crohn-colitis.hu

Sziasztok!
Én pár napja tudtam meg, hogy chron beteg vagyok. Kicsit magam alatt vagyok, pedig nem is súlyos az állapotom, mint egyeseknél olvasom. Remélem nem is lesz rosszabb.

Szia Cili83!

Légy üdvözölve a fórumban! Biztos sok infó hasznos lesz. Nézegesd magát az oldalt is!
Viszont meg kell kérjelek, hogy ebbe a topikba csak akkor írj, ha kipróbáltad a TSO-t!
A Társalgó-Ismerked? témakörben találsz olyan topikokat, ahol szárnypróbálgathatsz!

Örülök neki, hogy most jól vagy, és remélem, hogy a "szerencsés" Crohn betegek
táborába tartozol majd, akik tízévente mennek orvoshoz, és akkor is csak azért, hogy
megmutassák, milyen jól vannak. Nem árt, ha helyesen tudod: CROHN betegség.

Hello
Sajna nem láttam de még lesz egy pár rész
http://www.spektrumtv.hu/Details.aspx?S … riesId=523

Üdv Ksanyi

Szia Tina!

Én csak annyit tudnék hozzáf?zni, hogy a széklet nekem is olyan, mint leírtad, és én is úgy gondolom, hogy besz?kült a végbélnyílás, de nem foglalkozok vele, majd visszaáll, ha akar.

Ez természetesen így van.

Csak nem látom feltétlenül megalapozottnak, hogy el lenne hallgatva a lehetséges negatív tapasztalat a TSO kapcsán. Épp azt látom, hogy írva vagyon az is ide.

Az utolsó sort végképp nem értem, honnan jön a feltételezés. S ahogy látom nincs hallgatás, ez egy hosszabb kúra, ehhez mérten szerintem jönnek is a tapasztalatok.

A sz?kület pedig tényleg nem elbagatelizálandó, akármi is okozza.

Én itt speciel arra gondoltam, hogy m?ködhet olyan módon, mint a gyomor: ha keveset eszünk valamilyen okból kifolyólag, akkor összesz?k?l és ha minden rendben, akkor kitágul, ami hízást eredményez. Gondoltam, ha majd rendez?dik a széklet és tartósan jó lesz, akkor a végbélnyílás is kitágul. Laikusan ennyi, mert orvostól ezt nem kérdeztem.

...a vékony széklet lehet aranyért?l is!mint pl Nekem is néha....

Sziasztok!
Kedves Monik nagyon szépen köszönöm  soraidat jóleset, hogy leírtad mi lehet a problémám,
nem tudom ,hogy a TSO-tól vannak a tüneteim, de az biztos ,hogy nem szedek semmi gyógyszert mióta a TSO-t iszom. 2005.08.01-t?l az utolsó  4 üveg 1000 petés TSO adagomat
kezdtem el inni vérzésem nincs, székletem normális, napi egy reggeli ürítés. Hasi fájdalom csak ha sokat eszem. 5.-t?l nyaralok utána nagy laborvizsgálaton lesz, és átesem a tükrözésen is azt hiszem akkor tudok igazán véleményt mondani a szerr?l, és hogy miért ilyen vékony a székletem.
Üdv: Tina

Sziasztok új vagyok a fórumon ,de már régen olvasgatom a TSO-ról szóló véleményeket.Én 7 éve küszködöm a  Chron-nal,de csak 3 éve   diagnosztizálták.El?ször a b?römet támadta meg , majd  izületeket ,végül a bél volt a következ? áldozat.A betegség el?tt versenyszerüen kajakoztam ,Olaszországi világkupáról hazajövet éreztem ,hogy valami nem stmmel.2 hónap múlva már a b?rgyógyászaton hoztak helyre 120mg Medrollal .Azota kipróbáltam már minden természetgyógyászati dolgot ,de jelenleg homeopátiás és mágneses rezonenciás kezelésre járok,nem teljesen ok , de azért használ.Vissza szeretnék még  ülni a kajakba és hobby szinten evezgetni ,futni , úszni.Ezért szeretném kipróbálni a TSO -t ,bár tudom ktg-es . Minden pénzt megérne az hogy, ha nem kéne a WC-re  ugrálni ,sebeket kenegetni,stb.Most jelenleg a Remicadet kapom ,immurant, salofalkot szedem.(de esténként akármilyen rosszul vagyok lemegyek egy kicsit kondizni,biciklizni.)Meg akarok gyógyulni és ha ehhez a  TSO kell hát legyen, bár anyagilag nem állok nagyon jól ,de az évek allatt már regeteget költöttem különböz? gyógymódra , hasztalanul.Eddig a fórumon  jórészt csak colitis-ek irtak TSO tapasztalatokról ,ha jól olvastam.Szeretném meg kérni azokat a chronosokat akik már szedik a TSO-t ,hogy irják le tapasztalataikat ,el?re is köszönöm ,jobbulást mindenkinek

Szia Katalin!

TSO ügyben szeretném felvenni veled a kapcsolatot, ha nem veszed tolakodásnak légy szíves írj egy emailt nekem.

Köszi.

Üdvözlet mindenkinek!

Már hetek óta halogatom az írást, mert bizonytalan vagyok/voltam abban, hogy hat-e a TSO, vagy csak egy gáláns, közel 1 millió forintnyi ajándékot kaptak t?lem az ügyes német vállalkozók. De talán most - holnap veszem be a nyolcadik adagot -, ki merem jelenteni, hogy tényleg jobban vagyok.
Itt az ?sz, ami nálam a legrosszabb szokott lenni, most pedig csak napi egy, max. két széklet. Igaz hogy hígacska, de mégis, ez már valami! Nyák szinte nincs is, a vér pedig teljesen eltünt. Ihatok kávét, amit azel?tt képteken voltam, mert az els? korty után rohantam a WC-re, szinte bármit megehetek, csak sok ne legyen.
De most éppen intenziven sportolni kezdtem, és sokkal egészségesebben is eszem, néha azt hiszem, hogy ezért vagyok jobban. Bár korábban ?sszel tehettem bármit, nehezen viseltem. Úgy döntöttem, hogy mindez csak a TSO-tól lehet, tehát rendelek két adagot, és akkor 12 adagos kúrát csinálok. A tizedik után elmegyek tükrözésre, ez kb egy hónap, és aztán rendelem meg az két utolsó  adagot.
Z.Katival ma beszéltem telefonon, ? is, mind magánál, mind másoknál  sikerekr?l számolt be.
Tehát tizenöt év colitisánál úgy t?nik több id? kell a gyógyuláshoz, de mindenképpen hatott.
A tükrözés után jelentkezem, mindenkinek javulást kíván: Optipista

Sziasztok!

buco vagyok, csak annyi kérdésem lenne a Tso tapaszataltokkal kapcsolatban hogy ez akkor valójában mi? Mert ha jól értelmeztem akkor ez a petés féreg bizonyos él?sköd?nek bizonyul, amiatt mert megtelepedik a beteg és gyulladt bélfalon egy bizonyos immunnrendszeri védekezést vált ki gondolom és akkor igazából a sajnát immunrendszered van kötelezve a gyogyitásra vagy nem?
Szeretném ha leirnátok hogy Ti hogy gondoljátok.Azért lenne fontos tudni mert ha igy van akkor öcsim ha megkapja akkor lehet hogy pont rosszabb lesz az állapota mert ilyen állapotban ha esteleg megkapja akkor ártalmas is lehet nem?
Ha a szervezete nem képes kivédeni, mert ha ugy vesszük ez egy idegen organizmus...
Remélem mindenkki aki tud ír. Köszönöm : Buco

Sziasztok!

Köszi mindenkinek a tájékoztatást.Sajnos abban mindenkinek igaza van hogy ez a Tso eléggé az elején van, majdnemhogy próbababák vagyunk még igy az elején, hisz semmi hire máshol.Nem is ez a lényeges dolog most sajnos, hanem öcsim állapota.A helyzet az hogy kórházban a végs? lelet, nem specifikus bélgyulladást mutatott ki.Átesett minden vizsgálaton, Endoszkóp, vérvétel vagy 8szor...nemtudom minek, de az biztos hogy a kórháztól csak rosszabbul lett, nem kapott még infúziót sem, ez azért eléggé elszomorító nemde? 29 kg-ra lefogyott, mikor kijött a kórházbol azonnal felkerestünk természetgyogyászokat, stb stb, és felhizott 10-15 hónap alatt 34 kg-ra..most stagnál, 31 kg...ami a legrosszabb most hogy az utobbi 12 napban folyamatosan hány, nemtudom mi miatt van ez, gondolom mert a vékonybele el van zárodva, de a leger?sebb savképz?désgátlóra sem reagál. A nagy bajunk az hogy nem ismerünk egy gastroenterologust sem, és ?szintén szólva az ujabb és ujabb vizsgálatokkal sem jutunk el?rébb...elvileg el kéne hogy fogadják az orvosok az el?z? leleteket, akár egy másik orvosnál is, de nem nagyon teszik. ha ki is vizsgálják akkor már ugyis csak annyit tudnak mondani hogy igen Chron beteg. És? Mihez kezdjünk? Igy is a gyogyszerek ill tápszerek amiket szedett már egy vagyon volt. Most van a legrosszabb id?szakban, naponta hány és ez nagyon aggasztó. Most megyünk el ultrahang vizsgálatra amilehet hogy segit megállapitani a gyulladás helyét, de ha romlik az állapota akkor lehet hogy m?tétre kerül sor...azt viszont nagyon de nagyon nem szeretnénk.A gyógyszerekr?l csak annyit hogy utánaolvastunk.A rossz hír az hogy ezek a szerek salazopirin  salofalk meg az antibiotikumok és hasonlók elég er?s szerek, arról nem is beszélve hogy milyen mellékhatásokat okozhatnak, ráadásul egy ilyen hihetetlenül legyengült szervezetnél.Mindenki aki tud irjon hozzá, akár gyógyszereket, akár tanácsot, ill. hálás lennék ha valaki jó orvost is ajánlana ha tud és ismer.Nagyon köszönöm mindenkinek: Buco

Monik! Annyiban pontosítalak, hogy én inkább bizonytalan vagyok abban, hogy hat-e a szer. A 212# hozzászólásomban inkább arra hajlok, hogy hatott. Persze korántsem olyan látványosan, mint azoknál, akik nem írnak. A feleségem - aki, gondolhatjátok nem volt feldobva, hogy egy rakás pénzt valami ismeretlen disznóparazitákra adunk ki - éppen a napokban mondta, hogy összességében jobban vagyok, mint ilyenkor, ?sszel szoktam.
Tényleg az lenne a jó, ha a pozitív tapasztalattal rendelkez?k többen írnának. Optipista

Sziasztok!

köszi hogy irtok, amugy Gödön lakunk, Pest mellett ugyhogy Pesten kéne valami doki, sajnos a helyzet nem javul, lehet hogy m?tétre is sor kerül. Most pénteken megyünk el ultrahangos vizsgálatra, aib?l megállapitják hogy hol és milyen gyulladás esetleges tumor lakult ki már nála.Nagyon szomorúak vagyunk, hisz a napionta hányás semmit sem javul, egy akupunktúrás kezeléssel is próbálkozni fogunk, miel?tt orvoshoz visszük, mert lelkiekben is össze kel szedje magát, hisz nála nemcsak az a gond hogy most beszedi -e a gyogyszert vagy sem, hanem az egész alapja neki a depresszió, és gondolom ez sem a legjobb a betegségre...Az orvosokkal csak az a bajunk, hogy ujabb és ujabb kivizsgálás majd gyogyszer, hát nem is tudom, már attól depreszziós lenne ha ki kellene maradni a suliból, nemhogy évet halasztania, attól csak mégrosszabbul lenne.Ha pedig nincs más választás akkor meg ugyis a kórházat kell választani, kezelés, vagy m?tét de igy is ugyis ki fog merülni, ill depressziós lesz.Iszonyú érzés nap mint nap látni otthon, a suliban , a vonaton hogy küszködik, sokat alszik és nagyon fáradt, alig eszik, és az a szörny? benne hogy tényleg a leger?sebb savgátló sem segit, még igy is liternyi savat hány...épp ezért azok a gyogyszerek emelyek fekélyt okoznak már szoba sem jöhetnek...Tudom a legfontosabb most hogy jó állapotba hozzuk, de azért az se lenne jó ha a sikeres kezelés után mondjuk egy adott cukorbetegség vagy más egyéb mellékhatásba halna bele...
Köszönöm, és várom jelentkezéseteket.: Buco

Sziasztok!
7 éve ismerem a Macit, 4 éve élünk együtt. Júniusban kezd?dtek az egészségügyi problémáim, két hete derült ki: Crohn. 2 hónapon keresztül kisérletezett rajtam a háziorvosom. A Macim a tünetek alapján neten megtalálta ezt a betegséget, így lelkileg fel tudtam rá készülni. Mivel olvasta az oldalt, így találkozott a tso-val is. Szent meggy?z?dése, hogy bele kell vági. Nem hagy békén vele, minden áldozatot felvállalna értem. Szerinte ez az egyetlen esélyem, f?leg így, hogy még nem volt m?tétem és az elején vagyok a dolgoknak. Már ki is találta, hogy veszünk fel kölcsönt, mikorra fizetjük vissza...Két dokinak mutatta a kórházban a netes leírást. El sem olvasták, mivel ?k szakfolyóiratokból err?l nem hallottak, azonnal elvetették a dolgot. Tegnap azért a háziorvosomnak is elvittem. Elkérte a lapot, mert utána szeretne nézni. Okt. 24-én megyek hozzá! Kíváncsi vagyok!   
Sus

Ugye tudjátok, hogy aki vitatkozik, azt törlöm?!
Ez a topik a TSO TAPASZTALATOK, nem TSO VITAIRATOK.
Aki ebben a topikban nem a tapasztalatait osztja meg a többiekkel, az offol, tehát számítson arra, hogy hozzászólását legközelebb már nem találja itt!

Bocs, most látom, hogy elírtam mert nem a 300-as, hanem a 300 Euros-t rendeltem, ami 2500 petés. Optipista

Sziasztok!
Tegnap voltam teljes béltükrözésen ( én csak karóba húzásnak hívom) és a doktorn? teljesen megdöbbent , hogy milyen szépen gyógyult a colitisem,  le is írta idézem: ulcerativ elváltozás jelenleg nem látható. Colitis ulcerosa inaktív stádium. Javaslathoz:A beállított therapia folytatása javasolt (még van 2 üveg 2500-as pete). Én még mindig érzem, hogy ez nem gyógyulás csak tünetmentes id?szak, és még azért piros foltok láthatok a sigmában és a rectumban  70 cm és 10 cm-es szakaszon. Megbeszéltem a doktorn?vel ,hogy valakinek kevesebb pete is gyógyulást hozott. Ez azért is lehet mert az emberi szervezet nem egyformán reagál a gyógyszerekre sem így a TSO-ra sem . Nem biztos ,hogy olyan gyorsan fogok meggyógyulni mint más,de az is lehet, hogy csak ezt az állapotot tudom fenntartani amit idáig elértem, bár a doktorn? hangsúlyozta, hogy ez nagyon szép eredmény. Kétszer megyek w.c.-re naponta közepes vagy híg széklet attól függ mit eszem. Vékonyka széklet, de nincs sz?kületem. Vakbél táján még van fájdalom,de semmi sem látható endoszkoppal. Nem szedtem gyógyszert és beöntést sem alkalmaztam. Nincs vér és nyák. Nem diétáztam mindent ettem. Viszont van nagy lábgörcsein, hasi fájdalom, puffadás, és még mindig piros foltok vannak a bélfalon. Megfogadom a doktorn? tanácsát és még rendelek 8 üveg 1000 petét,
és mellette iszom a vas és egyéb vitamin injekciót. Mindenkinek kívánom, hogy gyógyuljon meg és találja meg azt ami neki a legjobb eredményt hozza ebben a szörny? betegségben.
A biopszia eredményr?l is írok majd 10 nap múlva.
Üdv mindenkinek:TINA

Sziasztok!
Tünc  csak azt akarom kérdezni ,hogy ha a te orvosod azt mondja minden féreg alkalmas a gyógyításra és csak addig m?ködik a dolog míg a bélben van akkor  miért nem alkalmazzák
Magyarországon is ezt a módszert és miért kell a betegeknek évekig vérezni, lesoványodni és
szenvedni ha a te orvosod ismerte ezt a módszert és tudja, hogy így meg lehet arra az id?re ( míg krízis van) szüntetni a tüneteket. Miért kell drasztikus gyógyszereket szedni aminek szintén komoly mellékhatásai vannak és szinte semmilyen javulás nem volt a gyógyszerekt?l nálam.
Természetesen nem kardoskodom a TSO mellett,  nem olcsó dolog, de van eredménye ha nem is tökéletes megoldás idáig, de nincs mellékhatása  nem szedtem a gyógyszert és
más szervem ezalatt az id? alatt nem károsodott. Ezalatt az id? alatt nem romlott az állapotom
s?t javulást értem el. A 2500 pete nem féreg 10 nap után kiürül a szervezetb?l. Akikkel tatom a kapcsolatom mindenkinél észlelhet?  a javulás szinte a vérzés és a nyák megsz?nt ,de még nem vonható le hosszú távú  k?vetkeztetés. Én ezért írtam többször a fórumra, hogy a mi
tapasztalatainkból  vonjátok le a következtetéseket és ne kelljen kidobni másoknak a pénzt
f?leg ha anyagilag valaki nem engedheti meg magának. Ez a gyógymód egy a sok közül, de még nem tökéletes.  Tudod az orvosod könnyen beszél nem Ö a beteg.  Nagyon kevés orvos
ismeri ezt a lehet?séget és csak abban hisznek ami kés és drasztikus megoldás, nem hibáztatom ?ket mert ezt tanulták. Sehol nem olvastam, hogy ezt a módszert nem lehet gyógyszerrel együtt alkalmazni és ,hogy valakinek az állapota romlott volna vagy más elváltozást okozott volna, ha igen írjon ide kérem.
Ezzel nem azt akarom mondani, hogy nem jó az orvosod és rosszul tud dolgokat, de megkérdezted ,hogy ismeri ezt a szert ? Halott róla? Látta az eredményt egy kúra után?
Az én orvosom látta a beleimet el?tte és most a kúra végefelé . 20 éve praktizál és meglep?dött  az eredményt?l  pedig Ö sem tudott sokat  a TSO-ról. Eleinte nem sok reményt
f?zött hozzá ,de nyitott  volt. Most Ö javasolta, hogy  ha tudom folytasuk a kúrát és meglátjuk az eredményt. Nem keveset költöttem rá,de megtehettem és ha csak két emberen segítettem a tapasztalataimmal már akkor is megérte a pénz az eszköz csak az élet érték.
Üdv:TINA

Elég rég szóltatok itt hozzá a fórumhoz. TSO-soktól kérdezem, hogy ki hogy van azóta. Érzi-e úgy valaki, hogy végleg helyreállt a probléma?
Jó lenne még többet megtudni róla, mert nagyon hajlok afelé, hogy miel?tt kiszedetném az egész kócerájt, ami bennem, amolyan utolsó mentsvárként még ezt kipróbáljam. Csak itt a fránya tél, ami nem biztos hogy elég id?t enged már hozzá...:-(

Zoli, már az elején nyomatékosan megkérlek arra, hogy válts hangnemet! Köszönöm!
Azt hiszem az itteni pár ember nem képez statisztikai sokaságot, szinte semmilyen szignifikancia szinten sem tekinthetõk reprezentatívnak, továbbá a fõoldalon található cikk alapján is helyénvaló a kérdésem továbbra is:

"A teszt alanyai már hosszú ideje szenvedtek kolitiszben (átlagosan 8.1 év)
és jelentõs aktív szakaszt tudhattak maguk mögött (átlagosan 11.6 hónap).
A tesztcsoportban a szerre való jó reagálás 43.3%-os volt, ez azt jelenti, hogy 13 embernek a 30-ból az UCDAI indexe 4 alá csökkent. A placebo csoportban ez 17.4% volt, ami egy átlagos placebo effektust jelez. Az összes beteget tekintve az UCDAI átlaga 8.7 volt, azoknál akik reagáltak a terápiára az átlag 8.8 volt. Elmondható, hogy a betegség aktivitása nem befolyásolja
a szer eredményességét. Azoknál, akik jól reagáltak a szerre az UCDA index a kezelés végén átlagosan 2.8-ra csökkent. Azoknak a száma, akinek az UCDAI 1 alá esett, statisztikailag elhanyagolható (3-an a harminc emberbõl)."

Várom tehát az olyan kísérletezõket, akik eddig nem írtak be, továbbá a régieket is, akiknél esetleges változás következett be.

Nem igazán értem, hogy miért nem lehet err?l a témáról normális hangnemben beszélni????
:(
Valaki ezt el tudná nekem magyarázni? (ez költ?i kérdés volt)

Zoli: ténlyeg nem kellene személyeskedni, ("értelmesen visszaolvasol"-ra gondoltam),  mégha nem is annak szántad, de úgy jött le. Ez sért? lehet.



Üdv: Mancsa

Szerintem mint minden betegségnél,egyénre szabottak a módszrek,és a gyógyszerek is.Én úgy gondolom,hogy a beteg és azorvos szoros együttm?ködése a legfontosabb.Egymást figyelmesen meghallgatva,megértve nagyobb az esély a megfelel? terápia megtalálására.

Nem akartam addig írni, ameddig nincs meg a tükrözésem - egyébként jövõ csütörtökön lesz - de úgy látom megint elragadták az érzelmek a fórumot az ész érvek helyett. Tehát nálam 1987-ben, azaz 15 éve jelentkezett elõször a colitis ulcerosa. Az elsõ években néha egy-két éves nyugalmi idõszakok voltak, de 10 éve folyamatosan szedek gyógyszert, amikor elkezdtem a TSO-t, napi 1500 E Salofalkot és két kapszula Budenofalkot, ami ugye szteroid. Nyák, vér, napi 5-8 széklet. 12 adag TSO után napi 1-2 széklet, vér semmi, nyák szinte semmi, és abba hagytam a szteroidot, és remélem az orvosom hozzájárulásával, ha olyan a tükrözés eredménye, akkor a többi gyógyszerrel is leállok.
Hogy meddig lesz így nem tudom, hogy mi volt a valóságos hatásmechanizmus nem tudom. Nem igen hittem benne, csak a vége felé kezdett hatni. Nagyon sokba került, de az biztos, hogy sok éve nem voltam ilyen jól, pedig rendesen eszem, és a múlt héten két borkóstolot is végig ittam. Megint kávézom, és nem szarom magam össze nyilvános helyeken lépten, nyomon.
A tükrözés eredménye után megint jelentkezem, és aki nem hiszi, szívesen megmutatom neki válogatott leleteimet az elmúlt 15 évbõl.
Bizonyára ez reklámnak tûnhet, én is ezt érezném.
Elég furcsa ez az egész TSO-s cég. Telefonon többször beszéltem velük a rendelés kapcsán. Soha nem kérdezték hogy vagyok, hat-e. Mintha csak a pénz érdekelné õket. Sokáig úgy gondoltam, hogy besöprik a pénzt és talán semmi sincs abban az átlátszó folyadékban. És mégis, az állapotom mást mutat. Na ennyi, a tükrözés eredményével a jövõ hét vége felé jelentkezem. Optipista