#1 2015-12-27 22:54

Betti0514
Tag
Regisztrálva: 2015-11-04
Írások: 7

Crohn-colitis külföldi tapasztalat

sziasztok!

Gondoltam kiváncsiak lennénk a külföldön élő betegtársainkra, őket mivel kezeli az orvos, új vagy hamarabb kapható gyógyszerek.

Nincs jelen

 

#2 2016-01-21 20:15

Peanuts
Tag
Regisztrálva: 2015-10-21
Írások: 8

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Szia Betti0514!

Én Svàjcban élek. It egy Crohn-Colitis Centrumban jàrok. Colitis ulcerosam van (kb. 10 évvel ezelött kezdödött), azonban jelenleg tünetmentes vagyok. Legutobb Szeptember/Oktoberben volt egy erös gyulladàsom. Akkor Cortisont, Antibiotikumot kaptam és a Remicade infuziot is elkezdék nàlam. Oktober vége ota teljesen rendben vagyok, de tovàbbra is két honaponta Remicade infuziot kapok. Remélem tovàbbra is tünetmentes maradok. smile

Nincs jelen

 

#3 2016-01-21 22:24

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1179

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Akkor végsősoron ott is ugyan úgy van, mint nálunk. Antibiotikum és Remicade infúzió van itt is, míg a cortisol valójában medrolnak felel meg. Arról nem tudsz esetleg, hogy más biológiai terápiát adnak-e ott hivatalosan?


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#4 2016-01-24 12:05

Betti0514
Tag
Regisztrálva: 2015-11-04
Írások: 7

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Szia.
Örülök hogy jól vagy, én épp szenvedek az itteni eü.-től. Borzasztó!

Nincs jelen

 

#5 2016-02-22 21:04

Peanuts
Tag
Regisztrálva: 2015-10-21
Írások: 8

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Sziasztok!

Ahova jàrok szinte mindig csak remicades betegekkel talàlkozom. De a Humirarol is hallottam màr.
Voltam egyszer egy elöadàson és kérdeztem az antibiotikumot, ugyanis nagyon a remicadet, humirat és a Cortisont ismételgették az orvosok. Ök csak azt mondtàk, hogy anibiotikumot nagyon ritkàn adnak, csak ha nagyon sulyos a helyzet... Nekem egyértelmüen az antibiotikum + Constion( Prednisone) segitett.
Esetleg ha érdekel benneteket külföldi oldalak, akkor ezeket tudodm ajànlani:
http://www.smccv.ch/de/
http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/

Itt is irto dràga a remicade (ca. 3.600CHF egy infuzio) Szerencsére a betegbiztosito eddig kifizette, de màr hallottam hogy problémàzni fognak. Majd meglàtom..

Tovàbbi jobbulàst nektek és kitartàst! smile

Nincs jelen

 

#6 2016-02-23 18:14

Peanuts
Tag
Regisztrálva: 2015-10-21
Írások: 8

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Ami még eszembe jutott, hogy a mostani orvosom colitis / crohn betegeknél nem csinàl àllandoan tükrözést. A székletminta alapjàn (calprotectin érték) màr hetekkel hamarabb az igazi CU tünetek elött kitudjàk mutatni, hogy van e valami kialakuloban és igy tudnak hamarabb reagàlni. Erröl a modszerröl csak nemrég hallottam.

Nem tudom, hogy Magyarorszàgon is nézik-e ezt az értéket. Hallottatok màr rola?
Itt pl. nem minden orvos csinàlja. De szuper, hogy ez létezik, mert az àllando tükrözés tuti nem tesz jot. Es a vicc az volt, hogy az elözö orvosom csinàlt tükrözést màrciusban, azt mondta minden okés és rà két hétre kezdödött a véres hasmenés. Csodàlkoztam hogy miért nem làtta. A mostani orvosom szerint, ha ellenörizte volta a calptrotectin értéket egyböl làtta volna mi a helyzet.

Nincs jelen

 

#7 2016-02-24 15:00

csumpimalac
Tag
Regisztrálva: 2009-03-03
Írások: 122

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Nekem sajna sosem nézegetett ilyet a dokim. sad

Nincs jelen

 

#8 2016-02-24 23:30

Tamas.CU
Tag
Hely: Ködös Albion
Regisztrálva: 2016-02-17
Írások: 12

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Angliában is hasonló a történet. Először mintát néznek, az alapján döntik el, hogy szükséges-e tovább menni?! Én is így úsztam meg most legutóbb. tongue


"Nem az a lényeg, hogy mekkorát ütsz, hanem mennyi ütést bírsz ki, mikor állva kell maradnod..."

Nincs jelen

 

#9 2016-07-26 18:30

bertokliv
Tag
Regisztrálva: 2016-07-26
Írások: 2

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Jó napot! Nekem olyan gondom lenne, hogy augusztusban fogok Németországba menni munkavégzés céljából. Nekem csak az a gondom, hogy regisztrált Chron beteg vagyok és fél évente kell itt Magyarországon kontrollra jelentkeznem. Ilyenkor mi a teendő, hogy ne kelljen több 10000-et kifizetnem az orvosnak és a gyógyszerekre? Mivel két helyen nem fizethetem a TB-t. Ja, és nem szeretném, hogy a munkáltatóm megtudja, hogy milyen betegségem van, nehogy ebből a későbbiekben gond legyen, Pl. emiatt kirúgnak.

Nincs jelen

 

#10 2016-12-30 19:31

Edu
Tag
Regisztrálva: 2016-12-30
Írások: 4

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Üdv. Én csak most regisztráltam magam erre a fòrumra. Nekem sajnos a fiam Chron beteg. 14 éves korában derült ki egy éves szenvedés utân. Három évig otthon szenvedett tovább, mert amint abbahagyta a szteroid szedését ismét nagyon rosszul volt, de nem vették észre, hogy ismét a teljes vastagbele gyulladásban van. Lassan 3 éve Ausztriában élünk, azòta szinte teljesen tünetmentes a fiam. Imurek terápiát alkalmaznak nála. Rendszeresen kap a háziorvostòl infuziot a vas meg a b6,b12 stb... vitaminok miatt. 3 havonga kell egy specialistâhoz járni ellenörzésre. Vérképet, székletet ellenöriznek. Tehát csak javasolni tudom, hogy aki teheti pròbálja meg külföldön kezeltetni magát, mert nekünk Mo.-on csak rossz tapasztalataink voltak!! Attòl a vérképtől amit a magyar gasztroentrologus jónak talált, az itteni orvosunk majdnem elájult. Azonnal beutalta a fiamat kòrházba, ott 8 nap alatt rendbehozták. Ez otthon 3 èv alatt nem sikerült.

Nincs jelen

 

#11 2016-12-31 10:20

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 19

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Kedves Edu !
Én 54 éves, 14 éve cróhn beteg vagyok. Megjártam én is mennyet és poklot szinte már.Már Imurant is szedtem 3 évig.Most 6 éve Pentasa megy. Jelenleg is volt egy fellángolásos pár hónapom.Fogyás ,görcsök, láz, éjszakai izzadások,  CRP -süllyedés 100 körül voltak. Valami vírusos fertőzés is be nyeltem közben.Van vastagbélen egy szűkült szakasz ami vacakol néha. 1 hete voltam virtuális colonoscópián.Most izgulok eredmény miatt. Már sok polipot is le szedtek 14 év alatt.Most medrollal antibiotikummal stabil vagyok. Sajnos anyagilag én nem tehetem meg, hogy Ausztriába gyógyuljak. De legalább tapasztalatot ha cserélünk, már az is nagy segítség lehet egymásnak. Én Rókus kórházba járok elejétől fogva. Üdv!

Nincs jelen

 

#12 2016-12-31 10:55

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1179

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Ugyanezeket a gyógyszereket adják külföldön is, mint hazánkban, csak legfeljebb más a nevük. Az imurek pl imurán néven lehet ismerős. Eduék kifogtak egy hülye magyar orvost, aki nem tudta mit írjon a fiának. Sajnos van ilyen, de ne gondoljuk, hogy csak hazánkban. Több cifra történet olvasható nálunk fejlettebb országok kórházairól is. Higyjétek el felesleges külföldre menni gyógyulni, mert ott is ezeket kapja mindenki...

Szerkesztette: QpaK (2016-12-31 10:57)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#13 2016-12-31 11:20

atesz62
Tag
Regisztrálva: 2016-08-10
Írások: 19

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Nekem is ez a véleményem! Persze biztos van külföldön is nagy odafigyeléssel gondos beteg gyógyítás. De csodát sajnos ott sem tudnak tenni, esetembe például. De az ember mindent szeretne megpróbálni egy kis javulás érdekében.
Nagyon sok irodalmat olvastam a crohn betegség legújabb terápiájával kapcsolatosan. Lényeg sajnos az, hogy mivel ez is legalább olyan bonyolult betegség majdnem mint a rákbetegség, így nagyon nehéz rá a végleges gyógyulást okozó gyógyszert ki kisérletezni. Esetünkben az a remény van, hogy jó esetben akár 90 éves korig stabilizálni lehet
a betegséget. Itt a fő gond mindég a szövödmények kialakulása.Sajnos sok betegtársam már ezek miatt nincs is közöttünk. Számos egyébb betegség is társulhat időközbe.A rosszindulatú béldaganat esélye is igen magas. Nálam pld. polineurophatia és vastagbél szűkület társul. Vannak szinte tünetmentes időszakok is. De elég sokszor be lobban a crohn gyulladás és akkor nagyon rosszul vagyok. Nagyon bonyolult ez az autoimun betegség kérdés. Neurológiára is járok polineurophatia miatt. Ottani orvosom is el mondta, hogy genetikai és idegrendszeri tényezők sokasága lehet felelős ezért a betegségért. Nehezíti még a dolgot, hogy ahány beteg, annyi féle képpen reagálnak a külömböző terápiákra. Ezért is nincs sajna egyértelmű kőbevésett egyforma diéta sem mindannyiunk számára. Mindenkinek magának kell ki kisérletezni, hogy mikor mit ehet-ihat. és persze ez még attól is függ milyen stádiumba van az illető.
Eddig szerencsére műtéteket el kerültem. Colonoscópiám már vagy 13 volt. Ilyenkor polipokat leszedik, mert sajna mindég van belőlük rendesen.

Nincs jelen

 

#14 2016-12-31 17:28

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1179

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

atesz62: Ugyanezeket a gyógyszereket adják világszerte. Nincs olyan, hogy majd külföldön kapunk újat, jobbat. A csodaszereket ott is study keretében adják, meg itt is. Ugyanazokat a kísérleti szereket kaphatjuk, ugyan úgy kísérleti alanyként. Nincs más biológiai terápia, sem más immunszupresszáns, sem más meszalazim származék… sad
Hülye orvost kifoghatunk külföldön is, meg magyarországon is. Hiába áll rendelkezésre mindenhol minden gyógyszer, attól még a hozzá nem értő orvosok nem tudják beállítani azokat. Ez nem ország, hanem orvos, esetleg kórház függő! Szóval nem másik országba kell menni gyógyulni, hanem másik orvoshoz. wink
Hát ha 90 éves koromig tünetmentessé tennének, akkor kikiáltanám magam gyógyultnak! big_smile
Igen, sajnos tényleg összetett szarság ez. Mivel nagyon sok autoimmun betegség hasonló kezelést igényel, szerintem ha egyiknek megtalálják a gyógymódját, az akkora áttörés lesz, hogy szépen sorban elkezdik megérteni a többit is. smile
A diétát pedig sokan felértékelik. Talán ez abból adódhat, hogy összekeverik a fellángolást és a tünetegyüttest.

Én colitises vagyok egyébként. Háromszor már engem is akartak műteni, de el tudtam kerülni szerencsére. A polipképződés ismerős, arra én is hajlamos vagyok. wink
Társbetegségként nálam Spa, és psoriasis alakult ki.

Szerkesztette: QpaK (2016-12-31 17:37)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#15 2016-12-31 22:15

Edu
Tag
Regisztrálva: 2016-12-30
Írások: 4

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Kedves Atesz 62!Persze én tudom, hogy bárhol kifoghat az ember szar orvost. Bennünket a munkám megszünése késztetett arra hogy másik országban éljünk. A nyelvtudás adott volt. Egyébként itt ha valaki dolgozik , fizeti a biztosìtást, akkor szinte semmibe nem kerül a kezelés. A fiunk általam biztositott mert még tanul. Havonta 5 euro 70 centet fizetek abgyógyszertârban. Ez vmi receptdíj. Ennyi. Minden mâst a Krankenkassa fizet. Otthon ennek kb. a tízszerese volt már három éve. Otthon a fiam 173 cm volt 14 évesen és 48 kilo és nem tudtak semmit tenni az állandò fájdalom ellen. Most 19 éves 178 cm 70 kg fájdalom nélkül. Egyedül a fociròl kellett lemondania, ezen itt sem tudtak változtatni, mert azt nem birja. Biztos itt is vannak rossz orvosok.Nekünk szerencsénk van legalább ebben. A legfontosabban, hogy a fiam normál életet tud élni!!!!

Nincs jelen

 

#16 2016-12-31 22:34

Edu
Tag
Regisztrálva: 2016-12-30
Írások: 4

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

A tapasztalat cserével kapcsolatban még annyit, hogy itt is azt mondták, hogy nincs egy diéta ami jò mindenkinek, hanem ki kell tapasztalni. Annyit azonban még a kòrházban elmondtak, hogy ajánlott a paradicsomot, barackot héja nélkül enni. Ez a fiamnál bevált. Imádja a paradicsomot, de ìgy nem gáz. Teát csak feketét vagy zöldteát iszik. Egyébként meg az osztrák kaják beválnak nála , mert jòval kevesebb fűszerrel készülnek. Koffeint nyugodtan ihat pl néha kòlát, kávét. Mindkettő rajta volt a ķòrház által adott papirokon, amin a javasolt és kevésbé javasolt dolgok voltak. Burgonyát pl nem igazán bírja, a tésztát sem. Leginkább a rizs jöhet számításba mint köret. Tejet is rendszresen iszik. Ételek italok tekintetében tapasztalatokat szívesen olvasnék. Köszönöm

Nincs jelen

 

#17 2017-01-01 01:24

QpaK
Tag
Regisztrálva: 2013-10-25
Írások: 1179

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Edu: Én tényleg nem kötekedni akarok, és nagyon örülök, hogy jól van a fiad. Ez a tapasztalat azonban árnyaltabb annál, hogy “magyarországon nem tudtak segíteni, bezzeg Ausztria”

A fiad most egy hazánkban is kapható “közönséges” immunszupresszánst (imurek/imuran) kap, ami nálunk is olcsó! Mi több, bármelyik gasztrós felírhatja. Összehasonlítás képpen, ennél sokkal jobb/hatékonyabb gyógyszerek vannak, amiket csak centrumokban adnak, mert nagy szakértelmet és folyamatos megfigyelést igényel az adagolásuk. Ezek a terápiák egyébként baromi drágák is - és itt vannak különbségek a külföld és belföld között. Az egyik, hogy nálunk ezt a tb állja, míg bizonyos országokban ki kell fizetni - gondolom egy részét. A másik különbség, hogy anyagi okok miatt ezeket nálunk évente leállították, míg a fejlettebb országokban volt rá keret és ott nem. Ma már egyébként ez sem igaz, mert pl Amerikában tudok olyan centrumról ahol évente megszakítják a terápiát - míg nálunk meg van olyan, ahol folyamatosan adják - meg olyan is, ahol nem! Ezért mondtam, hogy egyrészt Ti kifogtatok egy hülye orvost, másrészt ez nem ország, hanem orvos és kórház függő.

Szerkesztette: QpaK (2017-01-01 01:38)


__________________________Colitis Ulcerosa (Pancolitis) ________________________

Nincs jelen

 

#18 2017-01-01 12:31

flydomi
Tag
Regisztrálva: 2013-08-30
Írások: 109

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Edu

Amit Qpak írt,azzal egyetértek.
Ez nem ország függő,hogy az orvos hogyan áll dolgokhoz.
Nem lehet kijelenteni azt,hogy itthon vagy külföldön "jobb" a szakértelem.
Tény és való,a nyugati országokban az egészségügy jobban felszerelt,de ez még nem azt jelenti,hogy több lenne a tudásuk az ottani orvosoknak.
Egyébként szinte mindenhol egységes terápiát(gyógyszert) alkalmaznak gyógyítás terén.
Csak más a neve,de a hatóanyag ugyanaz.
Például Angliában vastagbél gyulladás esetében egyetlen egy biológiai kezelést adnak.(Remicade)
Humirát és társait mellőzik.Ez 2-3 évvel ezelőtt igy volt,most talán másfajta biosz kezeléssel is kiegészítik a mostani terápiákat.
Mellesleg mikor volt kolonoszkopiám,csak egyetlen egy hashajtót írhattak fel.Nem volt ott a jo kis "pricoprep" vagy hasonló cucc.A jó kis keserű sót írták fel. smile
Sajnos olyan orvost fogtatok ki,akinek nem volt meg a megfelelő tudása.

Nincs jelen

 

#19 2017-01-02 07:43

Brigi
Tag
Regisztrálva: 2017-01-01
Írások: 1

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Sziasztok.nekem még most derült ki pàr hete hogy chron beteg vagyok.a medrolt szedem napi 32 mg ês az imurant napi 125 mg- jàval.persze mellé a kàliumot és savcsökkentőt.Most vagy 2 napja nagyon fàj mindkét térdem ha fekszek akkor is.nem tudja valaki hogy ez miért kehet, vagy vakamelyik gyogyszer válltja ki?

Nincs jelen

 

#20 2017-01-03 20:33

Edu
Tag
Regisztrálva: 2016-12-30
Írások: 4

Re: Crohn-colitis külföldi tapasztalat

Qpak: ne értsetek félre én nem sztárolom Ausztriát csak abból amit a fiammal műveltek azt hittem, hogy ez az általános, hogy van még mit tanulni a chronròl a szakorvosoknak. Örömmel olvasom hogy nem ez jellemző! Ezek szerint vannak nálunk is jò gasztroentrologusok. Sajnos ez baranyában nincs igy. Egy jò orvosvvolt a pécsi gyerekklinikán, ő végezte el a colonoscopiat a Bencénél, de már ő is Lipcsében dolgozik. Én csak azt a különbséget érzékelem, hogy a legtöbb gyògyszert ha kell vmi, akkor azt infuziòban kapja. Igy nem készül ki a gyomra, mert sajnos az is érintett. Otthon soha nem kapott. Tehát sajnos tényleg egy nahyon rossz gasztroentrologust fogtink ki. Üdv.

Nincs jelen

 
 

Láb

Powered by PunBB
© Copyright 2002–2008 PunBB