crohn-colitis.hu

Szia Sibi,

koszonom a valaszodat. Nos, a helyzet az, hogy eppen most valtottam orvost, mert az elozo folyamatosan azt hangoztatta, hogy ot nem erdekli a magyar diagnozis. Szoval az uj dokim csinalta meg a tukrozest. Altatasban, baby scope-ot hasznalt, mert annyira vekony vagyok, meg ugye a baromi sok mutet. Egyebkent, nyar ota tartom a 33 kilot, lejebb mar nem mentem, de szerintem, mar  nem is nagyon lenne mit leadni.
Szoval most varom, hogy az itteni szovettan mit mutat ki. Egyebkent, otthon mindenki panaszkodik az egeszsegugyre, pedig otthon meg mindig elobb kapsz vizsgalatra idopontot, mint itt. Nekem most a tuki "surgos" volt, szoval 1 het alatt mehettem, de normal allapotban 3 honap mire van idopont. Mondjuk az is igaz, hogy augusztusban kertem az elozo dokinal es eloszor nem is tudtak idopontot adni mar erre az evre, aztan valaki lemondta es akkor adtak egyet dec. 28-ra.
Szoval ez van itt. Mivel az egeszsegugy ingyenes, ezert nem igazan van private rendeles. Ahhoz menni kene az US-be, viszont akkor inkabb otthon koltom el azt a penzt.
Gyogyszerekkel meg az a szitu, hogy szedtem a Pentasat 2x2g, meg az Entocortot(Budenofalk) 9mg. Aztan azt mondtak, hogy a Pentasa nem tul hatekony, szoval feleslegesen szedem. Aztan, mivel tovabbra sem hiztam, adtak az Entocort helyett a Prednisone-t. Attol lett egy jo kis fertozesem, szoval azt is elvettek. Azt mondtak, hogy majd valami immun-szupresszanst adnak, de aztan annyiban maradt, mert ugye nem ugy tunik, hogy amit latott az crohn.
Majd irok, ha van valami fejlemeny, de a szovettan is 8 het mire megjon. =(
zsebi

Szia zsebi.
Hát ez szörnyû, nem jutok szóhoz, hogy hagyhatták, hogy 33 kg-ra fogyj, hiszen már csak nagyítóval látszol :( Remélem legalább tömik beléd a tápszert. Felháborító, hogy az elõzõ dokid (szakmai vagy nem tudom milyen féltékenysége miatt) nem törekedett a mielõbbi pontos diagnózis felállítására, még mielõtt elfogynál. Remélem, most már jó kezekben vagy. és mielõbb meglesz a kezelés is. Mielõbbi javulást.

(14 éve pentasát szedek)

Szia Replayxx! Igen, lehet, de a diagnózist az orvos állítja fel, amihez szükséges a szövettani eredmény. A másik topicban is írtam Neked.

A vékonybél CT-vel kapcsolatban: 2 éve voltam itt Bp-en és jól el...ták a ct-met, amit hát ugye nem lehet csak úgy ismételgetni csak mert el...ák...
odamentem én is éhgyomorra, vártam röpke 2,5 órát a váróban, láttam, hogy körbe osztogatják a kancsós lötyit. nekem valamiért nem adtak egyszer sem, mire 2,5 óra múlva megkérdeztem hogy nekem miért nem adnak, nem kell-e nekem is kontraszt anyagot innom. Na, erre, hoztak nekem is egy kancsóval, igyam meg gyorsan, mert már én következem!!!!
Néztem egy nagyot, de o.k., megittam ezerrel.
Megcsinálták a ct-t ( aki behívott, mondta, mindent  "mindent!!!" vegyek le! hát azért, gondoltam, legalább magam köré tekerem a pulcsimat. erre odabent azt kérdezték, minek vettem le a ruhámat, itt hideg van, menjek és öltözzek vissza....komolyan, annyira szégyelltem magam, mondtam, hogy a hölgy mondta, aki behívott, és csak odavágták nekem: " az nem ct-s " (???)
jó, visszavettem a melltartómat, és megcsinálták a ct-t, vénás kontrasztot is adtak.
aztán amikor kimentem, odahívtak az ablakhoz és azt mondták, elrontották a felvételt, mert nem ittam meg a kontraszt anyagot. mondtam, dehogynem, szét szakadok, egy egész kancsóval megitattak velem. Igen? -kérdezték- akkor meg túl korán mentem be a ct-re ( mintha oda besétálgatnának csak úgy az emberek) miért nem mondtam (!!!) hogy még "nem szívódott fel" !
Én meg csak néztem, hogy mit miért nem mondtam? Nekem honnan kéne tudnom, hogy mi nem szívódott fel????
a kezelõorvosom érdeklõdött a ct után néhány nap mulva, telefonon mondták neki, hogy a beteg "elrontotta" a vizsgálatot, mert "nem szólt, hogy nem kapott kontrasztanyagot "
Hát, nem tudom, ki hogy van vele, de én azóta filózhatok egyfolytába, hogy amit ezek után irtak a ct-mre, hogy a baulin billentyûnél a terminális ileumon enyhe szûkület látható ami nem crohn eredetû és a méhem pedig túl vaskos, most ezt higgyem, ne higgyem?
a kezelõorvosom pedig közölte, hogy dehogyis nem, ez crohn és kész, ennyi.
azóta se ct, se szövettan, semmi.
csak nyomom a Pentasat magamba, napi 6 tablettát, meg mostanában Salofalkot, de azt se mutatta ki semmi, hogy a vastagbélnél bármiféle gyulladás lenne.

Hát igen. Nem rossz megoldás. Igaz,ha másik doki, mindent elõrõl fognak kezdeni. Tükrözések, stb...és eddig ezért inkább maradtam a réginél, gondoltam, biztosan csak én vagyok bizalmatlan és velem van a baj.
azért köszi, tényleg át kell gondolnom ezt a dolgot.

Ha netán orvost váltasz,és õ körültekintõ meg fogja kérni neked a CT enterographia-t,és a tükrözést is megcsinálja.Ne félj hogy mindent újra kell kezdeni,legalább tisztában lesztek a jelenlegi állapotoddal.
De ha kell a CT ahol megcsinálták neked anno,kikérheted ujra,x összegért.De ha elszúrták,jobb lenne egy új.

Sziasztok...
Megjött a kolonoszkópos szövettanom, eljutottak a vékonybélig, a vastagbél szerencsére nem gyulladt. De a leleten semmi jó nincs.- Mikroszkópos vizsgálattal rendkívül felszínes, részben csupán bélbolyhok hossz-, illetve keresztmetszeteit tartalmazó vékonybél nyálkahártya részletek azonosíthatók. A bolyhokban capilláris vérbõség látható. A másik keresztmetszetnél a bélbolyhok jórészt rövidek szélesek, a lamina propriaban intenzív lymphoplasmocytaer  sejtes beszûrõdés látható primer nyirokfolliculus képzõdéssel. A lamina propriaban még eosinophil granulocytak is megfigyelhetõk.  A cryptak száma lecsökkent, a megfigyelhetõk szabályos szerkezetûek.
Segítene valaki,hogy ebbõl mit kell értelmeznem? :)

Figyelj csak? Én kórházban dolgozom 5 éve. Rengeteg leletet kell végig olvasgatnom. Nekem elsõre rögtön a vesekõ ugrik be, és írtad is, hogy találtak valami hasonlót. Az csinál olyat, hogy helyzetváltozáskor görcsölsz. Meg van még azóta is az a vesekõ, vagy mocorog jobba-balra????

miért, az létezne, hogy a bél görcsöl a rekeszizomnál?

Ez utóbbinak nem örülök. :)

Köszönöm szépen a válaszokat! :) Tudom mi van ott, ennyi vizsgálat után kevés olyan ember van aki ismeri magát ennyire belülrõl (a hasnyálmirigyem rendben van, elvileg ott van a gócos közepesen súlyos idült akiv colitis :), CT, MR, fotók a bélrendszerrõl), mint én. :))
Viszont megfordítanám a kérdést. Mi kell hogy szerepeljen diagnózisban ennél a betegségnél? Kellenek ezek a granulómák vagy mik? Mitõl lehet biztosan tudni, hogy ez tuti Crohn. Ne értsetek félre megértem én ha ez van azt is, csak ahogy olvasom, azért mindenkinél diagnosztizálták ezt a betegséget valahogy, tehát kell(ene) lennie valami biztosítéknak ami alapján ezt állítják. Nem?

Nekem a szövettan nem igazolta sem a crohn-t sem a cu-t. A CT és az ultrahang sem mutatott ki semmit. A tükrözésnél, látottakra alapozva azt mondták, hogy ez crohn.

Tükrözésnél nincs olyan, hogy ne vennének szövettani mintát, max. Neked nem mondták ezt el. Tükrözés lényege, hogy tudjanak szövettant venni a gyulladt területrõl. Kérdezd meg az orvosodat mert lennie kell szövettanodnak

Létezik olyan hogy valakinek Crohn- Colitise van , az az nem tudják eldönteni melyik, ismerek ilyen sorstársat is...

A crohnra egyedül minimális bélfalvastagodás utal, így tegnap irritábilis bél szindrómára módosult a diagnózisom. Gyomor és vastagbéltükrözés negatív, a ct mutatott ki enyhe vastagodást, de a kapszulás endoszkópia nem mutatott elváltozást, a crp-m meg mindig normális volt.
Szóval ez egy olyan köztes állapot amiben az ember csak kérdésekkel lesz telistele, és bár válaszokat olykor kap, azok további kérdésekhez vezetnek, szóval a mentális állapotom nem a legjobb.
Az elõbb ezt egy másik topicban is leírtam, remélem nem lesz vele gond, ha igen, akkor a moderátorra bízom, hogy marad-e ott, vagy sem, ide inkább illik.

Szerintem simán lehet érintett a vékonybél is. Szerintem csináltass mindenféleképpen CT-t. Nem is értem miért nem kapunk egybõl teljes körû vizsgálatot.

És amikor a kapott gyógyszer mellékhatása a nyákos/fekete/véres széklet?
De például van betegtájékoztatóm a hasi görcsök elleni tablettához, aminek mellékhatásai a hasi görcsök. A folsav enyhe depressziót és alvászavart ír a mellékhatások között.
Mintha a gyógyszeripar szándékosan nem akarna segíteni az embernek. Nehéz így elõre lépni.

Valaki definiálná nekem,hogy pontosan mit jelent a vékonybél crohn?????(ezt tõlem kérdezte ismerõsöm) Én sem tudom a válszt,hiába olvasgatok régóta.Eszerint ilyenkor a vastagbél nem is érintett???Ilyenkor a terminális ileum is vagy ott már van bibi?????Az ismerõsömmel együtt engem is érdekel ez a dolog.KÖSZI!

Kedves andreas31 ez egyszerüen azt jelenti hogy az illetõ vékonybele érintett "csak" vagy a vékonybele is érintett. Sajnos a Crohn az egész emésztõrendszerre kiterjedhet, leggyakrabban a beleket érinti és azon belül is ha jól tudom a vékony és vastagbél találkozását.

csabaspecial!!!Nekem pl. nem találtak gyuszit az ileumnál,folyamatban a szövettan,de további vizsgálat szóba se került.Valami pöttyök meg lobosodás van a sigmában meg a leszálóban,a többi rész vizuálisan tiszta.Doki szerint esetleg IBS meg ki nem alakult colitis egyelõre,ill. érzékenység kajákra,stresszre.Eszerint ha a szövettan negatív is lenne,akkor se érdemes nyugodni????Én puffadok,kicsit szokott fájni a hasam,nem vészesen és idõrõl idõre megjelenik kis vér meg nyák.Soxor olyan,mintha égne a gyomrom vagy a beleim.Széklet átlag napi 1 reggel,az olyan pépes,néha kaja függvényében hígabb.Soxor nem is tudom megkülönböztetni,hogy a gyomrom vagy a hasam,ami ég,meg,hogy nem esetleg gyógyszer hatása az is.Ki tudja...?

barakka!
Bocs,de nem láttam eddig ezt az írásod.Kérdésedre nem kicsit megkésve válaszolok.Volt gyomortüki,több is (4) gyulladt,pedig szedek gyógyszert rá 8 éve.Mégis,mintha a beleim égnének inkább úgy érzem....lesz vékonybél vizsgálatom kamerával éppen ezért,bár még ételallergia tesztet vagy candidát se csináltattak.Hátulról megyek elõre a jelek szerint.

barakka jó kérdése:
"Sziasztok!
Azt szeretném kérdezni, hogy lehet olyan vissza-visszatérõ bélgyulladás, ami nem crohn, és nem is colitis ulcerosa? "

Tényleg,lehet?Ha a székletteszt nem mutat semmit és pl. a kamera + tükrözés eredménye sem indokolja a tüneteket,nem crohn,akkor merre kell tovább indulni?Optimista hozzáállás,nemde??? :D

Szia Andika713!
Igen szteroid! A Prednisolont akkor szokták adni, ha olyan jellegû gyulladás van a szervezetben, amire enyhébb gyulladáscsökkentõ önmagában nem biztos, hogy hatékony lenne.

Szerkesztette: Marthuska (2013-01-28 18:40)

Kedves 713!
Tessék betartani az orvos utasításait. Amennyiben van egyéb problémád, ami miatt nem szeretnéd a szteroidot, oszd meg az orvossal. Ha szeded és nem kívánatos mellékhatása lesz, tájékoztasd az orvost és alkalmaz más terápiát.

Szia Andika713! Látom, sikerült döntést hoznod anélkül, hogy bárki lebeszélne, vagy rábeszélne, valamiról vagy valamire.:) A tudás az orvosnál van, mi viszont tapasztalatokban vagyunk gazdagok, ha szabad ezt mondanom. Sajnos!
Én is csak azt tudom mondani, hogy a gasztroenterológusnak mindig mondd el a kételyeidet is.
Mielõbbi jobbulást, gyógyulást, tünetmentességet kívánok Neked!

Sziasztok,ide is szeretném berakni az új hozzászólásom,reménykedve abban,hogy valakinél hasonló tünetek voltak és tud tanácsot adni. Természetesen tisztában vagyok vele,hogy nem lehet majd elkerülni a teljes vérkép,béltükrözés stb...dolgokat  (hasi uh már volt) de addig is jó lenne pár emberrel beszélni,akiknek személyes tapasztalásuk van a témában.

Üdv! Próbáltam szét nézni a topicok között,ezt találtam a legalkalmasabbnak,hogy elmondjam új tagként a problémámat. Csongrád megyébõl írok,Szeged mellett lakom....amúgy 39 éves egészséges életet élõ,aktivan sportoló (futás) férfi vagyok.
Durván 2 éve jelentkeztek az elsõ tüneteim. Elõször durva hasmenésekkel indult,fõleg éjszaka felébresztve legmélyebb álmomból. Itt még azon kívül,hogy enyhe hascsikarás volt és egy vagy kettõ erõs hasmenés,talán kibírható volt,nem okozott egyéb panaszt a fáradságon kívül,hisz hajnali 3 után már nehezen aludtam vissza egy-két hasmenés után.,  Puffadások azok jellemzõek voltak,elég sûrûn napközben is de mást nem észleltem még ekkor. A hasmenésem vagy székletem soha nem volt véres,lázam nem volt,

Ezt követõen az idén télen már komolyabbra fordult a dolog. Elsõ ilyen alkalommal az ügyeletet is kihívtam,annyira bepánikoltam. Borzalmas erõs hasi görcs,úgy éreztem majdnem belepusztulok. Négykézláb mászva 2-3-4 db nospa forte bevétele majd 3-4 vizszerû hasmenés,több órán keresztül. Bevittek a sürgõségire,reggel jött a doki azt mondta,vírusos infekció.... smile Gyakorlatilag órákon keresztül folyt belõlem a víz,szinte minden csepp nedvesség eltávozott belõlem.
Következõ ilyen alkalommal,durván 2 hónap múlva tavasszal szintén ugyanez volt,pici rántott csirkemellett ettem,majd 2 óra múlva délután egy közel 2 órás görcs kapott el,szintén 2 órás szinte csak víz jött belõlem akcióval fûszerezve.
Azóta 3 ilyen alkalom volt,megközelítõleg mindig 2 havi ciklusokkal. Viszont. Az utolsó 3 alkalommal sajnos nagyon erõs hányás kísérte a közel 2 órán tartó vízszerû hasmenéseket. A fájdalom ami alhasi...szinte elviselhetetlen megpróbáltatáokkal jár. A hányások sokszor egyszerre jönnek a hasmenés rohamokkal,borzalmas átélni.
Minden alkalommal más és más étel volt,amit aznap vagy utoljára ettem,tehát ezek között sem véltem összefüggést felfedezni.

Segítséget szeretnék kérni,hogyan induljak el,merre menjek elõször. A köztes idõszakokban maximum puffadás szokott jelentkezni és nagyon sokszor teljesen normális székletem van. Igen rejtélyes idáig......   (tehát 2 hónapig semmi,utána majdnem belehalok abban a 2 órában)  Magyarul abban a 2 hónapban,amikor nincs semmi tünetem,szinte észrevehetetlen a rejtõzõ betegségem. Semmilyen panaszom nincs azon kívül,hogy az átlag embernél némileg jobban puffadok....  De ha jön az a 2-3 óra hossza.....õrület..... 

Ez lehet -e Chron? Annak ellenére,hogy már lassan egy éve tart és 2 havonta egyszer jön rám a roham?