#1 2015-03-05 07:28

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Úgy döntöttem, úttörő leszek a témában, mivel 3 éve nem találok egyetlen magyar nyelvű fórumtopikot sem a PSC betegekkel kapcsolatban. A primer szklerotizáló cholangitis autoimmun eredetű epeúti gyulladást, hegesedést jelent. Az ebben a betegségben szenvedők magas százaléka párhuzamosan colitis ulcerosában vagy crohn betegségben is szenved. A PSC gyógyíthatatlan, súlyos szövődményekkel járó betegség, májelgételenséghez vezet, lefolyásának gyorsasága változó, sokáig tünetmentes maradhat. Engem 3 éve diagnosztizáltak, addigra már a PSC mellé kialakult a colitis ulcerosa is. Sok és nagyon hasznos fórumot találtam, ahol a vastagbélgyulladásban szenvedők megoszthatják egymással történetüket,  de az egyben PSC-ben is szenvedő betegek helyzete úgy gondolom még összetettebb. Szeretném, ha nekünk is lehetőségünk adódna megosztani egymással a gondolatainkat, remélem lesz erre is érdeklődés.

Üdv:

Zsanett

Nincs jelen

 

#2 2015-03-05 11:52

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2387
Honlap

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Nagyon nem szeretem, hogy valaki még meg sem melegedet egy helyen és már topicot nyit. Kicsit módosítottam a topic címét és nem töröltem, de ha nem fognak itt tolongni a betegek, akkor az lesz a sorsa. Megértve egyébként Téged és az ilyen problémával viaskodó betegtársakat is.


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#3 2015-03-05 15:57

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Igazán kedves fogadtatás, nagyon köszönöm. Már régóta nézegettem az oldalt, és csak azért regisztráltam, hogy létrehozzam a topikot, mert, mint említettem a kezdő bejegyzésben, ezzel a témával sehol nem foglalkoznak, betegtársakkal képtelenség kommunikálni. Ha ez itt ennyire megvetendő magatartás akkor töröljétek nyugodtan.

Nincs jelen

 

#4 2015-03-05 16:11

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Egyetértek, szerintem is elfér, és érdekelne is a téma. Más kérdés, hogy vajon a psc betegtársak is idetalálnak-e. A psc a colitis szövődménye, vagy inkább fordítva?

Nekem is nézik a máj értékeket. Meg is ijedtem, amikor valami magasabb volt, de szerencsére a gyógyszerek okozták. Sokkal rosszabb lehet a colitisnél, mert míg egy vastagbelet nélkülözhetsz egy májat már kevésbé. Gondolom akkor a donor kérdés is felmerül? Mik a jelei és hogyan kezdődött?

Ne értsd félre, de muszáj megjegyeznem, csinos vagy a képen smile


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#5 2015-03-05 17:01

Lelle
Tag
Regisztrálva: 2014-09-24
Írások: 35

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szerintem is hiánypótló a topic.
Én is colitises vagyok, és egyszer vizsgáltak már PSC-re, amit szerencsére teljesen kizártak, csak a gyógyszerek okozták a májenzim eltéréseket. De emlékszem, hogy tiszta ideg voltam, és ahogy Zsanéria írja, egyetlen fórumot sem találtam, ahol érdeklődhettem volna.....

Aiolosz, ha a moderátorok úgy gondolják, hogy frissen regszitrált ne nyithasson új topicot, akkor be kellene állítaniuk a nickek jogosultságát úgy, hogy csak x hozzászólás után lehessen topicnyitást eszközölni, de legalábbis a fórumszabályzatban meg kéne ennek jelennie.

Ellenkező esetben ezt senki sem fogja tudni, és nem rossz szándékból cselekszik, csupán nem lát a moderátorok fejébe.

Zsanéria, üdv itt. Szerintem abszolút jó helyen nyitottad a fórumot, hiszen a PSC a colitis társbetegsége legtöbbször.  Örülök, hogy jól vagy, és remélem, hogy rálelsz sorstársakra, akikkel beszélgetni tudsz!

Nincs jelen

 

#6 2015-03-05 17:14

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia! Köszönöm a bíztatást, elméletileg a PSC betegség szövődménye a colitis, vagy legalábbis az arányok ezt sugallják. A PSC betegek kb 80%-a lesz colitis beteg is, fordítva viszont sokkal kevesebb, a colitis betegek 3-5%-a érintett PSC-ben.  Az, hogy melyik jön előbb változó.
A kezdet elég hirtelen történt, érzelmi megrázkódtatás után (közeli családtag halála) egyik hajnalban belázasodtam és gyomortáji görcseim voltak, reggel ügyelet, onnan kórház, ahol napokig infúzió, de nem volt egyértelmű diagnózis. A májfunkciók voltak nagyon magasak, (GOT:672, GPT:540, ALP:287, gGT:109) fertőzésre, vagy epekőre gondoltak, és hazaküldtek. Utána kezdődtek a hasmenések, az már a colitis volt, aztán még hónapokig tartott mire olyan orvoshoz kerültem aki felismerte a dolgot. Nagyon fáradékony és gyenge voltam, addigra már kórosan vérszegény is. MRI vizsgálattal állapították meg a PSC-t, beállították a gyógyszereimet, immunszuppresszív terápiával, a gyulladás azóta nem tért vissza. A donor kérdés még remélem nem lesz aktuális egy darabig, de persze az összes családtagom nekem akarja adni a fél máját big_smile Az orvosom azt mondja h ne foglalkozzak ezzel, de azért ez nem olyan könnyű. Köszönöm a bókot smile mindig jól esik ez az ember lányának.

Nincs jelen

 

#7 2015-03-05 17:17

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Lelle, nagyon szépen köszönöm, nem is tudod milyen jól esett h ezt írad smile

Nincs jelen

 

#8 2015-03-05 18:00

Lelle
Tag
Regisztrálva: 2014-09-24
Írások: 35

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Emlékszem, hogy anno olvastam, hogy nagy dózisban D-vitamint is szednie kell a PSC-s betegeknek, mert összefüggésbe hozták a napfény hiányával is, mivel az északi országokban feltűnően magas a PSC-s betegek előfordulási aránya. A legtöbb májtranszplantáció is ott történik a magas PSC-s betegszám miatt.

Te kapsz valamilyen formában D-vitamin pótlást?

Nincs jelen

 

#9 2015-03-05 18:41

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Erről még nem hallottam, nekem az orvos xylamint javasolt, ez egy direkt gyulladásos bélbetegeknek kifejlesztett vitaminkészítmény, amiben D vitamin is van, a tb nem támogatja, postán lehet rendelni. De ezt a D vitamin dolgot felhozom majd az orvosnak, mikor megyek kontrollra, köszönöm h említetted!

Nincs jelen

 

#10 2015-03-05 19:10

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Zsani ,orulok hogy melled altak a betegtarsak biztos vagyok benn hogy sokan vannak akik psc betegek, csak meg nem talaltak ide .
Fiam is szedi a D Vitamint , szakorvos irja fel ,most olyat irt az orvos amit egy honapban egyszer kell bevenni ,melle meg
citro calciumot ,ugyanis csontritkulasa is van , hat igen sajnos mindig jon hozza valami . Pajzsmirigy alulmukodesre is szed
gyogyszert izuletei is kivannak .

Nincs jelen

 

#11 2015-03-05 19:19

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Bocsi , meg  annyi hogy ez a d vitamin belbetegeknek ajanlott  Vitamin d 3   30000 NE

Nincs jelen

 

#12 2015-03-05 22:13

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2387
Honlap

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Zsanéria írta:

Igazán kedves fogadtatás, nagyon köszönöm. Már régóta nézegettem az oldalt, és csak azért regisztráltam, hogy létrehozzam a topikot, mert, mint említettem a kezdő bejegyzésben, ezzel a témával sehol nem foglalkoznak, betegtársakkal képtelenség kommunikálni. Ha ez itt ennyire megvetendő magatartás akkor töröljétek nyugodtan.

Hidd el, kedves volt a fogadtatás, mert más esetekben szó nélkül áthelyezem a hozzászólást egy másik topicba. Nem ellened van a moderátori viselkedés, hanem érted, de Te ezt nem tudod, tudhatod, hisz pár napja vagy csak itt. Amennyiben mindenki, aki itt regisztrál és azonnal topicot nyit, akkor új tárhelyre lenne rövidesen szükség. Ezen kívül így is rengetek topic van, sok csak néhány hozzászólással, áttekinthetetlené téve a fórumot. Érdemes először elolvasni a szabályzatot, beleolvasni azokba a topicokba, ahol a fórum működése van érintve és bizony van olyan topic, több is, ahol be lehet mutatkozni. Nem megsértődni kell, hanem körültekintően fórumozni.
Segítő szándékom jele volt a topic címének az érthetőbbé tétele is és segítek a továbbiakban is, ha tudok és ha van értelme.


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#13 2015-03-05 22:26

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2387
Honlap

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Lelle írta:

......Aiolosz, ha a moderátorok úgy gondolják, hogy frissen regszitrált ne nyithasson új topicot, akkor be kellene állítaniuk a nickek jogosultságát úgy, hogy csak x hozzászólás után lehessen topicnyitást eszközölni, de legalábbis a fórumszabályzatban meg kéne ennek jelennie.
Ellenkező esetben ezt senki sem fogja tudni, és nem rossz szándékból cselekszik, csupán nem lát a moderátorok fejébe....

Nem a moderátor gondolja úgy, hanem nagyon sok helyen bevált gyakorlat, hogy csak bizonyos számú hozzászólás után lehet topicot nyitni. Amennyiben lenne módom és lehetőségem, akkor már rég változtattam volna a jogosultságon és a szabályzatba is beírtam volna ezt. Magam részéről azon leszek, ha az oldal megújul, ezek az észrevételek figyelembe legyenek véve. Rólam sem kell feltételezni, hogy egy rossz szándékú pacák vagyok smile


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#14 2015-03-06 06:26

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Kedves,Kapitany ! Nem gondoljuk hogy rossz szandeku lennel en is rossz helyre irtam eloszor ,sajna nem tudtam hogy mukodik
a rendszer , adszolut kezdo voltam a neten de lassan talan beletanulok .Zsaninak igaza van ,szeretnenk psc betegekkel
beszelgetni en gondolom ,sokan vannak ilyen betegek de talan meg nemtudnakrola egyszer berobban a dolog , es akkor
bizony kegyetlen tud lenni .A psc inkabb fiatalabb ferfiakon cu betegeken jon ki  ,a pbc  pedig kozepkoru nokon .
Olvastam mar aforumon hogy e felol erdeklodtek  remeljuk idetalalnak .
udv.

Nincs jelen

 

#15 2015-03-11 17:44

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Zsanl ,latom te is eltuntel ugynez ki senki nem akar ide talalni, nem hiszem el hogy csak ket ember problemaja lenne
a psc betegseg  mar olvastam elobbi forumokon ,hogy erdeklodtek kitud valamit apsc-rol de ugy latszik nincs szerencsenk
ujabb betegtarsakra talalnunk . Kapitanyunk  eddigi turelmet koszonom !!

Nincs jelen

 

#16 2015-03-11 20:12

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2387
Honlap

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Két eset lehetséges, vagy kevés ilyen betegséggel bajlódó társunk van, aminek örülni kell, vagy sokan vannak, de nem találnak ide....


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#17 2015-03-11 21:16

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Nagyon hamar feljön ez a topik. smile Szerintem nincs túl sok beteg...

http://kepfeltoltes.hu/150311/psc_www.kepfeltoltes.hu_.png


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#18 2015-03-13 06:18

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Ennek egyrészt örülök, másrészt sajnálom, hogy nem teljesül a cél. Ezek szerint kuriózum vagyok big_smile Az orvosom azt mondta hogy ő több ilyen beteget is kezelt már, ezek szerint nem találnak ide, vagy nem is keresik a kommunikáció lehetőségét. sad

Nincs jelen

 

#19 2015-03-13 21:31

aiolosz
Captain, aki kegyetlen moderátor is
Hely: Buda
Regisztrálva: 2005-02-06
Írások: 2387
Honlap

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Zsanéria írta:

Ennek egyrészt örülök, másrészt sajnálom, hogy nem teljesül a cél. Ezek szerint kuriózum vagyok big_smile Az orvosom azt mondta hogy ő több ilyen beteget is kezelt már, ezek szerint nem találnak ide, vagy nem is keresik a kommunikáció lehetőségét. sad

Zsani, egyenlőre marad a topic...hátha mégis idetalál valaki...


Hony soit, qui mal y pense

Nincs jelen

 

#20 2015-03-15 06:06

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Köszönöm, Kapitány, én még reménykedem.  smile

Nincs jelen

 

#21 2015-03-17 14:33

bege
Tag
Regisztrálva: 2014-12-09
Írások: 3

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok! Én ide találtam és örülök a topic-nak, valóban hiánypotló!

Nálam is PSC diagnosztizáltak, bár nem 100%-os biztossággal. Több mint 10 éve volt colectomiám CU miatt, azután szinte egyből enyhén emelkedett májfunkciós értékeket mértek a kontrollokon (valószínűleg elötte is az volt, csak elnyomták a gyógyszerek). Már akkor felmerült a PSC gyanúja, de mivel tényleg csak enyhe eltérésekről volt szó és akkor még szinte csak a májbiopszia volt az egyetlen diagnosztikai módszer, abban maradtunk, hogy gondolkodom rajta...azóta eltelt több mint egy évtized. Őszintén szólva el is feledkeztem a dolgról mígnem az új háziorvosom kért egy rutin vévételt. A még mindig emelkedett értékek miatt gondoltam most utánajárok a dolognak. Az MRCP vizsgálat negatív lett, azaz nem látható epeúthegesedés. a pANCA antitest viszont pozitív, ami erősíti a PSC gyanúját, de okozhatja a CU is, hiszen gyakran jelen van ennél a betegségnél (korábban ugyanilyen értékek mellett negatív volt az antitest). Hasi UH ugyanaz, mint majdnem 20 éve az első ilyen vizsgálatomon, INR normál, GGT enyhén emelkedett, általában 100 körül van, a másik jellemző faktor az ALP pedig 280-350 között ami szintén enyhe eltérés. Tavaly év végén csináltattam egy fibrózis mérést (ez mutatja a kötöszövesedés mértékét a májban és ebből lehet következtetni a betegség lefolyására) ami közepes fokú elváltozást mutat, de szerencsére szintén nem magas érték szerint (7.3kPA, ami épp az alsó határérték).
Ha PSC-m van, akkor valószínűleg annak egy speciális változata, az ún. small duct (kis epeúti) PSC, ami a májban lévő mikroszkópikus epevezetékeket érinti csak.
Abban bízom, hogy a következő fibrózis mérés stagnálást vagy csak nagyon kicsi előrehaladást mutat majd. 3x2 Legalon-t, C vitamint, céklalevet, fekete áfonyát szedek/eszem/iszom napi szinten, meglátjuk, lesz-e hatásuk. A vérképem mindenesetre sokkal jobb lett azóta, így bizakodó vagyok.
Amúgy teljesen tünetmentes vagyok, semmilyen panaszom nincs, aktívan sportolok (heti 4 edzés).

Nincs jelen

 

#22 2015-03-18 20:32

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Nagyon örülök, hogy rátaláltál a topicra, köszönöm, hogy írtál. Sokat nyomoztam a betegségről, így már ismerős a small duct psc mint fogalom, de így, a te szavaiddal azért sokkal érthetőbb az egész, mint amikor az angol nyelvű orvosi szakszövegekben kell keresgélni. smile A fibrózis vizsgálatot amit említettél hol végezték? Miből áll pontosan? Nekem csak MRCP vizsgálat volt eddig, ott látható volt epeúti eltérés, az autoimmun laborok negatívak lettek. Megnyugtató, hogy ilyen hosszú ideje vagy psc szempontból tünetmentes, és remélem ez így is marad.

Nincs jelen

 

#23 2015-03-19 07:51

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Igen engem is erdekelne a fibrozis  vizsgalat ,fiamnal a  ct vizsgalat mar kimutatta az epe pangast ,az epevezetek kisse
megvastagodott es a hasban tobb koros nyirokcsomo lathato a ct  szerint .Tobb mint 1 eve a labor eredmenyei nem javultak
ezert elkuldtek amunkahelyerol , de ugy latszik azert rehabilitalhato . 25eve colitises .

Nincs jelen

 

#24 2015-03-19 09:38

bege
Tag
Regisztrálva: 2014-12-09
Írások: 3

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Fibrózis vizsgálatot több helyen is lehet kérni, úgy tudom van TB által támogatott ingyenes lehetőség is, én egészségpénztárra kértem a budai hepatológiai központban (XI. ker, BME területén). Mindenképpen érdemes fél évente/évente megcsinálni, mert ebből látszik milyen a betegség progressziója. Amúgy semmilyen kellemetlenséggel nem jár, pár perc az egész és rögtön kész az eredmény is.
3 havonta érdemes csináltatni vérképet is, INR-el kiegészítve (a véralvadás is a májhoz kapcsolódik), ha gond van K vitamin kúra javasolt.
Nálatok milyen laboreredmények vannak (GGT, ALP, bilirubin)? PSC-re mit javasolt az orvos? Urso-t?

Nincs jelen

 

#25 2015-03-19 12:32

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Bocsi ,de nem irtad hogy ez vervetel , vagy mas vizsgalat . A fiam is 3 havonta vervetelre megy  ,van hogy surubben is ,mert
reumatologus is kuldi  .Csontritkulas es d vitamin hiany miatt . Labor eredmeny, magas sullyedes ,keves vorosvertest,
trombocyta 550 egy kisse ez is magas ,alkalikus foszfataz 200- 300 korul van , neha kicsit tobb vagy kevesebb.Ggt 61 helyett
300 felett LDH CK  is magas urso-t szed mar tobb eve . GOT ,GPT GGT is mindig magasabb .

Nincs jelen

 

#26 2015-03-19 14:10

bege
Tag
Regisztrálva: 2014-12-09
Írások: 3

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

A vizsgálat kb. olyan mint egy hasi UH és max. 10 percig tart.  A budai hepatológiai centrum honlapján részletes leírást találsz róla. A lényeg, hogy az ismételt vizsgálatok mindig ugyanott készüljenek, mert a gépek is különbözőek lehetnek.
Próbáljátok ki valamelyik bio céklalevet (tisztán, vagy keverve, alma vagy paradicsomlével), legalább napi 1dl a következő vérvételig, akkor látjátok majd van-e hatása. A Legalon 140 is bizonyítottan hatásos, de nem ajánlott epeút elzáródás esetén, ezért kérdezzétek meg előtte az orvost, szedhetitek-e.

Nincs jelen

 

#27 2015-03-20 05:51

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok! Nekem most már kb két éve, mióta beálítottáka gyógyszereimet, teljesen normális laboreredményeim vannak. Előtte volt GOT:672, GPT:540, ALP:287, gGT:109, a süllyedés volt még magas, de ez kb 3 hónap után helyreállt és azóta is jók az eredmények. Ursofalkot szedek 3x1-et. Köszi a céklalevé ötletet, kipróbálom, bár nekem az eredményeimmel nincs baj. Viszont vannak megmagyarázhatatlan fájdalmaim,  jobb oldalon, máj környékén, olyan érzés mint amikor hirtelen futáskor megfájdul az oldala ez embernek. Csak nekem ez evés után, ha valami nehezebbet vagy nem túl egészségeset fogyasztok. Úgyhogy már olyan egészségesen étkezem hogy az őrület. Kontrollra már csak évente járok, mert nincs kimutatható gyulladás, a vérképem jó, de azért aggaszt, hogy mi történik odabent.
Anci! Azt szeretném kérdezni, hogy ha ennyire rosszul van a fiad, nem merült fel még valami beavatkozás?

Nincs jelen

 

#28 2015-03-20 07:45

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia ,Zsani! De igen ,a teljes vastagbel kivetel de meg csak egy lehetoseg .Majusba kell mennie az orvosahoz elotte megint
labor ,de sajnos nem sokat szokott valtozni .Kerdes hogy az epeuti gyulladas akkor megszunik e ? Olvastam rola hogy az
nem biztos  .Latod ,nincs ket egyforma eset neked fajdalmad van neki a viszketes gyengeseg es a feledekenyseg.

Nincs jelen

 

#29 2015-03-23 06:06

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia, Anci! Nem tudom, hogy milyen összefüggés van a vastagbél eltávolítás és a PSC tünetek között, de remélem találnak valami megoldást. Maga a betegség biztos, hogy megmarad, de talán enyhül valamennyire.

Nincs jelen

 

#30 2015-04-25 14:33

bszkriszti
Tag
Regisztrálva: 2015-04-25
Írások: 5

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok! Nagyon örülök,hogy megtaláltam ezt az oldalt, igazából a férjemnek köszönhetem . Nekem is cholangitisem van, az orvos kijelentette,hogy ezen nem lehet segíteni. Már sárga a szemem. Nagyon megijedtünk, három kisgyerekünk van. De most felcsillant a remény,bele is vágom magam!

k.

Szerkesztette: bszkriszti (2015-04-25 14:34)

Nincs jelen

 

#31 2015-04-25 19:41

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia Kriszti! Örülök, hogy idetaláltál, remélem hasznos infókat tudunk majd egymással megosztani. Szeretnék kérdezni tőled pár dolgot. Hogy vagy? Mikor és hogyan diagnosztizáltak? Kapsz gyógyszert? Társul a psc-hez colitis ulcerosa vagy crohn? Nagyon ijesztő volt először szembesülni ezzel a betegséggel, teljesen megértem, hogy aggódsz, főleg a családod miatt. A héten voltam kontrollon és mikor megkérdeztem az orvosomat, hogy tudunk-e valamit kezdeni ezzel betegséggel, azt mondta, hogy csak várhatunk, hogy mi lesz. Nem igazán tudott semmi megnyugtatót mondani, a leleteim most jók, de hogy ez meddig marad így az rejtély. Szerintem ez a legrosszabb ebben az egészben, hogy állandó készültségben kell lenni. Ha bármi kérdésed van, kérlek bátran tedd fel, ha nem is tudunk mindent megválaszolni, már az is jót tesz ha megoszthatjuk egymással az aggodalmakat. További szép estét. smile

Nincs jelen

 

#32 2015-05-01 09:47

bszkriszti
Tag
Regisztrálva: 2015-04-25
Írások: 5

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia Zsanéria!
igen, szedek gyógyszert Ursofalkot, napi négyet. Emellett még vitamint, máriatövist, aloe verás kapszulát, b vitamint. Megrendeltem ezt a xylamint is, most kezdtem el szedni...A viszketésre van valami ellenszer, vagy módszer? Tud valaki valamit, vagy hasonló tünetei vannak? - néha már annyira rossz, hogy aludni sem tudok tőle. Azt mondják orvost is kéne váltanom, vagy legalábbis másik véleményét is kikérni...Ismered ezt a hepatológiai centrumot? arra gondoltam, ott kezdem :-)
ja, és igen, társul hozzá colitis ulcerosa...:-( Azt olvastam, hogy a koffein egyáltalán nem tesz jót...eddig kávéztam...most, hogy nem iszom, annyira fáradt vagyok..Van valami más helyette talán?Tudsz valamit ?

köszi :-)
szép napot! :-)
k.

Nincs jelen

 

#33 2015-05-01 16:13

joe24
Tag
Regisztrálva: 2015-05-01
Írások: 1

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok! Hát először is azzal kezdeném, ne a betegség irányítsa az életedet!
Én is PSC-s beteg voltam/vagyok! 2009-ben diagnosztizálták nálam! Panasz nélkül egy "véletlen" vérvételen derült ki hogy ez a kis fránya lappang! Első egy hónapom teljes depresszió övezte, hiszen csak 18 voltam. Első kb. 3 évben semmi tünete nem is volt és stagnált a vérkép is! Aztán szépen lassan emelkedett. Ezután jöttek a panaszok is, először csak azt vettem észre hogy a bordaív alatt, éreztem valami keményet. ekkor már 1000 körül volt az alkalikus foszfatáz, ezután már nemsokkal elkezdett a bőröm viszketni, majd fáradékony is lettem! Nagyon féltem h mi lesz, de mindig pozitív voltam és éltem a kis életemet! Eljött a leszázalékolás is, de nekem már nagyon a végére sikerült kihúznom és amíg csak bírtam jártam is melózni(mentő sofőr voltam). Az emelést nehezen bírtam és nehezen tudtam felkelni. Alvás sosem akkor sikerült amikor én akartam. 3x2 Ursofalkot és verospiron1x1 kellett szednem, valamint kialakult vashiány miatt hetente egyszer vénásan kaptam ferlecitet ! Eljött már az ideje hogy felkerüljek a transzplantációs listára is! Ebben az időben kb. 1.5 éve kezdett el besárgulni a szemem és a bőröm is, a sárgulás fokozatosan rosszabbodott és hullámokba változott. Sajnos a bőrviszketésre csak egy nagyon jó megoldás volt, ki kellett bírni hogy ne vakarózzak! Nagyon változóan a hasam is fájt, de úgy h nem bírtam bekötni a cipőmet és egyedül fürdeni, ez olyan havi 1 hét volt körülbelül. alkalikus foszfatázom már 1500-1800 körül mozgott, bilirubinom 164 körül  . Sajnos az ursofalk egy idő után már csak tüneti kezelésre volt jó mert ha nem szedtem volna akkor még ennél is rosszabbul lettem! Tavaly év végén szerencsére kaptam egy májat a születésnapom után! (második szülinap) Reggel mielött műtöttek a vérvétel eredményeim így néztek ki: alkalikus foszfatáz 50-136 értékhatárokhoz mérve 819, bilirubin 1.7-20.5 értékhatárhoz mérve 62.1  .   Megműtöttek, kicsi félelmem volt h elveszítem a családom és ha ők engem akor hogy viselnék ezt az egészet, nagyon megterhelő ez lelkileg! Kihangsúlyoznám hogy ezek a tények valósak és ne gondolja senkise hogy pont ugyan ezek történnek majd vele, vagy hogy olyan mint neki. Minden ember más és a betegség lefolyása is más! Nekem nagyon-nagy szerencsém volt hogy nem alakult ki semmiféle mellékbetegség. Hozzáteszem hogy ezt az egészet úgy vittem végig hogy az egész családot én nyugtattam és bátorítottam. A titok nem a vitaminokban van vagy az egészséges életmódban szerintem, hiszen napi 1 doboz cigit szívtam a műtétemig és energiaitalt is ittam néha. nem ettem minden nap céklát és gyümölcsöt meg zöldséget. Végig pozitívan álltam mindenhez, próbáltam mindenkivel elnéző és türelmes lenni! Mindig átgondolni a másik oldalt is! Csak pozitívan mert soha nem volt úgy, hogy ne legyen sehogy! 

Ui.: Sokat köszönhetek a hapatológusomnak és a háziorvosomnak! Speciális cukordiétám volt: minél több cukrot, jót tesz a májnak(sokat, de mértékkel)

Ha bármi személyesebb kérdés merülne fel emailcímem megtekinthető

Nincs jelen

 

#34 2015-05-03 19:00

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia Kriszti!
Remélem beválik a xylamin, sajna elég drága, de talán a fáradtság enyhül majd tőle. Szerencsére viszketés nálam még nem jelentkezett, csak gyengeség meg fáradékonyság. Kávét régebben sem ittam túl sokat, illetve ittam de nem tudott ébren tartani az sem big_smile Azt hittem a betegség előtt, hogy mormota alkat vagyok, de mostanában jövök rá hogy hova lehet ezt még fokozni..
A hepatológiai centrumot nem ismerem, a nyugati országszélen élek, úgyhogy a fővárosba nem gyakran utazom, így sokat ezzel kapcsolatban nem tudok sajnos mondani. Az orvos kérdésben szerintem az a lényeg, hogy te hogyan érzed, meg tudsz e bízni az orvosodban. Ha kétségeid vannak, vagy egyszerűen nem olyan vele a kapcsolatod, amilyenben jól érzed magad, szerintem nyugodtan kérd ki más véleményét is. Arra az egyre érdemes felkészülni, hogy sokkal többet nem fog tudni mondani más orvos sem, egyszerűen azért mert ezt a betegséget még nem igazán tudják hova tenni, folynak a kutatások, de gyógymód tulajdonképpen nincs. A transzplantáció az egyetlen megoldás, de arra sincs garancia, hogy az új májban nem fog kifejlődni a betegség.
Az tényleg nagyon fontos amit joe24 írt, nem szabad, hogy az embert ez határozza meg, és minden helyzetből ki kell hoznunk a maximumot. Persze azért egy családanyának sokkal több aggódnivalója van, és teljesen érthető hogy ez nem olyan könnyű.

Joe24, üdvözlet neked is, köszönöm, hogy megosztottad a tapasztalataidat, nagyon jó azt olvasni, hogy annak ellenére, hogy ilyen sűrű évek vannak mögötted, jól vagy, és nem hagyod magad. smile A pozitív hozzáállás tényleg fontos, de idő kell ahhoz, hogy idáig eljusson az ember. Nekem is megvolt a depresszió, pánikbetegség, meg ami kell, bár ehhez azért leginkább a vastagbélgyulladás "segített hozzá". Az egészséges életmód és a vitaminok is leginkább azért kellenek nekünk, mert a gyulladt belek miatt mindenféle tápanyaghiány kialakulhat, és ezért pótolni kell mindent. Nem akarlak kioktatni, félre ne értsd, de mivel neked szerencsére nincs mellé ilyen kór is, ezt nem is tudhatod. Régen pl. én is dohányoztam, aztán mikor beteg lettem egy slukk is elég volt a wc-re rohanáshoz, többek között. Úgyhogy ez az egészséges életmód nem annyira önkéntes dolog, hanem inkább kényszer. Már ha az ember el szeretné hagyni a házat pelenka nélkül. big_smile

Nincs jelen

 

#35 2015-05-08 10:24

bszkriszti
Tag
Regisztrálva: 2015-04-25
Írások: 5

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok!

A legfrissebb vérvételi eredményem igen érdekesen alakultak: Alkálikus foszfatáz:1048, Gamma gt: 84, Got: 82, Gpt: 45, össz. bilirubin: 189, bilirubin: 101...Van , ami sokkal jobb, viszont a bilirubin nem értem, hogy lett ilyen magas. Az uh-on tegnap találtak egy epekövet. Viszont a májfunkcióim jobbak...nem értem. 2hét múlva vissza kell mennem, ha nem változik, indulhat a transzpl. lista-mizéria...huhh. Nektek is ilyen magas a bilirubin?

k.

Nincs jelen

 

#36 2015-05-08 10:34

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1192

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Azért ti is jól kifogtátok... ('/_\')

A colitis nálatok mennyire aktív? A gyulladás hasonló módon vándorol, mint az ibd-s manifesztációnál. Csak míg ott mondjuk az izületekre megy rá, addig itt a májra, vagy nincs benne rendszer? Esetlen néha a colitis rendetlenkedik, aztán a psc, vagy mindkettő párhuzamosan?

Szerkesztette: QpaK (2015-05-08 10:34)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#37 2015-05-09 05:19

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia, Kriszti!

Sajnálom h ez van sad Nekem a bilirubinom sosem volt magas, csak a májfunkciók meg a süllyedés. A süllyedésed milyen? Remélem minden rendben lesz, írj majd, hogy mit mondtak.

Nincs jelen

 

#38 2015-05-09 05:35

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia, QpaK!
Nagyon változatos ez a betegség, ahány ember annyiféle történet. Nem mindig jár együtt a psc ibd-vel, azt hiszem olyan 70%-ban. Egymástól teljesen függetlenül működhetnek, de persze ha valami gyulladás van éppen a szervezetben az nagyobb eséllyel gyullaszt tovább mást is, és daganaos betegségek is könnyebben kialakulnak. Azt olvastam pl, hogy a májátültetés után sokkal nagyobb az esélye a vastagbélrák kialkulásának nálunk, így ha az egyiket mepróbálod megoldani, a másik bekeményít.
Személy szerint nálam most tünetmentesség van, a colitis pihen, hála istennek, a psc meg még csak fáradékonysággal meg egy pici, alig észrevehető szemfehérje sárgulással van jelen. A laborjaim jók, nemrég voltam kontrollon. Megkérdeztem az orvosomat, h szerinte van-e vmi teendő psc fronton, mert azért aggaszt. Azt mondta, hogy nem tudunk mit csinálni, várunk. Arra h elkezdődjön vmi komolyabb, amire lehet reagálni. Szedem az ursofalkot, ami az egyetlen, erre a betegségre adható szer, és tulajdonképpen csak arra való, hogy a laborok szépek legyenek, mert a legújabb kutatások szerint nem befolyásolja a betegség kimenetelét. És amint látjuk én lényegesen jobban jártam eddig, mint a többiek, akiknél már komoly tünetek vannak és szóba kerül a transzplantáció.

Nincs jelen

 

#39 2015-05-10 13:52

Niki
Tag
Regisztrálva: 2015-05-10
Írások: 17

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok!

Nemrég regisztráltam az oldalon, egy másik topic-ban leírtam az eddigi történetemet.

Amikor elolvastam a hozzászólásaitokat, úgy gondoltam, lehet, hogy nekem ez is van. sad
Amit tapasztaltam: korábbi években 2-3 havonta visszatérő jobb bordaív alatti erőteljes szúrások, 5-6, aztán elmúlik. 2013 tavaszán olyan fájdalom, hogy a Sürgősségire kerültem. Korábban többszöri hányás (talán epe).  Erős alhasi fájdalom, de ez nem sokszor. Erőteljes hajhullás. A vas ingadozása éveken keresztül. Az alkalikus foszfatáz emelkedett. A szemem volt már sárgás árnyalatú. A bőrömön is van elszíneződés.
Az új orvosom megkérdezte, voltam-e már csontritkulás vizsgálaton. Nem beszélt nekem erről az eshetőségről, ami nem csoda, láthatta, hogy az éveken keresztül át húzódó találgatás megviselt lelkileg.

Szép délutánt nektek!

Nincs jelen

 

#40 2015-05-11 17:51

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia Niki!
Üdvözlet a topicban smile Olvastam a másik írásodat is, remélem hamarosan kiderül, mi okoz nálad ennyi féle bajt. A psc-nek sokféle kórlefolyása és tünetei lehetnek, nem zárható ki, de azért remélem, hogy nem ez lesz a hunyó. Ha az orvosodnál felmerül ez a betegség, biztosan fog még vizsgálatokat kérni, nálam autoimmun labor, MRCP és csontsűrűségvizsgálat volt rögtön diagnózis után, és ha felmerül még bármilyen szövédmény, azt is ellenőrizni kell.
Lehet, hogy tényleg nem akar rád ijeszteni a sok félrediagnosztizálás után, de azokból amiket leírtál tényleg valami májbetegség rajzolódik ki, ezért érdemes utána járni. Ha kiderül valami, vagy csak beszélgetnél a dologról, nyugodtan írj, bármilyen kérdésre szívesen válaszolok (ha tudok, persze big_smile) Neked is szép estét! smile

Nincs jelen

 

#41 2015-05-12 08:04

Niki
Tag
Regisztrálva: 2015-05-10
Írások: 17

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia Zsanéria!

Köszönöm, kedves vagy! smile
Nekem jövő héten lesz a pajzsmirigy UH, az most a legközelebbi, majd utána a többi. Írok majd mindenféleképpen.
Örülök, hogy itt vagyok, valahogy olyan megnyugtató érzés. Bízok benne, hogy a sok éves bizonytalanság után sikerül megtudnom valamit.
Te hogy vagy mostanában?

Vidám napot! smile

Nincs jelen

 

#42 2015-05-13 09:48

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia Niki smile

Köszönöm, nagyon jól vagyok, áprilisban voltam orvosnál és szerencsére minden oké, remélem ez még sokáig így is marad. A doki azzal biztat, hogy van aki 20-30 évig is nagyon baj nélkül eléldegél ilyen betegséggel, ezt céloztam meg én is. big_smile
Nagyon jól olvasni, hogy megnyugodtál kicsit, emlékszem milyen nehéz volt amikor még csak találgattak az orvosok, hogy mi bajom lehet. Senki nem tudja igazán megérteni mi minden megy végig az emberben ilyenkor, csak az aki már átélte. Nagyon sokáig kerestem egy olyan fórumot, ahol betegtársaktól megtudhatnék egy-két dolgot, hogy mennyire van végem ezzel a betegséggel, de sehol nem találtam. Ezért is kezdtem el ezt a topikot, hogy ne érezze magát senki egyedül, mert úgy sokkal nehezebb szembenézni azzal ami jöhet.
Neked is vidám napot Niki, és köszönöm, hogy itt vagy smile

Nincs jelen

 

#43 2015-05-14 14:10

Niki
Tag
Regisztrálva: 2015-05-10
Írások: 17

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia! smile

Ennek igazán örülök és szívből kívánom, hogy nagyon sokáig tartson ez az időszak! smile wink

... és azt hiszem, ezentúl a következő mondást így fogom használni: Egy fecske igenis csinál nyarat! smile
Mert te azt csináltál nekünk átvitt értelemben! smile Ezúton is köszönet érte! smile
... és az Adminoknak is, hogy maradhatott a topic, amíg megérkezett a többi fecske. smile

Nagyon kíváncsi természettel lettem megáldva, szóval sok-sok kérdésem van, de nem rohanlak le téged/titeket! smile

Azt szeretném kérdezni, szükséges-e valamilyen speciális diéta ennél a betegségnél, erről beszélt nektek az orvos?

Szép napokat neked/nektek!

Nincs jelen

 

#44 2015-05-15 11:20

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Köszönöm szépen, Niki smile Olyan aranyos vagy smile Most már fecske lettem big_smile

Azt mondta az orvosom, hogy ne sanyargassam magam, ha valami nem esik jól azt ne egyek, és a psc-re való tekintettel a nagyon zsíros és fűszeres dolgokkal azért legyek óvatos. A mű dolgokat nem bírtam a colitis miatt sem, a lehető legkevesebb "egészségtelen" kaját eszem. Mostanában jobban odafigyelek arra, hogy ne egyek finomított lisztes, cukros dolgokat, és a közérzetem sokkal jobb lett. Azért ha elcsábulok jön a hasfájás, meg szenvedés, de igyekszem uralkodni magamon. Persze az is kellett az egészséges étrend betartásához, hogy remisszióban vagyok, így már bírom a tejtermékeket és a rostgazdagabb dolgokat is. Azt megfigyeltem, hogy ha sokat ettem, vagy olyat ami "mű", jobb bordaív alatti nyomást éreztem sokszor, minden nap, de mióta odafigyelek az étkezésre már nagyon ritkán fordul elő.
A psc-vel kapcsolatban nem tudok más diétás tippet, talán valaki?
Neked is szép napot, Niki, további kérdésekkel is bombázhatsz nyugodtan big_smile

Nincs jelen

 

#45 2015-05-16 15:54

Niki
Tag
Regisztrálva: 2015-05-10
Írások: 17

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Szia Zsanéria!

Értem és köszönöm szépen a részletesebb választ! Hasonlóan étkezünk szerintem, a műkajákat én is kerülöm. Most, amíg nincsenek meg az újabb eredmények, nem szeretnék leállni semmivel, nehogy befolyásolja az eredményt. Tudod, nálam úgy volt, hogy hiába volt már két tükrözésem - gyomor nem, csak colonoscopia -, az ételallergiákat, különböző érzékenységet egyik orvos sem nézte meg. Az oldalon olvastam korábban, hogy vannak olyan gasztroenterológusok, akiknél nem kell ezekért kuncsorogni, megnézik, hiszen okozhat problémát. Sokat tanultam a társaktól, tőletek, sokaktól itt az oldalon, amiért hálás vagyok.
A tejet nem igazán bírom, szerintem lehet a glutén is felejtős lesz...

Kedves Anci! Írtad, hogy a fiadnak májusban lesznek a vizsgálatok. Ő hány éves? Hogy van? Remélem, jó eredményt kaptok!

Kedves Bege, Joe, Kriszti! Ti hogy vagytok mostanában?

Szeretném jelezni, hogy most Zsanériával tartjuk a frontot smile, de ti is kapcsolódjatok be bármikor a beszélgetésbe! smile wink
... és bárki, aki új "társ" vagy csak szeretne feltenni kérdést vagy lenne véleménye. smile

Szép napokat kívánok!

Nincs jelen

 

#46 2015-05-16 18:22

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok ! Hat nagyon elvagyok keseredve ,a 9 eves kislany unokam is nagy valoszinuseggel colitises lessz. Most folynak a vizsgalatok
mivel veres a szeklete , ma vettek tole vert es szekletbol neznek biomarker vizsgalatot , ha pozitiv lessz akkor az orvos cu - ra
gyanakszik .Sajnos nagyon sok beteg van a gyerekek kozt is . Niki ! Kerdezted , hany eves a fiam ? O 39 eves es 24 eve cu - s
de azota mar sok amellekhatas , psc , csontritkulas ,izulet most meg vashianyos .Junius 3- an megy kontrolra ,de ugysem tud
az orvos mit mondani osszel  megint tuki lesz .Meg annyit , hogy  az unokam nem a beteg fiame !

Nincs jelen

 

#47 2015-05-17 19:17

Niki
Tag
Regisztrálva: 2015-05-10
Írások: 17

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Kedves Anci!

Nagyon köszönöm, hogy írtál.
Nem is tudom, mit írhatnék hirtelen. Ez a betegség felnőtt korban sem egyszerű, nemhogy egy gyereknek. sad
Azt gondolom, hogy a véres széklet biztosan utalhat több dologra is, amíg nem kaptok diagnózist, próbáljatok meg kevesebbet aggódni. Tudom, lehetetlent kérek.
Nagyon bízok benne és szívből kívánom, hogy ez egy olyan tünet legyen, ami bár utal valamire, de azt tudják orvosolni és gyógyuljon meg minél hamarabb a kislány.

Igen, azt kérdeztem, mert nem tudtam értelmezni az egyik hozzászólásban. Ezek szerint ő is fiatal korától beteg, bár most sem idős még.
Ti melyik országrészben éltek? Azért kérdezem, mert írtad, hogy úgy sem tud mit mondani az orvos, nincs lehetőség váltani egy másikra? Tudom, hogy már évek óta beteg, de ki tudja, egy másik orvos mit venne észre a leleteiben. Csak a saját példámból indulok ki, sokat voltam orvosoknál, voltak köztük nevesebbek is, mégis évek teltek el a diagnózisok között. Ha egy új orvos akár csak életmódbeli tanácsokkal tudna segíteni, már az is sokat jelenthetne.
Neki hogyan kezdődött a betegség?

Nagyon sok erőt kívánok és beszélgessünk, mert sokszor az is segíthet.

Niki

Nincs jelen

 

#48 2015-05-17 19:57

Kozal
Tag
Regisztrálva: 2015-05-11
Írások: 1

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok!

Már e-mailben beszéltem Zsanettel, de úgy érzem, hogy ide a fórumba is kell írnom. Először is szeretném neki itt is megköszönni, hogy elindította ezt a fórumot. Nagyon sok információt olvastam a betegségről. Az én történetem röviden annyi, hogy még nincs diagnosztizálva semmilyen betegség, de egy immunológus szerint lehetséges, hogy psc áll az emelkedett májenzim értékek mögött. Már 2011-ben is magas volt a ggt érték, de akkor nem történt kivizsgálás mert a többi értékem normális tartományban volt. Tavaly januárban már emelkedett got, gpt, ggt, alkalikus foszfatáz értékeket mutatott a labor, majd a nyáron megismételt vizsgálaton már alacsonyabb értékek voltak, de még mindig magasak. Minden alkalommal a ggt érték a legmagasabb, amit enyhe got és gpt érték követ. Az alkalikus foszfatáz is általában enyhén emelkedett valamint a bilirubin is. Igazából nincs sok tünetem. Esetleg reggelente egy kis hasi diszkomfort érzés, meg has puffadás, de nem annyira vészes. Remélem a körülményekhez képest ti is jól vagytok és azért sikerül valamennyire megbékélni ezzel a betegséggel.

Sok erőt kívánok nektek smile

Nincs jelen

 

#49 2015-05-19 06:17

Zsanéria
Tag
Regisztrálva: 2015-03-04
Írások: 24

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok!

Anci, nagyon sajnálom, hogy a kicsi unokádnál is baj van, ahogy Niki is írta, szörnyű, hogy már gyerekkorban megjelenik egy ilyen betegség sad Remélem, hogy nem olyan nagy a baj, és erőt kívánok a családnak.

Niki! Érdekes amit írtál, az ételallergiákat nálam sem vizsgálták, eszembe sem jutott, hogy az is baj lehet. Tény, hogy a gluténmentes táplálkozás sokat javít a közérzetemen, de azért teljesen kiiktatni még nem sikerült (süti... big_smile ) A tejtermékek közül -mikor gyulladás volt a vastagbélben- rögtön kijött belőlem minden, ahhoz képest most már elvagyok velük.

Kozal, üdvözlet itt is smile Köszönöm, hogy csatlakoztál, neked is erőt, és kitartást, amíg meglesz a diagnózis! smile

Nincs jelen

 

#50 2015-06-12 20:30

Anci
Tag
Regisztrálva: 2015-01-06
Írások: 28

Re: PSC (primer szklerotizáló cholangitis) és Colitis Ulcerosa

Sziasztok! Megvannak a vizsgalatok az unokamnal ,nem colitises hanem liszterzekeny lett  , a szuloktol is vettek vert es sajnos az apjanali
is az a gond , hat anyagilag bizony nehez lesz .

Nincs jelen

 
IBDoktor
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB