crohn-colitis.hu

Lift · 2017-11-26 20:07

Sziasztok!

Már két éve járok dokikhoz, egyre csak súlyosbodnak a panaszaim de senkinek fogalma sincs mi a bajom, lepattintanak a fenébe.

Kérlek segítsetek mitévõ legyek.
Köszönöm elõre is!!

2011-tõl: megváltozott székelési szokások, hõemelkedés, torokkaparás, levertség, fáradság, tartós hõemelkedés
2016.02: székeléskori erõlködéskor szakadásérzés, mintha belülrõl ráütöttek volna a hátsómra meg a heréimre.
A rákövetkezõ napokban bal bordaív alatti fájdalom jelentkezett, de fájt mindenhol, szívem, hátam, mindenfele. Lágyéktájon is végig szakadásérzés, majd a combhajlat, heréknél is folytatódott, fájt a bal herém majd megnagyobbodott az egész herezacskó.
Ezek végül elmúltak majd enyhültek de a begyorsult bélmozgás maradt, sõt még a vizelet is gyakoribbá vált.
Szinte minden nap jelentkezett bal bordaív alatti fájdalom, szívtájéki fájdalom, szívdobbanások, teljes has fájdalma, has behúzása/kiengedése is fájdalommal jár, hasi fájdalom, puffadás, köhögésre, nevetésre bordaívek alatt „diszkomfort, mozdul ott valami érzés”.
Gyakorta jelentkezett: hasmenés, véres, nyákos széklet, ceruzavastagságú széklet, fejfájás, fogfájás, ízületi fájdalom, torokfájdalom, nagyon erõs fáradság, rossz közérzet, nyelõcsõ érzékenység folyadékra, mellkasi fájdalom stb.
2017 tavaszától már szokatlanabbul is kimerültnek éreztem magam, jöttek sorba az új tünetek. Csuklófájdalom, zsibbadás, ami vándorló ízületi fájdalommá változott, extrém fáradság. A körmök növekedése is leállt néha. A gyomrom is rosszalkodott, evés után fél órával óriási mellkasi fájdalmak, savas széklet stb. Elkaptam valami felsõ légúti fertõzést, fájt a torkom, sokat köhögtem, véres köpet is jelentkezett. A köhögés hatására éreztem hogy nemcsak a bal hanem a jobb bordaív alatt is lötyögésérzés, szakadás és fájdalomérzet, nomeg szintén lágyéktáji fájdalmak, herezacskó puffadás. Régebben álló helyzetben reflexszerûen behúzva tartottam a hasam, ez is megszûnt a köhögés hatására.
2017. október végén reggel arra ébredtem hogy óriási mellkasi fájdalom, szívem kiugrik, fel vagyok puffadva, hasam lezsibbadva, idegesség, szorongás. Mozgásra a puffadás lement. De a mellkasi fájdalom, szorongás nem szûnt meg. EKG készült munkahelyen, negatív.
A mellkasi fájdalom, szorongás nem szûnt meg, sõt a vérnyomás is kiugróan magas volt, erõs fejfájással, véres orrváladékkal kísérve. Nem tudtam aludni, arra ébredtem minden reggel hogy kiugrik, fáj a szívem. Ez így ment majd 1 hétig.
Ezekre rá majd 1 héttel úgy ébredtem hogy szokatlanul nyugodtan, enyhült fájdalommal. Örültem, hogy na végre megjavult bármi is volt az. Ez sem tartott sokáig, váltotta õket a zsibbadás. Reggelente arra ébredtem hogy elájulok, elmegy a kép, minden végtagom zsibbad. Vizeletem alig van. Pár napra rá a hasam fokozatosan összeesett, ha ettem, ittam megrekedt fent, nem tudtam hányni, de lefele sem ment, vizelet alig volt, széklet nem volt. Teljesen elhalkult a has, néha egy nyekergés, szokatlanul sok büfögés. Alig ürült a gyomor, széklet, vizelet is alig jelentkezett. De a vizelet nagyon sötét lett, a széklet meg világos. Az emésztés nagyon lassan, akadozva kezdett el „Újraindulni”. Jelen pillanatban ( 2017.11.24): szegycsont és bordaívek alatt égés, szakító, szúrkáló érzés gyakran, nehézlégzés, fáradtan ébredek és minimális tevékenységtõl is lefáradok, szívem tájékán fáj, gyaloglástól a bal lábam bokától lefele zsibbad, lágyéktáji fájdalmak, gyakran úgy érzem alig kapok levegõt, fejfájás, herezacskó puffadás. Végtagjaim nagyon gyakran zsibbadnak, végtagjaim hidegek, merevedési zavarok. Hõemelkedés 37,1 tartósan) Mellkasi fájdalom terhelése, rázkódásra is. Sõt néha úgy érzem mintha a beleim lökdösnék a szívemet. Evés után szinte azonnal szédülök, végtagjaim hidegek, gyakran zsibbadnak, minimális erõkifejtéstõl is elfáradok.
Mi lehet a bajom?
2017.11.07-es hasi UH szerint minden rendben, most 18.-án készült hasi natív MR szerint meg jelentõsen megnagyobbodott a májam.
Mi a fene zajlik velem?

Saját tippem: egy lyme fertõzés miatti rekeszizom szakadás vagy bénulás ami miatt valami elcsúszott bent és elzárja a vénákat. Ezmiatt meg a belek meg minden rosszul mûködik. :-(

Szerkesztette: Lift (2017-11-26 20:24)

Lift · 2017-11-26 20:08

Ezeken a vizsgálatokon voltam már:
- Hasi natív MR: 2017.11.18: máj jelentõsen megnagyobbodott, veseciszta 13mm
2017.04.01 MR Enterográfia: A jobb vese felsõ pólusában laterálisan, corticalisan egy 10 mm körüli cysta ábrázolódik. A belek területén biztosan kóros fali megvastagodás nem igazolható.
- Ugyanaz MR felvételrõl (04.01) másodlelet: A coecum caudal felé, mélyen a kismedencébe helyezett.
- Vérkép:
2017.11.09 össsz bilirubin: 48, direkt 15,5
2017.11.03: homeglobin hemotoklid emelkedett( Htc:0,49, Hgb:171 g/l, Hvs:7,5G/l, Thr: 251G/1, össz bilirubin, direkt bilirubin emelkedett
2017.10.12: eosinofil emelkedett
2017.04.04: össz bilirubin, direkt bilirubin emelkedett, eosinofil emelkedett
2016.02: össz bilirubin, direkt bilirubin emelkedett, eosinofil emelkedett
2015: össz bilirubin, direkt bilirubin emelkedett
2011: Eosinofil emelkedett
- Hematológia: 2017.11.03 HTC emelkedett de menjek pszichológushoz mert amit nem lát az MR az nincs is…
- Mellkasröntgen tüdõgondozó: 2017.10:negatív, PA+old summ. felv: mko. mély rekeszállás, szabad lat. sinusok, tiszta tüdõmezõk, norm.nagy. és config.cor, tachicardia, 2017.03 negatív, 2011.11: negatív
- Urológia:, 2016.05, herezacskó varicositas, lumbago ischiassal, nem kell mûteni
      2016.03 Varicocele, mûteni kellene ( magánrendelés)

- Ultrahang: 2017.11.08 negatív
2017.06: belek meteorisztikusak
   2016.03 Kp. fokú meteorizmus ( magánrendelés)
   2012.01 negatív
- Sebészet: 2017.07: jelzett területen köhögtetésre sem tapintható hernia, fizikai sérvkapuk zártak
2016?? : sérv nem tapintható, hasüregi sérv meg ritka és azt csak akkor csináljuk meg ha kizáródik szóval ne foglalkozzak vele ( magánrendelés)
   2016.05: ha nincs pukli akkor nincs sérv mondták ránézésre bármiféle vizsgálat nélkül

- Vastagbél tükrözés 2016.12: terminalis illenium területe enyhén gyulladt, mikrofekélyek láthatóak, onnan szövetminta IBD-re negatív, recto-sigma határ jelentõsen megtört

- Gyomortükrözés: 2017.01: Cardia nyitva, gastrooesophagealis reflux oesophagitis nélkül

- Laktóz ( 2016.07) és étel intolerancia (2016.05) tesztek negatívak.

- Pollen, por, gombaspóra allergia: pozitív kiskorom óta

- Fül-orr-gégészet: 2017.10: Orrsövény elferdülés, allergiás rhinitis
   2012.01:idült pharyngitis,idült garatmandula gyulladás, mandulából váladék ürül,torokváladék véve: Normál garatflóra, sok telep, antibio után: sine morbo.

- Hasi natív MRE: 2017.04.01 A jobb vese felsõ pólusában laterálisan, corticalisan egy 10 mm körüli cysta ábrázolódik. A belek területén biztosan kóros fali megvastagodás nem igazolható.
- Ugyanaz MR felvételrõl másodlelet: A coecum caudal felé, mélyen a kismedencébe helyezett.
- Kardiológia 201706 EKG, szívultrahang: negatív ( magánba)
- Belgyógyászat: Angina pectoris, küldött terheléses EKG-ra,
- Szemészet: 2017.08 kötõhártya gyulladás
- Reumatológia: 2017.10: reumatológiai teendõ nincs, ha a labor negatív akkor nyilván csak munkahelyet kellene váltanom és megoldódik
- Fogászat : 2017.10 Panoráma rtg negatív 2014 és 2011-ben sem találtak gócot, holott a fáj pár napot majd 1 hónap múlva megint kezdi akkor csak annyi hogy megerõltettem, vigyázzak rá.

Szerkesztette: Lift (2017-11-26 20:09)

flydomi · 2017-11-29 14:38

Hát nem irigyelek ennyi problémával,amik évek alatt összejött.
Az biztos,hogy van gyulladásos betegséged,(Crohn vagy colitis)mivel írtad,hogy volt ilyen irányú vizsgálat is.Az,hogy ez most jött magától,vagy valami kiváltotta,fene se tudja.
Sajnos a kezdeti problémákat valami bogár csípés is elõhozhatja,ahogy megjegyezted a lyme kór gyanakvást.
Külföldön nem voltál abban az idõben,mikor a tünetek jelentkeztek elõször?
Egy bogár vagy hasonló csipése azért hagy valami fizikai tünetet a bõrõn is,amit látnod kellett volna.
Mellesleg a munkád erõteljes fizikai munka?Mert ha igen,akkor azon se csodálkoznék,ha testi fájdalmak egy része a sok fizikai erõlködés miatt jött volna létre.
Számomra az jön le,hogy itt nem csak egy dolog az,ami "megbetegitet".

Ezek a gyulladásos betegségek is tudnak produkálni hasonló tüneteket:-hõemelkedés,fáradtság,szem vagy májgyulladás,stb.
Javaslatom az,hogy pontositani kellene,hogy most milyen gyulladásos betegséged lehet.(chron vagy colitis).
A másik meg az,amit emlitettél,a lyme kór kizárását.
Lehet,hogy valamiféle autoimun betegséged is lehet,de hülyeségeket nem akarok írni.
Annyira komplex a te eseted,hogy én arra tippelnék,hogy valami ritka betegség lehet az ok nálad.

Szerkesztette: flydomi (2017-11-29 14:43)

Lift · 2017-11-29 15:21

Én is tudom hogy nagyon komplex már a problémám. Eredetileg sem stimmel már valami, a hõemelkedés nem véletlenül van, aztán jött a szakadásérzés, bal bordaív alatti fájdalom és aztán a többi.
Az orvosok ha egyvalamit megtalálnak pl reflux akkor arra fognak mindent.

Pl azóta készült mégegy hasi MR. A vizsgálat eredménye: "jelentõsen megnövekedett a máj". Nade elõtte 10 nappal volt egy hasi UH, ott még teljesen normális volt.

Nade most készült egy vérkép is hétfõn, abban meg teljesen normális lett a májfunkció így orvosok leszarják, figyelgetni kell és kész szerintük...

Nade hogy mitõl fáj lágyéktájon és a mellkasnál, meg a nyelõcsõ vonalánál az jókérdés...

Meg hogy hova menjek magánba, milyen vizsgálatra amivel elõrébb jutnék?

Szív ultrahang + terheléses EKG volt ma, az is jó lett.

Külföldön nem voltam, a lyme kór sem magyaráz mindent. Nade ki az az orvos aki nagyon komplexen tudná ezt átlátni?

Mert mindenki a pszichiátriára akar küldeni..

Szerkesztette: Lift (2017-11-29 15:26)

Clau1984 · 2017-11-29 19:26

Szia!
Próbáld meg õket,hátha neked tudnak segíteni.
Nekem a vastagbélbetegségemre azt mondtak nem az õ szakterületük.
Hátha te az leszel nekik:

http://semmelweis.hu/genomikai-medicina/rolunk/

Lift · 2017-11-29 22:06

Már írtam nekik, nem válaszoltak. Tudsz nekem mondani egy olyan elérhetõséget ahonnan reakció is érkezik?

Clau1984 · 2017-12-03 13:18

http://semmelweis.hu/genomikai-medicina/kapcsolat/
Én itt beszeltem anno valakivel es õ adott meg egy szamot amin betudtam jelentkezni.

Lift · 2017-12-03 20:05

Köszönöm, akkor hívogatni kell õket. :-)

Gondolom amúgy beutalóköteles nem?

Clau1984 · 2017-12-09 19:41

Igen!Nekem a gasztroentetologus adott beutalot.Annyira nemtudott mar velem mit kezdeni,hogy azt mondta ahova kerem oda adja:-)
Sok sikert!

crohn-colitis.hu

#1 2017-11-26 20:07

Fura betegség, de mi lehet a bajom?

#2 2017-11-26 20:08

Re: Fura betegség, de mi lehet a bajom?

#3 2017-11-29 14:38

Re: Fura betegség, de mi lehet a bajom?

#4 2017-11-29 15:21

Re: Fura betegség, de mi lehet a bajom?

#5 2017-11-29 19:26

Re: Fura betegség, de mi lehet a bajom?

#6 2017-11-29 22:06

Re: Fura betegség, de mi lehet a bajom?

#7 2017-12-03 13:18

Re: Fura betegség, de mi lehet a bajom?

#8 2017-12-03 20:05

Re: Fura betegség, de mi lehet a bajom?

#9 2017-12-09 19:41

Re: Fura betegség, de mi lehet a bajom?

Láb