#51 2010-01-28 19:09
- sibi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Szia youlcsi
Öszintén szólva, 12 év crohnos tapasztalatom alapján, meg az orvosom szerint is még tünetek nélküli, nyugalmi állapotban lévõ crohn sem produkál ennyire normális labor értékeket. Bár ez egy rohadt öntörvényû nyavaja. Bármire képes. Végül hátha kiderül hogy nem crohn, hanem valami gyógyítható betegséged van.Kívánom neked, hogy bár így lenne.
Kedves Mindenki akit már mûtöttek szûkülettel.
Az megszokott, hogy mûtét után azonnal medrolt etetnek az ember lányával? Mûtét elõtt majd beledöglöttem, míg lejöttem róla teljesen és úgy örültem neki, hogy sikerült.(elötte 6 évig szedtem külömbözõ adagokban) Erre most újra szednem kell, bár folyamatosan csökkentve.
Üdv:sibi
Nincs jelen
#52 2010-01-29 21:30
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
sziasztok!
szerencsére nem találtak crohnra utaló dolgot. viszont a szövettan (bulbus, duodenum) csak jövõ hétre lesz meg. addig még kell a drukk :)
Nincs jelen
#53 2010-01-29 22:41
- Norby1
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Sibi
Nekem a mûtét után imurant adtak szóba se került a medrol
Nincs jelen
#54 2010-01-30 12:05
- mirrmurrkandúr
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Kedves Sibi!
Én mûtét után semmilyen gyógyszert nem kaptam pölö (igaz, az egy végbéltályog mûtét volt), nemhogy Medrol-t...
Õszinte leszek, én azt a mocskot tényleg csak akkor adnám az embereknek, ha már élet-halál kérdése.
Annál durvább és undorítóbb gyógyszer szerintem nem nagyon van...
Szerintem gyere le róla (vagy legalább gyere le mondjuk napi 4mg-ra), amilyen gyorsan csak tudsz, aztán beszéld meg az orvosoddal, hogy álljatok át mondjuk Budenofalk-ra, vagy Entocort-ra (attól függ, hol van inkább a gyulladás...), ezek sokkal modernebb és kíméletesebb cuccok, ráadásul nincsenek is olyan brutális mellékhatásai, mint Medrolnak például.
Biológiai terápia még nem jött szóba sz orvosoddal?
Üdv: Mirrmurrkandúr
Nincs jelen
#55 2010-01-30 19:43
- sibi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Kedves Norby1
Nekem az imuran nem jött be.Vagy 6 éve 4x nekifutottam.Eredmény mindig 40 fokos láz májenzimek az egekbe. Maradt a medrol sajna.
Kedves Mirrmurrkandur
A medrollal kapcsolatban valószínûleg igazad van, bár nekem sokszor csak ez segített amikor már úgy éreztem élet-halál kérdése. Ha nagyon sz.rul van az ember, nem nagyon érdeklik a mellékhatások csak valami segítsen.Most csak 16 mg-ot kezdett el szedetni a doki, már ezt is feleztük 3 hét után, még 3 hét és csak 4 mg márc. közepéig. Akkor megyek kontrollra, remélem azután abbahagyhatom.A másik két gyógyszert nem ismerem, majt rákérdezek. A biológiai terápiára egyszer rákérdeztem, nem volt túl lelkes.Szerintem azért, mert azt csak bizonyos kórházakban lehet alkalmazni, õ meg most nem ilyen helyen dolgozik. Bár akkoriban a Nyírõben volt.
Tényleg, az jó hogy már 12 éve a pentasat szedem? Nem lehet hozzászokás és már nem használ esetleg. Van errõl valakinek valami infó?
Sosem volt alkalmam ilyen betegekkel tapasztalatot cserélni, nincs a környezetemben senki vagy nem tudok róla. Mûtétkor egyszerre hárman voltunk, ott beszélgettünk kicsit.Bár az elsõ 3 nap csak paráztunk, a következõ 3 nap jajgattunk.Az ezt követõ napokban, pont karácsonykor volt egy kis beszélgetés, akkor meg inkább arról, mikor mehetünk már haza.
Na jól itt felejtettem magam, bocsi.
(Nálunk 35 cm hó esett,minden csodaszép)
Üdv sibi
Nincs jelen
#56 2010-01-30 21:17
- mirrmurrkandúr
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Kedves Sibi!
Tudom, hogy a Medrol életmentõ lehet, én már egyszer szedtem napi 32mg-ot kb. másfél hómapig, tényleg hatásos, de a mellékhatások annyira durvák voltak, hogy visszamentem az orvoshoz, rám nézett és csak annyit mondott, hogy most azonnal hagyjam abba!
Nekem mellesleg nem is Crohnra adták, hanem Psoriasisra, a Crohn-betegség tényleges diagnosztizálása után (colonoscopiás vizsgálat közben vett szövettani minta eredményei után, tehát amikor klinikailag is bizonyított volt, ami már régen egyértelmûnek látszott minden szempontból) az orvosom nem is próbálkozott systemas steroiddal, mert nyilvánvaló volt, hogy szarul tolerálom.
A Pentasa salicylat, tehát leginkább a remissziós szak fenntartására szolgál (kivéve nekem, mert a változatosság kedvéért ezekre meg durván allergiás vagyok, úgyhogy soha nem szedtem ilyeneket), tehát általában hosszú idõre adják, de sokaknál egy idõ után már semmit sem ér, ez különösen recidívánál igaz (olvasmányi élmények, ugye...).
Ilyenkor a Pentasanál erõsebb készítményeket szoktak adni, szerintem errõl mindenképp beszélj az orvosoddal!
A biológiai terápiát tényleg csak un. centrumintézményekben adhatják, én pont egy ilyenbe járok...
Azt javaslom neked, hogy mindenképpen harcold ki, hogy ilyet kaphass valahol, még lehet, hogy egy orvosváltást is megérne a dolog. Fõleg, ha ennyi steroidot használsz, és ilyen régóta, meg még mûtenek is... a biológii terápiákat erre találták ki!
Mindenképp beszélj az orvosoddal errõl, ha nem hajlana rá, és a Medrol-nál megreked, akkor, ha szeretnéd segítek egy másik orvost találni, aki nagyon valószínû, hogy teketóriázás nélkül ad neked mondjuk Remicade-et.
Gyógyulást kívánok neked: Mirrmurrkandúr
Nincs jelen
#57 2010-01-31 13:36
- Juni
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Kedves Sibi!
Már van egy pár év crohnos tapasztalatom (17 év) és túl vagyok jó pár mûtéten is. Volt amikor szûkületek miatt operáltak, és ilyenkor minden esetben adják a medrolt, én is kaptam.
igen sajnos, mirrmurrkandúrnak teljesen igaza van, hogy nagyon durva mellékhatásai vannak, de...
sajnos én hónapok óta kapom ismét a szteroidot, konkrétan vénásan a solu-medrolt. a tabletta nem szívódik fel, nagyon erõs gyomor fájdalmat okoz már 2-3 nap után.
nem beszélek a mellékhatásairól, mert azt hiszem ezt már mindenki ismeri aki valaha is szedett szteroidot.
a biológiai terápiához pedig nagyon ragaszkodnék a helyedben!!!!
egyáltalán nem kizáró ok az ha nem pont centrumkórházban dolgozik a kezelõ orvosod. szerintem ezt ügyesen meg tudná oldani. én most fogom kapni a humirát, és a belgyógyászom felvette a kapcsolatot a debreceni klinika gasztrós dokijával aki a programot vezeti. elmentem hozzá és minden további gond nélkül megkaphatom. most csinálom a kivizsgálásokat hozzá, ezt persze az itthoni kórházban.
szóval harcold ki magadnak, ha pedig nem segít az orvosod, akkor váltani kell másikat!
a pentasához pedig hozzá lehet szokni, nagyon sokáig szedtem, és már nem használt semmit, így váltottunk és most salofalkot szedek.
mielõbbi javulást kívánok!
üdv! Juni
Szerkesztette: Juni (2010-01-31 13:37)
Nincs jelen
#58 2010-01-31 18:25
- mirrmurrkandúr
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Kedves Juni!
Ha már itt tartunk, lenne egy kérdésem hozzád:
Nekem most fogják adni a Remicade-et. Az orvosom azt mondta, hogy ne aggódjak, nem fog steroidot (Solu-Medrol) adni, sõt még valószínûleg Imuran-t sem.
De mivel a Remicade-ben egérfehérje is van, ezért a kilökõdés elhárítása végett, az elsõ Remi elõtt kapok egy adag Solu-Medrolt, utána a többi elõtt viszont már nem, fõleg, ha nem vagyok rá allergiás.
Ugye azért egy adag vénás steroidtól még nem jelentkeznek azok a durva mellékhatások?
Mi ezzel kapcsolatban a tapasztalatod?
Bocsánat az OFF-ért!
Elõre is köszönöm a válaszod!
Nincs jelen
#59 2010-02-01 16:31
- Juni
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
szia mirrmurrkandúr!
egy adag szteroid nem okoz mellékhatásokat, ez miatt ne aggódj!
nagyon örülök, hogy megkapod a remit!:)
szép napokat! üdvözlettel!
Nincs jelen
#60 2010-02-01 17:30
- mirrmurrkandúr
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Szia Juni!
Köszi a választ, megnyugtattál:-)
Mielõbbi gyógyulást!
Mirrmurrkandúr
Nincs jelen
#61 2010-02-01 22:42
- sibi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
sziasztok mirrmurrkandúr és Juni
Túl sok medrolt most nem szedek végülis, a mûtét óta meg most már egész jól vagyok. Sõtt attól-e, hogy most már jobban eszegetek, vagy attól-e, hogy abbahagytam a dohányzást, na meg persze a medrol hatása is, hogy összeszedtem jó néhány kilót.Egyébként hozzátok képest szinte szégyenlem magam, ha panaszkodni merek.mirrmurrkandur olyan nagyon fiatal vagy nem is egy nyavalyával,rádásul rosszul tolerálod a gyógyszerek egy részét. Remélem a remicaddal minden rendben lesz és nagyon sokat fog segíteni. Juni te pedig szintén fiatalon olyan sokmindenen mentél át a betegségeddel, hogy ahoz képest az én egy darab mûtétem 12 év után, talán még hálás is lehetek a sorsnak a mostani lehangoltságom (depi?) helyett.Írod, most fogod kapni a humirát.Kívánom, hogy nagyon jól legyél tõle.
Nekem még nem ajánlja a dokim, annak idején mikor rákérdeztem valami olyasmit mondott, hogy amig jól reagálok a gyógyszerekre,addig arról ne is beszéljünk, meg hogy annak is vannak mellékhatásai,én meg úgy voltam vele õ a profi biztos jobban tudja, annyiban is hagytam a dolgot.
Akkor még nem olvasgattam itt nálatok, sok mindent nem tudtam ezekrõl a szerekrõl. Korábban igyekeztem nem nagyon foglalkozni a betegségemmel(már ha éppen nem voltam nagyon sz.rul) na nem azért,"ha nem gondolok rá,nincs" hanem mert úgy gondoltam minden fejben dõl el, valójában még azt sem szerettem kimondani "beteg vagyok"vagy a hogy vagy? kérdésre "nem jól".
Tavaly már nagyon sokat szenvedtem, aztán szeptemberben kiderült, mûteni kell. Ekkor kezdtem kétségbeesve keresgélni a neten, így találtam szerencsére rátok. Jó itt olvasgatni és "szót" váltani sorstársakkal.
Mindenkinek szép álmokat.
Nincs jelen
#62 2010-02-02 09:53
- Flavio
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Szia Youlcsi!
Örülök, hogy ilyen jó hírekkel szolgálsz, így legyen továbbra is!!!
üdv.
Nincs jelen
#63 2010-02-02 10:06
- Flavio
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Youlcsi!
Sokszor mintha magamat hallanám, amiket írsz....
Nálam is ugyanaz még mindig, ugyanaz az unalmas SEMMI és már 6-IK ÉVE ÚRISTEN!!!!!!!!! és senki sem tud semmit!!! Ez szörnyû!!
Orvosok szerint:
Se nem Crohn, de azért lehetséges:) se nem Colitis...., Se nem IBS...., A vérkép semmire sem jó, mert mindig minden rendben, folyamatos 37,4-37.8 hõemelkedés, szédülés, gyengeség és folytathatnám reggelig..
A magánklinikákon csak elbeszélgetnek velem, (Jó pénzért) aztán a végén leírják hogy mi a vélemény (azt kellene látni, ahány hely annyi vélemény), de ennyi!!!! ezután menjek tovább és utaltassam be saját magam további kivizsgálásokra, szóval megpróbálok lehíggadni!!!
Kezdek belefáradni az egészbe és nem tudok már semmit, csak érzem ahogy száll el belõlem az élet....
A te heyzeted is elég érdekes, persze jó hogy nem mutatták ki a Crohnt de akkor viszont mitõl vagy te is ilyen gyenge? Én személy szerint, bármilyen hûlyén is hangzik, de jobban örülnék ha már valamit tudnék (akár rosszat is) ennél rosszabb nem lehet mint várni és rettegni, hogyan fogok megfelelni ilyen állapotban a köv. kihívásnak!!!!
Minden szépet és jót!!!!
Nincs jelen
#64 2010-02-02 11:00
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Flavio!
ha hiszed, ha nem, én is jobban ki lettem volna békülve a crohn diagnózissal, mint a semmivel. nehezen szoktam hozzá a anno gondolathoz, hogy beteg vagyok, de mivel én tudom mellette éni a mindennapjaimat, ezért nem is igazán zavart.
ami nálam furcsa, hogy bõ egy éve még annyira egyértelmû volt a dg... most meg mégsem. nem hogy nem egyértelmû, hanem egyértelmûen nem az.
ráadásul most itt van a reflux, aminek szintén egyetlen egy tünetét nem produkálom... tehát ezzel is ugyanúgy meg vagyok áldva (pl honnan tudom, hogy használ-e a gyógyszer, ha egyszer nincs panasz, amin javítani kellene?) mint a hasmenéses nyavajámmal, ami tünetileg bármi lehet, de semmire nem jellemõ :s
Nincs jelen
#65 2010-02-02 12:34
- Flavio
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Sajnálom, teljesen átérzem a helyzetedet!
Akkor most higgadjunk le és gondolkodjunk logikusan:)
Szóval Crohn-os voltál de kigyogyúltál belõle (feltevés), de akkor még mindig ott a nagy kérdés .
Mitõl vannak még mindig ugyanolyan jellegzetes tüneteid????
Esetleg a tünetek is változtak nálad, enyhült vagy súlyosbodott valamelyik?
El sem hiszem, hogy ilyen nehéz egyértelmûen diagnosztizálni a Crohnt! Ma, amikor azt mutogatják a Discoveryn hogy Bin Laden beleit is át tudják vizsgálni mûholdas kapcsolattal....:)
Visszatérve, TE magad hogyan látod ezt a dolgot??? Mert ugyebár a beteg érzi a legjobban, hogy mi és hol fáj?
Nincs jelen
#66 2010-02-02 13:10
- kirus
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Sziasztok.kÉrlek Segitsetek Nekem Ha Tudtok.30 Éves Anyuka Vagyok .kÉt Kisgyermekem Van. S Sajnos Évek Ota LisztÉrzÉkeny Vagyok.de Én Nem Foglalkoztam Vele .semmilyen DiÉtÁt Nem Tartottam Be.de Most Eljutottam Oda Hogy Olyan Állando HasmenÉsem Van Hogy Nem Szeretek SehovÁ Menni.csak Sajnos IdÖ KÖzben KiderÜlt Hogy 5 FÉlÉre Lettem MÁr ÉrzÉkeny. A Buzaliszt A CiprusfÉlÉk A Burgonya A Zeller S A SÁrgarÉpÁra. Most Ott Tartok Hogy Nem Tudom EgyÁlltalÁn Hogy Mit Tegyek.elmentem NÉhÁny Bioboltba DehÁt LedÖbbentem Hogy Ezek A TermÉkek Milyen DrÉgÁk.kÉrlek Benneteket Ha Tudtok LegalÁbb Egy Itthon KenyÉrsÜtÖben SÉthetÖ KenyÉr ReceptjÉben Segitsetek Nekem KÖszÖnÖm Sziasztok
Nincs jelen
#67 2010-02-02 13:11
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Flavio!
mivel kigyógyulni nem lehet belõle, vsz soha nem is volt crohn.
tüneteimmel a gond az, hogy nem jellegzetesek. napi 3-4 laza széklet, hõemelkedés, teljesen jellegtelen, mindntõl független diffúz hasfájás, és -15 kiló a 3 évvel ezelõtti súlyomból.
a tünetek nem enyhünek (gyógyszertõl sem) és nem erõsödnek. valamilyen szintû változás, ingadozás persze van, de ez egyáltalán nem mérvadó (pl van hogy pár napig kevesebbet látogatom a porcelánt, megesik, hogy néhány napig nem fáj, esetleg jön 1-2 hét, amikor nem megy 37,4 fölé a hõm...)
én nem látom sehogy a dolgot, mert nem értek hozzá. szeretném érteni, hogy mi miért történik, de nem megy. ehez én kicsi vagyok :o csak annyit tudok, hogy valahol gond van...
Nincs jelen
#68 2010-02-02 13:16
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
kirus!
kenyér, pl:
Hozzávalók: 35g olaj (2 evõkanál), 400-450g víz, 500g GLUTÉNMENTES KENYÉR LISZT, vagy TELJES KIÕRLÉSÛ GLUTÉNMENTES LISZT, 1 nagy mérce* cukor (20g), sóból a kis mérce* ¼ része (5g), 1, 5 kis mérce* instant élesztõ (Dr. Oetker) (4g)
* A sütõgéphez általában kétféle mérõkanalat adnak, egy kicsit, és egy nagyot, amit „nagy mérce”, és „kis mérce”-ként jelöltünk.
A hozzávalókat öntsük a sütõgép öntõformájába, az összekeveréshez. Ügyeljünk arra, hogy a sót ne tegyük közvetlen az élesztõre és fordítva, hanem elõször a cukrot, és az élesztõt adjuk a liszt / koncentrátumhoz, és csak azután a sót. Az összes összetevõnek érintkeznie kell a szobahõmérsékletû vízzel. A víz lehet kicsit melegebb is, de ne legyen több 360C-nál. Keverjük a tésztát addig, míg a massza állaga egyenletes krémszerû lesz.
A sütéshez válasszuk ki a megfelelõ pozíciót. Válasszuk sütõgép programjaiból a „gluténmentes”, vagy a „gluténmentes” programhoz a „sötét”, vagy a „középbarna” opciót, hogy szép barnára süljön a kenyerünk.
de gugli jóbarát ;)
http://www.google.hu/search?hl=hu&q … =f&oq=
üdv.
Nincs jelen
#69 2010-02-02 22:23
- kirus
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Szia Youlcsi .kÖszÖnÖm A SegitsÉged MindenkÉppen Ez Lessz Az ElsÖ KenyÉr Amit Ki Fogok ProbÁlni Szia
Nincs jelen
#70 2010-02-04 20:43
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
no... mára meglett a hiányzó szövettan eredményem.
"felejtsük el ezt a crohnt..." :D
most már csak remélem, hogy a kapott gyógyszer helyrepofoz :)
Nincs jelen
#71 2010-02-05 07:53
- Juni
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Ez nagyon jóóóó hír youlcsi!!! :D
most már csak azt kívánom, hogy gyorsan rendbe gyere és felejtsd el az egészet! :)
szép napot mindenkinek!
Nincs jelen
#72 2010-02-05 11:30
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Juni!
tudom, hogy jó hír :)
csak most valahogy nagyon ijesztõ, hogy alig 9 hónapja még CDAI-ról meg kísérleti szerrõl volt szó. ki tudja mi lett volna, ha nem szeretnénk babát (ez volt az egyetlen akadálya), és belevágok ebbe a dologba? mert én simán bevállaltam volna... bármit, csak hogy jobb legyen... és most is bármit bevállalnék, hogy ugyanolyan legyen, mit régen...
Nincs jelen
#73 2010-02-05 11:41
- Flavio
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Youlcsi!
Ez nem semmi!!! Már naygon kivábcsian vártam. Nem is tudom mit mondhatnék....
A hõemelkedésedet milyen gyógyszerrel próbálod kordában tartani? Én már nem tudom mit szedjek be.
üdv.
Nincs jelen
#74 2010-02-05 12:00
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Flavio!
semmivel. ha 38 fölé megy, akkor paracetamol (coldrex, rubophen, benuron -mikor mi van otthon) vagy algopyrin. 38 alatt pedig jobb híjján tûröm, hogy ilyen :s mást nem tehetek vele. igazából 37,5 alatt már a közérzetemet sem rontja. idõvel talán a magasabbhoz is hozzászokok...
Nincs jelen
#75 2010-02-05 12:21
- Marthuska
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Youlcsi! Szerencsére, már több ilyen eset volt itt a fórumon, hogy kiderült, mégsem Crohn! Ezt mindig nagyon jó hallani!:) Kívánom, hogy mielõbb sikerüljön a babavállalás is!
Nincs jelen
#76 2010-02-05 12:45
- Breki
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Youlcsi immunrendszered átnézték már?Autoimmun betegségnél is lehetnek ilyen gondok.
Az szuper,hogy nem crohn,csak ugye akkor mi...tudom milyen rossz ez a tudatlanság,amikor megvannak a tünetek,látják a bajokat,de nem tudják hova tenni.
Nincs jelen
#77 2010-02-05 16:34
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Breki!
számtalan immunológiai vizsgálatom volt már... de nálam már ilealis tbc-t is kerestek az évek folyamán! :o
Jó lenne tudni neveket, hogy kik voltak akiknél kiderült, hogy mégsem crohn... de majd átböngészem a fórumot, ha ráérek... jó lenne tudni, hogy náluk végülis mi lett a dg. mert attól még hogy nem vagyok ibd-s, sajnos nem vagyok jobban sem :s
Nincs jelen
#78 2010-02-05 17:19
- Marthuska
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Youlcsi! A diagnózis általában irritábilis bélszindróma (IBS), akiknél nem találtak sem colitis ulcerosára, sem Crohn betegségre utaló jeleket. Tehát ezekben az esetekben csak a vegetatív idegrendszer mûködési zavara áll fenn, ami hasonló tüneteket produkálhat, mint a gyulladásos bélbetegek tünetei (hasfájás, hasgörcs, puffadás, szorulás, hasmenés), kivéve véres széklet. A neveket fejbõl én sem tudom, talán a "Vizsgálatok" topicban kellene keresgélni.
Szerkesztette: Marthuska (2010-02-05 17:23)
Nincs jelen
#79 2010-02-05 17:28
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
köszi :)
az ibs diagnózison túl vagyok... hiszen gyulladás volt/van, hõemelkedés van, fogyás van... ez egyik sem illik bele...
illetve már a gyógyszereit is nagyjából végigszedtem egészen az antidepresszánsig - minden hatás nélkül :s
de azért majd keresgélek, hátha...
Nincs jelen
#80 2010-02-05 17:31
- Breki
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
A szövettan nekem se mutatott ki se Crohn-t,se Colitist,de a gyulladás ott van azt látták.
Nekem is csináltak immun-t,de az is jó lett,de most felvetette a proktologus,hogy ujra meg kellene nézni,de mire?Mert autoimmun betegség is rengeteg fajta van.
Nálam jelenleg ileum van gyulladva,bal szemen az éleslátásért felelös részen van gyulladás,reumatikus gyulladás,tüdönél bronchitis gyulladás,és kezdõdõ COPD,végbélnél a nyálkahártya gyuladt,akudt prostata gyulladás 8 éve,van már fissura,és egy fél centis polip is,arra ezen a héten találtak rá.Az apróbb dolgokat már fel se sorolom
Kicsit sok ez a gyulladás ugy érzem,ahhoz hogy félvállrol vegyék,de amig nem konzultál egyik orvosom a másikkal,(noha egy épületben van mind)addig ugyse jutunk elõrébb.
Szerkesztette: Breki (2010-02-05 17:34)
Nincs jelen
#81 2010-02-05 17:58
- Marthuska
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Youlcsi! Igen, a gyulladás, és a hõemelkedés biztos, hogy nem illik bele.
Breki! Jól érzed, szerintem is sok a gyulladás! Ha az ileumot is érinti ez a gyulladás, az pedig a vékonybél, a bélbetegségek közül, Crohnra lehetne gyanakodni. Nem beszélve arról, hogy van szemproblémád, reumatikus gyulladásod is, amik gyakran társulnak gyulladásos bélbetegségekhez. De, hagyjuk ezt az orvosokra! Majd kiokoskodnak valamit!
Nincs jelen
#82 2010-02-05 18:40
- Breki
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Remélem,tavaly január óta kínlódok velük.
Szaladgálok a reumatologus-urologus-proktologus-gasztrós közt,velem üzenget egyik a másiknak,mind mást ír a paiprokra mint amit mondok,egy nagy katyvasz már az egész.pl a reumatikus-izületi gyulladás mire a gasztróshoz ért,már börgyulladás volt.Nagyon belefáradtam már.
Nincs jelen
#83 2010-02-05 19:38
- Marthuska
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Breki! Elég szomorú, hogy az orvosok nem kozultáltak egymással! Ha ez megtörtént volna, akkor talán már összeállna a kép.
Szerkesztette: Marthuska (2010-02-05 19:40)
Nincs jelen
#84 2010-02-05 20:03
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Breki!
az elsõ szövettanom (18 hónapja) véleménye: postinfectiosus állapot, de autoimmun betegség is okozhat hasonlót. második szövettan (15 hónapja) véleménye: ileitis terminalis (m. crohn). harmadik szövettan (múlt hét) negatív.
tehát hol kimutatnak valamit, hol nem... mint a mesében :)
Nincs jelen
#85 2010-02-08 18:14
- Flavio
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Youlcsi!
Napok óta gondolkodom az eseteden, és nem értem.
A hõemelkedés miatt szoktál szédülni? vagy a szemeid nincsenek begyulladva? Mert nálam ezek a kísérõ jelenségek.
Neked nem javasolták, a kapszulás endoszkópiát? állítólag azzal a teljes vékonybelet meg lehet vizsgálni, mert pl. ha vékonybél crohn-od lenne (ne így legyen) akkor azt nehéz diagnosztizálni!!!
Én most készülök kapszulás endószkópiára, ha bejutok, majd többet tudok mesélni. Egyelõre gyûjtöm a zsetont:)
szia
Nincs jelen
#86 2010-02-08 20:12
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Flavio!
nem szoktam szédülni... és nincs semmi más bajom (leszámítva ezt az átok pcos-t :s)
még itthon dottore egyszer felvetette a kapszulás endoscopiát... aztán késõbb már nem került szóba. igazából én sem tartom indokoltnak. a tüneteim nem gázak, igazán rosszul nem vagyok... szóval nem biztos, hogy sok értelme lenne.
egyébként 2 nap és elfogy a normixom. gondolom ez hivatott volna a hasmenés ellen szolgálni... hát nem jött be neki :s
Nincs jelen
#87 2010-02-12 16:56
- Kittus
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Sziasztok!
Én tegnap óta nem tudom mi a bajom.
2009 Szeptember 14én a tükrözésen kiderítették, hogy Crohnom van. Akor azért mentem tükrözésre mert állandóan lázas voltam (2-3-4 hetente), kiütéses volt a bõrõm, hányingerem volt folyamatosan, nem tudtam enni, rosz volt a közérzetem. A crohnt a szövettan nem igazolta. A fekélyecskéket látták a tükrözlésen. Szedtem is mindent, medrol, pentasa, cifran, vas, most csak imuran, medrol, vas. Ahányszor el akartam hagyni a medrol minden alkalommal kiütéses lettem és lázas. Tegnap elmentem egy új dokihoz, õ azt mondta, hogy sem a lázam, sem a kiütéseim nem tipikusan a Crohn-nak a jelei, tehát menjek el bõrgyógyászhoz, majd õ kideríti mi bajom van. És a kérdésre, hoyg most akkor van-e Crohnom, az volt a válasz hogy kezdeti, jó állapotban, de van. De akkor most ebbe csak beletrafáltak, és a láz, kiütés minek a jele akkor? Nekem sose volt hasmenésem, inkább rekedésem van, de az eléggé. De ettõl is van naponta székletem, csak a szemem gúvad ki...
26-ra kaptam idõpontot bõrdokihoz, remélem õ valamit talál, és kiderül végre mi bajom. Medrolt persze szedjem még, amíg nincs meg a bõrdoki válasza...
Hasonló tünetekkel, problémákkal valaki?
Szép napot!
Kittus
Nincs jelen
#88 2010-02-12 20:50
- Nita
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Kittus!
Nekem sem jellemezõ tünet a hasmenés, vagyis inkább azt mondom, hogy 2005-ben 3 hétig volt napi 2-3 aztán mikor tüki után kiderült a Cr. gyógyszerek stb, újra a szorulás volt a jellemzõ kétnaponta mentem wc inkább csak. Azóta is csak akkor jön a hasmas, ha erõsen be van gyulladva mint most napi 3 kb, de azzal szaladni kell. Azt kell mondjam olyan mintha minden aktív idõszaknál erõsebben jönnének elõ a tünetek ilyen rossz még sose volt a hasam :/ a kiütések pedig szerintem az immunrendszered jelzései szintén. Sajnos..
Nincs jelen
#89 2010-02-12 21:27
- tomekkk
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Nálam sem a hasmenés a jellemzõ,hanem inkább a szorulás, viszont ugyanúgy mint Nitánál, nálam is most az aktív idõszakban volt néhány lazább nap, de ezt is inkább az antibiotikumokra fogtam. Én jópár éve rászoktattam magam arra hogy reggel kiteszem a "kábelt", segítségül híva a kávét meg a cigit,(de nem ez a követendõ példa) aztán egész nap sincs rá gondom. Ez mûködött egészen tavalyig,mikoris a Humira hatására elkezdtem még jobban enni, s néhányszor megtörtént az hogy napi 2 alkalommal is volt, de ezt a jó értelemben vett 2-nek vehetem, mert mindenféle panasz nélkül történt, csak úgy egyszerûen kellett, ilyet nem is tudom mikor éreztem azelõtt, mivel mint fentebb írtam nekem a reggeleim egy rituálénak minõsültek(nek).
Nincs jelen
#90 2010-02-14 09:35
- Sorstárs
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Kedves Sorstársak!
3 hónapja Budapesten kizárólag a""TÜNETEIM"" elmondása alapján diagnosztizálták nálam a Crohn betegséget/ áprilisi tükrözéses elõjegyzéssel/ Kétségbe vagyok esve! már nem vagyok fiatal /63éves/ és ez a nyavaja most támadott le. Az elõzménye :egy nõgyógyászati daganatos mûtét, amelyet egy sugárterápiás kezelés követett.Sajnos a beleimet olyan súlyos sugárkárosodás érte, /szétégették és elüszkösödött/hogy egy újabb mûtéttel 60cm vékonybéltõl szabadítottak meg.Ez a mûtét 1 éve volt, és azóta véres nyákos a székletem alhasi görcsökkel.Igaz csak napi 1x esetleg 2x. De az ingert követõen egy sprintelõt meghazudtoló gyorsasággal kell elérnem a wc-t mert különben töltök a gatyónak!A pentasát szedem 2x2 dózisban,de semmit nem ér.Most tettem szert egy szegedi gasztrós doki címére,telefonjára/Dr Molnár Tamás/ esetleg közületek ismeri valaki???vélemény??.Ezen kívül közületek valakinek volt-e része altatásban végzett tükrözésben?/ tudniillik a mûtétem után 3 hónappal tükröztek, ami majdnem 1 órát vett igénybe és számtalanszor beájultam az érzéstelenítés ellenére/Ez az orvos nem is vállaja föl a tükrözésem a szûkületek, mûtéti hegek és a szöglettörések miatt.Ezek ismeretében csak altatásban szeretném ha tükröznének. Ezért orientálódom Szeged felé.Kérlek benneteket !!! aki tud bármilyen információt vagy tanácsot adni,hálás szivvel megköszönném.
Nincs jelen
#91 2010-02-14 14:17
- Vicaa
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Kedves Sorstárs!
Dr.Molnár Tamás a fórumunk orvosa is, kitûnõ szakember, bár én személyesem nem ismerem, de nagyon bízunk a véleményében.
Tükrözésrõl a nem árt ha tudjuk-on belül a tükrözés altatásban c. topikban olvashatsz!
Kívánom, hogy mihamarabb jobban legyél! :)
Nincs jelen
#92 2010-02-14 16:15
- Sorstárs
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Kedves Vicaa!
Nagyon szépen köszönöm a gyors válaszod.De nem találom az általad leírt topikot. Biztosan én vagyok a béna, hiszen kezdõ vagyok minden téren.De hátha valaki lesz aki leírja az altatásban végzett tükrözés metodikáját. Mégegyszer köszönöm, és további szép napot!
Nincs jelen
#93 2010-02-14 16:26
- Vicaa
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Katt ide, 21 oldalon olvasgathatsz:
http://crohn-colitis.hu/forum/viewtopic.php?id=230
Szerkesztette: Vicaa (2010-02-14 16:27)
Nincs jelen
#94 2010-02-15 10:59
- Sorstárs
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Kedves Vicaa!!
Nagyon rendes vagy. Így már csak ráklikkeltem és ott is voltam ahol kell. Ma beszéltem a Dr Molnár Tamással . és márc 1-én fekszem be egy kivizsgálástra hozzá. Mégegyszer köszönök mindent , és majd jelentkezem.Manyi
Nincs jelen
#95 2010-02-16 18:26
- Breki
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Meglett a vékonybél CT-m eredménye,szerintük Crohn,de a szövettan szerint nem.Nem tudom ilyenkor mi a felállás,vagy mit mondd majd a gasztrósom...
Viszont bogozgattam a leleteim,a szemgyulladásom kapcsán,és keresgéltem a neten,mi okozhat chorioretineális gyulladást.EBV(Epstein-Barr virus)ez egy hereszvírus féleség,kimondottan ilyet tud csinálni,ritka esetekben,vagy ha gyenge az immun,és akkor láttam,hogy egy korábbi laboromban,EBV pozitivitást,3 hónapnál régebbi EBV fertõzést mutattak ki.Most már semmit nem tudok,és nem értek,remélem egyszer kibogozza valaki..
A reumatikus és egyéb gyulladásaim viszont talányok.
A reumás most kiírt csont izotópra,kicsit parázok :( Januárban volt 2 ct-m,egy vese izotóp,és 1 mellkas átvilágítás.Félek ettõl a sok sugárzástól,fõleg attól hogy radioaktív cuccot tegyenek belém.
Szerkesztette: Breki (2010-02-16 18:30)
Nincs jelen
#96 2010-02-16 19:33
- Nita
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Breki! Hát jó eséllyel fogsz világítani lassan a sötétben :) (bocsi) De elhiszem hogy aggódsz ez már tényleg soknak tûnik kérdezz rá erre a vírusra bár nem igen szeretik a dokik ha magadat analizálod egy próbálkozást megérne! Az hogy a szövettan nem igazolta a CR az jónak tûnik. Bár a ct meg igen na tényleg kíváncsi vagyok mit mondanak erre :/ A reumatikus gyulladás viszont a cr tünete lehet. Én drukkolok neked hogy valami más legyen!!
Nincs jelen
#97 2010-02-16 19:55
- Breki
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
A haverom is azt mondta,hogy lassan átmehetek hozzá mint egy generátor,ellátnám fél évig energiával a lakást :D
A prokologus még pedzegeti,hogy ujra kellene csináltatni az immunologiát,nem-e immun betegség,hát remélem egyszer megtudom mi ez,hogy legyen vagy tudjam mivel kell megbékélnem :)
Köszi a drukkot :)
Nincs jelen
#98 2010-02-16 20:45
- Kittus
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
Breki én is drukkolok, hogy kiderüljön, és valami gyógyítható legyen. Kitartás. Próbáld pozitívan lerendezni a fejedben, kelj fel minden nap úgy hogy ezzel a nappal is közelebb jutsz a megoldáshoz, és kiderül, hogy csak azért ilyen rossz, mert még nem kapod a megfelelõ kezelést, és mint a Dr. House-ban, rájönnek, hogy mi bajod, megkapod a megfelelõ kezelést, és rögtön meggyógyulsz.
Mindenképp írj, hogy mi volt a vizsgálatokon!!
Jobbulást, és mihamarabbi eredményeket kívánok.
(Nekem a tüki mutatta ki a crohn-t, de a szövettan nem igazolta, és a CT is csak annyit írt, hogy Crohn-ra utaló jelek, tehát az sem írta 100%ra.)
Kittus
Nincs jelen
#99 2010-02-17 09:46
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
gondoltam, beszámolok...
normix elfogyott, helyzet változatlan... talán annyit sikerült elérni, hogy a rabeprazoltól legalább most már puffadok is a mind gyakoribb hasfájás mellett. persze ez lehet, hogy a clostilbegyt mellékhatása... vagy azé, hogy emeltem a metformin-dózisomat (bár ez nem lehet, mert elõbb kezdõdött a dolog, mint a dózis-változtatás)... már én sem tudok kiigazodni magamon...
egyébként érdekes, amit írtok (Kittus, Breki), hogy az orvosaitok szerint crohn, a szövettan szerint viszont nem... nekem volt szövettanom, ami igazolta a betegséget... aztán meg mégsem...
Nincs jelen
#100 2010-02-17 09:50
- youlcsi
- Tag
- Regisztrálva: 1970-01-01
- Írások: 0
Re: Biztosan Crohn-om van?
ja, Kittus!
...és mint a Dr. House-ban, rájönnek, hogy mi bajod, megkapod a megfelelõ kezelést, és rögtön meggyógyulsz...
csak azt felejtetted ki a dologból, hogy house elõször félig-meddig megöli a pácienseit :D
Nincs jelen