crohn-colitis.hu

E.Zsolti,öcsi.

Szedjetek Béres csonterositot.Abban minden benne van.
400 mg kálcium,D3 vitamin,magnézium.Nem olcsó.
De különben nagyon vigyázzatok a medrolal.Keményen szét tudja ütni az embert.
Mikor medrolt használtam,szedtem mellé kálcium forte tabbletat.Mégis szétroppantot nekem 6 csigolyat.

e.zsolt.

2013 aug-ban volt a fellángolásom,amit szteroidal kezeltek.60mg volt utána az alap,amit hetente 5mg csökkentettem.De ahogy 10 mg alá csökkent,jött a fellángolás.(2013 oktobere korházi kezelés ismét,majd 2013 decembere szintúgy)Szóval volt egy idõszakom,majdnem egy fél év,ahol szteroidokal nyomattak.Utána 2014 januárba jött az imurán,de semmit nem használt.Én önkényesen elkezdtem szedni a szteroidot 15 mg(olyan február közepén),ami még bevált,vagyis nem volt fellángolásom,és napi 1-2x kellett wc-re mennem.Ez tartott 2014 juniusig,mikor is megint jött a fellángolás,de ott már semmi sem segitett rajtam.(szteroid,biosz,Remicade nuku)És valahogy mégis megtörtént az,hogy 6 csigolyám szétment oktobere.Érdekes a storyban az,hogy 2014 májusában volt csontsûrûségi vizsgálat,ami semmi elváltozást nem észlelt,az értékek normálisak voltak.
Ezért is írtam azt,hogy nagyon vigyázzatok a szteroidal.Különbözöek vagyunk,mindenkire másképp hat.
De nagy lutri még akkor is,ha rendesen vizsgálod magad.

Szerkesztette: flydomi (2015-03-17 10:26)

kösz a kérdést zsolt.
Most ugy érzem,mintha egy tank átment volna rajtam.
Nem mondom azt,h jol vagyok,de szarul se....
Március 4-én volt a mûtétem,hétfõn jöttem haza (márc.16)....
Lesz munkám bõven,hogy rendbe szedjem magam.

Sziasztok!
Van valaki itt aki nagy dozisban szed medrolt hosszu ideje?
En november kozepe ota szedek 48mg-ot es most pedig egy honapja 32-t. Ennyire csokkentettek. A mellekhatasok nalam nagyon jelentkeznek. Es rendkivul zavar. 47kg voltam, most 60 vagyok dieta mellett. Az arcom ugy kikerekedett, hogy a barataim nem ismernek fel az utcan. Nem tudtok valami tippet adni, higy tudnam a sulyom csokkenteni?

Igen sportolok mar amennyire tudok. Minden este tornazom fel orat, meg elotte setalok fel orat. mast nem tudok mert annyira felvizesedtem, hogy gugolni nem tudok, sem futni. A lepcsore is alig tudok fellepni. Es sajnos nekem meg huzamosabb ideig kell szednem a medrolt, mert nekem mas betegsegem van, de csak szteroiddal lehet kezelni, nincs ra mas mod. 😔

A medrolt kétféleképpen írják fel:

1 Lökésterápiaként: Azért lökésterápia, mert nagy dózisról indítanak és fokozastosan csökkentik. Ebben az esetben hosszútávon nem szedhetõ, mert annak nagyon súlyos mellékhatásai vannak. De hirtelen abba sem lehet hagyni, mert amíg szeded addig a szervezeted nem termel szteroidot és ha egyik napról a másikra teljesen elhagyod, akkor annak is súlyos szövõdményei lehetnek.

2 Fenntartó kezelésként: Kisebb dózist írnak és azt lehet szedni folyamatosan. 16 mg a felsõ határ és itt nem nagyon jelentkeznek a mellékhatások. Ez nálad a 2x4 mg-nál különösen igaz. Inkább az a kérdés, hogy ha ennyire súlyos izületi fájdalmaid vannak, akkor ez a kis adag elég-e, hogy jobban legyél. Az orvosod biztos nem véletlenül választotta ezt.

Hogy Cataflam szedhetõ-e mellé, nem tudom. Azt viszont mindenképp nézd meg a betegtájékoztatón, hogy az artritiszre mit szedhetsz. A krónikus gyulladásos betegségeken bizonyos gyógyszerek rontanak. Lehet, hogy a Cataflam is pont ilyen.

Nagyobb dózisnál gyakori mellékhatás: Hízás, álmatlanság, kikerekedik az arc, állandó éhségérzet, hangulatváltozások. Megnõ a tesztoszteron szint. Ahogy csökkentik az adagot felléphet fejfájás, émelygés, szédülés. (Sok félelmetes dolgot írnak a tájékoztatón, de talán ezek a leggyakoribbak)

Szerkesztette: QpaK (2015-05-20 14:24)

Ez annyira kis adag, hogy szerintem az itt olvasottak miatt nem kell aggódnod. Én még így fenntartó kezelésként nem szedtem. Nem tudom, hogyan hat, ezt csak mondták :). Bár logikus lenne, ha ellenkezõ módon mint a lökésterápiánál. Ha ott a nagy dózis gyorsan leviszi a gyulladást, de a mellékhatások is jelentõsek; akkor itt talán lassabban jön a javulás, de cserébe kíméletesebb lesz a szervezetednek.

Ha nagyon nem jól vagy, akkor viszont menj vissza, mert biztos írnak mást mellé – elég sok a lehetõség. Ne szenvedjél semmiképp!

Én kb 6 éve (fél évet kivéve) folyamatosan Medrolon vagyok.

Nekem mondjuk 16 mg volt belõle a maximum - az is egyszer. Általában 12mg-ról megyek lefelé (ami ad mondjuk egy-két hét tünetmentesség szerût), utána ha csökkentem akkor 8 mg-nál még elég stabil tudok lenni, utána viszont már nem tudom négyesével sem csökkenteni (nyilván steroidfüggõ vagyok). Ezért így szoktam lefele menni:

- 8 mg - köv nap: 6 mg - köv nap 8 mg - 6 mg
aztán 6 mg-ot tartom egy ideig
majd 6 mg - 4 mg - 6 mg - 4 mg

és így tovább
2mg-nél nem 0 van másnap, hanem 1 mg és az 1 mg-t is szedem még :)

Remicade, Humira nekem nem használt sajnos, meg Budenofalk hab, Entocort, Imuran és a többi sem.

A térdizületem mostanában kezdem érezni, hogy fájdogál.

Egyszer megpróbáltam 4 mg-rõl 0-ra letenni, úgy hogy elõtte 1 hónapja 4 mg-n voltam, hát mondanom sem kell, hogy belobbantam egy hét múlva....

Ja igen, ilyen távom már pufifej, meg zabálás nálam nincs tõle.
Ha 12, 16 környékén szedek, úgy hogy elõtte jóval kevesebbet szedtem, akkor mellkasnyomás, magas pulzus van az elsõ napokban (egyszer még az éjjeli ügyeletre is elmentem a mellkas szorítás miatt, de csak betaloc-ot kaptam :) ).

Szerkesztette: Gomba (2015-05-21 15:44)

Gomba: Kb 2 évig kaptam szteroidot. Én is függõ voltm, de csak lökésterápiákkal próbálkoztak. A kis adag nem használt. Általában 16-8 mg környékén visszaestem.

Nálam vénásan 160 mg volt a maximum.
A leggyakrabban a 32mg-os kúra volt - hetente csökkentve: 24mg, 20 mg, 16mg, aztán két hétig 8 mg, és újabb 2 hét 4 mg levezetésnek.

Az volt a gond, hogy amikor abbahagytam a szedését rosszabbul lettem, mint amikor felírták. Így többször a 32 sem volt elég. Ilyenkor kórházban nyaraltam pár hetet. Infúzióba 80, vagy 60 mg-al indítottak egy-egy hétig. Aztán csökkentették 40 mg-ra, amit már vénás injekcióba adtak. Tehát 2-3 hétig tartottak bent, amíg még tartott a 40 mg. Aztán kiengedtek és a fenti 32 mg-os kúra követte, hogy meglegyen a fokozatos leépítés.

Sok kárt okozott nekem a szteroid, pl a fogaimat, vérkeringésem, gyomrom... Ezek már így maradnak, ahogy vannak. Szedek rájuk is gyógyszert. A humira nekem bevált, egy évig nem is kellett szteroid. De ez meg annyira drága az oepnek, hogy évente leállítják és akkor indítják újra, ha ismét lebegszenek. Nálam persze kiújult és így újra indították a humirát, de medrolt is kaptam. Ismét 32 mg-ot. Ennek vagyok most a végén; a 8 mg elsõ hetében. Remélem, hogy ismét sikerül teljesen elhagyni. Nem akarok magamnak nagyobb bajt, mint amennyi most van. Pedig ott lebeg a csontritkulás is... :(

Szerkesztette: QpaK (2015-05-21 16:32)

Köszönöm!  Most azon a mondaton el kell, hogy gondolkodjak, hogy: "Tönkreteszi az izületeket, de fizikai értelemben." Azért nem nagyon értem / mert nem is értek hozzá/ na meg azért, mert az én izületeim annyira tönkre vannak fizikailag - ezt abból gondolom, hogy látható, tapintható jelei vannak, például az ujjaimon az izületeken szinte kemény csontkinõvés van, a csuklómon pedig kijött az izületek közül az a "liqidfolyadék, és a bõr alatt tólul, hol ide, hol oda, ami nagyon fájdalmas! A csípõizületem, meg annyira fáj, hogy szinte kifordúl alólam a lábam, és a combjaim is dgadtak, meg a bokám stb. - Szóval azt gondolom, hogy ez is fizikai, nem???? És ha még ezen esetleg rontana a medrol, akkor tényleg rehabilitációs intézetté válik az otthonunk! Ma szedem 2. napja és ma délután már fel tudtam öltözködni! Ez egy jó jel, remélem holnapra már mindent meg tudok csinálni! Rám is, meg a lakásra is ráfér 3 hónap után :)  :)  :)

Bocsánat félreérthetõ voltam. A gyógyszer kivonja a kálciumot a szervezetbõl és így tönkremennek az ízületek és a csont is idõvel. Ez a gyógyszer következménye. Esetedben az immunrendszer támadja az izületeket. Ezt a folyamatot teljesen lekapcsolja, és mellette a gyulladást is csökkenti. Noha mindkét esetben fizika értelemben roncsolódnak az ízületek, a medrol esetében ez az esetek többségében elkerülhetõ. Neked viszont az alapbetegséged az ízületi gyulladás, amire jótékony hatással van. Hát kis túlzással te ezzel "csak" nyerhetsz. ;)

A betegtájékoztatóra rá van írva, hogy colitis esetén nem alkalmazható. Meg, hogy véres székletet, esetleg perforációt okoz. Ez is olyasmi amit felvetettél. Igazából a bélbetegséget is lehet ezzel fokozni. Mégis adják az orvosok, mert ez akkor van csak, ha hosszútávon nagy dózisban szedik. (és akkor sem törvényszerû.) Ugyanakkor nagyobb százalékban életet ment. Ha meg olyan rosszul vagyunk bármit beveszünk, csak jobb legyen. Nem? :)

Szerkesztette: QpaK (2015-05-21 17:11)

A laikusok nem értik, hogy ez nem választás kérdése. Volt egy pont, amikor eldöntöttem nem kell több medrol. Nagyon elegem volt mindenkibõl és mindenbõl. Jöttek a tünetek én meg csak mondogattam, hogy holnap jobb lesz. Ezt 6 hétig mûveltem. Sajnos csak rosszabb lett. SOKKAL!

5 percenként azt éreztem, a hasamban rajzszegek vándorolnak. 30-35x voltam wc-n és állandóan véreztem. Végig 38 fölött volt a lázam és az izületeim is bedagadtak. Bármit ettem, az vagy alul, vagy felül jött ki. Ezt így 6 hétig. „Majd holnapra jobb lesz, tudom, hogy el tud múlni magától.” Rohadt önzõ is voltam, bele se gondoltam, ez kívülrõl hogy néz ki. Anyám könyörgött, hogy hadd vigyen be, mert nagyon ijesztõen nézek ki. Néha esténként hallottam, hogy sír. :( Aztán már lábra sem tudtam állni és akkor mentünk orvoshoz. 35 kilóra fogytam. Az orvos azonnal ott fogott, én meg kijelentettem, hogy nem kell medrol. :) Elkerekedett szemekkel a következõt mondta. „Öreg vagy medrol, vagy elvérzel. Meghalsz! De nagyon fájdalmas és lassú lesz. Akár haza is mehetsz, nem segíthetek.” Mekkora tökfej voltam. Akkor értettem meg a helyzetem igazán. Ha az elsõ jeleknél orvoshoz megyek, akkor a szokásos 32 mg kúrám megkapom és kész. Helyette meg majdnem a vastagbelembe került a makacsságom.

A medrol egy mítosz. Rövid távon nagyon hasznos, a legjobb szer, ami létezik. A baj az, hogy sok orvos nem jól állítja be a dózist és a csökkentés ütemét. Ebben nézni kéne a betegség súlyosságát, az egyén tömegét, és a vérképét is. A másik gond, hogy túl sokáig adják. Szóval nem közvetlen a medrol a hibás, hanem inkább az orvos aki nem jól adja. Van olyan, hogy csak a medrol használ. Ilyenkor, ha nem megoldható a kis dózisban adagolás, akkor fel kell váltani más szerrel. A gyógyszerezés nagyon hasonló a te esetedben is. Ekkor jön szóba az immunszupresszáns. Ezek olyan hatékonyak mint a medrol, de lassabban hatnak. Medrollal ellentétben hosszútávon lehet szedni és nincs olyan mellékhatása. Ha ez sem használ, akkor ott vannak a biológiai szerek, amik már ambuláns kezelések. Teljesen átszabják az immunrendszert és nagyon hatékonyak. Fent írtam a humirát ezt a te esetedben is alkalmazzák. Ezekben a krónikus bajokban csak találgatni lehet, hogy mikor jön elõ, vagy hogy kinek milyen gyógyszerkombináció hozza meg a tünetmentességet. Az, hogy most már jobban vagy elég bíztató! Az egyik rokonomnak is sokizületi gyulladása van. Õ pár napra belázasodik. A térde és a csuklója megdagad. Kapott õ is medrolt, meg késõbb azt hiszem metotrexátot. Az már immunszupresszáns. Azóta jól van. Nála például idõskorban kezdõdött, de néha fájlalta fiatalon is. Lehet, hogy már akkor is volt valami, de még gyógyszert nem szedett rá...

Szerkesztette: QpaK (2015-05-21 18:46)

Mariza: Kedves tõled, hogy kedvesnek gondolsz. :) És ne sajnáld! Ez a régebbi szteroidfüggõ idõszakban volt, de már túlléptem rajta. Igyekszem nem a legrosszabb eshetõségeket felvázolni magamnak. Alapvetõen optimista vagyok, de azért néha nyervogok egy sort.. Még ha erõs gyógyszereket is szedek, a tünetmentességem már nem hetekben, hanem hónapokban mérhetõ. A kórház már csak a kontroll miatt aktuális és különösebb fájdalmaim sincsenek. Egyedül a vaskészletem van padlón, ami miatt injekcióra járok. Ezt is csak azért sajnálom, mert az idõpontok mindig egybeesnek a programjaimmal. A kezdeti tagadás után, ma már elfogadtam a helyzetet. Ez a testünk van, nincs más. Kár irigykedve nézni másokat. Meg aztán ennyire alaposan senki nem tervez, mint amennyire minket a betegség megtanított. :) Nem szeretnék nagyon szentimentális lenni, de azt hiszem, ha ez az egész nincs, akkor az életem nagyon rossz irányba ment volna. Így viszont kaptam egy fájdalmas leckét, és idõt arra, hogy átgondoljam a dolgaim. Végeredményben öröm az ürömben, jobb emberré váltam általa. Nekem 22 évesen kezdõdött és pár hete vagyok 27. Annyira már nem fiatal. Na meg a háború is öregít. ;)

Nem jöhet ez soha jókor. Fiatalon a szervezet még rugalmasabb, de mindent betegen elérni rohadt nehéz. (munkahely, párkapcsolat, család) Öreg korban minden ugyan úgy felborul, mert hiába értek révbe, már nincs meg  a lehetõség, hogy a betegség szerint tervezzék meg az életüket. Ráadásul ilyenkor változtatni is nehezebb (más munka kéne, párkapcsolat, család) :(

Szerencsére általánosságban elmondható, hogy ha normálisan belövik a gyógyszeradagot, akkor azért élhetõ életet lehet élni. Remélem ez nálad hamar összejön és te is magad mögött tudhatod a szenvedést!

Szerkesztette: QpaK (2015-05-22 16:20)

Szia Virág .nekem ugyan ez volt! Végül mûtét lett belõle.Azóta kutya bajom.remélem tudtam segíteni.Üdv Martin

Szia Virág.Röviden tömören:A Nem megfelelõ orvosi kezelés után kerültem Budapest az I.-es Belklinikára,ahol elsõ körben szteroiddal és imuranal próbálkoztak,mikor elhagytam a szteroidot az imuran kevésnek bizonyult.Újabb szteroid kúra után biológiai kezelést kaptam,ami szinten nem volt megfelelõ,nem nagyon használt,végül egy tályogot fedeztek fel és a mûtét elkerülhetetlen volt.Azóta teljesen jól érzem magam .Napi 4 Imuranon vagyok! Üdv .Martin.

Fõleg az elhagyás után egy pár hétig kerüld az alkoholt.
Az éhséggel együtt néma extra holdvilágarc (milyen szépen fogalmazzák meg a gyártók hogy hízósertés-jellegû lufifeje lesz az embernek ami különösen hülyén néz ki, ha amúgy épp sovány hozzá az ember) ugye ami alap, de ezek a kúrával is együtt járnak. No meg az álmatlanság. Viszont az elhagyással együtt jön a fáradékonyság, levertség (a szteroid felpörget).

Szerintem még fontos,hogy a medrol gyorsan hat ,hirtelen jól érzed magad,de azért a betegséged SOHA nem fog "eltünni".Nekem is azt mondták kicsit kikerekedik az arcom .Ahhoz képest úgy néztem ki ,mint egy szumó birkózó,de csak az arcom.

Hát akkor pacsi, minden kedves golyófejû jelenlévõnek! ;) 32-t csökkentem hetente 4-esével. Pont most tartok a felénél. Engem most az idegesít, hogy begörcsölnek az ujjaim. Múltkor vezetés közben történt és olyan volt a kezem, mint egy debilnek. Ez ellen mit lehet tenni? Nem szeretném, ha legközelebb a lábam állna be és nyomnék egy padlógázt!

Szerkesztette: QpaK (2015-07-22 09:59)

http://www.hazipatika.com/gyogyszerkere … etta/14687

wirág: nálam volt olyan is, hogy fellángolás, egy nap 64mg aztán két hétig semmi tünet. Persze én nagyon eszetlenül kaptam/szedtem a medrolt volt hogy 100mg-al már el se indult a nap, és napközben se volt móka és kacagás. Most már persze kivették a vastagbelem (hmm 2. éve hogy.), de gyanítom hogy a sok medrolnak köszönhetem a semmitõl nem múló ízületi fájdalmakat, meg az alvászavart.

Sziasztok!
Én segítséget szeretnék kérni tõletek, akinek esetleg van valami tapasztalata e témában. Nem biztos, hogy jó topikba írok, de nem találtam hasonló kezdeményezést. Kb. 1 éve küzdök gyulladásos bélbetegséggel, túl vagyok 1 gyomortükrözésen, 2 béltükrözésen, egy medrolt terápián, most pentasát, budenofalkot, immurant, és salofalkot szedek. Ami a legnagyobb problémám már hónapok óta, alkalmankénti széklettartási gondjaim akadtak. Szeretném tudni, hogy egészen pontosan mi okozhatja ezt, és persze mit tehetek ennek kiküszöbölésére. Azt tudom, hogy a betegséggel jár bizonyos esetekben, csak nem találtam róla túl sok mindent sehol sem eddig. És hát valljuk be ez azért elég kellemetlen. :(Ha vannak ötletek tapasztalatok szívesen "meghallgatnám". Elõre is köszönöm!

Köszönöm, akkor megvárom vele a keddet, akkor megyek orvoshoz!

Lehetséges, de profi szakember ilyenkor már inkább biológiai terápiát ír fel. Így szedtem én sokáig sokkal többet is mint szabadott volna, mire megfelelõ szakemberhez kerültem. Szóval ha már a 64-re se semmi, és hosszútávon is állandóan szedni kell különben azonnal fellángol akkor lépni kell - és ebben az esetben indokolt lehet a biológiai terápia (ha az immuran nem mûködik). Ha az orvos csak széttárja a karját (láttam ilyet) akkor keresni másikat, addig amíg valahogy nem rendezõdik a dolog.

tényleg a humira rendbe hozta a szûkületet? Én úgy tudom, pont hogy szûkületet generál. És ha egy szûkület már odacsinálódik, akkor az már nem fog visszacsinálódni magától, meg semmitõl. Csak mûtéttõl. De lehet, hogy rosszul tudom.

Üdv, Medrol csökentésénél tapasztalt valaki melkkasi fajdalmat de a mellkas közepén szuró nyomo érzés néha nagyob fizikai megterhelésnél jönn elö de nem folyamatos de nagyon kelemetlen! Nemtudom mi okoza mert most a Humirát is elveték.
Valakinek volt már ilyen tünete???