crohn-colitis.hu

czipfelné:"..... Én határozottan jobban vagyok t?le,és semmi más gyógyszert nem szedek most,közel két hete.Nem lehet véletlen ez a javulás,tehát engem igazol...."

Sziasztok !
A ket hetes javulasrol csak annyit, 18 eve kinlodom a colitis ulcerosaval, de hogy barmilyen gyogyszer ennyi ido alatt hatott volna, szoval ilyet meg a mesekben sem olvastam :->
Vak ne vezessen vilagtalant, gondolom en

Sziasztok! Nekem a témával kapcsolatban az a meglátásom, hogy várjunk, a reményt ne adjuk fel. Ez egy intenzíven kutatott terület, a sok munkának pedig előbb-utóbb lesz hatása. Kíváncsian várom a fejleményeket a TSO-val kapcsolatban is, az elmélet érdekes, lehet is valami alapja, a kérdés a hatás tartóssága. Egyelőre megfizetni nem nagyon tudom, de ha  tényleg jó, előkerítem a pénzt a föld alól is. Nem szeretném, ha életem legszebb éveit tenné tönkre, mint ahogy teszi is, ez a kórság. Ha nem TSO, akkor majd lesz más! Fel a fejjel!

Hahóó!

Még várom azt az oldal cimet,ahol német nyelven,a gyártó gyógyszerként tünteti fel a TSO-t!!
Ha nincs,akkor ez egy gyógyszernek nem minősülő gyógyhatású készitmény.
Ennyi!!
Azért persze nem akarok senkinek rosszat,és remélem hatni fog a szer,de az bizti hogy nem két hét után:)

Sziasztok! Ezer éve nem írtam a fórumon mert mindig megírták helyettem amit épp gondoltam, de az egészet nagy figyelemmel és érdeklődéssel kisértem. Nagyon klassz dolog hogy így megszólal mindkét oldal. És már majdnem én is elinditottam a folyamatot hogy nekem is legyen kukacom:), mikor ez igy beindult, de nem tettem, mert elhatároztam, hogy ha már azt a hat évet kibirtam akkor még tudok épp várni akár fél-, egy évet is. Eszméletlenül kiváncsi vagyok és hiszek is a dolgoban, sőt nekem az orvosom azt mondta, hogy javasolni ő nem javasolhatja, mint orvos, de azt sem mondja nekem hogy ne tegyem, és ő is bízik benne szerintem, szóval passz. Hiába vitatkozik bárki is rajta hogy csodaszer-e vagy sem, ez is egy olyan kérdés, amit az idő fog nekünk megoldani.
De azért így tovább!

kiváncsian várom czipfelne sorait és tapasztalatait. Remélem sikerül neki és ennek hatására más is kipróbálná. Sok sikert kivánok!

Szia mindenki,

Felvettem a kapcsolatot egy Németországban dolgozó magyar belgyógyásszal. Ő azt mondta, hogy a TSO nemcsak a mi betegségünkre lehet áldásos, hanem különböző allergiás megbetegedésekre is gyógyulást hoz.
Azt is említette, hogy a colitis ulcerosa születésünk óta velünk van, csak idő kérdése, hogy mikor jelentkeznek a tünetek. Örülnöm kell hát, hogy csak most kötött belém a kis genya. De ami igaz, igaz, itthon még senkitől nem hallottam erről a 'veleszületett betegség' dologról. Szerintetek??

Beteg

Szia Monik,

Nekem január elején Dr. Kovács Ágota azt mondta, hogy a vastagbélre még ma is a legjobb gyógyszer (nyilván az 5ASA-k közül) a Salazopyrin. Ezzel egybevág, hogy igen sok colitises szedi még ma is ezt a gyógyszert. Ismerek leszázalékolt nyugdíjast, aki ezt szedi. Valószínűleg nem lightos a gyulladása >20 éve.

Én is úgy gondolom, hogy ha placebo hatásról lenne szó, akkor az bármi más gyógyszernél (amiben hiszel) megmutatkozott volna.

Üdv,
   Zoli

Brékó, brékó...
Halló, itt Beteg! Vétel!
Czipfelné jelentkezz! Czipfelné jelentkezz!

Üdv Mindenkinek!

Mindezideig egy cikk jelent meg a témával kapcsolatban orvosi szaklapban, az American Journal of Gastroenterologyban, 2003-ban. Angolul tudóknak, íme az abstract:
Trichuris suis seems to be safe and possibly effective in the treatment of inflammatory bowel disease
Robert W. Summers, M.D. a *, David E. Elliott, M.D., Ph.D. a , Khurram Qadir, M.D. a , Joseph F. Urban, Jr., Ph.D. b , Robin Thompson, M.H.A. a , and Joel V. Weinstock, M.D. a 
Objectives: Inflammatory bowel disease (IBD), especially Crohn's disease (CD), probably results from failure to downregulate a chronic Th1 intestinal inflammatory process. Induction of a Th2 immune response by intestinal helminths diminishes Th1 responsiveness. This study evaluates the safety and effectiveness of helminthic ova in the treatment of active IBD.

Methods We studied four patients with active CD and three with ulcerative colitis (UC). In an initial treatment and observation period, a single dose of 2500 live Trichuris suis eggs was given orally, and patients were followed every 2 wk for 12 wk. Baseline medications were continued at the same dose throughout the study. Safety was monitored by following the patients' clinical status and laboratory studies at regular intervals. Patients also were monitored regularly using the Crohn's Disease Activity Index, Simple Clinical Colitis Activity Index (SCCAI), and the Inflammatory Bowel Disease Quality of Life Index (IBDQ). To assess safety and efficacy with repetitive doses, two patients with CD and two with UC were given 2500 ova at 3-wk intervals as maintenance treatment using the same evaluation parameters.

Results During the treatment and observation period, all patients improved clinically without any adverse clinical events or laboratory abnormalities. Three of the four patients with CD entered remission according to the Crohn's Disease Activity Index; the fourth patient experienced a clinical response (reduction of 151) but did not achieve remission. Patients with UC experienced a reduction of the Clinical Colitis Activity Index to 57% of baseline. According to the IBD Quality of Life Index, six of seven patients (86%) achieved remission. The benefit derived from the initial dose was temporary. In the maintenance period, multiple doses again caused no adverse effects and sustained clinical improvement in all patients treated every 3 wk for >28 wk.

Conclusion This open trial demonstrates that it is safe to administer eggs from the porcine whipworm, Trichuris suis, to patients with CD and UC. It also demonstrates improvement in the common clinical indices used to describe disease activity. The benefit was temporary in some patients with a single dose, but it could be prolonged with maintenance therapy every 3 wk. The study suggests that it is possible to downregulate aberrant intestinal inflammation in humans with helminths.

Fentiek rövid összefoglalója: a kóros irányba eltolódott immunválaszt lehetne a férgekkel helyrerázni. Elvileg ez Crohn betegségben működne inkább, de egy logikai bukfenccel Crohn és colitises betegek is kaptak féregtojást, de összesen csak 7-n.Mindannyian javultak tőle.

Azóa két év telt el, a szaklapokban nagy csönd van...
Szerintem elvileg müködhetne is a dolog, akinek van pénze és gusztusa bizonytalanra pénzt áldozni, tegye, de végleges gyógyulást butaság lenne várni ettől a kezeléstől, sajnos jelenleg.

Motom

Kedves czipfelné!

Milyen gyógyszereket szedtél előtte?

Köszönöm a válszt, steroid nem volt?

Sziasztok! Czipfelne gratulálok, belevágtál, és örülök, hogy sikerült Neked! Remélem másoknak is hasonlóak lesznek a tapasztalatai! Az én gastroenterológusom hallott már a TSO-ról, azt mondta, h várjunk még, lehet h hatásos, de ezt majd az idő dönti el. Érdeklődéssel várjuk további tapasztalataid, ha pozitívak, azt hiszem, én is megpróbálom. További sok sikert hozzá!

Czipfelné! Tehát TSOszűkületnél, összenövésnél egyáltlaán nem használható?
A génpiszkáláshoz: lehet, hogy Mo-on jelölni kell a terméken a génpiszkálás mértékét, de az USA által exportált szójában keverve van a természetes és génpiszkált temés. Ez ám a biznisz. pont tegnap ajánlottak nekem szójás kenyeret!

Szerintem teljesen normális, hogy mindenki védi a saját néz?pontját, és a hitvallását. Mindannyiunknak egy a célja: túlélni és kilábalni ezt a nyavaját. Valaki a tudományban, valaki a csodaszerekben hisz, valaki pedig már belefáradt a sok új szerbe, amik mindig  úgy törnek fel mint az izlandi gejzír. Olvasunk támogató, és ellenlábas véleményeket is, de épp az kell ahhoz, hogy te, aki olvasod objektíven tudjál dönteni.

Véleményem szerint itt nincsenek jók s rosszak. Itt mind egyformák vagyunk, közös céllal!

Kunta-Kinte kitekinte, avagy:

Találtam néhány angol nyelv? fórumot TSO ügyben.


1.  http://www.colitisfoundation.com/dcforu … 10/71.html

     Innen való ez is:

     Robur....silly me, I went back to your link to bookmark it so I could have my dad
     read it to me and saw at the bottom of the link the english written links attached...
     thanks again for the link. Often peeps in north america are so self indulged they
     forget that many parts of the rest of the world have IBD sufferes as well.

2.  http://www.crohns-sanity.org/forums/ind … wtopic=293

3.  http://ibd.patientcommunity.com/new/dis … orum_id=10

4.  http://dragonpack.com/forums/ibdboard/a … html#79859


Sok TSO link:

http://ibd.patientcommunity.com/links.c … cat_id=666

És ez csak öt percbe tellett...

Sziasztok! :)

Itt újként csak annyit szeretnék hozzászólni, hogy én azért örültem, hogy ráleltem erre az oldalra és főleg e fórumra, mert sok hasonló cipőben  járó (szándékosan nem ugyanolyant írtam) társam jó és rossz tapasztalatait olvashatom, s mert ezeket összevethetem a sajátjaimmal.

Mindannyian más és más eset vagyunk. Ha mást nem is nézünk, hát a kórság pszichoszomatikus volta miatt mindenképpen, hisz ami engem stresszel, a másikat lehet inkább feldobja, megnyugtatja. Mindenki tapasztalatát szívesen olvasom, még akkor is, ha az éppenséggel (még) nem érint közvetlenül, vagy nincs is rá lehetőségem.

Még régi betegként sem biztos, hogy tisztában vagyok a témakör kapcsán az általános szóhasználatokkal, s egy fórumnak, mint kis közösségnek is megvannak a sajátjai is ezen felül. Egyikünknek a gyógyulás kizárólag a véglegeset jelenti, másikunk meg az aktuális belobbanásból való kilábalást is gyógyulásként üdvözli. Én legalábbis így vagyok vele, bár tudom, hogy azzal még nem gyógyultam meg s jön majd a következő "flare up" valamikor valamiért, de aktuálisan akkoris úgy fogalmazok, hogy meggyógyúgyultam és örülök neki ezerrel. (Vagyis nem teszem hozzá, hogy egyelőre, mert azzal máris nyitogatom a kaput a következőnek.)

Meglátásom szerint azt sincs értelme taglalni, hogy ki milyen súlyosan éli meg a saját gondját, hisz másak a tűrésköszöbeink. Az egyik ember ájultan rogyik össze, ha megszúrják az ujjbegyét, a másik meg asszisztál a dokinak a saját foggyökér vésésénél.

A dolog anyagi vonzatát mindenki le tudja vetíteni saját magára, saját lehetőségeire. Én speciel nem tudom megfizetni a kúra árát, de ha megtehetném, belevágnék magam is. Még akkor is, ha csak a most aktuálisan negyedik hónapja tartó belobbanásomból segítene kihúzni.
Az anyagiak másik oldala, hogy ha e terápiával bizonyos eredményeket elérnek,  és szélesebb körben is alkalmazzák, biztos csökken az ára is. Így van ez minden újdonsággal, s ma sok olyan kezelés van a mindennapokban, ami a kezdetekor horribilis összeg volt még.

Összegezve én örülök neki, hogy vannak, lehetnek új és más alternatívák az eddig ismeretesek mellett vagy akár helyett; örülök, hogy van, aki ezeket ki tudja próbálni és örülök, ha annak van valamiféle pozitív hatása. Örülök, hogy az ilyen dolgokról is olvashatok itt, első kézből. Örülök, hogy azokat is olvashatom, akik nem hisznek egy adott dologban, vagy csak más szempontból szemlélik. Örülök, hogy a nem egyértelmű dolgok pontosítását is olvashatom itt.


Csak egynek nem örülök: ha megesszük itt egymást.

Esz már minket az alapbetegségünk, a gyógyszerek és azok mellékhatásaik, félelmeink, kétségeink s egyéb vonzatai nyűgünknek.

Remélem sikerül tiszta wc papírral folytatni ezt a topicot is! ;)

Szerkesztette: maKACS (2005-03-27 21:42)

Sziasztok!

Én még nem írtam egy fórumra sem, de úgy gondolom jó, ha olvassátok, hogy a TSO-nak milyen a hatása, és ha valakit érdekel, hogy tud hozzájutni. Nagyon sajnáltam, hogy Czipfelnét megsértettétek, és nem tudjuk meg nála milyen hatása volt a szernek. Én szintén IBD beteg vagyok már két éve napi 3x2 500 mg Salofalk és 3x1 500 mg Salofalk kúp volt a napi adagom. Naponta 16-14 alkalommal rohantam a w.c-re. Két év alatt egy hétre sem javult az állapotom, mikor elolvastam a TSO honlapját, és letöltöttem a megrendelőlapot. A kezelőorvosomtól kértem egy kórtörténetet és a megrendelőlapot átfaxoltam az Ovemed céghez. Április 1-én a futárszolgálat hozta a szert ( Ft-ban kellet a futárnak fizetni) amit aznap meg is ittam.
Valóban igaz amit Czipfelné írt, az első héten gyógyszereket abbahagytam és csak a szer hatott 4 szer mentem naponta w.c-re, nem fújódtam fel, és a székletem is normális lett, amit két éve gyógyszerrel soha nem tudtak elérni.
Persze ne gondoljátok, hogy most azt hiszem ez mindig így marad, de már ez is több mint amit a gyógyszerrel elértem. Az áráról annyit, hogy drága tudom, de mindenki magánügye, hogy mit tud megvenni, és később talán ha többen veszik a szert olcsóbb lesz.
A gyártó céggel beszéltem, és kérdeztem 6 hónap után milyen az esélyem, hogy újból előjön a betegségem azt a választ kaptam, hogy a colitiseseknek 90%-ban nem jön vissza a panasza, míg a crohn betegeknek 70%-os a gyógyulás a kúra után.

Ha valakit érdekel szívesen válaszolok a kérdésére.

Szia Tina!
Csak azt írtad, hogy IBD-s vagy, de engem az is érdekelne, hogy chronos vagy colitises.

Krisztina és Tina!

Remélem használ nektek is a TSO, mint Czipfelnének! Kérlek számoljatok be rendszeresen a tapasztalatotokról!

Üdv, Grünfeld

Szia Zoli!
Én ezért kérdeztem, hogy Tinának melyik van, mert azt már látjuk hogy colitisesnek hatásos lehet, de én is crohnos vagyok. Majd meglátjuk, bízom a legjobbakban.

Szia Tina,

Hol lehet megtalálni a magyar honlapot a TSO-ról? Nincs információd arról, hogy az ár csökkenne a jövőben?

Üdv,
   Grünfeld

A letöltött faxos megrendelővel rendelted meg és mégis forintban fizettél? Vagy te más módon rendelted meg?

Tina! Semmi kételkedés nem volt bennem, csak érdekelt. Bocs ha azt éreztettem veled, hogy nem bízom a szavadban, nem volt szándékomban ezt tenni.

Robur!

Nagyon szépen köszönöm a segítséged a képpel kapcsolatban


Üdv: Tina

Szia Ági!
Szeretném megkérdezni tőled, hogy te crohnos vagy colitises vagy.
Eddig még mindenki akit ismerek és kipróbálta colitises, de én szeretnék már végre crohnos tapasztalatot is hallani.
Válaszodat előre is kösz.
Kriszta