crohn-colitis.hu

valaki írt egy orrspray-rõl, ami csontritkulás ellen van, de sehol nem találom.

valaki tud valamit errõl a szerrõl? illetve arról, hogy valóban nem jó-e a crohn fosamax kapcsolat?

Szia Dori!
A vidéket arra értettem, hogy nem a fõváros! Nem lenézés céljából!!!!!
Sokan kipróbálták a tso-t, de ugye ehhez kell egy orvosi igazolás is, ebbõl gondoltam azt, hogy sok orvos hozzájárult! Aláirom az elhangzottakat ezzel kapcsolatban!
Nem az a baj, hogy ellenzi, hanem az ahogy a tudomásomra hozta a nézeteit!
Visszatérve a remicade -t sem kapok!  hmmmm?  pedig az nem kisérleti dolog!!!
Üdv:Balázs

szia balazs'''
hat tudom, hogy a videket nem a fovarosra ertetted, hiszen azert videk.
es en, mint szegedi letu lemberke meg kell vedenem a videket :)
remicadet nem kapsz?
egyaltalan indokolt lenne az eseted?mert azt nem lehet "csak" ugy, hogy szarul vagyok kell remi-sajnos.
amugy ment mail.ki a kezeloorvosod?
udv.: dori

há-há!!
nalad merlegelnek en meg kapom :p
nah jo a viccet felreteve-majd kivancsi vagyok, hogy hany nap alatt szerzi be k.á.
de surgesd meg, mert akkor nem tudjatok felvenni a versenyt motommal es velem ;)
ja bocs barni, hogy nem vtam msn-en-csak keszulodok... :o

SZIASZTOK!!!!!!!


Persze én se azt mondom hogy felkell adni mindent én is szedem a gyógyszereimet, csak azt hogy senkinek nem szabad elvenni a kedvét attól hogy megpróbálja ha az anyagi körülményei engedik. Azt gondolom az orvosoknak nem lenne jogában bárkit lebeszélni róla úgy hogy nem tudják gyógyítani a betegséget, mert ha csak a betegek felén segít az már nagy elõre lépés!!!!!! Ha csak egy kis remény van a gyógyulásra vagy az életminöség javítására azt megkell tenni pláne egy olyan szert aminek semmi mellékhatása nincs a gyógyszerekkel ellentétben és sajnos sok esetben nem sokat használnak!!!!!!!!!

                       Minden jót MINDENKINEK!!!!!!




                         ÜDV:. Monica

egyet azonban nem értek. hogyan lehetséges, hogy egy egyszerû vérvételbõl kimutatható vizsgálatot nekem egyetlen orvos sem javasolta a 12 év alatt. ha bebizonyosodik, hogy "csak" lisztérzékeny vagyok, a diétával elmúlik a betegségem, tehát 12 éven át hibásan és feleslegesen tömtek tele gyógyszerekkel, akkor lépni fogok!

a lisztrézékenység vékonybél gyulladást okoz, nagyon kemény tünetekkel:

haspuffadás
vashiány
hasmenés
pókhas
fogyás
étvágytalanság
a vékonybél bizonyos szakaszainak elsorvadása
csontritkulás
felszívódási zavar

feltétlenül menjetek el megnézetni

Ne tudd meg Oscar de hasonlóképpen veled én is ebben a dilemmában vagyok. Most nem nézem vissza a topikokat de már valamelyik nap mintha emlitést tettél volna errõl és akkor én is jobban utánanéztem a dolognak "lisztérzékenység" és hasonló tüneteket  olvastam róla és nekem is hasonlóak a tüneteim. Szerintem megpróbálom magamtól én is elkezdeni a gluténmentes diétát. Nem is ártana ez a diéta mert én egyben candidás is vagyok. Ugy gondoltam egyenlõre a kenyeret számüzöm, helyette extrudált kukorica kenyeret énnék. Egyébként a lisztérzékenységet sem olyan egyszerü kimutatni. Nem elég hozzá szimpla vérvétel., szövetminta is kell. Ide a topikba én errõl többet nem irok mert  mert TSO a fõ téma . Üdv.mendi63

Sziasztok!

Már nagyon rég írtam a fórumba, többek közt azért, mert a tapasztalatok azt mutatják, hogy minél többet foglalkozom a betegségemmel, annál jobban erõsödnek a tünetek és egyszerûen szarul érzem magam.
Balu nevû fórumtag 2007.01.29-én írt egy pár sort, ahol arról beszél, hogy "immunrendszer egy deka sem".
???
Én 9 éve vagyok Crohn beteg, vagy Colitises (ezt eddig senki nem tudta kimondani, hogy melyik is, de azt mondják az orvosok nem számít, mert a kezelés ugyanaz a 2 betegség esetében). Szóval én mióta beteg vagyok folyamatosan kapom az Imurant (100 mg naponta), ami ugye az immunredszert hivatott legyengíteni. Ugyanis mind a Crohn, mint a Colitis autoimmun betegség, tehát túlmûködik az ember immunrendszere. Ezért is kezelik a szervátültetteket is Imurannal, hogy az immunrendszer legyengüljön és ne lökje ki a szervezet az idegen szervet. Szóval én nem nagyon értem, hogy hogyan lehet egy IBD-s betegnek gyenge az immunja, én 9 éve nem voltam se influenzás, de még csak megfázva sem nagyon.

Más:
Amúgy a fórumot nézegetve, rendkívül hasznos oldalnak találom, annak aki megbetegszik és informálódni szeretne. Már beszélgettem egy hölggyel régebben telefonon, valamint e-mailben is (sajnos az elérhetõségeit elhagytam).
Ugyanakkor látom, hogy vannak tagok, akik már 2-3 éve folyamatosan, nap mint nap írnak a fórumba. Ezt nem tartom jó dolognak. Ha folyamatosan ezzel foglalkozunk, nem leszünk jobban. Legalábbis kisebb rá az esély. Rengeteget számít egy gyógyulási folyamatban a pszichikai hozzáállás. És ezeket nem azért írom, mert én egy könnyen beszélõ tünetmentes beteg vagyok. Tavaly úgy volt végleg kivezetik a belemet egy sztómába. Egy hetet kaptam a tükrözés után. Ha nem javul --->mûtét. Összeszorítottam a fogam és azt mondtam: "Márpedig 23 évesen nem fogok egy zsák sz**ral az oldalamon járkálni, nincs még családom, gyerekem se. És egész nap azt mondogattam: persze, hogy meg fogok gyógyulni, naná hogy igen.
És láss csodát (az orvos is azt mondta, hogy csoda, mert 5 % esélyt jósolt nekem) a hegesedés javult, a szûkület tágult. Azóta is folyamatosak a visszaesések, a fájdalom, a szenvedés. De ezzel sem a családomat, sem a környezetemet nem terhelem. És azt súlykolom magamba, hogy igenis nem vagyok beteg. A legnagyobb fájdalom közepette sem veszek be fájdalomcsillapítókat, nem maradok otthon feküdni. Ha otthon maradsz, mert te beteg vagy, sokkal nehezebben leszel jobban, mintha elmennél dolgozni és magadba súlykolnád, hogy nem tehetem meg, hogy rosszul legyek, mert dolgozni kell!!!!
Szóval pszihikailag kell ezt elsõsorban kezelni, amíg úgy hívod magad, hogy szegény beteg én, addig az is leszel.
Én pl. sehol nem megyek el wc-re, csak és kizárólag otthon. Egyszer, amikor még nem tudták mi bajom van, Németországba mentem, hátha ott rájönnek (így is volt). Busszal utaztam 16 óra volt az út. Már Hegyeshalomnál nagyon kellett wc-re mennem, de még 15 órán keresztül vissza tudtam tartani. (Nagyon szarul voltam, de visszatartottam.) Ez tulajdonképp agykontroll, mellyel a fájdalomküszöb is többszörösére emelhetõ.
Azt tanácsolom ne ilyen fórumokon beszélgessetek, inkább chaten, ha már az internetrõl beszélünk, de semmiképp ne a betegségrõl.

Aktív stádiumban lévõknek ajánlom, nekem nagyon bejött:
(Medrol már nem használt)
Heti kúra: Este egy Salofalk klizma, bele kell rakni egy ampulla Di-Adreson injekciót. Hatásos!!!

barna-by:
Igazad van, valóban rossz topikba írtam, de csak azért, mert éppen Németországba készülök a TSO-t beszerezni és gondoltam találok valami infót, hogy hol található az Ovamed Gmbh. központja. (Sajnos nem találtam, így kutatás folyt.)
Igazad van amúgy, hogy a "friss" betegeknek csak a sajnos már sokat tapasztalt betegek tudnak hasznos tanácsot adni. Véleményem csupán azért fejtettem ki, mert sok tizenévest látok itt, hogy nap mint nap a fórumon idõznek. Ez egy pszichoszomatikus betegség, a negatív lelki állapot nagyon rossz hatást fejthet ki az általános állapotára egy betegnek. Saját tapasztalatom, hogy amikor arról olvasok kinek milyen sipolya, tályogja, egyéb súlyos szövõdménye van egy teljesen elveszett embernek érzem magam. Szóval szerintem mindenrõl a maga idejében. Nem szeretek sipolyokról olvasni például, mert szerencsére még nekem nem volt. (remélem nem is lesz) Természetesen tudom mi a sipoly, olvastam már róla. Ha egyszer nekem is lesz (de persze, hogy nem lesz!!!) majd olvasok arról is, hogy mit lehet vele csinálni, hogyan kell kezelni...stb.
Nekem is volt olyan idõszakom, amikor nagyon is foglalkoztatott ez a betegség. De ezen túl kell lépni. Mellesleg mindenkinek más a jó. Sokan esküsznek a zöldség/gyümölcs fogyasztására, én nagyon szenvedek tõle. Viszont rengeteg húst eszem, a szárnyasokat nem nagyon szeretem, így fõleg sertéshúst. Sok kenyeret, sok krumplit és olyanokat próbálok enni, ami tápláló, hízlal. Szóval a betegség lefolyása majd' mindenkinél más. Tudomásul kell venni, hogy egy jelenleg még gyógyíthatatlan (de szerencsére nem halálos) betegség, amiben szenvedünk. Mondhatni a leghûségesebb társunk, aki a sírig fog kísérni, bár ha szerencsénk van néha azért eltûnik. Az életmódot, alternatív gyógymódot pedig mindenkinek magának kell megtalálnia a megfelelõt.
Ne haragudj, ha megsértettelek az elõbbi hozzászólásommal, nem volt szándékomban. Csak én úgy vettem észre olykor 2-3 hétig eszembe se  jut, hogy beteg vagyok. Meg az se, hogy van crohn-colitis.hu. Ha minden nap belépnék ide, automatikusan tudatosulna, hogy ba***a meg, én crohn beteg vagyok. "Friss" betegeknek azért van esélyük informálódni akár egy normális gasztroenterológustól, vagy az orvos válaszol rovatban.
Ez nem jelenti azt, hogy bárkit lebeszélnék a fórumozásról! Sõt!
Egyszerûen ez az én álláspontom!

Kedves Mr PeetR!

Egyrészt sok mindenben igazad van. Nem kell annyit foglalkozni a betegséggel, nem kell a betegségtudat, bár amikor aktív szakaszban van, akkor nehéz nem tudomást venni róla, talán ezt te is elismered...
(Én 18 éve küzdök vele, sok tünetmentes idõszakkal. Mûtét elõtt állok, de ha találkoznánk, nem mondanád meg rólam...)
De azért lehet tanulni abból, amit írtál.

Másrészt: A leírt tapasztalatokból is lehet tanulni, a máséból. Amikor éppen lobog a betegség.
Mi itt ebben a topikban azért írunk, hogy a többiek, köztük TE is  tájékozódni tudj a TSO-ról. Hogy ne csüggedj el a visszaesés szakaszában. Hogy olvashass arról, hogyan hat, hatásos-e az a szer, amire egy milliót fizetsz ki.
Szóval tanulhatsz is abból, amit írunk.

Sziasztok,

Szeretnék én is csatlakozni a fórumhoz, és megosztani a véleményem.
Még egy évvel ezelött fogalmam sem volt mi az a colitis, vagy crohn. Pedig, ahogy kiderült tavaly márciusban én is colitis-es vagyok. És ha jobban visszagondolok már vagy 6 éve szenvedek tõle. Csak eddig nem akartam tudomást venni róla, vártam a csodát, hátha egyszercsak meggyógyulok. A dokik idegi (stresszes) alapokra vezették vissza és Xanax-al, egyéb nyugtatókkal kezeltek. Én meg gyógyteáktól, diétáktól vártam a gyógyulást. Az álapotom évról-évre csak rosszabb lett. Eleinte csak hasmenés, majd nyálkás váladék, hasi görcsök, majd véres széklet. Napi akár 10-12 ürités. A legrosszabb az volt hogy éjszaka is sokszor fel kellett kelnem, és nem tudtam kipihenni magam. Vizsgákról folyton elkéstem miatta.
Tavaly márciusban végül összeszedtem magam és elmentem Kaposvárra dokihoz.
3 heti beöntéssel inditott, majd kúp, és medrol. A medroltól 16Kg-ot hiztam, majd abbahagyása után 4kg minusz. De már fél éve tartom a súlyom. Jelenleg 3x2 Salazopiryn, és 3x1 Ulsofalk.
Pár hete elkezdtem halolajkapszulát szedni, és igencsak pozitiv hatast tapasztaltam. De szedtem 7Falovin -t is, szerintem ennek hatása sem elhanyagolható.
Jelenleg napi széklet 3-4 (ált. reggel és este aktivabb). Az éjszakákat egyre jobban végigalszom.
Szeretnék további javulást elérni, ezért elérkezett az idõ, hogy én is kipróbáljam a TSO-t.
Köszönöm a megrendelõlapot Ildico-nak.
Szerintetek mennyi adagra lenne szükségem a teljes gyógyúláshoz? És van rá esélyem, hogy elfelejtsem ennek a betegségnek minden kellemetlenségét?
Oscar, nekem volt lisztérzékenységi vizsgálatom, de negativ lett. Sajnos, vagy nem de nem emiatt alakult ki a betegség.

Bocsi, ha kicsit hosszúra sikerült.
Minden jót Mindenkinek!

Szia lacci másokkal nem osztanád meg ezt az olcsó gyógymódot ?Ha igen akkor köszi!

Sziasztok!Már régen jelentkeztem,egy pár szot leirnék magamról.2005 januárba kezdtem el a TSO-t és juliusba fejeztem be.Nekem azóta semmi bajom,nem szedek gyógyszert,nem diétázok,jol vagyok.Az eredményeim jok,a tükrözés semmit nem mutatott ki.És nem szedek fenntarto adagot sem.Én kezdetekzõl abbahagytam a gyógyszereket is tehát 2005 januártól,és nem tért vissza a betegségem.Ennek 2 éve.Sziasztok Katalin

szia!!
nem mondták mitöl lettél rosszul?? mi okozta? vagy mi történt? bátrabban ettél??  Jobbulást és kitartást!!

Sziasztok!

A fórumon keresztül tõletek értesültem a TSO-ról. 12 éve diagnosztizálták nálam a colitist, ebbõl csak az elsõ gyógyszeres kezelést (Salazopirin) követõen voltam 2 évig tünetmentes, azóta folyamatosan bajlódom vele, kissebb remissiók voltak csupán. Jelenleg Pentasát, Imuránt és Medrolt szedek. Próbáltam  már klizmát, kúpot, probiotikumot, a lehetõ összes gyógyszerfajtán túl vagyok, mondanom sem kell nem túl sok erdménnyel, ezért kb. 2 éve került szóba elõször a teljes vastagbéleltávolítás az állandó vérzés és steroid függõség miatt. A mûtétet a lehetõségektõl függõen a végsõkig elutasítom, ezért is fûzök nagy reményeket a TSO-hoz. Ildikónak köszönhetõen már meg is rendeltem 4 db 1000 és 6 db 2500-ös formájában. A fax elküldése után 3 nappal meg is érkezett, így ma reggel megittam az elsõ adagot. Folyamatosan írni fogom a tapasztalataimat, ahogy azt már nem egyõtöktõl láttam, hátha ezzel segítségére lehetek bárkinek. Ha már a steroid adagot sikerülne csökkenteni és a vérzés elállna nagyon boldog lennék!

köszi a jókívánságokat :) valahol azért megkönnyebbülés is, hogy nincs többé beteg belem, biztosan teljesebb életet tudok majd élni, ha túl leszek a második mûtéten is. a nehezebb része ezt elfogadni. lelki síkon kicsit összetettebb a dolog, de ha már teljesen jól leszek, biztosan könnyebb lesz.
timcsi, hogy mitõl lettem rosszul, az rejtély, ez a betegség márcsak ilyen kiszámíthatatlan...egyik percben fent, a másikban lent.
Snoopyca, írok ha nem tudjuk nyélbe ütni Oscarral :)
mindenkinek viszont-jobbulást!

szia vlaczi"""
jol nyalazd at a forumot rengeteg erdekesseget megtudhatsz mindenrol, igy foleg a tso-rol is es hogy mennyire hatasos.-milyen esetekben, hogyan hatott...
sok sikert'''---dori

Köszi Dori!
Olvasgatok, olvasgatok, sok érdekes dolgot találtam.
Közben már kaptam egy mailt a TSO-ról, remélem segíteni fog.

Mindenkinek gyógyulást!

Laci

Sziasztok!

Nekem nagyon jó dokim van, igazából õ a harmadik akinél az egy év alatt jártam, egy éve vagyok colitis-es, és hát meg kell mondjam egy év után elõször nála múlt el a folyamatos vérzésem székletürítésnél.  De a hasmenésem még nem múlt el, gondolkozom a TSO-n. Igazából nem tudom, hogy támogatja-e majd. De szeretnék már teljes életet élni. Mondjuk most jobb tényleg, a vérképem is rendbe jött de a hasmenés az nem múlik, bár már tudom kontrollálni, aminek nagyon örülök:) Mindenképpen megkérdezem a dokimat elõtte, mielõtt megrendelem, és ahogy olvastam, meg is kell, mert neki is nyilatkoznia kell.Általában az orvosok mellette vannak? Az összes doki támogatja?

Szia PEVI!!!!!


Mindenképpen megpróbálni megkell semmi veszteni valód nincs! A normálisabb orvosok nemszokták ellenezni szerintem. Én pénteken vettem be a 4. adag 500-as TSO-t és már az is elõfordult hogy csak napi 1x voltam WC-n pedig erre nemtudom mikor volt példa utoljára!!!!!!!! Szóval ha van lehetõséged akkor szerintem rendeld meg lehet hogy csodákat nem csinál de nagyon sok mindenkinek már segített!!!!!!


                                         ÜDV:. MINDENKINEK

                                                                         Monica

Sziasztok!

Hétfõn bevettem a második 1000es adagom, szóval lassan már 1 hete. Ígértem hogy írok a tapasztalatokról.  Már az elsõ adag után jelentkezett pozitív változás, a székletek száma csökkent, max 3ra, a fájdalmaim szinte teljes mértékben megszüntek, vagy legalábbis minimálisak, illetve felváltotta egyfajta baloldali érzékenység, ami eleinte megijesztett, de mostanra már kezdem megszokni. Inkább teltség érzés, vagy feszítés, amit a levegõnek tudok be, vagy éppen a székletnek. A 2. héten beleestem én is ebbe az influenzába ami némileg rosszabbodással járt, de nem volt vészes, és most hogy kezdek kikászálódni szépen javulok napról-napra. A székleteim formáltak, tudom tartani, a vérzés minimálisra csökkent (a megfázás ideje alatt kicsit felerõsödött), a gyógyszereim szedem, de a medrolt csökkentettem, amit eddig nem sikerült. Igaz még csak 4 milivel, de nálam ez már hatalmas eredmény és tudom, hogy fokozatosan sikerül majd többel is. Elkapkodni nem akarom! Az étvágyam hatalmas mióta TSO-zom (biztos éhesek a kis gilisztáim. :o) ), szinte folyamatosan eszem, és ami a legjobb nincs diszkomfort érzetem evés után, nem érzek nyomást, fájdalmat, leterheltséget. Határozottan jobban vagyok napról napra. Remélem minden így marad, nagyon bízok benne! Amivel még küszködöm az a puffadás, bár picit talán javult az is, de mégis ha az megoldódna és nem lenne tele a hasam feszítõen levegõvel sokkal jobb lenne! Szóval ha ilyen iramban javulok, hát fejet hajtok a TSO-elõtt. Picit tartok a visszaeséstõl a 4. és 6. adag között, de most nagyon boldog vagyok!

Üdvözlet mindenkinek: Katus

Szerkesztette: katus (2007-03-03 20:25)

Sziasztok!

A héten voltunk a lányommal vizsgálaton, szerencsére jó lett a vérképe. Mintmár említettem szeptemberben telt le a TSO kúra. Két hónap múlva megyünk újabb kontrollra, s ha jó lesz az eredmény csökkenthetõ a gyógyszeradagja.
Most azért félek egy picit, mert közeledik az érettségije és idegesebb, s mint tudjuk ez gyakran kiváltó ok, de nagyon bízom benne, hogy továbbra is tünetmentes marad.
Egyébként a nyár végén vár rá egy tükrözés, nagyon kíváncsi vagyok a szövettan eredményére.
Ha változás van jelentkezem.

Mindenkinek szép napot kívánok! :)

Ildikó

Kedves ILDICO!!!!!!!


Nagyon örülök a jó hírenek a lányoddal kapcsolatban kívánom a legjobbakat Nektek!!!!!!!



       
                               ÜDV:. Monica

Sziasztok!
Új vagyok a listán. Egy  hónapja diagnosztizálták fiamnál a colitis ulcerosát. Nem ismertem a betegséget, egyelõre fel sem tudom fogni, hogy az idáig mindig egészséges fiamnak gyógyíthatatlan betegsége van. Nagyon el vagyok keseredve.

Alig voltak tünetei. Az elsõ 4 hétben 1-1 hétig, a tükrözés után viszont egyáltalán nem. Abban bíztam, hogy ez csak egy bakteriális fertõzés, mely meggyógyulhat. Ma viszont újra 2x volt vécén és picit véres is volt megint.

MRI negatív, de a szövetten és a tükrözés az egész vastagbélre kiterjedõ fekényesedést mutatott ki. Kérdeznél tõletek, kérlek segítsetek.

- szerintetek lehet ez mégis fertõzés miatt? Arra gondolok, hogy az is okoz fekélyeket, melyek (nálatok olvastam), hogy lassan gyógyulnak és amiatt lehet még vérzés

- lisztérzékenységrõl is írtatok. Errõl jutott eszembe, hogy muffint sütöttem 1 hónapja is, mikor tünetei lettek és tegnap is (mára lettek megint). Lehet, hogy nem véletlen, és lisztérzékeny esetleg? Ezt vérvizsgálattal el lehet dönteni egyértelmûen? Jövõ héten kell mennünk vérvételre, akkor kérném esetleg az orvosunktól.

- TSO: tehát az a lista konklúziója hogy valóban használ? Vagy tudtok olyanról, akinél nem?

- 3x1 Budenofalk-ot szed (szteroid) és 3x1 Pentasát. Ezek erõs szerek?

Köszönöm elõre is a segítséget!

marakuja

Szia Pevi!

Küldtem a megrendelõlapot, jelezz, ha megkaptad. :)

Üdv. Ildikó