#51 2010-01-28 18:09

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 464

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szia youlcsi

Öszintén szólva, 12 év crohnos tapasztalatom alapján, meg az orvosom szerint is még tünetek nélküli, nyugalmi állapotban lévő crohn sem produkál ennyire normális labor értékeket. Bár ez egy rohadt öntörvényű nyavaja. Bármire képes. Végül hátha kiderül hogy nem crohn, hanem valami gyógyítható betegséged van.Kívánom neked, hogy bár  így lenne.

Kedves Mindenki akit már műtöttek szűkülettel.

Az megszokott, hogy műtét után azonnal medrolt etetnek az ember lányával? Műtét előtt majd beledöglöttem, míg lejöttem róla teljesen és úgy örültem neki, hogy sikerült.(elötte 6 évig szedtem külömböző adagokban) Erre most újra szednem kell, bár folyamatosan csökkentve.

Üdv:sibi


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#52 2010-01-29 20:30

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

sziasztok!
szerencsére nem találtak crohnra utaló dolgot. viszont a szövettan (bulbus, duodenum) csak jövő hétre lesz meg. addig még kell a drukk smile


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#53 2010-01-29 21:41

Norby1
Crohn, Kingitanga Fotósa
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2006-02-14
Írások: 969

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sibi

Nekem a műtét után imurant adtak szóba se került a medrol

Nincs jelen

 

#54 2010-01-30 11:05

mirrmurrkandúr
Tag
Regisztrálva: 2010-01-14
Írások: 49

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kedves Sibi!

Én műtét után semmilyen gyógyszert nem kaptam pölö (igaz, az egy végbéltályog műtét volt), nemhogy Medrol-t...
Őszinte leszek, én azt a mocskot tényleg csak akkor adnám az embereknek, ha már élet-halál kérdése.
Annál durvább és undorítóbb gyógyszer szerintem nem nagyon van...
Szerintem gyere le róla (vagy legalább gyere le mondjuk napi 4mg-ra), amilyen gyorsan csak tudsz, aztán beszéld meg az orvosoddal, hogy álljatok át mondjuk Budenofalk-ra, vagy Entocort-ra (attól függ, hol van inkább a gyulladás...), ezek sokkal modernebb és kíméletesebb cuccok, ráadásul nincsenek is olyan brutális mellékhatásai, mint Medrolnak például.

Biológiai terápia még nem jött szóba sz orvosoddal?

Üdv: Mirrmurrkandúr


"Csak annak a statisztikának hiszek, amit én magam hamisítottam" W. Churchill

Nincs jelen

 

#55 2010-01-30 18:43

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 464

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kedves Norby1
Nekem az imuran nem jött be.Vagy 6 éve 4x nekifutottam.Eredmény mindig 40 fokos láz májenzimek az egekbe. Maradt a medrol sajna.

Kedves Mirrmurrkandur
A medrollal kapcsolatban valószínűleg igazad van, bár nekem sokszor csak ez segített amikor már úgy éreztem élet-halál kérdése. Ha nagyon sz.rul van az ember, nem nagyon érdeklik a mellékhatások csak valami segítsen.Most csak 16 mg-ot kezdett el szedetni a doki, már ezt is feleztük 3 hét után, még 3 hét és csak 4 mg márc. közepéig. Akkor megyek kontrollra, remélem azután abbahagyhatom.A másik két gyógyszert nem ismerem, majt rákérdezek. A biológiai terápiára egyszer rákérdeztem, nem volt túl lelkes.Szerintem azért, mert azt csak bizonyos kórházakban lehet alkalmazni, ő meg most nem ilyen helyen dolgozik. Bár akkoriban a Nyírőben volt.

Tényleg, az jó hogy már 12 éve a  pentasat szedem? Nem lehet hozzászokás és már nem használ esetleg. Van erről valakinek valami infó?
Sosem volt alkalmam ilyen betegekkel tapasztalatot cserélni, nincs a környezetemben senki  vagy nem tudok róla. Műtétkor egyszerre hárman voltunk, ott beszélgettünk kicsit.Bár az első 3 nap csak paráztunk, a következő 3 nap jajgattunk.Az ezt követő napokban, pont karácsonykor volt egy kis beszélgetés, akkor meg inkább arról, mikor mehetünk már haza.
Na jól itt felejtettem magam, bocsi.
(Nálunk 35 cm hó esett,minden csodaszép)

Üdv sibi


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#56 2010-01-30 20:17

mirrmurrkandúr
Tag
Regisztrálva: 2010-01-14
Írások: 49

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kedves Sibi!


Tudom, hogy a Medrol életmentő lehet, én már egyszer szedtem napi 32mg-ot kb. másfél hómapig, tényleg hatásos, de a mellékhatások annyira durvák voltak, hogy visszamentem az orvoshoz, rám nézett és csak annyit mondott, hogy most azonnal hagyjam abba!
Nekem mellesleg nem is Crohnra adták, hanem Psoriasisra, a Crohn-betegség tényleges diagnosztizálása után (colonoscopiás vizsgálat közben vett szövettani minta eredményei után, tehát amikor klinikailag is bizonyított volt, ami már régen egyértelműnek látszott minden szempontból) az orvosom nem is próbálkozott systemas steroiddal, mert nyilvánvaló volt, hogy szarul tolerálom.

A Pentasa salicylat, tehát leginkább a remissziós szak fenntartására szolgál (kivéve nekem, mert a változatosság kedvéért ezekre meg durván allergiás vagyok, úgyhogy soha nem szedtem ilyeneket), tehát általában hosszú időre adják, de sokaknál egy idő után már semmit sem ér, ez különösen recidívánál igaz (olvasmányi élmények, ugye...).
Ilyenkor a Pentasanál erősebb készítményeket szoktak adni, szerintem erről mindenképp beszélj az orvosoddal!

A biológiai terápiát tényleg csak un. centrumintézményekben adhatják, én pont egy ilyenbe járok...
Azt javaslom neked, hogy mindenképpen harcold ki, hogy ilyet kaphass valahol, még lehet, hogy egy orvosváltást is megérne a dolog. Főleg, ha ennyi steroidot használsz, és ilyen régóta, meg még műtenek is... a biológii terápiákat erre találták ki!
Mindenképp beszélj az orvosoddal erről, ha nem hajlana rá, és a Medrol-nál megreked, akkor, ha szeretnéd segítek egy másik orvost találni, aki nagyon valószínű, hogy teketóriázás nélkül ad neked mondjuk Remicade-et.

Gyógyulást kívánok neked: Mirrmurrkandúr


"Csak annak a statisztikának hiszek, amit én magam hamisítottam" W. Churchill

Nincs jelen

 

#57 2010-01-31 12:36

Juni
Crohn
Regisztrálva: 2009-03-11
Írások: 351

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kedves Sibi!

Már van egy pár év crohnos tapasztalatom (17 év) és túl vagyok jó pár műtéten is. Volt amikor szűkületek miatt operáltak, és ilyenkor minden esetben adják a medrolt, én is kaptam.
igen sajnos, mirrmurrkandúrnak teljesen igaza van, hogy nagyon durva mellékhatásai vannak, de...
sajnos én hónapok óta kapom ismét a szteroidot, konkrétan vénásan a solu-medrolt. a tabletta nem szívódik fel, nagyon erős gyomor fájdalmat okoz már 2-3 nap után.
nem beszélek a mellékhatásairól, mert azt hiszem ezt már mindenki ismeri aki valaha is szedett szteroidot.

a biológiai terápiához pedig nagyon ragaszkodnék a helyedben!!!!
egyáltalán nem kizáró ok az ha nem pont centrumkórházban dolgozik a kezelő orvosod. szerintem ezt ügyesen meg tudná oldani. én most fogom kapni a humirát, és a belgyógyászom felvette a kapcsolatot a debreceni klinika gasztrós dokijával aki a programot vezeti. elmentem hozzá és minden további gond nélkül megkaphatom. most csinálom a kivizsgálásokat hozzá, ezt persze az itthoni kórházban.
szóval harcold ki magadnak, ha pedig nem segít az orvosod, akkor váltani kell másikat!
a pentasához pedig hozzá lehet szokni, nagyon sokáig szedtem, és már nem használt semmit, így váltottunk és most salofalkot szedek.

mielőbbi javulást kívánok!
üdv! Juni

Szerkesztette: Juni (2010-01-31 12:37)


"Osztozz az emberiség szépségében, és lásd meg a téged körülvevő jót! "

Nincs jelen

 

#58 2010-01-31 17:25

mirrmurrkandúr
Tag
Regisztrálva: 2010-01-14
Írások: 49

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kedves Juni!

Ha már itt tartunk, lenne egy kérdésem hozzád:

Nekem most fogják adni a Remicade-et. Az orvosom azt mondta, hogy ne aggódjak, nem fog steroidot (Solu-Medrol) adni, sőt még valószínűleg Imuran-t sem.
De mivel a Remicade-ben egérfehérje is van, ezért a kilökődés elhárítása végett, az első Remi előtt kapok egy adag Solu-Medrolt, utána a többi előtt viszont már nem, főleg, ha nem vagyok rá allergiás.

Ugye azért egy adag vénás steroidtól még nem jelentkeznek azok a durva mellékhatások?

Mi ezzel kapcsolatban a tapasztalatod?

Bocsánat az OFF-ért!

Előre is köszönöm a válaszod!


"Csak annak a statisztikának hiszek, amit én magam hamisítottam" W. Churchill

Nincs jelen

 

#59 2010-02-01 15:31

Juni
Crohn
Regisztrálva: 2009-03-11
Írások: 351

Re: Biztosan Crohn-om van?

szia mirrmurrkandúr!

egy adag szteroid nem okoz mellékhatásokat, ez miatt ne aggódj!
nagyon örülök, hogy megkapod a remit!smile

szép napokat! üdvözlettel!


"Osztozz az emberiség szépségében, és lásd meg a téged körülvevő jót! "

Nincs jelen

 

#60 2010-02-01 16:30

mirrmurrkandúr
Tag
Regisztrálva: 2010-01-14
Írások: 49

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szia Juni!

Köszi a választ, megnyugtattál:-)

Mielőbbi gyógyulást!

Mirrmurrkandúr


"Csak annak a statisztikának hiszek, amit én magam hamisítottam" W. Churchill

Nincs jelen

 

#61 2010-02-01 21:42

sibi
Crohn
Hely: Nógrád m.
Regisztrálva: 2010-01-25
Írások: 464

Re: Biztosan Crohn-om van?

sziasztok mirrmurrkandúr és Juni

Túl sok medrolt most nem  szedek végülis, a műtét óta meg most már egész jól vagyok. Sőtt attól-e, hogy most már jobban eszegetek, vagy attól-e, hogy abbahagytam a dohányzást, na meg persze a medrol hatása is, hogy összeszedtem jó néhány kilót.Egyébként hozzátok képest szinte szégyenlem magam, ha panaszkodni merek.mirrmurrkandur olyan nagyon fiatal vagy nem is egy  nyavalyával,rádásul rosszul tolerálod a gyógyszerek egy részét. Remélem a remicaddal minden rendben lesz és nagyon sokat fog segíteni. Juni te pedig szintén fiatalon olyan sokmindenen mentél át a betegségeddel, hogy ahoz képest az én egy darab műtétem 12 év után, talán még hálás is lehetek a sorsnak a mostani lehangoltságom (depi?) helyett.Írod, most fogod kapni a humirát.Kívánom, hogy nagyon jól legyél tőle.
Nekem még nem ajánlja a dokim, annak idején mikor rákérdeztem valami olyasmit mondott, hogy amig jól reagálok a gyógyszerekre,addig arról ne is beszéljünk, meg hogy annak is vannak mellékhatásai,én meg úgy voltam vele ő a profi biztos jobban tudja, annyiban is hagytam a dolgot.
Akkor még nem olvasgattam itt nálatok, sok mindent nem tudtam ezekről a szerekről. Korábban igyekeztem nem nagyon foglalkozni a betegségemmel(már ha éppen nem voltam nagyon sz.rul) na nem azért,"ha nem gondolok rá,nincs" hanem mert úgy gondoltam minden fejben dől el, valójában még azt sem szerettem kimondani "beteg vagyok"vagy a hogy vagy? kérdésre "nem jól".
Tavaly már nagyon sokat szenvedtem, aztán szeptemberben kiderült, műteni kell. Ekkor kezdtem kétségbeesve keresgélni a neten, így találtam szerencsére rátok. Jó itt olvasgatni és "szót" váltani sorstársakkal.
Mindenkinek szép álmokat.


Ha azt szeretnéd, hogy a dolgok valóban megválltozzanak, más gondolatokra van szükséged.

Nincs jelen

 

#62 2010-02-02 08:53

Flavio
Tag
Regisztrálva: 2008-05-20
Írások: 105

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szia Youlcsi!
Örülök, hogy ilyen jó hírekkel szolgálsz, így legyen továbbra is!!!
üdv.


"La coscienza vale mille testimoni e per mille accusatori."

Nincs jelen

 

#63 2010-02-02 09:06

Flavio
Tag
Regisztrálva: 2008-05-20
Írások: 105

Re: Biztosan Crohn-om van?

Youlcsi!
Sokszor mintha magamat hallanám, amiket írsz....

Nálam is ugyanaz még mindig, ugyanaz az unalmas SEMMI   és már 6-IK ÉVE ÚRISTEN!!!!!!!!! és senki sem tud semmit!!! Ez szörnyű!!

Orvosok szerint:
Se nem Crohn, de azért lehetséges:)  se nem Colitis...., Se nem IBS...., A vérkép semmire sem jó, mert mindig minden rendben, folyamatos 37,4-37.8 hőemelkedés, szédülés, gyengeség és folytathatnám reggelig..
A magánklinikákon csak elbeszélgetnek velem, (Jó pénzért) aztán a végén leírják hogy mi a vélemény (azt kellene látni, ahány hely annyi vélemény), de ennyi!!!! ezután menjek tovább és utaltassam be saját magam további kivizsgálásokra, szóval megpróbálok lehíggadni!!!

Kezdek belefáradni az egészbe és nem tudok már semmit, csak érzem ahogy száll el belőlem az élet....

A te heyzeted is elég érdekes, persze jó hogy nem mutatták ki a Crohnt de akkor viszont mitől vagy te is ilyen gyenge? Én személy szerint, bármilyen hűlyén is hangzik, de jobban örülnék ha már valamit tudnék (akár rosszat is) ennél rosszabb nem lehet mint várni és rettegni, hogyan fogok megfelelni ilyen állapotban a köv. kihívásnak!!!!

Minden szépet és jót!!!!


"La coscienza vale mille testimoni e per mille accusatori."

Nincs jelen

 

#64 2010-02-02 10:00

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

Flavio!
ha hiszed, ha nem, én is jobban ki lettem volna békülve a crohn diagnózissal, mint a semmivel. nehezen szoktam hozzá a anno gondolathoz, hogy beteg vagyok, de mivel én tudom mellette éni a mindennapjaimat, ezért nem is igazán zavart.
ami nálam furcsa, hogy bő egy éve még annyira egyértelmű volt a dg... most meg mégsem. nem hogy nem egyértelmű, hanem egyértelműen nem az.
ráadásul most itt van a reflux, aminek szintén egyetlen egy tünetét nem produkálom... tehát ezzel is ugyanúgy meg vagyok áldva (pl honnan tudom, hogy használ-e a gyógyszer, ha egyszer nincs panasz, amin javítani kellene?) mint a hasmenéses nyavajámmal, ami tünetileg bármi lehet, de semmire nem jellemő :s


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#65 2010-02-02 11:34

Flavio
Tag
Regisztrálva: 2008-05-20
Írások: 105

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sajnálom, teljesen átérzem a helyzetedet!
Akkor most higgadjunk le és gondolkodjunk logikusan:)

Szóval Crohn-os voltál de kigyogyúltál belőle (feltevés), de akkor még mindig ott a nagy kérdés .
Mitől vannak még mindig ugyanolyan jellegzetes tüneteid????

Esetleg a tünetek is változtak nálad, enyhült vagy súlyosbodott valamelyik?

El sem hiszem, hogy ilyen nehéz egyértelműen diagnosztizálni a Crohnt! Ma, amikor azt  mutogatják a Discoveryn hogy Bin Laden beleit is át tudják vizsgálni műholdas kapcsolattal....smile

Visszatérve, TE magad hogyan látod ezt a dolgot??? Mert ugyebár a beteg érzi a legjobban, hogy mi és hol fáj?


"La coscienza vale mille testimoni e per mille accusatori."

Nincs jelen

 

#66 2010-02-02 12:10

kirus
Tag
Regisztrálva: 2010-02-02
Írások: 2

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sziasztok.kÉrlek Segitsetek Nekem Ha Tudtok.30 Éves Anyuka Vagyok .kÉt Kisgyermekem Van. S Sajnos Évek Ota LisztÉrzÉkeny Vagyok.de Én Nem Foglalkoztam Vele .semmilyen DiÉtÁt Nem Tartottam Be.de Most Eljutottam Oda Hogy Olyan Állando HasmenÉsem Van Hogy Nem Szeretek SehovÁ Menni.csak Sajnos IdÖ KÖzben KiderÜlt Hogy 5 FÉlÉre Lettem MÁr ÉrzÉkeny. A Buzaliszt A CiprusfÉlÉk A Burgonya A Zeller S A SÁrgarÉpÁra. Most Ott Tartok Hogy Nem Tudom EgyÁlltalÁn Hogy Mit Tegyek.elmentem NÉhÁny Bioboltba DehÁt LedÖbbentem Hogy Ezek A TermÉkek Milyen DrÉgÁk.kÉrlek Benneteket Ha Tudtok LegalÁbb Egy Itthon KenyÉrsÜtÖben SÉthetÖ KenyÉr ReceptjÉben Segitsetek Nekem  KÖszÖnÖm Sziasztok

Nincs jelen

 

#67 2010-02-02 12:11

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

Flavio!
mivel kigyógyulni nem lehet belőle, vsz soha nem is volt crohn.
tüneteimmel a gond az, hogy nem jellegzetesek. napi 3-4 laza széklet, hőemelkedés, teljesen jellegtelen, mindntől független diffúz hasfájás, és -15 kiló a 3 évvel ezelőtti súlyomból.
a tünetek nem enyhünek (gyógyszertől sem) és nem erősödnek. valamilyen szintű változás, ingadozás persze van, de ez egyáltalán nem mérvadó (pl van hogy pár napig kevesebbet látogatom a porcelánt, megesik, hogy néhány napig nem fáj, esetleg jön 1-2 hét, amikor nem megy 37,4 fölé a hőm...)
én nem látom sehogy a dolgot, mert nem értek hozzá. szeretném érteni, hogy mi miért történik, de nem megy. ehez én kicsi vagyok yikes csak annyit tudok, hogy valahol gond van...


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#68 2010-02-02 12:16

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

kirus!

kenyér, pl:
Hozzávalók: 35g olaj (2 evőkanál), 400-450g víz, 500g GLUTÉNMENTES KENYÉR LISZT, vagy TELJES KIŐRLÉSŰ GLUTÉNMENTES LISZT, 1 nagy mérce* cukor (20g), sóból a kis mérce* ¼ része (5g), 1, 5 kis mérce* instant élesztő (Dr. Oetker) (4g)
* A sütőgéphez általában kétféle mérőkanalat adnak, egy kicsit, és egy nagyot, amit „nagy mérce”, és „kis mérce”-ként jelöltünk.

A hozzávalókat öntsük a sütőgép öntőformájába, az összekeveréshez. Ügyeljünk arra, hogy a sót ne tegyük közvetlen az élesztőre és fordítva, hanem először a cukrot, és az élesztőt adjuk a liszt / koncentrátumhoz, és csak azután a sót. Az összes összetevőnek érintkeznie kell a szobahőmérsékletű vízzel. A víz lehet kicsit melegebb is, de ne legyen több 360C-nál. Keverjük a tésztát addig, míg a massza állaga egyenletes krémszerű lesz.
A sütéshez válasszuk ki a megfelelő pozíciót. Válasszuk sütőgép programjaiból a „gluténmentes”, vagy a „gluténmentes” programhoz a „sötét”, vagy a „középbarna” opciót, hogy szép barnára süljön a kenyerünk.


de gugli jóbarát wink
http://www.google.hu/search?hl=hu&q … =f&oq=

üdv.


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#69 2010-02-02 21:23

kirus
Tag
Regisztrálva: 2010-02-02
Írások: 2

Re: Biztosan Crohn-om van?

Szia Youlcsi .kÖszÖnÖm A SegitsÉged MindenkÉppen Ez Lessz Az ElsÖ KenyÉr Amit Ki Fogok ProbÁlni Szia

Nincs jelen

 

#70 2010-02-04 19:43

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

no... mára meglett a hiányzó szövettan eredményem.
"felejtsük el ezt a crohnt..." big_smile

most már csak remélem, hogy a kapott gyógyszer helyrepofoz smile


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#71 2010-02-05 06:53

Juni
Crohn
Regisztrálva: 2009-03-11
Írások: 351

Re: Biztosan Crohn-om van?

Ez nagyon jóóóó hír youlcsi!!! big_smile
most már csak azt kívánom, hogy gyorsan rendbe gyere és felejtsd el az egészet! smile

szép napot mindenkinek!


"Osztozz az emberiség szépségében, és lásd meg a téged körülvevő jót! "

Nincs jelen

 

#72 2010-02-05 10:30

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

Juni!
tudom, hogy jó hír smile
csak most valahogy nagyon ijesztő, hogy alig 9 hónapja még CDAI-ról meg kísérleti szerről volt szó. ki tudja mi lett volna, ha nem szeretnénk babát (ez volt az egyetlen akadálya), és belevágok ebbe a dologba? mert én simán bevállaltam volna... bármit, csak hogy jobb legyen... és most is bármit bevállalnék, hogy ugyanolyan legyen, mit régen...


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#73 2010-02-05 10:41

Flavio
Tag
Regisztrálva: 2008-05-20
Írások: 105

Re: Biztosan Crohn-om van?

Youlcsi!
Ez nem semmi!!! Már naygon kivábcsian vártam. Nem is tudom mit mondhatnék....
A hőemelkedésedet milyen gyógyszerrel próbálod kordában tartani? Én már nem tudom mit szedjek be.
üdv.


"La coscienza vale mille testimoni e per mille accusatori."

Nincs jelen

 

#74 2010-02-05 11:00

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

Flavio!
semmivel. ha 38 fölé megy, akkor paracetamol (coldrex, rubophen, benuron -mikor mi van otthon) vagy algopyrin. 38 alatt pedig jobb híjján tűröm, hogy ilyen :s mást nem tehetek vele. igazából 37,5 alatt már a közérzetemet sem rontja. idővel talán a magasabbhoz is hozzászokok...


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#75 2010-02-05 11:21

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Youlcsi! Szerencsére, már több ilyen eset volt itt a fórumon, hogy kiderült, mégsem Crohn! Ezt mindig nagyon jó hallani!smile Kívánom, hogy mielőbb sikerüljön a babavállalás is!

Nincs jelen

 

#76 2010-02-05 11:45

Breki
Crohn
Hely: Bács-Kiskun
Regisztrálva: 2009-08-08
Írások: 679

Re: Biztosan Crohn-om van?

Youlcsi immunrendszered átnézték már?Autoimmun betegségnél is lehetnek ilyen gondok.
Az szuper,hogy nem crohn,csak ugye akkor mi...tudom milyen rossz ez a tudatlanság,amikor megvannak a tünetek,látják a bajokat,de nem tudják hova tenni.

Nincs jelen

 

#77 2010-02-05 15:34

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

Breki!
számtalan immunológiai vizsgálatom volt már... de nálam már ilealis tbc-t is kerestek az évek folyamán! yikes

Jó lenne tudni neveket, hogy kik voltak akiknél kiderült, hogy mégsem crohn... de majd átböngészem a fórumot, ha ráérek... jó lenne tudni, hogy náluk végülis mi lett a dg. mert attól még hogy nem vagyok ibd-s, sajnos nem vagyok jobban sem :s


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#78 2010-02-05 16:19

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Youlcsi! A diagnózis általában irritábilis bélszindróma (IBS), akiknél nem találtak sem colitis ulcerosára, sem Crohn betegségre utaló jeleket. Tehát ezekben az esetekben csak a vegetatív idegrendszer működési zavara áll fenn, ami hasonló tüneteket produkálhat, mint a gyulladásos bélbetegek tünetei (hasfájás, hasgörcs, puffadás, szorulás, hasmenés), kivéve véres széklet. A neveket fejből én sem tudom, talán a "Vizsgálatok" topicban kellene keresgélni.

Szerkesztette: Marthuska (2010-02-05 16:23)

Nincs jelen

 

#79 2010-02-05 16:28

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

köszi smile
az ibs diagnózison túl vagyok... hiszen gyulladás volt/van, hőemelkedés van, fogyás van... ez egyik sem illik bele...
illetve már a gyógyszereit is nagyjából végigszedtem egészen az antidepresszánsig - minden hatás nélkül :s

de azért majd keresgélek, hátha...


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#80 2010-02-05 16:31

Breki
Crohn
Hely: Bács-Kiskun
Regisztrálva: 2009-08-08
Írások: 679

Re: Biztosan Crohn-om van?

A szövettan nekem se mutatott ki se Crohn-t,se Colitist,de a gyulladás ott van azt látták.
Nekem is csináltak immun-t,de az is jó lett,de most felvetette a proktologus,hogy ujra meg kellene nézni,de mire?Mert autoimmun betegség is rengeteg fajta van.
Nálam jelenleg ileum van gyulladva,bal szemen az éleslátásért felelös részen van gyulladás,reumatikus gyulladás,tüdönél bronchitis gyulladás,és kezdődő COPD,végbélnél a nyálkahártya gyuladt,akudt prostata gyulladás 8 éve,van már fissura,és egy fél centis polip is,arra ezen a héten találtak rá.Az apróbb dolgokat már fel se sorolom
Kicsit sok ez a gyulladás ugy érzem,ahhoz hogy félvállrol vegyék,de amig nem konzultál egyik orvosom a másikkal,(noha egy épületben van mind)addig ugyse jutunk előrébb.

Szerkesztette: Breki (2010-02-05 16:34)

Nincs jelen

 

#81 2010-02-05 16:58

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Youlcsi! Igen, a gyulladás, és a hőemelkedés biztos, hogy nem illik bele.

Breki! Jól érzed, szerintem is sok a gyulladás! Ha az ileumot is érinti ez a gyulladás, az pedig a vékonybél, a bélbetegségek közül, Crohnra lehetne gyanakodni. Nem beszélve arról, hogy van szemproblémád, reumatikus gyulladásod is, amik gyakran társulnak gyulladásos bélbetegségekhez. De, hagyjuk ezt az orvosokra! Majd kiokoskodnak valamit!

Nincs jelen

 

#82 2010-02-05 17:40

Breki
Crohn
Hely: Bács-Kiskun
Regisztrálva: 2009-08-08
Írások: 679

Re: Biztosan Crohn-om van?

Remélem,tavaly január óta kínlódok velük.
Szaladgálok a reumatologus-urologus-proktologus-gasztrós közt,velem üzenget egyik a másiknak,mind mást ír a paiprokra mint amit mondok,egy nagy katyvasz már az egész.pl a reumatikus-izületi gyulladás mire a gasztróshoz ért,már börgyulladás volt.Nagyon belefáradtam már.

Nincs jelen

 

#83 2010-02-05 18:38

Marthuska
Crohn
Regisztrálva: 2007-06-02
Írások: 1390

Re: Biztosan Crohn-om van?

Breki! Elég szomorú, hogy az orvosok nem kozultáltak egymással! Ha ez megtörtént volna, akkor talán már összeállna a kép.

Szerkesztette: Marthuska (2010-02-05 18:40)

Nincs jelen

 

#84 2010-02-05 19:03

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

Breki!
az első szövettanom (18 hónapja) véleménye: postinfectiosus állapot, de autoimmun betegség is okozhat hasonlót. második szövettan (15 hónapja) véleménye: ileitis terminalis (m. crohn). harmadik szövettan (múlt hét) negatív.
tehát hol kimutatnak valamit, hol nem... mint a mesében smile


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#85 2010-02-08 17:14

Flavio
Tag
Regisztrálva: 2008-05-20
Írások: 105

Re: Biztosan Crohn-om van?

Youlcsi!
Napok óta gondolkodom az eseteden, és nem értem.
A hőemelkedés miatt szoktál szédülni? vagy a szemeid nincsenek begyulladva? Mert nálam ezek a kísérő jelenségek.

Neked nem javasolták, a kapszulás endoszkópiát? állítólag azzal a teljes vékonybelet meg lehet vizsgálni, mert pl. ha vékonybél crohn-od lenne (ne így legyen) akkor azt nehéz diagnosztizálni!!!
Én most készülök kapszulás endószkópiára, ha bejutok, majd többet tudok mesélni. Egyelőre gyűjtöm a zsetont:)
szia


"La coscienza vale mille testimoni e per mille accusatori."

Nincs jelen

 

#86 2010-02-08 19:12

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

Flavio!
nem szoktam szédülni... és nincs semmi más bajom (leszámítva ezt az átok pcos-t :s)
még itthon dottore egyszer felvetette a kapszulás endoscopiát... aztán később már nem került szóba. igazából én sem tartom indokoltnak. a tüneteim nem gázak, igazán rosszul nem vagyok... szóval nem biztos, hogy sok értelme lenne.

egyébként 2 nap és elfogy a normixom. gondolom ez hivatott volna a hasmenés ellen szolgálni... hát nem jött be neki :s


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#87 2010-02-12 15:56

Kittus
A "Fórum" tiszteletbeli tagja
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2009-08-24
Írások: 275

Re: Biztosan Crohn-om van?

Sziasztok!
Én tegnap óta nem tudom mi a bajom.
2009 Szeptember 14én a tükrözésen kiderítették, hogy Crohnom van. Akor azért mentem tükrözésre mert állandóan lázas voltam (2-3-4 hetente), kiütéses volt a bőrőm, hányingerem volt folyamatosan, nem tudtam enni, rosz volt a közérzetem. A crohnt a szövettan nem igazolta. A fekélyecskéket látták a tükrözlésen. Szedtem is mindent, medrol, pentasa, cifran, vas, most csak imuran, medrol, vas. Ahányszor el akartam hagyni a medrol minden alkalommal kiütéses lettem és lázas. Tegnap elmentem egy új dokihoz, ő azt mondta, hogy sem a lázam, sem a kiütéseim nem tipikusan a Crohn-nak a jelei, tehát menjek el bőrgyógyászhoz, majd ő kideríti mi bajom van. És a kérdésre, hoyg most akkor van-e Crohnom, az volt a válasz hogy kezdeti, jó állapotban, de van. De akkor most ebbe csak beletrafáltak, és a láz, kiütés minek a jele akkor? Nekem sose volt hasmenésem, inkább rekedésem van, de az eléggé. De ettől is van naponta székletem, csak a szemem gúvad ki...
26-ra kaptam időpontot bőrdokihoz, remélem ő valamit talál, és kiderül végre mi bajom. Medrolt persze szedjem még, amíg nincs meg a bőrdoki válasza...
Hasonló tünetekkel, problémákkal valaki?
Szép napot!
Kittus

Nincs jelen

 

#88 2010-02-12 19:50

Nita
Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2007-10-19
Írások: 1208

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kittus!
Nekem sem jellemező tünet a hasmenés, vagyis inkább azt mondom, hogy 2005-ben 3 hétig volt napi 2-3 aztán mikor tüki után kiderült a Cr. gyógyszerek stb,  újra a szorulás volt  a jellemző kétnaponta mentem wc inkább csak. Azóta is csak akkor jön a hasmas, ha erősen be van gyulladva mint most napi 3 kb, de azzal szaladni kell. Azt kell mondjam olyan mintha minden aktív időszaknál erősebben jönnének elő a tünetek ilyen rossz még sose volt a hasam hmm a kiütések pedig szerintem az immunrendszered jelzései szintén. Sajnos..


Naná, hogy normális vagyok... a hangok is megmondták. ;)

Nincs jelen

 

#89 2010-02-12 20:27

tomekkk
Tag
Hely: GyMS megye
Regisztrálva: 2004-08-21
Írások: 132

Re: Biztosan Crohn-om van?

Nálam sem a hasmenés a jellemző,hanem inkább a szorulás, viszont ugyanúgy mint Nitánál, nálam is most az aktív időszakban volt néhány lazább nap, de ezt is inkább az antibiotikumokra fogtam.  Én jópár éve rászoktattam magam arra hogy reggel kiteszem a "kábelt", segítségül híva a kávét meg a cigit,(de nem ez a követendő példa) aztán egész nap sincs rá gondom. Ez működött egészen tavalyig,mikoris a Humira hatására elkezdtem még jobban enni, s néhányszor megtörtént az hogy napi 2 alkalommal is volt, de ezt a jó értelemben vett 2-nek vehetem, mert mindenféle panasz nélkül történt, csak úgy egyszerűen kellett, ilyet nem is tudom mikor éreztem azelőtt, mivel mint fentebb írtam nekem a reggeleim egy rituálénak minősültek(nek).


"..nem értem csak kérdem:ki fizet nekem az elveszett tegnapokért...?"

Nincs jelen

 

#90 2010-02-14 08:35

Sorstárs
Tag
Regisztrálva: 2010-01-29
Írások: 6

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kedves Sorstársak!
3 hónapja Budapesten kizárólag a""TÜNETEIM"" elmondása alapján  diagnosztizálták nálam a Crohn betegséget/ áprilisi tükrözéses előjegyzéssel/ Kétségbe vagyok esve! már nem vagyok fiatal /63éves/ és ez a nyavaja most támadott le. Az előzménye :egy nőgyógyászati daganatos műtét, amelyet egy sugárterápiás kezelés követett.Sajnos a beleimet olyan súlyos sugárkárosodás érte, /szétégették és elüszkösödött/hogy egy újabb műtéttel 60cm vékonybéltől szabadítottak meg.Ez a műtét 1 éve volt, és azóta véres nyákos a székletem alhasi görcsökkel.Igaz csak napi 1x esetleg 2x. De az ingert követően egy sprintelőt meghazudtoló gyorsasággal kell elérnem a wc-t mert különben töltök a gatyónak!A pentasát szedem 2x2 dózisban,de semmit nem ér.Most tettem szert egy szegedi gasztrós doki címére,telefonjára/Dr Molnár Tamás/ esetleg közületek ismeri valaki???vélemény??.Ezen kívül közületek valakinek volt-e része altatásban végzett tükrözésben?/ tudniillik a műtétem után 3 hónappal tükröztek, ami  majdnem 1 órát vett igénybe és számtalanszor beájultam az érzéstelenítés ellenére/Ez az orvos nem is vállaja föl a tükrözésem a szűkületek, műtéti hegek és a szöglettörések miatt.Ezek ismeretében csak altatásban szeretném ha tükröznének. Ezért orientálódom Szeged felé.Kérlek benneteket !!! aki tud bármilyen információt vagy tanácsot adni,hálás szivvel megköszönném.

Nincs jelen

 

#91 2010-02-14 13:17

Vicaa
Crohnos közleány,Kingitanga Főmamija
Hely: Eger
Regisztrálva: 2006-02-09
Írások: 1268

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kedves Sorstárs!

Dr.Molnár Tamás a fórumunk orvosa is, kitűnő szakember, bár én személyesem nem ismerem, de nagyon bízunk a véleményében.
Tükrözésről a nem árt ha tudjuk-on belül a tükrözés altatásban c. topikban olvashatsz!

Kívánom, hogy mihamarabb jobban legyél! smile


"A mosoly olyan görbület, amely mindent egyenesbe hoz"
                                                 
                                                    (Phyllis Diller)

Nincs jelen

 

#92 2010-02-14 15:15

Sorstárs
Tag
Regisztrálva: 2010-01-29
Írások: 6

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kedves Vicaa!
Nagyon szépen köszönöm a gyors válaszod.De nem találom az általad leírt topikot. Biztosan én vagyok a béna, hiszen kezdő vagyok minden téren.De hátha valaki lesz aki leírja az altatásban végzett tükrözés metodikáját. Mégegyszer köszönöm, és további szép napot!

Nincs jelen

 

#93 2010-02-14 15:26

Vicaa
Crohnos közleány,Kingitanga Főmamija
Hely: Eger
Regisztrálva: 2006-02-09
Írások: 1268

Re: Biztosan Crohn-om van?

Katt ide, 21 oldalon olvasgathatsz:

http://crohn-colitis.hu/forum/viewtopic.php?id=230

Szerkesztette: Vicaa (2010-02-14 15:27)


"A mosoly olyan görbület, amely mindent egyenesbe hoz"
                                                 
                                                    (Phyllis Diller)

Nincs jelen

 

#94 2010-02-15 09:59

Sorstárs
Tag
Regisztrálva: 2010-01-29
Írások: 6

Re: Biztosan Crohn-om van?

Kedves Vicaa!!
Nagyon rendes vagy. Így már csak ráklikkeltem és ott is voltam ahol kell. Ma beszéltem a Dr Molnár Tamással . és márc 1-én fekszem be egy kivizsgálástra hozzá. Mégegyszer köszönök mindent , és majd jelentkezem.Manyi

Nincs jelen

 

#95 2010-02-16 17:26

Breki
Crohn
Hely: Bács-Kiskun
Regisztrálva: 2009-08-08
Írások: 679

Re: Biztosan Crohn-om van?

Meglett a vékonybél CT-m eredménye,szerintük Crohn,de a szövettan szerint nem.Nem tudom ilyenkor mi a felállás,vagy mit mondd majd a gasztrósom...
Viszont bogozgattam a leleteim,a szemgyulladásom kapcsán,és keresgéltem a neten,mi okozhat chorioretineális gyulladást.EBV(Epstein-Barr virus)ez egy hereszvírus féleség,kimondottan ilyet tud csinálni,ritka esetekben,vagy ha gyenge az immun,és akkor láttam,hogy egy korábbi laboromban,EBV pozitivitást,3 hónapnál régebbi EBV fertőzést mutattak ki.Most már semmit nem tudok,és nem értek,remélem egyszer kibogozza valaki..
A reumatikus és egyéb gyulladásaim viszont talányok.
A reumás most kiírt csont izotópra,kicsit parázok sad Januárban volt 2 ct-m,egy vese izotóp,és 1 mellkas átvilágítás.Félek ettől a sok sugárzástól,főleg attól hogy radioaktív cuccot tegyenek belém.

Szerkesztette: Breki (2010-02-16 17:30)

Nincs jelen

 

#96 2010-02-16 18:33

Nita
Crohn
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2007-10-19
Írások: 1208

Re: Biztosan Crohn-om van?

Breki! Hát jó eséllyel fogsz világítani lassan a sötétben smile (bocsi) De elhiszem hogy aggódsz ez már tényleg soknak tűnik kérdezz rá erre a vírusra bár nem igen szeretik a dokik ha magadat analizálod egy próbálkozást megérne! Az hogy a szövettan nem igazolta a CR az jónak tűnik. Bár a ct meg igen na tényleg kíváncsi vagyok mit mondanak erre hmm  A reumatikus gyulladás viszont a cr tünete lehet. Én drukkolok neked hogy valami más legyen!!


Naná, hogy normális vagyok... a hangok is megmondták. ;)

Nincs jelen

 

#97 2010-02-16 18:55

Breki
Crohn
Hely: Bács-Kiskun
Regisztrálva: 2009-08-08
Írások: 679

Re: Biztosan Crohn-om van?

A haverom is azt mondta,hogy lassan átmehetek hozzá mint egy generátor,ellátnám fél évig energiával a lakást big_smile
A prokologus még pedzegeti,hogy ujra kellene csináltatni az immunologiát,nem-e immun betegség,hát remélem egyszer megtudom mi ez,hogy legyen vagy tudjam mivel kell megbékélnem smile
Köszi a drukkot smile

Nincs jelen

 

#98 2010-02-16 19:45

Kittus
A "Fórum" tiszteletbeli tagja
Hely: Budapest
Regisztrálva: 2009-08-24
Írások: 275

Re: Biztosan Crohn-om van?

Breki én is drukkolok, hogy kiderüljön, és valami gyógyítható legyen. Kitartás. Próbáld pozitívan lerendezni a fejedben, kelj fel minden nap úgy hogy ezzel a nappal is közelebb jutsz a megoldáshoz, és kiderül, hogy csak azért ilyen rossz, mert még nem kapod a megfelelő kezelést, és mint a Dr. House-ban, rájönnek, hogy mi bajod, megkapod a megfelelő kezelést, és rögtön meggyógyulsz.
Mindenképp írj, hogy mi volt a vizsgálatokon!!
Jobbulást, és mihamarabbi eredményeket kívánok.
(Nekem a tüki mutatta ki a crohn-t, de a szövettan nem igazolta, és a CT is csak annyit írt, hogy Crohn-ra utaló jelek, tehát az sem írta 100%ra.)
Kittus

Nincs jelen

 

#99 2010-02-17 08:46

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

gondoltam, beszámolok...
normix elfogyott, helyzet változatlan... talán annyit sikerült elérni, hogy a rabeprazoltól legalább most már puffadok is a mind gyakoribb hasfájás mellett. persze ez lehet, hogy a clostilbegyt mellékhatása... vagy azé, hogy emeltem a metformin-dózisomat (bár ez nem lehet, mert előbb kezdődött a dolog, mint a dózis-változtatás)... már én sem tudok kiigazodni magamon...

egyébként érdekes, amit írtok (Kittus, Breki), hogy az orvosaitok szerint crohn, a szövettan szerint viszont nem... nekem volt szövettanom, ami igazolta a betegséget... aztán meg mégsem...


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 

#100 2010-02-17 08:50

youlcsi
chysh
Hely: Baja
Regisztrálva: 2008-02-21
Írások: 742
Honlap

Re: Biztosan Crohn-om van?

ja, Kittus!

...és mint a Dr. House-ban, rájönnek, hogy mi bajod, megkapod a megfelelő kezelést, és rögtön meggyógyulsz...

csak azt felejtetted ki a dologból, hogy house először félig-meddig megöli a pácienseit big_smile


nem értek a lovakhoz...
***
http://www.facebook.com/fonalbarmi

Nincs jelen

 
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB