crohn-colitis.hu

A multivitaminokban nagyon kevés vas van.
Maltofert kellene feliratni orvossal, és éhgyomorra reggel bevenni. Kb. azután 1 órával lehet reggelizni, mondjuk csirkemellet + céklát reggelire.

bocs, a második helyesen: Zineryt

Sziasztok!

Tapasztaltatok már kísérõjelenségként kézremegést?
Bundenofalkot és Salofalkotot szedek.
Tudom nem olyan irtó nagy baj, de engem rettenetesen zavar, fõleg, az, hogy mások elõtt rejtegetnem kell a kezem, . Vannak más betegségeim, nem biztos, hogy a crohnnak lehet ehhez köze.

Jóest

Két éve van colitisem,Kb két hete valamiért a széklet nem áll össze hanem savasnak érzem amikor wc-zek,és inkább massza szerû,volt kis vér is,ahogy eddig is,de most ma már még hígabb,de vér nincs,lehet valami kajának nem örült a bél?vagy ez mi?a salazot szedem 3x2-t naponta,igaz inkább 2x2 mert egy nap kétszer eszem kb de eddig nem volt ilyesmi,vagyis igen,hogy a végbélnél éreztem hogy marja ami kijött,aztán helyreállt a dolog,de most ettõl megint para van,remélem nem gyulladás.

katica80 írta:

Sziasztok!
A segítségeteket szeretném kérni!
Crohn-os vagyok, 7 hete szedem a medrolt, napi 64mg-mal kezdtem, lassan építettük le, de rosszabb lett a helyzet. Most újra 2 hétig napi 64 mg, ha nem tudjuk leépíteni, akkor kórház. Állandóan hõhullámaim vannak tõle, és erõsen izzadok, de csak rövid ideig. Az arcom, egyenesen ronda lett, és olyan mintha ki akarna repedni a bõröm.Estére bedagad a lábam szára, az arcom meg egész nap pufi. Ezek mikor fognak elmúlni? Mit adnak, ha a medrol nem használ? Köszi elõre is. Amúgy pentasát 3*2,budenofalkot 3*2,kreon 25000NE 2*1, savlekötõ medrol 2*32mg, progastro 825, IBD modulen tápszer, sok-sok vitamin, és diéta,ami egy kicsit nehéz, mert szakács vagyok.
Szerintetek?
Elõre is köszönöm!
Szép estét Mindenkinek!!! :-)

Sok kérdést tettél fel, a legfontosabbra válaszolok. Amikor az orálisan adagolt szteroid már nem hatásos, akkor szokták a 64 mg többszörösét infúzióban adni. Ez kb. 12-14 nap és akkor visszaállnak a szájon át történõ adagolásra. Amennyiben már régóta beteg vagy, akkor megpróbálhatják a biológiai kezelést is, az általam leírtak helyett.
Ilyen mennyiségû szteroid szedése mellett rendszeres EKG és szemnyomás  vizsgálat indokolt. Tartósan történõ szteroid alkalmazás esetén osteoporózis vizsgálat is szükséges, különösen nõknél. Bõrgyógyászhoz mehetsz, nem fog tudni segíteni, ha nem lesz szteroid akkor valamelyes konszolidálódik a helyzet. Minden ember szteroid tûrõképessége más, nekem semmi gondom nem volt vele, mondjuk szebb nem lettem tõle :P
Most ennyi és fel a fejjel :)

Szia Katica80! Én Debrecenben járok az II.belgyógyászati klinikára engem ott tettek rendben nekem csak jó tapasztalataim vannak.

Én nagyon rossz állapotba kerültem oda (azt hitte a háziorvos,hogy szimulálok) mindenféle kivizsgálásokon mentem keresztül és többször feküdtem be gyógyszeres kezelésre...nálam a medrol klion kobináció volt 4-5 napig vénásan kaptam õket. Azt,hogy mire számíthatsz arra nehéz lenne válaszolni :) Mindenkinél más ez a betegség :( de abban biztos vagyok,hogy jó helyre utalnak be. (ha a II belgyógyászatra utalnak akkor értesíts)

Nekem teljesen elölrõl kezdték mivel az orvosok mindegyike azt mondta az a biztos amit itt végeznek el õk ebben hisznek,de ennek több mint 10 éve,azóta megváltozhatott..de vérvétel uh az biztos,hogy lesz.

persze

Igen,a gyulladástól hullik a haj. Én nem szedem ezt a gyógyszert,én Xalazint szedek,mégis hullik.Hol jobban,hol kevésbé...:(

Szia öcsi!

Nézd meg a Nem árt ha tudjuk / Adózóna topicot, ott már többször írtak róla bõvebben.

Ja,és aki nem hiszi járjon utána,a 335/2009-es kormányrendelet részletesen sorolja a betegségeket,BNO kóddal együtt,melyekre igényelhetõ az adókedvezmény,ami minden évben a január 1-én érvényes minimálbér 5%-a,ez évben 4900 ft/hó. Üdv!

Kedves Csücsike! Az én háziorvosom nem is tudott arról,hogy jogosult vagyok adókedvezményre. Amikor kértem beutalót a szakorvoshoz,hitetlenkedett,én mondtam neki,hogy már utána jártam a hatályos jogszabálynak,csak írja meg a beutalót,a többit bízza rám! ;) :)

Szia!

Lehet allergia, mert az sem az elsõ alkalommal jelentkezik, amikor kapcsolatba kerülsz valamivel. Például amikor elõször megcsíp a méh vagy darázs, akkor még nincs semmi, de a szervezeted ekkor jön rá, hogy ez neki nem kell, és elkezd egy túlzott immunreakciót indítani. Ezért amikor legközelebb megcsíp a méh már ott lesz robbanásra készen az egész, és jöhet például az anafilaxia. Persze ez bizonyára orvosi szemmel roppant szakszerûtlen megfogalmazás, de nekünk egy orvos tanította ezt, csak a saját (szakszerûtlen) szavaimmal foglaltam össze.

A lényeg tehát, hogy egyszerûen kiderítheted, hogy allergia-e ez, egyszerûen kérd meg a dokid hogy adjon más hatóanyagú gyógyszert egy hónapra. Nincs értelme tüneti kezelésnek, ha túlérzékeny vagy a gyógyszerrel szemben, mert az ok attól még megmarad.. nem opció egy életen át kenegetni magad szerintem.

Sziasztok!

Nem tudom, melyik topicba való leginkább, amit meg szeretnék osztani veletek, így hát jobb hiján ide írok.
Én most kerültem nagyon nehéz helyzetbe, ezért kérnék tanácsot tõletek!!! 13 éve vagyok crohnos, eddig fõleg természetgyógyászati készítményeket, vitaminokat, probiotikumokat szedtem, az egyetlen hagyományos szer a Pentasa volt, amit napi 2 tablettában vettem magamhoz. Másfél éve elköltöztem és új orvosom lett, aki ezt az adagot kb. 3/4 éve napi 4x2 dózisra felvitte, mondván, hogy mást nem voltam hajlandó bevenni. Néhány hete viszont egyre erõsödõ alhasi fájdalmaim lettek, kiderült, hogy a vékonybél a terminális ileumon kb. 20 cm-es szakaszon a normál felére, 7-8 mm-re össze van szûkülve. Szerencsére nem heges, így nem kell mûteni, de  most jött a sok szteroid és annak ellensúlyozására adott szer. Múlt hétfõtõl szedek Budenofalkot (2-0-1) és Supplint (1x1), szerdától pedig Medrolt (elõször 48 mg 2 napig, aztán már "csak" 32 mg), Kaldyumot (1x1), Pantoprazolt (2x2) és Magne B6-ot Ca pezsgõtablettával felváltva. Nekem ez most elég nagy lórúgás (sosem gondoltam bele, hogy ide jutok), persze ezek mellett van még a vasszirupom, Supradyn és a probiotikum, amiket eleve szedek. Egész nap nézem az órát és a táblázatomat, amiben összeírtam, mikor mit kell bevenni.
Tegnap mentem vissza dolgozni, leginkább azért, mert eleve kevesen voltak az irodánkban a sok munkára (4-en vagyunk, 1 szabin, én táppénzen, a maradék 2-nek meg túl sok volt a feladat), de alig telt el 2 nap és már úgy összevesztem a kolléganõimmel, hogy ez embertelen!!! Folyamatosan piszkálnak, nem értik meg, hogy beteg vagyok, én sosem kérkedtem ezzel, nem kértem, hogy kíméljenek, mindent megcsináltam, ami a feladatom volt, de õk sajnos mindenbe belekötnek, állandóan megaláznak és semmibe vesznek!!! Ma délelõtt bementem a nagyfõnökünkhöz errõl beszélni. Elõször kicsit megijedtem, mert elmítette, hogy a 3. kolléganõm, aki egyébként az irodavezetõnk (õ van most szabin), már beszélt rólam, leginkább arról, hogy beteg vagyok és sokat hiányzok és ebbõl feszültség van. Én elmondtam most a fõnöknek mindent, hogy a betegségem ellenére maximálisan odafigyelek mindig a munkámra, erõmön felül próbálom végrehajtani, megyek a postára 3 naponta, amikor rám kerül a sor, pedig néha a munkahelyemre is nehezen tudok átmenni (noha itt van a szomszédban). Úgy érzem, a munkámban nincs kifogás, az irodavezetõ sem jelzett nekem még ez ügyben semmit, sõt, volt, hogy vele is beszéltem már értinõlegesen hasonlóról, hogy nem akartam, hogy céltábla legyek vmiért, õ pedig azt mondta, ne törõdjek a többiekkel. A vezetõ is most hasonlót mondott, kiegészítve azzal, hogy ha bármi gondom van, bármikor mehetek hozzá, nyugodtam mondjam el, õ segít nekem mindenben!!! Orvoshoz is bármikor elenged, eddig sem volt ez másképp!!! Ezek a hozzáállások nagyon jók és erõt adnak, de annyira félek, hogy nem fogom bírni az irodában a munkát és rá fog menni a teljes egészségem. A párom itthoni dialízisen van, éppen elég bajunk van, nálam most jönnek a gyógyszerek mellékhatásai, a Medroltól hol a gyomrom görcsöl esténként úgy, hogy Nospa Forte nélkül esélytelen lenne aludni, hol pedig a derekam fáj napközben annyira, hogy az egyik lábamba végig kisugárzik, alig bírok ülve is maradni. A látásommal is van valami, szemüveges vagyok, de pár napja homályosabban látok, nem tudom, ez is a gyógyszerek miatt van-e. Mindezekkel együtt próbálok odafigyelni a munkámra, de ez az örökös feszültség kikészít!!! Próbáltam nem foglalkozni velük, bevittem az asztalomra személyes tárgyakat, hogy azok adjanak erõt napközben, de ezt a légkört nem lehet elviselni!!! Jövõ héten, ha megjön az irodavezetõnk, valószínûleg mind a 4-en bemegyünk a vezetõnkhöz és leülünk megbeszélni a problémáinkat. Nagyon remélem, hogy én jövök ki belõle gyõztesen, még azt is szóba fogom hozni, hogy olyan dologba is be akartak keverni, hogy én is csinálhattam, amikor bizonyítottan orvosnál voltam!!! Sajnos az én betegségemmel nem nagyon válogathatok a munkahelyek közül, ezt is 5 hónap alatt találtam, nagy szerencsém van vele, pl. a szomszédság és a fizetés miatt is, de annyit semmi nem ér, hogy közben még betegebb legyek!!! Nagyon el vagyok keseredve, tényleg minden erõmmel azon vagyok, hogy teljseítsek, pedig olyan jó lenne itthon maradnom, mert sokszor fáj mindenem, de megyek és dolgozok és még az sem jó!!! Ma az egyik kolléganõmnek próbáltam elmagyarázni, hogy mennyiféle gyógyszert kell szednem és milyen mellékhatásaik vannak, kicsit találn kapizsgált valamit, de a másikat nem is érdekli, õ csak fújja a magáét!!! Habzó szájjal ordít velem, hogy õ is beteg és lehet, hogy az õ baja súlyosabb, mint az enyém (ha a kilóira céloz, igaza van!!! :P). Javasoltam neki, hogy cserélhetünk. Ez a nõ azt mondja, sokszor helyettem dolgoznak, ami teljességgel hazugság. Nagyon sokat dolgozok én is, egész nap figyelem, hogy miket csináljak és mindent gyorsan és ügyesen meg is csinálok!!!
Most már befejezem, mert totál kimerültem a mai naptól, kicsit ledõlök, hogy fel tudjak készülni az esti rosszabbodásra!!!
Ha bárkinek van ötlete, milyen munkahelyet próbáljak keresni, vagy hogy próbáljam a munkatársaimmal megértetni, hogy igyekszem, de megértõbbnek kéne velem lenniük, szívesen fogadok minden ötletet!!!

Köszönöm, hogy elmondhattam, már ez is segítség volt!!!

Mindenkinek a legeslegjobbakat!!!

Üdv:
Dóri

Szerkesztette: Sdori (2013-06-25 14:47)

Kedves Martin!

Tudom, hogy nagyon sok a gyógyszer, pedig én elleneztem eddig mindent, de most a pesti terészetgyógyászom is azt mondta, hogy sajnos ezek most mindenképp kellenek!!! Nem ez a legnagyobb bajom, bár ez nem teljesen igaz, de a hétköznapjaimat rettenetesen megnehezíti a munkahelyem!!! A biológiai kezeléssel mindenképp várnék, az imurannal meg pláne, tudom, a sorrend fordítva van!!! Nem gondolom, hgy most, ennyi idõ után (a 13. év) már csak ez marad nekem, próbálok majd más alternatívákat találni, csak a munkahelyemen kéne hogy rendezõdjenek a dolgok!!! A kevesebb stressz így már sokkal könnyebben menne, mivel leginkább ez okoz nálam feszültséget, de azt jó sokat!!!

Üdv:
Dóri

Sziasztok!
nem tudom, jó helyre írom-e...

2 hete volt epemûtétem, kizárólag azért, mert az orvosok rábeszéltek, hogy a sok apró kõ miatt inkább essek túl rajta, mert ha azok egyszer elindulnak kifelé, nagyon nagy baj lehet... jó. megvolt. szidtam az eget is, hogy erre rábeszéltek :) aztán megkaptam a szövettant, ami az epehólyag krónikus gyulladását írta le...
de lényegtelen. amiért írok:
a mûtét óta a hasmensésem jelentõsen fokozódott, vagyis a napi stabil 1-2 laza székletbõl lett napi 3-5 híg, pépes... gondolom a mûtétnek, illetve az epecsorgásnak köszönhetõ... de meddig mehet ez így?
kérném, hogy akinek volt epemûtéte, és tapasztalt hasonlót, írja meg, hogy ez hogy van? idõvel visszaáll? vagy mikor kezdjek rosszra gondolni?
köszi :)

Sziasztok!

A talpamon egyre több szemölcs van! Ez lehet a legyengült imunrendszertõl? Volt már ilyen valakinek? Hogy   lehet megszabadulni tõle? Már kikészítenek teljesen!

Szia Dorci!
Brutálisnak fog hangzani,de én a gyerekemnek így távolítottam el a szemölcsöt a talpáról.
Elõször körbe kell ragasztani a szemölcsöt,hogy ne menjen rá a sima bõrre az anyag.
Majd fogni egy tûhegyes fogpiszkálót és a hegyét sósavba mártani (jól hallottad a bõrgyógyászok is ezt használják csak titkolják).A sósavas fogpiszkáló hegyet a szemölcs közepébe kell szúrni.Ezt kb 2-3 szor megismételni.(naponta 1 x).Garantáltan elfeketedik és leesik.

Sziasztok!!!

Pár hete már írtam, gondoltam, most újra Hozzátok forulok!!!
Tegnap reggel hõemelkedéssel ébredtem és iszonyú végtag és fejfájással. 3,5 het szedem már az Imuránt (2 hétig 1.25 mg volt, utána 2x25 mg), ezalatt a Medrolt már 16-ról 8 mg-ra csökkentette az orvosom. Ezek mellett a többi gyógyszer maradt (Budenofalk, Pentasa, Pantoprazol, Kálium, kalcium, Magnézium, vasszirup, probiotikum, folsav). Tegnap beszéltem a kezelõorvosom helyettesével, ma mentem hozzá, mert nem akart így hagyni hétvégére (éjjel  lázam is lett). Tegnap már javasolta, hogy az Imuránt hagyjam el és meglátjuk, ma mi lesz. Mostanra már jobban vagyok, de a doktornõ azt mondta, hogy szerinte kevés ideig volt nagyobb adagban szedve a Medrol és az antibiotikum, így korai volt az öröm a javulás miatt, mivel 2,5 hete elég jól voltam, mellékhatások se nagyon zavartak és a hasam is jól volt. Szóval most 2 újabb antibiotikum (Supplin 3X1 és Cifran 2x1) és reménykedem, hogy ezektõl nem leszek rosszul. Azt mondta (mivel 12 évig Bp-en természetgyógyászhoz jártam, ezalatt csak 1x volt tükrözésem, mikor kiderült a crohn, utána 3D ultrahangra jártam,) hogy gyakorlatilag 12 évig nem volt kezelve a betegségem és lehet, hogy már késõn lett elkezdve a drasztikus gyógyszeres kezelés. Érdekes, mégis jól voltam és sosem voltam oylan beteg, mint most!!! Jelenleg rengeteg gyógyszert szedek és így is csak azzal "biztatnak", hogy nem biztos, hogy el tudom kerülni a mûtétet!!!
Én már mindent megtennék, hogy ne kerüljön erre sor, de ennyi gyógyszer mellett már azt sem tudom, hogy ha fáj a hasam, hol fáj, mert úgy el van nyomva minden a gyogyókkal!!! Nem érzem már úgy a testem, ahogy régen, nem tudom kontrolálni és az elsõ jelzésre, lásd hõemelkedés vagy láz és izületi fájdalmak, már szaladok is a kórházba a belgyógyászhoz!!!
Kérlek Benneteket, segítsetek akár csak egy kis biztatással, mert már nagyon kivagyok!!!! A nyári gyümölcsökrõl, de alapvetõen az összesrõl lemondhatok, mert egyiket sem bírom. Szigorú diétát tartok már 13 éve, de most a gyógyszerek mellett sem lehet egy kicsit sem könnyebben étkezni, mert azonnal megérzem a negatív hatásokat!!!

Ti miket tapasztaltatok az Imurán mellett? Okozhatja ez az összes tünetemet? Remélem, csak ez a baj és nem vesznek rá egy mûtétre!!! Ha ez okozza, utána lehet, hogy jön a biológiai terápia, de ettõl meg nagyon félek!!! Úgy hallottam, ez részben idõhúzás a mûtét elõtt, de elkerülni valószínûleg nem lehet!!!

Mindenkinek a legjobbakat!!!

Dóri

Kedves Dóri! Az Imuránnak van sokféle mellékhatása, de nem hinném, hogy lázat okoz.

Sziasztok!
A vastagbélgyulladás fájdalmai általában lokálisak, (azaz, ha megnyomom a köldököm alatt, vagy bárhol a hasam és ott fáj), vagy kisugárzó jellegûek?
Mert nekem biztos, hogy most kezd a C.U.-m aktivizálódni, de nyomásra sehol sincs fájdalmam. Tehát nyomkodhatom a hasam, az sehol sem fáj. Viszont néha úgy bele tud szúrni, hogy teljesen megijedek tõle. Általában a jobb oldalamon, vakbéltájékon fáj, de biztos nincs vakbélgyulladásom, ezt már több lelet is kizárta. Elõfordulhat, hogy a gerinctáji izmok, ill a gerinc okoz hasba sugárzó fájdalmat? Már tényleg hülyének néznek a dokik, mert állandóan panaszkodom ezekre a tûszúrás szerû fájdalmakra, de szervi okot nem találtak. A másik ami zavar, hogy ilyenkor világvége hangulat-hullámok jönnek rám és piszkosul meg tudok ijedni, valósággal bepánikolok tõle.
A harmadik a gyomorfájdalmak: akár eszek valamit, akár nem állandóan ég a gyomrom. Amikor ez rám jön, az biztos jele annak, hogy napokon belül begyullad a belem. Más is tapasztalt ilyesmit? Most rabyprexet kaptam rá az eddigi pantoprazole helyett, de semmivel nem lett jobb a gyomrom.
Kössz.

Szia Suzy!
Én colitises vagyok, nekem is gyakran van szemproblémám. Fellángolás elõtt gyakorlatilag felváltva jelenik meg a szemeimen az árpa. Eleinte én is szaladgáltam a szemészetre, kaptam rá szteroidos szemcseppet, ill. párakötést kellett feltenni. Mostanság már nem megyek vele orvoshoz, pár napig fájdalmas, duzzadt, szúr, de ha végre "kifakad", 1-2 nap alatt meggyógyul. Akkor van gond, ha belsõ árpám van, akkor mindenképp el kell menni a szemészetre, mert az nem tud kifakadni.
Üdv: Kata

Jóestét

Egy hete elég durván rámjött a hasmenés valamelyik kajától,vér is jött meg fogytam is,szerencsére a salofalk meg savlekötõ hatott így elmúlt most,de pár napja szédülést éreztem,meg álmosságot,ez gondolom a vérveszteségtõl van?a csalántea most valamit segített de van most  egy ilyesztõ  tünet amilyet még nem éreztem,inkább estefelé a testembe hideget érzek,nem láz se hidegrázás,hanem mintha borogatnának vizes ruhával,aki megfogta a karom nem érezte hidegnek,se túl melegnek,ez mi lehet?

De lehet alapból,de inkább a halom vér miatt ami kijött,más ötletem nincs,majd kérek vérvételt.