crohn-colitis.hu

Hello Aiolosz

Remélem nem az bagós emberekt utálod csak a szokásukat.
Érdekes adat hogy a dohányzó 78%-ka a újra kezdené nem szokna rá.
Gallup felmérés a dohányzási szokásokról

Üdv Ksanyi

Szerkesztette: Ksanyi (2006-02-22 21:19)

Jó lehet a Viagra a Crohn-betegségre?

Szerintem ez nem ok, mar sorry. De en megint maskepp latom a vilagot.
Miert sok a neutrofil granulocita? Hum? Immunrendszeri gyengeseg? Mikor egy crohnosnak 3* annyi a feherversejtje, mint egy normalis embernek, ha nem zabalja az immungyengitot? Hum? Jaj, ez mar megint egy teoria, olyan mint a hutos, meg a mycobacteriumos....
Es ha a nok szedik be a viagrat? Max. a szivuk dobog jobban?
Zoli, en is ugy tudom kulso inger is kell a hatashoz... :)

Sajnos nem tudom megnézni a spektrumon a mûsort, de rendi vagy, hogy írtál ilyet is. Tetszik az az egy mondat a végén. Utálom ezt a negatív hangulat gerjesztést. Én én jobban élek mint 4 éve, még a betegségem sem tudja elvenni a kedvem.

"A Viagrával kapcsolatban pedig, ha csak szimplán beszeded, attól még nem biztos, hogy cövekel:)"

De ezt megoldja egy kis ferde hajlam s a legfrissebb avatarod látványa Zoli!:) (A tag rajta BP akar lenni?)

"Zoli! Nekem Viagra nélkül is cövekel; lehet hogy emiatt tartok egy kicsit a Viagrától."

Nekem is hébe hóba müxik még a kishaver, de minek? Nemtom...:D

"március 17.-én 16:00-kor Spectrum tv: BEYOND MEDICINE EP. 11 - Crohn betegség"

Ezt vki felvehetné azért... Robur mester???



Nah, de hogy vmi érdemlegeset is mondjak.. Szóval a legújabb nagy tapasztalat roppant elszomorító. Nyílván mindenki sejti/tudja, mivel alapvet?en ki nem mondott tény, de titokban reménykedik, hogy mégse, aztán kiderül, hogy mégis.. Még ha 10b?l 10szer is bekövetkezik ugyanaz, 11-szerre meguralja a remény, hogy most esetleg nem, de az élet beigazolja, hogy újabb naív tévedés áldozata..
Hát igen, nyílván a pénz! Részletesebben: ugye elkezdtem még dec.ben ezt a mesalazineos kúrát, amir?l már írtam korábban. Lényeg, hogy 2 hetente kellett járnom vérvételre, stbre... Nos, amíg tartott a 2hónapos kúra, addig végig figyelmeztettek, hívogattak a megbeszélt napokon hogy jövök-e, el ne felejtsem stb.. A sztori innent?l fogva kitalálható, ennek ellenére leírom.
Tehát letelt a 2hó, s az uccsó alkalomra nem tudtam elmenni (meg nem is akartam ?szintén szólva), mivel vidéken mertem tartózkodni. Közölték h köv. hét x. napjáig mindenképp jöjjek be uccsó vizsgálatra, mert másnap jönnek a németek az eredményért, s ha nem lesz, kárbavész minden munkájuk (=nem tesznek zsebre valag pénzt). Lelkiismeretes legényhez méltóan elmentem utolsó pillanatban, megint vér+vizelet, stb... Betegnapló leadás+kitöltöttem ott a kúra eredményér?l szóló kérd?ívet. Vagyis csak kezdeném, mert közlik hogy melyik rublikába mit írhatok.. Miafasz? Vér 'nem lehetett' a székletben, hasfájás max enyhe, görcs nuku, stb.. Hábazzeg! Apátok faszát! Nyílván több a support ha eredményes a kúra, vagy legalábbis érdemes folytatni a kísérletet, lehet újabb potenciális alanyokat bef?zni.
Azóta... Nyílván megsz?nt a hatalmas érdekl?dés az állapotom iránt, 0 telefonhívás, ahogy várható is volt..
Mások:
1. szaros Nutridrinkért nekem is könyörögnöm kellett..
2. nem tudtak az adójóváírás lehet?ségér?l.. -> ti ezt elhiszitek?
3. BÁRMILYEN igazolást, dokumentumot kértem, mindig 2-3x kellett bemenjek, hogy meg is kapjam!
4. mikor mondtam, hogy nem használ az a vacak amit szedek, a adjanak vmi keményebbet, mert szó szerint élhetetlen az életem (télleg az volt), válasz: "Ön nincs abban az állapotban..Azok nem úgy néznek ki mint Ön!" (*** be újfent!) [Nyílván nem f?zödik érdekük hozzá!]

Tehát gyerekek konklúzió: nincs az életnek olyan szegmense ami nem a $-r?l szólna! Sztem egy ien kétvak-teszt a németeknek baromi sokat megér a kutatásaihoz, s ha precíz munkát kapnak (ismerve a németeket), akkor azt roppantul megbecsülik!

Közben más forrásból szereztem be Medrolt, azt szedem 1 hete. Nem érdekelnek a kockázatok, se a mellékhatások, lényeg hogy most vmennyire jobban vagyok. 1000x mondtam már, hogy mi (legalábbis colitisesek) úgyse gyógyszerekt?l fogunk meggyúlni, ami szilárd meggy?z?désem!

Sunbrunner:

"De inkább Viagrát, mint szteroidot, bár jelen állapotomban még a szteroidért is megcsókolnám bármelyik gasztroenterológus lábát."

Ha kell, valszeg tudok még szerezni...

immortal

Immortal,

ez eleg gaz. Asszem ilyen esetekben jo lenne bekapcsolni a mobil hangfelvevojet, aztan atkuldeni az anyagot a gyarto cegnek. Ill. nehany forumon elerhetove tenni, nev nelkul. Sajnos tenyleg a penz beszel, es en ezt latom a kornyezeteben egyre tobb embernel, sajnalom hogy moralisan  idaig sullyednek egyesek. Ez nem arrol szol, hogy egy orvos alulfizetett ez csak alindok...

Igen ez jol passzolna a cenzurazott egeszseg egy alfejezetenek. Asszem azt a konyvet egyebkent is jobb apro nuanszonkent olvasni, mert megnoveli a szivroham kockazatat, de errol kerje ki az orvosa-gyogyszeresze tanacsat.

Szerkesztette: monik (2006-03-14 08:59)

Hogy kell vigyázni...


Amikor hallottam, hogy a tragikus brit gyógyszerkísérlet során sclerosis multiplex és rheumatoid arthritis (ízületi gyulladás) elleni szert próbáltak ki, gyanakodtam, hogy a T-sejtek voltak a kísérlet célpontjai... Ezt közömbösíti a Remicade, és még sok hasonló, jelenleg még kipróbálásra váró új szer is.


* * *


A múlt hét elején egy brit klinikai vizsgálatban hat ember súlyosan megbetegedett. A BBC értesülése szerint a korábban makkegészséges, 18 és 40 év közötti férfiak több szerve is felmondta a szolgálatot alig néhány órával azután, hogy bevették a német TeGenero cég megbízásából kifejlesztett gyógyszert. A brit hatóságok azonnal leállították a klinikai próbát és vizsgálatot rendeltek el.

Jelenleg is több száz klinikai vizsgálat zajlik világszerte különféle gyógyszerjelölt-anyagokkal, de ilyen mértékû mellékhatások szélsõségesen ritkán fordulnak elõ. Egyelõre nem világos, hogy gyártási hiba, a hatóanyag szennyezõdése vagy a helytelenül megválasztott dózis okozta-e a problémát. Az sem kizárható azonban, hogy a - fõképp daganatos betegség ellen fejlesztett - gyógyszer másképpen hat az emberi szervezetben, mint azt a sikeres állatkísérletek során tapasztalták. Mindenesetre a hatóanyag célpontja igen veszélyes: az immunrendszer alapvetõ sejtjeinek egyik fontos szabályozó molekulája.

Az immunmûködés egy igen összetett, finoman összehangolt és kiegyensúlyozott folyamat, amiben számos sejt és molekula vesz részt. Az ismeretek bõvülésével napjaink immunológiai kutatásainak egyik legfontosabb területévé az úgynevezett immunterápiás eljárások kidolgozása vált. Ezek lényege, hogy a szervezet saját immunrendszerét mozgósítják a betegségek elleni hatékonyabb küzdelemre. Az egyik alapvetõ lehetõség, hogy azonosítják a beteg sejtek felszínén lévõ "jelfogó" molekulákat (receptorokat), s olyan ellenanyag-molekulákat (antitesteket) gyártanak, amelyek képesek ezekhez hozzákapcsolódni. Ilyen antitesteket - ún. immunglobulinokat - a mai technológiával gyakorlatilag "rendelésre" lehet elõállítani, azaz bármilyen szerkezetben el lehet készíteni. A beteg sejthez kapcsolódó antitestek a szervezet immunválaszát módosítják.

A sejtes immunválasz "karmesterei" az ún. T-sejtek, más néven T-limfociták vagy nyiroksejtek. Egyik típusuk (CD4+ T-limfociták) irányítja szinte az összes többi immunsejt mûködését, az általa termelt kémiai anyagokkal, míg egy másik típus (CD8+ T-limfociták) közvetlenül támadja meg az ellenséges sejteket, és elpusztítja õket (citotoxikus ölõsejtek).

A T-sejtek felszínén számos fontos, a sejt kommunikációját biztosító receptormolekula található. Ezek egyike a CD28 jelû molekula, amely egy másik molekulával együtt alapvetõ szerepet játszik a T-sejtek aktivációjában: szükség esetén elõsegíti azok osztódását és túlélését. Ezzel fokozza az immunrendszer mûködését, vagyis a kórokozók és a beteg sejtek elleni küzdelmet.

A T-sejtek aktivációjának fokozása számos betegség esetében számos kutatócsoport célja. A legtöbb kísérlet a daganatos betegségekkel kapcsolatban zajlik. A sejtek serkentését többféle módon próbálják elérni - az egyik lehetõség a CD28-molekula aktivációja.

Ezt az aktivációt végzi el a tragikus hatást kiváltó gyógyszerjelölt hatóanyaga is, ami egy úgynevezett antitest (ellenanyag-molekula). Az antitest szerkezetét úgy tervezték meg, hogy képes a CD28-hoz hozzákapcsolódni, és ezáltal azt aktiválni.

Természetes körülmények között azonban a CD28 aktivációja nem elegendõ a T-sejtek "feltüzeléséhez". Ehhez egy másik T-sejt-receptor aktivációja is szükséges (ez az ún. ko-stimulációs mechanizmus valószínûleg egyfajta biztonsági megoldás, hogy a sejtek valóban csak szükség esetén reagáljanak).

A TGN1412 azonban kiiktatja ezt a kontrollt. Amikor hozzákötõdik a CD28-hoz, a másik receptor jelzése nélkül is megtörténik a T-sejtek aktivációja - olvasható a Nature hírportálján. Ennek következtében többféle módon is bekövetkezhetett a tragédia - vélik a szakterületen dolgozó kutatók. Lehetséges, hogy a gyógyszer hatására a T-sejtek a szokottnál sokkal nagyobb mennyiségben kezdték termelni a gyulladást okozó ún. citokineket. De az is megtörténhetett, hogy a normális kontroll alól felszabadult sejtek támadást indítottak a szervezet saját szövetei ellen, azaz voltaképpen egy igen hirtelen autoimmunreakció indult meg.

A gyártó hivatalos közleményben is leszögezte, hogy a vizsgálatok a klinikai próbák standard szabályai alapján zajlottak, és hogy a megelõzõ állatkísérletek során nem tapasztaltak kedvezõtlen hatást. A tragikus eset azonban arra figyelmeztet, hogy a végtelenül összetett immunrendszer mûködésébe való beavatkozás a legnagyobb óvatosságot és körültekintést igényli (és valószínû, hogy csak a legkomolyabb erõforrásokkal rendelkezõ fejlesztõk "engedhetik meg maguknak"). A szakértõk többségének véleménye szerint ugyanis az ilyen igen sajnálatos esetek ellenére sem szabad lemondanunk az immunmûködés befolyásolásáról - azaz az immunterápiáról -, ami számos betegség ellen jelenthet megoldást a jövõben, és aminek már ma is vannak komoly sikerei.

[ origo ] Egészség - A tragikus brit klinikai vizsgálat hátterérõl
http://www.origoegeszseg.hu/cikk/0612/3 … ikus_1.php

Kedves Zoli! Elõnyödre megváltoztál!!!!:/

Bocsesz, akkor lemaradtam egy pillanatra...

Meditációval a vastagabb agykéregért
"Az azonban eléggé megalapozott állítás, hogy a meditációs tréning jótékony különbözõ krónikus betegségekben szenvedõ betegek számára, különösen ha a betegségük a stresszel áll összefüggésben. Egy friss tanulmány szerint normális embereknél nyolc hét meditáció után olyan agymûködés volt kimutatható, amit a jó hangulattal lehet összefüggésbe hozni. Õk jobb immunreakciót is mutattak, amikor influenzaoltást kaptak. Más tanulmányok is rámutattak, hogy a meditáció erõsíti az immunrendszert."

Üdv Ksanyi

Judit, ez már százszor volt!
Nem ártana visszaolvasni idõnként.

Hello
Tegnap volt a tényekben a Remicade kezelésröl szó Az MCCBE el szeretné érni hogy alanyi jogon járjon minden Crohn betegnek és ne csak egy adott pénz keretig legyen lehetöség.
Itt a link ha valaki meg szeretné nézni (Tények teljes adás 2006.06.09.):
http://www.tv2video.hu/e_musor.php?ktv_ … p;tema_db=
Sajna csak Internet Explorer-el megy a 16.30 ig érdemes bele tekerni.
Üdv Ksanyi

Hello mindenkinek!

Igen láttam a tegnapi adást, és ezért is meg a jo tapasztalotok miatt szeretném ha tehetnénk mi is valamit, vagy erösitsük azt, hogy igenis minden beteg megkaphassa a Remikardot!

A Fogjunk Össze címü forumomba várom a hozzászolásokat! Picit le van egyszerüsitve, de a lényeg, hogy tegyünk a szenvedésünk ellen! Köszönöm!

http://www.fn.hu/index.php?id=3&cid=136535

Sziasztok,
Biztosan akad koztetek is olyan aki nem tudja lenyugizni magat ha nagyon stresszes valamiert (pl. munka, betegseg, vizsga, stb.) En napokig nem tudok megszabadulni a stressztol, pedig nyilvan tudom, hogy nem kellene igy stresszelnem magam (hiszen ez kirobbanthatja a betegseget); az eszem tiltakozik, de nem tudok magamnak parancsolni, nyugtatot pedig nem vagyok hajlando szedni, a tea meg nem hasznal, jogazni, sprtolni nincs idom ilyenkor (merthogy a sok munka miatt van a stressz). Szoval talaltam egy cikkett arrol hogyan vezessuk le a stresszt, akit erdekel olvassa el: http://www.napfenyes.hu/content/view/84/60/
Nekem foleg a hasi kozpont megnyugtatasa illetve a koldok tetszett es meg sikerult is, pedig nem vagyok szakertoje a temanak.
Sziasztok,
Mano

Mesze neked rokkant_nyogdij :-((

Rokkantnyogdij helyett......

http://index.hu/tech/tudomany/gmo200/

Kicsit hosszú cikk de érdemes el olvasni

Üdv Ksanyi

Dori!

Kifejtenéd ezt egy kicsit bõvebben? Szóval itt lenne elõször hír róla ha valaki meggyógyulna a crohn-ból, vagy itt vannak olyanok aki már ki is gyógyultak belõle? Bocs az értetlenkedésért...

szia Worrying"""
hogy kifejtenem e? persze'''
hat igazabol arra ertettem hogy a crohn betegsegbol nem lehet meggyogyulni csak tunetmentesse valni.mivel irta zsuzska hogy latta vmilxen musorban hogy vki meg tudja gyogyitani a crohn-t...ezt a forumos cafolast arra ertettem hogy ha ez kiderulne hogy vki teljes mertekben meg tudja gyogyitani a crohn ugy gondolom ez a forum van olyan nepszeru hogy nem egy magyar musorba hallunk errol eloszor hanem itt...ezen a forumon...jelenik meg eloszor mint hir es nem mint hsz.
amugy teljesen egyet ertek barnival :)

Az echinacea mellékhatásai

Belharcteri jelentes

Jo vicc......

Gyerekek!!A mostani Best-ben irtak a crohnról!Igaz nem sokat, de eleget!Köszönet Anastaciának!!

A rovat fõcime az volt hogy A sztárok betegsége! És ot volt Anastacia + hogy crohn betegségben szenved, a tünetei hasfájás, hasmenés láz és hogy 13 éves kora óta szenved benne és hogy õ is beletartozik a 3 (!) %ba akik meggyógyultak és mindez megedzette a lelkét!