futás, egyéb.). Ha eddig is sportoltál, de ez sem használ akkor sajna nincs ötletem

nanus írta:

1.    A legszörnyûbb az éjszakai lábgörcs. Kb. éjjel 1-2-ig tudok aludni, onnantól kezdve félóránként pattogok ki az ágyból, majd megveszve a fájdalomtól. Doki ajánlott MagneB6-ot és Káldiumot írt fel. De nem használ. Néha most már napközben is úgy elkap a görcs, hogy meg kell állnom az utcán, mert lépni sem bírok. Van valami ötletetek, hogy mit csinálhatnék még? Lassan iszonyú fáradt vagyok, hiszen két hónapja egy éjszakát sem aludtam át, napi 3-4 óra alváson tengõdöm.

Izomgorcs ellen nagyon jo, nem veletlenul esznek banant a teniszezo merkozes kozben
Az ISOSTAR nagyon jo...csak draga

Sziasztok!
Nálam most hétfõn diagnosztizálták a Colitis Ulcerosat.Nagyon megijedtem,amikor megtudtam,majd még jobban,amikor utána olvastam,hogy mi is ez pontosan.Fõleg,hogy gyógyíthatatlan,és egész életemben szedhetem a bogyókat,amiktõl nem is biztos,hogy javul a helyzet.Nálam eddig szerencsére nem voltak olyan tünetek,amiket itt a fórumon olvastam.Belõlem "csak" véres-nyák" folyt,de az szinte egész nap,kb 1 hónapon keresztül.Nem görcsöltem,hasmenésem sem volt,nem fájt semmim.Picit fáradékonyabb,kedvetlenebb voltam,meg pattanásszerû kiütések jöttek a nyakamra,meg a mellkasomra,amik hol elmúltak,hol elõjöttek.A karomra meg sok apró viszketõ kiütés jött,de azok is el-elmúltak.Persze az elsõ doki szerint csak aranyerem volt és erre kezelt.Mondanom sem kell,hogy nem is javult a helyzet.Akkor kerestem egy másikat,aki a panaszaim alapján már gyanakodott.Persze mire odaértem,nem volt semmi bajom.Kiütéseim is elmúltak,és nem is véreztem.De megcsinálta a vastagbéltükrözést és után már biztos volt benne hogy colitis ulcerosas vagyok.Gyógyszereim Pentasa500:180 napig 2×2,Medrol4mg:4 hétig 1×2,majd következõ 4 hétig 1×1,Immuran25mg:180 napig 2×1.Kontroll 6 hét után,de max 3 hónap múlva.Úgyhogy még csak pár napja szedem a gyógyszereket,de elég nyamvadt vagyok tõlük,fáj a fejem,szédelgek és émelygek egész nap.
Olvastam,hogy sokaknak hullik a gyógyszerektõl a haja.Mindenkinek van ilyen mellékhatása,vagy van aki nem tapasztalt ilyet?!A másik,az arcpuffadás,és "bajuszosodás" mennyire gyakori?!Ha van mellékhatásotok,emlékeztek mikor kezdõdött,mennyi idõvel jelentkeztek a gyógyszeres kezelés után?!
Elõre is köszönöm mindenki válaszát!:)
Nagyon félek a mellékhatásoktól.