#51 2005-02-08 20:59

czipfelné
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Talán még utoljára,ehez a témához annyit füznék,hogy a TSO nem féreg,hanem pete,ami az emberi szervezetben nem képes kifejlődni,két hét után elpusztul kiürül.Tulajdonképpen a peték azok,amik a fekélyek elterjedését,mélységét meggátolják.Ugyanis olyan reakciót váltanak ki a bélben,hogy az ott lévő immunrendszert arra késztetik,hogy védekező reakciókba lépjen a gyulladást előidéző sejtek ellen.Még talán annyit,hogy az emberi bélben lennie kell,normális körülmények között bélférgeknek.Nos ezt kiölte a tul steril világ.Ezért fordul sokszor a szervezet saját maga ellen/autoimmun betegségek/Ez az ostorgiliszta pete próbálja meg felváltani a természetes bélférgek szerepét.Hat hónap kell ahhoz,hogy ezek a fekélyek begyógyuljanak.És lehet az bárhol a szervezetbe,ha az immunrendszer normálisan müködik,elmulnak,begyógyulnak a fekélyek.Ennek semmi köze nincs a gilisztás disznokhoz,ugyanis nem gilisztát iszol meg,hanem a petéjét,ami emreri szervezetben nem tud kifejlödni,két hét után kiürül.Tehát semmi köze a gilisztához,még kevesebb az ostorgilisztához.Hát ennyit szerettem volna még hozzá füzni.Utána kell olvasni,mielőtt véleményt nyilvánitasz akármiről.Igy nincs értelme eszmecserének.Én határozottan jobban vagyok tőle,és semmi más gyógyszert nem szedek most,közel két hete.Nem lehet véletlen ez a javulás,tehát engem igazol. Sziasztok

 

#52 2005-02-08 21:54

aiolosz
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

czipfelné:"..... Én határozottan jobban vagyok t?le,és semmi más gyógyszert nem szedek most,közel két hete.Nem lehet véletlen ez a javulás,tehát engem igazol...."

Sziasztok !
A ket hetes javulasrol csak annyit, 18 eve kinlodom a colitis ulcerosaval, de hogy barmilyen gyogyszer ennyi ido alatt hatott volna, szoval ilyet meg a mesekben sem olvastam :->
Vak ne vezessen vilagtalant, gondolom en

Nincs jelen

 

#53 2005-02-08 23:01

Andrisss
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztok!

2 hét az semmi,az hogy jól vagy,szerintem a tudatodnak köszönheted,hisz hiszel benne!
Apukám,már lassan négy éve hogy leszokott a dohányzásról,amikor utána pár hónapra colitises lett:(Egy hónapig szedte a gyógyszert,aztán átváltottak egy gyógyszerre,amit nem szed azóta.Nem is diétázik,és néha iszik sört is.Remélem nem fog ez visszaütni neki.Szóval akinek enyhe a betegsége,az könnyen mondhatja hogy jobban van pár hét után,de szerintem csak pszihológia semmi több.Ez egy krónikus betegség,vagyis vannak jó és rossz periódusok.Ezek eltarthatnak akár évekig jobb esetben.De ha be indul a dolog,akkor jöhet a jó öreg szteroid:)Én nem is hiszem hogy jobb esetben ezt komolyan gondolnátok,hisz tényleg semmi bizonyiték nincs rá hogy ez hat,és a fekélyeket gyógyitja.Szerintem aki ebbe bele mert vágni,az végső elkeseredésében tette,és ez elég meredek irány.
Bevallom,sokszor én is el vagyok keseredve,de ilyen meredek dolgokat nem csinálnék!
A TB csak olyan szereket támogat,amelyek gyógyszerek,és gazdaságilag is megfelelőnek lát,hisz olyanra nem költ az állam milliárdokat,amelyeknek a hatásuk nem bizonyitott.
Viszont tudnátok olyan cimet adni,ahol hivatalosan a gyártó gyógyszerként tünteti ezt fel?Nagyon kiváncsi lennék rá!

 

#54 2005-02-09 13:29

bunny
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztok! Nekem a témával kapcsolatban az a meglátásom, hogy várjunk, a reményt ne adjuk fel. Ez egy intenzíven kutatott terület, a sok munkának pedig előbb-utóbb lesz hatása. Kíváncsian várom a fejleményeket a TSO-val kapcsolatban is, az elmélet érdekes, lehet is valami alapja, a kérdés a hatás tartóssága. Egyelőre megfizetni nem nagyon tudom, de ha  tényleg jó, előkerítem a pénzt a föld alól is. Nem szeretném, ha életem legszebb éveit tenné tönkre, mint ahogy teszi is, ez a kórság. Ha nem TSO, akkor majd lesz más! Fel a fejjel!

 

#55 2005-02-09 15:19

hcsillacska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Na és azok a nyamvadt probiotikumok mögött van bármi bizonyíték, hogy pozitívan befolyásolja a bélbajunkat? Mégis mindenki szedi! Gondolom azért, mert nem tudjuk, mi lenne, ha nem szednénk. Egyébként tényleg össze-vissza fecsegünk erről a kukackoktélról, anélkül, hogy bárki utánaolvasott volna.

Nincs jelen

 

#56 2005-02-09 20:48

Andrisss
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Hahóó!

Még várom azt az oldal cimet,ahol német nyelven,a gyártó gyógyszerként tünteti fel a TSO-t!!
Ha nincs,akkor ez egy gyógyszernek nem minősülő gyógyhatású készitmény.
Ennyi!!
Azért persze nem akarok senkinek rosszat,és remélem hatni fog a szer,de az bizti hogy nem két hét után:)

 

#57 2005-02-10 13:20

Beteg
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Kedves Czipfelné,

Én is kíváncsi vagyok a tapasztalataidra. Szerintem nyugodtan oszd meg itt a fórumon velünk, mert az egymás cáfolgatása nem mást jelent, minthogy egyre több információt tudunk meg mindenkét oldalról.
Őszintén remélem, hogy segíteni fog rajtad, bármi is legyen az. És ha valóban segít, akkor én is gyűjtök rá. Bármi is legyen a végeredmény, akkor is jó, hogy valaki a közvetlen környezetünkből próbálta ki, és így első kézből hallhatjuk a tapasztalatait.

Üdv, Beteg

Nincs jelen

 

#58 2005-02-10 16:16

Krisztinia
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztok! Ezer éve nem írtam a fórumon mert mindig megírták helyettem amit épp gondoltam, de az egészet nagy figyelemmel és érdeklődéssel kisértem. Nagyon klassz dolog hogy így megszólal mindkét oldal. És már majdnem én is elinditottam a folyamatot hogy nekem is legyen kukacom:), mikor ez igy beindult, de nem tettem, mert elhatároztam, hogy ha már azt a hat évet kibirtam akkor még tudok épp várni akár fél-, egy évet is. Eszméletlenül kiváncsi vagyok és hiszek is a dolgoban, sőt nekem az orvosom azt mondta, hogy javasolni ő nem javasolhatja, mint orvos, de azt sem mondja nekem hogy ne tegyem, és ő is bízik benne szerintem, szóval passz. Hiába vitatkozik bárki is rajta hogy csodaszer-e vagy sem, ez is egy olyan kérdés, amit az idő fog nekünk megoldani.
De azért így tovább!

Nincs jelen

 

#59 2005-02-11 16:55

leila56
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Szia Krisztina! Teljesen egyetértek veled, nem szabad mindent elutasítani élből,  már sokmindent kiptróbáltam jeligével, mert az tényleg a feladást jelenti. Én nem adom fel ilyen könnyen, bár nem én vagyok a beteg, de tudod te is Monik, hogy a hozzátartozóknak sem könnyű. Bár tökéletesen megértelek és együttérzek veletek, de nincs olyan betegség amit nem lehet gyógyítani csak még nem találták meg a megfelelő gyógyszert, módszert stb..És persze türelmesnek sem könnyű lenni.

 

#60 2005-02-17 20:24

gergő
Tag

Re: TSO tapasztalatok

kiváncsian várom czipfelne sorait és tapasztalatait. Remélem sikerül neki és ennek hatására más is kipróbálná. Sok sikert kivánok!

 

#61 2005-02-18 16:57

Beteg
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

HALLÓ CZIPFELNÉ,

ÍRJ NEKÜNK!!!!

Köszi, Beteg

Nincs jelen

 

#62 2005-02-18 17:13

Beteg
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Szia mindenki,

Felvettem a kapcsolatot egy Németországban dolgozó magyar belgyógyásszal. Ő azt mondta, hogy a TSO nemcsak a mi betegségünkre lehet áldásos, hanem különböző allergiás megbetegedésekre is gyógyulást hoz.
Azt is említette, hogy a colitis ulcerosa születésünk óta velünk van, csak idő kérdése, hogy mikor jelentkeznek a tünetek. Örülnöm kell hát, hogy csak most kötött belém a kis genya. De ami igaz, igaz, itthon még senkitől nem hallottam erről a 'veleszületett betegség' dologról. Szerintetek??

Beteg

Nincs jelen

 

#63 2005-02-21 19:22

czipfelné
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztok!Szeretném elmondani tapasztalataimat a TSO-ról.Már két adagot bevettem belőle,igaz a második után nem igazán volt érezhető hatása,olyan hamar mint az elsőnél,de azért nem estem vissza.Én már közel hat hete nem szedek semmi más gyógyszert.Két hete voltam a belgyógyászomnál,akivel megbeszéltem a továbbiakat,és ő is azt mondta,most ne szedjek mást,csak a TSO-t,igy lefogja tudni kontrolálni a hatását.Tehát két hét mulva megyek tükrözésre.Nagyon kiváncsi leszek rá.hogy mi lesz az eredményem.A dokimat is nagyon érdekli.hogy vajon lesz-e valamilyen változás.Én csak annyit füznék hozzá,hogy nem bántam meg azt,hogy megrendeltem,hiszen érzem a változást,javulást.A TSO lelkiekben nem hiszem,hogy segit,tehát megcáfolom a placebó hatást,hiszen nekem a Salasopyrin,és a Salofalk sem biztositotta a tünet mentességet.Pedig arra jobban rá lehetne fogni,hogy placebó hatás,hiszen beveszed a gyógyszert,ráadásul olyat aminek hatni is kéne.Tehát a legváratlanabb idöben és helyzetben jött elő mindig a betegségem,holott gyógyszert szedtem.Szerintem feleslegesen.A TSO-tól úgy érzem,enyhültek a tünetek,sőt van ami el is múlt.Agyógyszertől miért nem nem éreztem mindezt?Tehát nem hiszem hogy kamu lenne.Én jobban vagyok tőle határozottan.

 

#64 2005-02-22 08:37

zoli703
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Szia Monik,

Nekem január elején Dr. Kovács Ágota azt mondta, hogy a vastagbélre még ma is a legjobb gyógyszer (nyilván az 5ASA-k közül) a Salazopyrin. Ezzel egybevág, hogy igen sok colitises szedi még ma is ezt a gyógyszert. Ismerek leszázalékolt nyugdíjast, aki ezt szedi. Valószínűleg nem lightos a gyulladása >20 éve.

Én is úgy gondolom, hogy ha placebo hatásról lenne szó, akkor az bármi más gyógyszernél (amiben hiszel) megmutatkozott volna.

Üdv,
   Zoli

 

#65 2005-02-22 08:48

zoli703
Tag

Re: TSO tapasztalatok

és szerintem Czipfelnének teljesen mindegy, hogy a placebo hatás miatt érzi jobban magát, ill. hosszabb-rövidebb időre javul az állapota, vagy valóban a szernek volt olyan hatása, ami ezt kiváltotta. Nekem is mindegy, hogy mitől érzem magam jobban, csak az a lényeg, hogy jobb legyen az állapotom. Az pedig más kérdés, hogy kinek mennyit ér meg ez az állapotjavulás.

Üdv,
   Zoli

 

#66 2005-03-16 21:24

Beteg
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Brékó, brékó...
Halló, itt Beteg! Vétel!
Czipfelné jelentkezz! Czipfelné jelentkezz!

Nincs jelen

 

#67 2005-03-17 20:49

bob
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztok!

Van már valakinek konkrét(tabb) tapasztalata a TSO-val? Esetleg egy két doki vélemény? Érdemes utánajárni, beszerezni? Jól hangzik amit tud, de akkor miért nem ismertebb már?

 

#68 2005-03-17 22:02

motom
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Üdv Mindenkinek!

Mindezideig egy cikk jelent meg a témával kapcsolatban orvosi szaklapban, az American Journal of Gastroenterologyban, 2003-ban. Angolul tudóknak, íme az abstract:
Trichuris suis seems to be safe and possibly effective in the treatment of inflammatory bowel disease
Robert W. Summers, M.D. a *, David E. Elliott, M.D., Ph.D. a , Khurram Qadir, M.D. a , Joseph F. Urban, Jr., Ph.D. b , Robin Thompson, M.H.A. a , and Joel V. Weinstock, M.D. a 
Objectives: Inflammatory bowel disease (IBD), especially Crohn's disease (CD), probably results from failure to downregulate a chronic Th1 intestinal inflammatory process. Induction of a Th2 immune response by intestinal helminths diminishes Th1 responsiveness. This study evaluates the safety and effectiveness of helminthic ova in the treatment of active IBD.

Methods We studied four patients with active CD and three with ulcerative colitis (UC). In an initial treatment and observation period, a single dose of 2500 live Trichuris suis eggs was given orally, and patients were followed every 2 wk for 12 wk. Baseline medications were continued at the same dose throughout the study. Safety was monitored by following the patients' clinical status and laboratory studies at regular intervals. Patients also were monitored regularly using the Crohn's Disease Activity Index, Simple Clinical Colitis Activity Index (SCCAI), and the Inflammatory Bowel Disease Quality of Life Index (IBDQ). To assess safety and efficacy with repetitive doses, two patients with CD and two with UC were given 2500 ova at 3-wk intervals as maintenance treatment using the same evaluation parameters.

Results During the treatment and observation period, all patients improved clinically without any adverse clinical events or laboratory abnormalities. Three of the four patients with CD entered remission according to the Crohn's Disease Activity Index; the fourth patient experienced a clinical response (reduction of 151) but did not achieve remission. Patients with UC experienced a reduction of the Clinical Colitis Activity Index to 57% of baseline. According to the IBD Quality of Life Index, six of seven patients (86%) achieved remission. The benefit derived from the initial dose was temporary. In the maintenance period, multiple doses again caused no adverse effects and sustained clinical improvement in all patients treated every 3 wk for >28 wk.

Conclusion This open trial demonstrates that it is safe to administer eggs from the porcine whipworm, Trichuris suis, to patients with CD and UC. It also demonstrates improvement in the common clinical indices used to describe disease activity. The benefit was temporary in some patients with a single dose, but it could be prolonged with maintenance therapy every 3 wk. The study suggests that it is possible to downregulate aberrant intestinal inflammation in humans with helminths.

Fentiek rövid összefoglalója: a kóros irányba eltolódott immunválaszt lehetne a férgekkel helyrerázni. Elvileg ez Crohn betegségben működne inkább, de egy logikai bukfenccel Crohn és colitises betegek is kaptak féregtojást, de összesen csak 7-n.Mindannyian javultak tőle.

Azóa két év telt el, a szaklapokban nagy csönd van...
Szerintem elvileg müködhetne is a dolog, akinek van pénze és gusztusa bizonytalanra pénzt áldozni, tegye, de végleges gyógyulást butaság lenne várni ettől a kezeléstől, sajnos jelenleg.

Motom

Nincs jelen

 

#69 2005-03-22 20:01

czipfelné
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztok!Szeretném egy pár gondolatban megirni a tapasztalatomat,na és a tényeket a TSO-ról.Én már négy adagon tul vagyok,most rendeltem a következő négyet,ugyanis,mint eddig irtam én fokozatosan javultam tőle.Nos tegnap ezt alá támasztotta a tükrözés eredménye,ugyanis a leletem a következő.Felvezetés 50 cm-ig,1-1 tüszúrásnyi erósio még látható,de fekély nem került a látótérbe.Tehát én ugy gondolom,hogy nálam nagy erednényt ért el ez a szer,ugyanis a dokim azt mondat "majdnem gyógyult"Egy hét mulva lesz meg a biopsziának az eredménye.Aki megteheti,és összetudja szedni a rávalót,tiszta szivemből ajánlom neki.Ez nem pszihés javulás,hiszen nekem számtalan fekélyem volt 40 cm-ig,a végbélkörnyékén padig összefolyó vérző fekélyek voltak.Ez 2002-ben volt.Már én tiz hete nem szedek semmi gyógyszert.

 

#70 2005-03-22 20:15

Bob
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Kedves czipfelné!

Milyen gyógyszereket szedtél előtte?

 

#71 2005-03-22 20:51

czipfelné
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Salasopyrinnel kezdten,5x2,majd két évig 3x2.Utána Salofalkot 5x1/500mg/,majd 3x1.Sokáig használtam a Tonogénes kúpot is,mert erős görcseim voltak.Aztán mindent abbahagytam,és elkezdtem a TSO-t,mint irtam tiz hete.

 

#72 2005-03-22 23:44

bob
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Köszönöm a válszt, steroid nem volt?

 

#73 2005-03-23 09:55

czipfelne
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Odáig még nem jutottam el,de teljesen mindegy,hogy mit szedsz,a TSO-nál kizáró tényező a bélösszenövés,sipoly,a bélelzáródás,és a "vendég nyilás"Meg hát végül is azt lehet szedni,az eddigi gyógyszereid mellett is,és fokozatosan leállhatsz a steroidról,hiszen fogod érezni,hogy egyre jobban vagy.

 

#74 2005-03-23 11:52

Bunny
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztok! Czipfelne gratulálok, belevágtál, és örülök, hogy sikerült Neked! Remélem másoknak is hasonlóak lesznek a tapasztalatai! Az én gastroenterológusom hallott már a TSO-ról, azt mondta, h várjunk még, lehet h hatásos, de ezt majd az idő dönti el. Érdeklődéssel várjuk további tapasztalataid, ha pozitívak, azt hiszem, én is megpróbálom. További sok sikert hozzá!

 

#75 2005-03-23 12:24

czipfelné
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Hogy enyhe tünetű-e,ezt nem tudhatod,hiszen sokat szenvedtem,és a gyakorlat is azt mutatja,hogy bármilyen gyógyszert szedsz,ugyis előjön,hiszen van nyugalmi szakasz,és van belobbanési időszak is.Nos,ilyenkor tavasz elején sok embernek előjön,gyógyszer mellett is.Én nem szeretnék senki sem meggyőzni,csak a saját tapasztalatomat irom le.Nekem a gyógyszerek mellett is voltak szörnyű időszakjaim,amikor szinte csak a wc-ről szólt az életem.Sokszor szaladtam a dokimhoz,hogy csináljon valamit,mert vérzek,görcsölök,nem tudok normális életvitelt folytatni.Tudod,mi volt a válasza?"ezke a tünetek a colitisbe még bele férnek".De nekem keseritette meg a napjaimat.Volt olyan is amikor jobban voltam,de nem jól.Én örülök ennek az eredménynek,s ugy gondolom,végig is fogom csinálni.

 

#76 2005-03-23 14:23

hcsillacska
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Czipfelné! Tehát TSOszűkületnél, összenövésnél egyáltlaán nem használható?
A génpiszkáláshoz: lehet, hogy Mo-on jelölni kell a terméken a génpiszkálás mértékét, de az USA által exportált szójában keverve van a természetes és génpiszkált temés. Ez ám a biznisz. pont tegnap ajánlottak nekem szójás kenyeret!

Nincs jelen

 

#77 2005-03-23 14:31

czipfelné
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Orvosi dolgokba inkább ne menjünk bele.Én ezt nem vitának szántam,inkább szerettem volna beszámolni a tapasztalataimról a TSO val kapcsolatban.Ugy gondolom,vannak még olyanok akiket ez érdekel,tehát ezért számoltam be róla.Én az orvos utasitásait felülbirálni nem tudtam,gyógyszert sem igazán kérhettem magamnak,tehát szedtem azt amit felirt.Nos a TSO-nál nincs kitétel,hogy milyen stádiumú beteg szedheti.Ha elolvasod az Ovamed fórumát,nagyon súlyos állapotu betegeknek is hatásos volt.Én nem a TSO mellett kivánok lobbizni,csak a saját tapasztalataimat szerettem volna megosztani veletek.Nagyon sok embert érdekel,akikkel mostmár szinte napi telefon kapcsolatba vagyok. A TSO sz?kületnél nem használható,ezt nekem személyes érdekl?désemre mondták el aza Ovamednél.De ha irsz nekik egy e-mailt/angolul,v.németül/ fel fognak világositani mindenr?l.Nagyon segit?készek.

 

#78 2005-03-24 14:24

Suhi
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Szerintem teljesen normális, hogy mindenki védi a saját néz?pontját, és a hitvallását. Mindannyiunknak egy a célja: túlélni és kilábalni ezt a nyavaját. Valaki a tudományban, valaki a csodaszerekben hisz, valaki pedig már belefáradt a sok új szerbe, amik mindig  úgy törnek fel mint az izlandi gejzír. Olvasunk támogató, és ellenlábas véleményeket is, de épp az kell ahhoz, hogy te, aki olvasod objektíven tudjál dönteni.

Véleményem szerint itt nincsenek jók s rosszak. Itt mind egyformák vagyunk, közös céllal!

Nincs jelen

 

#79 2005-03-25 22:51

ÁgiK
Tag

Re: TSO tapasztalatok

A hagyományos gyógyszerekkel- tudomásom szerint- a gyógyulási esélyek 0 és 0 % között mozognak, Colitisnél úgy mint Crohnnál. Mi akkor a rossz a 70%- ban a féregpete kezelésnél? A sulfasalasyn meg a steroid is pénzbe kerül, és gyanítom, hogy mivel azok szintetikus úton elöálított szerek, így a haszonkulcs még magasabb mint a TSO-nál. A különbség csak annyi, hogy TSO-t saját zsebböl nyögi ki aki tudja, a többit meg a közösböl /TB/

 

#80 2005-03-27 16:54

Robur
Admin (Crohn)
Hely: Bp
Regisztrálva: 2004-01-05
Írások: 645

Re: TSO tapasztalatok

Kunta-Kinte kitekinte, avagy:

Találtam néhány angol nyelv? fórumot TSO ügyben.


1.  http://www.colitisfoundation.com/dcforu … 10/71.html

     Innen való ez is:

     Robur....silly me, I went back to your link to bookmark it so I could have my dad
     read it to me and saw at the bottom of the link the english written links attached...
     thanks again for the link. Often peeps in north america are so self indulged they
     forget that many parts of the rest of the world have IBD sufferes as well.

2.  http://www.crohns-sanity.org/forums/ind … wtopic=293

3.  http://ibd.patientcommunity.com/new/dis … orum_id=10

4.  http://dragonpack.com/forums/ibdboard/a … html#79859


Sok TSO link:

http://ibd.patientcommunity.com/links.c … cat_id=666

És ez csak öt percbe tellett...

Nincs jelen

 

#81 2005-03-27 18:59

Beteg
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Hell,

Én egyáltalán nem találtam agresszívnek Czipfelné megszólalásait. Nem akart senkit rábeszélne, csak a saját tapasztalatai alapján javasolta, feltételes módban. Szerintem bitang jó dolog, hogy ő jobban van tőle.
Én sem tudom megfizetni, de ha valaki rászánja magát, akkor miért ne? Nem látok én ebben semmi rosszat. Meg aztán ha RÁ nem, akkor LEbeszélni miért kéne bárkit is?
Ha kigyógyulni nem is lehet, de tünetmentességet élvezni azért nagyon fasza.
Én szívesen hallanám a további tapasztalatokat - mindenkitől.

Beteg

Nincs jelen

 

#82 2005-03-27 21:41

maKACS
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztok! :)

Itt újként csak annyit szeretnék hozzászólni, hogy én azért örültem, hogy ráleltem erre az oldalra és főleg e fórumra, mert sok hasonló cipőben  járó (szándékosan nem ugyanolyant írtam) társam jó és rossz tapasztalatait olvashatom, s mert ezeket összevethetem a sajátjaimmal.

Mindannyian más és más eset vagyunk. Ha mást nem is nézünk, hát a kórság pszichoszomatikus volta miatt mindenképpen, hisz ami engem stresszel, a másikat lehet inkább feldobja, megnyugtatja. Mindenki tapasztalatát szívesen olvasom, még akkor is, ha az éppenséggel (még) nem érint közvetlenül, vagy nincs is rá lehetőségem.

Még régi betegként sem biztos, hogy tisztában vagyok a témakör kapcsán az általános szóhasználatokkal, s egy fórumnak, mint kis közösségnek is megvannak a sajátjai is ezen felül. Egyikünknek a gyógyulás kizárólag a véglegeset jelenti, másikunk meg az aktuális belobbanásból való kilábalást is gyógyulásként üdvözli. Én legalábbis így vagyok vele, bár tudom, hogy azzal még nem gyógyultam meg s jön majd a következő "flare up" valamikor valamiért, de aktuálisan akkoris úgy fogalmazok, hogy meggyógyúgyultam és örülök neki ezerrel. (Vagyis nem teszem hozzá, hogy egyelőre, mert azzal máris nyitogatom a kaput a következőnek.)

Meglátásom szerint azt sincs értelme taglalni, hogy ki milyen súlyosan éli meg a saját gondját, hisz másak a tűrésköszöbeink. Az egyik ember ájultan rogyik össze, ha megszúrják az ujjbegyét, a másik meg asszisztál a dokinak a saját foggyökér vésésénél.

A dolog anyagi vonzatát mindenki le tudja vetíteni saját magára, saját lehetőségeire. Én speciel nem tudom megfizetni a kúra árát, de ha megtehetném, belevágnék magam is. Még akkor is, ha csak a most aktuálisan negyedik hónapja tartó belobbanásomból segítene kihúzni.
Az anyagiak másik oldala, hogy ha e terápiával bizonyos eredményeket elérnek,  és szélesebb körben is alkalmazzák, biztos csökken az ára is. Így van ez minden újdonsággal, s ma sok olyan kezelés van a mindennapokban, ami a kezdetekor horribilis összeg volt még.

Összegezve én örülök neki, hogy vannak, lehetnek új és más alternatívák az eddig ismeretesek mellett vagy akár helyett; örülök, hogy van, aki ezeket ki tudja próbálni és örülök, ha annak van valamiféle pozitív hatása. Örülök, hogy az ilyen dolgokról is olvashatok itt, első kézből. Örülök, hogy azokat is olvashatom, akik nem hisznek egy adott dologban, vagy csak más szempontból szemlélik. Örülök, hogy a nem egyértelmű dolgok pontosítását is olvashatom itt.


Csak egynek nem örülök: ha megesszük itt egymást.

Esz már minket az alapbetegségünk, a gyógyszerek és azok mellékhatásaik, félelmeink, kétségeink s egyéb vonzatai nyűgünknek.

Remélem sikerül tiszta wc papírral folytatni ezt a topicot is! ;)

Szerkesztette: maKACS (2005-03-27 21:42)

Nincs jelen

 

#83 2005-03-27 22:24

maKACS
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Objektíven, tárgyilagosan szerintem is, egyetértünk. :)

Szubjektíven meg időnként meggyógyulok. :)

És tök jól megfér bennem az objektív gyógyíthatatlanság a szubjektív meggyógyulásokkal. ;)
(Én mondtam a kikicsodámban, hogy optimálpesszimista-pesszimáloptimista vagyok! ;) )

Ezen túl pedig várom a további tapasztalatokról a híreket, lehetőleg minél hosszabb időintervallumra kiterjedően.

Nincs jelen

 

#84 2005-04-11 16:34

Tina
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztok!

Én még nem írtam egy fórumra sem, de úgy gondolom jó, ha olvassátok, hogy a TSO-nak milyen a hatása, és ha valakit érdekel, hogy tud hozzájutni. Nagyon sajnáltam, hogy Czipfelnét megsértettétek, és nem tudjuk meg nála milyen hatása volt a szernek. Én szintén IBD beteg vagyok már két éve napi 3x2 500 mg Salofalk és 3x1 500 mg Salofalk kúp volt a napi adagom. Naponta 16-14 alkalommal rohantam a w.c-re. Két év alatt egy hétre sem javult az állapotom, mikor elolvastam a TSO honlapját, és letöltöttem a megrendelőlapot. A kezelőorvosomtól kértem egy kórtörténetet és a megrendelőlapot átfaxoltam az Ovemed céghez. Április 1-én a futárszolgálat hozta a szert ( Ft-ban kellet a futárnak fizetni) amit aznap meg is ittam.
Valóban igaz amit Czipfelné írt, az első héten gyógyszereket abbahagytam és csak a szer hatott 4 szer mentem naponta w.c-re, nem fújódtam fel, és a székletem is normális lett, amit két éve gyógyszerrel soha nem tudtak elérni.
Persze ne gondoljátok, hogy most azt hiszem ez mindig így marad, de már ez is több mint amit a gyógyszerrel elértem. Az áráról annyit, hogy drága tudom, de mindenki magánügye, hogy mit tud megvenni, és később talán ha többen veszik a szert olcsóbb lesz.
A gyártó céggel beszéltem, és kérdeztem 6 hónap után milyen az esélyem, hogy újból előjön a betegségem azt a választ kaptam, hogy a colitiseseknek 90%-ban nem jön vissza a panasza, míg a crohn betegeknek 70%-os a gyógyulás a kúra után.

Ha valakit érdekel szívesen válaszolok a kérdésére.

 

#85 2005-04-12 07:11

maKACS
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztok!

Örömmel látom, hogy újból van valaki, aki be tud számolni saját tapasztalatairól a TSO kapcsán.

Itt az adandó alkalom, hogy végig tudjuk kísérni a kúra menetét, állapotának alakulását. S itt a lehetőség arra is, hogy választ kapjunk arra is, mi lesz a kúra után fél, egy éven belül, vagy tetszőleges időintervallumban. Üdv itt Tina, sok sikert a kúrához, és kérlek tájékoztass minket!

Idővel gondolom, pontosabban remélem többek TSO kúrájáról, tapasztalatáról találhatunk itt anyagot. Az pedig többet fog mondani, többet fog érni annál, amit tapasztalatok, információk nélkül gondolunk vagy hiszünk a dologról. Minden egyéb elhangzott már itt, klassz lenne, ha a konkrét tapasztalatok is gyűlhetnének.

Szép napot! :)

Nincs jelen

 

#86 2005-04-12 07:52

Krisztinia
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Szia Tina!
Csak azt írtad, hogy IBD-s vagy, de engem az is érdekelne, hogy chronos vagy colitises.

Nincs jelen

 

#87 2005-04-12 07:55

Krisztinia
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Ja, és én is örülök neked, és nem sokára csatlakozom én is a kukacosok táborához, már nem kell sok és meg lesz a keret rá. :) Nagyon várom, de addig is kérlek számolj be mindenről.

Nincs jelen

 

#88 2005-04-12 08:51

grunfeld
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Krisztina és Tina!

Remélem használ nektek is a TSO, mint Czipfelnének! Kérlek számoljatok be rendszeresen a tapasztalatotokról!

Üdv, Grünfeld

Nincs jelen

 

#89 2005-04-12 16:04

Tina
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztok !

Kriszti és Grunfeld én colitises vagyok és igérem beszámolok a tapasztalataimról.
és ha tudok segítek szívesen kérdezetek.

A remény hal meg utoljára nem én!!!

 

#90 2005-04-13 14:10

Krisztinia
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Szia Zoli!
Én ezért kérdeztem, hogy Tinának melyik van, mert azt már látjuk hogy colitisesnek hatásos lehet, de én is crohnos vagyok. Majd meglátjuk, bízom a legjobbakban.

Nincs jelen

 

#91 2005-04-14 11:50

Tina
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztók!

Kérdésemre az Ovemednél azt a választ kaptam, hogy a kisérletek már 10 éve folynak csak ezen a néven mint TSO egy éve dobták piacra, az eredmények feljogosítják Öket arra, hogy azt mondhasák hosszú ideig t?netmentesek a betegek. Én úgy gondolom ,hogy a Crohn-betegeknél is nagy erdmény ha a bélfal regenerálodik vagy csökken a beteg állapota ahhoz képest ,hogy gyógyszerekkel ez nem elérhet?. TSO honlap magyar. idézve a cikkb?l.

Ha azt eléred vele, hogy egy bizonyos szakasz javul már a kedélyállapotod is más, er?södik a védekez?rendszered és nem romlik az állapotod én azt is gyógyulásnak nevezném!

 

#92 2005-04-14 12:16

grunfeld
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Szia Tina,

Hol lehet megtalálni a magyar honlapot a TSO-ról? Nincs információd arról, hogy az ár csökkenne a jövőben?

Üdv,
   Grünfeld

Nincs jelen

 

#93 2005-04-14 13:48

Tina
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Az Ovamed  cég honlapját azért nem irtam ide mert nem mindenki tud németül vagy angolul.Jónak találtam a fordítást, de nem csak erre támaszkodtam hanem a céggel is tartom a kapcsolatot. Mrs. Fani Lougaroudi +49-4046862782

http://www.ovamed.de

Üdv. Tina

 

#94 2005-04-15 13:39

Krisztinia
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

A letöltött faxos megrendelővel rendelted meg és mégis forintban fizettél? Vagy te más módon rendelted meg?

Nincs jelen

 

#95 2005-04-15 14:36

Tina
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztók!

A letöltött megrendelőt vissza kellet faxolnom és 3-4 nap alatt futárszolgálat hozza a szert én nekik, forintban fizetem és az Ovamed cégnek átfaxoltam a nyugtát, hogy ki van egyenlitve a számla. Tudom , hogy Czipfelné és mások is máskép
euro-ban fizetek, de nekem forintban kellett. Kicsit úgy érzem kételkedés van
azzal kapcsolatban ,hogy jutottam Ft-ban hozzá ezért a szert lefogom fényképezni
és felteszem hétfőn a fórumra és ha valaki kéri szívesen a nyugtát is ha megadja a faxszámát átfaxolom.

Üdv: Tína

 

#96 2005-04-16 10:55

Krisztinia
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Tina! Semmi kételkedés nem volt bennem, csak érdekelt. Bocs ha azt éreztettem veled, hogy nem bízom a szavadban, nem volt szándékomban ezt tenni.

Nincs jelen

 

#97 2005-04-18 14:38

Tina
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Sziasztók!

Mint igértem itt küldöm a szer fényképét igy néz ki. Én 4 üveget 500 petés adagot rendeltem ez kéthónapi adag


<kép>

Üdv: Tina

Nincs jelen

 

#98 2005-04-19 10:18

Tina
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Robur!

Nagyon szépen köszönöm a segítséged a képpel kapcsolatban


Üdv: Tina

Nincs jelen

 

#99 2005-04-19 17:42

geszig2
Tag

Re: TSO tapasztalatok

Szia Tina !
Én is rendeltem TSO-t, de euróban kellett fizetnem. Te mennyit fizettél forintban? Telefonon beszélted le a fizetés módját?
Leírnád a tapasztalatodat a TSO-val kapcsolatban? Van nálad javulás?
Köszi előre is. Ági

 

#100 2005-04-20 13:06

Krisztinia
Tag
Regisztrálva: 1970-01-01
Írások: 0

Re: TSO tapasztalatok

Szia Ági!
Szeretném megkérdezni tőled, hogy te crohnos vagy colitises vagy.
Eddig még mindenki akit ismerek és kipróbálta colitises, de én szeretnék már végre crohnos tapasztalatot is hallani.
Válaszodat előre is kösz.
Kriszta

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB