crohn-colitis.hu

Szia !

off

A tejsavrol:
Lehet, hogy Te tudod jol es en emlexem rosszul( arrol nem is beszelve, hogy nem vagyok egy biokemikus:-) ), ami viszont a lenyeget illeti, a tejrol orvosi tanacsra vegleg lemondtam.

Szia Airbus!

Magánrendelésben nem tudok segíteni, de ha elmész az I. Belklinika Gastroenterologiai szakrendeléséhez, Dr. Molnár Tamáshoz vagy Dr. Nagy Ferernchez, ők épp olyan jól megvizsgálnának, mint egy magánrendelésen.
Egy háziorvosi beutalót kell hozzájuk kérni. Ők a legjobbak. Vagy még van Dr. Náfrády a II. kórházban, de hozzá nem ismerem az utat.
De azt is megcsinálhatod, hogy egyszerűen felhívod az Universitast és kéred telenfonon dr. Molnárt vagy Dr. Nagy Ferencet és megkérdezed tőlük, hogy van-e magánrendelésük.
Sok sikert!
Szia!

Szia Airbus!

Mindenki a "hát nem tudom"-mal kezdte, aztán mégis belement. Ez az állapotodtól függ illetve a fájdalom mértékétől.

Azért én pl. alkudozni szoktam az orvosokkal. Ha belemegyek egy türközésbe, akkor is csak úgy, ha 5 évig békén hagy. Természetesen, ha nagyon szarul vagyok és elkerülhetetlen, akkor belemegyek készségesen, csak segítsenek rajta.

Szia!

Sziasztok!

Egy érdeklődő a másik oldalról...
Én orvos vagyok, aki Crohnos és colitises beteget vizsgál és gondoz rendszeresen. Az egyik magyarországi centrumban dolgozom és közsönöm, hogy nevem néhányszor ajánlatként is elhangzott.
Számos elgondolkoztató véleményt olvastam a topikokban, részben rólunk, orvosokról is, sokszor valós negatív állítást is. Azért, hogy ezen egy kicsit módosítsak, regisztráltattam magam, hátha néha tudok segíteni, persze nem akarok tolakodni.
Nyitásként néhány gondolat, topikokat összemosva.
Az orvosok jószándéka nem megkérdőjezhető, a hozzáértéssel lehetnek bajok. Ezt magyarázhtja az, hogy jelenleg csak a Crohn és a colitises szakmai irodalom áttekintése is egész embet kiván a napi 10 óra munka után. Ha valaki kevés ilyen beteggel találkozik, nyilván nem veszi a fáradságot, hogy ennek nézzen utána, van más tanulnivaló is, ha van. Ezért fordulhat elő, hogy néha a beteg tájékozottabb az orvosánál.
gyógyszerek-gyógytermékek. Jelen pillanatban tudománmyosan megalapozott hatékonyságú szer coitis enyhébb formáiban a Salazopyrin, Pentasa, Salofalk (hatóanyag lényegében azonos, hatás helye különbözik), súlyosabb esetben az Imuran vagy Purinethol, műtét előtt utolsó megoldásként a sandimmun neoral. Crohnban az első három gyógyszer hatékonysága még olyan jó sincs, mint colitisben, itt viszont jó az Entocort és a Budenofalk (hatóanyag azonos, talán az első jobb), szintén az Imuran, a methotrexat, vastagbél Crohnban a Klion, és végül a Remicade. De egyik sem csodaszer! Ugyangy nem csodaszerek a probiotikumok, Flavin és társai sem, azzal a különbséggel, hogy ráadásul egyiket sem vizsgálták még (kivétel néhány probiotikum pl. Mutaflor) klinikai körülmények között ezekben a betegségekben. Emiatt nehéz pro és kontra bármit is mondani, hiszen az, hogy nekem jó volt, talán hatott, semmit nem jelent általánosságban a betegekre lebontva. Fájó ezzel szemben, hogy valamennyien drágák, nehezen megfizethetőek.
Végül az egyik legismertebb szakember, Hanauer véleménye: ha valaki a beállított gyógyszeres kezelés mellett nem érzi jl magát, életminősége nem olyan mint szeretné, az nincs jól kezelve. Ilyenkor nem arra kell gondolni, hogy a gyógyszerek úgy általában nem érnek semmit, hanem, hogy nem azt szedem, ami nekem jó lenne. Lehet, sőt szerintem biztos, hogy a kezelés módosítása feleslegessé tenné a kisérletezést a yukka, cápa és egyéb növény és állatfajtákkal. Ja és befejezésképpe, ha extremitásra vágyunk: egy klinikai kisérletben igazolták. hogy egészséges emberek  székletéől készitett beöntő oldatot colitiseses beteg magunknak beadva, hosszú ideig panaszmentesek lettek.Tehát a vastagbél flóra fontos tényező, csak az a baj, hogy a probiotikumok a vékonybélben megtelepedő flórát tartalmaznak.
UJa és, hogy mi a baj az immunrendszerrel? Az immunrendszer hibásan gondolkodva a saját bélbaktériumokat bettolakodoónak értékeli és elindít egy védekező reakciót. A védekező reakció során képződő sejtek "a katonák" egyre többen lesznek. Normálisan a szervezet ezeket a katonákat elpusztitja, nyugállományba küldi, ha már nincs rájuk szükség. Ebben az esetben itt is hiba van, a sejtek nem pusztulnak el, csak szaporodnak és szaporodnak és végül egy nem kontrollált, elhúzódó gyulladást alakítanak ki. Az Imuran és társai ebbe a folyamatba avatkoznak bele különböző módon, különböző szinteken.

Azt hiszem ennyi elég volt valószínüleg íg is túl sokat írtam.

Üdv mindenkinek.

Adrika és Zoli!

Köszönöm a lelkesedést, lesz ez még így se...
A tegeződéssel semmi gond. A névtelenség nem azért fontos, mert így bármilyen hülyeséget leírhatok, hanem etikátlan ingyenreklám lenne, ha megírnám az adataimat és várnám a csodára váró pácienseket.
Egyébként meg szívesen leírom véleményemet bármilyen témában, és ha tudok segítek. Nem hiszem, hogy ilyen aktívan fogok tudni mindíg levelezni, de most ép ügyeletes vagyok, így jobban ráérek.

Szóval: bár a betegséget gyógyítani nem lehet (egyelőre még), nincs olyan állapot, amelynél ne lehetne jobb.

Üdv

Motom

Kedves Motom!

Én is nagyon örülök, hogy körünkben üdvözölhetünk. Én már többször váltottam orvost, beszéltem dietetikussal és betegtársakkal. Olyan nagy ellentmondásokat véltem felfedezni a fentiek körében, hogy több kérdéssel kapcsolatban is nagyon kíváncsi lennék véleményedre. Ha van időd, tudnál esetleg írni a következőkről:
-diéta (mikor, milyen diéta kell és egyáltalán ér-e valamit?)
-mit gondolsz a TSO-ról?
-milyen vitaminok, kiegészítők segítenek rajtunk ill. melyek ártanak, árthatnak az IBD betegeknek? Sok mindent hallani ebben a témában is. (Flavin7, halolaj, szelén, vitaminok, stb.)
-szerinted jobb-e valamilyen szempontból valamelyik klinikán kezeltetni magát az embernek, mint egy kórházban? Melyik kórház, klinika a tudományos központja az IBD-nek?

Probiotikumot miért nem lehet adni beöntés formájában?

Tisztelettel,
         Grünfeld

Szia Grunfeld!

Kérdéseidre válaszaim a következőek. Előre beocsájtanám, hogy egyértelmű orvosi állásfoglalás kérdéseid nagy részére nincs, így többnyire saját véleményemet tolmácsolom. Egyébként megjelent Kovács Ágotának egy betegtájékotató könyve (azt hiszem Springer) érdemes megszerezni, könyv ügyben Mancsa tud segíteni.

Diéta: amennyiben valaki nincs súlyos állapotban, mikor nem tud elég kalóriát magához venni, semmilny drasztikus diétának nincs értelme, elég hogyha a csípős, fűszeres, puffasztó ételeket kerüli. Egyébként sem hiszem, hogy a betegség által okozott kellemetlenségeket még önsanyargatással is kellene tetézni. Az alkohol sem árt. Ha súlyos állapot, más a helyzet, egyedi megbeszélés szükséges.
A falvionok és társai: két dolgot teszteltek klinikailag: a halolajat Crohnban, jó eredmény volt, érdemes enni, steroiddal egyenértékű hatást mutattak. A probiotikumokat vastagbél Crohnban és colitis ulcerosában - érdemes enni amikor a betegség tünetmentes, elnyújtja ezt az állapotot, aktív szakban hatása nem ilyen egyértelmű. A többi szerről nem olvastam egyértlmeű álláspontot, én nem erőltetném.
Mo-n 4-5 komolyabb centrum van, mely colitiseket és Crohnosokat gondoz, több beteg nagyobb tapasztalat elven érdemes ide járni, valamint ha szükséges Remicadet is csak centrumban lehet adni.
Centrumok: Budapest SOTE, Orvostovábbképzó, Miskolc, Veszprém, Debrecen, Szeged.
Probiotikum beöntőben - jó ötlet, beszélek gyógyszerésszel, még nem találták ki.

Remélem valamit segítettem

Motom

Fizsó oldatot nem lehet már kapni a patikában? Én régebben azzal mostam le a kontaktlencsémet.

Szia Liza!

Szerintem nem.50 felett van már. Én csak veszprémről tudok.

Hcsillacska,

a fizso 0,8 tomeg%-os sooldat, ezzel nem nagy titkot arulok el, amit konnyen el lehet kesziteni akar otthon is. A gaz azzal van, hogy mivel adjuk be. Mert jo lenne olyan cucc ami sterilezheto. Nekem csak ennyi vele a gondom.
De gondolom en a patikaban fillerekert adnak fizsot, meg egy liter eleg lenne 10 alaklomra. szoval, ha nincs leheteoseg ra, hogy otthon megcsilja valaki :), akkor megveszi.
Remelem Motom mihamarabb benez es szolgal valami jo otlettel arra, hogy mivel adjuk be:), mert a tobbi resze mar megoldott:).
udv addig is mindenkinek.
monik

Szia Norc!

Amit leírtál, nem klasszikus bélen kivüli tünet, így első hallásra nem is függ össze a bélbetegséggel. Több minden eszembe jut, de ez az a probléma, amit így látatlanban nem tudok megoldani. Ha a lágyékodban tapintható eltérés van, nyilván az lehet a bűnös, de ha UH nem mutat ott semmit, akkor kérdéses, hogy valóban van-e ott valami. Ha nincs, akkor gerincprobléma ill keresztcsonti gyulladás (ez utóbbi társulhat colitishez) jöhet szóba.

Sajnos többet nem tudok segíteni.

Motom

Koszi Motom!

Szted az ures Entocort clizmas falkon sterilezheto? Na majd kiprobalom. :) Aztan beszamolok. Es koszi az infot.
Persze van olyan franya crohnos is, mint en, akinek a vegbele is beteg. Szoval en alul folul nyomatom a probiotics-ot:)
Ha ilyen olcso a fizo akkor meg erdemes feliratani es nem kell vele otthon kinlodni :).
Es jobban erzem magam :). Megiscsak lehet, hogy kititral egy csomo TNF-alfat, mint ahogy az irodalom irja.
Udv, mindenkinek!
monik

Lehet h nem jó helyre írok de nem merek  Motomnak nyitni egy külön topicot hátha nem örülne.

De hozzá szól kérdésem:
Crohn esetében pontosan mit jelent a granuloma?
Nekem eddig egyszer tenyéren egyszer szájszegletben (itt kampózás miatti sebből) jött elő.
Judit

Szia Shadow!
Köszönöm, hogy segítettél. Tudod én még elég kezdő vagyok a netezésben, nem régen köttettük be.
Jóbbulást szerettel: Tünde

Szia Tunde !

Nekem a Forumrol most nem tudsz irni, hogy miert az hosszu :->

Ide irjal:

aiolosz@excite.com

szia
aiolosz

Szia Robur,

akkor nyitnál egy külön "teret" Motomnak, ha már ilyen rendes hogy felajánlja, hogy megcsinálhatjuk?
Személy szerint nagyon nagyra értékelem, hogy így is próbál mellettünk lenni és segíteni, és fontosnak érzem, hogy egy szakavatott ember is képviselje magát itt a körünkben, és szeretném ezt megköszönni.
Juditka :)

Nekem is 1 hete mondta a dokim, hogy a Budenofalk inkább a vékonybélre hat és lassan építsem le. Még egy másik doki kezdte velem szedetni, fél évvel ezelőtt a colitis ulcerosara. Pedig én akkor azt hittem, hogy ettől lettem jobban és azóta is jónak tartottam.

Üdv,
    Grünfeld

Köszi Robur, ez nagyon jó lesz....

Hcsillacska, lemaradtam, miért nem jó a budenofalk? Én is szedek azt is...
Puszi:
Judit

Kedves Tünde!

Tudom a düh néha nem nézi, hogy kihez szólsz, de lehet, hogy Motom nem érdemel meg ilyen hangnemet. Ha felteszed higgadtan ezeket a kérdéseket, akkor biztos jobban esik a válaszadás, mert ha nem is személy szerint rá vagy dühös, attól ő még mindig orvos és esetleg magára is veheti. De elég a "kioktatásomból":) És azt hiszem nem is szorul védelmemre, majd megvédi magát, ha úgy érzi:)

A colonoskopián azért jó, ha a beteg aktívan részt vesz, mert a különböző fájdalom visszajelzésekből az orvos nagyon sok mindent le tud szűrni. Természetesen altatásban sokkal humánusabb, de ehhez egy olyan orvos kell, aki közreműködik ebben az altatósdiban. Az én orvosom, hál istennek ide tartozik:)) Én már attól görcsbe rándulok, ha meglátom a műszert, holott, próbálom magammal megbeszélni, hogy nem az 1. alkalom vár rám.:)
Együttműködni? Pl. próbálsz úgy mozogni, ahogy az orvos kéri, és előtte végig csinálod a  kitisztítom magam procedurát.

A Centrumok alatt, pedig a nagy városok klinikáit értette Motom, ahol több ezer beteget kezelnek a specialisták:)
pl. Budapest, Debrecen, Szeged, Veszprém

Fel a fejjel és kevesebb dühvel:)

szia!

Kedves Tünde!

Nem akartalak elbizonytalanítani. Természetesen nem próbálnak ki rajtad semmilyen új gyógyszert, hiszen a Budenofalk (gondolom ezt szeded) már kipróbált vegyület és hatékony is a vékonybél utolsó szakaszának gyulladásában, mert erre való. Colitis ulcerosában ható budesonid még nincs, most próbáljuk ki, fantázianeve budesonid MMX, nincs forgalomban és ha nem bizonyul hatékonynak soha nem is lesz. Budesonid tartalmú beöntő az Entocort enema, elég jó colitisben. Más. Vannak olyan rövid ideig ható elkábítószerek, mellyel a vizsgálat alig okoz kellemetlenséget, de ezt nem csak magánklinikán kapod meg, mi is használjuk rendszeresen és még gondolom számos más helyen. Sajnálom, hogy nincsenek jó tapasztalataid, de ilyen formában nem tudok többet segíteni. Akkor lehet, hogy tudnék (nem biztos!!!), ha egyszer átnézhetnénk közösen a leleteited, én nem zárkozom el ettől, de nem is akarom erőltetni ezt. Majd látod.

Üdv

Motom

Rob: tisztelgek előtted és gratulálok!!! :-)))

Kedves Eszter, én javasolnám, hogy a Google-ba írd be a reumatikus szót és szinte biztos, hogy találsz olyan cikket, ami levezeti, hogy anyagcsere-rendelleneség következménye MINDEN mozgásszervi nyavalya. Tehát a bélflóra helyreállítása, tisztítása, a RENDSZERES TORNA segíthet... Kíváncsi vagyok, találsz-e számotokra megfelelő tippet a cikkek olvasása után, amin elindulhattok. Szerintem rá fogsz érezni, hogy hol lehet a baj. minden jót és GYÓGYULÁST a párodnak neked jó keresgélést (aztán ehhez orvost/természetgyógyászt is találni fogsz) Szia

Szia!
Azért nem írtam országrészt mert úgy éreztem, hogy nincs jelent?sége. Ha tényleg akad valahol olyan orvos, aki bármiféle javulást tudna elérni a papámnál akkor az ország legtávolabbi csücskébe is elmegyünk érte.
Egyébként Heves megyében lakunk, de ha kell minden nap felmegyünk Pestre.
Az egész családunk annyira el van keseredve, hogy szinte bármilyen áldozatra képesek lennénk, csak, hogy jobban legyen.

Szia  Csaba! Én meg vagyok vele elégedve. Már majdnem 5-éve ö kezel. Viszonyítási alapom nincs mert másnál nem jártam. És te, h vagy vele? Lehet már találkoztunk a gasztrón!

Sziasztok!

Nemrégiben azért írtam, mert orvost kerestem a papámnak.
Most sokkal örömtelibb indíttatásból írok megint.
Kis segítséggel megtaláltuk a megfelel?t. Egy hónapi kórházi kezelés és egy m?tét után, a papám nagyon jól érzi magát. Nincsenek folyamatos fájdalmai, megjött az étvágya és tud! enni. Lábadozik az öt órás m?tét után.
Csak azt szeretném mondani, hogy csodát!!!! tettek vele.

Az Országos Gyógyintézeti Központban Dr. Banai János professzor úrnál jártunk.
Köszönet Neki és mindenkinek ott a kórházban. Soha nem tapasztalt odafigyelésr?l és emberségr?l tettek tanubizonyságot!

Köszönet Nekik mégegyszer!!!