crohn-colitis.hu

Sziasztok!


Csak szeretném megosztani veletek az örömömet, mert pár napja nincs vérzés és a székletem sem hurutos, s?t a hasi fájdalom is megsz?nt betegségem óta el?ször. Tudom, ez nem azt jelenti, hogy így is marad (ezt úgy értem, még rövid az id? visszaeshetem), de nagyon jó érzés, hogy nem szedem a gyógyszert, és ha kis id?re is, úgy érzem, gyógyulok.

Én nagyon várom a tükrözést ,hogy milyen lesz az eredményem,  ígérem, beszámolok róla ,de várnám mások tapasztalatát a szerr?l, akik már több hónapja isszák!!! Nagyon ellentmondásosak az eredmények ezért én azt kérem akik megrendelték és olvassák a fórumot ( tudom ,hogy sokan olvassák csak nem akarnak hozzászólni ,mert félnek a negatív véleményekt?l) írják le ,hogy mit tapasztalnak még ha nem volt javulás akkor is. Én azért írom le, mert így végigkísérhetitek mi várható ett?l a szert?l nem, azért hogy dicsekedjek, hogy nekem van ilyen, de neked nincs. Sok email kaptam rosszat és jót egyaránt.

És azt sz?rtem le, hogy még mindig nagyon sokan vannak, akik olvassák a fórumot háttérbe maradnak, már fogyasztják a szert, de nem mernek véleményt nyilvánítani. Nem tudom miért? Pedig sokkal okosabbak lennénk, több véleményt össze lehetne hasonlítani. Mindenkinek  kívánom hogy találja meg azt a szert ami a betegségének a legmegfelel?bb.

Üdv: Tina

Itt lehet mindenféle kukacos dolgot olvasgatni (a TSO törzskönyvezésről is)


1.  http://www.colitisfoundation.com/dcforu … 10/71.html

2.  http://www.crohns-sanity.org/forums/ind … wtopic=293

3.  http://ibd.patientcommunity.com/new/dis … orum_id=10

4.  http://dragonpack.com/forums/ibdboard/a … html#79859

:(

Mivel moderátori felhívás ellenére is folytatódik egy bizonyos folyamat, szeretném megkérni a TSO-t már próbálókat akik olvassák soraimat, hogy tiszteljenek meg tapasztalataik megosztásával időnként egy e-mail formájában a lenti címre. (Talán többen is jelzik ezt, akkor elég csak több címzettre elküldeni.) Köszönöm!

Ugyanis a tapasztalatokra volnék kíváncsi, nem pedig tizensokszori olvasatára annak, hogy a topic elején ki milyen tévedésbe esett, meg hogy milyen kevés az infó. Ha így zajlanak a dolgok, nem is lesz több infónk, pedig remek alkalom és hely lenne erre a fórum.

Köszönöm és legjobbakat mindenkinek!

kacs69@freemail.hu

Szerkesztette: maKACS (2005-04-26 12:30)

Sziasztok!
Eddig csak csendes olvasója voltam ennek a számomra nagyon sok tanulsággal járó fórumnak. Sajnos nekem a fiam érintett ebben a témában Aki szülő, az biztos megérti, hogy ez még sokkal  fájdalmasabb, mintha ő saját magát érintené ez a  betegség. Nagyon sajnálom, hogy ez a fórum idáig jutott. Itt én nagyon sokat tanultam, olyan dolgokat tudtam meg, amit orvosoktól nem. / Az országnak talán nincs olyan pontja, ahol ne jártunk volna / Én is nagyon sajnálnám, ha azok az emberek, akik a TSO-t kipróbálták, eltünnének a fórumról Nekünk is ez  az utolsó mencsvárunk, mert ha használ, nincsaz a pénz, amit elő ne teremtenénk a gyerek érdekében / de lopni nincs szándékunkban  / Én nagyon kérem azokat akik szedik, hogy feltétlen osszák meg a tapasztalatukat azokkal, akiket érdekel. Ez lehet rossz is, jó is.Legyen egy topik azoknak külön, akiket érdekel, és szedik. Aki nem hisz benne, ellene van, az ne olvassa el. Az ellentábor már elég részletesen leírta ellenérzéseit,, ők maradjanak itt, bele sem kell olvasniuk. Azt hiszem elég felnőtt emberek vannak it, akik el tudják dönteni, hogy ők megakarják-e rendendelni vagy sem, van e rá pénzük v. sem. Még egyszer kérek mindenkit aki használja, feltétlen írjon!!!! DII ! NE TŰNJ  EL!!
Mindenkinek mielőbbi javulást kívánok bármelyik táborba is tartozik, bár aki ezzel a betegséggel néz szembe,  azoknak össze kéne tartaniuk, hisz a betegek egymástól tanulhatnak a legtöbbet. / Lsd. a mi példánkat /

Olvasva a fórumot, végre elszántuk magunkat, h. 15 éves lányunk számára megrendeljük a TSO-t. Zsofka crohn-ját 2 és fél éve diagnosztizálták. Nem akarok írni a szenvedésekr?l, próbálkozásokról, reményekr?l és kudarcokról, amikben részünk volt ez id? alatt, hiszen mindnyájan részesei lehettetek Ti is - többé-kevésbé. Szeretnénk fölvenni a kapcsolatot privátban azokkal, akik megrendelték és használják a TSO-t, mert mindebben kis gyakorlati útmutatásra lenne szükségünk. E-mail címem:qesy@freestart.hu. Segítségeteket el?re is köszönjük, Szilva

Zoli: tetszik az új mottód

:)

Szia Zoli,

Ismét OFF: én a háziorvosom nevében is tiltakozom. Általában a szakorvosok is hülyének nézik a háziorvosokat, pedig én azt tapasztalom, hogy sokszor lekörözik a szakorvosokat. Az enyém biztosan lekörözte el?z? gasztroenterológusaimat. Sokkal jobban ráézez olyan bajokra, amit még az egyik híres hazai gasztrof?orvos sem hitt el!

A szakorvosok (így a gasztrosok is) sz?ken a saját területüket nézik, más bajokkal nem foglalkoznak. A háziorvos pedig az egész beteget nézi! Az enyém biztos ilyen, ha a tied nem, akkor válts!

Üdv, Grünfeld

Szerkesztette: grunfeld (2005-05-26 16:05)

Tina, mire elküldtem, itt volt a válaszod. Szerintem a gyógyszerrel együtt kellene szedni, és tartva a diétát, én bízom a szerben, amit eddig ollvastam róla, ne add fel! Hamarosan elkezdem én is .
Optipista

Már hetek óta ezek az árak szerepelnek az oldalon is:
http://crohn-colitis.hu/html/p8_20040509.php

Egyébként ovamed.de > faq > prices and costs.

Akkor én is hozzászólok: szombaton dr. Papp János a bélbetegek napján a biólógiai szerekr?l beszélt el?adásában, els?sorban a infliximab hatásáról és mellékhatásairól a Crohnban. Közben 2-szer említette, mint ígéretes kísérlet a féregpetét is. Lesznek itt még eredmények...

Üdv, Grünfeld

Hi Mindenki!
Ziepfelné Kati volt olyan kedves és írt nekem, már telefonon is beszéltünk, t?le tudtam meg, hogy már két "szed?t" is elriasztottak néhányan a lapról  a sértegetéseikkel. Én úgy döntöttem, hogy nem hagyom magam megsérteni a kevesek által, mert a többségnek fontosak lehetnek az információk. Valamint úgy érzem, hogy tartozom annyival a lapnak - hiszen innen tudok az egész TSO-ról -, hogy értesítelek benneteket a fejleményekr?l.
Szóval, Katitól megtudtam, hogy ? öt szed?vel is kapcsolatban van Mo-on, mind jelent?sen javultak, ki a közepén, ki az elején tart a kúrának. ? már a végefelé jár, és nagyon jól van, a biopsia is jó lett, gyógyszert nem szed.
Ma már jártam az orvosomnál is - egy budapesti kórház f?orvosa - csodálkozva fogadta kérésemet, de mivel 15 éve járok hozzá - ez id? alatt nem kevés pénzt dugtam a zsebébe, és amúgy is igen rendes, segít?kész - hát "ártani nem árt" felkiáltással, megírta a javaslatot, amit a napokban faxolok a kitöltött megrendel?vel együtt. A jöv? héten nem vagyok Bp-en, ezért az azt követ? héten kezdem, addig is minden jót nektek: Optipista

Suhi, úgy érted, hogy itt, ezeken a lapokon írjam ezt a naplót? Optipista

Sztem ez túl nagy kérés!  Engem nagyon érdekelne,de.....beérném annyival is hogy nem megy el .....és megosztja velünk mit tapasztalt.üdv

Csupán azért használtuk a napló szót, mert a HealingWell mintára az angol fordításból ez jött le. De nevezhetjük akárhogy: Pl. : optipista személyes tapasztalatai a TSO-val, bár nekem optipista TSO-naplója jobban tetszik. De már ne, hogy ezen múljon. Szerintem jobb, ha a döntést rád bízzuk.

Nem szeretném, ha úgy jönne le, hogy ezt a lehet?séget csak neked kínáljuk fel. Én szívesen venném, ha a régi és új TSO szed?k is elfogadnák ezt az ajánlatot. Robur, remélem a szerver bírni fogja.

Ezt nem gondolhatjátok komolyan, hogy szükség van arra, hogy bárki napi vagy heti szinten beszámoljon hatásokról? (Ma is megittam egy adaggal.)

Nem hiszem, hogy bárki számára is megkönnyebbülést hozna az a tudat, hogy 72 órán keresztül vagy 2 hétig jól van.

Ha az alkalmazás után valaki egy évig jól van, s?t esetleg, kett?ig, netalán 5-ig vagy 10-ig, na akkor, igen, az már valami. De ugye naplót meg nem úgy írunk, hogy 2 évente egyszer...

(Mivel nyilván majd megkapom a magamét, hogy ünneprontó vagyok, itt jelentem ki, hogy ez volt az utolsó hozzászólásom ehhez a topikhoz. Ha mégsem tartanám be ezt az ígéretemet, vállalok mindenfajta nyilvános megtorlást.)

Szia Adrika
Én várnom a hozzászólásodat. T?led els? kézb?l kaphatunk információt! 5 évet hogy lehet várni?Sztem 1 is sok.
Megtorlás? Nem értem miért: üdv

Gézának: Lehetsz moderátorként határozott kedvesebben is. :-) :-) :-) érted ugye?

Sziasztok! Két hete találtam rá az oldalatokra.Nagyon érdekesnek találtam,és azóta figyelemmel kisérem.Három hónapja diagnosztizálták nállam a colitist.Nagyon nehéz volt tutomásul vennem azt a tényt ,hogy ez egy gyógyithatatlan betegség.Reményt keltett bennem amikor rátaláltam a TSO-ra.Azonnal felvettem a kapcsolatot a Németországi központal.Nagyon készségesek voltak és faxoltak egy megrendel?t.Ma vagy holnap már a kezemben foghatom gyógyulásom ,mai egyetlen lehetséges gyógyszerét.A továbbiakban szivesen megosztom veletek tapasztalataimat a TSO-val kapcsolatban.Majd jelentkezem.

"A legvégén nem az fog számitani,hogy mennyi év volt az életedben,hanem hogy mennyi élet volt az éveidben"

Ma, 8-án reggel, éhgyomorra bevettem az els? TSO adagot, híg gyümölcslébe keverve, így nem volt különösebb íze, az amúgy sós lének. Változást - ha lesz egyáltalán - néhány nap múlva várok, úgy hogy jelenlegi állapotomról írok néhány mondatot, hiszen fontos, hogy honnan indulok.
Tehát 20 éve tart a colitisem, eleinte több éves nyugalmi szakaszokkal, majd rendszeresen lobbant föl évente egyszer, kétszer. (Akkoriban Salasopyrint - tablettában, kúpban, beöntésben - alkalmaztak nálam) Vagy öt éve Salofalkot szedek (500-as), kúppal kiegészítve. Az utolsó két évben már Budenofalkot - ezt a bélben oldódó, helyileg ható, steroidot - is kénytelen vagyok szedni, hol napi egy, hol napi két szemet, de inkább az utóbbit, mert gyakorlatilag évek óta aktív a betegségem. Ez azt jelenti, hogy napi 3-5 híg széklet, napi 2-4 nyákürítés. 2 évenként biopsia: "a vastagbél alsó szakaszakb 50 cm-ig vérz? fekélyekkel teli". Vér hetente egyszer-kétszer. Fájdalom, görcs nincs. Két éve volt egy sipoly, tályoggal, amit sikeresen operáltak, azóta nem volt se tályog se sipoly. Amúgy  sokat utazom, teszem a dolgom, és bárhol vagyok szememmel a WC-t keresem , ha szaladni kell, merre induljak. Voltam természetgyógyásznál (Béky L., aki sokat segített életvezetési tanácsaival), talpmasszáson, akupunktúrán, diétákon, böjtökön, tisztítókúrákon, gyógyteákon, stb, stb, túl vagyok. Olykor segítettek - vagy csak a placebo -de semmi nem gyógyított meg. Tehát kell? fenntartással fogadom ezt is, de azt gondolom, hogy ki kell próbálnom, hátha mégis segít, mert ennyi év után, ha der?s is maradtam, nagyon unom már ezt a WC-re szaladgáló életet. Ha meggyógyulok kiadatok egy könyvet "Válogatott, vidám beszarásaim" címmel. Most ennyit, majd néhány nap múlva újra jelentkezem. Optipista

Kedves Monik,

Örülök, hogy rendbetettek.

Nagyon unom már a vitát veled az árról és az egész TSO-ról. Miért kell mindig a vitát szítani? Korábban magánban is igyekeztem elmagyarázni, és az eredeti megrendel?t is elküldtem neked, árakkal, hogy tisztán lássál. Az interneten is mindent elérsz, ha akarsz. Megpróbálom mégegyszer leírni, ahogy én értelmezem az árakat, ha nem így van kérlek javítsák ki, akik már szedik (optipista?):

peték száma        EUR         HUF(1000)     12 adag ára (1000 HUF)
   500                   150             37.5                   450
  1000                  220              55                     660
  2500                  300              75                     900

Ezen számokra jön még a pl. szállítás, stb. Valami 10-20%.  Általában a legkisebb adaggal kezdik. Senki nem mondta eddig, hogy évente 2 kúrát is kell végezni. Ezekkel a számokkal számolva nagyon messze vagyunk az általad emlegetett 2 milliótól.

Üdv, Grunfeld

Ui.: Monik, elegem van az egész fórumból, miattad! Nincs értelme, id?m és energiám felesleges vitákat folytatni. Mostantól csak olvasó maradok én is. Miért kell mindent elrontani, a TSO-t kipróbálókat pedig elijeszteni? Soha nem oktattalak ki, próbáltam veled megosztani az ismereteimet, ezért is küldtem el a listát és a számításom módját neked. Természetesen ha tévedtem, akkor elnézésed kérem! Nem vagyok TSO pártoló, egyszer?en csak szeretek tárgyilagos maradni és meghallgatni mások véleményét, tapasztalait, az orvostudomány álláspontját. Ha annyira pártolnám a TSO-t, már megrendeltem volna én is.

Szerkesztette: grunfeld (2005-06-08 13:53)

Monik,

"Te magad is mondtad, hogy ezt folyamatosan erdemes szedni es egy kura nem eleg egy evre. " - én ilyet soha nem mondtam, s?t mindig azt hangoztattam, hogy erre még nincs tapasztalat.

Soha nem mondtam eddig, hogy nem írok többet! A bélnapokon nem is gondoltam, hogy ott voltál, hiszen el?tte búcsúztál el 2-3 hétre.

Üdv, Grunfeld

Ui: kérlek a ne hivatkozz és idézz t?lem többet semmit, mert idézeteid soha nem voltak pontosak, s?t... A legjobb, ha elfelejtjük egymást.

ÁMEN- :)) és ez legyen végre a végszó is :))

Köszi Géza :)

Kedves Timi a m?téttel kapcsolatos tapasztalataimat a colitis ulcerosa topikban írom le.

Üdv: Mancsa

Üdvözlet mindenkinek, itt Optipista!
Ígéretemet - hogy rendszeresen beszámolok a fejleményekr?l - természetesen tartom, azonban eddig olyan halványka változások estek velem, hogy magam is bizonytalan voltam abban, hogy érdemes-e már jelentkeznem. Most, azonban, hogy több mail-t is kaptam, jelentkezem.
   Az els? adagot június nyolcadikán vettem be, és meg kell mondjam, két hétig nem tapasztaltam különösebb változást, ami azt hiszem normális, mert ha a 15 éves betegségem napok alatt gyógyult volna, az valószín? placebo. Talán a második adag óta - júni. 22. - érzek némi javulást. A vér csökkent, vagy inkább el is maradt, és csökkent a székletek száma is. (Hogy honnan indultam, az a legutosó jelentkezésemben benne van.) A helyzetet nehezítette, hogy külföldi vendégeim voltak, akikkel rendszeresen kóstolgatnom kellett a magyar borokat - ami amúgy nálam állapotromlást szokott okozni - de most nem. S?t!
   Szóval mostanra: vér elmaradt, nyák nincs, csak napi 3-4 híg széklet, ami jobb, mint a szedés el?tt volt.
   Kérdezitek, hogy hányan szedhetik az országban. Én Tínától tízr?l, Ziepfelné Katitól meg hatról tudok. Egyébként Kati befejezte a szedést, és gyógyszer nélkül is tünetmentes. Olvashattátok, hogy Tina is javul, és akikkel ?k kapcsolatban állanak, mind javulnak. Bár a negyedik adag után többeknél volt visszaesés, de aztán az ötödik-hatodik után szépen javultak. Az lesz az izgalmas, hogy meddig tartják meg tünetmentességüket, aki befejezték a szedést, de az id? - meg re mélem én is - választ ad erre.
  Jöv? héten iszom meg a harmadik adagot, majd ismét jelentkezem
Gyógyulást mindenkinek:
                                                                                 Otipista

Szia optipista! Én már annyira várom a következ? tapasztalat leírásodat, hogy minden órában idelátogatok, hátha már volt id?d erre is.