crohn-colitis.hu

Szia Betti0514!

Én Svàjcban élek. It egy Crohn-Colitis Centrumban jàrok. Colitis ulcerosam van (kb. 10 évvel ezelött kezdödött), azonban jelenleg tünetmentes vagyok. Legutobb Szeptember/Oktoberben volt egy erös gyulladàsom. Akkor Cortisont, Antibiotikumot kaptam és a Remicade infuziot is elkezdék nàlam. Oktober vége ota teljesen rendben vagyok, de tovàbbra is két honaponta Remicade infuziot kapok. Remélem tovàbbra is tünetmentes maradok. :)

Szia.
Örülök hogy jól vagy, én épp szenvedek az itteni eü.-tõl. Borzasztó!

Ami még eszembe jutott, hogy a mostani orvosom colitis / crohn betegeknél nem csinàl àllandoan tükrözést. A székletminta alapjàn (calprotectin érték) màr hetekkel hamarabb az igazi CU tünetek elött kitudjàk mutatni, hogy van e valami kialakuloban és igy tudnak hamarabb reagàlni. Erröl a modszerröl csak nemrég hallottam.

Nem tudom, hogy Magyarorszàgon is nézik-e ezt az értéket. Hallottatok màr rola?
Itt pl. nem minden orvos csinàlja. De szuper, hogy ez létezik, mert az àllando tükrözés tuti nem tesz jot. Es a vicc az volt, hogy az elözö orvosom csinàlt tükrözést màrciusban, azt mondta minden okés és rà két hétre kezdödött a véres hasmenés. Csodàlkoztam hogy miért nem làtta. A mostani orvosom szerint, ha ellenörizte volta a calptrotectin értéket egyböl làtta volna mi a helyzet.

Angliában is hasonló a történet. Elõször mintát néznek, az alapján döntik el, hogy szükséges-e tovább menni?! Én is így úsztam meg most legutóbb. :P

Üdv. Én csak most regisztráltam magam erre a fòrumra. Nekem sajnos a fiam Chron beteg. 14 éves korában derült ki egy éves szenvedés utân. Három évig otthon szenvedett tovább, mert amint abbahagyta a szteroid szedését ismét nagyon rosszul volt, de nem vették észre, hogy ismét a teljes vastagbele gyulladásban van. Lassan 3 éve Ausztriában élünk, azòta szinte teljesen tünetmentes a fiam. Imurek terápiát alkalmaznak nála. Rendszeresen kap a háziorvostòl infuziot a vas meg a b6,b12 stb... vitaminok miatt. 3 havonga kell egy specialistâhoz járni ellenörzésre. Vérképet, székletet ellenöriznek. Tehát csak javasolni tudom, hogy aki teheti pròbálja meg külföldön kezeltetni magát, mert nekünk Mo.-on csak rossz tapasztalataink voltak!! Attòl a vérképtõl amit a magyar gasztroentrologus jónak talált, az itteni orvosunk majdnem elájult. Azonnal beutalta a fiamat kòrházba, ott 8 nap alatt rendbehozták. Ez otthon 3 èv alatt nem sikerült.

Ugyanezeket a gyógyszereket adják külföldön is, mint hazánkban, csak legfeljebb más a nevük. Az imurek pl imurán néven lehet ismerõs. Eduék kifogtak egy hülye magyar orvost, aki nem tudta mit írjon a fiának. Sajnos van ilyen, de ne gondoljuk, hogy csak hazánkban. Több cifra történet olvasható nálunk fejlettebb országok kórházairól is. Higyjétek el felesleges külföldre menni gyógyulni, mert ott is ezeket kapja mindenki...

Szerkesztette: QpaK (2016-12-31 11:57)

atesz62: Ugyanezeket a gyógyszereket adják világszerte. Nincs olyan, hogy majd külföldön kapunk újat, jobbat. A csodaszereket ott is study keretében adják, meg itt is. Ugyanazokat a kísérleti szereket kaphatjuk, ugyan úgy kísérleti alanyként. Nincs más biológiai terápia, sem más immunszupresszáns, sem más meszalazim származék… :(
Hülye orvost kifoghatunk külföldön is, meg magyarországon is. Hiába áll rendelkezésre mindenhol minden gyógyszer, attól még a hozzá nem értõ orvosok nem tudják beállítani azokat. Ez nem ország, hanem orvos, esetleg kórház függõ! Szóval nem másik országba kell menni gyógyulni, hanem másik orvoshoz. ;)
Hát ha 90 éves koromig tünetmentessé tennének, akkor kikiáltanám magam gyógyultnak! :D
Igen, sajnos tényleg összetett szarság ez. Mivel nagyon sok autoimmun betegség hasonló kezelést igényel, szerintem ha egyiknek megtalálják a gyógymódját, az akkora áttörés lesz, hogy szépen sorban elkezdik megérteni a többit is. :)
A diétát pedig sokan felértékelik. Talán ez abból adódhat, hogy összekeverik a fellángolást és a tünetegyüttest.

Én colitises vagyok egyébként. Háromszor már engem is akartak mûteni, de el tudtam kerülni szerencsére. A polipképzõdés ismerõs, arra én is hajlamos vagyok. ;)
Társbetegségként nálam Spa, és psoriasis alakult ki.

Szerkesztette: QpaK (2016-12-31 18:37)

A tapasztalat cserével kapcsolatban még annyit, hogy itt is azt mondták, hogy nincs egy diéta ami jò mindenkinek, hanem ki kell tapasztalni. Annyit azonban még a kòrházban elmondtak, hogy ajánlott a paradicsomot, barackot héja nélkül enni. Ez a fiamnál bevált. Imádja a paradicsomot, de ìgy nem gáz. Teát csak feketét vagy zöldteát iszik. Egyébként meg az osztrák kaják beválnak nála , mert jòval kevesebb fûszerrel készülnek. Koffeint nyugodtan ihat pl néha kòlát, kávét. Mindkettõ rajta volt a ķòrház által adott papirokon, amin a javasolt és kevésbé javasolt dolgok voltak. Burgonyát pl nem igazán bírja, a tésztát sem. Leginkább a rizs jöhet számításba mint köret. Tejet is rendszresen iszik. Ételek italok tekintetében tapasztalatokat szívesen olvasnék. Köszönöm

Edu

Amit Qpak írt,azzal egyetértek.
Ez nem ország függõ,hogy az orvos hogyan áll dolgokhoz.
Nem lehet kijelenteni azt,hogy itthon vagy külföldön "jobb" a szakértelem.
Tény és való,a nyugati országokban az egészségügy jobban felszerelt,de ez még nem azt jelenti,hogy több lenne a tudásuk az ottani orvosoknak.
Egyébként szinte mindenhol egységes terápiát(gyógyszert) alkalmaznak gyógyítás terén.
Csak más a neve,de a hatóanyag ugyanaz.
Például Angliában vastagbél gyulladás esetében egyetlen egy biológiai kezelést adnak.(Remicade)
Humirát és társait mellõzik.Ez 2-3 évvel ezelõtt igy volt,most talán másfajta biosz kezeléssel is kiegészítik a mostani terápiákat.
Mellesleg mikor volt kolonoszkopiám,csak egyetlen egy hashajtót írhattak fel.Nem volt ott a jo kis "pricoprep" vagy hasonló cucc.A jó kis keserû sót írták fel. :)
Sajnos olyan orvost fogtatok ki,akinek nem volt meg a megfelelõ tudása.

Qpak: ne értsetek félre én nem sztárolom Ausztriát csak abból amit a fiammal mûveltek azt hittem, hogy ez az általános, hogy van még mit tanulni a chronròl a szakorvosoknak. Örömmel olvasom hogy nem ez jellemzõ! Ezek szerint vannak nálunk is jò gasztroentrologusok. Sajnos ez baranyában nincs igy. Egy jò orvosvvolt a pécsi gyerekklinikán, õ végezte el a colonoscopiat a Bencénél, de már õ is Lipcsében dolgozik. Én csak azt a különbséget érzékelem, hogy a legtöbb gyògyszert ha kell vmi, akkor azt infuziòban kapja. Igy nem készül ki a gyomra, mert sajnos az is érintett. Otthon soha nem kapott. Tehát sajnos tényleg egy nahyon rossz gasztroentrologust fogtink ki. Üdv.