crohn-colitis.hu

Nagyon nem szeretem, hogy valaki még meg sem melegedet egy helyen és már topicot nyit. Kicsit módosítottam a topic címét és nem töröltem, de ha nem fognak itt tolongni a betegek, akkor az lesz a sorsa. Megértve egyébként Téged és az ilyen problémával viaskodó betegtársakat is.

Egyetértek, szerintem is elfér, és érdekelne is a téma. Más kérdés, hogy vajon a psc betegtársak is idetalálnak-e. A psc a colitis szövõdménye, vagy inkább fordítva?

Nekem is nézik a máj értékeket. Meg is ijedtem, amikor valami magasabb volt, de szerencsére a gyógyszerek okozták. Sokkal rosszabb lehet a colitisnél, mert míg egy vastagbelet nélkülözhetsz egy májat már kevésbé. Gondolom akkor a donor kérdés is felmerül? Mik a jelei és hogyan kezdõdött?

Ne értsd félre, de muszáj megjegyeznem, csinos vagy a képen :)

Szia! Köszönöm a bíztatást, elméletileg a PSC betegség szövõdménye a colitis, vagy legalábbis az arányok ezt sugallják. A PSC betegek kb 80%-a lesz colitis beteg is, fordítva viszont sokkal kevesebb, a colitis betegek 3-5%-a érintett PSC-ben.  Az, hogy melyik jön elõbb változó.
A kezdet elég hirtelen történt, érzelmi megrázkódtatás után (közeli családtag halála) egyik hajnalban belázasodtam és gyomortáji görcseim voltak, reggel ügyelet, onnan kórház, ahol napokig infúzió, de nem volt egyértelmû diagnózis. A májfunkciók voltak nagyon magasak, (GOT:672, GPT:540, ALP:287, gGT:109) fertõzésre, vagy epekõre gondoltak, és hazaküldtek. Utána kezdõdtek a hasmenések, az már a colitis volt, aztán még hónapokig tartott mire olyan orvoshoz kerültem aki felismerte a dolgot. Nagyon fáradékony és gyenge voltam, addigra már kórosan vérszegény is. MRI vizsgálattal állapították meg a PSC-t, beállították a gyógyszereimet, immunszuppresszív terápiával, a gyulladás azóta nem tért vissza. A donor kérdés még remélem nem lesz aktuális egy darabig, de persze az összes családtagom nekem akarja adni a fél máját :D Az orvosom azt mondja h ne foglalkozzak ezzel, de azért ez nem olyan könnyû. Köszönöm a bókot :) mindig jól esik ez az ember lányának.

Emlékszem, hogy anno olvastam, hogy nagy dózisban D-vitamint is szednie kell a PSC-s betegeknek, mert összefüggésbe hozták a napfény hiányával is, mivel az északi országokban feltûnõen magas a PSC-s betegek elõfordulási aránya. A legtöbb májtranszplantáció is ott történik a magas PSC-s betegszám miatt.

Te kapsz valamilyen formában D-vitamin pótlást?

Zsani ,orulok hogy melled altak a betegtarsak biztos vagyok benn hogy sokan vannak akik psc betegek, csak meg nem talaltak ide .
Fiam is szedi a D Vitamint , szakorvos irja fel ,most olyat irt az orvos amit egy honapban egyszer kell bevenni ,melle meg
citro calciumot ,ugyanis csontritkulasa is van , hat igen sajnos mindig jon hozza valami . Pajzsmirigy alulmukodesre is szed
gyogyszert izuletei is kivannak .

Zsanéria írta:

Igazán kedves fogadtatás, nagyon köszönöm. Már régóta nézegettem az oldalt, és csak azért regisztráltam, hogy létrehozzam a topikot, mert, mint említettem a kezdõ bejegyzésben, ezzel a témával sehol nem foglalkoznak, betegtársakkal képtelenség kommunikálni. Ha ez itt ennyire megvetendõ magatartás akkor töröljétek nyugodtan.

Hidd el, kedves volt a fogadtatás, mert más esetekben szó nélkül áthelyezem a hozzászólást egy másik topicba. Nem ellened van a moderátori viselkedés, hanem érted, de Te ezt nem tudod, tudhatod, hisz pár napja vagy csak itt. Amennyiben mindenki, aki itt regisztrál és azonnal topicot nyit, akkor új tárhelyre lenne rövidesen szükség. Ezen kívül így is rengetek topic van, sok csak néhány hozzászólással, áttekinthetetlené téve a fórumot. Érdemes elõször elolvasni a szabályzatot, beleolvasni azokba a topicokba, ahol a fórum mûködése van érintve és bizony van olyan topic, több is, ahol be lehet mutatkozni. Nem megsértõdni kell, hanem körültekintõen fórumozni.
Segítõ szándékom jele volt a topic címének az érthetõbbé tétele is és segítek a továbbiakban is, ha tudok és ha van értelme.

Kedves,Kapitany ! Nem gondoljuk hogy rossz szandeku lennel en is rossz helyre irtam eloszor ,sajna nem tudtam hogy mukodik
a rendszer , adszolut kezdo voltam a neten de lassan talan beletanulok .Zsaninak igaza van ,szeretnenk psc betegekkel
beszelgetni en gondolom ,sokan vannak ilyen betegek de talan meg nemtudnakrola egyszer berobban a dolog , es akkor
bizony kegyetlen tud lenni .A psc inkabb fiatalabb ferfiakon cu betegeken jon ki  ,a pbc  pedig kozepkoru nokon .
Olvastam mar aforumon hogy e felol erdeklodtek  remeljuk idetalalnak .
udv.

Két eset lehetséges, vagy kevés ilyen betegséggel bajlódó társunk van, aminek örülni kell, vagy sokan vannak, de nem találnak ide....

Ennek egyrészt örülök, másrészt sajnálom, hogy nem teljesül a cél. Ezek szerint kuriózum vagyok :D Az orvosom azt mondta hogy õ több ilyen beteget is kezelt már, ezek szerint nem találnak ide, vagy nem is keresik a kommunikáció lehetõségét. :(

Köszönöm, Kapitány, én még reménykedem.  :)

Nagyon örülök, hogy rátaláltál a topicra, köszönöm, hogy írtál. Sokat nyomoztam a betegségrõl, így már ismerõs a small duct psc mint fogalom, de így, a te szavaiddal azért sokkal érthetõbb az egész, mint amikor az angol nyelvû orvosi szakszövegekben kell keresgélni. :) A fibrózis vizsgálatot amit említettél hol végezték? Mibõl áll pontosan? Nekem csak MRCP vizsgálat volt eddig, ott látható volt epeúti eltérés, az autoimmun laborok negatívak lettek. Megnyugtató, hogy ilyen hosszú ideje vagy psc szempontból tünetmentes, és remélem ez így is marad.

Fibrózis vizsgálatot több helyen is lehet kérni, úgy tudom van TB által támogatott ingyenes lehetõség is, én egészségpénztárra kértem a budai hepatológiai központban (XI. ker, BME területén). Mindenképpen érdemes fél évente/évente megcsinálni, mert ebbõl látszik milyen a betegség progressziója. Amúgy semmilyen kellemetlenséggel nem jár, pár perc az egész és rögtön kész az eredmény is.
3 havonta érdemes csináltatni vérképet is, INR-el kiegészítve (a véralvadás is a májhoz kapcsolódik), ha gond van K vitamin kúra javasolt.
Nálatok milyen laboreredmények vannak (GGT, ALP, bilirubin)? PSC-re mit javasolt az orvos? Urso-t?

A vizsgálat kb. olyan mint egy hasi UH és max. 10 percig tart.  A budai hepatológiai centrum honlapján részletes leírást találsz róla. A lényeg, hogy az ismételt vizsgálatok mindig ugyanott készüljenek, mert a gépek is különbözõek lehetnek.
Próbáljátok ki valamelyik bio céklalevet (tisztán, vagy keverve, alma vagy paradicsomlével), legalább napi 1dl a következõ vérvételig, akkor látjátok majd van-e hatása. A Legalon 140 is bizonyítottan hatásos, de nem ajánlott epeút elzáródás esetén, ezért kérdezzétek meg elõtte az orvost, szedhetitek-e.

Szia ,Zsani! De igen ,a teljes vastagbel kivetel de meg csak egy lehetoseg .Majusba kell mennie az orvosahoz elotte megint
labor ,de sajnos nem sokat szokott valtozni .Kerdes hogy az epeuti gyulladas akkor megszunik e ? Olvastam rola hogy az
nem biztos  .Latod ,nincs ket egyforma eset neked fajdalmad van neki a viszketes gyengeseg es a feledekenyseg.

Sziasztok! Nagyon örülök,hogy megtaláltam ezt az oldalt, igazából a férjemnek köszönhetem . Nekem is cholangitisem van, az orvos kijelentette,hogy ezen nem lehet segíteni. Már sárga a szemem. Nagyon megijedtünk, három kisgyerekünk van. De most felcsillant a remény,bele is vágom magam!

k.

Szerkesztette: bszkriszti (2015-04-25 16:34)

Szia Zsanéria!
igen, szedek gyógyszert Ursofalkot, napi négyet. Emellett még vitamint, máriatövist, aloe verás kapszulát, b vitamint. Megrendeltem ezt a xylamint is, most kezdtem el szedni...A viszketésre van valami ellenszer, vagy módszer? Tud valaki valamit, vagy hasonló tünetei vannak? - néha már annyira rossz, hogy aludni sem tudok tõle. Azt mondják orvost is kéne váltanom, vagy legalábbis másik véleményét is kikérni...Ismered ezt a hepatológiai centrumot? arra gondoltam, ott kezdem :-)
ja, és igen, társul hozzá colitis ulcerosa...:-( Azt olvastam, hogy a koffein egyáltalán nem tesz jót...eddig kávéztam...most, hogy nem iszom, annyira fáradt vagyok..Van valami más helyette talán?Tudsz valamit ?

köszi :-)
szép napot! :-)
k.

Szia Kriszti!
Remélem beválik a xylamin, sajna elég drága, de talán a fáradtság enyhül majd tõle. Szerencsére viszketés nálam még nem jelentkezett, csak gyengeség meg fáradékonyság. Kávét régebben sem ittam túl sokat, illetve ittam de nem tudott ébren tartani az sem :D Azt hittem a betegség elõtt, hogy mormota alkat vagyok, de mostanában jövök rá hogy hova lehet ezt még fokozni..
A hepatológiai centrumot nem ismerem, a nyugati országszélen élek, úgyhogy a fõvárosba nem gyakran utazom, így sokat ezzel kapcsolatban nem tudok sajnos mondani. Az orvos kérdésben szerintem az a lényeg, hogy te hogyan érzed, meg tudsz e bízni az orvosodban. Ha kétségeid vannak, vagy egyszerûen nem olyan vele a kapcsolatod, amilyenben jól érzed magad, szerintem nyugodtan kérd ki más véleményét is. Arra az egyre érdemes felkészülni, hogy sokkal többet nem fog tudni mondani más orvos sem, egyszerûen azért mert ezt a betegséget még nem igazán tudják hova tenni, folynak a kutatások, de gyógymód tulajdonképpen nincs. A transzplantáció az egyetlen megoldás, de arra sincs garancia, hogy az új májban nem fog kifejlõdni a betegség.
Az tényleg nagyon fontos amit joe24 írt, nem szabad, hogy az embert ez határozza meg, és minden helyzetbõl ki kell hoznunk a maximumot. Persze azért egy családanyának sokkal több aggódnivalója van, és teljesen érthetõ hogy ez nem olyan könnyû.

Joe24, üdvözlet neked is, köszönöm, hogy megosztottad a tapasztalataidat, nagyon jó azt olvasni, hogy annak ellenére, hogy ilyen sûrû évek vannak mögötted, jól vagy, és nem hagyod magad. :) A pozitív hozzáállás tényleg fontos, de idõ kell ahhoz, hogy idáig eljusson az ember. Nekem is megvolt a depresszió, pánikbetegség, meg ami kell, bár ehhez azért leginkább a vastagbélgyulladás "segített hozzá". Az egészséges életmód és a vitaminok is leginkább azért kellenek nekünk, mert a gyulladt belek miatt mindenféle tápanyaghiány kialakulhat, és ezért pótolni kell mindent. Nem akarlak kioktatni, félre ne értsd, de mivel neked szerencsére nincs mellé ilyen kór is, ezt nem is tudhatod. Régen pl. én is dohányoztam, aztán mikor beteg lettem egy slukk is elég volt a wc-re rohanáshoz, többek között. Úgyhogy ez az egészséges életmód nem annyira önkéntes dolog, hanem inkább kényszer. Már ha az ember el szeretné hagyni a házat pelenka nélkül. :D

Azért ti is jól kifogtátok... ('/_\')

A colitis nálatok mennyire aktív? A gyulladás hasonló módon vándorol, mint az ibd-s manifesztációnál. Csak míg ott mondjuk az izületekre megy rá, addig itt a májra, vagy nincs benne rendszer? Esetlen néha a colitis rendetlenkedik, aztán a psc, vagy mindkettõ párhuzamosan?

Szerkesztette: QpaK (2015-05-08 12:34)

Szia, QpaK!
Nagyon változatos ez a betegség, ahány ember annyiféle történet. Nem mindig jár együtt a psc ibd-vel, azt hiszem olyan 70%-ban. Egymástól teljesen függetlenül mûködhetnek, de persze ha valami gyulladás van éppen a szervezetben az nagyobb eséllyel gyullaszt tovább mást is, és daganaos betegségek is könnyebben kialakulnak. Azt olvastam pl, hogy a májátültetés után sokkal nagyobb az esélye a vastagbélrák kialkulásának nálunk, így ha az egyiket mepróbálod megoldani, a másik bekeményít.
Személy szerint nálam most tünetmentesség van, a colitis pihen, hála istennek, a psc meg még csak fáradékonysággal meg egy pici, alig észrevehetõ szemfehérje sárgulással van jelen. A laborjaim jók, nemrég voltam kontrollon. Megkérdeztem az orvosomat, h szerinte van-e vmi teendõ psc fronton, mert azért aggaszt. Azt mondta, hogy nem tudunk mit csinálni, várunk. Arra h elkezdõdjön vmi komolyabb, amire lehet reagálni. Szedem az ursofalkot, ami az egyetlen, erre a betegségre adható szer, és tulajdonképpen csak arra való, hogy a laborok szépek legyenek, mert a legújabb kutatások szerint nem befolyásolja a betegség kimenetelét. És amint látjuk én lényegesen jobban jártam eddig, mint a többiek, akiknél már komoly tünetek vannak és szóba kerül a transzplantáció.

Szia Niki!
Üdvözlet a topicban :) Olvastam a másik írásodat is, remélem hamarosan kiderül, mi okoz nálad ennyi féle bajt. A psc-nek sokféle kórlefolyása és tünetei lehetnek, nem zárható ki, de azért remélem, hogy nem ez lesz a hunyó. Ha az orvosodnál felmerül ez a betegség, biztosan fog még vizsgálatokat kérni, nálam autoimmun labor, MRCP és csontsûrûségvizsgálat volt rögtön diagnózis után, és ha felmerül még bármilyen szövédmény, azt is ellenõrizni kell.
Lehet, hogy tényleg nem akar rád ijeszteni a sok félrediagnosztizálás után, de azokból amiket leírtál tényleg valami májbetegség rajzolódik ki, ezért érdemes utána járni. Ha kiderül valami, vagy csak beszélgetnél a dologról, nyugodtan írj, bármilyen kérdésre szívesen válaszolok (ha tudok, persze :D) Neked is szép estét! :)

Szia Niki :)

Köszönöm, nagyon jól vagyok, áprilisban voltam orvosnál és szerencsére minden oké, remélem ez még sokáig így is marad. A doki azzal biztat, hogy van aki 20-30 évig is nagyon baj nélkül eléldegél ilyen betegséggel, ezt céloztam meg én is. :D
Nagyon jól olvasni, hogy megnyugodtál kicsit, emlékszem milyen nehéz volt amikor még csak találgattak az orvosok, hogy mi bajom lehet. Senki nem tudja igazán megérteni mi minden megy végig az emberben ilyenkor, csak az aki már átélte. Nagyon sokáig kerestem egy olyan fórumot, ahol betegtársaktól megtudhatnék egy-két dolgot, hogy mennyire van végem ezzel a betegséggel, de sehol nem találtam. Ezért is kezdtem el ezt a topikot, hogy ne érezze magát senki egyedül, mert úgy sokkal nehezebb szembenézni azzal ami jöhet.
Neked is vidám napot Niki, és köszönöm, hogy itt vagy :)

Köszönöm szépen, Niki :) Olyan aranyos vagy :) Most már fecske lettem :D

Azt mondta az orvosom, hogy ne sanyargassam magam, ha valami nem esik jól azt ne egyek, és a psc-re való tekintettel a nagyon zsíros és fûszeres dolgokkal azért legyek óvatos. A mû dolgokat nem bírtam a colitis miatt sem, a lehetõ legkevesebb "egészségtelen" kaját eszem. Mostanában jobban odafigyelek arra, hogy ne egyek finomított lisztes, cukros dolgokat, és a közérzetem sokkal jobb lett. Azért ha elcsábulok jön a hasfájás, meg szenvedés, de igyekszem uralkodni magamon. Persze az is kellett az egészséges étrend betartásához, hogy remisszióban vagyok, így már bírom a tejtermékeket és a rostgazdagabb dolgokat is. Azt megfigyeltem, hogy ha sokat ettem, vagy olyat ami "mû", jobb bordaív alatti nyomást éreztem sokszor, minden nap, de mióta odafigyelek az étkezésre már nagyon ritkán fordul elõ.
A psc-vel kapcsolatban nem tudok más diétás tippet, talán valaki?
Neked is szép napot, Niki, további kérdésekkel is bombázhatsz nyugodtan :D

Sziasztok ! Hat nagyon elvagyok keseredve ,a 9 eves kislany unokam is nagy valoszinuseggel colitises lessz. Most folynak a vizsgalatok
mivel veres a szeklete , ma vettek tole vert es szekletbol neznek biomarker vizsgalatot , ha pozitiv lessz akkor az orvos cu - ra
gyanakszik .Sajnos nagyon sok beteg van a gyerekek kozt is . Niki ! Kerdezted , hany eves a fiam ? O 39 eves es 24 eve cu - s
de azota mar sok amellekhatas , psc , csontritkulas ,izulet most meg vashianyos .Junius 3- an megy kontrolra ,de ugysem tud
az orvos mit mondani osszel  megint tuki lesz .Meg annyit , hogy  az unokam nem a beteg fiame !

Sziasztok!

Már e-mailben beszéltem Zsanettel, de úgy érzem, hogy ide a fórumba is kell írnom. Elõször is szeretném neki itt is megköszönni, hogy elindította ezt a fórumot. Nagyon sok információt olvastam a betegségrõl. Az én történetem röviden annyi, hogy még nincs diagnosztizálva semmilyen betegség, de egy immunológus szerint lehetséges, hogy psc áll az emelkedett májenzim értékek mögött. Már 2011-ben is magas volt a ggt érték, de akkor nem történt kivizsgálás mert a többi értékem normális tartományban volt. Tavaly januárban már emelkedett got, gpt, ggt, alkalikus foszfatáz értékeket mutatott a labor, majd a nyáron megismételt vizsgálaton már alacsonyabb értékek voltak, de még mindig magasak. Minden alkalommal a ggt érték a legmagasabb, amit enyhe got és gpt érték követ. Az alkalikus foszfatáz is általában enyhén emelkedett valamint a bilirubin is. Igazából nincs sok tünetem. Esetleg reggelente egy kis hasi diszkomfort érzés, meg has puffadás, de nem annyira vészes. Remélem a körülményekhez képest ti is jól vagytok és azért sikerül valamennyire megbékélni ezzel a betegséggel.

Sok erõt kívánok nektek :)

Sziasztok! Megvannak a vizsgalatok az unokamnal ,nem colitises hanem liszterzekeny lett  , a szuloktol is vettek vert es sajnos az apjanali
is az a gond , hat anyagilag bizony nehez lesz .